poproszę o praktyczne porady

21.07.10, 16:41
Witam,
U mojego synka, lat 4,8 miesiąc temu zdiagnozowano średni niedosłuch
i od 2 tygodni nosi aparaty Phonak Nios micro III.
Żeby się nie rozpisywać o całej historii dochodzenia do tego,
dlaczego syn słabo mówi i nie rozumie poleceń, powiem tylko, że
przeszliśmy przez taką ilość różnych specjalistów, że chwilowo
musimy złapać trochę oddechu. Dlatego też pisze na tym forum z
prośbą do rodziców z doświadczeniem o wszelkie praktyczne porady.
Chodzi mi przede wszystkim o takie sprawy:
- czy naprawdę z aparatami trzeba obchodzić się jak z jajem? Bo na
razie to całe czyszczenie, zakładanie jest dla nas dużym wyzwaniem.
- co jaki czas trzeba używać pastylek do osuszenia? Syn nosi aparaty
w zasadzie cały dzień, ale zdejmuje na basenie i jak sie za bardzo
spoci. Jak na razie nie zauważyłam dużej ilości wilgoci zbierającej
się w przewodach.
- co ile zmieniac baterie? Powiedziano nam ze starczaja na 2
tygodnie, ale sprawdzilam i nadal dzialaja na 100%

Chciałabym też uzyskać Waszą radę co do logopedy i rehabilitacji.
Ponieważ syn ma prawie 5 lat, ma duzo do nadrobienia, jeśli chodzi o
mowe, ale czytałam na tym forum o dzieciach w podobnym wieku, wiec
może poradzicie mi gdzie się udac po pomoc.
Czy takie dzieci powinien prowadzic surdologopeda, czy zwykły
logopeda (takiego już mamy).
Dowiedzialam sie o poradni na Białostockiej 4, czy macie stamtąd
dobre doświadczenia?

Przepraszam za tyle pytań ,ale bardzo chciałabym pomóc synkowi, zeby
mogl jak najlepiej funkcjonowac, a z doswiadczenia wiem, ze lepsza
rada podziela sie rodzice z podobnymi problemami, niz lekarze,
ktorzy ograniczaja sie tylko do swojej specjalizacji (z wyjatkami
oczywiście).
    • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 21.07.10, 18:40
      Nie musisz sie obchodzic z aparatami jak z jajkiem, ale rzucac tez
      nimi ni wolno jesli chcesz, zeby starczyly na 5 lat.
      Ja susze aparaty syna codziennie w elektrycznej suszarce prze 8
      godzin cala noc. Wczesniej wkladalam do pudelka z pastylka
      osuszajaca. Codziennie tez przemywam wkladki woda. Oczywiscie
      odlaczam je wczesniej od aparatu, zeby go nie zalac.
      Jesli aparaty beda wilgotne to zaczynaja gorzej dzialac i przerywac.
      Czesto wilgoci nie widzisz golym okiem a ona juz jest. Polecam wiec
      codzienne suszenie.
      Baterie srednio starczaja na 2 tygodnie. Moze byc dluzej albo krocej.

      Bialostocka 4 ma najlepszych surdologopedow. Moim zdaniem
      oczywiscie. Polecam Pania Basie Wiecek, jesli oczywiscie ma jeszcze
      miejsce, bo dzieci jest duzo. Moj syn chodzi do niej juz prawie 4
      lata. Wiem, ze pracuja w wakacje wiec zadzwon do nich i dopytaj. Na
      zwyklych logopedow nie tracilabym czasu, ale to moje osobiste
      zdanie.
      Pozdrawiam i jak masz wiecej pytan to wal smialo smile
      • Gość: kacperito Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 21.07.10, 19:14
        Dzieki za taką szybką odpowiedź fogito. Oczywiście nie miałam na
        myśli rzucania aparatami smile. Podpowiesz mi proszę gdzie kupić taką
        suszarkę?
        Dla mnie te urządzenia to jeszcze czarna magia, a pan który
        "wydawał" mojemu synowi aparaty, odpowiadał tak lakonicznie na moje
        pytania, że w końcu niczego się nie dowiedziałam. Ja rozumiem, ze
        dla niektórych aparaty są codziennością, jak dla mnie szkła
        kontaktowe, ale dla nas jeszcze nie.
        Czy Twój synek ma też średni niedosłuch? zastanawiam się czy można
        nadrobić ten czas kiedy nie wiedzieliśmy, ze Kacper ma problemy ze
        słuchem. Wiem, ze to może trwać latami, ale słyszałam że przy dobrej
        rehabilitacji można dużo zdziałać.
        Czy oprócz surdologopedy jeszcze trzeba gdzieś pójść (pomijając
        kontrole u lekarza i sprawdzanie aparatu)?
        • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 21.07.10, 23:19
          Suszarke elektryczna mozna kupic wlasciwie w kazdym lepszym punkcie
          protetycznym w W-wie. Sa rozne typy i modele. Kosztuja sporo (chyba
          okolo 200zl) wiec poki co nie spiesz sie. Na poczatek wystarczy
          pudeleczko z tabletka suszaca. Ja mialam takowe przez pierwsze 2
          lata. Potem z powodu wilgoci aparaty zaczely sie psuc i korodowac i
          wtedy kupilam elektryczna. Zrobilam to w Stanach, posiada lampe,
          ktora przez pierwsze trzy minuty zabija bakterie. Jesli sie uda to
          zalaczam link. Maja europejskie wtyczki rowniez...

          www.dryandstore.com/
          Moj syn ma niedosluch przewodzeniowy okolo 50-75 DB. Obecnie w lewym
          uchu, bo prawe 10 dni temu bylo operowane i sluch sie polepszyl.
          Zostala zrobiona stapedektomia.

          Oczywiscie, ze stracony czas mozna nadrobic. Trzeba z dzieckiem
          pracowac i chodzic do dobrego logopedy. Moj syn otrzymal aparaty w
          wieku 2,5 roku, kiedy nie mowil nic. Po dwoch latach mowil juz w
          dwoch jezykach. Wszystko zalezy od dziecka, rodzicow i od tego, czy
          jeszcze sa jakies problemy poza niedosluchem.

          Nie wiem jaki niedosluch ma twoj syn, ale sredni to nie brzmi zle.

          Ja poza surdologopeda (2 razy lub 1 raz w tygodniu) oraz audiologiem
          (kontrolne badanie sluchu) i laryngologiem raz na pol roku nie
          korzystalam z innych specjalistow. Nie bylo takiej potrzeby.
          Poradnia wyslala nas do psychologa (rowniez na Bialostockiej), ale
          syn byl tylko raz. Oceniono inteligencje dziecka z calkiem niezlym
          wynikiem wink

          Wracajac do aparatow, to przez nastepne dwa lata nie powinny sie
          psuc. One raczej sie psuja jak sie gwarancja konczy surprised Nam padl po 3
          latach system FM w kazdym z aparatow uncertain
        • Gość: kacperito Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 22.07.10, 14:53
          Synek ma 40-60 na jedno i 60 dB na drugie ucho.
          Powodów problemu z mową i niezrozumienia mowy szukaliśmy z
          neurologiem. To długa historia i skomplikowana, ale w koncu wyszlo,
          ze ma wade w mozgu, z ktora sie zyje i nic na to nie poradzimy. Tak
          powiedział lekarz,ale ja brnę dalej, bo mi coś nie pasuje.
          Nauropsycholog byla b.zdziwiona, ze on tak super funkcjonuje, bo
          inteligencje ma na swoim poziome, a nawet ponad norme.
          Po wycięciu miglała okazalo sie ,ze syn nie ma odruchu
          strzemiaczkowego i tak badania doprowadzily nas do obecnej sytuacji.
          Syn nosi aparaty trzeci tydzien i wszyscy widza poprawe w jego
          funkcjonowaniu. Oczywiście nie ma cudow i zdaje sobie sprawe, ze
          przed nami dluga droga,ale ja co do zasady jestem czlowiekiem
          zadaniowym i upartym, wiec nie odpuszcze, dopoki nie pomoge synkowi.
          Jestesmy pod opieka naprawde dobrych lekarzy, ale ja juz sie
          nauczylam wierzyc we wlasna intuicje, wiec wydaje mi sie, ze nasze
          problemy w duzym stopniu wynikaja jednak z tego niedosluchu.

          Co do osuszania, to dzisiaj kupilam te tabletki i na razie zobacze
          jak to dziala. Slyszalam tez ze te wkladki do uszu mozna
          dezynfekowac spirytusem salicylowym. Wiesz coś o tym?
          • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 22.07.10, 16:37
            Mozna dezynfekowac spirytusem salicylowym, ale ja tego nie robilam,
            bo moze podrazniac kanal ucha. Mozna to robic co jakis czas a potem
            przemyc woda. Ja przemywalam wkladki mydlem antybakteryjnym i juz to
            spowodowalo podraznienie, bo pewnie resztki mydla zostaly na
            wkladce. Tak wiec ostroznie ze spirytusem.

            Co do niedosluchu. Czy macie okreslony rodzaj niedosluchu? Czy jest
            on odbiorczy, przewodzeniowy czy mieszany. Problemy ze
            strzemiaczkiem moga wskazywac na przewodzeniowy. U mojego syna
            strzemiaczka nie drgaly i mial/ma niedosluch przewodzeniowy.

            Co do lekarzy to dobrze cie rozumiem. Syn byl pod opieka prof
            Skarzynskiego z Kajetan a mimo to nie zostal zdiagnozowany.
            Wyladowalismy wiec az w Stanach i teraz tutaj leczymy syna. Czasami
            najprostsze rzeczy okazuja sie najtrudniejsze.

            I jak to mowia audiolodzy w Stanach. Trzeba sluchac matki, bo ona
            wie najlepiej wink

            ps. jak wkladasz aparaty do suszenia na noc to wyjmuj baterie.

            pozdrawiam
            • Gość: kacperito Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 22.07.10, 17:34
              Tak, ma niedosłuch przewodzeniowy, teoretycznie nieuleczalny, w
              każdym razie tak mi powiedziano. A ty piszesz, że Twojego synka
              operowano, więc jak to jest?
              Ja też myslałam o skonsultowanie diagnozy neurologa za granicą, ale
              jeszcze się do tego nie zdażyłam zabrac.
              Czy leczycie go w Stanach specjalnie,czy przy okazji, bo tam
              jesteście?
              Ja naprawdę bardzo sznuję naszych lekarzy, ale niestety większośc
              nie uważa tak jak Twoi audiolodzy. wręcz przeciwnie, jak sie pytam
              za duzo (a staram sie to robic taktowanie, bez wymadrzania sie czy
              udawania, ze wiem lepiej, bo przeciez nie wiem), to traktuja mnie
              jak intruza. Zreszta jak widze, Wy też macie długa droga za soba i
              pewnie różne doświadczenia.
              Skoro juz Cię męcze pytaniami, to czy warto przystapić do jakiejś
              fundacji dla dzieci niedosłyszących?
              Ja z drugiej strony bardzo bym chciala, zeby syn mial w miarę
              normalne zycie. Chodzi do przedszkola, uprawia duzo sportow, mowimy
              mu, ze aparaty sa fajne taksamo jak moje szkla kontaktowe i okulary
              taty itp. Jest bardzo fajnym dzieckiem, zawsze usmiechnietym, pewnym
              siebie, takim ze "jak nie wejdzie przez drzwi, to wejdzie przez
              okno" smile. Wiec tez nie chce go zamknac w srodowisku dzieci z
              problemami,bo to nie o to chodzi. a jak jest u Was?
              • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 22.07.10, 18:23
                Jesli niedosluch jest przewodzeniowy to jest dobrze, bo to oznacza,
                ze aparaty moga mu wyrownac slyszenie do normalnego poziomu. I jak
                najbardziej taki niedosluch mozna 'leczyc' - to znaczy operacyjnie
                poprawic ruchomosc kosteczek sluchowych w uchu srodkowym. Jesli
                problemem jest nieruchome strzemiaczko to wykonuje sie stapedektomie
                czyli zabieg, ktory dwa tygodnie temu mial moj syn. Jesli chcesz, to
                mozemy o tym pogadac w zalozonym przeze mnie watku. Mozesz sobie
                wygooglac i poczytac o zabiegu. Ogolnie polega na zastapieniu
                nieruchomej kosteczki implantem tytanowym. Zabiegi takie wykonuje
                sie rowniez w Kajetanach ale nie wiem, czy u dzieci rowniez.

                My leczymy sie w Stanach, dlatego, ze maz jest Amerykaninem i ma
                tutaj rodzine i dlatego mamy rowniez ubezpieczenie i baze wypadowa.
                Jest nam wiec latwiej z zalozenia. Ja probowalam zdiagnozowac syna w
                Kajetanach, ale profesor nie zlecil zadnych badan sluchu pomimo
                zlych wynikow tympanometrii i moich sugestii, ze dziecko nie slyszy.
                Ciagle uwazal, ze to plyn w uchu powoduje niedosluch. W kazdym badz
                razie nie wykryl wady wrodzonej, ktora zostala zdiagnozowana w
                Stanach po tym, jak ja zdesperowana wyjechalam z dzieckiem z Polski
                i zmusilam meza do znalezienia lekarza w Stanach. Zdiagnozowanie
                zajelo im zaledwie dwie godziny a mu w Polsce stracilismy pol roku.

                W kazdym badz razie wiekszosc roku spedzamy w Polsce i tylko latamy
                co pol roku na kontrole sluchu. Teraz bedziemy cale wakacje u
                dziadkow, bo po operacji nie wolno latac samolotem przez miesiac.
                Nudzimy sie troche wiec mam mnostwo czasu na siedzenie przed
                kompem smile

                A propos opieki audiologicznej w Polsce, to wedlug mnie specjalisci
                nie umieja pracowac z dziecmi. Ja bylam na jednym badaniu sluchu z
                dzieckiem, kiedy mial 5 lat (teraz ma 6,5) i bylam zszokowana
                sprzetem i podejsciem do dziecka. Oczywiscie na minus. Moze ktos Ci
                poleci jakas placowke, ale ja tego zrobic nie moge.

                My jestesmy zapisani do fundacji dla dzieci niedoslyszacych przy
                poradni na Bialostockiej 4, ale wlasciwie z tego nie korzystamy. Nie
                wyjezdzamy nigdy na zadne turnusy, bo ja ucieklam z jednego po dwoch
                dniach. Warunki wolaly o pomste do nieba i nie bylo zadnych
                ciekawych zajec. Ala sa osoby, ktore z pewnoscia moglyby ci cos
                polecic, bo takie turnusy organizowane sa przez rozne stowarzyszenia.
                Jednak bardzo sobie cenie zajecia w poradni, bo maja tam swietnych
                specjalistow a poza tym jest to blisko naszego domu smile

                Moj syn chodzil 2 lata do przedszkola angielskiego montessori oraz
                rok do zerowki montessori. Od wrzesnia zaczyna nauke w szkole
                brytyjskiej. Mowi dobrze w dwoch jezykach, chociaz logopedzi
                odradzali dwujezycznosc w przypadku dziecka niedoslyszacego.

                Moj syn tez uprawia duzo sportow - ma treningi hokeja, pilki noznej,
                ciwczyl aikido w szkole. Gra w tenisa i w golfa. Robi wiec wiecej
                rzeczy niz przecietny szesciolatek w jego wieku. Aparaty mu w niczym
                nie przeszkadzaja. Jest jedynym dzieckiem z aparatami wsrod kolegow
                ze szkoly i nigdy nie spotkal sie z jakimis nieprzyjemnosciami z
                tego powodu.

                Reasumujac, bo sie rozpisalam okrutnie. Dziecko z niedosluchem to
                normalne dziecko i tak nalezy je traktowac smile

                Pozdrawiam
                • Gość: kacperito Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 23.07.10, 15:02
                  Niestety mój syn ma niedosluch zmyslowo-nerwowy 0 tak ma napisane w
                  rozpoznaniu. Tylko dlaczego odkryto to dopiero teraz, skoro mial
                  jako niemowlak robione badania przesiewowe? Teraz to nie jest
                  najwazniejsze, bo skoro juz wiemy, teraz staramy sie mu pomoc.
                  Pocieszylas mnie, ze Twoj syn tez duzo sie rusza, bo nie wyobrazam
                  sobie, zeby nagle z powodu aparatow moj zamiast chodzic na basen,
                  musial grac w szachy smile
                  Czy Twoj synek od poczatku chcial nosic aparaty czy raczej je
                  zdejmowal? Moj na razie sie nie buntuje, ale czasami to mi go
                  szkoda, bo teraz jest taki upal, a on biedny z zatkanymi uszami sad
                  No ale jak to ma pomoc, to sie nie czepiam.

                  Najbardziej to wkurza mnie to, że postawili mu diagnoze, dali
                  aparaty i teraz rodzice radzcie sobie sami. Teoretycznie
                  diagnozowano syna 2 dni i roznie specjalisci, ale praktycznie, to
                  nic z tego nie wynika, bo nie dostalam konkretnych zalecen, tylko
                  sama sie domyslam. Chyba ze ja za wiele wymagam.
                  • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 23.07.10, 16:10
                    A jakie badania sluchu mial wykonywane? Zeby sprawdzic jak slyszy
                    ucho wewnetrzne robi sie badania na przewodnictwo kostne. Czyli
                    zaklada obrecz na glowe, ktora przewodzi dzwieki poprzez kosci
                    czaszki.
                    Moj syn tez przeszedl badania przesiewowe po urodzeniu, ale wlasnie
                    dzieci z niedosluchem przewodzeniowym czesto je przechodza
                    pozytywnie.

                    Moj syn zostal zdiagnozowany dopiero w wieku 2,5 roku i wtedy
                    postawiono diagnoze - niedosluch mieszany. Diagnoza ta zostala
                    zweryfikowana po dwoch latach do niedosluchu przewodzeniowego.
                    Moj syn odkad zalozyl aparaty to nigdy ich nie zdejmowal poza
                    oczywiscie pojsciem spac lub do wody. Nie buntowal sie i nie bylo z
                    tym problemu.
                    Co do szachow - to ja jestem jak najbardziej za smile Moj syn juz
                    zaczal grac za moja namowa, bo ja uwielbiam i nic tak nie cwiczy
                    komorek mozgowych jak gra w szachy. Wiec ja polecam poza sportem
                    oczywiscie, ktory polecam w kazdej mozliwej konfiguracji.

                    To, ze wszystko zostawiono w twoich rekach i sama sie musisz
                    domyslac co robic to typowo polskie podejscie do problemu. Musisz
                    nastawic sie na walke o wszystko. Przynajmniej na poczatku zanim
                    wejdziesz glebiej w temat.
                    Mnie bardzo pomoglo to forum na poczatku i Tobie na pewno tez
                    pomoze, bo doswiadczenia innych rodzicow sa bezcenne.
                    • Gość: mama ewy Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.adsl.inetia.pl 29.07.10, 21:19
                      co do aparatów używamy 3 rok nic się nie działo wkładam po zdjęciu do
                      pudełeczka po patyczkach higienicznych z (torebeczkami do osuszania które
                      znajdują się np. w butach) raz na jakiś czas wrzucam wkładki z tabletką do
                      protez do szklanki z wodą . wkładki myję wodą z mydłem nigdy córka nie miała
                      problemu z noszeniem potrafi spać w nich i nawet nie zauważy
                      baterie kupuję przez internet dużo taniej wytrzymują prawie 4 tygodnie
                      wymieniam jak się upomina że nie słyszy.

                      jedyne na co bardzo zwracam uwagę to żeby nie upadły i nie zamoczyły się.
                      • Gość: kacperito Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 01.08.10, 16:26
                        dzieki za podpowiedź, zaczęłam kłaść na noc aparaty do pudełka z
                        tabletkami wyciągającymi wilgoć i na razie na tym poprzestanę.
                        Mam dalsze pytania w takim razie do Was obu, bo teraz byłam z synem
                        tydzień na wsi i mogłam przez cały dzień kontrolować co się dzieje z
                        aparatami. Ponieważ było trochę dni deszczowych, a teraz znów jest
                        upał, to zauważyłam że w czasie dnia w tych przezroczystych
                        przewoach zbierają się kropelki wody. Oczywiście ja je zaraz
                        czyszczę, ale czy to jest normalne czy coś źle robimy? Poza tym od
                        dwóch dni lewy aparat co chwilę gwiżdże i mimo usilnych starań, żeby
                        go odpowiednio założyć, po jakimś czasie znów gwiżdże. Czy jest w
                        Wawie jakaś pomoc, gdzie mogę podjechać w takich sprawach
                        technicznych? Bo na sprawdzenie w IFiPS jesteśmy umówieni dopiero na
                        październik.
                        Jeszcze raz baaardzo Wam dziękuję za rady
                        • fogito Re: poproszę o praktyczne porady 02.08.10, 01:34
                          To, ze wilgoc sie zbiera w przewodach to normalne, bo w uchu z
                          zalozenia jest wilgoc. Przed wlozeniem do suszenia na noc mozesz
                          przedmuchac kanaly taka specjalna gruszka, ktora powinnas byla
                          dostac w momencie zakupu aparatow. Z powodu wilgoci dobrze jest
                          suszyc aparaty codziennie.
                          Jesli jeden z aparatow "gwizdze" to pewnie powodem jest
                          rozszczelnienie wkladki w uchu. Moze sa zle zrobione, albo zle
                          wlozone. Wkladka musi dobrze przylegac w uchu, zeby aparat nie
                          wydawal piskow. Moj syn zawsze mial miekkie wkladki i one z reguly
                          dobrze przylegaja i nie powoduja piszczenia apartow. Moze po prostu
                          delikatnie popchnij wkladke do srodka kanalu i zobacz, czy pisk
                          aparatu sie skonczy. A jesli macie twarde wkladki to zmiencie je na
                          miekkie u protetyka. Do tego Instytut nie jest potrzebny.
    • Gość: mama ewy Re: poproszę o praktyczne porady IP: *.adsl.inetia.pl 02.08.10, 16:56
      trudno mi doradzić aparaty córki nie piszczą nawet gdy nie są włożone a są
      włączone.nie zauważyłam nic w przewodach.
      nie mam nawet żadnego "sprzętu " do "pielęgnacji" aparatów czy wkładek
      byliśmy na przeglądzie 2,5 roku po zakupie nie było żadnych zastrzeżeń
Pełna wersja