Dodaj do ulubionych

Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzykować?

27.05.15, 17:22
Witam,
Czy są tutaj osoby, które mają dzieciaczki z wadą genetyczna i zdecydowały się świadomie na kolejne dziecko? Jakie ma się odczucia w czasie całej ciąży? Czy całą ciąże przechodzi się z nadzieją że się uda? Co w sytuacji jeśli jednak nie idzie po naszej myśli? Czy informacja jest tak samo dobijająca jak przy diagnozie pierwszego dziecka?
Genetyk tłumaczył nam że ryzyku urodzenie dziecka głuchego to 1:4 wiec dosyć spore.
Doczytałam również że jest możliwość wykluczenia wady genetycznej-niedosłuchu przy invitro- choć procedury i cena przerażają. Choć jeśli ktoś by mnie zapytał ile mogłabym zapłacić za to aby moja córka słyszała - to kwota na pewno przewyższałaby tą za invitro. Ktoś może korzystał z takiego invitro wykluczenia wady? Udało się, czy tu jest 100% pewności ze się wykluczy wadę?
Chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko ale na razie rozmyślam czy jestem w stanie znowu przechodzić żal i rozczarowanie. Choć wiem że czułabym wyobrażalną radość jeśli dziecko urodziłoby się w pełni zdrowe i słyszące!
Obserwuj wątek
    • dorci741 Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 27.05.15, 18:57
      Moim zdaniem in-vitro z badaniami genetycznymi. Poznałam już taką rodzinę, gdzie drugie dziecko jest poczęte w ten sposób i zdrowe. Jeżeli macie określone konkretne geny odpowiedzialne za niedosłuch, to podczas in-vitro lekarze będą w stanie to zbadać i wykluczyć. Natomiast u tych, którzy mają kilkoro dzieci, niestety ten rachunek prawdopodobieństwa jakoś kiepsko działa. Poznaliśmy rodzinę z trójką dzieci z niedosłuchem, a też miało być tylko prawdopodobieństwo 1/4.
      Podobno przy takim in-vitro z powodów genetycznych jest dużo łatwiej, niż u par, które maja problemy z płodnością. Chociaż sama procedura medyczna do przyjemnych i tanich nie należy.
        • olaa-aa Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 28.05.15, 10:35
          tutaj sa artykuły na ten temat:
          www.invicta.pl/1123/niedosluch_wrodzony.html
          www.researchgate.net/publication/256821759_Diagnostyka_preimplantacyjna_w_kierunku_niedosuchu_wrodzonego_z_mutacj_35delG_w_genie_GJB2__doniesienie_wstpne
          www.invitrobezryzyka.pl/diagnostyka-preimplantacyjna/
          • olaa-aa Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 28.05.15, 18:23
            Podejście do in vitro to inna sprawa. Wiem że są przeciwnicy tej metody poczęcia. Oczywiście że chciałabym zajść w ciążę w sposób naturalny i urodzić zdrowe i slyszace dziecko. Dzisiaj wszystko bym zrobiła żeby moja córka słyszała.
            Asiczak - jeśli masz dwójkę dzieci niesłyszących to domyślam się że to wada genetyczna? Jesli moge wiedziec Jakie towazyszyly ci uczucia czekajac na narodziny ? Domyślam że liczyła na dziecko slyszace. Czy wiadomość że dziecko nieslyszy była podobnie odczuwania jak przy pierwszy dziecku?
        • dorci741 Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 28.05.15, 17:39
          Niestety nie wiem dokładnie jakie są koszty. Z linków, które podałaś wydaje mi się, że to była właśnie klinika invicta. Sam zabieg podobno jest gdzieś w Gdańsku, nie w Warszawie. !00% pewności nie daje nic, ale jeżeli u starszego dziecka są znane geny odpowiedzialne za niedosłuch, to te są w stanie określić. Zarodek jest też badany pod kątem innych poważnych chorób genetycznych. Najlepiej chyba zadzwonić do tej kliniki i dowiedzieć się szczegółów. Sama jestem ciekawa, czy jest jakieś dofinansowanie w takiej sytuacji?
          Odnośnie kwestii moralnej, związanej z in-vitro, nie można nikomu narzucać swojego zdania. Zawsze będą zwolennicy jak i przeciwnicy tej metody, a decyzję każdy podejmuje sam.
          • piegusek_lol Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 15.06.15, 16:08
            witajcie, widzę dyskusja wokół in vitro i pgd..w to nie będę wchodzić, bo każdy mam prawo do własnego zdania, nie naruszając przy tym prywatności drugiego człowieka...
            Invicta robi badania nie tylko w Gdańsku, ja miałam w Warszawie, ale we wrocławiu też można zrobic jak wynika z forum na bocianie.
            trzeba rozróżnić badania genetyczne które chcecie wykonać, w przypadku niedosłuchu jest to o tyle proste, że wykonujesz badania w kierunku chorób jednogenowych konkretnie tego niedosłuchu i to kosztuje 15.000 sad o dofinansowaniu mi nic nie wiadomo - jedyne co to do programu rządowego można dopłacić za to badanie i wtedy już nie płacisz za in vitro a tylko za badanie. mAM nadzieję, że trochę pomogłam.

            dorci741 napisała:

            > Niestety nie wiem dokładnie jakie są koszty. Z linków, które podałaś wydaje mi
            > się, że to była właśnie klinika invicta. Sam zabieg podobno jest gdzieś w Gdańs
            > ku, nie w Warszawie. !00% pewności nie daje nic, ale jeżeli u starszego dziecka
            > są znane geny odpowiedzialne za niedosłuch, to te są w stanie określić. Zarode
            > k jest też badany pod kątem innych poważnych chorób genetycznych. Najlepiej ch
            > yba zadzwonić do tej kliniki i dowiedzieć się szczegółów. Sama jestem ciekawa,
            > czy jest jakieś dofinansowanie w takiej sytuacji?
            > Odnośnie kwestii moralnej, związanej z in-vitro, nie można nikomu narzucać swoj
            > ego zdania. Zawsze będą zwolennicy jak i przeciwnicy tej metody, a decyzję każd
            > y podejmuje sam.
            >
    • ter30 Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 29.05.15, 09:30
      Witaj mam córkę Asię, która ma niedosłuch .W Kajetanach zrobiłam badania genetyczne wyszło, ze mała ma mutacje dwóch genów odpowiadające za niedosłuch. a teraz urodziłam bliżniaków chłopaków 14 miesięcznych zdrowych jak rydze. Musisz być dobrej myśli a nie od razu zakładać ze będzie żle. A in vitro to nie jest dobre rozwiązanie.Pozdrawiam.
        • olaa-aa Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 29.05.15, 10:05
          Oczywiście ze miałabym nadzieje ze będzie dobrze, nadzieja zawsze umiera ostatnia. Wiem jednak że są rodziny co miały nadzieje, a jednak podwójnie przechodzili informację o wadzie dziecka - nie chce takiej informacji,nie chce przechodzić kolejnych operacji wszczepienia implantów, na samą myśl robi mi się przykro. Informacja że moje dziecko jest głuche i potem przechodzenie operacji- to były najgorsze chwile w moim życiu, nic gorszego mi się nie przytrafiło. Nie chce ponownie czuć tego... zastanawiam się jak jest przy drugiej ciąży, czy przez 9 miesięcy wyczekuje się z niecierpliwością pierwszych badań słuchu?
      • olaa-aa Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 29.05.15, 13:08
        Racja, każda inna wada byłaby gorsza. Teraz wiemy że każdemu może się przytrafić dziecko z wadą, kiedyś nawet przez myśl mi nie przeszło że coś mogłoby być nie tak z moim dzieckiem - a jednak może to każdego dotknąć i nas również...
        A jednak wszystko bym zrobiła żeby mieć kolejne zdrowe dziecko! smile
        • asiczak Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 29.05.15, 18:24
          Czekając na kolejną córkę wiedziałam o ryzyku, pewnie ze miałam nadzieję że może będzie lepiej - ale nie było, miałam wyrzuty sumienia. U nas akurat bardziej w kość dała wqada dróg moczowych. Jak się dowiedziałam że badania nie wyszłu czułam wielki zal najbardziej do siebie ,że byłam egoistna, że chciałam czegoś co mi nie było dane - z drugiej jednak strony nie chciałam aby Jagoda była jedynaczką. Teraz jednak mając Majkę i patrząc jakim cudownym jest dzieckiem nie mogła bym jej tak po prostu odmówić życia tylko dla tego że nie słyszy. Poza tym rodzac " cudowne zdrowe dziecko" nie bierzemy pod uwage że może ono kiedyś zachorować na zapalenie opon mózgowo rdzeniowych i stracić słuch .... jest wiele innych ciężkich chorób mam tylko nadzieję że nie będą one nas dotyczyły.
    • pizza987 Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 29.05.15, 23:49
      Polę mamy niedosłyszącą (genetycznie). Decydując się na kolejne dziecko spodziewaliśmy się że są szanse na niesłyszące, ale uznaliśmy że ten temat znamy i możemy sobie poradzić. Cóż, Alek słyszy, za to ma autyzm. Z tym też można sobie dać radę. Nigdy nie wiesz co się może przytrafić.
      • asiczak Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 30.05.15, 00:50
        Pizza - to czysty autyzm czy spektrum? Jak sobie psychicznie dajecie radę? Ja odpowiadając na wyżej zadane pytanie psychicznie się dopalam - ale przy nadziei trzyma mnie to, że może kiedyś wszystko się jakoś ułoży, że tak jak większość będę mogła się cieszyć wolną chwilą , której mniej doświadczone przez los osoby nie potrafią docenić. Niestety mam też tę świadomość że gdy moje dzieci usamodzielnią się ja już nie będę mogła żyć pełnią życia bo niestety sama mam ciężką chorobę. Około 50 czekają mnie dializy i to jest ta bardziej optymistyczna wersja. A jak tam się miewa Pola - jak sobie radzi w szkole?
        • olaa-aa Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 30.05.15, 13:27
          Mam dwójkę już dzieci wiec teoretycznie powinno mi to wystarczyć, jednak pojawia się duże chęci kolejnego dziecka. Jak widać zakończenie ciąży może mieć różny finał. Obawa jest ogromna. Invitro które teoretycznie ma wykluczyc wadę jest zachęcające, choć tez się odczytałam ze dzieci po invitro również mogą urodzić się z jakaś wadą, wiec już chyba nie widzę w tym sensu... Mocno przeżyłam informacje ze dziecko moje nie słyszy i tego boje usłyszeć po raz drugi, mimo że wiem już co to znaczy i że można normalnie z tym żyć. Z drugiej strony jestem teraz bardziej świadoma ze nawet sam poród może również pójść nie tak i wywołać ciężkie powikłania u dziecka- żadne invitro temu nie zapobiegnie. Wszyscy chcielibyśmy mieć zdrowe dzieciaki, czemu jednym się udaje a innym nie?Oczywiście wolałabym niedosłuch niż jakiekolwiek inne obciążenie, jednak i tak strasznie bałaby się znowu to przechodzić....
        • pizza987 Re: Kolejne dziecko -niedosłuch genetczy- zaryzyk 30.05.15, 23:34
          "Czysty" wink Szczęśliwie Alek jest dobrze (wysoko) funkcjonujący, komunikatywny, właśnie jest na etapie wyjścia z przedszkola terapeutycznego SYNAPSIS do niedużego masowego przedszkola gdzie znają temat (kilkoro dzieciaków z SYNAPSISu już do nich trafiło) a Alkowi po zajęciach zapoznawczych się tam bardzo spodobało. Jak psychicznie? Różnie. Sama wiesz że są lepsze i gorsze dni, temat nie jest zbyt prosty, ale przecież trzeba żyć dalej a nie zamykać się w szklanej wieży rozpaczy...

          Z Tobą, myślę że nie tylko te najtrudniejsze scenariusze Ciebie czekają, trzymam kciuki.

          Pola w szkole dobrze sobie radzi. Są i były różne nieprzyjemne sytuacje, ale temat jest pod kontrolą, Okazało się że są też problemy z nauczycielami (niektórzy z nich jeszcze nie dorośli do bycia pedagogami-empatia to dla nich obce słowo i pojęcie), ale szczęśliwie pilnujemy sprawy, poza tym rozważamy różne możliwości żeby dyplomatycznie sprawę zakończyć wink
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka