Dodaj do ulubionych

Aktywność ahc-pl w kraju i za granicą

17.10.13, 12:04
W tym poście chcemy pokazywać, jak Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl udziela się w wydarzeniach związanych z polityką dotyczącą zdrowia publicznego, chorób rzadkich, niepełnosprawności itp. oraz oczywiście w wydarzeniach związanych z samą naprzemienną hemiplegią dziecięcą (AHC) na arenie krajowej i międzynarodowej.

ahc-pl
Obserwuj wątek
    • ahc-pl Konferencja EUROPLAN Warszawa, 27-28.09.2013 17.10.13, 12:38
      Grupa członków naszego Stowarzyszenia więła udział w tej bardzo ważnej konferencji. Jej uczestnicy mieli podsumować wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w naszym kraju, zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej. Udało się niestety podsumować tylko jego niewdrażanie, bo Narodowy Plan nie został jeszcze nawet podany do publicznej wiadomości społeczeństwa. Od 9 miesięcy trwają konsultacje między departamentami w Ministerstwie Zdrowia.
      Jak zaprezentowaliśmy się na konferencji, pokazuje reportaż fotograficzny zamieszczony na stronie Stowarzyszenia na Facebooku. Aby obejrzeć reportaż, należy kliknąć tutaj.

      ahc-pl
    • marcus.1 Spotkanie organizacji pacjenckich AHC w Rzymie 17.10.13, 13:13
      22 września 2013, w przededniu rozpoczęcia II Sympozjum "ATP1A3 w chorobie", (które odbyło się w Rzymie), spotkali się przedstawiciele organizacji pacjenckich AHC z całego świata. Nasze Stowarzyszenie było również reprezentowane.
      Pamiątkowe zdjęcie można znaleźć na naszej stronie na Facebooku Polish Association ahc-pl.
      Pozdrawiam
      marcus.1
    • goska9999 Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia Konfer. u RPO 17.10.13, 20:07
      "Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia" - Konferencja u RPO

      07.10 2013 odbyła się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie konferencja zatytułowana „Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia”. Organizatorami byli: Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi warszawskiej Uczelni Łazarskiego i Rzecznik Praw Obywatelskich. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że nasze i naszych dzieci problemy leżą pani prof. Irenie Lipowicz (RPO) na sercu.
      Delegacja naszego stowarzyszenia wzięła udział w tej prestiżowej konferencji. Fotoreportaż można zobaczyć tutaj.
      Na stronie stowarzyszenia na FB można znaleźć też linki do retransmisji obydwóch części konferencji. Polecam bardzo ciekawe wykłady.

      goska9999

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka