Dodaj do ulubionych

Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawne!!!

09.01.07, 11:56
Witam!
Nie wiem czy problem ten był już poruszany na forum, może już w tej kwestii
coś się zmieniło, a sprawa dotyczy braku uregulowań prawnych odnoszących się
do wymiany i refundacji procesora mowy i implantu ślimakowego.
Myślę, że jak większość z nas – rodziców dzieci implantowanych już wie, że
istnieją uregulowania prawne odnoszące się do wszystkich protez słuchowych za
wyjątkiem implantu ślimakowego. W obecnej sytuacji napisałem list do
Ministerstwa Zdrowia prosząc o stworzenie takich uregulowań, a obecnie
zbieram podpisy rodziców popierających tą akcję oraz staram się o uzyskanie
poparcia różnych instytutów i placówek prowadzących m.in. rehabilitację
dzieci implantowanych.
Poniżej przedstawiam list, a Was – rodzice proszę o opinię, rady, może
ewentualne próby zorganizowania poparcia.
Dziękuję i pozdrawiam.
Marcin


Kraków 05.01.2007


Minister Zdrowia
Sz.P. prof. Zbigniew Religia

Ministerstwo Zdrowia
Ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa




My, rodzice dzieci implantowanych, zwracamy się z gorącą prośbą do
Pana Ministra Zdrowia o nowelizację rozporządzenia z dnia 10 maja 2003r w
sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych i środków
pomocniczych, wysokości udziału własnego ubezpieczonego w cenie ich nabycia,
podstawowych kryteriów ich przyznawania, okresów użytkowania, a także
przedmiotów ortopedycznych podlegających naprawie (Dz. U. z dnia 16 maja
2003r.). Prośba dotyczy stworzenia uregulowań prawnych odnoszących się do
wymiany i refundacji procesora mowy i implantu ślimakowego.

Obecnie istnieją uregulowania prawne odnoszące się do wszystkich
protez słuchowych za wyjątkiem implantu ślimakowego. W chwili, kiedy nastąpi
potrzeba wymiany urządzenia wszelkie koszty spadają na użytkownika, a warto
tu podkreślić, że koszty te są najwyższe (kilkadziesiąt tysięcy PLN) ze
wszystkich urządzeń wspomagania słuchowego. Gwarancja na procesor mowy jest 5-
letnia, zaś na wewnętrzną część – 10-letnia.

Prosimy o pozytywne rozpatrzenia naszej prośby, gdyż dla naszych
dzieci ewentualna awaria tych urządzeń i brak możliwości finansowych na zakup
nowych, oznacza powrót do świata ciszy i zniweczenie wszystkich osiągnięć
dokonanych przez dzieci implantowane w nauce słuchania i mówienia.


Z poważaniem
Rodzice dzieci implantowanych.

Załącznik:
1. Podpisy rodziców dzieci implantowanych popierających powyższą prośbę.
Obserwuj wątek
    • bj32 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 09.01.07, 12:35
      Moja córka ma tylko aparaty, ale zgadzam się z Tobą, że to należałoby
      uregulować. Jakbyś chciał się skontaktować z PZG we Wrocławiu, to podaję stronę
      i maila:
      www.osrodek-pzg.24x7.pl
      osrodek@osrodek-pzg.24x7.pl
      Tam właśnie jest rehabilitacja dzieci i nastolatków.
      Powodzenia.
    • rachelka3 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 09.01.07, 13:54
      Witamsmile
      Ja również jestem za. CZas leci, Filip ma już od roku procesor a co bedzie za
      parę lat? Dobrze by było, aby wymiana procesorów była zrefundowana. Myślę, że
      wszyscy rodzice powinni się pod tym podpisać. Mam pytanie - W jaki sposób chcesz
      zebrać podpisy? Elektronicznie? Bo można by umówić się, że np. w każdym mieście,
      w każdej poradni, pilnuje listy jedna osoba i jak zbierze już wszystkie podpisy
      to połączy się wtedy te listy w jedną całość i dołączy do Twojego listu? Co Ty
      na to? A reszta Rodziców? Ja bym mogła w naszej poradni, gdzie jest
      rehabilitowanych sporo dzieciaczków. Pozdrawiam serdecznie.
          • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 10.01.07, 13:43
            Ja zamierzam zbierać podpisy od rodziców w Krakowie w dwóch miejscach, gdzie
            Ola jest rehabilitowana, tzn.
            w Ośrodku Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niesłyszących ul. Spadochroniarzy 1
            oraz
            w Małopolskim Centrum Słuchu i Mowy w Krakowie ul. Smoleńsk 33.

            W Ośrodku na ul. Spadochroniarzy sprawa ta jest załatwiona w ten sposób, że na
            drzwiach będzie wywieszona informacja o zbiórce podpisów, a list i lista z
            podpisami znajduje się u pani logopedy, która pomaga mi w tej akcji. W podobny
            sposób będę chciał zorganizować zbieranie podpisów w Instytucje na ul. Smoleńsk
            i oczywiście będę starał się o uzyskanie oficjalnego, pisemnego poparcia przez
            te ośrodki. Dodatkowo 19 stycznia będziemy z Olą w Kajetanach na kolejnym
            ustawieniu procesora, więc tam również spróbuję porozmawiać.
            Uważam, że zaproponowany przez Was pomysł zbierania podpisów w każdym mieście i
            potem dołączeniu do listu skierowanego do ministerstwa jest bardzo dobry. Może
            zrobimy w ten sposób, że wyślę na Wasze maile list i inne pisma (format -
            word), abyście mogli je zobaczyć i wnieść ewentualne poprawki.
            Czekam na opinie.
            Pozdrawiam
            Marcin
    • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 08:16
      Aga, Magda, Marta, Adam – wysłałem Wam maila z pismami dotyczącymi tej sprawy.
      Miejsca gdzie będziemy działać to:
      1. Białystok
      2. Kraków Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niesłyszących ul.
      Spadochroniarzy 1
      3. Kraków Małopolskie Centrum Słuchu i Mowy ul. Smoleńsk 33
      4. Olsztyn
      5. Warszawa ECHO przy ul. Białobrzeskiej
      6. Warszawa Poradnia dla Dzieci Niesłyszących ul. Białostocka.

      Rodzice dzieci implantowanych (i nie tylko), którzy jeszcze chcieliby się
      przyłączyć do tej akcji proszę dajcie znać.
      Dzięki i Pozdrawiam
      Marcin
      • e-tron Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 09:46
        Dzieki, dostałem i zapoznałem się.
        Zastanawiam się tylko, czy apel ograniczyc tylko do rodziców dzieci
        zaimplantowanych?
        Czy nie warto byłoby, aby do apelu dołączyły się osoby dorosłe z implantami, a
        także rodzice dzieci, którzy czekaja w kolejce na implant? Myślę, ze oni też
        podpisaliby się pod takim apelem.
        Co o tym myslicie?
        • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 13:58
          Pomysł Adama - jak najbardziej OK. Czy robimy osobną listę czy na tej samej?
          Myślę, że osobną bo będzie wyrażniej widać, że pod tą akcją podpisują sią
          również osoby solidaryzujące się z nami np. rodzice dzieci noszące aparaty
          słuchowe. W liście do MZ dopiszemy w załącznikach dodatkową listę.

          Jeżeli chodzi o czas to myślę, że conajmniej do końca lutego trzeba będzie tą
          akcję poprowadzić. Jeżeli będziemy mieli już zebraną pewną ilość podpisów oraz
          kilka pisemnych poparć wydanych przez instytucje to może w marcu wyślemy ten
          list do ministerstwa, ale to będziemy jeszcze ustalać. Już niedługo zaczynają
          się przerwy związane z feriami (np. w Krakowie od przyszłego tygodnia
          ośrodek przyszkolny będzie zamknięty), dodatkowo wydanie pism przez instytucje
          wymaga czasu, a prowadzenie tej akcji przez okres kilku tygodni spowoduje
          dotarcie do większej ilości rodziców. Tak jak wspominałem powyżej, myślę, że
          termin ten będziemy jeszcze ustalać.
          • rachelka3 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 14:50
            Jeszcze raz ja, mam pytanko "techniczne" - tak sobie czytam po raz kolejny te
            pisemka i zastanawaim się czy zamiast "...dzieci implantowanych..." nie napisać
            "...dzieci zaimplantowanych...". Jakoś ta druga wersja lepiej brzmi... A jak Wy
            sądzicie? Niby szczegół, drobnostka, a jednak mnie intryguje. Jak uważacie?
      • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 12.01.07, 10:37
        Zaktualizowane miejsca naszego działania to:
        1. ?; Magda; mab5
        2. Białystok; Adam; e-tron
        3. Katowice; Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach; fankinet
        4. Katowice; PZG; fankinet
        5. Kraków; Małopolskie Centrum Słuchu i Mowy ul. Smoleńsk 33; Marcin; krakus02
        6. Kraków; Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niesłyszących
        ul.Spadochroniarzy 1; Marcin; krakus02
        7. Olsztyn; Magda; dalmag
        8. Szczecin; Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i
        Młodzieży z Wadą Słuchu PZG, ul. Niedziałkowskiego 19; Kasia; kasiakszczecin
        9. Warszawa; ECHO przy ul. Białobrzeskiej; Aga; agapolak
        10. Warszawa; Poradnia dla Dzieci Niesłyszących ul. Białostocka; Marta;
        rachelka3
        11. Wrocław; PZG; bj32
      • kasiakszczecin Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 13:14
        Bardzo chetnie przyłączę się do akcji. Deklaruję zebranie podpisów w
        Specjalistycznym Ośrodku Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą
        Słuchu PZG, ul. Niedziałkowskiego 19 w Szczecinie, gdzie Asia jest
        rehabilitowana. Bardzo prosze o list na maila gazetowego.
        Kasia - mama Asi (ur.04.05.2002r.) UP-Medel C40+ (listopad 2004r.) UL-Medel
        C40+ (grudzien 2005r.)
    • bj32 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 14:47
      Ja to na razie przesłałam na Braniborska mailem i poprosiłam o przekazanie
      naszej logopedzie, a jutro tam będę, to jeszcze pogadam i dam znać. Bo w naszym
      PZG (zresztą najstarszym w Polsce) jest osobno dla dorosłych, a osobno dla
      dzieci i młodzierzy. My chodzimy do dzieci i młodzieży, ale nasza pani pedagog
      ma też kontakt ze starszymi. To są bardzo fajne, miłe i życzliwe babki, te
      rehabilitantki. Chodzę tam od 4 lat i wiem, że kochają dzieciaki i to co rabią,
      więc prawie na 100% pomogą.
      Jutro napiszę co tam załatwiłam.
    • e-tron Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 14:50
      Dz.U.04.276.2739
      2005.03.30 zm. Dz.U.05.41.396 § 1

      ROZPORZĄDZENIE
      MINISTRA ZDROWIA1)

      z dnia 17 grudnia 2004 r.

      w sprawie szczegółowego wykazu wyrobów medycznych będących przedmiotami
      ortopedycznymi i środków pomocniczych, wysokości udziału własnego
      świadczeniobiorcy w cenie ich nabycia, kryteriów ich przyznawania, okresów
      użytkowania, a także wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi
      podlegającymi naprawie w zależności od wskazań medycznych oraz wzoru zlecenia na
      zaopatrzenie w te wyroby i środki

      (Dz. U. z dnia 28 grudnia 2004 r.)

      Znalazłem w lex'ie cytowane przez Ciebie rozporzadzenie - wydaje się, ze
      cytowane w pismie daty ukazania się są nieaktualne, warto tez dodać pełen numer
      aktu.
      • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 12.01.07, 10:33
        Zaktualizowałem list do MZ o cenne informacje, które przekazał Adam i inne
        uwagi. Proszę przeczytajcie go i jeżeli nie będzie uwag to prześlę Wam go
        mailem.
        Pozdrawiam
        Marcin




        Kraków 12.01.2007

        Minister Zdrowia
        Sz.P. prof. Zbigniew Religa

        Ministerstwo Zdrowia
        Ul. Miodowa 15
        00-952 Warszawa


        My, rodzice dzieci zaimplantowanych, zwracamy się z gorącą prośbą do
        Pana Ministra Zdrowia o nowelizację rozporządzenia z dnia 17 grudnia 2004r w
        sprawie szczegółowego wykazu wyrobów medycznych będących przedmiotami
        ortopedycznymi i środków pomocniczych, wysokości udziału własnego
        świadczeniobiorcy w cenie ich nabycia, kryteriów ich przyznawania, okresów
        użytkowania, a także wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi
        podlegającymi naprawie w zależności od wskazań medycznych oraz wzoru zlecenia
        na zaopatrzenie w te wyroby i środki (Dz. U. z dnia 28 grudnia 2004r. -
        Dz.U.04.276.2739, 2005.03.30 zm. Dz.U.05.41.396 § 1). Prośba dotyczy stworzenia
        uregulowań prawnych odnoszących się do wymiany i refundacji procesora mowy i
        implantu ślimakowego.

        Obecnie istnieją uregulowania prawne odnoszące się do wszystkich protez
        słuchowych za wyjątkiem implantu ślimakowego. W chwili, kiedy nastąpi potrzeba
        wymiany urządzenia wszelkie koszty spadają na użytkownika, a warto tu
        podkreślić, że koszty te są najwyższe (kilkadziesiąt tysięcy PLN) ze wszystkich
        urządzeń wspomagania słuchowego. Gwarancja na procesor mowy jest 5-letnia, zaś
        na wewnętrzną część – 10-letnia.

        Prosimy o pozytywne rozpatrzenia naszej prośby, gdyż dla naszych dzieci
        ewentualna awaria tych urządzeń i brak możliwości finansowych na zakup nowych,
        oznacza powrót do świata ciszy i zniweczenie wszystkich osiągnięć dokonanych
        przez dzieci implantowane w nauce słuchania i mówienia.


        Z poważaniem
        Rodzice dzieci zaimplantowanych.

        Załącznik:
        1. Podpisy osób zaimplantowanych i rodziców dzieci zaimplantowanych
        popierających powyższą prośbę.
        2. Podpisy osób oraz rodziców dzieci, którzy czekają na implant oraz osoby
        popierające powyższą prośbę.
        • e-tron Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 10:41
          proponuję, zeby w nawiasie zostawić tylko sam numer dziennika.
          w załączeniu pismo z poprawką
          Kraków 12.01.2007

          Minister Zdrowia
          Sz.P. prof. Zbigniew Religa

          Ministerstwo Zdrowia
          Ul. Miodowa 15
          00-952 Warszawa


          My, rodzice dzieci zaimplantowanych, zwracamy się z gorącą prośbą do
          Pana Ministra Zdrowia o nowelizację rozporządzenia z dnia 17 grudnia 2004r w
          sprawie szczegółowego wykazu wyrobów medycznych będących przedmiotami
          ortopedycznymi i środków pomocniczych, wysokości udziału własnego
          świadczeniobiorcy w cenie ich nabycia, kryteriów ich przyznawania, okresów
          użytkowania, a także wyrobów medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi
          podlegającymi naprawie w zależności od wskazań medycznych oraz wzoru zlecenia
          na zaopatrzenie w te wyroby i środki (Dz.U.04.276.2739). Prośba dotyczy stworzenia
          uregulowań prawnych odnoszących się do wymiany i refundacji procesora mowy i
          implantu ślimakowego.

          Obecnie istnieją uregulowania prawne odnoszące się do wszystkich protez
          słuchowych za wyjątkiem implantu ślimakowego. W chwili, kiedy nastąpi potrzeba
          wymiany urządzenia wszelkie koszty spadają na użytkownika, a warto tu
          podkreślić, że koszty te są najwyższe (kilkadziesiąt tysięcy PLN) ze wszystkich
          urządzeń wspomagania słuchowego. Gwarancja na procesor mowy jest 5-letnia, zaś
          na wewnętrzną część – 10-letnia.

          Prosimy o pozytywne rozpatrzenia naszej prośby, gdyż dla naszych dzieci
          ewentualna awaria tych urządzeń i brak możliwości finansowych na zakup nowych,
          oznacza powrót do świata ciszy i zniweczenie wszystkich osiągnięć dokonanych
          przez dzieci implantowane w nauce słuchania i mówienia.


          Z poważaniem
          Rodzice dzieci zaimplantowanych.

          Załącznik:
          1. Podpisy osób zaimplantowanych i rodziców dzieci zaimplantowanych
          popierających powyższą prośbę.
          2. Podpisy osób oraz rodziców dzieci, którzy czekają na implant oraz osoby
          popierające powyższą prośbę.
    • fankinet Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 11.01.07, 16:40
      Cześć Marcin. Bardzo chętnie przyłączymy się do tej akcji i możemy zbierać
      podpisy w Katowickim PZG, gdzie nasza Pola jest rehabilitowana. Spróbujemy
      również zbierać podpisy w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach. Prosimy
      o tekst pisma na maila fankinet@wp.pl

      pozdrawiamy rodzice Poli
      • dianda83 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 12.01.07, 16:07
        sęk w tym że takie pismo powstało z inicjatywy stowarzyszeń i... otrzymalismy
        odpowiedz, ze wymianą objęte w tym roku będą osoby, które muszą w ramach
        procedury operacyjnej, ale wymienią im sam procesor. A do 2008 roku ma powstać
        dokładna regulacja prawna, która będzie oficjalną i osobną procedurą wymiany
        procesorów mowy. Nad nią NFZ pracuje.

        Pismo do wglądu u ORATORa
        • dianda83 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 12.01.07, 16:12
          "Gwarancja na procesor mowy jest 5-letnia, zaś na wewnętrzną część – 10-letnia."

          - gwarancja na procesor mowy jest 3 letnia, zaś
          na implant wewnętrzny producent nie przewiduje określenia czasowego gwarancji.

          Dane o 5,10letnich okresach, winniście mieć potwierdzone przez np.
          dystrybutorów, bądź przedstawicieli sprzedających procki. Jeśli nie macie, pismo
          psu na budę.

          Jeśli zaś chodzi o to że chcecie wysłać, popieram ta akcję i uważam że im więcej
          petycji, tym konkretniej do tej sprawy podejdą.

          Powodzenia!

          Ps. ograniczanie słowami :my rodzice: jest dziwne. Wasze dzieci zawsze dziećmi
          nie będą, zatem pomyślmy przyszłościowo (ja obecnie czekam na wymianę, więc nie
          chodzi tutaj o mnie, absolutnie smile ).
    • bj32 Re: Krakus02 12.01.07, 17:47
      Byłam w PZG. Załatwiłam. Chętnie zbiorą podpisy, bo u nas też ten problem
      wypłynął. Myślę, że 2-3 tygodnie powinny wystarczyć.
      Są natomiast 2 pytania:
      1. W ngłówku listy jest "rodzice (...)". Czy można to zmienić na "osoby
      zainteresowane", bo to nie tylko rodzice, ale i dorośli z implantami,
      potencjalni przyszli rodzice, których dzieci mogą potrzebować implantów i być
      może nauczyciele ze szkoły dla niesłyszących. Tam też nasze panie chcą wrzucić
      listę, a nie wszyscy tam mają implanty. Prawnicy zaś w naszym pięknym kraju
      potrafią się dochrzanić o przecineksad
      2. Gdzie potem przesłać te podpisane listy?
      • rejczel2 Re: Krakus02 14.01.07, 11:06
        Chcialabym podpisac się pod listą, jestem mamą chlopczyka z aparatmi. Chętnie
        podpisze chodzimy na rechabilitację do Krakowa na Spadachroniarzy.
        Krakus u jakiej pani jest lista bo nigdzie w ośrodku nie widzialam.
        • krakus02 Re: Krakus02 15.01.07, 20:18
          rejczel2 napisała:

          > Chcialabym podpisac się pod listą, jestem mamą chlopczyka z aparatmi. Chętnie
          > podpisze chodzimy na rechabilitację do Krakowa na Spadachroniarzy.
          > Krakus u jakiej pani jest lista bo nigdzie w ośrodku nie widzialam.

          Podpisy zbiera pani logopeda Ela Szmuc, która pomaga mi w tej akcji. Kartki
          informacyjne będą wywieszone po przerwie (ferie).
    • bj32 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 13:07
      Ja we Wrocławskim PZG załatwiłam, co się dało, panie z radością pomogą; ale
      właśnie poestał problem, bo nie tylko rodzice, ale też np. niedosłyszący,
      którzy w przyszłości mogą też zostać rodzicami dzieci z implantem. Pedagog
      nasza obiecała też przkazać listę do szkoły dla niesłyszących. Ale pozostaje
      kwestia nagłówka. Prawnicy potrafią robić cyrk o przecinek, a co dopiero, jak
      będzie: rodzice, a podpiszą nierodzice?
        • fankinet Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 15:02
          Witam. Jak już pisałam Marcinowi na maila, w związku z sugestiami Diandy i
          innych rodziców, pozwoliłam sobie na zmianę wstępu pisma do Pana Ministra. Po
          zmianie wstęp otrzymuje brzmienie : Sznowny Panie Profesorze
          My, rodzice dzieci implantowanych, dorośli użytkownicy implantów jak również
          wszyscy zainteresowani niniejszym tematem, zwracamy się .... (...) itd.
          Oczywiście zmian dokonałam również na załączniku do pisma itd. Dzisiaj byłam w
          katowickim PZG, przemiła Pani Dyrektor Ośrodka wyraziła zgodę i przyjęła
          wszystkie dokumenty. E - TRON jesteś dobrze "zaznajomiony" z dziennikami ustaw
          itp. więc w tej kwestii zdaję sie na Ciebie jeśli już będziemy wysyłać
          ostateczną wersję do Pana Ministra. Chyba, że ktoś znajdzie jeszcze coś nowego
          w naszych przepisach. Jutro mam zamiar złożyć pisma w Górnośląskim Centrum
          Zdrowia i mam nadzieję, że zostaną przyjęte. Tymczasem pozdrawiam wszystkich
          bardzo serdecznie.


          Gosia - mama Poli - UP Nulleus Freeedom, UL - Oticon Gaia power
          • rachelka3 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 15:23
            Cześć wszystkim. Byliśmy dziś z Filipem na zajęciach w naszej Poradni Przy PZG
            Warszawa przy ul.Białostockiej. Kierownictwo Poradni jest za, nawet jako
            Instytucja podpisywali juz podobne pismo, jako osoby prywatne też możemy zbierać
            podpisy już od jutra. W związku z tym mam prośbę, czy może ktoś mi przesłać
            poprawiony list i załączniki? Bo już się pogubiłam, który jest na bieżąco
            zakualizowany, hehesmile)). Pozdrawiam serdecznie.
            • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 20:10
              Przepraszam, że nie odzywałem się przez weekend, ale byliśmy z Olą u dziadków
              na wsi, a tam nie miałem dostępu do internetu…
              Myślę, że pismo to (jaki i załączniki) można rozpocząć słowami, jakie
              zaproponowaliście:
              „… rodzice (opiekunowie) dzieci implantowanych, dzieci oczekujących na implant,
              dorośli implantowani oraz wszyscy zainteresowani niniejszym tematem…”
              Użycie tego stwierdzenia spowoduje, że wszystkie osoby, które w bezpośredni lub
              pośredni sposób są związane z tym tematem oraz osoby popierajace tą akcję mogą
              pod tym listem się podpisać. Dla uproszczenia w zbieraniu podpisów zróbmy jedną
              listę zawierającą powyższe słowa.
              Zaraz zabieram się do pracy, poprawię pisma według naszych wspólnych sugestii i
              porozsyłam do zainteresowanych.
              Marcin
              • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 15.01.07, 21:01
                Zamieszczam poprawiony list, zaraz rozsyłam mailem pisma.

                Kraków 15.01.2007

                Minister Zdrowia
                Sz.P. prof. Zbigniew Religa

                Ministerstwo Zdrowia
                Ul. Miodowa 15
                00-952 Warszawa

                My, rodzice (opiekunowie) dzieci zaimplantowanych, dzieci oczekujących
                na implant, dorośli zaimplantowani oraz wszyscy zainteresowani niniejszym
                tematem, zwracamy się z gorącą prośbą do Pana Ministra Zdrowia o nowelizację
                rozporządzenia z dnia 17 grudnia 2004r w sprawie szczegółowego wykazu wyrobów
                medycznych będących przedmiotami ortopedycznymi i środków pomocniczych,
                wysokości udziału własnego świadczeniobiorcy w cenie ich nabycia, kryteriów ich
                przyznawania, okresów użytkowania, a także wyrobów medycznych będących
                przedmiotami ortopedycznymi podlegającymi naprawie w zależności od wskazań
                medycznych oraz wzoru zlecenia na zaopatrzenie w te wyroby i środki
                (Dz.U.04.276.2739). Prośba dotyczy stworzenia uregulowań prawnych odnoszących
                się do wymiany i refundacji procesora mowy i implantu ślimakowego.

                Obecnie istnieją uregulowania prawne odnoszące się do wszystkich protez
                słuchowych za wyjątkiem implantu ślimakowego. W chwili, kiedy nastąpi potrzeba
                wymiany urządzenia wszelkie koszty spadają na użytkownika, a warto tu
                podkreślić, że koszty te są najwyższe (kilkadziesiąt tysięcy PLN) ze wszystkich
                urządzeń wspomagania słuchowego. Gwarancja na procesor mowy jest 5-letnia, zaś
                na wewnętrzną część – 10-letnia.

                Prosimy o pozytywne rozpatrzenia naszej prośby, gdyż dla naszych dzieci
                ewentualna awaria tych urządzeń i brak możliwości finansowych na zakup nowych,
                oznacza powrót do świata ciszy i zniweczenie wszystkich osiągnięć dokonanych
                przez dzieci implantowane w nauce słuchania i mówienia.

                Z poważaniem
                Rodzice (opiekunowie) dzieci zaimplantowanych, dzieci oczekujących na implant,
                dorośli zaimplantowani oraz osoby popierający powyższą prośbę.

                Załącznik:
                1. Podpisy rodziców (opiekunów) dzieci zaimplantowanych, dzieci
                oczekujących na implant, dorosłych zaimplantowanych oraz osób popierający
                prośbę.
    • bj32 Re: Mam wielką prośbę 15.01.07, 18:12
      Jeśli ktoś mógłby mi to przesłać mailem, tak jak ma dokładnie wyglądać, bo
      jestem noga do takich pism. Ja to przekażę do Wrocławskiego PZG i tam już panie
      się o to zatroszczą, bo się z nimi dogadałam w tej kwestii. Tylko muszę mieć
      skompletowane te druczki...
    • rachelka3 Warszawa ul.Białostocka - już zbieramy podpisy 16.01.07, 12:30
      Hmmm, wydaje mi się, że nawet jak już coś zaczyna się dziać w naszej sprawie nie
      zaszkodzi działać dalej aby było to oficjalnie na piśmie w jakimś Dzienniku Ustaw.
      Melduję, że w naszej Poradni przy PZG Warszawa informacje już przypięte do
      tablic i podpisy zbierane. Pozdrawiam.
    • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 18.01.07, 10:45
      Witam!
      Poniżej przesyłam uaktualniony wykaz miejsc naszego działania:
      1. ?; Magda; mab5
      2. Białystok; Adam; e-tron
      3. Gdańsk; Poradnia PZG ul. Głogowska; evian66
      4. Katowice; Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Katowicach; Gosia; fankinet
      5. Katowice; PZG; Gosia; fankinet
      6. Kraków; Małopolskie Centrum Słuchu i Mowy ul. Smoleńsk 33; Marcin;
      krakus02
      7. Kraków; Ośrodek Szkolno-Wychowawczy dla Dzieci Niesłyszących ul.
      Spadochroniarzy 1; Marcin; krakus02
      8. Olsztyn; Magda; dalmag
      9. Szczecin; Specjalistyczny Ośrodek Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i
      Młodzieży z Wadą Słuchu PZG, ul. Niedziałkowskiego 19; Kasia; kasiakszczecin
      10. Warszawa; ECHO przy ul. Białobrzeskiej; Aga; agapolak
      11. Warszawa; Poradnia dla Dzieci Niesłyszących ul. Białostocka; Marta;
      rachelka3
      12. Wrocław; PZG ul. Braniborska; Blanka; bj32

      Wczoraj rozmawiałem w Małopolskie Centrum Słuchu i Mowy. Cały personel jest
      pozytywnie nastawiony do akcji, ale jako jednostka podległa Instytutowi w
      Kajetanach – musi uzyskać pozwolenie od Profesora na oficjalne poparcie tego
      listu. W piątek będziemy razem z Gosią (frankinet) w Kajetanach i tam będziemy
      starać się, aby Instytut przyłączył się do akcji.
      P.S.
      W związku z wyjazdem będę miał ograniczony dostęp do Internetu od czwartku do
      niedzieli.
      Pozdrawiam
      Marcin
        • e-tron Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 18.01.07, 14:15
          Mój osrodek też wyraził chęć poparcia całej akcji (lista została udostepniona
          zainteresowanym) nie mniej jednak z oficjalna odpowiedzią chcą poczekac do czasu
          az uzyskamy odpowiedź z kajetan. tłumacza to tym, ze chcą napisać spójna
          odpowidź i licza na to, ze kajetany sie wypowiedzą cos na temat sposobu
          finansowania wymiany procesorów i implantów na dzisiaj. Podobno były jakies
          przypadki wymiany procesorów i pacjenci za to nie płacili.
          Jak to jest w Waszych osrodkach?
          Moze jakoś im zasugerować, zeby o tym w odpowiedzi napisali?
          • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 22.01.07, 08:10
            Witam!
            Tak jak pisałem wcześniej, w piątek byłem w Kajetanach. Niestety profesora nie
            było w tym dniu i razem z Gosią (fankinet) złożyliśmy pismo w sekretariacie.
            Odpowiedzi możemy spodziewać się już w tym tygodniu. Szybka i pozytywna
            odpowiedź Kajetan pozwoliłaby na poparcie akcji przez ośrodki podległe oraz
            stworzyłaby możliwość dotarcia do największej ilości osób zainteresowanych.
            Rozmawiałem również w Kajetanach z panią Moniką Jeruzalską, która jest
            administratorem forum klubu ślimaczek. Pani Monika pomoże nam (po uzyskaniu
            zgody) w prowadzeniu tej akcji na terenie Instytutu.
            Pozdrawiam
            Marcin
      • aga-jaroch Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 22.01.07, 18:38
        Witam Was wszystkich bardzo serdecznie!smile

        Bardzo chętnie przyłącze się do Waszej akcji i zbiore podpisy w moim mieście,
        Rzeszowie. Prosze prześlijcie mi na mojego maila oficjalną wersję listu, wzór
        listy podpisu i ewentualne wskazówki!Z góry dziękuje!

        Aga, mama Oliwki (ur.03.03.2006), głęboki niedosłuch, aparaty Oticon Sumo DM
    • bj32 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 13:30
      Ja tu powtórzę, co napisałam Marcinowi odnośnie ostatniego maila:

      We Wrocławiu też jest jakiś ORATOR, ale to prywatna "lecznica" speców z Klinik,
      za ciężki szmal. Nie znam tam nikogo.
      Moim zdaniem czym więcej tych pism i podpisów będzei, tym lepiej. Bo jakoś
      wcześniej nie wiedzieliśmy, że ktoś coś w tej sprawie robił. No i predzej chyba
      zadziałają z tą ustawą dla kilkuset, czy kilku tysięcy osób, niż dla 80.
      Uważam, że powinniśmy kontynuować, to, co zaczęliśmy i nie zwracać uwagi, że
      ktoś coś już napisał. To nie jest zbyteczne. A wycofanie dodatkowo postawiłoby
      nas w durnej sytuacji. Bo co byśmy powiedzieli tym ludziom, którzy teraz
      składają podpisy? "Eeee, ktoś się tym już zajął..." A skąd oni mają to
      wiedzieć. Kurczę, podjęliśmy się tego, to zróbmy do końca. Ślimaczek z ORATORem
      mogą się podłączyć jak chcą, albo działać na własną rękę. Albo w ogóle
      skontaktować się z kimś, kto się tym u nich zajmuje i zespolić działania. Ale
      zdecydowanie nie przerywać.
      • siuniek Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 14:36
        Skoro nie znasz nikogo, to czemu odnosisz się do Ośrodka Rehabilitacji i
        Terapii Rodzin Dzieci z Wadą Słuchu ORATOR z taką pogardą. Rehabilituję tam
        swoje dziecko od 4 lat, nie jestem żadnym "specem z Klinik" owsze płacę za
        zajęcia, ale nie jest to jakaś kosmiczna kwota. Jest na tym forum jeszcze kilka
        osób z "Oratora".

        implancik.org/forum/viewtopic.php?t=3&postdays=0&postorder=asc&start=30
        tu są kopie korespondencji dot. wymiany procesorów. Można zobaczyć przez jakie
        ośrodki były podpisane.
        • evian66 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 16:52
          Cześć,
          Nie wiedzieć czemu odbija mi maile, więc tu moje zdanie:
          Uważam, że w tym wypadku im więcej tym lepiej - im więcej przypominania o
          problemie, tym trudniej go ignorować. Tym bardziej, że w akcję Oratora
          zaangażowane są inne instytucje (myślę, że nie warto ponownie zwracać się do
          nich i dublować podpisów). Słyszałam, że Kajetany też ze swojej strony
          podejmują działania mające ten sam cel, co nasza akcja, ale to przecież tylko
          zwiększa szanse na uzyskanie odpowiedniej reakcji w MZ. Moim zdaniem warto
          kontynuować akcję w dotychczasowej formie.
          Pod koniec tygodnia będę w naszej poradni, umówiłam się, że nasza pani dyrektor
          pozbiera podpisy w innych grupach. Czy mamy jakiś okreslony termin zbierania
          podpisów (tj. czy dalej zbierać w przyszłym tygodniu, czy brać co jest?)?

          Pozdrawiam
          Ewa

          • rachelka3 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 19:42
            Pisałam już do Marcina, ale i tu skrobnę. Uważam, że im więcej tym lepiej; niech
            MZ zrozumie jak to jest dla nas ważne. A o Oratorze też napisałam - nasza
            Poradnia się już pod tym podpisała. Kierownik naszej Poradni popiera naszą
            akcję, bo tamto pismo było podpisane bardziej przez różne Instytucje, a te nasze
            jest bardziej prywatne - podpisy składają rodzice, opiekunowie, i inne osoby
            zainteresowane.
            A chyba mamy zbierać jeszcze jakiś czas - teraz są różnie ferie i nie wszyscy
            mają zajęcia w swoich poradniach. Pozdrawiam z zasypanej Warszawy - ale bialutkosmile
            • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 20:04
              Cieszę się, że jesteście za kontynuowaniem akcji.
              Ja również uważam, że im więcej takich pism tym szybciej możemy oczekiwać
              pozytywnego rozwiązania.
              Otrzymałem te pisma i czułem się w obowiązku poinformowania wszystkich,
              którzy działają w tej akcji.
              Ale super, że jesteście za dalszym działaniem!!!
              Pozdrawiam
              M.
              • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 20:11
                A jeżeli chodzi o czas zakończenia akcji to w Krakowie są jeszcze ferie, w
                innych województwach dopiero się zaczną, również trzeba poczekać na odpowiedzi
                ośrodków i instytucji, więc o końcu akcji zdecydujemy wspólnie, a tak na
                początek możemy przyjąć, że na pewno potrwa do końca lutego.
                M.
                • fankinet Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 24.01.07, 21:22
                  Witam. Dodam krótko, to co już pisałam Kasi i Marcinowi w mailu. To oczywiste,
                  jestem za kontynuowaniem naszej akcji. Zastanawiam się, czy nie ułożyć pisma z
                  prośbę o pomoc, również do Rzecznika Praw Dziecka. Może Rzecznik powinien
                  wiedzieć, że naszym dzieciakom po 5 latach odbiera się prawo do dalszego
                  korzystania z protezy słuchowej a tym samym do funkcjonowania w świecie ludzi
                  słyszących. Co Wy na to? Jeśli nie, to zostajemy przy naszych już ułożonych
                  pismach i oczywiście podpisach, jeśli jesteście 'za' to spróbuję coś sklecić.

                  Pozdrawiam bardzo serdecznie.


                  mama Poli - UP Nucleus Freedom, UL Oticon Gaia Power
                  • fankinet Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 01.04.07, 11:01
                    Witam wszystkich.
                    Wczoraj wysłałam do Marcina podpisy zbierane w Katowickim PZG i Centrum Zdrowia
                    Matki i Dziecka (łącznie 90 podpisów). Zawsze mogło być lepiej ale jestem
                    bardzo wdzięczna wszystkim tym, którzy poparli i zaangażowali się
                    w naszą akcję.
                    Pozdrawiam serdecznie.

                    mama Poli ur. 13.04.2005 r. - UP Nucleus Freedom, Ul Oticon Gaia Power
    • bj32 Re: Siuniek 24.01.07, 23:31
      Nie odnoszę się z pogardą do ORATORA. Z pogardą odnoszę się co najwyżej do dra
      Raka z Klinik, a mam powody.
      O ORATORze słyszałam sporo niepochlebnych opinii, ale się nimi nie przejmuję,
      bo i tak nie stać mnie na prywatną rehabilitację. A wiem, że nie wszyscy są
      zachwyceni również PZG. Po prostu ORATOR został załorzony prywatnie przez kogoś
      tam z Klinik, a z tego, co się orientuję, sporo lekarzy z naszych Klinik to
      przerost formy nad treścią.
      I w ogóle nie kłucić się tu przyszłam, a pomagać w sprawie implantu. Jeśli
      kogokolwiek uraziłam, to przepraszam. Nie było to moim zamiarem.
    • e-tron Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 25.01.07, 07:19
      Nie było mnie jakis czas, więc nie zabierałem głosu w tej sprawie. Uważam , że
      akcje trzeba nadal kontynować, z tych powodów o których pisaliscie wcześniej, a
      także dlatego, ze niestsety tamte działania nie przyniosły oczekiwanego
      rezultatu, więc trzeba ich nękać nadal.
      W koncu to taki prospołeczny rząd,tak bardzo martwi się o wszystkie dzieci, więc
      moze ktoś posłucha wreszcie głosu ludu wink.
      • dianda83 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 29.01.07, 11:48
        a powiedzcie mi ile osob złozyło w NFZ o wymianę procesora mowy? Bo wg. NFZ cała
        Polska to 6 osob w 2006 roku. Tylu złożyło... Tylko tylu. Więc się nie dziwię że
        jak nikt nie składa wniosków, to "nie widzą potrzeby" rozszerzania zaopatrzenia
        medycznego o procesory mowy.

        Poza petycjami przydałby sie jakiś szturm na instytucje, które po prostu
        niewiele o nas wiedzą. Przynajmniej tych osóbek, które implant mają od minimum 5
        lat (jak przy aparacie), chyba że jakieś usterki...

        e-troniku, sprawa jest rozwiązana. Nie mniej jednak nie wiem ile z tych obietnic
        będzie "zapisane" w 2008 roku, bo tak miało byc. Dziwne to wszystko.

        Ps. Za akcją jestem - jak najbardziej. Nawet dobrze że rodzice jako osobne grono
        chcą składać smile

        Co do ORATORa, fakt że tam się płaci. Ale każdy z nas ma inne odczucia i tyle -
        mój stosunek jest obojętny, bo nigdy z nimi nic wspólnego nie miałam. Nie da się
        być całkiem obiektywnym w tym temacie.
        • bj32 Re: Co do ORATORa 29.01.07, 14:22
          przepraszam raz jeszcze. Poniosło mnie na podstawie zasłyszanych opowieści, a
          nie własnych doświadczeń, a nie powinno. Wybaczycie?
          • achoc Re: Co do ORATORa 29.01.07, 21:03
            Ok, każdemu może się zdarzyć, nie przejmuj się. Wszyscy rodzice, którzy
            rehabilitują swoje dzieci w Oratorze dobrze wiedzą, że ludzie różne rzeczy
            opowiadają na temat ośrodka - a głównie to, że znęcają się tam nad dziećmi, biją
            je, łamią charaktery i temu podobne głupoty. My dojeżdżamy do Oratora aż z
            Poznania i z całą stanowczością powiem - warto i jeszcze raz warto! Nie ma w
            Poznaniu i okolicach ośrodka, na który bym go zamieniła (a wiele sprawdziliśmy).
            To, co do mnie przemawia - dzieci w wieku 7 lat odchodzą w pełni
            wyrehabilitowane i samodzielne.
            • bj32 Re: Co do ORATORa 29.01.07, 21:07
              No właśnie coś takiego słyszałam... No cóż, cieszę się, że mój głupi błąd nie
              wpłynął na naszą akcję. A jak tam u Was postępy w zbieraniu podpisów?
      • krakus02 Re: Do rodziców dzieci implant. - regulacje prawn 22.02.07, 08:08
        Witam!
        Tak jak wspominałem wcześniej, zostało złożone pismo do Instytutu w Kajetanach
        z prośbą o wsparcie akcji i wydanie pozwolenia do zbierania podpisów na terenie
        instytutu. Odpowiedź miała być w ciągu tygodnia, góra dwóch. Pismo było złożone
        19 stycznia i jak łatwo obliczyć minął już ponad miesiąc, a odpowiedzi nie
        widać… Kontaktuję się z Instytutem (również pomaga mi w tym pani Małgorzata
        Jeruzalska z klubu Ślimaczek) co tydzień pytając co w sprawie listu i otrzymuję
        tylko odpowiedź, że Dyrekcja zapoznała się z pismem. Ostatnio otrzymałem
        odpowiedź, że wkrótce otrzymamy odpowiedź na piśmie (oby nie za kolejny
        miesiąc…wink.
        W ośrodku przyszkolnym na Spadochroniarzy, gdzie Ola jest rehabilitowana,
        podpisy są już prawie zebrane (czekam tylko na podpisy nauczycieli i pismo
        Dyrekcji popierających akcję). W ośrodku na Smoleńsk, który jest podległy
        Instytutowi z Kajetan, zbieranie podpisów nawet się nie rozpoczęło, ponieważ
        jako jednostka podległa „Kajetanom” czeka na ich decyzję….
        Myślę, że osoby, które zebrały już podpisy, mogą przesłać je już do mnie – będę
        je zbierał, ale cała akcja powinna jeszcze potrwać przynajmniej do odpowiedzi
        Kajetan. Napiszcie proszę swoje opinie.
        Pozdrawiam
        M.
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka