jednk niedosłuch:(

[wojcikmag]

Witam,
mam 2,5 letniego synka u którego wykryty został niedosłuch. Dopiero teraz,
ponieważ nigdy nie mieliśmy żadnych wątpliwości że ma jakieś problemy ze
słuchem (badanie przesiewowe ok, żadnych infekcji, chorób itp.) Problemy
zaczęły się przy rozowju mowy (mały zawsze gaworzył, próbował mówić, ale mowa
nie rozwijała się tak jak trzeba). Lekarz twierdził żeby jeszcze czekać bo to
chłopiec, szczególnie że reagował na dźwięki).
Pierwszego badania ABR ( w dzień) nie udało się zrobić na prawe ucho, lewe
podobno wyszło ok. Następne badanie (w nocy) - UP 70 dB, UL 90 dB (przecież
to głeboki niedosłuch). Co teraz? Idziemy do lekarza i nie wiem co nas czeka.
Aparaty? Co z jego mową? Czy każą powtórzyć ABR, czy są jakieś inne badania?
Na co powinniśmy się przygotować?

pozdrawiam,

[e-tron]

Przy takim niedosłuchu na pewno na poczatek aparaty. A mowę i słuch trzeba
bedzie rehabilitować. Napisz gdzie robiliscie wszystkie badania?

[wojcikmag]

Pierwsze ABR (to niedokończone) - W-wa, Konwiktorska (prywatne Centrum Słuchu i
Mowy) tam mamy lekarza i jedziemy na następną wizytę,
Drugie ABR (nocne) - Pstrowskiego w IFiPS

[siuniek]

Mój syn był w podobnym wieku, gdy okazało się że ma wadę słuchu. To dość późno,
ale nie jest jeszcze nic straconego. Jasiek obecnie kończy zerówkę w szkole
masowej, mówi, czyta, śpiewa, recytuje.
Gdybyś miała jakieś pytania pisz na priva

[wojcikmag]

napisałam na priv

pozdrawiam,

[magda909]

Witam, ja na waszym miejscy powtórzyłabym badania.
U mojej córeczki po badaniach na Pstrowskiego wyszło UP 100 dB UL 120 dB.
Szok, tym bardziej, że do Warszawy pojechaliśmy żeby potwierdzić wyniki, jakie
uzyskaliśmy w Poznaniu (czyli UP 45 dB, UL 55 dB). Ponieważ córeczka świetnie
się rozija w aparatach ustawionych wg wyników z Poznania uznaliśmy, że wynik
jest błędny lub badanie było źle zrobione.
Ale w Instytucie sugerowano nam już, że jest potrzeba założenia
implantów.Podejrzewam, że Instytut bazuje na renomie wypracowanej w latach
poprzednich, ale część dobrych specjalistów wyjechała na zachód.

Nie mówię, żeby nie słuchać lekarzy, ale zaufajcie też swojej intuicji. Nikt
inny jak tylko wy, nie zna waszego dziecka i tego jak reaguje na dźwieki.
Znaleźć dobrego specjalistę to więcej niż połowa sukcesu.
Trzymajcie się i nie upadajcie na duch nawet jeżli wyniki się potwierdzą.

Pozdrawiam,
Magda

[tubisa]

Magdo jeśli można zapytać ile Twoje dziecko ma latek? PIszesz że dobrze sobie
radzi? Tzn na jakie dźwięki reaguje, co mówi?

[magda909]

Witam, córeczka ma 2latka i 5 m-cy. Aparaty nosi od roku.
Aktualny zasób słów to: mama, tata, babcia (wymawiane baptia), auto,koło,
okno,domek, lampa,lala, oko, nos, ucho (ufo),noga, brzuszek (biusze), miś (mi
lub iś), buty, nie,tak, nie ma, daj,daj to, czytaj (czita), gdzie tata? (dzie
tata), jest tata!, daj pic (daj pi), chodź, masz (mas),piesek (jesek), kotek,
lew, słoń (soń),ptak (pta), kwiatek (jatek), piłka (pika), kaczka (kacka),
herbatka (batka), chlebek (lebek),siusu, robak (iobak), robak lata, daj inne
(daj ine),czapka (ciapka), kapelusz (lapeluś),łap piłke (łap pike), biegamy, nie
wolno, boli ała, lala śpi (spi), ...
Reaguje na glos bębenka, gwizdka, grzechotki, fletu, trąbki, różnicuje słuchowo
odgłosy ludzkie : śmich, płacz, kichanie. Rozpoznaje zwierzęta według głosów,
niektóre zwierzęta nazywa przy pomocy wyrazów dźwiekonaśladowczych. Reaguje na
polecenia słowne. Jest pod opieka logopedy.

Pozdrawiam,
Magda

[wojcikmag]

Odkopałam swòj watek po 10 latach... obecnie mój syn ma 12 lat I kończy 5 klasę w szkole masowej. Bywało różnie, ale obecnie jest dobrze. Cały czas sa problemy wynikajace z późnego wykrycia niedosłuchu, ale dzięki intensywnej rehabilitacji i ciężkiej pracy uczy się dobrze (za tydzień odbierze świadectwo z czerwonym paskiem ). Jest szczęśliwym dzieckiem, chociaż ma świadomość swojej niepełnosprawnosci i jest mu napewno dużo trudniej niż zdrowym dzieciom. Niedosłuch jest stabilny na poziomie UP 60-70 db, UL 90 - 100 db. Nosi aparaty słuchowe. Nie zdecydowaliśmy sie na implant.

[syncmaster1986]

Niedawno wykryliśmy u synka niedosłuch 45-50 db na oba uszka. Właśnie skóńczył trzy latka. Czekamy na powtórne badania w kajetanach. Czy ktoś może podpowie co dalej? jestem totalnie załamana. Synek mówi ale nie wyraźnie.

[fogito]

1. Aparaty słuchowe
2. Surdologopeda w poradni dla dzieci niedosłyszących 2x w tygodniu
3. Terapia w domu - mówimy, czytamy.

Bedzie dobrze. To nie jest duży niedługo. Bedzie dobrze.

[fogito]

Miało byc niedosłuch

[syncmaster1986]

U mnie w mieście i okolicach nie ma surdologopedy. Są tylko logopedzi. Surdologopeda najbliżej 80 km. Praca z logopedą nie przyniesie poprawy? biję się tych aparatów, ze synek nie będzie chciał nosić, że będzie czuł się inny. Spadło to na mnie jak grom z jasnego nieba i nie umiem się ogarnąć. Codziennie się budzę i myślę że to jakiś zły sen.

[fogito]

Jak nie ma to logopeda bedzie musiał wystarczyć. Byle był dobry z doświadczeniem. Dziecko jest małe wiec nie bedzie problemu z noszeniem o ile rodzice nie bedą z tego robić problemu. Wszystko zalezy od waszego nastawienia. Aparaty teraz maja pomoc słyszeć lepiej. W Kajetanach na pewno was pokierują. Następnych kilka lat jest kluczowe dla rozwoju mowy, wiec zamiast sie załamywać zacznijcie działać. Nie okazujcie tego przerażenia przy dziecku. Mój syn dostał aparaty w wieku 2,5 roku. Teraz ma 13 lat. Jest dwujęzyczny, mówi biegle po angielsku i po polsku. Jest jednym z najlepszych uczniów w klasie. Gra w piłke w ekstralidze. Teraz nosi jeden apart, bo po operacji ucha 5 lat temu mozna było zrezygnować z jednego. Ma niedosłuch przewodzeniowy. Wiele lat przed wami i wiele badań słuchu. Wszystko moze sie zmieniać. Nie ma co dramatyzować teraz. Rzadko jestem na forum, ale pytaj gdyby co. Mozesz tez wysłać maila na priva.

[syncmaster1986]

Bardzo dziękuję. Jak narazie nie umiem pogodzić się z tym co sie stało. Czytalam wypowiedzi osob z aparatem ze ciezko jest sie do niego przyzwyczaic, ze boli glowa, ze tylko szum i ogolnie slabo. Jak slyszy się w takich aparatach? A jaka to operacja?

[fogito]

To chyba opinie osób dorosłych, ktore raczej marudzą dzieci akceptują aparaty szybko i bez problemu raczej. Teraz sa takie aparaty, ktore nie powodują żadnych szumów. Kupujesz te lepsze a nie najtańsze. Syna nigdy głowa nie bolała.
Mój syn ma niedosłuch przewodzeniowy i zlanie sie kosteczek słuchowych w uchu środkowym, ktore nie drgają prawidłowo. Wada wrodzona, ktora u dzieci zdarza sie rzadko. Tak rzadko, ze nawet prof Skarzynski nie wykrył. Diagnozę postawiono w Stanach po zwykłej tomografii uszu, ktorej w Kajetanach nawet nie zrobiono. Zreszta ABRu tez nie zrobiono. Operacja polegała na oślepieniu kosteczek i uruchomieniu ich. Miał dwie, ale sukcesem okazała sie ta prawego ucha. Lewe jest gorsze i na ńim nosi aparat.
Jak będziesz wiedziała jaki niedosłuch ma dziecko to daj znać. Powinno miec rownież robione badanie na przewodnictwo kostne, zebybsprawdzic jaki to rodzaj niedosłuchu.

[fogito]

Odlepieniu a nie oslepieniu

[syncmaster1986]

Na chwilę obecną napisane na badaniu że niedosłuch zmysłowo-nerwowy, ale podobno trzeba jeszcze zrobić kolejne badania. Syn miał robioną audiometrię, tymponometrię i abr. Dla mnie diagnoza to szok. Syn przychodzi jak wołam go z drugiego pokoju, słyszy jak mówię szeptem za jego głową i odpowiada na pytania.

[fogito]

Skor słyszy szept to moze kolejne badanie wykluczy niedosłuch. Jakie bedzie badanie słuchu? Ze słuchawkami? Gdzie było robione pierwsze badanie?

[syncmaster1986]

Pierwsze badanie bylo w medincusie na alejach jerozolimskich. U nas sytuacja jest skomplikowana. Po porodzie badanie słuchu nie wyszło. Pojechalismy do warszawy i lekarz powiedział że synek ma wąskie kanały słuchowe i zatkane całkowicie wodami plodowymi i dlugo beda sie oczyszczac. Zapytal o rozne rzeczy z grupy ryzyka a ze takiego nie bylo to uspokoil. Po niedługim czasie synek zaczął słyszeć. Normalnie gaworzyl, wypowiadał pierwsze słowa. Jak rowiesnicy. Dopiero od niedawna zauważyłam że nie zawsze reaguje i zrobil się nadwrażliwy sluchowo. Zdiagnozowano zaburzenia si. Teraz niedosluch. Nie mowi jeszcze zdaniami, ale coraz więcej tylko nie wyraźnie.

[syncmaster1986]

Z tego co wiem to powtórzone będzie abr a więcej nie wiem. Nie mam pojęcia skąd niedosluch u synka skoro w rodzinie wszyscy słyszą bardzo dobrze.

[fogito]

ABR to nie jest dokładne badanie i musi byc we śnie. Naciskałbym na badanie takie jak u dorosłych, czyli słuchawki na uszach i dźwięki w tychże słuchawkach. Dziecko naciska guzik jak słyszy. Syn ma 3 lata powinien sobie poradzić. Chociaz nasze badanie słuchu w Polsce nie wyszło, bo syn sie rozpłakał a audiolog prob nie podejmował. Tylko wpisał, ze dziecko sie rozpłakała.
Co do rodziny..... Nie ma znaczenia. Ja mam świetny słuch i u nas tez niedosłuchu u nikogo nie ma.
Ciesz sie, ze to tylko słuch. Sa gorsze przypadki na świecie.

[syncmaster1986]

Synek też płakał przy badaniu. Miał abr we śnie. W takim razie dlaczego niedosłuch? robiliście badania genetyczne? Twój synek jest już duży... czy koledzy nie śmieją się z tego że ma aparat? a jak ludzie? patrzą, pytają? a syn ma problem z tym że jest trochę inny?

[fogito]

Płakał zanim miał robiony ABR? czy też była próba badania słuchu w słuchawkach? W ABR może wyjść niedosłuch, ale nie jest to badanie dokładne. Mój syn miał w narkozie w wieku 2,5. Wyszło, że ma niedosłuch typu mieszanego zmysłowo-przewodzeniowego. Dopiero po dwóch latach w ciągu kolejnych badań, między innymi na przewodnictwo kostne wyszło, że na ślimakach słyszy dobrze i że jest to niedosłuch przewodzeniowy.
Małe dzieci akceptują aparaty bez problemu. Zarówno te co noszą jak i te co patrzą na nie. To dorośli mają problem z szufladkowaniem osób niesłyszących etc. Nie przypominam sobie, żeby w przedszkolu czy też szkole był jakiś z tym problem. Jeśli jakieś dzieci wyśmiewały to raczej za plecami. Otwarte wyśmiewanie zdarzyło się w klubie piłkarskim na Legii co jakby wiąże się z faktem, że są tam specyficzne dzieci i dorośli mówiąc delikatnie. Było to dwóch kolegów z drużyny, którzy poźniej wylecieli z klubu dyscyplinarnie. Ja klub synowi zmieniłam na bardziej kulturalny i nie tylko z tego powodu. Wielu nawet nie wiedziało, że syn ma aparaty, bo zawsze miał dłuższe blond włosy. Teraz nosi krótsze, bo jest już nastolatkiem i aparat jest bardziej widoczny, ale poza gapieniem się nie zauważyłam niczego dziwnego. To reakcja naturalna. Syn chodzi do szkoły brytyjskiej w W-wie od 7 lat a w niej jest spory przekrój róznych narodowości i wiele dzieci z problemami np. na wózku. Nie ma wyśmiewania, bo szkoła bardzo pilnuje aby nie było żadnych form przemocy. Do polskiej szkoły syn nie chodził, ale od 7 lat trenuje w róznych klubach, więc spotyka wiele dzieciaków z różnych polskich. Nie wiem, czy syn czuje sie inny, ale może jedynie z faktu, że mógłby czuc się lepszy. Mówi w dwóch językach, jest wysoki i przystojny, gra w reklamach, jest jednym z najlepszych zawodników, po którego dzwonią trenerzy. Aparat na uchu to jedynie problem, kiedy długo trenuje i wilgoć od potu powoduje, że przestaje działać. Mamy najlepszy Phonaka niby wodoodporny, ale gucio. Czasami wysiada. No i trzeba pamietac, zeby go nie zgubić na obozie piłkarskim, zeby włosyc do suszenia etc. Poza tym dzieci po przejsciach sa bardziej wrazliwe. Syn jest empatyczny a to rzadka cecha. No to juz dosyc sie nachwaliłam
Ale to tylko dlatego, zebys nie dramatyzowała. Za kilka lat diagnoza moze sie zmienić. Niech mu teraz zaloza aparaty, zeby mowa sie rozwinela. moze pozniej bedzie lepiej. Niedosłuch to nie wyrok.

[syncmaster1986]

Czy możemy przejść na prywatną rozmowe? tylko nie wiem jak wysłać wiadomość prywatną. Podasz swojego maila?

[fogito]

[e-mail]

[wnikliwy88]

szkoda, ze lekarz wcześniej nie zlecił dokładnych badań słuchu u dziecka. Badania zawsze warto sprawdzić na innym sprzęcie i u innego specjalisty jeśli się pokryją to znaczy, że pierwsza diagnoza jest trafna i trzeba jak najszybciej dziecko zaaparatować.
Nie wiem skąd Państwo są ale mogę polecić jedna firmę, która nawet wypożycza aparaty dzieciakom zanim załatwi się formalności.
kontak do mnie: www.otomed.org

[mimamo5]

Witam, mam 6 mcznego synka, badanie przesiewowe nie wychodzą..powtarzane 3 razy. Na szybko zrobiono test abr- trwał z 30 min, dziecko spało- brak odpowiedzi w obu uszach do 90db.stwierdzony niedosłuch czuciowo-nerwowy. Dziecko nie reaguje na żadne dźwięki. Byliśmy w Kajetanach, podczas pierwszej wizyty wstępne badania, lekarz nic nie powiedział, wspomniał tylko ze teraz sa implanty i dzieci rozwijają sie normalnie. Ja jestem załamana, czy jes tu ktos kto tez podobnie zaczynał.? Ja dzieci z implantami sie rozwijają? Czy zabieg jest bardzo niebezpieczny. . ..? W jakim wieku dzieci miały implanty.? Błagam o jakiekolwiek informacje, odchodzę od zmysłów. Lekarze nic nie mówią...

[amus878787]

Jak rozwinela sie u was sytuacja???

[mimamo5]

Powtarzaliśmy abr, kazdy wynik coraz gorszy, 100 db na oba uszy, w koncu brak odpowiedzi, niedosluch czuciowo nerwowy prawdopodobnie po gentamecynie, dziecko dostalo ja od razu po porodzie bo miało zapalenie płuc. Obecnie id kilku dni mamy wypozycZone aparaty, ale nie widac reakcji, pewnie jest jeszcze za wczesnie i rezonans za 2 tyg, jesli nerw sluchowy jest ok to bedziemy starac sie o implant. Protetyk mowil ze przy takim ubytku sluchu mowa w aparatach się nie rozwinie

[amus878787]

dziękuje za odpowiedź
czy moge zapytać o kilka rzeczy ?
jak długo dziecko brało gentamecyne?? żadnej reakcji nie ma na dźwięki i nie bylo przez te 6 miesiecy ?
córka obecnie reaguje na dźwięki nie zawsze ale jest lepiej niz dwa tygodnie temu. Myśmy dostawali amikacyne po porodzie 9 dni. Z początku córka byla chłucha mimo wyników ucho jedne ok drugie kontrola a niedawo w badaniu otoemisji wyszlo źle na oba. W momencie przysypiania córka reaguje na łos i na szelest, albo głośnijeszy dźwięk z oddali. mimamo5 bardzo prosze o kontakt chciałabym z Panią porozmawiać ( moze być mail)

[mimamo5]

Pewnie. Dziecko urodzilo sie z wrodzonym zapaleniem płuc. Było na intensywnej terapii przez 9 dni, podawany był tlen i gentamecyna przez 7 dni ( powyzej 5 dni jest podobno ototoksyczna) wystepują niedosluchy w naszej rodzinie, wiec mozliwe ze jest tak, ze gen mamy slaby i w przypadku podania leku ototoksycznego pada na słuch. Dziecku badania przesiewowe nie wychodzily od poczatku. Pocieszano mnie ze wody plodowe itd. Ja czulam ze cos jest nie tak bo zupelnie nie bylo reakcji na dzwieki. Corka starsza od razu sie wybudzala przy dzwieku, a synek spi jak zabity, nie przeszladza mu glosna rozmowa, muzyka, szczekanie psa, czy piski starszego dziecka. Ludzie mowili ze przesadzam i ze nie powinnam wymagac od dziecka zeby reagowal na grzechotkę. Niestety badania abr i assr potwierdzily niedosluch czuciowo nerwowy na oba uszy -100db. Od stycznia mamy aparaty, testujemy rozne. Brak reakcji w phonak i oticon. Dopiero od tygodnia ma resound do glebokiego niedosluchu ustawione na 95db i jest reakcja na klaskanie, na bebenek, szczekanie psa, trójkąt, ale i tak czekamy na implant. Rezonans magnetyczny nic nie wykazal, w sensie nerwy sluchowe są ok, jedziemy w przyszlym tygodniu do Kajetan na kolejne badania, pewnie diagnostyka pod kątem implantu. Ja już przetrawiłam tę sytuację, wiec rzadko tu zaglądam. Choc są oczywiscie słabsze dni.

[amus878787]

my wczoraj bylismy na badaniu otoemisji i tympanometri kolejne pierwsze jak pisałam zero reakcji w obu uszkach i zero reakcji na hałas ale ze babka byla tak neisympatyczna zapisałam sie do katowic do in corporate jeszcze raz 2 tyg pozniej
otoemisja wyszla ładnie tympanometria też. Ale ze jestesmy po antybiotyku to przez rok mamy byc pod kontrolą poradni audiologicznej. Mała zaczeła reagowac na hałas teraz wrecz musimy chodzic na paluszkach ....wczoraj bylismy w poradni audiologicznej juz na nfz w Górnośląskim centrum zdrowia dziecka i oba wyniki wyszły bardzo ładnie. Jednak mamy zrobić ABR pod koniec marca. Ciekawa jestem czy w mavicie tak nieudolnie zrobili badanie czy po jakimś czasie ten słuch wrócił. W sumie to jest mo to juz obojetne oby tylko było dobrze....

ciesze sie ze u was jest juz reakcja na aparacie 3 mam mocno kciuki by wszystko poszło po waszej myśli!!!!!

[tirintirin]

Z uwagi na niedosłuch córki (co fakt jednostronny, ale głęboki) mam styczność z dziećmi z wadami słuchu. Również z takim zaimplantowanymi. One radzą sobie na prawdę świetnie w życiu. Fakt jest to mnóstwo pracy rodziców oraz logopedów.

[homerusso]

Moja siostra ma obecnie 52lata, jak miała trzy miesiące to podali jej gentamycynę bo była chora, i został uszkodzony centralny ośrodek słuchu i jest w 97%głucha. Nie mogę w to uwierzyć że ta trucizna jeszcze jest nadal podawana a nie wycofana. Moja mama spotkała w ośrodku dla głuchoniemych mnóstwo (około 50%) rodziców którzy doświadczyli tego samego, dzieci rodziły się zdrowe a po gentamycynie ogłuchły. W niektórych przypadkach dziecko rodzi się z wadą genetyczną słuchu. W wikipedi jest napisane że gentamycyna powoduje między innymi: odwracalne uszkodzenie przedsionka ucha wewnętrznego oraz odwracalne uszkodzenie błędnika. Niestety o uszkodzeniu na stałe centralnego układu słuchowego ani słowa. Czyli w praktyce uszkadza się dzieciom na stałe słuch od ponad pięćdziesięciu lat, a oficjalnie problem nie istnieje. Zauważyłem że nazwa leku też się trochę różni zawsze słyszałem że to gentamecyna, w wikipedi jest gentamycyna a na pudełkach jest też gentamicyna, uważam że to jest to samo i może sprytnie zmieniają nazwę żeby robić zamieszanie i utrzymać lek na rynku a także przemycać tą truciznę w innych lekach. Mówię dość całej farmie!