Dodaj do ulubionych

Będziemy sie implantować na Banacha

29.07.08, 10:11
Witam Was

Podjęliśmy chyba najtrudniejszą decyzję w naszym życiu,
zdecydowaliśmy się zaimplantować naszą Julkę. Termin przyjazdu na
Banacha wyznaczono nam na 22 sierpień /piątek/ a operacja 25
sierpnia /poniedziałek/.
Mam w związku z tym do Was parę pytań nazwijmy to natury
organizacyjnej. Jak to wszystko przebiega? Podobno zaczynamy na
Banacha a kończymy w Dziekanowie? Napiszcie proszę jak to wyglądało
u Was. Jakie są możliwości żeby z nami był tata Julki /może jakieś
namiary na kwatery/?
Każda informacja z pewnością ułatwi nam pobyt.
Mówię Wam, jak o tym myślę, to serce wali mi jak młot. Po prostu
boję się tego wszystkiego. Julka ma już 3,5 roku - dużo rozumie -
ale nie wiem czy w tej sytuacji to dobrze.
Czekam na info i mocno Was pozdrawiam

Dorota,mama Julki/15-02-2005 Lublin/głęboki niedosłuch Oticon Sumo DM

PS Jedziemy na turnus do Serocka 3-16 sierpień. Do zobaczenia może?
Obserwuj wątek
    • magdad5 Re: Będziemy sie implantować na Banacha 29.07.08, 22:34
      Dlaczego na Banacha ? Mam o nich jak najgorsze zdanie ale moze nasz
      przypadek (kompletnie bledni wykonany ABR u synka)...bylo
      nieprofesjonalnie i wystawiono kompletnie zla diagnoze. A potem sie
      tlumaczyli ze nie do konca maja sprzet dla taich malych dzieci..

      Moze lepiej Kajetany ? Nie probowaliscie ? Trafilismy do nich i
      chociaz w koncu mielismy zabieg w innym miejscu (nie implant) o
      Kajetanach myslimy bardzo pozytywnie..

      Pozdrawiamy i zyczymy zdrowia
      Magda
      • mamaliwki Re: Będziemy sie implantować na Banacha 30.07.08, 13:53
        W każdym jednym miejscu badanie ABR mogło wyjść błędnie, jak to zresztą można wielokrotnie przeczytać w różnych postach. Niestety tak się zdarza i dlatego badanie należy powtarzać dla pewności. Również na słynnego Pstrowskiego zdarzają się pomyłki w wynikachuncertain

        Z kolei nie każdy musi myśleć pozytywnie o Kajetanach.
        Dora dokonaliście na pewno dobrego wyboru i tego się trzymajciesmile

        Pozdrawiamy!!!
    • dorjula Re: Będziemy sie implantować na Banacha 30.07.08, 12:53
      Julka mówi wszystko, a co ważniejsze jej rozumienie mowy jest bardzo
      dobre. Ja rozumiem ją generalnie zawsze, większość "obcych" również.
      Zresztą zawsze obok jest mamunia, która przyjdzie z pomocą i
      wspomoże. Julka jest po prostu super, ale jak poszła do przdszkola,
      to w grupie dzieciaczków zaczęła się trochę gubić, w sytusacji sam
      na sam porozumiewamy się doskonale. Zaczęły sie nerwy, tupanie nogą,
      złoszczenie się. Stąd nasza decyzja o implancie. A dlaczego Banacha?
      Sama nie wiemsmile Jakoś prof. Niemczyk bardziej ujął mnie za sercesmile
      Pozdrawiam i do zobaczenia w Serocku

      Dorota,mama Julki/15-02-2005 Lublin/głęboki niedosłuch Oticon Sumo DM
    • e-tron Re: Będziemy sie implantować na Banacha 30.07.08, 20:28
      Nie ma miejsc idealnych.
      Na pewno będzie dobrze.
      Marysia w kontaktach z nami rozumie wszystko i jest rozumiana przez nas, ale w
      przedszkolu, czy na podwórku, gdy jest większy harmider, nie rozumie dobrze
      wszystkiego. Jak prosi o powtórzenie czegoś albo przygląda się na usta żeby
      lepiej zrozumieć, niektóre dzieci bywają niemiłe i opryskliwe. Żali nam się
      czasami z tego powodu. Jest to bardzo przykre i myślę, że będzie się to zdarzało
      coraz częściej, niektóre dzieci sa bardzo okrutne.
    • dorjula Re: Będziemy sie implantować na Banacha 31.07.08, 07:37
      Hej
      MUSI być dobrze!!!!!!
      Masz rację Adam, dzieci są okrutne. Zdaję sobie sprawę że nam też
      jeszcze wiele razy będzie przykro, ale cóż ....
      Mieliśmy z Julką ostatnio "zabawną" sytuację. Byłyśmy w łazience i
      szykowałyśmy się do kąpieli, a z przdpokoju tata Julki coś do niej
      powiedział. A ona krzyczy z łazienki: Tatooooo, co mówisz bo nie
      widzę, chodź tutaj. Julka też wspomaga się patrzeniem na usta,
      zresztą każdy z nas to robi nieświadomie.

      Dzięki za dobre słowa, myślcie o nas 25 sierpnia.

      Dorota,mama Julki/15-02-2005 Lublin/głęboki niedosłuch Oticon Sumo DM
          • dorjula Re: do dorjuli 26.09.08, 13:50
            No witam was wszystkich!!!

            Tak jesteśmy juz po operacji i nawet już od trzech dni po
            podłączeniu procesora.
            Mam bardzo dzielną córeczkę. Julka zniosła zabieg nie najgorzej, juz
            trzeciego dnia byłyśmy na spacerze. Szew bardzo krótki /5 cm/ na
            złączeniu ucha z głową, wogóle nic nie widać /chociaż nie jest to
            najważniejsze zapewne miało też wpływ na szybki powrót
            do "normalnośći"/. Ale były też chwile traumatyczne, serce mi
            krwawiło jak Julkę zabrali z moich rąk przed blokiem operacyjnym a
            ona płacząc krzyczała "nie zostawiaj mnie, ja chcę do mamy, mamo
            przytul mnie". Myślałam że się nie pozbieram. A potem /zabieg trwał
            50 minut a oddali mi ją po godzinie i 25 minutach/ jak ją wzięłam na
            ręce to Julka powiedziała " Dlaczego zostawiłaś mnie za
            drzwiami,dlaczego nie poszłaś ze mną, przytul mnie". Powstrzymałam
            łzy, co graniczyło z cudem, a potem położyłyśmy się razem. Cała się
            trzęsę jak teraz o tym piszę, to było straszne. Jednak malutkie
            dzieci chyba przechodzą to psychicznie nieco lżej, chociaż sama nie
            wiem.....A póżniej już było tylko lepiej. Zabieg 25 sierpnia a już 8
            wrzesnia Julka pomaszerowała do przedszkolka. I codziennie pytała
            się mnie czy dzwonił już Pan z Warszawy i czy jest już implant, bo
            ona kocha implant. A jak ją pytałam: "Juleczka nie słyszysz co
            mówię , a ona na to: nie, bo nie mam implantu".
            We wtorek Julka doczekała się swojego implantu. Przy sprawdzaniu
            elektrod /nie wiem jak to się fachowo nazywa/ Jula nie reagowała,
            ale jak założyłam jej cewkę to sie rozpłakała. Mamy bardzo ciche
            ustwaienia i Julka nawet już teraz na 4 programie mowy nie słyszy.
            Słyszy za to pukanie i klaskanie. Ale to przecież dopiero trzy dni.
            Zobaczymy jak będzie dalej.
            Bardzo dziękuję Wam za dobre myśli i pamięćsmilesmilesmile

            Pozdrawiam Was serdecznie

            Dorota,mama Julki/15-02-2005 Lublin/głęboki niedosłuch:UL Oticon
            Sumo DM, UP implant wrzesień 2008
                • ewa_o_l Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 29.12.08, 21:29
                  Mam pytanie, bo w końcu nikt nie napisał, jak to jest z tym implantowaniem na
                  Banacha, co z tym Dziekanowem, jak z noclegiem dla taty i w ogóle jak jest na
                  Banacha, o Kajetanach dużo już wiemy, ale po nieudanym podejściu chyba
                  zdecydujemy się na Banacha i nic nie wiemy jak tam jest czy warto?
                  • premium.0 Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 29.12.08, 23:43
                    Witam wiele razy rozmawiałem z ludzmi ,który leczyli się na
                    Pstrowskiego , i z ich rozmów wynikało że na Banacha to nie to co w
                    Kajetanach.Straszyć nie chcę ,ale tam nie polecałbym wszczepienia
                    implantu tylko w Kajetanach.Na Banacha dużo zrobili
                    fuszerki,opowiadał mi pacjent który miał zabieg na uchu i stracił
                    resztki słuchu po zabiegu gdzie miał przed zabiegiem słyszalność 50
                    i 80 na uszy, a teraz nic nie słyszy i aparaty ma ustawione na 100
                    • ewa_o_l Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 30.12.08, 14:25
                      też mi się tam nie podobało już nie wiem co robić każdy mną kręci jak chce,
                      chyba nadaję się do psychiatry, od początku wszystko idzie nie tak, najpierw nie
                      kazali robić tomografu jak zrobiłam na własną rękę to zginęły dokumenty jak się
                      znalazły to się okazało że nikt ich nie czytał, później ten stan zapalny i nie
                      wszczepili implantu, najpierw szalony pośpiech teraz czekamy i nic się nie
                      dzieje, jedni mówią żeby zwiewać z Kajetan, a mnie się tam podobało, co ja mam
                      robić, chcę żeby Hania miała już ten implant i żebyśmy ruszyły do przodu, boję
                      się że coś się stanie, że znowu coś pójdzie nie tak, w Kajetanach powiedzieli mi
                      że to się może powtórzyć, że znowu ją rozetną i znów się okaże że jest stan
                      zapalny czy oni nie mogą zrobić jakichś badań żeby to wykluczyć???
                    • mamaliwki Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 31.12.08, 00:26
                      Może więcej konkretów na temat fuszerek na Banacha? Naprawdę chętnie poczytam....A rozmawiał Pan może z rodzicami dzieci zaimplantowanych w Dziekanowie? Bo my wybieramy się na operację wszczepienia implantu właśnie na Banacha( do Dziekanowa) i takie opowieści nie są nas w stanie odstraszyć przed oddaniem Liwii w ręce profesora Niemczyka i jego zespołu. Wiadomo, że w Kajetanach ma się na przkład wspniałe warunki hotelowe -ale nam na tym zupełnie nie zależy.
                      Więc niech może każdy oddaje swoje dziecko do ośrodka, który jego zdaniem jest najlepszy w tym co robi i nie ma sensu się kłócić, gdzie jest lepiej, a gdzie gorzej.
                      A dzieci operowane są w Dziekanowie.
                      • ewa_o_l Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 31.12.08, 10:15
                        no właśnie napiszcie coś o Dziekanowie, bo tam jeszcze nie byliśmy i jak to
                        wszystko wygląda, gdzie to w ogóle dokładnie jest i czy operuje profesor.
                        Do mamy Liwii a dlaczego jednak się zdecydowaliście na implant i kiedy macie termin?
                        • mamaliwki Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 31.12.08, 11:21
                          Witaj Ewa-kwalifikacja jest na Banacha, a zabieg w Dziekanowie.
                          Więc Dziekanowa jeszcze nie znamy. Pisząc, że wybieramy się na zabieg, miałam na myśli nieokreślony czas przyszłysmile- może jesień..Ale wiemy, że na 100% będzie to Dziekanów.
                          Będziesz na warsztatach 7 stycznia? Jeśli tak to pogadamysmile
                          Pozdrawiam!
                        • malgosiafm Re: do dorjuli-My chyba też na Banacha 02.01.09, 22:23
                          Witam! Moja córka ok. 3 tygodni temu miała zabieg w Dziekanowie. Zostałyśmy
                          przyjęte na Banacha, a nastepnie przewiezione karetką do Dziekanowa Leśnego (na
                          trasie Warszawa - Gdańsk, tuż za Łomiankami). Dostałyśmy osobny pokój z łóżkiem
                          dla mnie.
                          Cały zabieg łącznie z uśpieniem i wybudzeniem córki trwał ok. 4 godz., nie
                          przeprowadzał go prof. Niemczyk. Po 3-ej dobie wyszłyśmy do domu. Szew jest za
                          uchem, ładnie sie zagoił. Teraz czekamy na pierwsze podłaczenie procesora,
                          zobaczymy jak to będzie.
                          Nie byłam w Kajetanach, ale cały pobyt w Dziekanowie, poza drobnymi
                          zastrzeżeniami mogę ocenić pozytywnie. Gdyby ktos miał jeszcze jakieś pytania,
                          to bardzo proszę.
                          Pozdrawiam.


                          Małgosia, mama Ani (ur. 23.04.2007r.) głęboki niedosłuch i słyszącej Kasi (ur.
                          23.09.2004r.)
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka