Dodaj do ulubionych

Jak długo - ile czasu żyć ze złą diagnozą?

28.02.12, 12:31
Nie piszę z okazji Dnia Rzadkich Chorób, który przypada jutro.

Nie byłoby tutaj tego mojego postu, gdyby nie analogie między głośnym ostatnio przypadkiem pani Ewy Mańkowskiej i przypadkiem naszej córki.

Otóż ona też żyła ze złą diagnozą. Na szczęście krócej, bo tylko? 15 lat. Niestety 15 lat.
Urodziła się zdrowa. Gdy zachorowała jako niespełna trzymiesięczne dziecko, przypasowano do niej (bez potwierdzenia wynikami badań - jako najbardziej prawdopodobne rozpoznanie) wirusowe zapalenie mózgu, poźniej MPDz i epi, z której z czasem zrobiono epi lekooporną. Była konsultowana i leczona w kilku ośrodkach klinicznych: Gdańsk, Białystok, Poznań, CZD (tu była jako malutkie dziecko i później kilka lat – od kwietnia 2001 do końca 2004 - jako młoda nastolatka). Tych diagnoz nikt nie weryfikował, były tylko bezkrytycznie powielane (np. w Centrum nie wykonano w ciągu 4 lat żadnego! badania poza zwykłym neurologicznym, były tylko spotkania z prowadzącym lekarzem). I „leczono?“ ją cały czas wszelkimi możliwymi koktajlami komponowanymi z leków przeciwpadaczkowych i jeszcze jakichś super preparatów. Lekarzom staraliśmy sie ufać (co mieliśmy robić?) i po każdej nowej kombinacji leków mieliśmy nadzieję na poprawę, a ta nie nadchodziła. No cóż – epilepsja oporna na leczenie i mózgowe porażenie dziecięce to diagnozy wygodne dla lekarzy, kryjące i usprawiedliwiające? ich niemoc. (A może jednak nieudacznictwo czy brak odpowiedzialności?). Przy tych chorobach niewiele można zrobić, pacjent nie powinien oczekiwać zbyt wiele... Zwłaszcza jeśli diagnoza jest zła, tj. pacjent nie cierpi na tę chorobę. W takim przypadku można „leczyć“ do końca życia, bardzo długo, jeśli pacjent wytrzyma. Niewłaściwym leczeniem można mu też niechcący zaszkodzić lub to życie wręcz skrócić… Szkody (we wszystkich aspektach) wynikające z tego… nie ma co się rozwodzić…

Na szczęście będąc w czasie wakacji za granicą, przez przypadek dziewczyna trafiła do szpitala. Obcy ludzie, zobaczywszy, ze dostała swojego ataku i na dodatek zaczęła jeszcze wymiotować, wezwali po prostu pogotowie, karetka zabrała ją niejako „z ulicy“ do szpitala. Już przy pierwszych badaniach neuropediatra poddał w wątpliwość podane mu przez nas diagnozy i choroby, na które była „leczona?“. Jakiś czas później, w wyniku odmowy zgody na badania za granicą (argumentacja: przecież w kraju mamy też dobrych specjalistów i wyspecjalizowane ośrodki) zdcydowaliśmy się na opuszczenie kraju, bo to wydawało się być jedyną drogą do dostępu do leczenia. Po dalszych różnorakich badaniach wykluczono jakąkolwiek epi i wcześniejsze wirusowe zapalenie mózgu, zespół objawów nazwano po imieniu: AHC. Odstawione zostały wszystkie leki przeciwpadaczkowe, dziewczyna zaczęła mówić i uczyć się, dosłownie w oczach „rozkwitała“ jak chodzi o rozwój intelektualny. (Nikt nie wmówi nam, że „antyepileptyki“ nie wstrzymują w znacznym stopniu rozwoju umysłowego dziecka). Dzięki dość intensywnej rehabilitacji (choć na tym polu może można by zrobić jeszcze nieco więcej), znacznie poprawiła się też motoryka.
Nieco więcej na ten temat napisaliśmy kilka lat temu na forum na dzieci.org.pl.

Gdyby nie tamten przypadek w czasie wakacji, córka byłaby najprawdopodobniej nadal „leczona?“ w Centrum, albo gdzie indziej, na choroby, ktorych nie miała. Gdyby nie trafiła na takiego lekarza, jak pani Ewa Mańkowska (lub jak u nas ten przypadkowy lekarz za granicą), jej „leczenie?“ trwałoby najprawdopodobniej do dziś - już też dobre 21 lat.

Dla mnie jest to zastraszające, że pewnie obydwie pacjentki ocierały się o te same szpitale, a na pewno były pod opieką specjalistów tej samej branży – neurologów dziecięcych. Ile podobnych przypadków żyje wokół nas?

Życie ze złą diagnozą i leczenie chorób, których pacjent nie ma, to nie jest tylko zmarnowany czas, jak sie mówi w artykule o pani Ewie. To czas, w którym robione jest dalsze spustoszenie w chorym organizmie. Cenę za to płaci pacjent i jego najbliżsi, a także oczywiście całe społeczeństwo.

Żeby zobaczyć informacje o Ewie Mańkowskiej i jej historii, proszę kliknąć kliknąć tutaj.

W razie trudności z otwarciem plików pdf proszę kliknąć na przycisk “aktualizuj” na nowo otwartym okienku lub nacisnąć klawisz F5 na klawiaturze.

chrissi 50
Obserwuj wątek
    • marcus.1 35 lat czekania na prawidłową diagnozę 12.03.13, 07:35
      Monica Filippeschi z Włoch obchodziła kilka dni temu 42. urodziny. Od 7 lat żyje stosunkowo dobrze i spokojnie. Dopiero od 7 lat, bo pierwsze 35 to była udręka, jeżdżenie po lekarzach, pobyty w szpitalach, niezliczone badania, przeróżne diagnozy – od bańki powietrza w obrębie czaszki, poprzez epilepsję do guza mózgu, farmakoterapia różnymi lekami, które nie dawały żadnej poprawy... Monika miała 35 lat, gdy trafiła wreszcie na lekarza, który postawił właściwą diagnozę. Brzmiała ona: naprzemienna hemiplegia dziecięca, czyli AHC. Od tego momentu zmieniło się życie...
      Monica i jej ojciec opisują swoją historię w różnych postach na rareconnect.org, między innymi tutaj.

      Artykuły pisane po włosku, dostępne są również w angielskim, francuskim, hiszpańskim i niemieckim.

      Pozdrawiam
      marcus.1

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka