Wkazana do drugiego imlantu

IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.11.10, 15:24
Witam.Moja córeczka w lutym skończy 3 latka,od czerwca 2009 na lewym uszku ma Nucleusa(1,5 roku).W aparatach )ticon Sumo DM nie było żadnych korzyści poniewaz niedosłuch jest glęboki.Wydawało nam sie że implant będzie cudem.Na początku pięknie zaczynała papugować , widzieliśmy że słyszy naprawdę dobrze.Badania wychodzą na poziomie 20-30 decybeli.Mamy dobrze zorganizowaną rehabilitację, sama duzo pracuje z nią w domu....a ona nie chce mówićsadkiedy nawet wypowiada jakies słowo to jest ono naprawde zniekształcone i sami nie wiemy czasem co chce nam powiedzieć, częściej sie domyślamy...duzo mówi po swojemu zywo przy tym gestykulując i robiąc miny...a po polsku...sadWydaje nam sie ze rozumienie tez kuleje...Dzisiaj rozmawiałam z logopedką i wspomniała o drugim implancie-jeszcze nie teraz, ale biorac pod uwage że dziecko jest "introwertyczne" i mówi jak mówi trzeba sie nad tym zastanowić...Słów jak na dziecko głuche jest sporo, ale tak jak wspomniałam zniekształcone i bez porównania do dzieci słyszacych....Uspokojona zostałam że może w koncu sie jej otworzy bużka, bo wszystko jest takie mało elastyczne, pospinane...Przyznaje że nie mysleliśmy o drugim implancie,myslałąm że ta decyzja jest odsunieta w czasie, nie chciałabym zamykać dziecku drogi-medycyna idzie tak do przodu, że kiedyś miałaby może wieksze możliwości...może mogłoby dziecko podjąć taka decyzje samo kiedy juz podrośnie.
Pytam rodziców którzy zaimplantowali swoje dzieci obustronnie, bo wiem że są tutaj tez tacy-czy dodtali taką propozycje i sie wahali, czy była to sugestia lekarzy, logopedów....czy drugi implant dał oczekiwane korzysci,dziecko ruszyło z mową i rozumienie jest wieksze? Czym sie sugerować, co brac pod uwage....Będę wdzieczna za kazde słowo.
Pozdrawiam wszystkich rodziców


Mama Agatki ur 2008r, impl Nucleus Fredoom UL, prawe Oticon Sumo DM
i Jacka ur. 2003r słyszy dobrze.
    • Gość: mama Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.chello.pl 19.11.10, 20:02
      Witam, a może mała ma złe ustawienia procesora i nie jest w stanie dobrze słyszeć i rozumieć.
      Gdzie ustawiacie procesor?
      Zaczełabym od sprawdzenia tej rzeczy, a nie drugiego implantu.
      • Gość: agnieszka 79 Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.11.10, 06:29
        Operacja i wszystkie ustawienia były wykonywane w Kajetanach.Przez rok po operacji jezdziliśmy przynajmniej raz w miesiącu do zatrudnionej tam Pani logopedy , która za każdym razem mówiła nam że jest za małosadPrzestałam tam jeżdzic bo przejechać 300 km i słyszeć ze jestem złą matką bo rozczulam sie nad dzieckiem i to jest jej problem że nie chce mówić a nie mój sad...Nie jest to decyzja na dziś, ale nie sa sądziłam że bedziemy zmuszeni do jej rozważenia...Co do ustawienia implantu to chyba nie mamy wpływu na wprowadzone programy i mozliwość sprawdzenia ich?NIgdy nie dostalismy takiej informacji-chyba tylko ostatnio gdy podciągnięto nam wysokie dzwięki bo ich kompletnie nie słyszała.
        • sylwia11022000 Re: Wkazana do drugiego imlantu 20.11.10, 09:11
          jak dwa implanty to zawsze czuję się tu wywołana do tablicy.
          ale może napisz do mnie na priv, lub odszukaj stare wątki
          co do ustawień, ja nie wiem, ale ja zawsze dostaje wyniki do przejrzenia, rozmawia się ze mną co będzie robione i po co.
          • ewa_o_l Re: Wkazana do drugiego imlantu 20.11.10, 11:48
            Witam, może powinniście pojechać na ustawienia do Berlina, bo do ustawień w Kajetanach można mieć dużo zastrzeżeń, a znam dzieci które dopiero po ustawieniach przez profesora ruszyły do przodu i świetnie rozwinęły mowę i tak jak moja poprzedniczka uważam ze najpierw to powinniście sprawdzić, a dopiero potem rozważać kwestię drugiego implantu, to jest bardzo trudna decyzja też o tym myślimy, ale jak w przypadku pierwszego nie mieliśmy żadnych wątpliwości to jeśli chodzi o drugi nie wiem czy kiedykolwiek się zdecydujemy. Nie wiem skąd jesteście ale może umówcie się na konsultacje do Oratora, pozdrawiam i powodzenia
            • anamalia Re: Wkazana do drugiego imlantu 20.11.10, 15:21
              tez uwazam ze warto sprobowac zmienic technika ustawiajacego, kazdy z nich ustawia troche inaczej. u nas to zadzialalo.
            • j.marcz Re: Wkazana do drugiego imlantu 20.11.10, 19:17
              Jeśli mogę spytać - gdzie konkretnie do Berlina? Mieszkam koło Szczecina, więc mam bliżej niż do Kajetan. Czy jakoś trzeba się umawiać - prywatnie czy państwowo? Będę wdzięczna za więcej informacji.
          • Gość: agnieszka79 Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 20.11.10, 15:30
            Sylwia, Bardzo chetnie z Toba porozmawiam, prosze Cię o kontakt aigkadziolka@gmail.com
            • ewa_o_l Re: Wkazana do drugiego imlantu 21.11.10, 12:11
              Gdzie do Berlina? do prof. Klausa Bergera, a gdzie dokładnie wszystkiego można się dowiedzieć w ORATORZE, który współpracuje z profesorem, z opowiadań osób które tam były i Pani Lidki wiem ze takie ustawienie trwa ok 2,5 godziny albo dłużej jeśli zachodzi taka potrzeba a nie jak w Kajetanach 20 min i za każdym razem przez kogoś innego, nie jest to chyba bardzo kosztowne a wszyscy którzy tam byli mówią że warto, u nas jak na razie wszystko jest ok, ale też mam ochotę tam się wybrać żeby potwierdzić że na pewno, a w przypadku gdyby nie było efektów na pewno bym tam pognała, proszę zadzwonić do Pani Lidki do Oratora, pozdrawiam
              • Gość: agnieszka79 Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.11.10, 15:14
                Jak do takich ustawien poza instytutem sie on stosunkuje?Zeby potem nie było problemów ,że ustawiał nam ktoś inny i Kajetany juz nie chcą takiego pacjenta prowadzić? Czy ktoś jeszcze prosił w Kajetanach o zmianę osoby programującej implant? Nas ustawia Pani inzynier i nigdy nas nie informowała co wklepuje...sad zdawkowo odpowiadając na pytania...poza tym nie mam jej nic do zarzucenia,ale przeciez nie o to chodzi żeby była miła tylko żeby dziecko dobrze szło.
                • tataantosi Re: Wkazana do drugiego imlantu 21.11.10, 19:32
                  A propos ustawień w Kajetanach to ostatnio załapaliśmy się na zdalne ustawianie i mówiąc szczerze byliśmy bardzo zaskoczeni. Pozytywnie, trwało ok. godzinę i w dodatku pan Inżynier Arkadiusz dokładnie wszystko nam pokazał, tzn. dlaczego takie ustawienia a nie inne i co one dają. Dosyć to skomplikowane ale trochę nam rozjaśniło. Ciekawe, że na zdalne ustawianie poświęca się dużo więcej czasu niż w Kajetanach.
                • Gość: mama Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.chello.pl 21.11.10, 20:54
                  Poprzedniczka podała wystarczające wskazówki jak dostać się do Berlina. Mnie zastanawia co panią interesuje bardziej? dobrze ustawiony procesor własnego dziecka, a co za tym idzie jego rozwój czy co powiedzą Kajetany i jeszcze czy się może nie obrażą. Skoro pani inżynier Was tak traktuje, to nie można powiedzieć, że jest to normalne podejście do rodziców. Poza tym to, że operowaliście się w Kajetanach nie zobowiązuje Was do tego, że macie tam jeździć na ustawienia. To rodzic wybiera ośrodek i nikt mu tego nie może zabronić.
                  Decyzja należy do Was.
                  Chciałam jeszcze na koniec zaznaczyć, że do rozwoju mowy dziecko nie potrzebuje dwóch impantów, a tylko jednego pod warunkiem, że ma możłiwość słyszenia w nim mowy.
                  Powodzenia i pozdrawiam

    • Gość: agnieszka79 Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 22.11.10, 08:33
      Najwazniejsze dla mnie jest moje dziecko.Prosze mnie dobrze zrozumieć, dlaczego mam watpliwości -spotkałam sie z rodzicami którzy przy uszkodzeniu części wewnętrznej przez dwa miesiące nie mogli sie doprosić konkretnych badan i reoperacji w szpitalu w którym było implantowanie,a inne placówki umywały rece twierdzac ze u nich nie było poddane operacji i podchodziły do jakiejkolwiek pomocy bardzo niechetnie.Nie wiem jak sobie poradzili, bo nie mam z nimi kontaktu, ale sam fakt że matka szukał pomocy a wszyscy sie odwracali jest dla mnie przerażający.Nie jestem zwiazana z Kajetanami zadnym sentymentem, ale trudno mi stwierdzić czy faktycznie ustawienia sa zle dobrane, czy po prostu mojemu dziecku mowa przychodzi trudniej i wolniej?Nie mam jeszcze doświadczenia i wiedzy na ten temat tak dużej aby nie mieć watpliwości i wahań i szukać różnych przyczyn.Jezeli Pani surdologopeda, do której mam absolutne zaufanie twierdzi że wszystko co potrafi moje dziecko jest "wypracowane", że nie ma lekkiej mowy i zdolności językowej...może trzeba jej dać czas...może szukać innych ustawień....a jezeli ustawienia sa optymalne, czy decydowac sie na drugi implant i co on ma nam dać....zasadnicze pytanie...
      • Gość: Mama Konrada Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 13.12.10, 00:52
        Witam, ja chcialam podzielic sie doswiadczeniami i postepami w rehabilitacji mojego synka. Obecnie ma prawie 3,5 roku, zostal zaimplantowany 2 lata temu. Zatem jest starszy od Pani coreczki. Przez bardzo dlugi czas w ogole nie chcial mowic, nawet wydawanie pierwszych dzwiekow, nasladowanie przyszlo znacznie pozniej niz wiekszosci zaimplantowanych dzieci bo po ponad roku od pierwszego ustawienia procesora. Tak naprawde przelom nastapil w te wakacje, od wrzesnia poszedl do przedszkola i dopiero teraz widac faktyczne postepy. Nie oznacza to ze mowi zrozumiale - wciaz znieksztalca slowa, wiele mowi po swojemu, nie wszystko rozumiemy ale co wazne widac jego postepy - rozumie coraz wiecej , wszystko powtarza, mysle ze jest na dobrej drodze, przynajmniej teraz jestem pewna ze bedzie mowil - nie wiem czy wyraznie, byc moze nigdy nie dorowna innym dzieciom, ale zwazywszy ze jeszcze rok temu bylam przekonana ze synek w ogole nie bedzie mowil - bo nie mowil wtedy prawie NIC poza mama i tata, to teraz juz jestem spokojna. Nie chce umniejszac Pani problemu ani zniechecac do poszukiwania innych rozwiazan - chce tylko powiedziec, ze nie wszystkie dzieci rozwijaja mowe w rownym tempie. Mojemu synkowi zajelo 1,5 roku zanim zaczal nasladowac pierwsze dzwieki a teraz slowa. Oczywiscie caly czas mial zajecia z logopeda (podczas ktorych nie nasladowal zadnych dzwiekow, z czasem zaczal wykonywac polecenia - to byl juz sukces ze slyszy i cos rozumie, ale przez 1,5 roku nie mowil) jezdzilismy do Kajetan, i widzialam po ich zachowaniu ze maja watpliwosci czy w jego przypadku implant przyniosl korzysci. Dlatego prosze byc dobrej mysli, zycze wszystkiego dobrego coreczce.
        • Gość: agnieszka79 Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.12.10, 09:05
          Bardzo dziekuje za podtyrzymanie na duchu.Post napisałam w emocjach po rozmowie z logopedką.Postanowiliśmy sprawdzic co tak naprawde słyszy dziecko-pukaliśmy, szeleściliśmy folią, papierem ,pocieraliśmy dłońmi z róznych odległości,wykonaliśmy przykładowe ćwiczenia słuchu z różnych ksiażek ...Długo zajmuje małej zareagowanie na S i SZ, nie jestem pewna czy je rozróznia i kilka innych niuansów, ale uspokoiłam się, bo nagle okazało sie ze słyszy wiecej niz nam sie wydawało.Co do rozumienia-no cóż...tez chyba rozumie wiecej niz sie obawiałam -oczywiście odbiega od słyszących dzieci, od zaimplantowanych w tym samym czasie...ale jest MOJA-cudowna i kochana.Cudownie jest kiedy dzieki implantowi dziecko mówi pięknie i nie różni sie od np. rówieśników w przedszkolu i szkole, ale sa także dzieci którym zajmuje to wiecej czasu , wymaga wiecej pracy i efekty sa mniej Imponujące.Pozdrawiam i jeszcze raz bardzo dziekuje.
          • sylwia11022000 Re: Wkazana do drugiego imlantu 13.12.10, 09:34
            co do s , sz
            to moja córka z dwoma implantami, słysząca w wolnym polu na poziomie 15 dB
            ma czasami problem z ich rozróżnieniem, tzn gdy są podawane w izolacji to je rozpoznaje, ale jak pisze w szkole to często właśnie tu coś przekombinuje.
            • ewa_o_l Re: Wkazana do drugiego imlantu 13.12.10, 11:33
              A ja chciałam zapytać rodziców których dzieci mają duże korzyści z implantu i fajnie rozwinęły mowę co myślą o drugim implancie dla swojego dziecka???????? Od kilku dni myślę o tej sprawie i analizuję wszystkie za i przeciw, do tej pory odpychałam ten temat od siebie, bo tak jak przy pierwszym nie było żadnych wątpliwości byliśmy zdecydowani właściwie na pierwszej wizycie w instytucie, tak teraz jest to strasznie trudna decyzja!!!! Co o tym myślicie?
          • Gość: Mama Konrada Re: Wkazana do drugiego imlantu IP: *.dynamic.gprs.plus.pl 13.12.10, 21:54
            Jest dokladnie tak jak Pani pisze - nasze dzieci sa wyjatkowe i najukochansze; moze nie powinnam sie do tego przyznawac ale nigdy tyle radosci nie sprawialy mi pierwsze slowa zdrowego synka, wowczas to wszystko bylo naturalne i oczywiste. U Konrada kazde nowe slowo to wielki sukces. Wlasnie teraz dopiero przy okazji tego watku zaczelam analizowac jego postepy - w czerwcu jeszcze mowil niewiele, pojedyncze slowa wyuczone (powtarzane od 2 lat! na okraglo ) na rehabilitacji - wiadomo zwierzatka, pojazdy etc. Ale nie bylo nawet prostych zdan, zadnego spontanicznego nasladowania, nie powtarzal nowo uslyszanych slow jedynie te "ciezko" wyuczone i powtarzane non stop. Poniewaz Konrad ma za soba wiele przejsc i ten niedosluch to w sumie najmniejszy jego problem, bylam przekonana ze zwyczajnie rozne obciazenia maja rowniez wplyw na jego rozwoj... A w sierpniu juz ruszylo niejako lawinowo - pojawily sie i proby skladania pierszych zdan i masowe powtarzanie wszystkich zaslyszanych slow. To nie jest typowy przypadek, wiem ze dzieci plynniej przechodza te etapy i oczywiscie duzo wczesniej zaczynaja mowic. Niedawno spotkalam np w przychodni 3 latka obustronnie zaimplantowanego ktory plynnie pieknie juz mowil....Wiec ja juz staram sie nie porownywac synka do innych dzieci ale ciesze sie z jego postepow, tego ze radzi sobie w zwyklym przedszkolu, wcale nie integracyjnym. Przyznam ze zastanawiam sie nad drugim implantem, trzeba by przjesc kolejna kwalifikacje, ale jakos nie bardzo wierze ze ten drugi implant nam przyznaja. Jeszcze rok temu kiedy o to pytalam w Kajetanach twierdzili ze nie refunduja drugiego, bo jest przeciez tyle dzieci ktore wciaz czekaja na pierwszy. A za tym drugim przemawia do mnie moze nie tyle wzgledy polepsznia jakosci slyszenia, choc to oczywista i wazna korzysc, ale zwyczajnie obawiam sie ewentualnej awaryjnosci - to w koncu tylko urzadzenie, zawodne jak kazde inne, i nie bardzo wyobrazam sobie sytuacje w ktorej moje dziecko przestaje slyszec - jak wytlumaczyc takiemu dziecku ze przez najblizszy miesiac, dwa trzy nie bedzie slyszal, i ze po kolejnej operacji wszystko wroci do normy...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja