Niedosłuch odbiorczy dziecka-nie radzę sobie

[szyki0707]

Witam,
u synka rok temu zdiagnozowano niedosłuch odbiorczy na wysokie częstotliwości ( nie słyszy s. ś, dz,sz,cz) . Miał problemy z mową i diagnozowany był w Kajetanach i CZMP w Łodzi. Ma aparat na jedno ucho Phonaka (chociaż drugie ucho też nie jest idealne, ale ma nosić tylko na to gorsze) ,od 3 roku życia pod opieką logopedy, teraz surdologopedy. Aparat głównie nosi w domu, do przedszkola nie chce zakładać..
Cały czas chodzi do publicznego przedszkola, od września jako 6 latek do szkolnej zerówki-odraczamy przez Poradnię. W przedszkolu Panie go chwalą, nawet proponują 1-wszą klasę.
Syn zrobił przez rok postępy-mówi sz, s, ś, i, ale się obawiam , że przez wadę wymowy i to, że będzie skazany na apatat zawsze będzie na boku w społeczeństwie.
Napiszczie jak Wasze dzieci sobie radzą w codziennym życiu.

[asiczak]

To co mam Ci napisać żeby nie nosił.? Kobieto nie załamuj mnie mam dwie dziewczynki z głębokim ubytkiem słuchu i mam 3 implanty w domu i nawet nie myślę że dzieci będą na boku w społeczeństwie- wychowując dzieci sami kształtujemy ich poczucie wartości. Wybacz ale takim wpisem mnie tylko rozdrażniłaś.

[szyki0707]

Dziękuję za odpowiedź, widzisz, każdy inaczej przechodzi chorobę dziecka- ja od roku przechodzę traumę ,nie mogę się ogarnąć i zrozumieć dlaczego... Po nocach siedzę i płaczę, czytam fora .Najgorsze jest dla mnie to, że poza aparatami i implantami na tą chwilę nie ma innej możliwości wyleczenia tej wady i faktycznie sama siebie obwiniam, że nie mogę nic dla dziecka zrobić, żeby był zdrowy .
I ważne dla mnie jest to, jak inne dzieci sobie radzą.

[asiczak]

Wiadomo że każdy inaczej podchodzi do życia, jednak proponuję się nie zadręczać problemami w przód bo i tak na nie w ten sposób nie wpłyniesz. a jak dziecko będzie widziało że jesteś przygnębiona, zacznie samo siebie obwiniać za swoją inność. Dużo robi wyjaśnienie grupie rówieśniczej na czym polega problem. Jeśli dziecko będzie czuło się kochane i będzie miało wsparcie w tobie na pewno sobie poradzi. Wiem co piszę bo takie rozterki przeżywałam dwukrotnie i przeżywam nadal. Wada jest genetyczna więc wiem że moja wina, ale czasu już nie cofnę. Więcej napiszę że obie mają jeszcze do tego wadę dróg moczowych, i niestety to ona dla starszej córy stanowiła zagrożenie życia. I tak jeżdżę na przemian do Kajetan i Centrum Zdrowia Dziecka. Płacę za rehabilitację dla dzieci słone pieniądze np ( turnus rehabilitacyjny ok 9000 zł na rok)- przecież w tym państwie jak ktoś legalnie zarabia to mu się nic nie należy, a jeśli się należy to nie powiem w jakiej formie...Pracuję i to może mnie trochę utrzymuje na dystans. Obecnie jedynym zmartwieniem jest to co się stanie jak np implanty przestaną działać bo niestety ja nie umiem migowego a na naukę nie mam czasu. Niestety jesteśmy skazani na to aby trzymać rękę na pulsie i dać rozwijać się swoim pociechom. To czy takie dziecko jest skazane na margines społeczeństwa będzie zależało głównie od Twojego podejścia.Proponuję przeczytać w wolnej chwili Anny Domańskiej "Los w rękach Twoich" i działać. Jeśli chcesz jeszcze pogadać to proponuję kontakt : [e-mail]

[mamahani4]

córka (diagnoza: głuchota czuciowo-nerwowa obustrona ... UP i UL 90db) za tydzien skończy 4 miesiące, czekamy na 2 aparaty słuchowe ( nie wiem jakie) i na wizytę w kajetanach w celu zakwalifokwania do ilpantów.... nie mam ppojęcia co nas czeka...
proszę o podpowiedz na co zwrócic uwagę, czego możemy się spodziewać, i jak wygląda rehabilitacja ile godzin w tygodniu powinny trwać zajecia ze spaecjalista, czy jest szansa że będe mogła wrócic do pracy, czy złobek/ przedszkole to dobre rozwiązanie dla dziecka z taka wada?
z grę dziękuje za wszelkie informacje

[anamalia]

Szyki - powiem ci dla pocieszenia, ze z czasem twoja perspektywa zupelnie sie zmieni. Teraz gdy w przychodni lekarz pyta mnie, czy dziecko na cos choruje, to ja odruchowo odpowiadam, ze nie, bo przeciez nic go nie boli, lekow nie przyjmuje, jest zdrowy, biega , łobuzuje i wszystko co chcesz.

[anamalia]

Wadę wymowy cwiczeniami i pracą zminimalizujecie, albo nawet wogole usuniecie. A aparaty sluchowe w niczym dzieciom nie przeszkadzają, mój syn ma na głowie cewkę od procesora implantu i oczywiscie czasem ktos zaciekawiony zerknie co to takiego, ale nie bylo nigdy problemow z akceptacja dziecka z tego powodu, raczej budzil zainteresowanie gdy pokazywal ze mu sie na głowie do magnesu rozne rzeczy przyczepiaja, na przyklad samochodziki. To troche tak , jakbys sie bala ze dzieci go nie zaakceptuja bo nosi okulary, nawet jesli zdarzy sie ktos taki, to mozna powiedziec ze dzieki temu odfiltrowal sobię tę osobę z grona potencjalnych znajomych. Uszy do góry

[bogna331]

Jak się z Panią skontaktować. Bardzo mi zależy. Mój adres e-mail [e-mail]

[shinee5]

Wiesz, ja nie wiem, na ile ciężka jest ta wada, ale mam znajomą, która ma dość poważny ubytek słuchu. Długo jednak o tym nie wiedziałam, bo aparatu nie nosi, a nauczyła się czytać z ruchu warg i jeśli tylko widzi daną osobę, nie ma problemu z kontaktem. Gorzej, gdy się ją zawoła gdzieś z boku... Piszę o tym dlatego, że chyba jednak lepiej, aby dziecko zakładało ten aparat - koledzy się przyzwyczają jak do okularów, a kontakt będą mieli lepszy. Wtedy jest większa szansa na dobre zaaklimatyzowanie się w grupie rówieśniczej.

[flowers17]

Ja to rozumiem.. Czyli aktualnie nie nosi aparatów? Co z tego czytam, to chyba nie ma aż tak złego niedosłuchu. Musi chodzić do logopedy, rehabilitować słuch itd.
Czy będzie z boku? To zależy od jego charakteru, jeśli jest towarzyski, odważny to nie będzie miał problemów z rówieśnikami, a koledzy będą cierpliwi Ja na twoim miejscu bym posłała do 1 klasy. Nie byłam odroczona, a dopiero w zerówce nauczyłam się mówić dzięki intensywnej rehabilitacji, dalej miałam wadę wymowy, ale w nauce w szkole nie przeszkadza I cieszę się, że nie odroczyła mnie mama

Ja całkowicie straciłam słuch wiec jest gorzej. Jedyną szansą to operacja.. Musiałam nacierpieć, żeby słyszeć cokolwiek. A implant też idealny nie jest.

[szyki0707]

Aparat już nosi coraz dłużej - wczoraj jak założył rano do przedszkola zdjął wieczorem przed kąpielą Zresztą na badaniu kontrolnym okazało się, że lepiej powtarza słowa niż bez aparatu, po roku wyniki są na tym samym poziomie. A niedosłuch ma tylko na wysokie częstotliwości - np. zamiast liść usłyszy list, i w tłumie dłużej wyłapuje skąd np. go wołamy..
Do logopedy chodzi 1x w tyg, w domu też ćwiczymy i praktycznie cały czas poprawiamy - zapomina i zamiast i mówi l.ma problemy z wymówieniem sz, cz, ż... Może masz pomysły jak można jeszcze rehabilitować słuch ?
A po namowach pani z przedszkola, która nie widziała powodu do odroczenia - zapisaliśmy do 1 klasy, żeby nie powtarzał materiału Właśnie otrzymaliśmy Orzeczenie do kształcenia specjalnego.
Piszesz, że straciłaś słuch-czy miałaś wadę od dziecka i się pogarszał ? Nosiłaś aparaty? Jaką masz zaplanowaną operację ? Ja cały czas próbuję szukać informacji w świecie czy może gdzieś są kliniki, które potrafią pomóc w sposób farmakologiczny lub operacyjny, ale bez impalntów...śledzę stronę Uniwersytetu Stanford, ale tam na razie cały czas trwają badania.
Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie

[flowers17]

szyki0707 napisała:
> Piszesz, że straciłaś słuch-czy miałaś wadę od dziecka i się pogarszał ? Nosiła
> ś aparaty? Jaką masz zaplanowaną operację ? Ja cały czas próbuję szukać informa
> cji w świecie czy może gdzieś są kliniki, które potrafią pomóc w sposób farmako
> logiczny lub operacyjny, ale bez impalntów...śledzę stronę Uniwersytetu Stanfor
> d, ale tam na razie cały czas trwają badania.
> Pozdrawiam i dziękuję za wsparcie

Straciłam słuch we wczesnej dzieciństwie na skutek antybiotyków ototoksycznych. Od początku utraty słuchu miałam głęboki a właściwie resztki słuchowe 110-120 dB do ok 500Hz, mocne aparaty nosiłam wiele lat, ale nie przynosiły efektów, dlatego mowa w ogóle nie rozwinęła się. Dopiero w wieku 6 lat wszczepili mi implant ślimakowy. I od tej pory słyszę i mówię normalnie Oczywiście zdarza mi się nie zrozumieć co kto do mnie mówi, czy źle zrozumiem jak to ujęłaś list-liść. Po prostu wymaga intensywnej rehabilitacji, ale nie da się, żeby w 100% słyszeć wszystko, rozumieć mowę ) i tak osiągnęłam 75% zrozumiałości mowy w ciszy, na więcej na razie mnie nie stać Więc dla mnie jest super wynik, bo w starym implancie słyszałam 56-68%

Jaki twój syn ma niedosłuch? Chodzi mi o audiogram w decybelach

[justynamodel]

Ja ma już 16 letniego syna utrata słuch na wysokości 90 decybeli nosi dwa aparaty mimo tego że na jedno ucho nie słyszy wogóle, niestey praca z takim dzieckiem jest długa,mozolna ale cierpliwość i ćwiczenia dużo dają .Syn chodzi do gimnazjum integracyjnego mimo ma dwa lata do tyłu bo był odraczany niby szkoła integracyjna ale ciężko jest bo nauczyciele często nie czytają orzeczeń o specjalnym kształceniu nie przygotowują się wogóle do naucznia takich dzieci ale ja jestem taką mamą że gnębie nauczycieli skoro ja mogę nauczyć i przygotowć materiały do uczenia mojego dziecka to wykształconym wspomagającym nauczycielą też nie powinno sprawiać to jakąś trudność ,chodzę do dyrekcji i pedagoga zwołuje zebrania przyprowadzając na nie ludzi którzy wiedzą jak pracować z takim dziećmi i mają dużą wiedzę na ten temat surdologopeda ,pedagog itp staram się też nakierować i wytłumaczyć do czego dziecko jest zdolne czego może czego nie itd.trzeba być silnym i brnąć do przodu bo tego co my dzieci nauczymy one wniosą od nas do swojego życia codziennego jest to niestety bardzo trudne trzeba mieć dużo cierpliwości i samozaparcia.

[daga-1981]

Witam ja mam to samo nie radzę sobie z tym. Moje dziecko ma dwustronny niedosłuch i do tej pory zastanawiam się dlaczego go to spotkało

[daga-1981]

Jak byś chciała pogadać to podaję mój adres [e-mail]

[mamaib]

Dobry wieczór. Jestem mamą bliźniąt w wieku 5 lat.Synek słyszy dobrze, Córeczka ma niedosłuch, (na 99 % odbiorczy), nie wiem niestety jak duży. Mamy już zgromadzone środki na aparaty, ale nie mamy wiarygodnego badania. Badania wychodzą " w cały świat ". Najgorzej ABR:raz na poziomie 30 UE, 40 UP raz 50 UE, 60 UP. W otoemisji ostatnio brak odpowiedzi. Córeczka bardzo często" ma katar ", ale laryngolog wykluczył te przyczynę jako podłoże niedosłuchu. Mam prośbę o informacje czy w Częstochowie jest możliwość wykonania prywatnie ABR w domu po godz. 20 gdy dziecko uśnie. Czy ma ktoś namiary na rzetelnego specjalistę? Pozdrawiam.

[anulak78]

Witam, jestem mama Filipa (dobrze slyszy) i Macieja (Up 60 db, Ul 50 db). MACIEJ od marca Up implant ucha środkowego VSB- procesor Amade. Czy ktos nosi taki procesor? Chętnie bym porozmawiala bo mam wiele obaw...