mamy termin :)

IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.01.10, 23:26
Mamy termin!!! po 3 miesiacach oczekiwania stalo sie mamy termin na 16 luty
,wszczep odbedzie sie w kajetanach DRODZY RODZICE prose o podpowiedz na co sie
przygotowac co wziasc ze soba jakie sa warunki?? z gory dizekuje za odpowiedzi
Nadia 11.05.2007 up95ul90 phonak
    • maciejka8 Re: mamy termin,wiele pytań, wiele niewiadomych 22.01.10, 08:39
      Witam,my również mamy termin na 15 stycznia w Kajetanach.Najpierw 12
      konsultacja, też nie wiemy czego sie spodziewać i jesteśmy w
      stresie.Cały czas borykamy się z watpliwościami dlatego zapytam jak
      jest w waszym przypadku.Nasz synek ma prawie 10 miesięcy od 4
      miesiecy ma aparaty SUMO, ubytek określono na zmysłowo-nerwowy około
      90 db obustronnie.Wszyscy twierdzą żeby implantować.Jednak zeby sie
      nie spieszyć bo czas do 2 roku życia optymalny.Ostatnie reakcje na
      badaniach bechawioralnych dały reakcje na ok.50-60db w aparatach.W
      obcym miejscu dziecko jest totalnie rozkojarzone i wcale nie
      zainteresowane tym co sie dzieje dookoła.W domu natomiast widzimy
      dobre reakcje na dźwięki nawet ciche.Nikt jednak nie jest w stanie
      sprecyzować że na 100% dziecko wymaga inplantacji, tylko tyle że w
      implancie bedzie lepiej i pewniej z rozwojem mowy.Odwlekać zabieg
      czy nie.Czy ucho implantowane jest w rezultacie
      totalnie "skasowane"czyli ze traci te resztki które jeszcze ma.Nie
      wiemy tak naprawdę jak dużo słyszy,ale patrząc na jego reakcje
      wydaja nam się bardzo dobre.Czytamy forum, słuchamy specjalistów i
      mamy wodę z mózgu.Brakuje nam pewnej opinii ze jest to niezbedne a
      nikt nie potrafi na to odpowiedzieć.Jak było w waszym przypadku,czy
      borykaliście się z takimi wątpliwościami.Co was przekonało że
      implant jest niezbedny i jak wasze dzieci do czasu implantowania
      radziły sobie na aparatach i z jakimi skutkami?????
      • eunice200 Re: mamy termin,wiele pytań, wiele niewiadomych 22.01.10, 22:09
        Witam, oj jakże te wątpliwości są mi już znane! Doskonale je
        rozumiem, gdyż też z mężem podejmowaliśmy decyzję w
        takim "wątpliwym" przypadku. Już pisałam o tym na forum. Nasz synek
        ma obecnie 2 lata 8 m-cy i został zaimplantowany w listopadzie 2009.
        Mieliśmy mnóstwo wątpliwości, gdyż wykazywał dobre reakcje słuchowe,
        a nawet zaczynał mówić przy wadzie UP- bez odpowiedzi, UL- 55-60 db,
        aparaty nosił od 5 m-ca życia, był regularnie rehabilitowany. Cóż
        nas przekonało? Chyba tylko przekonanie, że w implancie( i aparacie
        na lewym uchu) będzie mu po prostu łatwiej w szkole i w życiu.
        Będzie miał szansę na obustonne słyszenie. Obawy co do odrzucenia
        aparatu po implantacji były b. duże, ale... jak dotąd synek bardzo
        chętnie nosi aparat i procesor jednocześnie. Pani doktor nas
        przekonała, że u dzieci ta adaptacja jest możliwa i łatwiejsza, a
        ponieważ syn lewe ucho miał dość mocne i duże z aparatu korzyści,
        teraz ten okres przystosowawczy do identyfikowania dźwięków za
        pomocą implantu na częstotliwościach mu już znanych przez
        wcześniejsze korzystanie z aparatu, został bardzo skrócony.
        Właściwie po 2 tyg noszenia implantu( razem z aparatem na drugim
        uchu) nie miał problemów z identyfikacją i nazwaniem dźwięku. Nie
        wiem, czy wszystko fachowo i właściwie opisuję, ale tak to
        zrozumiałam na konsultacjach logopedycznych w dwóch źródłach
        (niezależnie opinie terapeutów). Wiadomo, że proces ustawiania
        procesora będzie jeszcze długo niezakończony, ale o pozytywnych
        doświadczeniach mogę napisać już dziś (1.5 miesięczny okres noszenia
        procesora). Syn reaguje trochę spontaniczniej, rozumie mowę
        odpowiednio do jego wieku rozwojowego no i ma skok w rozwoju mowy(
        to akurat może niezaleźnie od faktu noszenia procesora), chociaż
        jeszcze mało wyraźnie mówi. Na nasze pytania przed operacją do p.
        doktor, czy może jeszcze poczekać z operacją, skoro nie byliśmy do
        niej przekonani, lekarka odpowiedziała, że tej pewności tak szybko
        nie nabędziemy, gdyż syn będzie bez implantu również robił postępy,
        nauczy się mówić, ale będzie we wszystko wkładał więcej wysiłku i
        koncentracji, a z implantem będzie mu po prostu łatwiej, zwłaszcza,
        jeśli będzie nosił również aparat. Co do resztek słuchowych na uchu
        implantowanym, trudno jest powiedzieć, czy je zachował. Lekarze
        podobno starają się je zachować podczas operacji, ale to okazuje się
        dopiero w późniejszym czasie. Może dziecko nam kiedyś powie, co
        słyszy bez tej całej techniki na głowie. Cóż mogę więcej napisać? Na
        pewno teraz nie żałujemy, są zmiany pozytywne, cudów się nie
        spodziewaliśmy, ale cudownie, że tak można dzieciom pomóc. Też
        braliśmy pod uwagę kilka opinii przed podjęciem decyzji, jedna z
        nich była taka, że jeśli dziecko wykazuje reakcje słuchowe i rozwija
        mowę, mamy poczekać do wieku 2.5 lat. Jeśli coś w rozwoju słuchowym
        dziecka będzie wymagało szczególnej pracy, rozwój mowy będzie
        spowolniony, to nie mamy się zastanawiać, tylko implantować. Jest
        jeszcze jeden argument- dziecko z wadą słuchu przy wszystkich
        infekcjach, katarach często reaguje gorzej na dźwięki nawet w
        aparatach, łatwo się domyśleć, jakie znaczenie ma to np. dla nauki w
        szkole. Istnieje też zawsze ryzyko pogoszenia się słuchu. W
        implancie, sprawa jest jasna, taka infekcja nie szkodzi, a słuch
        jest elektroniczny, ale w miarę stabilny. Proszę sobie zostawić
        jeszcze trochę czasu na decyzję, w każdym bądź razie życzę jej
        mądrej. Wiem, że to piekielnie trudna sprawa. Dla mnie osobiście
        najtrudniejsza w życiu.
        • Gość: justyna Re: mamy termin,wiele pytań, wiele niewiadomych IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.01.10, 22:45
          Dziekuje za odpowiedzi i przepraszam ale musze spytac czy oani synek uczeszcza
          na zajecia rehabilitacyjne we wroclawiu na braniborskiej?? pytam poniewaz na
          zajeciach grupowych byl maly adas z takim samym ubytkiem ale dawno go
          niewidzialysmysmile pozdrawiam (adas mial piekne aparaty brazowe wpadly nam w oko)
          ciekawa jestem czy to ten adassmile
          • eunice200 Re: mamy termin,wiele pytań, wiele niewiadomych 23.01.10, 20:00
            Witam, jasne, że to ten sam Adaś smileJuż chodzimy znowu na Braniborską
            w piątki po przerwie spowodowaną operacją i rekonwalescencją po
            niej smile Na turnus zimowy do Przesieki też się wybieramy. Nadię
            również pamiętam, ale byłam przekonana, że miała trochę mniejszy
            ubytek słuchu. Jeśli macie jakieś pytania, to chętnie odpowiem,
            eunice200@gazeta.pl Pozdrowienia serdeczne.
    • Gość: Asia Re: mamy termin :) IP: 88.156.146.* 22.01.10, 13:17
      Witam serdecznie, my również 16.02 mamy operację w Kajetanach. Mam
      kontakt z mamą chłopca, któy jest już po wszczepieniu i ona troszkę
      mnie ukierunkowała jak sie przygotować. Przede wszystkim zabrać
      dziecku ubranka rozpinane, a nie wkładane przez główkę, ponieważ tak
      główka jerst troszke obolała. Moja Małgosia ma 10 miesięcy, więc
      jedzonko dla takiego malucha również swoje. Nie ma również czajnika,
      który zawsze sie przyda.
      POdobno dbają o uśmierzanie bólu dziecka i bardziej to wszystko
      przeżywają rodzice niż samo dziecko.. Pewnie spotkamy się na
      miejscu, pozdrawiam i życzę wytrwałości. Ja walczę zeby moja
      Małgosia była zdrowa, ponieważ ten termin jest już drugim terminem
      operacji. Wcześniej Mała była chora.
      • Gość: justyna Re: mamy termin :) IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.01.10, 13:59
        Dziekuje bardzo za informacje smile oby wszytsko poszlo pomyslnie moze akurat
        spotkamy sie w tym waznym dniusmile moja mala teraz mi zachorowala jakas grypka nas
        dopadla wiec kurujemy sie zeby na luty byc w pelnej gotowoscismile
        • Gość: Asia Re: mamy termin :) IP: 88.156.146.* 22.01.10, 14:01
          To identycznie jak my. Również staramy się wyzdrowieć.
          • Gość: justyna Re: mamy termin :) IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.01.10, 15:24
            Damy radesmile glowa do gory napewno do terminu bedzie juz ok smile
Inne wątki na temat:
Pełna wersja