Dodaj do ulubionych

Amelka ma już implant!

04.04.05, 13:13
Amelce wszczepiono w ubiegłym tygodniu implant. Wczoraj wróciliśmy z Kajetan.
W skrócie napiszę na razie tylko tyle, że kosztowało nas to wiele nerwów i
stresu. W trakcie operacji okazało się, że budowa ucha środkowego i
wewnętrznego Amelki jest nieprawidłowa (czego nie wykazał wcześniej zrobiony
tomograf komp.). W związku z tym, po otwarciu kanału, do którego miał zostać
wprowadzony implant, nastąpił silny wyciek płynu rdzeniowo-mózgowego. Całe
szczęśćie w tym, że zdecydowaliśmy się na implant Med-ela, bo tylko ten typ
był w stanie uszczelnić ten wyciek.
Po zabiegu czekały nas długie godziny napięcia czy u Amelki nie dojdzie na
skutek tych powikłań do zapalenia opon mózgowych. Nasz pobyt w Centrum
wydłużył się.
Szczęśliwie wszystko na razie jest w porządku.
W piątek (8 kwietnia) jedziemy na zdjęcie szwów.
--
Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż.

Obserwuj wątek
    • e-tron Re: Amelka ma już implant! 04.04.05, 14:24
      No to całe szczęście smile)). Czekam na dalsze informacje.
      --
      Pozdrawiam
      Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 04/05, UL-aparat
      Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
      wątpliwości smile))
    • mlagodna Re: Amelka ma już implant! 04.04.05, 21:02
      No to się cieszymy smile Mam nadzieję że to na tyle powikłań -życzymy duużo
      zdrówka dla Amelki
      pozdrawiamy
      --
      Marta i Grześ, rodzice Grzesia (ur. 12.11.2004 - w 27 Hbd; niedosłuch - nie
      100dB, ale 75/80dB - poprawa w 4 tyg!!!)
      GRZEŚ FOTO
      A życie i tak jest piękne...
    • dalmag Re: Amelka ma już implant! 06.04.05, 22:54
      No i niestety nie jest juz dobrze!!!
      Ktoś tu niedawno pytał o powikłania....Amelka została chyba żywym
      wyjątkiem ....cholera!
      Dziś wieczorem zauważylismy, że u małej pojawił się paraliż prawej strony
      twarzy (tej zaimplantowanej strony). Zaobserwowalismy to podczas śmiechu i
      płaczu Amelki tzn. lewa strona buźki opada lub podnosi się tak ja zwykle,
      natomiast prawa pozostaje nieruchoma.
      Wygląda to strasznie! Twarz nabiera takiego nienaturalnego wyglądu...
      Zadzwoniłam do Kajetan z pytaniem co robić, co się dzieje....kazali nam jutro
      koniecznie przyjechać!
      Czy to się wreszcie skończy...czy to dziecko nie moze w końcu zacząć normalnie
      żyć?
      Jestem ZAŁAMANA!
        • e-tron Re: Amelka ma już implant! 07.04.05, 08:39
          Magda, musi być dobrze, trzymamy kciuki.
          --
          Pozdrawiam
          Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 03/05, UL-aparat
          Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
          wątpliwości smile))
          • mab5 Re: Amelka ma już implant! 07.04.05, 09:58
            w tych trudnych chwilach- życzymy Wam sił nadprzyrodzonych dla dobra Amelki

            Magda, mama Agatki(ur.11.02.2003r.), UL 70-80DB, UP 100DB, aparaty od 7 mc,
            obecnie Supero 412 UL i od 01-02-2005 implant UP, prowadzi IFiPS dr Piotrowska
      • dalmag Re: Amelka ma już implant! 16.04.05, 23:35
        Byłyśmy w Kajetanach przez 8 dni. Amelce podano sterydy. Paraliz nadal się
        utrzymuje i moze to jeszcze potrwać kilka tygodni (jak nas poinformowano), ale
        najprawdopodobniej przyczyną bylo zawianie. Organizm był osłaboiny, a tym samym
        bardziej podatny. Prof. znalazł niestety również płyn w uchu środkowym (Amelkę
        uśpiono do tego badania), ale raczej wyklucza, że był to płyn rdzeniowo-mózgowy
        (uff).
        Pod koniec pobytu udało się także dokonać pierwszego podłączenia implantu. Na
        razie mogę napisac tylko tyle, że Amelka nie buntuje się podczas zakładania
        implantu, a po wlączeniu staje się jakby smutniejsza, bardziej zamyślona,
        poważnieje, ale jednocześnie staje się też bardzie skupiona na tym co się wokół
        niej dzieje - to moje takie pierwsze spotrzeżenia po pierwszych dwóch dniach
        noszenia.
        --
        Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż., w tej chwili:
        Oticony - Digifocus II compact Power na lewym uchu, na prawym implant Med-el
        C40+
    • aniabj1 Re: Amelka ma już implant! 07.04.05, 15:10
      Witam!!!
      Na forum tym jestem codziennie, ale pisze ŻADKO. To co przydażyło się Amelce
      to mój koszmar. To ja kiedyś pytałam o uszkodzenie nerwu podczas operacji.
      Spotkało to mojego starszego syna (zabieg na kręcz szyi i uszkodzenie nerwu
      twarzowego).Szanowany lekarz powiedział nam, że on nigdy nie będzie mówił, ale
      się grubo pomylił. Michał chodzi obecnie do 4 klasy i tylko wtajemniczeni
      wiedzą, że ten jego zawadjacki uśmiech to nie specjalnie. Kosztowało to dużo
      pracy, ale było warto.
      Wieże, że ty nie będziesz musiała borykać się z tymI problemami i to tylko
      chwilowe. Przedemną decyzja o implancie i dodatkowe " ale". Chyba jednak
      przeważą "za".

      pozdrawiam i życze pomyślności, Anka mama Julka 9 miesięcy-(brak odpowiedzi) i
      Michała 11 lat

      "Nie lękajcie się! Otwórzcie na oścież drzwi Chrystusowi! JAN PAREŁ II
      • e-tron co u Amelki? 22.04.05, 09:36
        Magda, a co słychać u Amelki?
        --
        Pozdrawiam
        Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 03/05, UL-aparat
        Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
        wątpliwości smile))
        • dalmag Re: co u Amelki? 22.04.05, 20:35
          No cóż...w zasadzie nic nowego.
          Paraliż wciąż się utrzymuje - niestety.
          Amelka implant nosi chętnie, nia ma żadnych oporów przed zakładaniem, ale na
          jakieś szczególne reakcje chyba przyjdzie nam jeszcze poczekać.
          Zauważyłam na razie, że mała potrafi przysiąść na dłużej (10 minut) przed
          telewizorem i ze skupieniem ogląda np. "M jak miłość" smile To u nas nowość, bo
          do tej pory telewizja w ogóle ją nie interesowała.
          --
          Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż., UL - Oticon-
          Digifocus II compact Power, UP - implant Med-el C40+ (30.03.2005)

          • e-tron Re: co u Amelki? 25.04.05, 07:23
            Tak jak piszę w wątku "obok", Marysia nie ragowała na konkretne dźwięki z
            telewizji jedynie na głośno lub cicho. Myślę, więc, że to zainteresowanie
            Amelki może wynikać, że coś tam do niej dociera. Poza tym doszedł 10 235 924
            wielbiciel tego serialu smile.
            --
            Pozdrawiam
            Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 03/05, UL-aparat
            Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
            wątpliwości smile))
            • dalmag Re: co u Amelki? 25.04.05, 08:47
              smile)))
              Z pewnością tak jest. Przynajmniej na to liczymy.
              Wydaje mi się także, ze mała jakby z większą uwagą przygląda się naszym
              twarzom, gdy do niej mówimy. Poza tym, jest wiele dwuznacznych sytuacji np.
              wczoraj jak zaczęła zaglądać do szuflady, do której jej nie wolno, zaczęłam do
              niej wołać, że tam nie wolno, żeby nie ruszała i ona się wówczas odwróciła, ale
              mogło to być również spowodowane tym, że doskonale wiedziała, że jej nie wolno
              i chciała sprawdzić czy ja widzę, że broi.
              Także trudno to wszystko jeszcze ocenić.

              --
              Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż., UL - Oticon-
              Digifocus II compact Power, UP - implant Med-el C40+ (30.03.2005)

    • dalmag Re: Amelka ma już implant! 29.05.05, 23:28
      Witajcie po dłuższej przerwie smile
      16 maja byłam z Amelką na regulacji ustawień implantu (podgłośnienia) i musze
      Wam powiedziec, że dopiero po tej wizycie widzimy zmianę w Amelki zachowaniu. I
      jest to baaardzo duuuża zmiana smile))
      Już po wyjściu z gabinetu, w którym małej zgłośniono ustawienia, Amelia
      się "rozśpiewała" a w zasadzie rozpiszczała w bardzo wysokich tonach. Chodziła
      sobie po korytarzach i piszczała, w pokoju to aż trudno było wytrzymać te jej
      piski smile
      Minęły już dwa tygodnie od tego dnia, więc było troche czasu poobserwować
      zachowanie małej. Rozgadała mi sie dziewczyna, że hej! Oprócz piszczenia Amelka
      zaczęła do siebie "gadać". Są to różne dźwięki w stylu ggg, mmmyyy, hhh, ooo. W
      domu buzia jej się nie zamyka smile
      Przez pierwsze kilka dni , gdy wychodziłam z nią na spacer, Amelka bardzo
      często zatrzymywała się i oglądała się przez prawe ramię. Wyglądało to jakby
      kogoś, czegoś nasłuchiwała. Teraz już tego nie robi.
      Coraz częściej reaguje na głos-mówienie do niej, wyraźnie zwraca głowę w stronę
      mówiącego. Jak z nią rozmawiam twarzą w twarz stara się mnie naśladować również
      wydając dźwięki.
      Zaczęła też dźwiękowo naśladować samochód, gdy widzi np. na obrazku. Jest to
      takie "mmmyyyy", ale dla mnie brzmi prawie jak "brrrum" smile)
      Zrobiła się przez ten czas naprawdę BARDZO komunikatywna. To zupełnie inna
      dziewczynka. Ja sama jestem wciąż pod wrażeniem jej nowego zachownia, czasem aż
      boję się przyjąć do wiadomości, że ona już słyszy w obawie, że to tylko moja
      wyobraźnia, marzenie.
      Implant nosi chętnie, sama nawet sprawdza czy cewka dobrze się trzyma, a jeśli
      się odczepi to ją przyczepia. Ćwiczymy rozróżnianie dźwięków, a raczej ich
      lokalizację typu gwizd czajnika (specjalnie kupiliśmy taki z gwizdkiem, bo
      mielismy elektryczny) odkurzacz, domofon, szum wody z kranu. Na razie jest to
      dla niej raczej trudne do zidentyfikowania, nawet sam dźwięk, jego zaistnienie.
      Np., gdy ja pokazuję palcem na ucho z pytająca miną czy coś słyszy, to ona
      wówczas stara się zlokalizować to, co jej wczesniej pokazywałam i łączyłam z
      tym gestem, ale nie reaguje jeszcze sama na ten dźwięk przed moim zapytaniem.

      Jeśli chodzi o paraliż policzka to ustąpił już w około 90 procentach smile, w
      zasadzie juz tylko chyba ja jestem w stanie dostrzec tę pozostałość, która mam
      nadzieję również zniknie.

      --
      Magda, mama Amelki (30.10.2002r.), ok.100 dB, aparaty od 7 m.ż., UL - Oticon-
      Digifocus II compact Power, UP - implant Med-el C40+ (30.03.2005)

      • achoc Re: Amelka ma już implant! 29.05.05, 23:40
        REWELACJA!!!!!
        Zobaczysz, że już niebawem Amelka będzie mówić jak nakręcona!!!!
        A paraliż na pewno ustąpi całkowicie i wszystko będzie ok.
        Bardzo się cieszę!!!
        Wszystkim rodzicom życzę takich wielkich dobrych przemian.
        Całusy dla dzielnej Amelki i jej dzielnych i wytrwałych rodziców.
        Trzymam kciuki za dalsze postępy.

        Agnieszka mama Mai (ur. 17.02.04) ok. 100 dB, aparaty Oticon Gaia od 4 mż
      • e-tron Re: Amelka ma już implant! 30.05.05, 07:19
        Same dobre wieści smile)
        Zuch dziewczyna!!!!
        --
        Pozdrawiam
        Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 03/05, UL-aparat
        Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
        wątpliwości smile))
        • e-tron Re: Amelka ma już implant! 02.06.05, 07:13
          Arek, a co u Was, zdecydowaliście coś w sprawie implantu?
          --
          Pozdrawiam
          Adam, tata Marysi (ur. 13.09.2002 r.), 100 dB,UP-implant N24R, 03/05, UL-aparat
          Widex Senso P 38, 04/03 i Michała, 8 lat, słyszy normalnie, choć czasem mam
          wątpliwości smile))
          • lenarko Re: Amelka ma już implant! 02.06.05, 08:33
            Cześć.
            Byliśmy w zeszłym tygodniu w Kajetanach, zrobili kolejne badania (ASSR, wolne
            pole) i efekt jest taki że dr Piotrowska wyznaczyła kolejną wizyte na grudzień.
            Więc mamy jeszczed trochę czasu na ostateczne zdecydowanie w sprawie implantu.
            Cały czas Ola nosi aparaty ale też ma bardzo duże efekty rehabilitacji. Rozwija
            mowę (pracujemy teraz nad wymową - Ola dużo rozumie ale niewyraźnie mówi,
            często tylko ja i żona ją rozumiemy). Ponadto przy bardzo złych wynikach np na
            ASSR wolne pole wyszło że ola słyszy w przedziale 500-4000 Hz na poziomie 50 dB.
            Uważam że jest to wynik rewelacyjny.
            Pozdrawiam wszystkich!!!
            --
            Arek, tata Oli ur. 02.2003., prawe 70 dB, lewe ponad 100 dB, aparaty od 4 mies.
            ż. Phonak Supero 412
            • mab5 Re: Amelka ma już implant! 02.06.05, 08:46
              Arek!
              a czy jak byliscie w Kajetanach to podali Wam na którym jesteście miejscu w
              kolejce ( teraz po zmianach) i czy macie szansę dostać implant?
              --
              Agatka

              Magda, mama Agatki(ur.11.02.2003r.), UL 70-80DB, UP 100DB, aparaty od 7 mc,
              obecnie Supero 412 UL i od 01-02-2005 implant UP, prowadzi IFiPS dr Piotrowska
    • mab5 Re: Amelka ma już implant! 30.05.05, 08:21
      SUPER !!!
      smile)))))))))))))))))))))
      --
      Agatka

      Magda, mama Agatki(ur.11.02.2003r.), UL 70-80DB, UP 100DB, aparaty od 7 mc,
      obecnie Supero 412 UL i od 01-02-2005 implant UP, prowadzi IFiPS dr Piotrowska

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka