Dodaj do ulubionych

Badanie nad atakami AHC

11.04.12, 16:52

Włoski bank materiału genetycznego i rejestr danych klinicznych AHC (Biobank and Clinical Registry for Alternating Hemiplegia - I.B. AHC) w powiązaniu z włoską i francuską organizacją pacjencką (A.I.S. EA i afha) prowadzą badania nad atakami w przebiegu AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood: a study on paroxysmal episodes). Jak dotąd w badaniu bierze udział 16 pacjentów z Włoch, 12 z Francji, 3 z Wielkiej Brytanii, 3 z Hiszpanii, po 1 z Irlandii, Islandii, Kolumbii i Polski (pacjent mieszka obecnie w Niemczech i jest pod opieką tamtejszych lekarzy).
Według pierwotnych założeń zbieranie danych miało zostać zakończone 31.03.2012. Zostało ono jednak przedłużone do końca września 2012. Przedłużono również do 30.06. b.r. możliwość zgłoszenia się i rozpoczęcia przekazywania danych. Oficjalne języki badania to włoski, angielski, francuski i w najbliższych dniach dojdzie jeszcze hiszpański.
Organizatorzy poprosili mnie o przakazanie informacji wszystkim rodzicom, zachęcenia do zgłoszenia się i wzięcia udziału w badaniu oraz o udzielenie w razie potrzeby pomocy w zakresie językowym.

Tylko przy odpowiednio dużej ilości uczestniczących pacjentów, z różnych grup wiekowych, badanie takie może dać w pełni wiarygodne i statystycznie istotne informacje na temat samej AHC oraz jakości życia osób nią dotkniętych.
Konieczne byłoby, abyśmy zdali sobie sprawę z następujących faktów:
- AHC jest bardzo, bardzo rzadką chorobą. Zainteresowanie nią naukowców i przemysłu farmaceutycznego jest prawie żadne, bo przy tak małej ilości pacjentów nie da się na tym zarobić
- ilość „materiału do badań”, czyli pacjentów jest bardzo ograniczona (kilkaset osób na świecie), bez „materiału” nie może być mowy o jakichkolwiek badaniach
- żyjemy w kraju, w którym nie są i pewnie nie prędko będą prowadzone jakiekolwiek prace badawcze nad „naszą” chorobą
- jeśli więc nasi „przyjaciele w biedzie” – rodzice tacy sami jak my, z podobnymi codziennymi bolączkami i problemami, podjęli się „dla idei, społecznie” trudu zgromadzenia funduszy, zorganizowania badania, jego realizacji oraz opracowania i publikacji wyników, to każdy z nas powinien dać od siebie chociaż „materiał do badań” w postaci danych o przebiegu choroby swojego dziecka. Koszt jest prawie żaden – kilka minut dziennie zajmuje przekazanie danych. Obserwacje i zapiski prowadzi przecież każdy z nas. To dla dobra naszych pociech, chociaż niestety nie da się wykluczyć, że naprawdę profitować będą dopiero przyszłe generacje pacjentów. A przy okazji mamy możliwość pokazania, jaka jest nasza współodpowiedzialność i solidarność w międzynarodowej społeczności kilkuset rodzin dotkniętych tą samą chorobą.

W razie zainteresowania, służę chętnie wszelką pomocą i wyjaśnieniami przy rejestracji i przekazywaniu danych. Kontakt mailowy: marcus.1@gazeta.pl

marcus.1
Obserwuj wątek
    • marcus.1 Re: Badanie nad atakami AHC 11.04.12, 19:58

      Jeszcze krótkie uzupełnienie:

      Wcześniejsze tego typu opracowania (jak np. opracowanie ENRAH z roku 2007) byly to badania retrospektywne, bazowały na „wspomnieniach” rodziców sprzed kilku czy kilkunastu lat. Aktualne badanie opiera się na bieżących obserwacjach „na żywo”, nanoszonych codziennie lub co kilka dni do specjalnej tabeli lub przekazywanych online do I.B. AHC.

      Szczegóły dotyczące badania (w języku angielskim) znaleźć można tutaj.
      (W razie trudności z otwarciem pliku pdf proszę kliknąć na przycisk “aktualizuj” na nowo otwartym okienku lub nacisnąć klawisz F5 na klawiaturze).

      marcus.1

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka