Aktywność ahc-pl w kraju i za granicą

[ahc-pl]

W tym poście chcemy pokazywać, jak Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z AHC ahc-pl udziela się w wydarzeniach związanych z polityką dotyczącą zdrowia publicznego, chorób rzadkich, niepełnosprawności itp. oraz oczywiście w wydarzeniach związanych z samą naprzemienną hemiplegią dziecięcą (AHC) na arenie krajowej i międzynarodowej.

ahc-pl

Konferencja EUROPLAN Warszawa, 27-28.09.2013

[ahc-pl]

Grupa członków naszego Stowarzyszenia więła udział w tej bardzo ważnej konferencji. Jej uczestnicy mieli podsumować wdrażanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w naszym kraju, zgodnie z dyrektywą Unii Europejskiej. Udało się niestety podsumować tylko jego niewdrażanie, bo Narodowy Plan nie został jeszcze nawet podany do publicznej wiadomości społeczeństwa. Od 9 miesięcy trwają konsultacje między departamentami w Ministerstwie Zdrowia.
Jak zaprezentowaliśmy się na konferencji, pokazuje reportaż fotograficzny zamieszczony na stronie Stowarzyszenia na Facebooku. Aby obejrzeć reportaż, należy kliknąć tutaj.

ahc-pl

Spotkanie organizacji pacjenckich AHC w Rzymie

[marcus.1]

22 września 2013, w przededniu rozpoczęcia II Sympozjum "ATP1A3 w chorobie", (które odbyło się w Rzymie), spotkali się przedstawiciele organizacji pacjenckich AHC z całego świata. Nasze Stowarzyszenie było również reprezentowane.
Pamiątkowe zdjęcie można znaleźć na naszej stronie na Facebooku Polish Association ahc-pl.
Pozdrawiam
marcus.1

Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia Konfer. u RPO

[goska9999]

"Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia" - Konferencja u RPO

07.10 2013 odbyła się w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich w Warszawie konferencja zatytułowana „Choroby rzadkie a ryzyko wykluczenia”. Organizatorami byli: Instytut Studiów Interdyscyplinarnych nad Chorobami Rzadkimi warszawskiej Uczelni Łazarskiego i Rzecznik Praw Obywatelskich. Jesteśmy bardzo wdzięczni, że nasze i naszych dzieci problemy leżą pani prof. Irenie Lipowicz (RPO) na sercu.
Delegacja naszego stowarzyszenia wzięła udział w tej prestiżowej konferencji. Fotoreportaż można zobaczyć tutaj.
Na stronie stowarzyszenia na FB można znaleźć też linki do retransmisji obydwóch części konferencji. Polecam bardzo ciekawe wykłady.

goska9999