Implant - czy warto?

21.03.05, 07:04
Mimo, że planowaliśmy ten zabieg to trochę nas to tempo zaskoczyło. Owszem za
pół roku, ale tak od razu, telefon i za tydzień operacja. Jak na tego rodzaju
ośrodek, to procedura trochę dziwna. Cały czas się zastanawiamy czy robimy
dobrze. Nie wiem. Marysia dość dobrze radzi sobie w aparatach, czy implant aż
tak bardzo poprawi jej słuch, że będziemy mogli powiedzieć, że było warto?
Zobaczymy
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 21.03.05, 07:13
      17.03.2005 r.
      Już jesteśmy po wszczepieniu, chyba wszystko się udało. Zabieg odbył się
      14.03.2003 r., zaczął się o godzinie 14 a skończył około 15.30. Marysia zniosła
      to wszystko rewelacyjnie, chyba najlepiej z nas wszystkich. Wszczepili jej
      nucleusa, mimo, że miał być med.-el. Nie znamy powodów zmiany decyzji. Trzeba
      powiedzieć, że mimo wrażenia jakie robi szpital, organizacyjnie trochę jeszcze
      szwankuje. Zabieg miał być o 10, a zaczął o 14. Przed zabiegiem nie było
      praktycznie żadnych badań tylko rzut oka na uszy, nos i gardło. Pytanie
      roztrzęsionej matki tuż przed operacją o temperaturę dziecka, czy dziecko jest
      na coś uczulone, czy choruje itp. niepokoi i jest trochę nie w czasie. Ale tam,
      było minęło, reszta jest bez zarzutu .Opieka i warunki mieszkania, to
      rewelacja. Po operacji mała przespała całe popołudnie, wieczór i noc. Budziła
      się tylko do picia i podjadała co jakiś czas chrupki i bułeczkę. A następnego
      dnia zachowywała się jakby nie było żadnej operacji. Latała po korytarzu z
      zawiniętą głową i wystającą rurką spomiędzy bandaży. Straszne, ciągle strach,
      ze się wywali i walnie implantem w podłogę albo ścianę. No właśnie, implantem
      nie głową, jakaż zmiana hierarchii ważności!!!!! Patrząc z perspektywy czasu,
      to najgorszy był ten okres oczekiwania przed operacją, bo jak ją już zabrali to
      się jakoś dziwnie uspokoiłem. Sam szpital to fabryka, na okrągło kogoś kroją,
      od rana do nocy, masa ludzi, najwięcej dzieci.
      Mieliśmy wyjść dzisiaj, ale wczoraj okazało się, że zbyt dużo jeszcze leci jej
      z tego drenu i podjęto decyzję, że jeszcze zostajemy. Cięcie też jest nie
      najmniejsze, ma kilka centymetrów, jakieś 6-7 i wygląda jak szwy (12) u
      Frankensteina. Zero finezji, zwykła okrętka. Ale widocznie nie jest tu
      potrzebna, zarośnie włosami i nie będzie widać.
      Pomyślałem sobie, że jak się wszystko uda, to będę na tym forum opisywał swoje
      uwagi i spostrzeżenia. Będę się starał być obiektywny, o ile to w ogóle
      możliwe. Mam wielką nadzieję, że będą to same sukcesy Marysi, no i pewnie w
      jakiejś mierze nasze. Tyle kontrowersji jest wokół implantrów, nawet na tym
      forum. Stąd mój pomysł. Może te moje spostrzeżenia pomogą komuś w podjęciu
      właściwej decyzji. Bo chyba najgorszy jest brak decyzji. I wcale tą właściwą
      decyzją nie musi być implant, chciałbym, żeby to było jasne, nie zamierzam
      nikogo namawiać do tego kroku. Taką decyzję trzeba podjąć samemu. Sam nie wiem
      jeszcze, czy nasza była słuszna.

      21.03.2005 r.
      Od piatku, tj. od 18 marca jesteśmy już w domku. Mieliśmy wyjść w czwartek, ale
      coś za mocno leciało z drenu, więc na wszelki wypadek zdecydowano, żeby
      przedłużyć pobyt o jeden dzień. Marysia nie pozwala w ogóle w okolicy implantu
      dotykać do głowy, pewnie już ją nie boli, ale jest nadwrażliwa na tym punkcie.
      Dobrze, że pozwala chociaż przemywać rankę, czuje, że musi więc mocno nie
      protestuje.W czasie naszego pobytu wszczepiono 6 implantów (od poniedziałku do
      srody, nie wiem jak było w czwartek i piatek), Marysia była najmłodsza, w sumie
      czwórka dzieci i dwoje dorosłych (18 i 30 lat).
      Wczoraj Marysia opanowała dwa słowa: palma i implant.
      • dalmag Re: Implant - czy warto? 21.03.05, 07:51
        Dzięki Adam za to sprawozdanie - zwłaszcza dla mnie bardzo cenne.
        Informuj nas na bierząco co się dzieje.
        My wciąż czekamy...

        Ale zauważyłam pewną tendencję na naszym forum. Ostatnie posty wciąż krążą
        wokół tematu: IMPLANT. To też daje do myślenia...
      • evian66 Re: Implant - czy warto? 21.03.05, 08:25
        Bardzo się cieszę, że wszystko dobrze poszło! Z tym strachem jest dokładnie tak
        jak mówisz - nie boisz się, że dziecko sobie głowę rozbije, ale implant smile!!!
        A kiedy macie aktywację?
        Aha, mógłbyś wyjaśnić co to N24R ? Nie spotkałam się z takim modelem. Czyżby
        nowy Freedom???

        Ewa
        mama Natalii, 7 lat, N24 + Widex Senso P38
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 21.03.05, 09:12
          We czwartek mamy zdjęcie szwów i być może, jak to było w przypadku Agatki
          (mab5), będzie aktywacja.
          N24R jest to oznaczenie typu implantu używane przez producenta i jest to
          poprostu Nucleus 24 Contour. Takie oznaczenie mamy w karcie wypisu ze szpitala,
          taki napis jest też na zdjęciach implantów załączonych do różnych broszurek
          reklamujących implant Nucleus 24 Contour.
          • achoc Re: Implant - czy warto? 21.03.05, 13:15
            Witaj Adamie,
            super, że wszystko się udało. Myślę, że teraz Marysia będzie jeszcze szybciej
            robiła postępy. Czy sama operacja długo trwa? Czy jest coś wiadomo, jak często
            zdarzaja się komplikacje? Napisz koniecznie jak mała zareagowała po aktywacji.
            pozdrawiam
            Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty od 4 m-ca, Oticon Gaia
            • e-tron Re: Implant - czy warto? 22.03.05, 06:58
              Operacja trwa od 2 do 3 godzin. Żonę zawołano po 1,5 godziny, gdy mała zaczęła
              się wybudzać i trwało to około 40 minut. Wszystko jest zrobine tak, aby dziecko
              było jak najmniej stresowane, czyli rodzic jedzie na salę i jest przy usypianiu
              dziecka, a potem przy wybudzaniu, żadnych zastrzyków.
              Komplikacje się zdarzaja, a jak często, trudno powiedzieć, nikt się tym
              specjalnie nie chwali. Jesteśmy tylko informowani o zagrożeniach związanych z
              takim zabiegiem.
              • e-tron Re: Implant - czy warto? 22.03.05, 10:20
                Muszę przyznać się obawialiśmy o to, jak zmienią się reakcje Marysi na dźwięki
                po zdjęciu jednego aparatu. Jak na razie większych różnic nie zauważyłem, może
                trochę większe kłopoty z identyfikacją kierunku dźwięku. W naszym przypadku
                niedosłuch był porównywalny na obu uszach, więc decyzja o wyborze cha na
                implant zależała jedynie od wygody obsługi procesora (że niby na prawym jest
                wygodniej). Myślę, że chodziło też o wygodę przy operacji. Wszystkie zabiegi w
                czasie naszego pobytu były wykonywane na prawym uchu. Była też dziewczynka,
                której zoperwano "lepsze" ucho.
                • mab5 Re: Implant - czy warto? 22.03.05, 22:34
                  Witaj Adamie!
                  Cieszę się, że u Was tak dobrze poszło z operacją, troche szkoda, że dalej nie
                  widać u Was pewności co do słuszności podjętej decyzji, ale myśle, ze dla
                  każdego rodzica takie Twoje refleksje będą bardzo pomocne....
                  A my - właśnie wrócilismy z drugiego ustawienia procesora.... smile)) ech.... smile))
                  dojście od drzwi wyjściowych do samochodu - zajęlo nam ponad godzinę smile))
                  Agacia co krok przystawała i rozglądała sie jakby czegoś szukała, a ja durna
                  dopiero po chwili przypomnialam sobie, że przecież ona moze slyszy więcej i
                  dlatego tak przystaje i szuka.... przystanela, jak przejechał za plecami
                  samochód, potem rozległo się szuranie i po dokładnej analizie tego co jest
                  dookoła Agatka pokazała mi na pana który szuflą grabił jakies smiecie a
                  punktem kulminacyjnym było kilkakrotne piękne wykonanie "kukuryku" przez koguta
                  za płotem smile)) Dziecko piszczalo i pokazywało palcem i od płota się oderwać nie
                  dalo próbując naśladowac tego stwora wink))
                  Pozdrawiam serdecznie
                  Uściski dla dzielnej Marysi !!!
                  teraz trzymamy kciuki za Amelkę ( 30 marca) smile)))
                  • e-tron Re: Implant - czy warto? 23.03.05, 07:12
                    Myślę, że pewności nabierzemy wtedy gdy bedziemy widzieć pierwsze efekty. Teraz
                    można tylko powiedzieć, że operacja się udała, ale tylko w sensie technicznym,
                    rana goi sie dobrze, Marysia nie odczuwa żadnych dolegliwości z tym
                    związanych.I to jest w tej chwili najważniejsze. Wolę być ostrożny i nie
                    popadać w jakąś wielką euforię, bo jeszcze za wcześnie. Musimy przynajmniej
                    zaczekać do pierwszych nastawień i się przekonać (tak jak Wy się przekonujecie,
                    czy już się przekonaliście, że to daje duże efekty). Czekamy na więcej
                    informacji o pobycie w Centrum i reakcji Agatki.
                    Trzymamy kciuki za Amelkę. Magda trzymaj się, wszystko będzie dobrze, dzieci
                    znoszą to o wiele lepiej od rodzicówsmile.
                    Marysia w tej chwili pozwala już dotykać się do głowy w miejscu, gdzie jest
                    implant, co jeszcze kilka dni temu było niemozliwe.
                    • telkare Re: Implant - czy warto? 23.03.05, 22:55
                      My też trzymamy kciuki za Marysię!!!
                      Prosze przypomnieć , czy Wy sami finansowaliście implanty dla Marysi ( w
                      poprzednich postach doczytałam się że zbieraliście sami pieniądze ) czy udało
                      się przez NFZ? Jak długo Marysia czekała w kolejce od momentu zakwalifikowania
                      się na operację?
                      • e-tron Re: Implant - czy warto? 25.03.05, 07:02
                        Zaczęlismy zbierać pieniądze i wtedy dostaliśmy informację, że wyznaczono nam
                        termin zabiegu w ramach dofinansowania przez NFZ. Było to jakieś 2 tygodnie po
                        tym jak się ukazała informacja o zwiększeniu srodków na implanty. Badania
                        kwalifikacyjne na implant mieliśmy jesienią ubiegłego roku, ale zostaliśmy
                        wpisani na listę oczekujących z datą pierwszej wizyty w Instytucie, czyli można
                        przyjąć, że czekaliśmy 2 lata.
    • dmp005 Re: Implant - czy warto? 23.03.05, 21:05
      Jeszcze jak warto! Duzo roboty przed wami, ale zysk jest wielki. Wyobraz sobie
      ze moje dziecko z implantem potrafi uslyszec jak szeptamy, wolamy z drugiego
      pietra i wciagu jazdy w samochodzie. Nie bedzieczy zalowac! Synek ma 5 lat,
      slyszy juz 4 lata, i nie dawno zaczal szkolenie gracz na pianinie. Z wymowa
      pracujemy tylko troche na /s/ i /r/, typowy dla dziecko w tym wieku...Szybko
      nauczyl sie czytac, bo slysze tak dobrze. Mowi i rozumi wszystko po angielsku,
      i pracujemy nad jego jezyk polski...ostatnio wymyslil i powiedzial (po Polsku!)
      ze mnie kocha az do Pluto i spowrotem.

      Czekawa jestem, z ktorej firmi wybralesz implant?

      (pamietajczy ze polski moj drugi jezyk, prepraszam ze tak kalecze...)

      dmp
      • mab5 Re: Implant - czy warto? 24.03.05, 14:06
        Nie szkodzi smile))
        pamietamy wink))
        Sorki, że wetnę sie w słowo ale zarówno Marysia jak i Agatka mają Nucleus 24k a
        Amelka juz za kilka dni dostanie Medela. Wszyscy troje płacilismy za to cacko
        dla naszych dziewczyn...
        pozdrawiam
        Magda
        • telkare Re: Implant - czy warto? 24.03.05, 16:17
          A ile czasu zeszło wam od kwalifikacji na implant do operacji ( jak długo
          zbieraliście pieniądze)? Czy wiecie jaka jest teraz kolejka - na ile lat ( przy
          ok. 200 implantach rocznie)?
          • dalmag Re: Implant - czy warto? 25.03.05, 00:09
            właśnie wróciłam sobie do postu, który napisałam po kwalifikacji, tutaj mozesz
            go przeczytać forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16350&w=16284982

            Uważam, ze zbyt późno powiedziano nam wprost, że Amelce pomóc może tylko
            implant i że nie ma szans na otrzymanie go "od ręki". Mogło to być co najmniej
            pół roku wcześniej.
            Jak się dowiedzieliśmy, że jedynym przyspieszeniem wzczepienia jest zbiórka
            pieniędzy samemu - załamaliśmy się, ale nie bylo czasu na użalanie sie nad
            sobą, trzeba było wziąć się ostro do roboty. Około miesiąc trwało zanim udało
            nam się uruchomić konto do zbiórki. Suma sumarum wychodzi na to, że
            potrzebowalismy jakieś 5 miesięcy na zebranie takiej kwoty, od której można już
            prowadzić negocjacje w sprawie terminu operacji.

            Jeśli chodzi o kolejkę, to Amelka dostała niedawno pismo, że w tej chwili
            (czyli po podzieleniu środków z NFZ na ten rok) znalazła się na 333 pozycji
            oczekujacych. Była na 404. Mozna z tego wywnioskaować, że ośrodek w Kajetanach
            dostał w tym roku 71 implantów. Reszta przypadła pozostałym trzem ośrodkom:
            Poznań, Warszawa (AM) i Lublin zdaje się. Najwięcej zabiegów wykonują w
            Kajetanach, ale chyba i kolejka jest tu najdłuższa.

            Pozdrawiam nowych forumowiczów smile

            Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż., w tej chwili:
            Oticony - Digifocus II compact Power

            pomóż Amelce usłyszeć
        • mab5 korekta 24.03.05, 22:43
          Wynikająca tylko i wyłącznie z mojej pomyłki, bez żadnych podtekstów:
          Magda (dalmag) i ja płaciłysmy same, Adam( e-tron)załapał się na środki
          refundowane, zdaje się, ze dzięki tegorocznej hojności NFZ. Za wprowadzanie w
          błąd- wielkie sorki
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 25.03.05, 07:15
        Niestety, przy finasowaniu ze środków NFZ, pacjent nie ma zadnego wpływu na
        wybór typu implantu. Nam przed zabiegiem powiedziano, że bedziemy mieć med-
        el'a, a potem okazało się, że jest to nucleus. Mam nadzieję, że o zmianie
        zadecydowały tylko względy medyczne (podobno jak są problemy z wejciem do
        ślimaka, ze względu jakieś mechaniczne przeszkody to lepiej jest stosować
        nucleusa, gdyż ma twrdszą końcówkę, a med-el jest za miękki). Myślę, że
        otrzymamy jakieś wyjaśnienie później, jak na karcie zostanie dołączony opis z
        przebiegu operacji. Co nie znaczy, że jesteśmy z tej zmiany niezadowoleni.
        • dalmag Re: Implant - czy warto? 04.04.05, 14:25
          Adam, czy Wam obiecano dać jakiś dodatkowy opis przebiegu operacji?
          My dostalismy tylko lakoniczny wypis.
          • e-tron Re: Implant - czy warto? 04.04.05, 14:31
            Jak byliśmy na zdjęciu szwów i umawialiśmy się na aktywację, zapytałem dlaczego
            wybrano taki typ implantu a nie inny. Gość powiedział, że w tej chwili trudno
            mu na to odpowiedzieć, bo nie ma jeszcze opisu przebiegu operacji, ale jak
            bedzie miał to nam spróbuje wyjasnić. Ten opis zostanie umieszczony na odwrocie
            kopii ich karty wypisu ze szpitala.
            • telkare Re: Implant - czy warto? 13.04.05, 00:17
              Co tam nowego słychać u Marysi?
              Przy okazji chciałabym zapytać o aparaciki Marysi. Stoimy teraz przed
              problemem , jak wszyscy rodzice , które aparaty wybrać. Marysia ma Widexy P38 i
              te też są jednymi z rozpatrywanych przez nas dla głębokiego niedosłuchu naszego
              Kuby.Czy jesteście z nich zadowoleni?
              • e-tron Re: Implant - czy warto? 13.04.05, 07:37
                Z aparatów widex jesteśmy bardzo zadowoleni. W okresie dwuletniej gwarancji
                mielismy dwie naprawy, raz po upadku aparatu na ziemię, a raz gdy nam sie
                obluzował rożek. Naprawy te nie musiały byc robione w ramach gwarancji, jednak
                firma ma taka politykę, ze to robi. Muszę tez przyznać, że Marysia miała z
                aparatów dość duże korzyści. "Sporo" w nich słyszała.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 25.03.05, 07:06
      Wczoraj zdjęto Marysi szwy. Trochę bidulka popłakiwała, ale ogólnie zniosła to
      bardzo dzielnie. Nie jest to bolesny zabieg, ale do przyjemnych też nie należy.
      Mimo w sumie dość przykrych wspomnień z Centrum, szła tam dziarskim krokiem i
      bez oporów. Natomiast nie chciała wejść na górę po schodach, bo pamiętała, że
      tam był zmieniany opatrunek. Ale w końcu dała się przekonać. Na widok każdego
      białego kitla zmykała szybko na ręce.
      Aktywację implantu wyznaczono nam dopiero na 11-12.04.2005 r.. Trochę późno.
      Ale czekaliśmy tyle to i poczekamy tych kilka tygodni. Rana, po zdjęciu szwów,
      wygląda zdecydowanie ładniej.
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 28.03.05, 12:55
        W sobotę założyliśmy Marysi aparat na prawe, zaimplantowane ucho. Trochę
        liczyliśmy na to, że pozostaną jej jakieś resztki słuchowe w tym uchu. Niestety
        nie ma żadnych reakcji. To jest jedna z konsekwencji implantu. Cały czas nosi
        aparat po to, aby nie odzwyczaiła się od noszenia aparatu na tym uchu i łatwiej
        zaakceptowała procesor.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 30.03.05, 11:41
          Wczoraj musielismy zdjąć jej aparat z zaimplantowanego uszka, troche
          zaczerwieniła się skórka w pobliżu szwu.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 13.04.05, 07:25
      Wczoraj wróciliśmy z aktywacji implantu. Zebrano czwórkę dzieci, tak się akurat
      złozyło, że prawie wszyscy znaliśmy się z okresu operacji. Pierwszego dnia było
      najpierw spotkanie ogólno-informacyjne, na którym jeszce raz omówiono cały
      system implantu slimakowego i jakie są różnice w słyszeniu, czego mozemy się
      spodziewać w pierwszych dniach. Potem każdy dostał swój plan zajęć i się
      rozeszliśmy po gabinetach. Najpierw jednak założono dzieciom implant,
      początkowo bez baterii, żeby je przyzwyczaić. Marysia się trochę opierała, ale
      jak zobaczyła, że inne dzieci założyły, więc ona wspaniałomyślnie też wyraziła
      zgodę. Potem było pierwsze ustawienie, bardzo ciche. Raz pani wysłała za mocny
      sygnał to Marysia wyraźnie się przestraszyła. Zostały ustawione 2 programy,
      jeden cichszy, drugi głośniejszy i mielismy pilnie obserwować jej reakcje.
      Muszę przyznać, że nie zauważyliśmy zadnych różnic, o takiej zresztą mozliwości
      nas poinformowano. Potem były wizyty u lekarza i logopedy i drugie ustawienie
      procesora, z jeszcze głosniejszymi programami. Około 14,30 rozeszlismy sie do
      pokoi. Drugi dzień był podobny, z tym, że zaczęło sie od objasnień, do czego
      służą wszystkie akcesoria dołączone do procesora. Z 4 osób 3 miały nucleusa a
      jedna medela. Moje spostrzeżenia co do różnic w obu procesorach ( od strony
      uzytkowej i eksploatacyjnej) opiszę potem. To wstepnie tyle. Nastepne spotkanie
      też jest dwudniowe w wiekszej grupie za miesiąc.
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 18.04.05, 07:16
        Nie było mnie pare dni, ale spróbuję to nadrobić. Jak pisałem wczesniej na
        poczatku nie zauwazylismy specjalnych różnic w słyszeniu Marysi. W domu jednak,
        juz na spokojnie, zauważylismy, że wiele dźwięków, które bezbłędnie
        rozpoznawała przedtem, są dla niej niezrozumiałe bądź poprostu myli je ze sobą
        (np. słonia z koniem). Musiała sie ich uczyc od początku. Po kilku
        powtórzeniach, że , np. to jest rower, rozpoznawała juz bez problemu. Zaczęła
        tez trochę lepiej reagować na wysokie dźwięki. rozpoznaje i nasladuje wszystkie
        dźwięki z telefonu zabawki.
        Chętnie nakłada procesor i wszystkim go demonstruje, krótko mówiąc,
        szpanuje smile).
        W sobotę zauważyliśmy, ze za uchem, w miejscu cięcia, na samym dole, zrobiło
        się lekkie zaczerwienienie, któtre trochę spuchło. W niedzielę jeszcze sie
        powiekszyło, więc zdecydowaliśmy, że Marysia nie bedzie nosiła procesora.
        Dzisiaj wprawdzie jakby trochę zeszło, ale nadal go nie załozymy. W niedzielę
        wyczerpały się też baterie, starczyły na 6 dni.
        Chciałbym jeszcze parę słów poswiecić walorom użytkowym i eksploatacyjnym
        procesorów mowy firmy nucleus i med-el (są to uwagi tylko od strony
        użytkownika, a raczej jego rodzica). Będąc w Kajetanach miałem okazje porównać
        te dwa wyroby. Po pierwsze nucleus jest dużo większy (bardziej gruby) i trochę
        cięższy. Mozna go zawiesić tylko w jednej pozycji, tj. tak jak aparat
        słuchowy.Med-el ma możliwość odłączenie pojemnika z bateriami. Mozna go
        zawiesić pod kątem (jak aparat) lub na wprost lub o ogóle na ubraniu, nie
        obciązając ucha. Do całego zestawu (tak na marginesie umieszczonego w
        estetycznej walizeczce, a nie jak nucleus w kartonowym pudle) dołączony też
        zasilacz na akumulatorki i ładowarka do nich. Nie trzeba dodawać jak znakomicie
        obniza takie rozwiązanie koszty eksploatacyjne. Med-el ma też dołączone do
        zestawu takie specjalne gumki, które umozliwiaja lepsze mocowanie na uchu,
        inaczej po prostu spada i wisi bądź na magnesie bądź na klipsie, koszt takiej
        gumki wynosi około 30 zł. I jeszcze jedno, kabelek łaczący procesor z
        transmiterem. Med-el daje kilka w zestawie, a po wyczerpaniu zapasu można go
        wymienic bezpłatnie w instytucie. Nucleus daje jeden zapasowy, a koszt wymiany
        nastepnych pokrywa uzytkownik ( w tej chwili jest to około 500 zł). Procesor
        nucleusa natomiast mozna ubezpieczyć, co jest bardzo istotne przy uzytkowaniu
        przez dzieci, natomiast med-el'a nie. Nie znam jeszcze warunków tego
        ubezpieczenia. to chyba tyle, co mi się nasunęło.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 20.04.05, 06:58
          W poniedziałek, po południu okazało się, że opuchlizna się zwiększyła i zrobiło
          się lekkie wybrzuszenie. Pojechaliśmy do chirurga, a ten stwierdził, że powstał
          mały ropień i on to może usunąć. Nie zgodziliśmy się i po telefonie do lekarza
          dyżurnego w centrum kazano nam przyjechać następnego dnia do Warszawy.
          Polecieliśmy z samego rana, obejrzał to jakiś lekarz i zadecydował, że musi to
          zobaczyć profesor. Marysia wyrywała się. Ledwo ją mogliśmy przytrzymać chwilę
          bez ruchu. Przyszedł profesor, obejrza,ł stwierdził, że to prawdopodobnie
          otorbiła się nitka, która się nie rozpuściła i nie da rady wyjść, chwycił małą
          pod brodą, że ta ani dygnęła i wydusił całe to cholerstwo. Teraz musi chodzić
          znowu w opatrunku na głowie i przyjmuje antybiotyk. Trzeba czekać na rozwój
          wypadków.
          Natomiast jeśli o chodzi o dźwięki, to Marysia po raz pierwszy zareagowała na
          bardzo wysokie dzwonki w telefonie. Schowałem telefon pod stół i włączyłem
          dzwonek. Ona zrobiła zdziwione oczy i zaczęła szukać źródła dźwięków.
          • telkare Re: Implant - czy warto? 20.04.05, 11:34
            Witaj Adamie,
            Twoja lektura jest bardzo cenna; nawet jeśli nie ma odpowiedzi do Twoich
            informacji to jestem przekonana, że każde z nas rodziców czeka na kolejne
            informacje; ja przynajmniej otwieram komputer każdego dnia i patrzę czy coś
            nowego dopisałeś; super że Marysia oprócz dotychczasowych niedogodności
            związanych z operacją i rekonwalescencją zauważa już dodatkowe wartości z "tego
            dziwnego użądzenia"
            pozdrawiam całą rodzinkę
            • telkare Re: Implant - czy warto? 20.04.05, 11:36
              sorry za "urządzenie"
    • aniabj1 Re: Implant - czy warto? 20.04.05, 18:24
      Witam!!
      podzielam zdanie Renaty. Ja też codziennie tu zaglądam i czekam na wiadomości (
      nie tylko od e-tona).Sama wkrótce, mam taką nadzieję ,będe przeżywać
      implantowanie własnego dziecka i każda najmniejsza informacja jest dla mnie
      ważna!
      Życze powodzenia!!

      Anka mama Juliana 9 miesięcy ( obustronny brak odpowiedzi)i Michała lat 11
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 25.04.05, 07:17
      Wygląda na to, ze rana się zagoiła, nie widać nowych stanów zapalnych, mam
      nadzieję, ze wyszły też wszystkie szwy.
      Przy tym ustawieniu procesora baterie wystarczają na 6 dni, przy użytkowaniu
      ich około 10-11 godzin dziennie.
      Ostatnio Marysia zareagowała na dźwięk telefonu w telewizorze. Dzwonił telefon,
      a ona nagle zerwała się, krzyknęła halo i pobiegła do telefonu domowego, żeby
      go odebrać. Przedtem reagowała na dźwięk z telewizji, ale na zasadzie jest lub
      go nie ma, na konkretne dźwięki nie.
      • mab5 Re: Implant - czy warto? 25.04.05, 21:40
        noooo!!! cieszę się, że slychać od Was takie pozytywne wieści smile))
        pozdrowionka smile))
    • mokikachojnacka Re: Implant - czy warto? 04.05.05, 21:01
      Pracuję z dziećmi głuchoniewidomymi, jeśli chodzi o implanty nikt nigdy nie
      otrzyma jednoznacznej informacji czy warto? Wszystko zależy od dziecka. Jedno
      jest pewne lepsze efekty uzyskać można jeśli dziecko jest małe i dopiero
      poznaje mowę, uczy się mówić.Wówczas dziecko funkcjonuje naprawdę dobrze (cały
      czas ćwicząc oczywiście mowę werbalną). Znam rodzinę w której brzdąc z
      implantem ma teraz 5 lat i naprawde b. dobrze funkcjonuje. Gdybym mogła jeszcze
      w czymś pomóc proszę o maila. Pozdrawiam.(mokikachojnacka@wp.pl)
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 05.05.05, 07:40
        Rozpoczynając ten watek, nie było moim zamierzeniem dawanie takiej odpowiedzi,
        a raczej jej szukanie.
        Chciałem dać, pokazać, innym rodzicom z czym wiąze się decyzja wszczepienia
        implantu dziecku, jakie są, czy moga być tego konsekwencje. Staram sie w miare
        obiektywnie relacjonować to, co się dzieje, a każdy wyciągnie sobie sam
        wnioski, czy warto.
        Wczoraj logopedka powiedziała, że Marysia lepiej reaguje na dźwieki wyższe i
        cichsze.
        Niestety znowu zaczęła ciągać palucha,a wydawało się, że raz na zawsze zerwała
        z tym nałogiem smile. Na szczęśie robi to tylko tuż przed spaniem i w czasie snu,a
        z tym mozna jakoś sobie poradzić
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 12.05.05, 07:14
      Minął dokładnie miesiąc od pierwszej aktywacji implantu. Podsumowując ten okres
      moge jedynie dodać, do tego co napisałem wcześniej (lepsza reakcja na wyższe i
      cichsze dźwięki), że Marysia zaczęła dużo chętniej powtarzać słowa , które się
      do niej mówi. Przedtem, często była tak, że jak się do niej cos mówiło, to
      patrzyła tylko uważnie na usta i nie mówiła nic. Teraz najczęściej próbuje
      powtórzyć to co usłyszała, z różnym skutkiem, ale próbuje.No i cały czas
      doskonali wymowę tego co juz umie mówic. Generalnie "gada" dużo. Bylismy w
      ubiegłym tygodniu na konsultacji w poradni psychologicznej i robilismy badania
      pod katem przyjęcia do przedszkola. Nie będę się przechwalał i wchodził w
      szczegóły, ale Marysia wypadła bardzo dobrze smile. W najblizszy poniedziałek i
      wtorek mamy kolejne strojenie procesora.
      • telkare Re: Implant - czy warto? 13.05.05, 23:31
        Witaj Adamie,
        cieszy bardzo jak czyta się o waszych postępach; my jesteśmy na początku drogi
        i póki co szukamy jakiejkolwiek reakcji w aparacikach na jakiś dźwięk; ale
        wiemy, że jest do czego dążyć ponieważ czytając wasze przykłady pojawia się ta
        nadzieja; napisz proszę, czy wasza rehabilitacja w implancie teraz rózni się od
        tej sprzed implantu oraz czy pomaga wam w tym Centrum w Kajetanach, czy oni
        zajmują się tylko "dostrajaniem" implantu?
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 23.05.05, 07:27
      Wrócilismy z kolejnego strojenia, w sumie wizyta wygladała tak jak poprzednio.
      Na początku wszyscy musieli opowiedzieć o tym jakie zaobserwowali reakcje u
      swoich dzieci przez ten miesiąc. Było różnie, ale zdecydowana większość
      rodziców (było 6 dzieci) zauważyła jakieś różnice, jedni większe inni mniejsze.
      Następną wizyte mamy 1 lipca, tylko jeden dzień. Marysia trochę przychorowała,
      szczęście, że dopiero teraz, a nie tydzień temu
      • magracka Re: Implant - czy warto? 27.05.05, 22:41
        Witaj Adamie, myślę , że z jednej strony masz rację, ale sytuacja może być
        zupelnie odwrotna, dlatego że liczysz się z brakiem obiektywizmu ze swojej
        strony możesz nie zauważać pewne osiągnięcia Marysi lub wydają Ci się
        przypadkowe, Wasza praca przyniesie efekty, ona teraz sama się uczy jak to jest
        tak słyszeć , musicie dać jej czas i sobie trzymam kciuki ipozdrawiam Mariola
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 27.05.05, 09:41
      Minęły juz prawie 2 tygodnie o drugiego strojenia. Muszę przyznać, że
      specjalnie wiekszych różnic nie zauważyłem. Może to przez to przeziebienie,
      przez które w zasadzie przez tydzień nic nie robiliśmy, a może tak po prsotu to
      jest. Te różnice w nastawieniu nie są aż duże żeby mozna było dokonać nagłego
      skoku.
      Tak sobie czasem się zastanawiam, że wiele osób pewnie mysli, że implant od
      razu spowoduje diametralną poprawę słuchu. Ja gdzieś tam w podswiadomości
      pewnie też trochę na to liczyłem, mimo, że logika mówi zupełnie cos innego.
      Poza tym uważam się za w miarę uswiadomionego użytkownika implantu, dużo o tym
      czytałem, rozmawiałem i zdawałem sobie sprawę jaka nas czeka droga i ile przed
      nami pracy, aby osignąć sukces. Mimo to, gdzieś tam w podświadomości....Dlatego
      też, byc może, zdarza nam się wyolbrzymiać osiągnięcia w słyszeniu naszych
      dzieci, bo działa ta nasza podswiadomość i na siłę próbujemy zobaczyć, usłyszec
      więcej niż jest w rzeczywistości. Nie wiem, może się mylę, dlatego prosiłbym o
      Wasze opinie.
      • telkare Re: Implant - czy warto? 28.05.05, 08:05
        Witaj Adamie,
        wiele postów przeczytałam na tym forum dotyczących chociażby nauki dziecka
        słyszenia w aparatach; i my jesteśmy na takim etapie; szukamy u naszego małego
        najdrobniejszych oznak, że coś do niego dociera; podświadomie, czy też nie
        wydaje mi się, że tak, że dla innych pewnie niewidoczne a dla mnie są to
        spektakularne oznaki ( nawet samo zamyślenie małego ) tego że słyszy; Wydaje mi
        się, że te podświadome myśli i odczucia dla nas ( te pozytywne oczywiście ) to
        to światełko dla nas i cel do którego dążymy z naszymi dziećmi; jeśli wydaje
        Wam sie , że jest jakaś poprawa - TO Z PEWNOŚCIĄ ONA JEST!!!! Sami pisaliście o
        tym, że odbieranie dźwięków przez implant to odbieranie inaczej brzmiących
        dźwięków i żeby sie ich znowu nauczyć to potrzeba czasu; rozmawialiśmy ostatnio
        u nas w Kielcach z rodzicami 4,5 letniego chłopca ( od ponad dwóch lat z
        implantem ) - ich syn mówi, śpiewa i rozwija się jak inne dzieci ! Teraz jest
        zbyt krótki czas żeby móc oceniać postępy ale ręczę Ci że za dwa lata na tym
        forum napiszesz - nasza Marysia mówi, śpiewa i rozwija się jak inne dzieci!!!!

        pozdrawiam
        • telkare Re: Implant - czy warto? 28.05.05, 08:25
          Chciałabym tylko jeszcze dodać, że być może nam rodzicom najtrudniej ocenia się
          postępy naszych dzieci ponieważ jesteśmy z nim cały czas; to tak jak nie
          zauważamy, że nasze dzieci rosną z dnia na dzień; dopiero jak ktoś, kto nie
          widział ich dłuższy czas uświadamia nam - ale on urósł! Tak też jest z innymi
          ich postępami, w tym mowy; jak Marysia zacznie mówić wierszyki , to Tobie
          będzie się wydawało, że przeciez ona je mówiła a dopiero ktoś inny powie -
          Marysia powiedziała wierszyk!

          jeszcze raz pozdrawiam
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 30.05.05, 07:36
      Wczoraj, gdy bylismy na podwórku, zauważyliśmy, że Marysia odwraca się na
      dźwięk swojego imienia i to z odległości ponad 20 metrów. Mało tego, rozumie co
      sie do niej mówi, powtarza słowa, które usłyszała. W aparatach, na podwórku z
      tak dużej odległości, reakcja była dużo słabsza.
      Poza tym reaguje na dźwięki"ss" i "szszszsz". Nie zawsze potrafi odróżnic je od
      siebie, ale nawet słyszące dzieci w tym wieku nie zawsze potrafią to zrobić.
      Bardzo ładnie za to odróżnia, np. s od m, czy sz od a itp. Trudno powiedzieć,
      czy jest to na zasadzie eliminacji, czy rzeczywistego słyszenia. W kazdym bądź
      razie jak sie syczy lub szumi za jej plecami to sie odwraca, więc na pewno coś
      słyszy.
      Jest taki test 6 dźwięków. Jest to: o,a,i,m, s oraz sz. Ćwiczenie polega na
      pokazywaniu kolejnych dźwięków i na roróżnianiu ich oraz różnicowaniu pomiędzy
      sobą.
      • evian66 Re: Implant - czy warto? 30.05.05, 10:49
        > Jest taki test 6 dźwięków. Jest to: o,a,i,m, s oraz sz. Ćwiczenie polega na
        > pokazywaniu kolejnych dźwięków i na roróżnianiu ich oraz różnicowaniu
        pomiędzy
        > sobą.
        Adam, jak piszesz o "pokazywaniu", to masz na myśli odbiór słuchowy zapewne? Bo
        to ćwiczenie na różnicowanie ze słuchu, więc dziecko nie powinno ich widzieć,
        lecz słyszeć. Piszę to, bo ten czasownik może być mylący smile

        A wracając do tematu, zastanawiałam się nad tym co pisałeś ostatnio - u nas
        różnica w odbiorze dźwięków przez małą była duża, ale wiem o tym przede
        wszystkim stąd, że mogła nam o tym powiedzieć. Także stąd, że bardzo zmieniły
        się nasze rozmowy - w szybkim czasie zapomniała o patrzeniu na usta i zaczęła
        nas zadziwiać rozumieniem niektórych wypowiedzi, które wcześniej przelatywały
        jej "mimo" uszu. Myślę, że u młodszych i jeszcze nierozmawiających dzieci te
        reakcje nie są po prostu tak uzewnętrzniane, i będzie można je lepiej
        zaobserwować wraz z rozwijającym się rozumieniem mowy i znajomością innych
        dźwięków. Może nie bez znaczenia jest też fakt, że u małej proces mapowania
        implantu na początku był "mało zachowawczy".
        W implancie "zasięg" słyszenia jest sporo większy od aparatu, na całe szczęście.

        Świetnie, że Marysia idzie do przedszkola!

        Ewa
        mama Natalii, Widex Senso P38 + N24
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 30.05.05, 13:27
          Korzystamy z programu, który łączy dźwięk z konkretnym obrazkiem, np. piiiiii to
          jest mysz, sssss to wąż a szszszsz to szum lasu. Dlatego pisałem o pokazywaniu.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 08.06.05, 12:50
      Zapisaliśm Marysię do przedszkola, dzisiaj podpisalismy umowę. Ciekawe jak
      sobie poradzi? Myślę, że jeśli radzi sobie ze starszym bratem, to poradzi też
      sobie w przedszkolusmile).
      Trzeba przyznać, że po tym drugim strojeniu nie widać znacznych różnic w
      słyszeniu w porównaniu z tym co było po pierwszym. Chciałoby się zeby to
      przebiegało szybciej, ale tak chyba musi być. Teraz Marysia doskonali się w
      mówieniu tego co zna, ale też ciągle uczy sie nowych słów. Zauważyłem też, że
      doskonale czyta z ust. Mozna powiedzieć, że rozumiemy się bez mówienia smile).
      • dalmag Re: Implant - czy warto? 08.06.05, 15:03
        Rozumiem, że Marysia pójdzie od września? A do jakiego przedszkola zapisaliście
        Marysię - integracyjnego czy zwykłego? Czy panie będą wiedziały jak się
        obchodzić z implantem?
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 09.06.05, 07:22
          Mamy zamiar posłać ją od września, bedzie chodzić do przedszkola
          integracyjnego, które poleciła nam nasza logopedka. Marysia bedzie miała tam
          dodatkowe zajęcia logopedyczne. Chociaż akurat to nie jest w tym momencie
          najważniejsze. Podobno panie miały juz dzieci z aparatami słuchowymi, więc
          jakies tam doswiadczenie mają, pani dyrektor twierdzi, że sobie poradzą. A
          jesli chodzi o implant, to raczej nie spotkały się z czymś takim w swoim zyciu.
          W Białymstoku nie ma za dużo dzieci z implantami, a w takim wieku jak ona, nie
          znam nikogo. Można by rzec, że M a r y s i a jest w y j ą t k o w a smile. Nie
          informowaliśmy tez jeszcze, ile to cudo kosztuje. Może byc to informacja lekko
          szokująca.
          A jak radzą sobie z tym panie Amelki?
          • dalmag Re: Implant - czy warto? 09.06.05, 08:29
            Od września też chcemy Amelkę posłać do grupy integracyjnej, a tym samym
            znacznie liczniejszej. W tej chwili w grupie jest 8 dzieci, pań kilka więc dość
            spory dozór, mimo to za radą pani Amelka w przedszkolu nosi chusteczkę lub taką
            czapeczkę ażurkową zrobioną na szydełku, a by nieco ukryć implant przed innymi
            dziećmi, które, jako że ciekawe bardzo, chciały ciągać za kabelki, dotykać, itp.
            W tej chwili Amelki grupa nie ma też leżakowania, bo zajęcia trwają od 11:30.
            Zastanawiam się jak to będzie z leżakowaniem, bo do spania lepiej byłoby
            implant zdejmować i matrwię się, żeby podczas tych czynności nic się nie
            uszkodziło.
            Jeśli chodzi o baterie, staram się pilnować okresu wyczerpania i jeśli jakieś
            są już bliskie końcowi to do przedszkola zakładam nowe, a te na wykończeniu
            wkładam w domu, tak żeby panie nie musiały już nic przy implancie "majstrować".
            W przedszkolu nie ma chyba innych dzieci z implantami, przynajmniej nic nie
            udało mi się ustalić na ten temat.

            Amelce w dalszym ciągu buzia się nie zamyka, cały czas coś tam do
            siebie "gada" smile
            • e-tron Re: Implant - czy warto? 09.06.05, 11:29
              Skoro gada to muszą do niej docierać jakieś dźwięki smile).
              Marysia będzie w grupie, która nie bedzie miała lezakowania, więc ten problem
              mamy z głowy. Chociaż niewykluczone, ze czasami bedzie tak ubita, że trzeba ja
              bedzie położyć. W tej chwili procesor jest mocowany na gumce, która dostalismy
              od Magdy, więc dużo łatwiej go zdjąć i założyć niz aparat, bo nie trzeba
              walczyć z wkładką. Sam pamietam ile czasu potrzebowałem, żeby w miare sprawnie
              nauczyć się wkładać ją do uszka. Zresztą nawet dzisiaj nie potrafie jej założyć
              jak Marysia stoi. Na szczęście wie, ze jak tata zakłada wkładkę to musi głowę
              oprzeć o poduszkę.
              A z tą chusteczką to jest jakieś rozwiązanie. Najgorzej, że bedzie sie bardziej
              pocić i czy w ogóle bedzie coś chciała nosić na głowie w pomieszczeniu.
    • achoc Re: Implant - czy warto? 20.06.05, 12:49
      Trochę z innej beczki, ale nie wytrzymam jak komuś o tym nie opowiem. Właśnie
      jesteśmy w trakcie badań w kierunku implantu w Klinice Audiologii i Foniatrii
      AM w Poznaniu. Koszmar !!!!!! Totalny brak profesjonalizmu, wszyscy się
      pałętają bez ładu i składu. Jedyną odpowiedzią na jakiekolwiek pytanie jest -
      proszę czekać. Dzieci rzucane w tą i z powrotem. Nie ma nawet miejsca żeby
      dziecko po wlaniu usypiacza gdzieś na chwilę położyć, czy przewinąć - a nikt mi
      się łaskawie nie zapytał, czy życzę sobie podanie takich środków czy nie i czy
      może dziecko nie jest na coś uczulone!!!! A tak w ogóle -to czy ktoś z Was
      słyszał, żeby zaczynać ABR od najwyższych progów??? Od 110 dB???? Chyba że ja
      już jestem przewrażliwiona i na maxa wkur.... Jutro jeszcze nas czeka logopeda
      i psycholog, bo dzisiaj już sobie poszły o 12!!! Największym szczytem braku
      elementarnych zasad taktu i szacunku dla człowieka był wywiad Pani doktor
      przeprowadzany z mamą dziecka skierowanego na badania - na korytarzu wśród 15
      innych pacjentów. Wraz ze szczegółowymi pytaniami np. dlaczego kiedyś owa mama
      poroniła i kiedy po poronieniu urodziła dziecko. Boże, gdzie my żyjemy.
      Zastanawiam się czy jeśli się zdecydujemy na implant nie pojechać do Kajetan,
      chociaż mieszkamy w Poznaniu. Tam chyba nikt nie miał takich przeżyć???

      pozdrawiam
      Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.2004)ok. 100 dB aparaty Oticon Gaia od 4 m.ż
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 20.06.05, 13:57
        Jeśli chodzi o Centrum w Kajetanach, to jest zupełnie odwrotnie. Przynajmniej z
        mojego punktu widzenia. Owszem sa jakieś drobne zastrzeżenia, ale to co
        opisujesz, to się nie mieści w głowie. Już na na Pstrowskiego, mimo totalnego
        tłoku i kolejek, bylismy zaszokowani uprzejmością i cierpliwością personelu. W
        Kajetanach dodatkowo jest porządek, pacjenci przyjmowania są o okreslonych
        godzinach, czasami wprawdzie z poślizgiem, ale w przewidywalnym terminie, a sam
        osrodek prawie nie przypomina szpitala i dzieci nie przyżywają z tego powodu
        dodatkowego stresu.
        Decydując sie na implant w konkretnym osrodku, trzeba jednak wziąć również pod
        uwagę to, ze trzeba bedzie tam dojeżdżać, nocować, po prostu ponosic jakies tam
        dodatkowe i wcale nie takie małe koszty.
      • aniabj1 Re: Implant - czy warto? 20.06.05, 22:16
        Podzielam Twoje zdanie w całej rozciągłości bo przeżyłam to samo co ty plus
        pytanie "Właciwie po co państwo przyjechali jak już wiecie, że Julek jest
        głuchy?" Byłam tam jeden dzień i chyba nie chcę więcej. Jednak w twoim
        przypadku bym się zastanowiła , koszty przejazdów, po zaimplantowaniu trzeba
        przez rok co mieiąc być w ośrodku ,to duże wydatki. Słyzałam od pani która robi
        mi wkładki i miała tam praktyke, że rehabilitację robi się gdzie indziej i tam
        jet naprawde fojnie, ale nie wiem tego na pewno bo nie sprawdzałam osbiście. Co
        do Kajetan to tam w porównaniu z Poznaniem to Europa. Ja mam bliżej do Poznania
        i nocleg u znajomych jednak zdecydowanie wybieram Kajetany. Tam nieczujesz, że
        jesteś w klinice. Jednak należy ropatrzyś wszystkie za i przeciw. Wybór należy
        do Ciebie.

        Anka mama Julka i Michała
        • achoc Re: Implant - czy warto? 21.06.05, 21:30
          Jesteśmy już po kwalifikacji. Oglądano nas - a właściwie Maję, jak przedziwne
          stworzenie, które nie mieści się w kryteriach. No bo niby skąd u głuchego
          dziecka takie reakcje? Jak to możliwe, że reaguje na swoje imię, wykonuje
          polecenia i zaczyna mówić? Taaaak - powiedziała pani doktor słyszała, że
          zdarzają się takie ewenementy. Bardzo chętnie ją zaiplantują, bardzo! (jak
          tylko jeszcze troszeczkę podrośnie - kwestia paru m-cy, żeby wszystko było już
          na pewno dobrze wykształcone) Bo przecież jak teraz tak sobie radzi, to co
          będzie jak dostanie implant. Będzie można się pochwalić skutecznością , kliniką
          itp. A do tego opinia psychologa o doskonałym rozwoju, w niektórych aspektach
          przewyższającym rówieśników, wyjątkowej spostrzegawczości i skupieniu i okazało
          się, że takie dzieci są traktowane priorytetowo. Nie oczywiście, żeby mnie to
          nie cieszyło z egoistycznego punktu widzenia, ale pamiętając zmagania i walki
          innych rodziców jestem oburzona taką postawą. Jak kiedyś usłyszałam, że bardzo
          chętnie implantuje się dzieci, które świetnie sobie radzą w aparatach i są
          dobrze wyrehabilitowane, myślałam, że to pewna przesada, ale teraz wiem, że tak
          jest! Mam nadzieję, że nikogo tymi słowami nie urażę, jeśli tak to przepraszam
          za zbyt długi jęzor. Co do samego zabiegu mamy jeszcze parę m-cy żeby podjąć
          decyzję, na razie nie mam bladego pojęcia jaka ona będzie.

          Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty Oticon Gaia od 4mż
          • e-tron Re: Implant - czy warto? 22.06.05, 07:38
            Wasz przypadek jest bardzo podobny do naszego. Podobny niedosłuch, chociaż po
            jej wynikach w wolnym polu były podejrzenia, że jest jednak dużo mniejszy, nie
            było jednak okazji aby to sprawdzić, bo...nas zaimplantowano.
            Marysia również osiągała bardzo dobre wyniki w aparatach, a na testach z
            psychologiem osiągała i osiąga zresztą dużo lepsze wyniki niż jej słyszący
            rówieśnicy (oczywiście prócz mowy i słuchu). Dodatkowy atut to spostrzegawczość
            (układanie puzzli, układanek itp.) oraz zdolność skupiania się na wykonywanych
            czynnościach (być może pozwala na to mniejsza ilość bodźców z zewnątrz).
            Jestem pewien, ze takie elementy sa brane pod uwagę przy kwalifikacji do
            implantu. Niestety nikt nie ma to wpływu. Nie wiem, czy nas potraktowano
            priorytetowo. Też mielismy duże wątpliwości, czy sie zdecydować przy tak
            dobrych wynikach w aparatach. Decyzję podjęto trochę jakby za nas. Termin
            zabiegu wyznaczono tak nagle, że nie było czasu na zastanowienie się. Ale jak
            na razie nie żałujemy, widzimy efekty implantu i tylko to nas tej chwili
            interesuje.
          • evian66 Re: Implant - czy warto? 22.06.05, 08:59
            Jak kiedyś usłyszałam, że bardzo
            > chętnie implantuje się dzieci, które świetnie sobie radzą w aparatach i są
            > dobrze wyrehabilitowane, myślałam, że to pewna przesada, ale teraz wiem, że
            tak
            > jest!

            W większości przypadków dobre wyniki rehabilitacji i dobre wykorzystanie
            aparatów świadczy o tym, że dziecko ma zaangażowanych i zorientowanych
            rodziców, dobrą opiekę logopodeczną oraz indywidualne predyspozycje i wysoki
            poziom inteligencji, które pozwalają mu przyswajać mowę pomimo trudności. Nie
            jest żadną tejemnicą, że te wszystkie 3 czynniki są bardzo istotne dla tzw.
            sukcesu z implantem, i są wymieniane jako kryteria warunkujące implantację.
            Brak choćby jednego z tych warunków znacznie ogranicza prawdopodobieństwo
            pełnego wykorzystania możliwości implantu. Niby wszyscy o tym wiedzą, ale cały
            czas budzi to jakieś dziwne podejrzenia. Przecież jeżeli dziecko rzeczywiście
            będzie z tym implantem odnosiło tak znakomite sukcesy, że klinika będzie
            chciała się nim "pochwalić" (??? - cokolwiek by to miało znaczyć), to chyba
            tylko powód do radości dla rodziców i korzyść dla dziecka.
            Jeśli macie wątpliwości co do implantowania, to przecież decyzja należy do Was.
            Zawsze możecie poczekać i poobserwować rozwój swojej córeczki, a za jakiś czas
            ponownie ocenić sytuację. Spróbujcie nawiązać osobiste kontakty z dziećmi w
            podobnym wieku i z podobną historią, już zaimplantowanymi - to ułatwi
            porównanie ich możliwości.

            Ewa
            mama Natalii, 7 lat, Widex Senso P38 + N24
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 04.07.05, 07:32
      W piatek, 1 lipca mieliśmy juz trzecie nastawianie procesora. Cała wizyta , w
      porównaniu z poprzednimi, była krótka, trwała raptem 1,5 godziny. Najpierw
      badanie w wolnym polu i audiogram (CI+HA), wyszedł dość podobnie jak ostatni
      (35-40 dB). Potem wizyta u logopedy i nastawianie procesa wraz z badaniem
      odruchu strzemiączkowego. Marysia wreszcie dała sobie włożyć do ucha,taką
      specjalna gumkę i badanie mogło sie odbyć. Wprawdzie odruchu strzemiaczkowego
      nie dało się zarejestrować, ale to tez jest ważna informacja do nastawienia
      procesora. Powodów może byc kilka: albo nigdy go nie było, albo był i juz go
      nie ma, albo nie było na tyle głosnego dźwieku żeby go wywołać. A potem wizyta
      na lotnisko i samoloty, które robią "uuuuuuu", zakupy i powrót do domu. To był
      dopiero koszmar, trasę, którą zwykle pokonujemy w 2 godziny jechaliśmy przez 4.
      Cyba cała Warszawa zmówiła się żeby jechac na Mazury w tym samym czasie.
      Przyjazd do Białegostoku o 23 (wyjechalismy z domu o 7 rano).
      A teraz kilka słów co nowego w słyszeniu i mówieniu Marysi. Marysia ostatnio
      nauczyła się liczyć.... do trzech. Mówi, pokazuje na paluszkach, trzy i wiecej
      to jest dla niej "dużo", ale jeden i dwa to jest juz to co trzeba. W momentach
      kiedy walczy o coś z braciszkiem albo się z czegoś bardzo cieszy zaczyna głosno
      piszczeć. Jest to tak głosny dźwięk i o takiej częstotliwości, że dosłownie
      bolą uszy, ona widząc, że ktoś zatyka uszy krzyczy jeszcze głośniej i sprawia
      jej to wyraźną radość (przypomina mi to film "Blaszany bebenek"). Potrafi też
      odróżnić i nazwać wszystkie podstawowe kolory łącznie z takimi jak różowy,
      fioletowy czy pomarańczowy. wymawia je na tyle wyraźnie, że nawet ktoś kto nie
      jest przyzwyczajony do jej wymowy potrafi po jakims czasie ją zrozumieć,
      sczególnie jak mu kilka razy podtyka cos pod nos i mówi, np. "oetowy". Kto
      zgadnie jaki to kolor?
      • dorjula Re: Implant - czy warto? 04.07.05, 12:16
        Witaj,
        zapewne fioletowy!!!!!
        Śledze historie waszych dzieciaczków i ich postępy. Bardzo się ciesze, że
        Marysia tak sobie doskonale radzi. Serce się raduje jak czyta się takie rzeczy,
        bo jest nadzieja że takie sytuacje będą także moim udziałem. Tak bardzo bym
        chciała.
        Powodzenia i pozdrawiam
        Dorota mama Julii (ur. 15-02-2005) z Lublina, UP-110dB, UL-90dB
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 04.07.05, 13:02
          brawo!! wink,
          Trzeba w to wierzyć, tym bardziej, że współczesna medycyna i technika daje tyle
          mozliwości. Niestety w dalszym ciągu ograniczeniem są pieniądze. Podobno w tym
          roku wszczepili już tyle implantów jak nigdy dotąd, ledwo się wyrabiają z tym
          wszystkim.
          Zapomniałem dodać, że następną wizytę mamy 2 września.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 05.07.05, 08:14
      Nie pamietam, czy już się chwaliłem, ale pewnie tak, jak Marysia ładnie rysuje.
      Nie tylko prawie idealnie zamalowywuje kontury, ale potrafi narysować kota,
      auto, motyla, rybę dom, lalę i takie tam inne. Ale wczoraj mnie zadziwiła.
      Narysowała lalę, czyli normalnie: głowę, nos, oczy, usta, włosy i na koncu
      uszy. Patrzę, a ona rysuje coś dalej, przy uszach (narysowała takie kółko na
      uchu, drugie kółko nad uchem i połączyła to linią. Narysowała, pokazuje palcem
      i kiwając głową mówi do mnie: impan, impan. Spytałem: a gdzie aparat?
      Narysowała kółko na drugim uchu i mówi: a-a-t. Po raz pierwszy widziałem żeby
      coś takiego narysowała. A potem, jakby to była normalna rzecz, machnęła jeszcze
      obok "yyyba" i nie chciała juz ze mna kontynuować tematu "impantu".
      Marysia zaczęła opisywać otoczenie w sposób, który od dawna jej próbujemy
      narzucić czy nauczyć. Wygląda to tak, że jak widzi jakis przedmiot albo ma go w
      reku to mówi wszystko co o nim wie i widzi. Jak jedziemy samochodem to widzi,
      np. "ał-o", które jest "due" lub "mae" i "bały" i jedzie "ib-o" jest tych
      aut "eden" lub "dła", a jak cos je, to jest to dodatkowo "a-e dobe". Stało sie
      to automatyczne, nie trzeba jej do tego zachecać, sama plecie co jej przyjdzie
      do głowy, czasami trzeba tylko dodatkowo o cos spytać, albo powiedzieć, że coś
      ma, np. inny kolor niz w rzeczywistości, to ona wtedy oburzona mówi "ne" i
      poprawia nas.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 11.07.05, 14:35
      Marysia w ostatni piatek, po raz pierwszy, tak świadomie, powiedziała, że
      implant nie działa z powodu wyczerpania baterii. Podczas oglądania ksiażki,
      nagle zaczęła czegoś szukać na głowie, tak jak to robi. gdy spada nadajnik i
      chce go przykleić na miejsce. Ale jak zobaczyła, że jest na miejscu,
      powiedziała, rozkładają przy tym rece w geście bezradności "ne ma". Po
      sprawdzeniu wskaźnikiem okazało się, że bateria się wyczerpała.
      Myslałem, że po kolejnym strojeniu, trzeba będzie zmieniać częściej baterie,
      ale nadal wytrzymują 5-7 dni. Producnt mówi o wymianie co 2-3 dni, a tu 2 razy
      dłużej. Oczywiscie nie zmartwię się jesli tak bedzie nadal, bo sporo dzieki
      temu zostaje w kieszeni, ale świdczy to o tym jak "słabo" jest nastawiony
      procesor i jakie korzyści juz przynosi, mimo tak zachowawczego nastawienia.
      • dalmag Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 00:42
        BRAWO! jestem pod wrażeniem! Marysia robi naprawdę duże postępy!

        A nam dwa dni temu "pierdyknął" kabelek łączący procesor z cewką sad((
        Nie zorientowałam się od razu, ale zaniepokoiło mnie to, że Amelka jakby
        przycichła. Tak, to praktycznie w ciągu dnia buzia jej się nie zamyka, a tu
        drugi dzień z kolei a ona niewiele się odzywała. Nie mogąc przypomnieć sobie
        kiedy ostatnio wymieniłam baterie, założyłam zupełnie nowe i sprawdziłam tym
        wskaźnikiem czy działa, ale niestety lampka dalej nie migała. Byłam już
        naprawdę w strachu, że coś w środku "poleciało", w procesorze, a co gorsza w
        samym implancie. Na szczęście w zestawie był zapasowy kabelek, który wymieniłam
        i wszystko wróciło do normy - Amelka znów mi się rozgadała smile))
        Swoją drogą użytkowaliśmy go około 2 miesiące, więc jakoś dziwnie krótko, jeśli
        to w takim tempie będzie się uszkadzało to ja pójdę "z torbami"....
        Teoretycznie można otrzymać taki kabelek w Kajetanach (przynajmniej do Medela),
        ale nie miałam okazji tego jeszcze sprawdzić - oby nieprędko.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 07:07
          No właśnie, kabelek do medela jest za darmo, a do nucleusa kosztuje prawie 500
          zł. Dostalismy jeden zapasowy,podobno w medelu jest ich kilka.
          Jesli chodzi o baterie to zawsze zapisujemy kiedy je wymieniamy i wiemy
          dokładnie ile czasu żyją.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 07:27
          dalmag napisała:


          >
          > A nam dwa dni temu "pierdyknął" kabelek łączący procesor z cewką sad((
          > Nie zorientowałam się od razu, ale zaniepokoiło mnie to, że Amelka jakby
          > przycichła.

          Nie wiem jak Ty, ale ja mam ciagłą manię sprawdzania czy implant działa. Zawsze
          robię to po każdym załączeniu i jeszcze kilka razy dodatkowo. W miedzyczasie
          atakaję Marysię różnymi dźwiękami i sprawdzam ją i przy okazji implant. Łażę za
          nia i wydaję różne dźwieki, najbardziej mi się podoba (jej niekoniecznie) jak
          robię "sssss" albo "szszszsz" a ona się odwraca (w aparatach nie reagowała na
          te dźwięki). Po któryms razie przestaje reagować, ale wiem, ze słyszy bo robi
          groźne miny, udając zdenerwowanie. Mam jeszcze inne metody, ale to moze innym
          razem.
          Fachowo to sie chyba nazywa "nerwica natręctw".
          • agapati1 Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 09:57
            To co piszesz jest naprawdę warte przeczytania.Codziennie zaglądam czy jast cos
            nowego,ale z drugiej strony przeraża mnie to wszystko.Mam 2 miesięcznego
            Michałka i wkrótce czeka nas badanie słuchu.Tym bardziej się boję bo mój
            starszy syn ma niedosłuch 60-70db to jeszcze nie tak źle wiem o tym ale te
            ciągłe problemy z tym związane jak np.ciągłe zapalenia bakteryjne to męka dla
            niego i dla mnie.Mam tylko nadzieję że mały słyszy przynajmniej troche bo
            implanty >nie wyobrażam tego sobie.

            Pozdrawiam
            Aga
            • e-tron Re: Implant - czy warto? 14.07.05, 07:39
              Różnice między noszeniem aparatów a implantu jest praktycznie żadna, więc jesli
              nosi aparat to wiem dlaczego nie mozesz wyobrazic sobie implantu. Dochodzi do
              tego wprawdzie sama operacja wszczepienia, która jest niestety niezbedna, trwa
              2-3 godziny i wymaga narkozy.
          • evian66 Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 10:56
            Hej Adam,
            Odpuść trochę z tą inspekcją, bo jak Marysia następnym razem usłyszy jakiś
            dźwięk nieznanego pochodzenia, od razu zakwalifikuje go do kategorii "mój
            szurnięty tatuś" smile)) (A sprawdzałeś już tykanie zegara? - słyszą, słyszą ...)
            A kabelkami nie warto się martwić na zapas, med-el daje za darmo, ale ich kable
            są cieńsze i mniej trwałe. A swoją drogą za naszych czasów nie dawali nawet 1 w
            zapasie...
            A z ciekawostek dodam jeszcze, że Natalia, chociaż od razu stwierdzała koniec
            baterii w implancie, dopiero po roku odkryła, że koniec baterii jest
            sygnalizowany chwilę wcześniej sygnałem dźwiękowym (chociaż znała wcześniej ten
            system ze swoich aparatów).

            Pozdrowienia
            Ewa
            mama Natalii, 8 lat, Widex Senso P38+N24



            • e-tron Re: Implant - czy warto? 14.07.05, 07:27
              smile))),
              dzięki za pomysł, spróbuję z tym zegarkiem, ale myslę, ze jest jeszcze za mała
              żeby mi zakomunikować, że coś słyszy, chociaż wie, ze zegarek
              robi "yk,yk,yky,yk"
              Wczoraj za to była burza, po każdym grzmocie Marysia robiła duze oczy i udając
              przestraszoną uciekała szybko na ręce.
          • dalmag Re: Implant - czy warto? 13.07.05, 14:12
            He, he, he...nie , aż takiej manii nie mam, aczkolwiek zdaża mi się wyłączyć i
            zaraz włączyć implant, żeby zobaczyć, że żaróweczka się zaświeciła i działa lub
            sprawdzam czy włącznik jest na "I" a nie na "o". Bo tutaj żadnych dźwięków
            sygnalizujących wyczerpanie baterii nie ma.
            Kabelek mieliśmy tylko jeden w zapasie. Więc gdyby też padł (odpukać)
            musiałabym chyba dzwonić do Kajetan i prosić, żeby mi przysłali drugi.
            • e-tron Re: Implant - czy warto? 14.07.05, 07:30
              a to ciekawe, bo jestem pewien, ze ci co mieli z nami operację, w komplecie
              mieli ich chyba z 5, ale moze mi sie przewidziało. Ale gdyby nie, to by
              oznaczało, ze ci co płacili...dostali mniej. Albo, ze każdy dostaje jak
              popadnie, ile kabelków sie wzięło tyle przypadło w udziale.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 21.07.05, 07:20
      Wczoraj kupilismy Marysi takie sandałki, które przy chodzeniu piszczą. W
      sklepie przymierza wszystko chetnie, nie trzeba jej do tego specjalnie
      zachecać, a często bywa wręcz odwrotnie, jak to rasowa kobieta. Po załozeniu i
      pierwszym stapnieciu rozległ sie piskliwy dźwięk. Zdezorientowana zatrzymała
      sie i zaczęła szukać jego źródła, ale wtedy wszystko ucichło, więc zrobiła
      drugi kroczek, znowu pisk i szukanie. Po nastepnych krokach zorientowała się
      wreszcie co tak piszczy i wtedy sie zaczęło skakanie na jednej nodze, na dwóch
      razem i na przemian, bieganie, znowu skakanie.....i tak przez pół godziny.
      Potem sie jej trochę znudziły, ale wieczorem była druga sesja. Uszy trochę
      bolały, ale co tam warto było troche pocierpieć, widząc jej radość.
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 22.07.05, 07:45
        Chyba wyjmę z butów te piszczałki, a jak się nie da to wywalę buty.
        • agapati1 Re: Implant - czy warto? 22.07.05, 09:52
          Nie chciałam pisać wczoraj ale zrobiłabym to samo.
        • dalmag Re: Implant - czy warto? 22.07.05, 11:22
          hahahahahahahahahaha....
          kiedyś kupiłam w prezencie gwiazdkowym mojemu kuzynowi takie kapcie - też
          szalał w nich, ale ja z nim nie mieszkałam....
          • e-tron Re: Implant - czy warto? 22.07.05, 11:32
            w sumie to najwazniejsze, ze słyszy te piski smile)
            idę na urlop od poniedziałku, w zasadzie to juz się czuję jakbym był na
            urlopie smile), jak to sobie uswiadomiłem to od razu poprawił mi sie humor smile),
            może pogoda tez się wkrótce poprawi sad.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 01.08.05, 23:13
      Alez dużo nowych wpisów, chyba wszyscy wrócili z wakacji. My wrócilismy
      wczoraj, pogoda była nienajgorsza. Cały pobyt bedzie mi się kojarzył z pogonia
      za Marysią, było tam tyle nowych rzeczy, że nie mogła usiedzieć w miejscu nawet
      na moment, a to plac zabaw ze ślizgawką, po której nie mogła zjeżdząć (jak
      wytłumaczyc dziecku, ze nie może się śmignąć ze zjeżdżalni?), a to piasek,
      wielka woda, do której nie mozna wchodzic z całym tym jej sprzetem, a to jakieś
      zwierzaki, patyki , kamienie i lodówka pełna przysmaków. Poznała tez wiele
      nowych dźwięków, miałem wrazenie, ze słyszy nawet padający deszcz, ale może to
      tylko wrazenie (na szczęście dużo lepiej widzi niz słyszy i to moze wyjasniać
      jej reakcje smile ). Nauczyła się sygnalizować nam jak usłyszy jakiś znany,
      niedawno poznany dźwięk, np. pociąg. Podnosi palec do góry, przykłada do uszka
      i mówi coś w rodzaju "uaaj".
      • dalmag Re: Implant - czy warto? 01.08.05, 23:52
        Oj Adaś, Ty to chyba spać nie możesz... ale się nie dziwię wcale - na urlopie
        to wstyd tak wcześnie się kłaść smile Ja jeszcze muszę poczekać cierpliwie dwa
        tygodnie.

        Znam już ten "ból" z wchodzeniem do wody. Z jednej strony szkoda mi zdejmować
        Amelce implant choć na chwilę, a z drugiej za dorgi "gips", żeby ryzykować
        zamoczeniem.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 05.08.05, 12:26
          No właśnie, "trochę" za drogi.
          W ostatni wtorek byliśmy na plaży. Marysia pochlapała się w wodzie i po
          założeniu aparatu i procesora spacerowała sobie z dala od wody . Co jakiś czas,
          korzystając z chwili nieuwagi wyrywała pędem w kierunku wody, a ja za nią,
          przeskakując nad kocami i nogami opalających się ludzi. Doganiałem ja tuż nad
          samą wodą, przed którą trochę zwalniała albo na pomoście. Przeżywaliśmy chwile
          grozy, ale szkoda nam było zdejmować jej sprzęt, gdy się nie kapie, bo Marysia
          momentalnie cichnie i robi się taka jakaś smutna. Na plaży spotkaliśmy
          znajomych, którzy zaczęli wypytywać o Marysię i jej implant, a jak im
          powiedziałem ile to kosztuje, to przyznali ze śmiechem, że teraz rozumieją skąd
          te moje szaleńcze biegi po plaży w pogoni za dzieckiem. Nie sądziłem, że z boku
          może to wyglądać tak dziwacznie.
          Od jakiegoś czasu zauważyłem, że przełącznik w aparacie Marysi jest ciągle
          przełączony w pozycję T, czyli aparat nie działa. Na początku myślałem, że to
          przypadek, ale zauważyłem,, że ona sama sobie go przełącza. Nie wiem jaki może
          być powód, albo jej przeszkadza (bo np. się zepsuł albo przestroił) albo nie
          pasuje jej dźwięk z aparatu. Ale dlaczego przełącza przełącznik, a nie, np.
          zdejmuje cały aparat.
          Wczoraj wieczorem po zdjęciu całego osprzętu i dzisiaj przed założeniem Marysia
          wzięła bębenek, stuknęła w niego kilka razy i pokazując najpierw na ucho
          rozłożyła ręce mówiąc „nie ma”, a potem znowu na ucho mówiąc „impan – nie ma”.
          Bez „impantu” nie ma słyszenia.
          Strasznie mnie tym rozczuliła.
      • pa13 Re: Implant - czy warto? 08.08.05, 23:20
        moja córeczka miała operacje 15 07 2005 dostała implant po 2 latach czekania
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 14.08.05, 12:50
      Dzisiaj Marysia usłyszała stukanie naczyniami dochodzące z kuchni, co moze nie
      jest zbyt dużym osiagnieciem, bo były dość głośne i wyraźne, ale zaskoczyło nas
      to, ze zaregowała na szelest torebki od makaronu, na chwilę sie zatrzymała i
      mówi "oda", widocznie jest to dźwiek dość podobny do wody, potem po odkreceniu
      kranu, znowu sie zatrzymała i powiedziała "oda", tym razem trafiła.
      A wczoraj, gdy zadzwoniła babcia i dalismy jej słuchawkę wyraźnie dało sie
      zauwazyc, że słyszy jakieś dźwięki, pewnie nie rozumiała co babcia do niej
      mówiła, ale była wyraźnie zdziwiona tym, ze coś słyszy. Brała słuchawkę,
      przykładała ją do ucha, potem ze ździwieniem na nia patrzyła i znowu
      przykładała do ucha. Oczywiscie od dawna reaguje na dzwonek telefonu i czesto
      biegnie aby go odebrać, ale wydaje mi się, że dotad kojarzyła go raczej z tym,
      ze się mówi do niego (co zreszta w zabawie często robiła) a nie słucha, a tu
      takie zdziwienie... on mówi do niej smile).
      • wada65 Re: Implant - czy warto? 16.08.05, 22:34
        Witaj e-tron,

        Odkąd zdaliśmy sobie sprawę że nasz synek ma pewnie wade słuchu (nie jest
        jeszcze do końca zdiagnozowany w ramach programu Orkiestry), czytamy maile z
        tej strony. Ty jesteś guru na tej stronie, wiesz chyba wszystko. Powiedz nam,
        po jakim czasie od założenia aparatów mieliście operację wszczpenia implantów?
        Może nie ma sensu próbowanie aparatów? Z kolei czytając twoje maile mam
        wątpliwości w rodzaju: czy warto wszczepiać implanty?. Opisujesz reakcje po
        długim czasie od wszczepu i są one dla mnie (nie gniewaj się) znikome. Jesteśmy
        po pierwszj wizycie w IFPS i już nam powiedzieli, że trzeba zbierać pieniądze
        na implant. Jesteśmy zszokowani, bo diagnostyka jeszcze nie dokończona, nie
        wiadomo czy aparaty pomogą, a oni już polecają zbierać szmal. Od znajomych
        wiemy, że ich córka dostanie implant od ręki, tylko niech się zdecydują, nawet
        nie będą nic płacić, a dziewczynka podobno świetnie sobie radzi w aparatach.
        Czy rzeczywiście widzisz wielka zmianę po imoplancie? Słyszeliśmy że są teraz
        dużo lepsze aparaty niż Senso (podobno są dobre tylko dla staruszków).
        Podpowiedz mi proszę, bo wkrótce będę pewnie musiał podjąć bardzo ważną decyzję
        za i dla syna.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 17.08.05, 07:50
          Hihi, dzięki za uznanie, ale guru to na pewno nie jestem. Jest tu wiele osób
          dużo bardziej ode mnie zorientowanych i doświadczonych.
          Aparaty dostalismy w około 7 miesiaca życia (04/03), a implant dostalismy, gdy
          Marysia miała 2 i pół roku (03/05), aktywacja była po miesiącu.
          Aparaty dziecko powinno zacząć nosić jak najszybciej po wykryciu wady słuchu,
          gdyż implant w Polsce dostanie nie wcześniej niż w 18 miesiacu zycia, za
          granicą operuje się juz roczne dzieci. Nerw słuchowy musi byc stymulowany,
          dzieki temu nie ulega degradacji i rozwijaja sie obszary mózgu odpowiedzialne
          za mowę, a poza tym dziecko przyzwyczaja się do noszenia aparatów i w razie
          decyzji o implancie łatwiej zaakceptuje cos nowego na swojej głowie.
          Czy warto wszczepić implant, nie wiem do końca, próbuję na to pytanie
          odpowiedzieć, ale jedno wiem na pewno, że na osiagniecie tych rezultatów, w
          rozwoju słuchu i mowy, jakie osiągnęła Marysia w implancie do tej pory, w
          aparatach nie osięgnęłaby prawdopodobnie w ogóle.
          Osobie postronnej, nie do końca zorientowanej (nie gniewaj się), moga one
          wydawać sie znikome, ale osoby majace do czynienia z dziećmi z wadą słuchu, mam
          nadzieję, że potwierdzą, że jest to bardzo duże osiągnięcie (przy jej
          całkowitej głuchocie), bardzo duzy krok naprzód, tym bardziej, ze implant nosi
          dopiero 4 i pół miesiąca i jest on nastawiony bardzo zachowawczo. Jestem
          pewien, ze w tej chwili w rozwoju mowy prześcignęła niejednego słyszącego
          trzylatka.
          Diagnoza w ramach programu orkiestry to tylko diagnoza, sygnał, ze cos moze byc
          nie tak. Są to badania przesiewowe i jesli po nich wychodzi cos nie tak, robi
          sie badania szczegółowe.
          Nie chcę sie wypowiadać na temat przyznawania implantów, my dostalismy go w
          ramach refundacji, ale jest tu kilka osób, które płaciły za implant, tak więc
          drogi sa różne, a cel jeden: rozwój słuchu i mowy.
          Po implancie widzę rzeczywiście duża zmianę, przede wszystkim w słyszeniu
          dźwięków, które nie były dostepne w aparatach i nigdy nie będą. dzieki temu
          Marysia zaczęła mówić nowe słowa, a te które znała wymawia duzo wyrźniej.
          Na pewno są lepsze aparaty od Senso, my mamy je juz ponad 2 lata, a technika
          nie stoi w miejscu. Są dość duże i na uchu dziecka są bardzo widoczne. Kazda
          firma ma modele dla tak duzego niedosłuchu, u Widex'a jest senso P38, takie
          aparaty wybrał nam lekarz i trudno było nam, laikom, w tamtym momencie z tym
          polemizować, ale uwazam, ze aparaty bardzo sie sprawdziły i nie było z nimi
          wiekszego problemu, o serwisie też mogę mówić tylko w samych superlatywach.
          to tyle co mi sie nasunęło w tej chwili, czekam na pytania, chetnie na
          wszystkie odpowiem.
          Skąd jesteś?
          • agapati1 Re: Implant - czy warto? 17.08.05, 09:43
            A od czego to zależy że jedni dostaja implant z refundacji a inni musza za
            niego płacić.Oczywiście chodzi mi o wszczepianie w wieku np. 2 lat bo tak z
            kolejki czeka się ponoć 8 lat a wtedy dla takiego dzieciaczka jest już za późno.

            Pozdrawiam
            Aga
          • wada65 Re: Implant - czy warto? 18.08.05, 18:17
            Cześć e-tron,

            Dzięki za odpowiedź, jednak jesteś guru. My czekamy na wizytę na początku
            września w CZD. Powinna ostatecznie wykazać, czy Ignacy ma wadę słuchu i jaką.
            Mamy wciąż nadzieję, że to tylko błąd przesiewu. Wydaje nam się, że mały
            reaguje na dźwięki podobnie do innych 4-miesięcznych dzieci- czasem wyraźnie a
            czasem wcale. Jak zauważykiście że Wasze diecko nie słyszy?

            Jestem z Warszawy.

            Stefan, ojciec Ignacego, ur. 04/2005, w trakcie badań

            PS. Koresponduję z Tobą w 2 wątkach. Może wybierzemy jeden z nich?
        • evian66 Re: Implant - czy warto? 17.08.05, 11:54
          > po jakim czasie od założenia aparatów mieliście operację wszczpenia
          implantów?
          > Może nie ma sensu próbowanie aparatów?

          Noszenie aparatów jest absolutnie konieczne - raz z powodów wymienionych przez
          Adama, dwa ponieważ pewien okres noszenia aparatów i sprawdzenie uzyskiwanych w
          nich korzyści są częścią procesu kwalifikacji do implantu. Czyli najpierw
          trzeba sprawdzić, czy faktycznie dziecko po zaimplantowaniu będzie słyszało
          znacznie więcej niż w aparatach. Badania przesiewowe dadzą wam jedynie
          orientacyjną wiedzę o niedosłuchu dziecka, może się okazać po kilku miesiącach,
          że wada jest mniejsza niż początkowo sądzono i implant nie jest potrzebny.
          Jeżeli niedosłuch faktycznie okaże się głęboki, prawdopodobnie z implantem
          usłyszy dużo więcej niż z aparatami. Ale w tej chwili implantuje się u nas
          dzieci od 1 roku życia, więc macie dużo czasu na badania, obserwację i decyzje.
          Aha, ostatnio pytałam w Kajetanach czy warto zmieniać Senso na coś nowszego,
          powiedzieli mi, że nie bo jakość dźwięku w nowszych modelach jest zbliżona.

          Ewa
          mama Natalii, Widex Senso P38 + N24

    • e-tron Re: Implant - czy warto? 26.08.05, 11:39
      Idziemy dzisiaj zrobić wyciski, ciekawe czy pozwoli sobie grzebać w uchu.
      Ostatnim razem trochę to trwało zanim udało się zrobić prawidłowy wycisk. Było
      to długo przed operacją, a po operacji Marysia jeszcze bardziej broni dostępu
      do swoich uszu. Zrobimy dwa wyciski, doszliśmy do wniosku, ze implant tez
      zamocujemy do wkładki, dużo trudniej jest go wtedy zrzucić, a to w przedszkolu
      może być ważne.
      • e-tron Re: Implant - czy warto?-mała korekta 26.08.05, 12:16
        Muszę się poprawić, bo słusznie zwrócono mi uwagę, że implant to jest przecież
        w środku głowy, a na zewnątrz jest procesor i to do niego zamocowanana będzie
        wkładka, jeśli marysia pozwoli zrobic wycisk smile))).
        • tanczykiewiczowna Re: Implant - czy warto?-mała korekta 28.08.05, 23:33
          Hej... ale rozrzut w tym poscie. Przeczytałam jednak całego... i... wielgachne
          brawa dla tatusia Marysi. Istny pamiętnik, piękne to ze potrafisz tak
          szczególowo opisac to co Marysia czuje, pomimo ze nią nie jestes (a jakze! wink )

          Widzę też tutaj wspomniane złe wrazenia w Klinice AM... Czy moglibyście napisać
          przynajmniej 1 literkę tej nieciekawej osoby. To dla mnie wazne... THx
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 05.09.05, 10:00
      Wizyta wyglądała jak poprzednie, więc najpierw był logopeda. Marysia wyjatkowo
      ładnie współpracowała, bo zwykle zanim sie przyzwyczai do nowej osoby to mija
      czas wizyty, a tu w zasadzie wzięła sie do roboty od razu, mimo, że zestaw
      zabawek zaproponowany przez panią miała przrobiony z rok temu. Potem było wolne
      pole, wyszło dość dobrze, okazało się, ze są gorsze reakcje dla nizszych
      dźwieków i głównie w tym zakresie zostały dokonane zmiany ustawienia procesora.
      Okazuje sie, że procesor jest juz ustawiony prawie optymalnie, a dalsze wizyty
      bedą miały na celu korektę tego co jest i będą rzadsze. Następna wprawdzie za
      dwa miesiące, 10 lisopada, ale następne będą duzo rzadziej. Troche jestem tym
      faktem zdziwiony, myslałem, że jednak proces dopasowania bedzie duzo dłuższy, a
      przynajmniej tak to wynikało z pierwszych rozmów w instytucie.W tej chwili
      mozna jedynie zwiekszyć moc docierajacych sygnałów do nerwu, czego nie należy
      robic w nieskonczonosc, ponieważ zbyt duże nasawienia mogą spowodować
      niepożądane skutki, typu podraznienie nerwu twarzowego lub niekontrolowane
      drgania niektórych części twarzy.
      Podobno instytut wstawił juz pierwszego freedom'a i niedługo bedą go juz
      wstawiać wszystkim. Nowy procesor jest w stanie obsłuzyc juz wszystkie
      elektrody, ten nasz nie oobsługuje dwóch.
      Polsat zrefundował jeszcze 11 implantów, wszystkie dzieci były operowane w
      jednym dniu. W tej grupie jest dużo starszych dzieci. Na dzisaj przewidziano
      pierwsze ustawienie, więc w instytucie od piatku trwały przygotowania i wielkie
      sprzatanie na przyjęcie dzieci i przede wszystkim ekipy polsatu..
      Marysia była we czwartek pierwszy raz w przedszkolu, początkowo podchodziła do
      wszystkiego z lekka rezerwą i trzymała sie mamy, ale jak zobaczyła nowe
      zabawki, to tyle ją widzielismy, jak mama przyszła po odbiór dziecka, to
      usłyszała stanowcze "ne". Dzisiaj jak zaszlismy, to nie było jeszcze dzieci, a
      wpokoju, gdzie była dyzurna pani nie było zadnych zabawek, więc Marysia zrobiło
      w tył zwrot i zaczęła szukać swojego pokoju. Potem przyszedł jakis chłopiec i
      jej pani, więc wzieła go za rękę i poszła się bawić, nie chciała nawet swoim
      kochanym rodzicom zrobic papa sad((. Zobaczymy jak bedzie potem Jutro mamy
      wizytę u miejscowego laryngologa.
      • dalmag Re: Implant - czy warto? 11.09.05, 23:51
        Witam. Nasza wizyta (09.09.) także była podobna do poptrzedniej. Tak jak u Was -
        najpierw logopeda - i tu Amelka nas bardzo zaskoczyła, bo pierwszy raz tak
        naprawdę udało się ćwiczenie z wrzucaniem klocków do pudełka na dźwięk,
        którego "nie widać". Ćwiczyliśmy to już nie raz i Amelka jakoś nie mogła tego
        załapać, ostatnimi czasy nawet sobie to odpuściliśmy - a tu takie zaskoczenie.
        Marcin najpierw uderzał w będbenek za plecami Amelki, a potem wymawial głośno
        samogłoskę "a" lub "u" i mała na tkażdy dzwięk wrzucała zabawkę do pudełka!
        Bylismy naprawdę pod wrażeniem.
        Potem było badanie w wolnym polu. Tu niestety nie bardzo już Amelce wychodziło,
        ogólnie w mojej ocenie , ale też i pani Anity było kiepsko, Amelka reagowała
        jedynie na te niższe dźwięki i też te reakcje nie były jakieś rewelacyjne.
        Trochę byliśmy zdezorientowani po tym co zobaczyliśmy u logopedy. Pani Anita
        powiedziała, że zwiększy małej ustawienia zwłaszcza w zakresie wysokich tonów.
        Podczas regulacji procesora Amelka znów nas zaskoczyła. Świetnie reagowała
        na "melodyjkę" podawaną przez panią Anitę bezpośrednio z komputera. My tego nie
        słyszeliśmy, widzieliśmy tylko uśmiech na twarzy małej i wrzut klocka do
        pudełka po podaniu dźwięku.
        Następna wizytę mamy teraz 2 grudnia.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 12.09.05, 07:19
          Biorąc pod uwage reakcje w aparatach, a właściwie ich brak, to jest to duzy
          krok do przodu.
          Strasznie późno wyznaczyli Wam nastepną wizytę. my mamy 10 listopada.
          • dalmag Re: Implant - czy warto? 12.09.05, 21:58
            Też byłam zdziwiona, ale powiedziano nam, że mała potrzebuje trochę więcej
            czasu na oswojenie się z nowymi ustawieniami i te 3 miesiące (prawie!) to jest
            tak akurat.
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 06.09.05, 08:58
      Wczoraj drugi dzień w przedszkolu, trochę dłuższy niż pierwszy. Dzisiaj Marysia
      znowu była pierwszym dzieckiem, które przyszło i nie chciała zostać z panią w
      innym pokoju niż jej, wiec musieliśmy siedzieć z nią w jej pokoju do czasu
      przyjścia jej pani, a jak ta przyszła to nie chciała nam nawet zrobić papa. Po
      południu jednak na widok mamy rzuciła sie jej na ręce. Pani powiedziała, że
      jest zdziwiona jej samodzielnością, powiedziała też, że nie chce w ogóle z nią
      rozmawiać, a tak na marginesie, to co ma gadać z obca kobietą?smile)). W
      przedszkolu są dwa koniki, jeden prawdziwy, mały kucyk, a drugi na sprężynie,
      więc z rana, po przekroczeniu bramki w przedszkolu jest krótki, ale szybki
      pościg za Marysia, która leci na boisko i się wydziera "oń, oń", ale ma
      biedulka zawsze pecha, bo oń zawsze z rana śpi, a w zasadzie śpią dwa wink.
      • e-tron Re: Implant - czy warto? 06.09.05, 14:11
        Jesteśmy już po wizycie u laryngologa. Marysia pozwoliła bez problemu zajrzeć
        sobie do uszu i gardła i zrobić otoemisję, co w Kajetanach od czasu operacji
        jest niemożliwe bez użycia przymusu. Jednak ta trauma związana z miejscem
        operacji i wszystkimi zabiegami z nią związanymi jest jeszcze bardzo silna.
        Wynik badania w uchu prawym, operowanym, jest trochę gorszy, co świadczy, ze
        coś tam jeszcze się gromadzi. Zrobiono jej też audiogram, ale wyszedł dużo
        słabiej niż w instytucie, na poziomie 45 dB (w Kajetanach - 35).
        Na dzień dobry pielęgniarka, sceptycznie zapytała, no i co dał jej ten
        implant. Zanim otrzymała odpowiedź, lekarka skwitowała: "Pani Alu, przecież
        rodzice chcą zawsze jak najlepiej dla dziecka" i rozmowa na temat implantu się
        skończyła. Na koniec powiedziała to, co nam ciągłe wszyscy powtarzają wokoło,
        że czy ma implant, czy nie, to i tak najwięcej zależy nie od tego co ma na
        uszach, ale co miedzy uszami.
        Uczą ich tego na szkoleniach, czy co?
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 07.09.05, 07:28
      Dzisiaj był pierwszy mały kryzysik, dziecko zaczęło trochę marudzić, najpierw
      nie chciała wstawać, potem sie ubierać, w przedszkolu rozbierać, ale przyszła
      pani, wzięła ją za rękę, my szybko zrobiliśmy papa i w tył zwrot. Zobaczymy
      popołudniu jak było.
      • dianda83 Re: Implant - czy warto? 08.09.05, 22:33
        Adam o freedomie będzie głośno od 12.09...
        Widziałam go dziś na własne oczy. I nie ma się czym excytować... serio. Toto
        większe niż ESprint 3G... jedyny plusik że jest wodoodporny i łatwiej lekarzom
        wprowadzać elektrody... No i że obsługuje je wszystkie,ale zauważe że tylko na
        nowych wszczepach. Zatem ten co ma Marysia, na wieki wieków będzie działał na
        22... nawet gdyby na zewnątrz dostała procesor - freedom.
        Dla nas, już wszczepionych nic fajnego. Narazie 3G to jeden z lepszych. Zresztą
        Adasiu dla porównania... Med-ele, czy też elemele, już mi się pitoli wink mają o
        połowę prawie mniej elektrod i co? I też ludziska słyszą... klika elektrod
        starcza by rozumieć mowę. Zatem ten krzyk to chwyt marketingowy smile tak mnie się
        przynajmniej zdaje.
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 09.09.05, 07:39
          Wsatwienie procesora freedom nie ma moim zdaniem zadnego wpływu na łatwość
          wprowadzenania elektrod, gdyż ma on dokładnie takie elektrody jak Contour
          Advance, a zmieniona jest tylko elektronika, która pewnie pozwala na obsługę
          dodatkowych dwóch elektrod.
          Ale mówisz, że jest jeszcze wiekszy od 3G? Ciekawe.
          Medele maja też 24 elektrody, tyle, że procesor obsługuje tylko połowę, a te
          pierwsze miały po kilka i też ludzie w nich słyszeli, nie mniej jednak jakość
          dźwięku jest pewnie dużo lepsza przy wiekszej ilości elektrod.
          Z przedszkolem mamy mały kryzys,> Marysia idzie do niego wprawdzie chetnie, ale
          nie bardzo chce zostawać, dzisiaj pani zabrała ją z rak od mamy, a ona
          przycisnęła rączki do oczu jakby chciała płakać, ale znając ją to nie uroniła
          zadnej łezki, ale mamusia chciała juz lecieć i ją zabierać.
          • evian66 Re: Implant - czy warto? 09.09.05, 08:21
            Aktualnie dostępny procesor Freedom jest przeznaczony wyłącznie dla implantu
            Freedom (który różni się od N24, ale elektroniką, nie elektrodą). Jego przewaga
            ma polegać głównie na wiekszej szybkości przetwarzania, co ma zapewnić lepszą
            jakość dźwięku. Procesor Freedom dla implantu N24 ma być dostępny w przyszłym
            roku i wtedy będzie można go porównywać do istniejących mozliwości. Cochlear,
            jak dotąd, zawsze wypuszczał nowe modele procesorów zgodne z wcześniejszymi
            implantami, np. 3G dla N22.

            Ewa
            mama Natalii, Widex Senso P38+N24
            • dianda83 Re: Implant - czy warto? 09.09.05, 10:11
              pytałam lekarza... mowil ze nie ma zadnej roznicy w zrozumieniu mowy pomiedzy
              użytkownikami Sprintów a freedoma...
    • e-tron Re: Implant - czy warto? 09.09.05, 11:24
      Zapomniałem dodać, że dostaliśmy nowe wkładki. Na ucho z implantem zaproponowano
      nam zrobienie takiej specjalnej wkładki, która nie ma tego całego środka, który
      wchodzi do kanalika, a tylko sam kontur. Wkładka jest twarda i pasuje ładnie do
      ucha, niestety przy podskokach i gwałtownych ruchach, pod ciężarem procesora
      wypada z ucha. Trzeba będzie jednak wrócić do wkładki tradycyjnej, która
      zdecydowanie mocniej trzyma się w uchu.
      • dianda83 Re: Implant - czy warto? 14.09.05, 14:13
        e-tron bylam na konferencji o freedomie ii wszystko co powieddziałam powyzej
        jest prawdą...zatem nie wiem ska macie informacje... którymi odpychacie moją
        wypowiedx sad(
        • e-tron Re: Implant - czy warto? 15.09.05, 07:36
          Nie odpycham tylko polemizuję. Moje informacje pochodzą z oficjalnej strony
          producenta firmy Cochlear oraz forum CiCircle. Jest tam napisane, że nowy
          implant ma takie same elektrody jak jego poprzednik i jest ich 24 , a różni sie
          elektroniką, która pozwala na lepszą obróbkę dźwięku. Nowy procesor ma
          dodatkowo tę zaletę, że moze obsługiwać wszystkie 24 elektrody w
          przeciwieństwie do jego poprzednika. Niedługo będzie tez freedom obsługujący
          starszy model implantu N24, ale czy bedzie również obsługiwał 24 elektrody,
          tego nie wiem.
          Z informacji uzyskanych w instytucie w czasie ostatniej wizyty wynika, ze
          implant ten jest juz wszczepiony. Byc może 12.09 była jego aktywacja.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja