mama.blizniakow
08.09.08, 11:55
Witam wszystkich!
Chciałabym, zebyście podzielili się ze mną swoim doświadczeniem, bo kompletnie
nie wiem co robić i czy ufać lekarskim diagnozom. Jeden z moich bliźniaków
został zdiagnozowany jako dziecko z neuropatią słuchową. Chłopcy są
wcześniakami (30hbd) teraz mają 6 i pół miesiąca. Wojtuś jest rehabilitowany
metodą NDT ze względu na wzmożone napięcie mięśniowe, ale robi duże postępy.
USG mózgu nie wykazuje żadnych nieprawidłowości, mimo umiarkowanego
niedotlenienia okołoporodowego. Mały brał w szpitalu leki ototoksyczne
(Biodacynę).
Otoemisje wyszły prawidłowo, dopiero badanie BERA robione w czerwcu wykazało
niedosłuch UL 50db UP 60db. Kazali nam sie zgłosić dopiero za 2 i pół miesiąca
(czemu tak późno nie wiem). Tym razem UL odpowiedź przy 70 db, brak odpowiedzi
przy 90 db (jak to możliwe???). UP nie zdążyliśmy zbadać, bo mały się obudził.
Za tydzień kolejna kontrola tym razem UP całkowity bark odpowiedzi, UL
niezbadane bo mały znowu sie obudził. Otoemisje nadal prawidłowe. Badania w
wolnym polu według pani, która je robiła, wykazują, ze Wojtuś nie reaguje na
dźwięki. W czwartek znowu jedziemy, z nadzieją, ze nareszcie uda sie zbadać
oba uszka i będzie można jakoś dalej działać.
Mam do Was pytanie; czy 6miesięczne dziecko (wiek korygowany 4 miesiące) nie
jest za małe na badanie w wolnym polu? Czy ktoś z Was spotkał się z tym, żeby
wynik badania BERA był inny za każdym razem?
Jak Wasze dzieci reagują na dźwięki? Bo mój Wojtuś potrafi się obudzić, gdy
słyszy głośną rozmowę lub gdy coś spadnie na podłogę (!!!), ale nie mruży
oczu, kiedy za głową nagle trzasnę mu pokrywkami od garnków (a to przecież
odruch bezwarunkowy i powinien mrugnąć). Nie rozumiem tego wszystkiego.
Dodam jeszcze, ze mały był badany w CZMiD na Ligocie w Katowicach, a ostatnio
słyszałam, ze ta poradnia audiologiczna nie cieszy się uznaniem rodziców. Hmmm...
Strasznie się boję.
Pozdrawiam
Mama bliźniaków