Dodaj do ulubionych

Spotkanie rodzin dotkniętych AHC

11.07.12, 22:46
Tegoroczne spotkanie rodzin dotkniętych AHC odbędzie sie w pobliżu Bydgoszczy w dniach 27-30 września. Zapraszamy wszystkich zainteresowanych i prosimy o kontakt mailowy na ahc-pl@gazeta.pl

ahc-pl
Obserwuj wątek
    • ahc-pl Wspominamy spotkanie: PROGRAM 26.10.12, 00:03
      W dniach 27-30 września 2012, w Pieczyskach (woj. kujawsko-pomorskie) odbyło się spotkanie rodzin dotkniętych problemem AHC. Udział wzięło 5 rodzin. Dodatkowo dwójka młodych pacjentów dojechała z mamami tylko na pobranie krwi do badania genetycznego.

      Program spotkania był następujący:
      - Wstępne wiadomości na temat AHC, genetyki choroby i badania genetycznego.
      - Choroby rzadkie i ultra-rzadkie w Polsce. Przystąpienie do Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Co wynika z tego planu dla chorych na AHC? Laboratoria, badania genetyczne, centrum referencyjne, diagnostyka AHC, rejestr pacjentów z rzadkimi chorobami.
      - Pobranie krwi krwi do badania genetycznego na obecność mutacji w genie ATP1A3, które zostanie przeprowadzone w klinice uniwersyteckiej w Getyndze (Niemcy). W badaniu bierze udział 7 pacjentów.
      - Rehabilitacja chorego na AHC w domu – doświadczenia jednej z rodzin.
      - Konieczność? prowadzenia rzetelnej dokumentacji ataków – propozycja wypróbowanego sposobu.
      - Programy badawcze krajowe? i zagraniczne, na przykładzie „Quality of Life” – jakość życia osób chorych na AHC – program badawczy włoskiego Biobanku I.B. AHC. Przekazanie danych dot. przebiegu choroby (ataków) jednej z uczestniczek z ostatnich kilku dni metodą online.
      - Wykład dr. n. med. Marzenny Wesołowskiej na temat: „Genetyczne podłoże AHC – jakie są implikacje dla pacjenta i jego rodziny. Czy badanie genetyczne potwierdza rozpoznanie. Obraz kliniczny AHC – podobieństwa i różnice u różnych pacjentów, dlaczego jedna choroba, a różny obraz kliniczny. Choroby współistniejące z AHC i/lub należące do obrazu klinicznego choroby.”
      - Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl: cele, sposoby ich realizacji, zarząd, podział kompetencji i obowiązków w zarządzie, statut, OPP, Rada Naukowa Stowarzyszenia.
      - Zaangażowanie polskich rodzin i polskiego stowarzyszenia w sprawy międzynarodowej wspólnoty AHC, czyli w nasze sprawy: przystąpienie do Europejskiej Federacji Stowarzyszeń AHC; europejski network ds. badań nad AHC ENRAH; przystąpienie do EURORDIS; Międzynarodowy Alians Stowarzyszeń AHC; gromadzenie środków finansowych na badania naukowe nad AHC, np. „One in a Million”; AHC Community na www.rareconnect.org; działania w social media: Facebook, Twitter itp.
      - Sprawy różne, m. in.: logo stowarzyszenia; strona internetowa; informacja o AHC (w jęz. polskim) przeznaczona dla rodziców; informacja na temat AHC (w jęz. pol.) przeznaczona dla profesjonalistów; bank zdjęć i filmów pokazujących objawy choroby – na potrzeby np. publikacji o AHC, relacji dziennikarskich itp.; szukamy dziennikarza – artykuł(y), audycja(e) o AHC; jak, gdzie i na kim lekarze i studenci medycyny mają uczyć się o AHC? jaki może być nasz udział w tej sprawie?

      Czas wolny wykorzystywany był na wzajemne poznawanie się, dyskusje, wymianę doświadczeń, spotkania integracyjne, np. przy ognisku z pieczeniem kiełbasek itd.

      ahc-pl

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka