Roksanka - pomódlcie się w jej intencji

02.02.06, 14:27
aby Bóg Miłosierny postawił na jej drodze ludzi, którzy dadzą jej miłość.

A tu historia Roksanki
uwaga.onet.pl/1309881,archiwum.html
PS dzwoniłam do szpitala w Gnieźnie, konto dla Roksanki istnieje,
ale nie mogą na razie podać numeru, bo trwają formalnosci amdinistracyjne
związane z publiczną zbiórką pieniędzy; w ciągu kilku dni ma być upublicznione
na portalu Uwagi.

Pozdrawiam, Malgosia
    • mary_ann oczywiście:-) n/txt 02.02.06, 15:30
    • mcmaxim Wczoraj w TVP2 byla emisja filmu... 03.02.06, 11:20
      ... dokumentalnego z 2003 roku o ostatnich miesiacach zycia Johnny'ego Kennedy, 36-letniego faceta dotknietego ta sama choroba - nie zazdroszcze; za to zastanawiam sie nad sensem zachodzenia w ciaze przez matke prezesa stowarzyszenia chorych na EP (w sensie: on ma mlodszego brata; jesli on sie chory urodzil bylo praktycznie pewne, ze brat bedzie chory). Przeciez to choroba genetyczna...
      • aszlan Re: Roksanka......... 03.02.06, 20:49
        Mcmaxim, ale nie wiemy czy to była planowana ciąża. Poza tym, chocby na
        przykładzie tych chłopców widać, że ta okrutna choroba nie przykuwa jednak
        człowieka do łóżka; dramatem Roksanki jest brak kochającej rodziny. Ona ma 3
        latka a nigdy nie miała na sobie nic poza pieluszką, nie mówi, chodzi (pełza)
        tylko w łożeczku; nie dlatego, że jest uposledzona w jakikolwiek sposób, tylko
        dlatego, że szpital poza pielęgnacją nie był w stanie dać jej nic więcej.
      • direta zwlaszcza do mcmaxim (Re: Wczoraj w TVP2 byla 05.02.06, 17:26
        mcmaxim napisał:

        > zastan
        > awiam sie nad sensem zachodzenia w ciaze przez matke prezesa stowarzyszenia
        cho
        > rych na EP (w sensie: on ma mlodszego brata; jesli on sie chory urodzil bylo
        pr
        > aktycznie pewne, ze brat bedzie chory). Przeciez to choroba genetyczna...

        Chyba nie uważałas na lekcjach albo pani nie bardzo była przygotowana z
        genetyki. Nie wiem jak sie dziedziczy EB ale zawsze jest jakieś
        prawdopodobienstwo że się urodzi zdrowe dziecko. Skoro wspomniana przez Ciebie
        kobieta nie jest chora, ani jej maz, to podejrzewam, ze EB dziedziczy się jako
        gen recesywny czyli w układzie ojciec i matka nosiciele prawdopodobienstwo
        urodzenia chorego dziecka jest zaledwie 1/3 a zdrowego 3/4.
        (Gdyby miała dziecko z innym facetem, to w ogóle byłoby zdrowe, co najwyżej
        nosiciel EB)
        Czytałam na jednym z portali dla niepełnosprawnych o EB i są dzieci ktore
        całkiem dobrze sobie radzą mimo choroby, nawet uprawiają sporty.
        Nie choroba jest problemem Roksanki a rodzice, a raczej ich brak.

        A co ma do tego matka prezesa stowarzyszenia, bo nie ogladałam programu?
        • mcmaxim direta, oj, direta... 06.02.06, 00:01
          direta napisała:

          > Chyba nie uważałas na lekcjach albo pani nie bardzo była przygotowana z
          > genetyki.

          Mozna bez wycieczek osobistych?...

          > Nie wiem jak sie dziedziczy EB ale zawsze jest jakieś
          > prawdopodobienstwo że się urodzi zdrowe dziecko.
          W przypadku tej choroby szansa na zdrowe dziecko jest szalenie niska.

          > Skoro wspomniana przez Ciebie
          > kobieta nie jest chora, ani jej maz, to podejrzewam, ze EB dziedziczy się jako
          > gen recesywny czyli w układzie ojciec i matka nosiciele prawdopodobienstwo
          > urodzenia chorego dziecka jest zaledwie 1/3 a zdrowego 3/4.
          > (Gdyby miała dziecko z innym facetem, to w ogóle byłoby zdrowe, co najwyżej
          > nosiciel EB)

          Sprawa ma sie tak, ze przy tej chorobie oboje rodzicow majacych odpowiedzialny gen = prawie pewna choroba dziecka; jedno z rodzicow nosicielem = 100% zdrowe dziecko.

          > A co ma do tego matka prezesa stowarzyszenia, bo nie ogladałam programu?
          >
          Przeczytaj jeszcze raz art. o Roksance.
          • direta Re: oj, macmaxim... 06.02.06, 17:54
            mcmaxim napisał:

            > direta napisała:
            >
            > > Chyba nie uważałas na lekcjach albo pani nie bardzo była przygotowana z
            > > genetyki.
            >
            > Mozna bez wycieczek osobistych?...

            Mozna.
            >
            > > Nie wiem jak sie dziedziczy EB ale zawsze jest jakieś
            > > prawdopodobienstwo że się urodzi zdrowe dziecko.
            > W przypadku tej choroby szansa na zdrowe dziecko jest szalenie niska.

            Na jakiej podstawie tak twierdzisz?
            >
            > > Skoro wspomniana przez Ciebie
            > > kobieta nie jest chora, ani jej maz, to podejrzewam, ze EB dziedziczy się
            > jako
            > > gen recesywny czyli w układzie ojciec i matka nosiciele prawdopodobienstw
            > o
            > > urodzenia chorego dziecka jest zaledwie 1/3 a zdrowego 3/4.
            > > (Gdyby miała dziecko z innym facetem, to w ogóle byłoby zdrowe, co najwyż
            > ej
            > > nosiciel EB)
            >
            > Sprawa ma sie tak, ze przy tej chorobie oboje rodzicow majacych
            odpowiedzialny
            > gen = prawie pewna choroba dziecka; jedno z rodzicow nosicielem = 100% zdrowe

            To, co piszesz zaprzecza prawom Mendla. Masz jakieś dane jak się dziedziczy EB?
            Nawet jeśli byłby to gen sprzężony z płcią (czemu zaprzecza częściowo przypadek
            Roksany, o ile ojciec jest zdrowy) to i tak prawdopodobienstwo chorego dziecka
            byłoby nie większe niż 1/2.

            > > A co ma do tego matka prezesa stowarzyszenia, bo nie ogladałam programu?
            > >
            > Przeczytaj jeszcze raz art. o Roksance.

            A, widze. Nie zauwazylam, ze tam bylo dalej. Jak widzisz obaj synowie mają się
            dobrze. Może właśnie dzięki temu, że okazało się, że z tym mozna życ nie bali
            się tak bardzo o drugie dziecko (ale jak widać po różnicy wieku między
            chłopcami raczej niezbyt szybko się na nie zdecydowali) Nadal nie rozumiem co
            Cię tak dziwi w fakcie że matka prezesa ma dwójkę dzieci. Miała się
            wysterylizować?

            Pozdrawiam serdecznie a list nie jest napaścią tylko zastanawianiem się jak to
            jest. Nie ma się o co obrażać.
            • aszlan Re: jest już nr konta ...... 09.02.06, 14:48
              ..jesli ktoś chciałby wspomóc również finansowo

              uwaga.onet.pl/1309881,archiwum.html
Pełna wersja