Wpływ wody na ataki AHC

[chrissi50]

Witajcie!

Mam być może nietypowe pytanie - chciałabym się dowiedzieć, czy u Waszych dzieci chorych na naprzemienną hemiplegię AHC woda jest czynnikiem wywołującym ataki lub jakieś nietypowe objawy neurologiczne. Może mniej chodzi o wodę lecącą z kranu czy prysznica, ale o wodę w wannie, w basenie, jeziorze itp. Czy obserwujecie różnice w zależności od tego, czy woda jest bardzo ciepła, normalna (do kąpieli) lub „zimna“, np. w morzu. Czy do wywołania ataku lub pogorszenia samopoczucia, wywołania objawów strachu itp. wystarczy ewentualnie samo patrzenie na powierzchnię wody z pobliża, np. brzegu, mostu lub podczas płynięcia statkiem bądź łódką (pontonem) czy jakieś zmiany u dziecka powoduje tylko bezpośredni kontakt z wodą?
I jeszcze jedno – czy Wasze pociechy reagują niedowładami (atakami) na nagłą zmianę temperatury, np. wybiegając z ciepłego mieszkania na balkon czy na dwór, gdy na zewnątrz panują już zimowe temperatury?

Pozdrawiam
chrissi50

[ahc-pl]

Woda jako czynnik wywołujący (ang. trigger) ataki naprzemiennej hemiplegii jest dobrze znana. Różni autorzy przytaczają różne liczby uzyskane w trakcie swoich badań.

Mikati, Kramer, Zupanc i Shanahan w swojej fundamentalnej pracy opublikowanej w roku 2000 „Alternating Hemiplegia of Childhood: Clinical Manifestations and Long-Term Outcome“ wymieniają gorącą kąpiel jako czynnik prowokujący napady u 32 % badanych. Ponadto u 35% ataki ma wywoływać upalna pogoda; zimna pogoda u 29%. Zdenerwowanie, podniecenie – u 61% , stress emocjonalny u 55%.
Moim zdaniem nie da się wykluczyć, że u niektórych dzieci wymienione wyżej faktory nie zostały przez rodziców jednoznacznie zakwalifikowane – u wielu dzieci kąpiel np. w basenie, w morzu czy po prostu w wannie bez wątpienia wywołuje emocje, stress, podenerwowanie itp.

Sweney, Silver, Gerard-Blanluet, Pedespan, Renault, Arzimanoglou, Schlessinger-Massart, Lewelt, Reyna i Swoboda w “Alternating Hemiplegia of Childhood: Early Characteristics and Evolution of a Neurodevelopmental Syndrome” z roku 2009 wymieniają wpływ wody (np. kąpiel, pływanie, mycie włosów szamponem) jako trigger u 61% pacjentów, natomiast stress spowodowany wpływem środowiska (np. duże różnice temperatury, tłok, zapachy, nieregularny sen) aż u 75%.

Trochę doświadczeń rodziców w sprawie powiązań wody i niedowładów u dzieci z AHC można też znaleźć na forum francuskiej organizacji pacjenckiej afha. Jest to forum angielskojęzyczne, dyskutują przeważnie Amerykanie, ale szereg spostrzeżeń może zainteresować.

ahc-pl

[marcus.1]

Witajcie!

U naszej córki kąpiel w jeziorze czy basenie kończyła się zawsze po kilku minutach bardzo ciężkimi obustronnymi atakami. Sytuacje zmieniła się radykalnie jakiś czas po tym, jak przestała przyjmować leki przeciwpadaczkowe. Teraz może kąpać się praktycznie ile chce. Ratownicy na basenie, na który przeważnie chodzimy nazywają ją „szczurem wodnym”. Jednoznacznie szkodzi jej jednak nurkowanie i trzymanie dłuższy czas głowy pod wodą.
Na nagłe zmiany temperatury nie reagowała nigdy niedowładami. Nawet ekstremalne różnice temperatur, np. przy wyjściu z sauny (ok. 100°C) na świeże powietrze (nawet przy mrozie) czy pod lodowaty prysznic, nie powodują u niej żadnych hemiplegicznych sensacji. Pada natomiast bardzo szybko, po kilku minutach w saunie parowej (ok.45°C). Tu prawdopodobnie źle wpływa na nią wysoka wilgotność powietrza.

Pozdrawiam

marcus.1