Relacje z Izraela

28.09.07, 12:07
Isma mnie napomniała, to i tutaj zamieszczam - w 2 postach, najpierw będzie
medycznie, potem "turystycznie" smile
----------------------

Wróciliśmy szczęśliwie. Powoli organizuję życie ne powrót w domu.

Ufff, jakaś taka wypompowana jestem, więc chyba tylko w skrócie powiem co było
i jak było.

Konsultacje - cóż, diagnoza ta sama, ale nie spodziewałam się niczego
odkrywczego. Pobrali Samciowi krew na badanie genetyczne w kierunku poznania
odmiany dysplazji, muszą tylko sprawdzić, ile mamy wysłać do Los Angeles do
laboratorium za to badanie.
Genetyk - już gdy oglądał skany zdjęć Sama podejrzewał odmianę dysplazji -
pseudoachondroplazję - po odejrzeniu Sama na żywo jest raczej pewien, że to
jest to, ale dla 100 % pewności wyślemy krew do USA.
Pseudoachondroplazja to też odmiana karłowatości, daje wzrost gdzieś między 1
metr a 130 cm. Głównym problemem są kości nóg, które wykrzywiają się na boki
(z powodu słabej jakości tych kości i ogólnej "miękkości" tkanek). Dobra
wiadomość to ta, że nie towarzyszą temu inne problemy, inne osoby karłowate
mają problemy ze słuchem, płucami innymi rzeczami. U Sama będzie to tylko
niski wzrost i te problemy z nogami.
Nowością były informacje nt możliwości zapobiegania temu wykrzywianiu się nóg
- poprzez wstawienie czegoś w kolana, odpowiednio wcześnie, to ponoć nie
utrudnia chodzenia, a uniemożliwia wykrzywianie się nóg. Wyprostowanie nóg
doda też Samowi parę centymetrów, bo teraz już chodzi na lekko przygiętych
nóżkach i z lekką lordozą kręgosłupa (wpływ choroby). Inny proponowany przez
genetyka zabieg to przycięcie jakichś mięśnie w biodrach, ponoć robią to
nagminnie baletnice w celu uzyskania prostej postawy, to też możliwe dla Sama
i też doda mu nieco wzrostu.
Gorsza sprawa z hormonem wzrostu - genetyk twierdzi, że były próby podawania
go ludziom z taką odmianą dysplazji i rezultaty były na tyle mierne, że jego
zdaniem nie ma sensu wydawać kasy na to, a on uważa, że wspomniane zabiegi
dodadzą mu więcej wzrostu niż ten hormon wzrostu... Cóż, to muszę sobie
przemyśleć i poszukać w sieci, pogadać z polskimi endokrynologami. Nie wiem,
może spróbujemy przez pół roku - wtedy już widać efekty, albo ich nie widać -
to sprawa do przemyślenia.

Endokrynolog - uważa, że wynik Samcia hormonu wzrostu nie wskazuje na jego
niedobór, bo jest tak mało poniżej normy, że w sumie można to przyjąć za normę.
Więc nie myśli, żeby podanie go spowodowało cudowną różnicę we wzroście.

Ortopeda - mówi, żeby go traktować jak normalne dziecko, niczego nie
ograniczać, pozwolić Samowi robić co chce, jeśli coś go boli, nie robić tego i
już. Wspominał, że ma bliskiego przyjaciela - karłowatego - który jest
ortopedą światowej sławy i kierownikiem jakiegoś oddziału w Bostonie -
prowadzi pełne sukcesów, spełnione życie.

Cóż - taka jest zastana sytuacja i taki mamy punkt startowy. Myślę, że
najważniejsze dla nas jako rodziców będzie budowanie właściwej postawy w
Samciu i wspieranie go na codzień. Bardzo zaciekawiła mnie informacja od
jednego z lekarzy, mianowicie, że w Stanach robili badania statystyczne
odnośnie poziomu zadowolenia i spełnienia w życiu wśród ludzi z karłowatością
- i okazało się, że badania nie odbiegają w swoich wynikach od wyników u ludzi
z normalnym wzrostem - czyli że możesz być super przystojny i wysoki i nie być
szczęśliwy i być niski i inny - ale być szczęśliwy.

A sam Izrael - może w następnym poście, bo mi coś wytnie i nie chcę dłużyzny
postowejsmile

Ale generalnie czuję się ok, bardzo podobało mi się podejście i postawa
lekarzy i jakoś mnie to wszystko dobrze nastawiło.

Dostałam takiego syna - wspaniałego, wesołego, którego na razie uwielbiają
wszyscy na około - taki syn został nam "zadany". I będę robić wszystko, żeby
zdać dobrze ten egzamin przed Panem Bogiem. Mój poziom wiary w możliwość
spełnionego życia dla Samka jest już dużo wyższy niż kiedyś i z tego się
cieszę. Najgorsze te lata szkolne, te możliwe docinki ze strony kolegów - ale
może uda się nam wyrobić w nim jakąś odporność na to, ostatecznie każdego
można za coś tam wyśmiewać.

Myślę też, że wyjazd był dla mnie osobiście ważny też pod innym względem -
bardzo tęskniłam za dziewczynkami i przypomniałam sobie, że cokolwiek się
dzieje z Samkiem - mam 3 dzieci a nie jedno - i że one też są ważne, też są mi
w jakiś sposób "zadane". Cieszę się, że nasza rodzina jest już razem.
    • marzek2 Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 12:16
      Co widziałam - Jerozolimę, Narazet, Jezioro Galilejskie, rzekę Jordan, górę
      Tabor, Cezareę, miasteczko chasydzkie pod Tel Avivem i Jaffę koło Tel Avivu.

      Zobaczenie wielu miejsc na żywo było dla mnie szokujące - okazało się po
      krótkiej analizie swojego nastawienia - że chyba oczekiwałam, że w miejscach
      biblijnych zza rogu wyłoni się Maria z Józefem, że zobaczę kupca na osiołku, że
      zwiedzę "wioskę" Nazaret wink

      Jerozolima - wszystko jest białe, z wyjątkiem złotej kopuły meczetu na wzgórzu.
      Ojczym powiedział, że nawet są takie przepisy, że można budować tylko z tzw
      kamienia jerozolimskiego. Tłumy ludzi wszędzie, tłumy handlarzy, takie
      wschodnie, zabiegane miasto. Ciągłe zderzenie tego co w głowie z tym co przed
      oczami. Jesteśmy np w bazylice Grobu Bożego, ja widzę poszczególne części tej
      bazyliki podzielone co do centymetra między 4 wyznania, ojczym pokazuje mi
      długie drągi, którymi mnisi z jednego wyznania przepychają wiernych z "ich"
      kaplicy, bo nie mają prawa stać i słuchać... i myślę - to jakieś szaleństwo
      chyba, bezsens zupełny. Na ulicach zaczepiają mnie handlarze, nie można się
      zatrzymać na chwilę wzrokiem, bo oni już sprzedają wszystko smile Ściana Płaczu -
      tutaj jest przynajmniej trochę pobożności, chasydzi, kŧórzy ubrani po swojemu
      nie przejmują się innymi, tylko modlą pod ścianą - wzbudzają mój szacunek.
      Dziadek, który zabiera Samka pod męską część Ściany, żeby się nad nim pomodlił
      jakiś rabin i wraca mówiąc, że się popłakał wzbudza moje wzruszenie i
      dziękowanie Bogu, że dał Samkowi takiego dziadka... Tłumy wycieczek z żeńskich
      pobożnych szkół, dziewczyny ubrane w bluzki z długim rękawem, grube ciemne
      spódnice stojące po żeńskiej części i modlące się z modlitwenikami w ręku.
      Idziemy jakąś wąską uliczką, wokół wszędzie stoiska, kupcy zaczepiają, nagle
      dziadek mówi, że niektórzy tutaj chodzą na kolanach, bo po tych kamieniach chyba
      ON (dziadek-Żyd nigdy nie wymawia imienia Chrystusa, zawsze mówi o nim per "on)
      - chodził - i olśnienie, aha - więc idziemy Via Dolorosa? I tak jak pisał ktoś z
      innego forum, świadomość, że tak może kiedyś było, gdy Jezus szedł tędy, a po
      obu stronach drogi życie toczyło się dalej, patrzyli się na niego niosącego
      krzyż i wracali do swych spraw...

      Nazaret - i znowu dziwię się, dlaczego zza rogu nie wychodzi Maria ubrana w
      tradycyjny ówczesny strój wink Znowu drażni to, że na każdym miejscu, gdzie ponoć
      stało się to czy owo wybudowany jest kościół, kaplica, że wszędzie pielgrzymki,
      tłumy, jak tutaj choćby zastanowić się nad tym, gdzie się jest?

      Wreszcie chwila wytchnienia od wszędobylskich kościołów - przejeżdżamy obok
      Jeziora Galilejskiego - jest wielkie, o wiele większe niż myślałam. Otoczone
      górami, piękne. Po drodze mijamy Kanę Galilejską - takie sobie zwykłe
      miasteczko, sklepy z pamiątkami wszędzie i myśl, aha - tutaj był pierwszy cud -
      tylko że się jakoś ten pierwszy cud miedzy sklepikami, hałasem na ulicach gubi...

      Jordan - po prostu rzeka. Spokojna, otoczona krzewami, zejście na dół do miejsc,
      gdzie można się ochrzcić. Schodzę i niespodziewanie spada na mnie wzruszenie.
      Jestem w końcu sama, bez dziadka, bez Samka, bez tłumów, po prostu ja i rzeka i
      wspomnienia tego, co ponoć stało się niedaleko tego miejsca. Przeżywam i płaczę.
      Wychodzę na górę - tam sklepik z cenami tylko w dolarach i przemysł
      "chrzcielny", możesz kupić szatę i ktoś tam cię zanurzy w Jordanie - dziadek
      namawia, mówi, że zapłaci, że może mój chrzest się nie przyjął wink ale nie daję
      się namówić. Idę z Samkiem na dół - rybki i wielkie sumy podpływają mu prawie
      pod nogi, dziękuję Bogu za niego i modlę się, żebym szła z nim przez życie i
      pomagała tak jak teraz oboje stoimy w tej wodzie...

      Tel Aviv - stolica, miasto, które nigdy nie śpi. Ciągle kojarzy mi się z
      Warszawą smile Życie towarzyskie zaczyna się tam w nocy, zaproszenie na kolację na
      21 jest czymś normalnym. Udaje się nam spędzić cały dzień na plaży, podczas gdy
      dziadek świętuje największe święto żydowskie -Jom Kippur, dzień pojednania, gdy
      żydzi poszczą cały dzień, wyznają grzechy. Na ponad dobę zamyka się wtedy po
      prostu całe państwo, wszystkie sklepy nieczynne, na ulicach nic nie jeździ,
      nawet lotnisko jest wtedy zamknięte. Zostajemy z Samciem sami i używamy dnia na
      plaży, woda jak w wannie, piękne morze, Samek oswaja się i szybko biega do wody,
      pławi się w płyciutkiej wodzie. Oboje nie czujemy słońca i wieczorem oglądamy
      swoje czerwone plecy - ale dziwnie nie pieką, tylko takie czerwone smile

      Góra Tabor - ponoć tam dokonało się przemienienie Jezusa. Piszę ponoć, bo w
      przewodniku napisali, że w NT podaje, że była to odludna, niezamieszkana góra, a
      na górze Tabor są ruiny domu z czasów Jezusa. Ale góra piękna. Niesamowita.
      Dziadek mówi, że rzadko tam są pielgrzymki bo autobus może dojechać tylko do
      pewnego miejsca, potem już daleko na piechotę. A samochodem można na sam szczyt.
      Gdy wyjeżdżamy pokonując kolejne zakręty przypominam sobie o moim lęku
      wysokoścismile Na samej górze cicho - tylko wiatr duje między drzewami. Jest pięknie.

      A Cezarea - też zaskoczenie. Dziadek wspomina coś o ruinach - ja mam w głowie
      myśl o paru kamieniach na krzyż... wchodzę - szok! To kompletne miasto! Z
      zachowanymi murami obronnymi, amfiteatrem z czasów rzymskich, tu i ówdzie leżą
      głowice kolumn... niesamowicie jest stać w patio pałacu, widzieć kwadrat trawy i
      obok oglądać tablicę z wyobrażeniem artystycznym tego, jak to patio naprawdę
      mogło wyglądać. Widzę obelisk, czytam wzmiankę i Poncjuszu Piłacie, którzy był
      namiestnikiem rzymu - to replika, oryginalny obelisk, który stał przed pałacem
      jest z muzeum w Jerozolimie. Potem przechodzę na jakiś plac, znowu tablica -
      okazuje się, że może to być miejsce, w którym Paweł był przesłuchiwany, gdy
      został uwięziony...
      Biegnę, coraz szerzej otwieram oczy i cykam zdjęcia, cykam... znajduję jakąś
      bramę w murze, okazuje się, że to było sekretne wyjście z miasta, schodzę i
      znajduję się w pozostałościach fosy między 2 murami, idę jakiś czas i zaczynam
      się gubić... wracam z powrotem i już do dziadka i śpiącego w samochodzie Samka.

      Jaffa - ponoć stąd Jonasz wyprawiał się na statek, gdy uciekał przed Bożym
      powołaniem, ciągle się uśmiechałam, gdy o tym myślałam smile Stare, piękne miasto,
      z pięknym portem.

      Tyle największych wrażeń, jak ktoś czegoś ciekawy, niech pyta smile
      • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 21:57
        A klasztor na Górze Kuszenia widziałaś? Wydaje mi się, że powinien
        robić duże wrażenie, ale nie wiem. A na własne oczy pewnie nigdy się
        nie przekonam, więc pytam o to Twoje oczy
        • mader1 Re: Relacje z Izraela 29.09.07, 10:53
          Jedzie się drogą, jeszcze samochodem. Parking obok ruin. Ptaszyska
          latają tam i z powrotem... Żołnierze leniwie patrzą na turystów...
          Względny spokój... Klasztor bardziej W Górze niż na górze... Wąską
          ścieżką idzie się w dół... Był gorący dzień... Trzeba wracać potem
          tą samą drogą... widziałam klasztor, wejście, sznurek, rzadki
          sznurek ludzi... w połowie drogi musiałam stanąć... znalazłam trochę
          cienia i patrzyłam jak mój mąż podąża dalej sam... samotnie
          kontunuuje naszą drogę.
          Ptaszyska kołujące nad nami, skały, parzące słońce.
          • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 29.09.07, 13:52
            oooo,
            mader, czy Ty wiesz wszystko...
            • mader1 Re: Relacje z Izraela 29.09.07, 19:04
              nieładnie... pół dnia starałam się dostać do forum - internet na
              wsi taki sprawny sad Parę minut czekałam, by dostać się do Twojego
              postu ... a tu kpina wink)))))
              • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 29.09.07, 22:09
                Nie, mader, w ŻADNYM wypadku to nie kpina.
                Od zawsze wiedziałaś o mnie więcej niż chciałam by ktoś wiedział.
                Choć nie mówiłam.
                A teraz okazuje się, że nie tylko o mnie, ale też ogólnie (dziś Góra
                Kuszenia, a jutro moment bezwładności żyroskopu).
                • mader1 Re: Relacje z Izraela 30.09.07, 19:28
                  smile))) dobra, dobra smile)))
                  • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 30.09.07, 21:20
                    Wiesz, mader, myślę sobie, że rozwaliłyśmy mądry i ładny wątek
                    marzka. Jak ona ma się do nas nie zniechęcićsad
      • mamalgosia niebo 04.12.07, 21:45
        Wywlokłam ten wątek, bo był u mnie kolega, który wrócił z
        wycieczki/pielgrzymki do Ziemi Świętej. Pooglądałam zdjęcia,
        widokówki... Widokówki to jak zdjęcia w przewodniku, widziałam
        wielokrotnie. Ale zdjęcia widziałam pierwszy raz.
        Uderzył mnie błękit nieba. Przy takim klimacie, przy takim słońcu i
        przy takiej temperaturze w Europie niebo jest białę i wyprażone. A
        tam - nawet nie błękit, lecz szafir.
        Prawda to? Napiszcie, którzy byliście i widzieliście
    • isma Potestas clavium 28.09.07, 12:16
      No! A jednak straszenie anatema pomoglo wink))!
      Jest cos w tej wladzy kluczy, chocby to byly zaledwie klucze do
      forum wink)).
    • mader1 Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 14:23
      Ach Ty ! To Isma Cię musiała straszyć ???? Zebys do nas napisała ?
      A ja palce gryzłam z niecierpliwości !
      Dziękuję. Dziękuję Ci bardzo za te relacje...
    • pawlinka Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 14:32
      dobrze, że napisałaśsmile
    • mama_kasia Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 14:41
      Marzku, wielkie dzięki za relacje.
    • kulinka3 Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 15:28
      A ja się cieszę,że cała ta sytuacja z Samem jakoś Wam normalniejesmile)),że
      oswajacie ją w sobie.
    • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 15:47
      Relacja to jedno.
      Ale ja już od dłuższego czasu zastanawiałam się, dlaczego wycofałaś się z tego
      forum. Tym bardziej, że wiem, że to nie jest wycofanie z netu tak w ogóle.
      Z jednej strony chyba Cię trochę rozumiem (choć wiem bardzo bardzo mało o
      Tobie), z drugiej jednak uważam, że Twój głos zawsze był tu ważny. Mnie
      osobiście przykro, że już Ci nie jest tutaj jak kiedyśsad(

      A Samuelowi wszystkiego dobrego. I Wam wszystkim
      • marzek2 Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 18:47
        Mamalgosiu, napiszę może na priv.
        • mamalgosia Re: Relacje z Izraela 28.09.07, 21:27
          No tak...
          Z jednej strony: rozumiem.
          Z drugiej strony: szkoda.

          Ale może to nie tak na amen?...
        • mader1 Re: Relacje z Izraela 29.09.07, 11:19
          Też mi Ciebie ogrrromnie brakuje. TU. Zwłaszcza TU.
          Wiem, że nie tylko mamalgosi i mi...
          Szczerze pisząc tesknimy za Twoimi wypowiedziami.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja