Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka

17.07.10, 23:10
Witam,

Moi znajomi mają bardzo poważny problem. Otóż są w związku od trzech
lat. Jak w każdym związku mają wzloty i upadki, ale generalnie
kochają się i jedno na drugie zawsze może liczyć. Planują się pobrać
za kolejne trzy lata. Nie pytajcie dlaczego tak późno, bo trochę to
skomplikowana sprawa. Z grubsza chodzi o to, że ona musi najpierw
skończyć studia medyczne, aby móc podjąć regularną pracę, by oboje
zarabiali (mówię o tym, bo wiem, że niektórzy tutaj lubią dzielić
włos na czworo i szukać przyczyn problemów tam, gdzie ich nie ma).
Ale do rzeczy: otóż on choruje na dyschondroplazję. To taki
genetyczny rodzaj niedorozwoju kości, który sprawia, że jest bardzo
niskiego wzrostu i np. sprawia, że facet nie może przebywać pieszo
zbyt długich dystansów, zresztą w ubiegłych latach bardzo się
nacierpiał w szpitalach. Nie jest też do końca w pełni samodzielny,
ale bardzo się stara. Statystyki pokazują też, że ludzie z jego
schorzeniem rzadko dożywają szóstej dekady życia. Podziwiam go, bo
mimo tych przeciwności losu jest niezwykle pogodnym człowiekiem, a
do tego bardzo oczytanym, o dużych horyzontach myślowych i szerokich
zainteresowaniach. Z całą odpowiedzialnością twierdzę, że gdyby nie
ta choroba, to cieszyłby się ogromnym powodzeniem wśród kobiet.
Niestety to schorzenie sprawia, że między moim znajomym, a jego
dziewczyną zaczyna narastać spór. Otóż on chce mieć dzieci i się
tego nie wstydzi. Jest przy tym w pełni świadomy, że istnieje 50%
ryzyka, że jego potomstwo będzie chore na to samo co on. Wiem, że z
tego powodu nawet niektórzy niepełnosprawni, którzy są z nim
zrzeszeni w stowarzyszeniu takich niskich osób, twierdzą, że jest
okropnym egoistą. On odpowiada, że gdyby rozpatrywał to w takich
kategoriach, to musiałby żałować, że się w ogóle urodził. Powtarza,
że z jego chorobą można żyć i lepsze jest takie życie, jak żadne.
Nieco egocentrycznie też dodaje, że skoro mamy o nim takie dobre
zdanie, to znaczy, że jego geny nie są wcale takie najgorsze.
Natomiast jego dziewczyna ma odmienne zdanie. Twierdzi, że w życiu
nie zgodzi się na świadome ryzyko spłodzenia chorego dziecka. Mówi,
że sobie na pewno nie poradzą, że chce móc pracować, a nie
koncentrować się na trudnej sytuacji w domu. Powtarza, że ona już
teraz ledwo sobie daje radę żyjąc z chorym chłopakiem, któremu
trzeba czasem pomagać w różnych czynnościach. Ostatnio pytałam ją
czy jest świadoma tego, że gdy on umrze, to będzie mieć ok. 50 lat i
żadnych szans na swe późniejsze naturalne macierzyństwo (bo adopcję
też wyklucza w każdym przypadku). Rozpłakała się i powiedziała, że
mimo wszystko nie chce mieć chorych dzieci.

Chłopak zapewne przystanie na stanowisko swej partnerki, bo zawsze
jej zdanie stawia na pierwszym miejscu, ale czy będą szczęśliwi?

I co wy byście zrobili na ich miejscu? Czy jest tu pole do jakiegoś
kompromisu?
    • berta-live Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 17.07.10, 23:15
      A nie myśleli o in vitro i selekcji zarodków?
      • anenka1988 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 17.07.10, 23:21
        Przyznam, że nie wiem. A czy w ogóle coś takiego jest możliwe w
        Polsce? Czy prawo nie zabrania tego rodzaju selekcji zarodków?
        • jag_2002 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 11:58
          tak, jest mozliwe, na forum nieplodnosci jest co najmniej jedna osoba po PGD
          • jag_2002 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 12:03
            uzupelnienie: istneje cos takiego jak poradna genetyczna, gdzie jest liczone
            prawdopodobienstwo przekazania danej choroby dla konkretnej pary, potem badania
            prenatalne, mozliwosc usuniecia plodu z wada, ale to wszystko sami musza zalatwic
            a skierowanie do poradni genetycznej uzyskuje sie od lekarza rodzinnego lub
            ginekologa i moga to zalatwiac juz, bo dlugo sie czeka
    • g.r.a.f.z.e.r.o Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 17.07.10, 23:17
      Kuzwa, dziewczyno! Mature mialas?
      Bo jesli tak to moze skorzystalabys ze sztuki wypowiedzi w formie pisemnej?
      A u Ciebie ani formy ani struktury. Czytac sie tego nie da.
      • sootball Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 17.07.10, 23:47
        ja przeczytałam bez problemu.
        A co do meritum: egoista.
    • cloclo80 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 17.07.10, 23:35
      I dziewucha ma rację. Ktoś musi przerwać przekazywanie dalej porąbanych genów.
      • robertmar1 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 09:47
        No tak. Zapomniałem, że dziś można być półmózgiem - ważne, by
        sprawnym fizycznie.
        • cloclo80 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 13:06
          Zdecydowanie. Jesteś tego żywym dowodem.
    • yacho_1984 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 00:26
      Więc może jako osoba niepełnosprawna się wypowiem.

      Z faceta buractwo wychodzi - chcieć a mieć to dwie różne rzeczy. Ona też zapewne
      chciałaby mieć z nim zdrowe dziecko - realia jednak są jakie są i skoro jest to
      niemożliwe należy się z tym pogodzić lub szukać kompromisów - to się nazywa
      życie z niepełnosprawnością właśnie.
      Po drugie primo dziecko jest jakby nie patrzeć dobrem wspólnym w związku - nie
      kumam jak można wymuszać macierzyństwo na kobiecie.
      Po trzecie primo dziecko jest zobowiązaniem na całe życie - i jego i jej - czy
      on ma świadomość że zostawi dziewczynę którą kocha za jakiś czas z dzieckiem ?
      czy jest im w stanie zagwarantować szeroko rozumianą pomyślność ?
      po czwarte primo jeśli jest taki pewien jakości swoich genów niech zrobi sobie
      dziecko z inną :P
      Dodatkowo z Panną też jest coś nie tak - chciałaby mieć dzieciaki jednak godzi
      się na związek w którym nie będzie ich mieć lub będzie to mocno utrudnione.

      Skoro facet jest nie do końca samodzielny to na serio tak trudno mu dojrzeć do
      wniosku że zrzuci na dziewczynę dodatkowe obowiązki - czy On sobie z tego zdaje
      sprawę ?

      Jest też druga strona medalu - może to jest tak że on jednak dałby radę a ona
      się boi ? wtedy to kwestia dialogu który sądząc po powyższym jest jakoś
      upośledzony...

      Dlaczego adopcja odpada ?
      • anenka1988 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 09:22
        Powtarzam, bo chyba nie do końca zrozumiałyście: poczęcie zdrowego
        dziecka nie jest w ich przypadku niemożliwe, tylko nie jest pewne -
        ryzyko wynosi 50%. Owszem, to dużo, ale tak samo wielkie jest
        prawdopodobieństwo, że dzieci będą zdrowe.

        Adopcja zaś odpada, bo ona jej nie chce.
      • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 09:29
        Nie wszyscy musza zakladac rodziny i mec dzieci. Mozna byc przyjaciolmi i tak
        mogloby byc miedzy nimi, dziewczyna ma prawo miec zdrowego partnera i plodzic
        zdrowe dzieci, a on choc to nie jego wina, to jednak dla jej dobra i wlasnego
        powinien zrezygnowac ze zwiazku romantycznego. Gdyby ich dziecko urodzilo sie
        zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie w nastepnym
        pokoleniu. Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi nie moga
        przekazywac ich dalej.
        • robertmar1 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 09:45
          Gdyby ich dziecko urodzilo sie
          > zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie
          w nastepnym
          > pokoleniu. Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi
          nie moga
          > przekazywac ich dalej.

          A jeśli taka choroba była już wcześniej w jego rodzinie, to ma on
          teraz pomstować na swego przodka, że ośmielił się rozmnożyć???
          • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:14

            A jeśli taka choroba była już wcześniej w jego rodzinie, to ma on
            teraz pomstować na swego przodka, że ośmielił się rozmnożyć???

            Nie ma pomstowac,w jego wypadku to juz niczego nie zmieni, ale nie musi
            przekazywa tego nastepnym pokoleniom, nawet gdyby sznasa byla 1%.
            • robertmar1 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:29
              Czy Ty się aby nie boisz, że jego dziecko spotka na swej drodze
              Twoje i zechcą mieć własne? :)
              • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:34
                tak, boje sie, najbardziej tego ze mogloby odziedziczyc egoizm
                • robertmar1 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:56
                  Szkoda. Z doświadczenia wiem, że jeśli się go nie myli z
                  egocentryzmem, to można całkiem sporo osiągnąć i to z pożytkiem dla
                  innych :P
        • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 09:52
          "Gdyby ich dziecko urodzilo sie
          > zdrowe to istnieje nadal szansa, ze ta wada genetyczna odezwie sie w nastepnym
          > pokoleniu"

          nie jest to prawda, nie rozpowszechniaj bzdur;
          choroby dziedziczone autosomalne dominujace sa przekazywane tylko jesli jeden z
          rodzicow jest chory; jesli choroba nie zostala przekazana dalej nie ma takiej
          mozliwosci zeby w kolejnym pokoleniu sie odezwala (chyba ze jako nowa mutacja);
          po prawdzie mozna ew. byc chorym i o tym nie wiedziec i stad wrazenie, jednakze
          w przypadku chorob widocznych nikt nie bedzie ze sie tak wyraze, zaskoczony;
        • alienka20 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 17:02
          margita78 napisała:

          . Choc to niesprawiedliwe to osoby z wadami genetycznymi nie moga
          > przekazywac ich dalej.

          Jakbym drugiego Hitlera słyszała. Jesteś za eugeniką rozrodczości?
          Z pewnymi chorobami da się żyć normalnie, wystarczy brać leki, regularne
          kontrole u lekarza i człowiek żyje jak wszyscy inni. Czy to, że w facet ma geny
          astmatyka oznacza, że nie może się rozmnażać? U mnie w domu w linii mamy są
          genetyczne problemy z układem słuchowym. Mamę ominęło, trafiło na mnie. Żyję
          normalnie poza tym, że muszę brać określone leki.
          P....olisz bez składu i sensu.
    • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:03
      czesc!
      na temat tej choroby nie wiem nic, wiec nie za bardzo mozna tu cos doradzac;
      mysle, ze najpierw trzeba sie zorientowac co to za wrog
      ta choroba i zobaczyc co z tego moze ew. wyniknac; po pierwszym przejrzeniu
      sieci znalazlam to forum:
      commed.pl/choroba-olliera-vt12645.html
      akurat faktycznie wiele osob tam majacych ta chorobe twierdzi, ze zyja normalnie
      i ze to nie jest przeszkodza;

      natomiast mysle, ze to raczej szerszy problem bo moze akurat z ta choroba da sie
      zyc, ale z inna juz moze nie, i co w takim przypadku?

      juz tu wyzej ktos napisal: faktycznie jak ktos chce to moze sie decydowac na in
      vitro, jak geny odpowiedzialne sa wiadome to mozna zrobic selekcje; inna opcja
      to in vitro z innym partnerem, zastepujacym tego chorego; inna opcja to adopcja;
      ostatnia : brak dzieci;
      mysle, ze jest to tak osobista decyzja, ze nikt nie powinien sie w cudzym
      wypadku wypowiadac: tak/nie; a juz arogancja niektorych tu sie wypowiadajacych
      jest zaiste powalajaca
      • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:12
        Jesli ktos szuka odpowiedzi na forum to zaiste jest dziwnym ze uzyskuje
        odpowiedzi tak/nie Tak mutacje moga wystapic i w nastepnych pokoleniach wystapi
        w gorszej formie - jest tak szansa, a wiec plodzenie dzieci przez ludzi ze
        swiadomoscia posiadania chorob genetycznych.


        • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 10:16
          a mozesz jeszcze podac zrodlo tej wiedzy medycznej na temat przekazywania chorob
          dziedzicznych poprzez przeskoczenie pokolenia?
          w koncu nie chcemy tutaj pseudo-wiedzy rozpowszechniac, prawda?
          • kadfael Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 11:24
            Własnie sie doczytałam, że tę chorobe mozna dziedziczyc przez gen
            recesywny, a nie tylko dominujący. A więc jest taka mozliwość, że choroba
            ominie jedno pokolenie. Poszperaj sobie w internecie jesli Cię to
            interesuje.
            • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 11:48
              specjalista nie jestem , oto co przeczytalam na portalu naukowym:
              www.naukowy.pl/encyklopedia/Mnogie_kostniakochrz%C4%99stniaki
              dziedziczenie autosomalne dominujace;

              natomiast co do dziedziczenia autosomalnego recesywnego, to owszem, mozna
              przekazac; prawdopodobienstwo: 1%. Faktycznie, tragedia.

              www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=212&Itemid=214
              • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 12:58
                1% to nie tragedia, ale sa osoby, ktore nawet taki procent obciazenia sklania do
                rozwazan czy wogole miec dzieci, w tym wypadku jest 50%. Genetyka to
                plaszczyzna, ktora pozostawia wciaz duzo do odkrycia wiec ten 1% moze byc mylny,
                moga tez powstac mutacje tej choroby, wszak nie wiadomo z jakimi obciazeniami
                trafi sie partner zdrowemu dziecku tej pary itd. Tak czy siak trudno tu o kompromis.
                • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 13:05
                  oczywiscie ze genetyka pozostawia wiele do odkrycia;

                  jednakze nie nalezy podawac informacji nieprawdziwych, tak jak to zrobilas;


                  • margita78 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 13:12
                    Nie podalam nie prawdziwych informacji jak widzisz jest to mozliwe, choc
                    prawdopodobienstwo jest niskie.
                    • thelma.0 Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 13:14
                      owszem podalas;
                      iz w przypadku znajomych autorki watku choroba moze wystapic w nastepnym pokoleniu;
                      nie jest to prawda;
    • magnusg Re: Ryzyko poczęcia niepełnosprawnego dziecka 18.07.10, 14:17
      Ona ma racje.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja