Dodaj do ulubionych

jeszcze jedna prośba :)

12.12.08, 07:43
mam jeszcze jedną prośbę, jeżeli ktoś znajdzie czas to proszę
opowiedzcie mi jak to jest w Kajetanach? od momentu orzyjazdu,
poprzez konsultacje, operacje i czs op opercji, jak długo się tam
przebywa i w ogóle wsztsrko co dotycze operacji wszczepu implantu,
wielkie dzięki już góry zaczynam już się chyba denerwować!!!!

pozdrawiamy Olafek i jego mama!!!
Obserwuj wątek
      • ewa_o_l Re: jeszcze jedna prośba :) 12.12.08, 09:10
        przyjeżdżasz dzień wcześniej, lekarz ogląda dziecko uszy, gardło przegląda
        dokumenty i kwaterują was w części szpitalnej, na drugi dzień od rana operacja,
        6 godzin przed operacją dziecko nie może jeść ani pić, rano idziesz z dzieckiem
        na salę operacyjną usypiają dziecko wychodzisz i czekasz, gdzieś po ok godzince
        ponownie cię zapraszają i wybudzają dziecko widok jest okropny najgorsze jest to
        że dziecko płacze nie daje się uspokoić, ale podają leki przeciwbólowe i jest
        ok,dziecko jest ospałe, czasami wymiotuje, ale później jakoś po południu
        wszystko wraca do normy, o ile można tak powiedzieć. Później cały dzień i noc
        jesteście jeszcze w części szpitalnej, a na drugi dzień przenoszą was do części
        hotelowej. Najgorsze są te łóżka, śpisz z dzieckiem na jednym łóżku, ja dwie
        noce prawie nie zmrużyłam oka, pilnując żeby Hania nie spadła z łóżka, a co
        dalej to pewnie napisze Monika jak wróci, bo pewnie czytałaś że nam się nie
        udało i wróciliśmy do domu
        • agami1501 Re: jeszcze jedna prośba :) 12.12.08, 09:32
          oczywiście, że cztałam i bardzo Wam współczuje znów czekacie i znów
          będziecie musiały przez to wszystko przechodzić, wielkie dzięki za
          to "sprawozdanie" dobrze wwiedzieć czego się można spodziewać
          w Hani życzę szybkiego powrotu do zdrowia i szczęśliwego wszczepu smile
          pozdrawiamy!!!
        • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 12.12.08, 13:25
          a w Poznaniu dziecko dostaje łóżeczko, a rodzic łóżko. dzieci różnie reagują, moja Hania po wybudzeniu była bardzo niespokojna, jeszcze na bloku dostała chyba coś na uspokojenie i zasnęła, pospała może półtorej godzinki, wstała i jeździła po korytarzu na jeździku smile, chociaż pani anestezjolog mówiła, że musiała dostać dużo leków podczas operacji, tzn. chodzi mi o narkozę. Leki przeciwbólowe też dostała tylko raz, w dzień operacji i to profilaktycznie.
        • monika_29 Re: jeszcze jedna prośba :) 12.12.08, 13:47
          Potwierdzam wszystko to co napisała ewa_o_l. Dodam tylko, że jeśli
          wszystko jest ok. to po 2 dniach pobytu w części hotelowej wypisują
          dziecko do domu. Obsługa lekarska jest super, cała organizacja
          również. Pielęgniarki z małymi wyjatkami też bardzo miłe i uprzejme.
          Bez problemu na każde życzenie lub tez same dają dziecku czopki
          przeciwbólowe.
          Jeśli chodzi o część hotelowa to pokoje głownie są 2, 3 osobowe. W
          każdym jest łazienka, tv na pieniążki. Małe dzieci są tam traktowane
          priorytetowo. Tzn. nigdzie nie czekasz w kolejce do lekarza na
          zdjęcie opatrunku, do wypisu też byłam pierwsza choć kolejka była
          baaaardzo długa. Generalnie polecam Kajetany.

          pozdrawiam,
          Monika mama Karolinki ( od 08.12.2008 Nucleus Freedom)
    • agami1501 Re: jeszcze jedna prośba :) 15.12.08, 13:06
      już teraz nie wiem czy to wszystko jest normalne, wyznaczyli nam
      termin zabiegu na 29 grudnia a 28 konsultacje, przed chwilą
      odebrałam telefon z Kajetan, że 28 konultacji nie będzie, będzie ona
      29 grudnia o 8 rano i zabieg rówież, dzieciątko ma być na czczo, czy
      tak można z podróży dziecko zabrać na stół opercyjny??? kiedy
      dziecko może zjeść ostatni posiłek??? coraz bardziej jestem
      przerażona, czy ktoś z Was też tak miał???
      • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 15.12.08, 13:44
        My też tak mieliśmy, z tą tylko róznicą, ze wszczep był w Poznaniu, dzień wcześnieśniej byliśmy przyjęci na oddział, małą zbadał anestezjolog, laryngolog i na własną prośbę pojechaliśmy do domu, bo dojazd zajmuje nam 30 min, więc nie chcieliśmy się stresować smile, ale jeszcze raz zaznaczam, że wyszliśmy na własną prośbe i mój mąż pracuje w służbie zdrowia, więc np. sam założył małej wenflon, wróciliśmy do szpitala godzinę przed operacją, ale już przygotowani. Ja przepraszam, ale czy nikogo nie przeraża to co się dzieje w Kajetanach, nie wydaje się wam, ze tam nie przeestrzega się żadnych procedur? Agami1501, mam nadzieję, że twój synek miał robiony tomograf, jeśli tak to dopilnuj, żeby napewno go ktoś obejrzał i przeczytał opis.
        A-ha, i wystarczy jeśli dziecko nie będzie jadło 6 godz. przed operacją, tylko niech to będzie jakiś lekki posiłek, najlepiej mleczko.
        Z całego serca życze Wam powodzenia i już teraz trzymam kciuki.
            • monika_29 Re: jeszcze jedna prośba :) 16.12.08, 09:47
              Jak byliśmy 2 dnia w Kajetanach na kwalifikacji do wszczepienia
              implantu. Dostaliśmy skierowanie na TK i zalecenia jakie zrobić
              badania krwi przed operacją. Za kazdym razem jak dzwoniłam do
              Kajetan aby zapytać o termin operacji zawsze panie pytały czy mam
              juz badanie TK i szczepienie przeciw żółtaczce. TK zrobiłam a
              lekarze przed operacja ogladali opis badania.

              pozdrawiam
              • agami1501 Re: jeszcze jedna prośba :) 16.12.08, 11:05
                ja dostałam tylko nawet nie skierowanie tylko informacje że mam
                zrobić dziecku - grupę krwi, morfologię, APTT i PT i nic więcej, my
                byliśmy na kwalifikacji w IFPS w Warszawie, i co ja mam teraz robić,
                nie mogę się dodzwonić do Kajetan, żeby porozmawiać z kimś
                kompetentnym, po prostu oszaleje!!!
                • ewa_o_l Re: jeszcze jedna prośba :) 16.12.08, 15:58
                  zrób na własną rękę, tak jak ja,jeszcze masz czas, my też z instytutu nie
                  dostaliśmy skierowania, a jak zadzwoniłam to się dowiedziałam że oni nie robią
                  tylko dają skierowanie, którego akurat nam nie dali i robiłam w Łodzi na własną
                  rękę, pani dr z instytutu przysłała mi skierowanie ale okazało się nie potrzebne
                  ale teraz nie wiem czy był sens robić to badanie ponieważ w Kajetanach chyba
                  nikt go nie oglądał, a płyty nawet nie chcieli tylko sam opis
                  • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 17.12.08, 09:44
                    Właśnie o tym mówię! To niewiarygodne, ale w Kajetanach tomograf przed operacją nie jest regułą. Wszepienie implantu to nie jest operacja neurochirurgiczna, ale jednak operacja głowy, ja nie wiem jak można tak na ślepo. Na tym forum jest historia chłopca, który musiał być reoperowany, ponieważ za pierwszym razem wpychali mu elektrodę na ślepo, wydawało im się, że jest jakiś opór, więc nie wszczepili implantu. Zrobili TK i okazało się, że jednak jest wszystko dobrze i wszczepiali jeszcze raz, ale dlaczego przez czyjeś zaniedbanie, czy nie wiem co, dziecko musiało się tak nacierpieć. A przypadek Ewy i Hani? Ewa mówiła, że w opisie było, że są zmiany z prawej strony, to dlaczego próbowano wszczepić implant do prawego ucha? Albo, czy zgodna z procedurą jest, nawet nie chodzi o procedurę, ale wogóle, kwalifikacja po jednym badaniu bera, bez psychologa, logopedy, nawet bez drugiej bery? Nie tylko kwalifikacja, ale nawet termin operacji, i do tego po trzech tygodniach noszenia aparatów. Albo dziewczynka, która w Kajetanach została zdiagnozowana, że ma głęboki obustronny niedosłuch, a roumienie i mówienie ma na poziomie 50 dB, ale już dzwonili, żeby przyjechać na operację i nikt nie pytał jak mała się rozwija, a może przecież wogóle nie będzie potrzebny implant? I jest tego niestety więcej! Nie wiem jak wygląda pierwsze podłączenie, bo zgodnie z procedurami powinno się to odbywać przez klika dni. Albo jeszcze, nikogo nie oburza, że rodzice nie mają wpływu na to z jakim implantem dziecko wyjedzie z bloku operacyjnego? I ta gadka profesora, że dopiero jak otworzy główkę to zobaczy czy pasuje medel czy nucleus. to co, czy to znaczy, że jak w innych ośrodkach wszczepiają tylko nucleusy, to co drugie dziecko odsyłają z kwitkiem? Dobrze niech wszczepiają różne rodzaje implantów, ale przed operacją rodzic powienien wiedzieć jaki implant dostanie jego dziecko i wtedy może wyrazić zgodę, albo nie!
                    Moi drodzy ja nie wątpię, bo i jakim prawem, że prof. Skarżyński jest wybitnym specjalistą, ale jestem w tym temacie od niedawna, a po prostu włos mi sie na głowie jeży, jak o tym wszystkim pomyślę. Nie wiem, może za bardzo to wszystko analizuję, ale nie chciałabym przeżywać takiej traumy jak np. rodzice tego chłopca, o którym wspominałam, albo rodzice Hani, czy nawet Agami, która też się teraz denerwuje, bo nic nie wiedziała o tomografie, ale jeśli my, rodzice, nic z tym nie zrobimy, i wszyscy będziemy piać z zachwytu jak to super jest w Kajetanach, jaki personel, sprzęt, warunki i wogóle, to będzie jeszcze gorzej! W większości przypadków pewnie jest super, ale niestety jest też coraz więcej przypadków, kiedy coś jest nie tak i może to trzeba nagłaśniać, zwracać uwagę, żeby wszystko odbywała się tak jak należy.
                      • mamaantosi Re: jeszcze jedna prośba :) 17.12.08, 18:52
                        My też mieliśmy skierowanie i osobiście wcale nie uważam , że w Kajetanach nie
                        przestrzega się procedur , natomiast jeśli chodzi o historie typu ... jeden
                        chłopczyk miał coś nie tak , a dziewczynka jeszcze coś innego krążą na temat
                        każdej placówki w której wykonuję się zabiegi ... słyszałam ,że w Poznaniu np
                        było kilka przypadków źle podłączonych elektrod ... a czy te historie są
                        prawdziwe czy wyssane z palca to już inna bajka smile
                        Pozdrawiam smile
                        • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 17.12.08, 20:54
                          Tak, w Poznaniu były przypadki, że implanty nie działały tak jak należy i może
                          właśnie dlatego, że zostało to nagłośnione, teraz tak bardzo się starają i
                          przestrzegają procedur. I różnica jest taka, że w Poznaniu to były innego
                          rodzaju błędy, a w Kajetanach to są po prostu, nawet nie wiem jak to nazwać,
                          zaniedbania, niechlujstwo, czy celowe działanie. I jeśli uważasz, że kilka
                          przypadków w ciągu miesiąca, czy dwóch, o których wspominano na tym forum, a
                          jest ich pewnie więcej, to jest normalne, to ja jestem chyba nienormalna.
                    • fogito Re: jeszcze jedna prośba :) 17.12.08, 20:10
                      Ja nawet nie dotknęłam problemu implantu, ale faktycznie to co się
                      wyprawia w Kajetanach często jest szokujace. Ja spotkałam się z
                      profesorem kilka razy osobiście i miałam problem z przekonaniem go o
                      słuszności moich podejrzeń. Jak pewnie wielu na tym forum wie,
                      wywiozłam w końcu dziecko do Stanów i tam zdiagnozowałm w ciągu
                      dwóch dni.
                      Gdybym wtedy wiedziała to co wiem teraz, to nie pozwoliłabym się
                      spuścic wtedy na drzewo. A tak niestety jak wielu rodziców wycofałam
                      się, a mąż uznał mnie za paranoiczkę. No bo skoro profesor coś
                      powiedział...
                      W Stanach okazało się, ze dziecko ma wadę wrodzoną, która nie
                      została w Kajetanach zdiagnozowana pomimo wielu wizyt i leżenia
                      nawet na stole operacyjnym.
                      Moja jedyna rada dla rodziców, to edukować się samodzielnie i
                      walczyć o dobro dziecka.
                      • premium.0 Re: jeszcze jedna prośba :) 17.12.08, 21:55
                        Nie wiem czy twoje dziecko miało wszczepiony implant czy nie. Jaka
                        to jest wada wrodzona u dziecka.My rodzice edukujemy się ,ale
                        dochodzimy do tego sami i walczymy o dobro dla dziecka i chcemy
                        zrobić i robimy wszystko aby żyło nirmalnie
                          • ewa_o_l Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 09:46
                            no tak ale jednak trudno dyskutować z autorytetem, który sam o sobie mówi
                            podczas rozmowy że wykonuje 800 operacji rocznie od 14 lat a ja wiem tylko tyle
                            co przeczytam w internecie. Poza tym nie mam już siły walczyć z lekarzami trzeba
                            w końcu komuś zaufać, nie mogę zakładać że wszyscy lekarze to partacze, myślę że
                            profesor Skarżyński wie co robi, a błędy w sztuce lekarskiej zdarzają się
                            wszędzie i w Poznaniu i w Kajetanach
                            • lenka1403 Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 11:02
                              My dopiero kwalifikację mamy w maju. Aparaty mamy od września. Z
                              jednej strony byłam załamana, że tak dłgo mamy czekać, ostatnio
                              jednak chyba się cieszę. Lenka ma dopiero 9m-cy, wiele już przeszła
                              i wizja kolejnej operacji mnie przeraża. Poza tym zaczęła już robić
                              lekkie postępy. Podziwiam Cię Ewo_o_I że tak szybko się
                              zdecydowaliście, oczywiście jestem całym sercem z wami
                    • monika_29 Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 11:15
                      Elawal, coś ty taka cięta na te Kajetany ? zrobiły ci coś ? Kobieto
                      wyluzuj. Siejesz tylko zamęt i strach dla innych rodziców. Uczepiłaś
                      się tego TK i jakis tam znalezionych przypadków w internecie. A
                      pomyslałaś, że w każdej "plotce" jest troche prawdy ? Mówisz o Hani.
                      Owszem Hania miała TK i było napisane , że sa tam widoczne zmiany
                      zapalne. I co? I włanie to, że profesor oczyśćił uszko ze stanu
                      zapalnego i kazał czekać az wszystko będzie dobrze. Wówczas dopiero
                      będą wszczepiać implant. Uważasz, że źle zrobił ? A co miał
                      implantować dziecko ze stanem zapalnym ucha? Albo to zostawić, kto
                      miałby to niby zrobić ? Wiesz gdyby faktycznie zależało im na
                      zbijaniu kasy. To owszem pewnie by tak zrobili. A tak, na spokojnie
                      po wyleczeniu dziecko bedzie operowane ponownie. Fakt, dla matki i
                      dziecka to podwójny stres ale coś trzba było zrobić, czyż nie?
                      Zarzucasz , że rodzice nie mają prawa wyboru modelu implantu. A
                      przepraszam czy ty masz tak fachową, medyczną wiedze na ten temat
                      zeby podejmowac tak wazne decyzje ? czym byś sie kierowała,
                      nowościa, kolorem ? To nie pacjenci decydują o modelu np. zastawki
                      serca itp. My pacjenci musimy mieć zaufanie do lekarzy. W koncu to
                      oni sa tu specjalistami a nie my. Gdyby tak każdy był sceptycznie
                      nastwiony do lekarza to powinniśmy sami sie leczyć.
                      Wspominasz róznież, że w Kajetanach jest więcej przypadków
                      zaniedbań. Skoro tam jest najwięcej wszczepów to i więcej się może
                      zdarzyc zaniedbań. Proste. Wychwalasz Poznań. A co tam wszystko jest
                      takie super, hiper ? NIEWIERZE !!!! wszedzie zdarzaja sie wieksze
                      lub mniejsze zaniedbania.
                      W każdym badz razie. Ja zawsze i wszedzie bede pozytywnie
                      wypowiadała się na temat Kajetan. Bo nie mam powodu aby na nich
                      psioczyć. Byłam tam na kwalifikacji. Przez 2 dni zrobiono mojej
                      córce mnóswto badań. Bardzo dobrze się nami zaopiekowano. Pani
                      psycholog i logopeda były cudowne. Ciepłe, miłe i bardzo serdeczne.
                      Psychicznie podniosły mnie na duchu. Inni ludzie, tez przemili.
                      Opieka lekarska, fachowość obsługi medycznej oceniam bardzo wysoko.

                      Dodam, że przed wszczepieniem implantu mieliśmy wizyte u psychologa,
                      legopedy, były robione rózne badania słuchu, elektrostymulacja, ABR.
                      Kazali zrobic TK, morfologie. I wszystkie te wyniki badań ogladali
                      przed operację. Tak więc TK nie był robiony na odczepnego.

                      Z czysrtym sumieniem polecam osrodek w Kajetanach.
                      • tataantosi Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 11:34
                        Powiem więcej! Nam kazali zrobić nawet rezonans magnetyczny!
                        I tyle. No tomograf też robiliśmy i nawet skierowanie dostalismy, a
                        co!
                        A tak na serio, to uważam, że pośpiech w Kajetanach to w przypadku
                        małych dzieci nie do końca jest zły. Mamy naprawdę stosunkowo
                        niewiele czasu aby coś zmienić u naszych dzieciaczków.
                        Poza tym porównując Kajetany do szpitali na Śląsku to powiem
                        szczerze, że podziwiam organizację pracy w Kajetanach i życzę
                        wszystkim dyrektorom szpitali aby mieli tyle pacjentów co Kajetany.
                        Pozdrawiam,
                        • agami1501 Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 14:03
                          wiecie co robicie??? siejecie zamęt!!!
                          dzięki Monika za Twoje opinie, rozmawiałam też mamą
                          dziewczynki,która została zaimplantowana w 7 miesiącu swojego życia
                          właśnie w Kajetanach, słyszałam jej euforie, zadwolenie i szczęście
                          w głosie, opowiadała mi ze szczegółami jak i co, także podjęłam już
                          decyzje, już nieczgo nie czytam i nie zaglądam na internet, muszę
                          teraz dbać o mojego synka, żęby był zdrowy, podarować mu szczęśliwe
                          święta a 29 grudnia stawiamy się w Kajetanach!!!
                          trzymajcie za nas kciuki!!!
                          pozdrawiam
                            • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 21:11
                              Kobieto, nie chciałam siać zamętu, tylko zwrócić uwagę na istotne sprawy.
                              Przypięłam się do TK bo to przy wszczepieniu implantów bardzo ważne badanie. I
                              cieszę się, monika_29, że zostałyście tak świetnie potraktowane, i nie wiem jak
                              Ty, ale ja chciałabym, żeby inni rodzice i ich dzieci, też zostały tak
                              potraktowane, a tak nie jest i zastanawiam się dlaczego. Z całego serca życzę
                              wszystkim powodzenia. Pozdrawiam.
    • Gość: majach13 Re: jeszcze jedna prośba :) IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 18.12.08, 21:22
      Elewal sama pisałaś w którymś poście , że Twoj mąż jest ze służby
      zdrowia i sam malej zakladal wenflon itp. - więc chyba wiem czemu
      masz takie podejscie...do Kajetan. Nie jestem mamą dziecka z wadą
      słuchu ale mój ukochany siostrzeniec ma wadę słuchu. W związku z
      losową życiową tragedią ja zajmowalałam sie małym siostry i od 7
      miesiąca jeździłam na rehabilitację. Poznałam chłopca - z okolic
      Poznania , który byl zaimplantowany w Poznaniu - i po 2 latach
      wdarla sie infekcja czy alergia - w kazdym razie malemu wyciagneli
      elektrody i czekal 2 Lata !!!!!!!!!!! na ponowna łaskawą
      inplantacje !!! Nikt sie nim nie interesowal , dziecko i rodzice
      przezyli koszmar - 2 lata głuchoty dla dziecka ktore mowilo ,
      slyszalo wspaniale sie rozwijalo...Rodzice spotkali sie po wszystkim
      z przedstawicielami Medicusa - z Wroclawia - i Ci ludzie byli
      zszokowani postawa Szyftera !!! Powiedzieli ze nie spotkali sie z
      takim traktowaniem w zadnym innym osrodku....Nie pisze tego zeby
      kogos szkalowac ale mnie ta historia sklonila do zgloszenia sie do
      Warszawy - i nie załuje - prof to wspanialy , cieply czlowiek ,
      wspanialy personel , dziekuje Bogu ze Stasiu trafil na niego.
      Leżenia na Przybyszewskiego i traktowania przez personel - nie życze
      nikomu....Przepraszam za dłużyzne ale nie moge czytac jak te
      zdenerwowane Mamy są jeszcze dobijane gadaniem o procedurach .
      Trzymam Za Was Wszystkich kciuki - gadajacy Stasiek - teżsmile






      t
      • ewa_o_l Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 21:31
        Agami nie martw się wszystko będzie dobrze, ale radziłabym Ci jednak zrobić
        tomograf przed operacją i to nie jest zaniedbanie Kajetan tylko instytutu na
        pstrowskiego bo z tego co czytałam Wy też najpierw trafiliście tam, mnie też
        profesor przekonał do siebie i wydaje mi się że on nadzoruje wszystkie operacje
        więc wszystko powinno być ok. Trzymam za Was kciuki mocno, mocno
    • elawal Re: jeszcze jedna prośba :) 18.12.08, 21:38
      I jeszcze jedno, nie napisałam tego, żeby się z kimś kłócić, jesteśmy tu po to,
      żeby się wspierać i żeby walczyć o dobro dzieci, taka była moja intencja.
      A-ha, nigdy nie napisałam, że w Poznaniu jest idealnie, bo nie jest, porównałam
      tylko "napiętnowany Poznań" z "idealnymi Kajetanami".
      Pozdrawiam
      • tataantosi Re: jeszcze jedna prośba :) 19.12.08, 14:47
        A ja z innej beczki! Idą Święta i nie pozostaje nam nic innego jak
        tylko radować się i życzyć wszystkim zdrowia i cierpliwości i
        gadulstwa naszych pociech!

        ps. a w dodatku pada śnieg i fajniej się robi na sercu!
Inne wątki na temat:

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka