Dodaj do ulubionych

Aktywność ahc-pl w kraju i za granicą

17.10.13, 12:04
W tym poście chcemy pokazywać, jak Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl udziela się w wydarzeniach związanych z polityką dotyczącą zdrowia publicznego, chorób rzadkich, niepełnosprawności itp. oraz oczywiście w wydarzeniach związanych z samą naprzemienną hemiplegią dziecięcą (AHC) na arenie krajowej i międzynarodowej.

ahc-pl
Obserwuj wątek
    • ahc-pl Konferencja EUROPLAN Warszawa, 27-28.09.2013 17.10.13, 12:38
      Grupa członków naszego Stowarzyszenia więła udział w tej bardzo ważnej konferencji. Jej uczestnicy mieli podsumować wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w naszym kraju, zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej. Udało się niestety podsumować tylko jego niewdrażanie, bo Narodowy Plan nie został jeszcze nawet podany do publicznej wiadomości społeczeństwa. Od 9 miesięcy trwają konsultacje między departamentami w Ministerstwie Zdrowia.
      Jak zaprezentowaliśmy się na konferencji, pokazuje reportaż fotograficzny zamieszczony na stronie Stowarzyszenia na Facebooku. Aby obejrzeć reportaż, należy kliknąć tutaj.

      ahc-pl
    • marcus.1 Spotkanie organizacji pacjenckich AHC w Rzymie 17.10.13, 13:13
      22 września 2013, w przededniu rozpoczęcia II Sympozjum "ATP1A3 w chorobie", (które odbyło się w Rzymie), spotkali się przedstawiciele organizacji pacjenckich AHC z całego świata. Nasze Stowarzyszenie było również reprezentowane.
      Pamiątkowe zdjęcie można znaleźć na naszej stronie na Facebooku Polish Association ahc-pl.
      Pozdrawiam
      marcus.1
    • goska9999 Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia Konfer. u RPO 17.10.13, 20:07
      "Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia" - Konferencja u RPO

      07.10 2013 odbyła się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie konferencja zatytułowana „Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia”. Organizatorami byli: Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi warszawskiej Uczelni Łazarskiego i Rzecznik Praw Obywatelskich. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że nasze i naszych dzieci problemy leżą pani prof. Irenie Lipowicz (RPO) na sercu.
      Delegacja naszego stowarzyszenia wzięła udział w tej prestiżowej konferencji. Fotoreportaż można zobaczyć tutaj.
      Na stronie stowarzyszenia na FB można znaleźć też linki do retransmisji obydwóch części konferencji. Polecam bardzo ciekawe wykłady.

      goska9999

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka