jeszcze jedna prośba :)

[agami1501]

mam jeszcze jedną prośbę, jeżeli ktoś znajdzie czas to proszę
opowiedzcie mi jak to jest w Kajetanach? od momentu orzyjazdu,
poprzez konsultacje, operacje i czs op opercji, jak długo się tam
przebywa i w ogóle wsztsrko co dotycze operacji wszczepu implantu,
wielkie dzięki już góry zaczynam już się chyba denerwować!!!!

pozdrawiamy Olafek i jego mama!!!

[dalmag]

Agami poczytaj forum, wielokrotnie było już na ten temat pisane
Troszkę wysiłku...

[ewa_o_l]

przyjeżdżasz dzień wcześniej, lekarz ogląda dziecko uszy, gardło przegląda
dokumenty i kwaterują was w części szpitalnej, na drugi dzień od rana operacja,
6 godzin przed operacją dziecko nie może jeść ani pić, rano idziesz z dzieckiem
na salę operacyjną usypiają dziecko wychodzisz i czekasz, gdzieś po ok godzince
ponownie cię zapraszają i wybudzają dziecko widok jest okropny najgorsze jest to
że dziecko płacze nie daje się uspokoić, ale podają leki przeciwbólowe i jest
ok,dziecko jest ospałe, czasami wymiotuje, ale później jakoś po południu
wszystko wraca do normy, o ile można tak powiedzieć. Później cały dzień i noc
jesteście jeszcze w części szpitalnej, a na drugi dzień przenoszą was do części
hotelowej. Najgorsze są te łóżka, śpisz z dzieckiem na jednym łóżku, ja dwie
noce prawie nie zmrużyłam oka, pilnując żeby Hania nie spadła z łóżka, a co
dalej to pewnie napisze Monika jak wróci, bo pewnie czytałaś że nam się nie
udało i wróciliśmy do domu

[agami1501]

oczywiście, że cztałam i bardzo Wam współczuje znów czekacie i znów
będziecie musiały przez to wszystko przechodzić, wielkie dzięki za
to "sprawozdanie" dobrze wwiedzieć czego się można spodziewać
w Hani życzę szybkiego powrotu do zdrowia i szczęśliwego wszczepu
pozdrawiamy!!!

[elawal]

a w Poznaniu dziecko dostaje łóżeczko, a rodzic łóżko. dzieci różnie reagują, moja Hania po wybudzeniu była bardzo niespokojna, jeszcze na bloku dostała chyba coś na uspokojenie i zasnęła, pospała może półtorej godzinki, wstała i jeździła po korytarzu na jeździku , chociaż pani anestezjolog mówiła, że musiała dostać dużo leków podczas operacji, tzn. chodzi mi o narkozę. Leki przeciwbólowe też dostała tylko raz, w dzień operacji i to profilaktycznie.

[monika_29]

Potwierdzam wszystko to co napisała ewa_o_l. Dodam tylko, że jeśli
wszystko jest ok. to po 2 dniach pobytu w części hotelowej wypisują
dziecko do domu. Obsługa lekarska jest super, cała organizacja
również. Pielęgniarki z małymi wyjatkami też bardzo miłe i uprzejme.
Bez problemu na każde życzenie lub tez same dają dziecku czopki
przeciwbólowe.
Jeśli chodzi o część hotelowa to pokoje głownie są 2, 3 osobowe. W
każdym jest łazienka, tv na pieniążki. Małe dzieci są tam traktowane
priorytetowo. Tzn. nigdzie nie czekasz w kolejce do lekarza na
zdjęcie opatrunku, do wypisu też byłam pierwsza choć kolejka była
baaaardzo długa. Generalnie polecam Kajetany.

pozdrawiam,
Monika mama Karolinki ( od 08.12.2008 Nucleus Freedom)

[agami1501]

już teraz nie wiem czy to wszystko jest normalne, wyznaczyli nam
termin zabiegu na 29 grudnia a 28 konsultacje, przed chwilą
odebrałam telefon z Kajetan, że 28 konultacji nie będzie, będzie ona
29 grudnia o 8 rano i zabieg rówież, dzieciątko ma być na czczo, czy
tak można z podróży dziecko zabrać na stół opercyjny??? kiedy
dziecko może zjeść ostatni posiłek??? coraz bardziej jestem
przerażona, czy ktoś z Was też tak miał???

[elawal]

My też tak mieliśmy, z tą tylko róznicą, ze wszczep był w Poznaniu, dzień wcześnieśniej byliśmy przyjęci na oddział, małą zbadał anestezjolog, laryngolog i na własną prośbę pojechaliśmy do domu, bo dojazd zajmuje nam 30 min, więc nie chcieliśmy się stresować , ale jeszcze raz zaznaczam, że wyszliśmy na własną prośbe i mój mąż pracuje w służbie zdrowia, więc np. sam założył małej wenflon, wróciliśmy do szpitala godzinę przed operacją, ale już przygotowani. Ja przepraszam, ale czy nikogo nie przeraża to co się dzieje w Kajetanach, nie wydaje się wam, ze tam nie przeestrzega się żadnych procedur? Agami1501, mam nadzieję, że twój synek miał robiony tomograf, jeśli tak to dopilnuj, żeby napewno go ktoś obejrzał i przeczytał opis.
A-ha, i wystarczy jeśli dziecko nie będzie jadło 6 godz. przed operacją, tylko niech to będzie jakiś lekki posiłek, najlepiej mleczko.
Z całego serca życze Wam powodzenia i już teraz trzymam kciuki.

[monika_29]

Elawal, a co masz na myśli, mówiąc że w Kajetanach " nie przestrzega
się żadnych procedur?"
Tomograf? kazali zrobić, a opis badania TK też wzięli do wglądu.

pozdrawiam

[agami1501]

nikt mi nie kazał robić tomografu, czy powinnam go zrobić na własną
rękę???
monika 29 czy robiłaś tomograf?

[monika_29]

Jak byliśmy 2 dnia w Kajetanach na kwalifikacji do wszczepienia
implantu. Dostaliśmy skierowanie na TK i zalecenia jakie zrobić
badania krwi przed operacją. Za kazdym razem jak dzwoniłam do
Kajetan aby zapytać o termin operacji zawsze panie pytały czy mam
juz badanie TK i szczepienie przeciw żółtaczce. TK zrobiłam a
lekarze przed operacja ogladali opis badania.

pozdrawiam

[agami1501]

ja dostałam tylko nawet nie skierowanie tylko informacje że mam
zrobić dziecku - grupę krwi, morfologię, APTT i PT i nic więcej, my
byliśmy na kwalifikacji w IFPS w Warszawie, i co ja mam teraz robić,
nie mogę się dodzwonić do Kajetan, żeby porozmawiać z kimś
kompetentnym, po prostu oszaleje!!!

[ewa_o_l]

zrób na własną rękę, tak jak ja,jeszcze masz czas, my też z instytutu nie
dostaliśmy skierowania, a jak zadzwoniłam to się dowiedziałam że oni nie robią
tylko dają skierowanie, którego akurat nam nie dali i robiłam w Łodzi na własną
rękę, pani dr z instytutu przysłała mi skierowanie ale okazało się nie potrzebne
ale teraz nie wiem czy był sens robić to badanie ponieważ w Kajetanach chyba
nikt go nie oglądał, a płyty nawet nie chcieli tylko sam opis

[elawal]

Właśnie o tym mówię! To niewiarygodne, ale w Kajetanach tomograf przed operacją nie jest regułą. Wszepienie implantu to nie jest operacja neurochirurgiczna, ale jednak operacja głowy, ja nie wiem jak można tak na ślepo. Na tym forum jest historia chłopca, który musiał być reoperowany, ponieważ za pierwszym razem wpychali mu elektrodę na ślepo, wydawało im się, że jest jakiś opór, więc nie wszczepili implantu. Zrobili TK i okazało się, że jednak jest wszystko dobrze i wszczepiali jeszcze raz, ale dlaczego przez czyjeś zaniedbanie, czy nie wiem co, dziecko musiało się tak nacierpieć. A przypadek Ewy i Hani? Ewa mówiła, że w opisie było, że są zmiany z prawej strony, to dlaczego próbowano wszczepić implant do prawego ucha? Albo, czy zgodna z procedurą jest, nawet nie chodzi o procedurę, ale wogóle, kwalifikacja po jednym badaniu bera, bez psychologa, logopedy, nawet bez drugiej bery? Nie tylko kwalifikacja, ale nawet termin operacji, i do tego po trzech tygodniach noszenia aparatów. Albo dziewczynka, która w Kajetanach została zdiagnozowana, że ma głęboki obustronny niedosłuch, a roumienie i mówienie ma na poziomie 50 dB, ale już dzwonili, żeby przyjechać na operację i nikt nie pytał jak mała się rozwija, a może przecież wogóle nie będzie potrzebny implant? I jest tego niestety więcej! Nie wiem jak wygląda pierwsze podłączenie, bo zgodnie z procedurami powinno się to odbywać przez klika dni. Albo jeszcze, nikogo nie oburza, że rodzice nie mają wpływu na to z jakim implantem dziecko wyjedzie z bloku operacyjnego? I ta gadka profesora, że dopiero jak otworzy główkę to zobaczy czy pasuje medel czy nucleus. to co, czy to znaczy, że jak w innych ośrodkach wszczepiają tylko nucleusy, to co drugie dziecko odsyłają z kwitkiem? Dobrze niech wszczepiają różne rodzaje implantów, ale przed operacją rodzic powienien wiedzieć jaki implant dostanie jego dziecko i wtedy może wyrazić zgodę, albo nie!
Moi drodzy ja nie wątpię, bo i jakim prawem, że prof. Skarżyński jest wybitnym specjalistą, ale jestem w tym temacie od niedawna, a po prostu włos mi sie na głowie jeży, jak o tym wszystkim pomyślę. Nie wiem, może za bardzo to wszystko analizuję, ale nie chciałabym przeżywać takiej traumy jak np. rodzice tego chłopca, o którym wspominałam, albo rodzice Hani, czy nawet Agami, która też się teraz denerwuje, bo nic nie wiedziała o tomografie, ale jeśli my, rodzice, nic z tym nie zrobimy, i wszyscy będziemy piać z zachwytu jak to super jest w Kajetanach, jaki personel, sprzęt, warunki i wogóle, to będzie jeszcze gorzej! W większości przypadków pewnie jest super, ale niestety jest też coraz więcej przypadków, kiedy coś jest nie tak i może to trzeba nagłaśniać, zwracać uwagę, żeby wszystko odbywała się tak jak należy.

[sylwia11022000]

a ja miałam skierowanie z kajetan na tomografię

[mamaantosi]

My też mieliśmy skierowanie i osobiście wcale nie uważam , że w Kajetanach nie
przestrzega się procedur , natomiast jeśli chodzi o historie typu ... jeden
chłopczyk miał coś nie tak , a dziewczynka jeszcze coś innego krążą na temat
każdej placówki w której wykonuję się zabiegi ... słyszałam ,że w Poznaniu np
było kilka przypadków źle podłączonych elektrod ... a czy te historie są
prawdziwe czy wyssane z palca to już inna bajka
Pozdrawiam

[elawal]

Tak, w Poznaniu były przypadki, że implanty nie działały tak jak należy i może
właśnie dlatego, że zostało to nagłośnione, teraz tak bardzo się starają i
przestrzegają procedur. I różnica jest taka, że w Poznaniu to były innego
rodzaju błędy, a w Kajetanach to są po prostu, nawet nie wiem jak to nazwać,
zaniedbania, niechlujstwo, czy celowe działanie. I jeśli uważasz, że kilka
przypadków w ciągu miesiąca, czy dwóch, o których wspominano na tym forum, a
jest ich pewnie więcej, to jest normalne, to ja jestem chyba nienormalna.

[fogito]

Ja nawet nie dotknęłam problemu implantu, ale faktycznie to co się
wyprawia w Kajetanach często jest szokujace. Ja spotkałam się z
profesorem kilka razy osobiście i miałam problem z przekonaniem go o
słuszności moich podejrzeń. Jak pewnie wielu na tym forum wie,
wywiozłam w końcu dziecko do Stanów i tam zdiagnozowałm w ciągu
dwóch dni.
Gdybym wtedy wiedziała to co wiem teraz, to nie pozwoliłabym się
spuścic wtedy na drzewo. A tak niestety jak wielu rodziców wycofałam
się, a mąż uznał mnie za paranoiczkę. No bo skoro profesor coś
powiedział...
W Stanach okazało się, ze dziecko ma wadę wrodzoną, która nie
została w Kajetanach zdiagnozowana pomimo wielu wizyt i leżenia
nawet na stole operacyjnym.
Moja jedyna rada dla rodziców, to edukować się samodzielnie i
walczyć o dobro dziecka.

[premium.0]

Nie wiem czy twoje dziecko miało wszczepiony implant czy nie. Jaka
to jest wada wrodzona u dziecka.My rodzice edukujemy się ,ale
dochodzimy do tego sami i walczymy o dobro dla dziecka i chcemy
zrobić i robimy wszystko aby żyło nirmalnie

[fogito]

Moj syn ma zle wyksztalcone kosteczkie sluchowe obu uszu. Wade
wykryl tomograf i badanie ABR - proste a jednak nie zrobione w
Kajetanach pomimo wielu wizyt tamze.

[ewa_o_l]

no tak ale jednak trudno dyskutować z autorytetem, który sam o sobie mówi
podczas rozmowy że wykonuje 800 operacji rocznie od 14 lat a ja wiem tylko tyle
co przeczytam w internecie. Poza tym nie mam już siły walczyć z lekarzami trzeba
w końcu komuś zaufać, nie mogę zakładać że wszyscy lekarze to partacze, myślę że
profesor Skarżyński wie co robi, a błędy w sztuce lekarskiej zdarzają się
wszędzie i w Poznaniu i w Kajetanach

[lenka1403]

My dopiero kwalifikację mamy w maju. Aparaty mamy od września. Z
jednej strony byłam załamana, że tak dłgo mamy czekać, ostatnio
jednak chyba się cieszę. Lenka ma dopiero 9m-cy, wiele już przeszła
i wizja kolejnej operacji mnie przeraża. Poza tym zaczęła już robić
lekkie postępy. Podziwiam Cię Ewo_o_I że tak szybko się
zdecydowaliście, oczywiście jestem całym sercem z wami

[monika_29]

Elawal, coś ty taka cięta na te Kajetany ? zrobiły ci coś ? Kobieto
wyluzuj. Siejesz tylko zamęt i strach dla innych rodziców. Uczepiłaś
się tego TK i jakis tam znalezionych przypadków w internecie. A
pomyslałaś, że w każdej "plotce" jest troche prawdy ? Mówisz o Hani.
Owszem Hania miała TK i było napisane , że sa tam widoczne zmiany
zapalne. I co? I włanie to, że profesor oczyśćił uszko ze stanu
zapalnego i kazał czekać az wszystko będzie dobrze. Wówczas dopiero
będą wszczepiać implant. Uważasz, że źle zrobił ? A co miał
implantować dziecko ze stanem zapalnym ucha? Albo to zostawić, kto
miałby to niby zrobić ? Wiesz gdyby faktycznie zależało im na
zbijaniu kasy. To owszem pewnie by tak zrobili. A tak, na spokojnie
po wyleczeniu dziecko bedzie operowane ponownie. Fakt, dla matki i
dziecka to podwójny stres ale coś trzba było zrobić, czyż nie?
Zarzucasz , że rodzice nie mają prawa wyboru modelu implantu. A
przepraszam czy ty masz tak fachową, medyczną wiedze na ten temat
zeby podejmowac tak wazne decyzje ? czym byś sie kierowała,
nowościa, kolorem ? To nie pacjenci decydują o modelu np. zastawki
serca itp. My pacjenci musimy mieć zaufanie do lekarzy. W koncu to
oni sa tu specjalistami a nie my. Gdyby tak każdy był sceptycznie
nastwiony do lekarza to powinniśmy sami sie leczyć.
Wspominasz róznież, że w Kajetanach jest więcej przypadków
zaniedbań. Skoro tam jest najwięcej wszczepów to i więcej się może
zdarzyc zaniedbań. Proste. Wychwalasz Poznań. A co tam wszystko jest
takie super, hiper ? NIEWIERZE !!!! wszedzie zdarzaja sie wieksze
lub mniejsze zaniedbania.
W każdym badz razie. Ja zawsze i wszedzie bede pozytywnie
wypowiadała się na temat Kajetan. Bo nie mam powodu aby na nich
psioczyć. Byłam tam na kwalifikacji. Przez 2 dni zrobiono mojej
córce mnóswto badań. Bardzo dobrze się nami zaopiekowano. Pani
psycholog i logopeda były cudowne. Ciepłe, miłe i bardzo serdeczne.
Psychicznie podniosły mnie na duchu. Inni ludzie, tez przemili.
Opieka lekarska, fachowość obsługi medycznej oceniam bardzo wysoko.

Dodam, że przed wszczepieniem implantu mieliśmy wizyte u psychologa,
legopedy, były robione rózne badania słuchu, elektrostymulacja, ABR.
Kazali zrobic TK, morfologie. I wszystkie te wyniki badań ogladali
przed operację. Tak więc TK nie był robiony na odczepnego.

Z czysrtym sumieniem polecam osrodek w Kajetanach.

[tataantosi]

Powiem więcej! Nam kazali zrobić nawet rezonans magnetyczny!
I tyle. No tomograf też robiliśmy i nawet skierowanie dostalismy, a
co!
A tak na serio, to uważam, że pośpiech w Kajetanach to w przypadku
małych dzieci nie do końca jest zły. Mamy naprawdę stosunkowo
niewiele czasu aby coś zmienić u naszych dzieciaczków.
Poza tym porównując Kajetany do szpitali na Śląsku to powiem
szczerze, że podziwiam organizację pracy w Kajetanach i życzę
wszystkim dyrektorom szpitali aby mieli tyle pacjentów co Kajetany.
Pozdrawiam,

[fogito]

Gdyby pacjenci osobiście płacili za implanty to na pewno mieliby
możliwość wyboru. Nie wyobrażam sobie, żeby mogło być inaczej.

[agami1501]

wiecie co robicie??? siejecie zamęt!!!
dzięki Monika za Twoje opinie, rozmawiałam też mamą
dziewczynki,która została zaimplantowana w 7 miesiącu swojego życia
właśnie w Kajetanach, słyszałam jej euforie, zadwolenie i szczęście
w głosie, opowiadała mi ze szczegółami jak i co, także podjęłam już
decyzje, już nieczgo nie czytam i nie zaglądam na internet, muszę
teraz dbać o mojego synka, żęby był zdrowy, podarować mu szczęśliwe
święta a 29 grudnia stawiamy się w Kajetanach!!!
trzymajcie za nas kciuki!!!
pozdrawiam

[monika_29]

Agami1501, wszystko będzie dobrze. Powodzenia, będe trzymała za was
kciuki.

pozdrawiam

[elawal]

Kobieto, nie chciałam siać zamętu, tylko zwrócić uwagę na istotne sprawy.
Przypięłam się do TK bo to przy wszczepieniu implantów bardzo ważne badanie. I
cieszę się, monika_29, że zostałyście tak świetnie potraktowane, i nie wiem jak
Ty, ale ja chciałabym, żeby inni rodzice i ich dzieci, też zostały tak
potraktowane, a tak nie jest i zastanawiam się dlaczego. Z całego serca życzę
wszystkim powodzenia. Pozdrawiam.

[Gość: majach13]

Elewal sama pisałaś w którymś poście , że Twoj mąż jest ze służby
zdrowia i sam malej zakladal wenflon itp. - więc chyba wiem czemu
masz takie podejscie...do Kajetan. Nie jestem mamą dziecka z wadą
słuchu ale mój ukochany siostrzeniec ma wadę słuchu. W związku z
losową życiową tragedią ja zajmowalałam sie małym siostry i od 7
miesiąca jeździłam na rehabilitację. Poznałam chłopca - z okolic
Poznania , który byl zaimplantowany w Poznaniu - i po 2 latach
wdarla sie infekcja czy alergia - w kazdym razie malemu wyciagneli
elektrody i czekal 2 Lata !!!!!!!!!!! na ponowna łaskawą
inplantacje !!! Nikt sie nim nie interesowal , dziecko i rodzice
przezyli koszmar - 2 lata głuchoty dla dziecka ktore mowilo ,
slyszalo wspaniale sie rozwijalo...Rodzice spotkali sie po wszystkim
z przedstawicielami Medicusa - z Wroclawia - i Ci ludzie byli
zszokowani postawa Szyftera !!! Powiedzieli ze nie spotkali sie z
takim traktowaniem w zadnym innym osrodku....Nie pisze tego zeby
kogos szkalowac ale mnie ta historia sklonila do zgloszenia sie do
Warszawy - i nie załuje - prof to wspanialy , cieply czlowiek ,
wspanialy personel , dziekuje Bogu ze Stasiu trafil na niego.
Leżenia na Przybyszewskiego i traktowania przez personel - nie życze
nikomu....Przepraszam za dłużyzne ale nie moge czytac jak te
zdenerwowane Mamy są jeszcze dobijane gadaniem o procedurach .
Trzymam Za Was Wszystkich kciuki - gadajacy Stasiek - też






t

[ewa_o_l]

Agami nie martw się wszystko będzie dobrze, ale radziłabym Ci jednak zrobić
tomograf przed operacją i to nie jest zaniedbanie Kajetan tylko instytutu na
pstrowskiego bo z tego co czytałam Wy też najpierw trafiliście tam, mnie też
profesor przekonał do siebie i wydaje mi się że on nadzoruje wszystkie operacje
więc wszystko powinno być ok. Trzymam za Was kciuki mocno, mocno

[elawal]

I jeszcze jedno, nie napisałam tego, żeby się z kimś kłócić, jesteśmy tu po to,
żeby się wspierać i żeby walczyć o dobro dzieci, taka była moja intencja.
A-ha, nigdy nie napisałam, że w Poznaniu jest idealnie, bo nie jest, porównałam
tylko "napiętnowany Poznań" z "idealnymi Kajetanami".
Pozdrawiam

[tataantosi]

A ja z innej beczki! Idą Święta i nie pozostaje nam nic innego jak
tylko radować się i życzyć wszystkim zdrowia i cierpliwości i
gadulstwa naszych pociech!

ps. a w dodatku pada śnieg i fajniej się robi na sercu!