marcus.1
11.04.12, 16:52
Włoski bank materiału genetycznego i rejestr danych klinicznych AHC (Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia - I.B. AHC) w powiązaniu z włoską i francuską organizacją pacjencką (A.I.S. EA i afha) prowadzą badania nad atakami w przebiegu AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood: a study on paroxysmal episodes). Jak dotąd w badaniu bierze udział 16 pacjentów z Włoch, 12 z Francji, 3 z Wielkiej Brytanii, 3 z Hiszpanii, po 1 z Irlandii, Islandii, Kolumbii i Polski (pacjent mieszka obecnie w Niemczech i jest pod opieką tamtejszych lekarzy).
Według pierwotnych założeń zbieranie danych miało zostać zakończone 31.03.2012. Zostało ono jednak przedłużone do końca września 2012. Przedłużono również do 30.06. b.r. możliwość zgłoszenia się i rozpoczęcia przekazywania danych. Oficjalne języki badania to włoski, angielski, francuski i w najbliższych dniach dojdzie jeszcze hiszpański.
Organizatorzy poprosili mnie o przakazanie informacji wszystkim rodzicom, zachęcenia do zgłoszenia się i wzięcia udziału w badaniu oraz o udzielenie w razie potrzeby pomocy w zakresie językowym.
Tylko przy odpowiednio dużej ilości uczestniczących pacjentów, z różnych grup wiekowych, badanie takie może dać w pełni wiarygodne i statystycznie istotne informacje na temat samej AHC oraz jakości życia osób nią dotkniętych.
Konieczne byłoby, abyśmy zdali sobie sprawę z następujących faktów:
- AHC jest bardzo, bardzo rzadką chorobą. Zainteresowanie nią naukowców i przemysłu farmaceutycznego jest prawie żadne, bo przy tak małej ilości pacjentów nie da się na tym zarobić
- ilość „materiału do badań”, czyli pacjentów jest bardzo ograniczona (kilkaset osób na świecie), bez „materiału” nie może być mowy o jakichkolwiek badaniach
- żyjemy w kraju, w którym nie są i pewnie nie prędko będą prowadzone jakiekolwiek prace badawcze nad „naszą” chorobą
- jeśli więc nasi „przyjaciele w biedzie” – rodzice tacy sami jak my, z podobnymi codziennymi bolączkami i problemami, podjęli się „dla idei, społecznie” trudu zgromadzenia funduszy, zorganizowania badania, jego realizacji oraz opracowania i publikacji wyników, to każdy z nas powinien dać od siebie chociaż „materiał do badań” w postaci danych o przebiegu choroby swojego dziecka. Koszt jest prawie żaden – kilka minut dziennie zajmuje przekazanie danych. Obserwacje i zapiski prowadzi przecież każdy z nas. To dla dobra naszych pociech, chociaż niestety nie da się wykluczyć, że naprawdę profitować będą dopiero przyszłe generacje pacjentów. A przy okazji mamy możliwość pokazania, jaka jest nasza współodpowiedzialność i solidarność w międzynarodowej społeczności kilkuset rodzin dotkniętych tą samą chorobą.
W razie zainteresowania, służę chętnie wszelką pomocą i wyjaśnieniami przy rejestracji i przekazywaniu danych. Kontakt mailowy: marcus.1@gazeta.pl
marcus.1
