implant u 2 latka

13.04.11, 12:01
Witam
Moja córka (21 mcy) ma głęboki obustronny niedosłuch >90db, zdiagnozowany w 3 mcu życia, aparaty nosi od 4 mca życia i praktycznie od tego czasu jest rehabilitowana. Do pewnego czasu widać było postępy dziecko bardzo dobrze reagowało w aparatach i miała z nich korzyść (opinia rehabilitantki), ale korzyści w tej chwili ma coraz mniejsze, więc jakiś czas temu zapisaliśmy się do IFiPS pod kątem zaimplantowania córki. W tej chwili moja córka jest badana pod kątem kwalifikacji do impalanta, żona dowiedziała się tam, że robimy wszystko za późno i gdyby to było robione rok temu to Lenka miała by szansę na normalna szkołę w tej chwili szanse są małe.
I teraz najważniejsze moja córka zapisana jest na Siennej i prowadzi ją dr. Radziszewska.
Chciałbym poznać obiektywną opinie na ten temat (czy za późno czy nie) bo mam wrażenie że opinia Pani dr. Radziszewskiej (do 2 roku życia termin nie jest tak istotny) nie jest obiektywna ani opinia IFiPS tez nie do końca (szczególnie jeśli usłyszą nazwisko Radziszewska).
    • pestka_w_pestce Re: implant u 2 latka 13.04.11, 12:27
      w IFPS nie lubią Radziszewskiej, Radziszewska nie lubi IFPS. w CZD nazwisko pani dr jest tabu. Oszaleć można, najbardziej cierpią na tym pacjenci.
      Co do Twojego pytania, to wiele zależy od tego, na jakim poziomie rozwoju mowy jest Twoja córcia, od jej inteligencji i pracy, jaką Wy włożycie w rehabilitację. Nie zgodzę się ze stwierdzeniem, że ma małe szanse, na normalną szkołę. W IFPS rozmawialiście z audiologiem na ten temat, czy z logopedą? Polecam Wam konsultację u mgr Rostkowskiej (surdologopeda) - niech ona się wypowie po "zbadaniu" córki.
      Nasza logopedka z Dźwięków Marzeń pracuje w szkole dla niesłyszących i mówi, że ma w grupie inteligentną 16latkę, która sama zdecydowała się na implant rok temu i od tego czasu zrobiła niesamowite postępy. Z kolei jedna z pielęgniarek na Siennej opowiadała o swoim chrześniaku, który w wieku 10 lat dostał implant mimo przekonania lekarzy i logopedów, że mówić i tak już nie będzie, zaczął mówić - może nie jakoś super, ale da się z nim porozumieć werbalnie.
      Także uszy do góry i naprawdę pogadajcie z dobrym surdologopedą i surdopedagogiem.
      • Gość: elka Re: implant u 2 latka IP: *.ip.netia.com.pl 13.04.11, 12:52
        Z tego co piszesz opinie o dr. R są różne, różnie też rozwijają się dzieci, ja byłabym ostrożna z tymi stwierdzeniami jakie usłuszałaś w instytucie, choć myślę że mała na pewno ma szanse na rozwój mowy i normalną szkołę, tylko gdyby to bylo wcześniej to byłoby jej po prostu łatwiej...ciężko mi o tym mówić ale przecież są odpowiednie badania aby w miarę szybko zdiagnozować przyczynę niedosluchu a upieranie się lekarzy przy swoich niekoniecznie słusznych poglądach jest często krzywdzące dla pacjentów... Mam tylko nadzieję że twoja córka zaczeła mówić w aparatach, i jak dostanie implant to szybko ruszy do przodu
        • pacyfisten Re: implant u 2 latka 13.04.11, 15:11
          Mała w tej chwili mówi proste wyrazy typu tata, papa, oko, na ostatniej wizycie w PZG na Białostockiej bo tam jest rehabilitowana pani psycholog stwierdziła, że mała bardzo dobrze komunikuje się niewerbalnie, czyli gestykulacją (nie wiem czy to dobrze czy źle, ale wydaje mi się, że zamiast mówić zaczyna sobie pomagać gestami), natomiast do niedawna zarówno na siennej na badaniach jak i na białostockiej na zajęciach spotkałem się z opiniami, że widać że Lenka ma korzyści z aparatów.
          A jeśli chodzi o IFiPS i Panią dr R... no cóż konflikt interesów i z dystansem trzeba podejść do opinii, z IFiPS nie miałem zbyt dużo do czynienia ale stwierdzenie, że implantowanie w wieku 2 lat to jest za późno i dziecko ma małe szanse na edukacje w normalnej szkole jest trochę na wyrost dlatego też pytam o to tutaj, bo być może faktycznie tak jest.

    • pestka_w_pestce Re: implant u 2 latka 13.04.11, 14:25
      Poczytaj sobie Forum Klubu Ślimaczek, tam znajdziesz też trochę informacji. Ot choćby tu: forumslimaczek.ifps.org.pl/viewtopic.php?t=135&start=0
    • andziulec Re: implant u 2 latka 13.04.11, 15:17
      Mój syn został bardzo późno zdiagnozowany pod względem niedosłuchu. Miał 1,5 roku a niedosłuch -100db na każde ucho. Implant dostał jak miał niewiele ponad dwa latka. Nikt mnie nie ochrzaniał, że za późno czy coś w tym stylu a młody robi świetne postępy i daje sobie rade. Każde dziecko rozwija się inaczej i u każdego proces rehabilitacji wygląda inaczej. To wszystko indywidualne predyspozycje.
    • sylwia11022000 Re: implant u 2 latka 13.04.11, 15:48
      córka zaimplantowana jako 3 latka
      i .......... chodzi do normalnej szkoły, ze swoim rocznikiem
      więc jest szansa, dużo zalezy od dziecka i od was rodziców
      ale gdybym mogła zaimplantować ją szybciej to bym to zrobiła, było by trochę łatwiej
      a tak sporo miała do nadgonienia.
      • Gość: elawal Re: implant u 2 latka IP: *.komster.pl 13.04.11, 16:48
        Hania została zdiagnozowana w wieku 17 m-cy, do tego czasu wogóle nie była rehabilitowana, dostała na początku tylko jeden aparat, przy niedosłuchu 100/110, później dostała drugi, ale nie miała z nich korzyści, za późno i za krótki czas. Implant miała wszczepiony w wieku 21 mc-y, pierwsze podłączenie po miesiącu, i przez pierwszy miesiąc miała takie ustawienia, że niewiele słyszała, startowaliśmy więc z porządną rehabilitacją od 23 miesiąca życia, a dzisiaj smile mówi, to nawet mało powiedziane, nadaje jak katarynka, moim zdaniem ma większą kompetencję językową od większości 4-latków, recytuje pięknie wierszyki, śpiewa piosenki i od roku chodzi do normalnego przedszkola i wszystkim nam zdaża się zapominać, że jest głucha smile Także wszystko zależy od indywidualnych predyspozycji dziecka, ale też od rehabilitacji, a te Panie jeśli nie mają z małą częstego kontaktu, nie prowadzą z nią rehabilitacji, to nie powinny wydawac takich opini, bo to nie najlepiej świadczy o ich profesjonaliźmie. życzę powodzenia smile
    • Gość: agnieszka79 Re: implant u 2 latka IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.04.11, 19:56
      Znam dziewczynkę implantowana na 2 latka i w aparatach mówiła tylko mama a dzisiaj kiedy ma 5 lat trudno ją przegadaćsmileOczywiście że im szybciej tym lepiej, ale przykłady mówią , ze stawianie kreski na dwuletnim dzieckiem musi być podyktowane niechęcia do Pani dr.Radziszewskiej...Nie martwcie sie, nigdy nie jest za pózno zeby usłyszec ten światsmileA co do mowy, czas pokaże-napewno dostanie wiecej niż w aparatach.Z nami implantowano 70 letnią babcie i jakoś "za pózno" nie było smilePowodzenia
      • Gość: dota Re: implant u 2 latka IP: *.4web.pl 13.04.11, 21:20
        Mój syn ma 18 miesięcy, we wtorek jedziemy na kwalifikacje do implantu do IFIPS. Do niedawna byłam w przeciwieństwie do mojego męża nastawiona do implantu na NIE. Dziś jednak coraz częściej myśle aby jednak implantować synka. Martwi mnie jednak jedna rzecz, mój syn bardzo dużo rozumie, mówi pojedyncze słowa, generalnie rehabilitantki do których chodzimy są zadowolone z osiągnięć Antka, pomimo iż ostatnio syn zaczął się buntować na zajęciach. Słyszałam, że jeśli poddamy się operacji i syn dostanie implant będziemy musieli zaczynać wszystko od początku. Dlatego proszę o pomoc rodziców dzieci późno implantowanych o informacje jak jest faktycznie, czy cała dotychczasowa praca pójdzie na marne ???
        • adusia_g_s Re: implant u 2 latka 13.04.11, 21:36
          Mój synek był zaimplantowany dość wcześnie (10,5m-ca) więc może nie wypowiem się z wlasnego doświadczenia ale są rodzice dzieci później zaimplantowanych i myślę że to także zależy od dziecka. Napewno trzeba zaczynać od początku bo to są inne dźwięki niż w aparatach ale jedne dzieci "łapią" szybciej, drugie później. Napewno szybciej załapią to co już osiągnęły w aparatach. Myślę że może się wypowiecieć koleżanka z forum (i nie tylko) Gojapio - Gosia, może jej synek nie był aż tak późno zaimplantowany ale bardzo szybko poszedł w implacie a także miał dobre rezultaty w aparatach.
          Gosiu pokaż się i wypowiedz. smile)
          Napewno praca nie pojdzie na marne, a pomoże. Ale jednak dziecko zresztą i nie tylko dziecko musi się przyzwyczaić do nowych dźwięków i poznać od początku co jest co!!
        • romkasia Re: implant u 2 latka 14.04.11, 12:56
          Moja córka zaimplantowana została w wieku 7lat. W grudniu 2010r. była operacja, w styczniu podłączenie, miesiąc oswajanie sie , a na drugim podłączeniu idzie jak burza, córka juz za nic nie odda iplantu, czuje bardzo wielką porzebe noszenia go, dużą różnicę w słyszeniu na lepiej. Na drugim uchu nadal nosi aparat słuchowy (70-80dB-Phonak Naida V SP).Troche "pózno" zdecydowaliśmy się na operacje , bo miała korzysci i rozwijała mowę w jednym aparacie, drugie ucho teraz zaimpanowane było nieczynne były tylko resztki słuchowe. Bałam się operacji i implantu, w poradni miejscowej odradzano nam implant, gadali ,że krzywde jej zrobie pozwalajac jej na wszczep. Teraz troszke żałuje ze pożno sie zdecydowalam, mogłam wczesniej.IFiPS proponował mi wszczep, ale nie naciskał.
          Teraz gadam, ze dobrze teraz niż wcale, jest Okismile
          • gojapio Re: implant u 2 latka 15.04.11, 01:33
            ja wywołana do tablicy przez Adę się na razie nie wykażę, bo mamy jakby chwilowy regres - mam nadzieję, że to na skutek choroby totalnej (jakaś infekcja gardłowa dopadła całą rodzinę, ślimaka trzyma już drugi tydzień, słaby jak flak), ale mam wrażenie, że przy genialnej percepcji dźwięku w implancie (z szeptem, szelestami włącznie; uwielbia muzykę, tańczy, "śpiewa" do niej, etc), jakoś przystopował z gadaniem. Jak ma fazę, coś tam trajkocze po chińsku, ale składnie prawie nic. Też - mam nadzieję, że to tylko wrażenie, spowodowane potęgującą się "schizą" - że jakby zaczął nadużywać rąk do osiągania celów. Wiem z niedawnych warsztatów, że trzeba udawać, że tych rąk się nie widzi i pytać - co, skąd - itd, ale jak tu dręczyć pytaniami człowieka, który nic nie mówi smile
            ale mam nadzieję, że wrócę szybko z dobrymi wieściami smile
    • agapati11 Re: implant u 2 latka 14.05.11, 11:08
      Witam. Jestem mamą dwóch chłopców niedosłyszących Grzegorza który ma 13 lat i niedosłuch 70-80 db. oraz Michała który ma 6 lat i niedosłuch prawe 80-90 db, lewe - brak reakcji.Prowadzi nas dr Radziszewska i uważam ja za świetnego specjalistę.Trafiliśmy do niej jak Michał miał 2 m-ce i po badaniach doktor powiedziała że z takimi wynikami w IFiPS nawet nie pomyśleliby o aparatach tylko od razu kwalifikowaliby na implant.Tymczasem doktor powiedziała że należy poczekać do pierwszego rozwoju mowy czyli do około 1 roku i zobaczymy czy aparaty pomogą jeśli nie pomyślimy o implancie.Michał zaczął świetnie mówić i teraz cały czas ma aparaty i nawija jak najęty.Chciałam zwrócić też uwagę na to , że nie każde aparaty nadają się dla każdego dziecka.Najpierw byliśmy w Katowicach i tam miał dostać FONAKI a Pani doktor powiedziała, że z nich Michał nie miałby żadnych korzyści, teraz od 6 lat nosi OTICONY SUMO SP i jest rewelacyjnie.Chodzi do zwykłego przedszkola i idzie do szkoły do zerówki, niczym nie odbiega od innych dzieci a wręcz przeciwnie przewyższa je intelektem. Moje zdanie jest niezmienne dzięki Pani doktor moje dziecko , z tak wielkim ubytkiem tak świetnie słyszy i mówi. Także starszy syn ma znaczny ubytek i nosił WIDEXY ale jak poszedł do zerówki dostał również OTIKONY i nikt nie poznaje że on ma wadę słuchu. A więc głowa do góry , może wasze dziecko też jeszcze poleci do przodu, radzę umówić się do Pani doktor.

      Pozdrawiam.Agnieszka
      • pestka_w_pestce Re: implant u 2 latka 14.05.11, 13:28
        Widzę, że dr R. się rozpędziła. Ale niestety obawiam się, że do końca prawdy nie usłyszałaś. Warto porozmawiać z rodzicami dzieci prowadzonych w IFiPS - w Instytucie owszem - mają parcie na implant, ale to, że pomijają aparatowanie jest nieprawdą. Ze mną na kwalifikacji do wszczepu była kobieta z dzieckiem bodajże 10 letnim i brakiem odpowiedzi na obu uszkach - dwóch audiologów naciskało wręcz, żeby zacząć od aparatów (do tego czasu dziecko wogóle nie miało żadnych słuchowych wspomagaczy, piąte przez dziesiąte migało - sama się zastanawiam, jak ono funkcjonowało). Ponadto na sali miałam 3,5 letnią dziewczynkę z niedosłuchem 70dB na obu uszkach, która była aparatowana wcześniej, ale rodzice zrezygnowali z aparacików bo "Olisia ich nie lubiła" - nikt nie wspominał im nawet o implancie, wszyscy (audiolodzy, protetycy i logopeda) narzucali aparaty, a kiedy mamusia (która w implancie widziała cud nad cudy który jej córka pokocha w przeciwieństwie do aparatów) o implant zapytała usłyszała, że "Olisi" nie jest to urządzenie potrzebne, bo jak na taki niedosłuch i zaniedbanie rehabilitacji mowa jest rozwinięta nad wyraz.
        Mój synek był prowadzony najpierw przez dr R., a dopiero potem uciekliśmy do Instytutu i dopiero tu odniosłam wrażenie, że moim dzieckiem się porządnie zajęto. U pani dr stawialiśmy pierwsze kroki, byliśmy przerażeni, zagubieni - a wizyty na Siennej zamiast nam pomóc wprowadzały coraz więcej chaosu, wpędzały w większy dół. Miałam wrażenie, że nie skupiamy się na wyprowadzeniu mojego synka na prostą a jedynie na dywagacjach na temat tego, że gdzie indziej by tego nie zrobili tak dobrze, jak u dr R. z aparatami O.
        Dodam jeszcze, że mój ogromny niesmak wywołał fakt, że na ABR na Siennej w ramach NFZ musielibyśmy czekać 3 miesiące, a kiedy zapłaciliśmy 250 zł termin znalazł się na za 3 dni - niby nic nowego, ale nie jestem przekonana, czy idea akcji WOŚP była taka, żeby szpitale sobie dorabiały prywatnie na ich sprzęcie - czerwone serduszka Orkiestry rzucały się w oczy z każdego elementu oprzyrządowania.
        Co do rodzajów aparatów - nie jest nowością, że u pani dr jest jedyna słuszna firma produkująca aparaty - owiane to jest już wręcz niezbyt smaczną legendą.
        Cieszę się, że Twoje dzieci radzą sobie bardzo dobrze, niestety tak jak nie każdy aparat jest dla każdego dziecka, tak nie każde dziecko sobie poradzi w aparatach choćby pod świetną opieką i z cudownymi aparatami. Ale oczywiście warto to sprawdzić zanim się podejmie decyzję o implancie.
    • Gość: elka Re: implant u 2 latka IP: *.ip.netia.com.pl 14.05.11, 14:30
      Przyznaję Pestce rację a pierwsze miesiące życia tez są ważne w rozwoju mowy. Chciałam dodać tylko, że jeżeli dziecku procesor będzie niepotrzebny to na pewno go sobie ściągnie, a z tego co piszą rodzice dzieci starszych które mają rozeznanie to raczej dzieci nie chcą się z prockiem rozstawać a aparat jak im nic nie daje odrzucają bo robi więcej chaosu niż pożytku. Ja raczej nie czekałabym z decyzją bo dzieci rozwijające mowę w aparatach są sztywne w relacjach, wiadomo, że są wyjątki od reguł, i część dzieci pójdzie na aparatach, ale uważam ,że w życiu lepiej być o krok do przodu niż do tyłu, a straconego czasu nie da się odzyskać. Operacja nie niszczy resztek słuchowych, więc jak dziecko uzna, że procek jest nie potrzebny to włoży aparat. Poza tym pozostaje jeszcze jedna kwestia, mianowicie jeżeli ucho będzie stymulowane całe życie >90 db, to resztki słuchowe mogą ulec uszkodzeniu, i wtedy i tak nie obędzie się bez procesora, pomijając zwyrodnienia w uchu środkowym. To tyle co chciałam powiedzieć. Ja już widzę ogromne różnice co moje dziecko słyszy w procku a co w aparacie bo akurat ma i" dobrze reaguje na otoczenie " a na mowę i s, ć,ś, sz i inne głoski niezupełnie.
Pełna wersja