Korzyść z aparatów a implant

26.06.09, 10:52
Nurtuje mnie pytanie, jak radziły sobie wasze dzieci w aparatach,
przed wszczepieniem implantu. Czy dużo rozumiały, próbowały mówić.
Powim Wam jak to jest u nas: Lenka rozumie ok 50 zwrotów, buja się
jak tylko usłyszy jakąkolwiek muzykę, gada dużo po swojemu, a
świadomie tylko tata lub dada, mama, mam(tzn mniam), da (tzn daj)
ne, cici (ciocia), czasami wymknie się papa, am, potrafi naśladować
po swojmu krówkę,świnkę, pieska i kaczuszkę, dźwięk autka i ciuchci.
Powiedzcie czy to dużo czy nie za bardzo. Co innego usłyszeć co o
tym myśli logopeda a co innego rodzice. Czy warto wszczepiać implant
przy takim rozwoju?
    • aleks-32 Re: Korzyść z aparatów a implant 26.06.09, 13:04
      Witam
      Miałam w ubiegłym roku podobne rozterki. Zosia została zaaparatowana
      jak miała 9 m-cy, od razu praktycznie widac było poprawę w
      słyszeniu. Wkrótce zaczęły pojawiać się jakieś słowa np mówiła "nie
      ma" - "icha" smile coraz więcej rozumiała. Nie wiedziałam czy decydowac
      się na implant czy nie. Do decyzji przekonało mnie małe
      doświadczenie, mianowicie porównanie jej z rówieśnikami (to było jak
      miała półtora roku), chłopczyk o 4 miesiące starszy, który nie mówił
      za wiele i dziewczynka, 4 miesiące młodsza, trochę
      bardziej :gadatliwa". Na pierwszy rzut oka niby nic ich nie różniło,
      ale po chwili widac było, że te dzieci szybciej i łatwiej reagują na
      głosy, dźwięki, zwłaszcza z większej odległości. Słownictwo tez było
      lepsze, ale to akurat nie było głównym kryterium, bo jednak Zosia
      późno dostała aparaty. W każdym razie stwierdziłam, że w samych
      aparatach Zosi będzie trudniej dotrzeć do pułapu rówieśników. I
      mimo, że tych słówek się pojawiało coraz więcej, m.in.
      dźwiękonaśladowcze, to zdecydowaliśmy sie na implant i...uwierz mi
      różnica była kolosalna! Już po kilku dniach Zosia zaczęła więcej
      mówić! Ba, po miesiącu zaśpiewała mi po swojemu, bo po swojemu, ale
      zawsze, piosenkę powitalną z zajęć rehabilitacyjnych. Z dnia, na
      dzień było coraz lepiej, łapała słowa ze słuchu, rozumiała wszystko
      co się do niej mówiło. A w tej chwili, minął rok od operacji (ale za
      miesiac minie rok od podłączenia), odchodzimy od rehabilitacji "przy
      stoliku", a skupiamy się bardziej na artykulacji, bo mówi trochę
      niewyraźnie, ale mówi na poziomie dzieci w swoim wieku - buduje
      zdania, próbuje liczyć, rozpoznaje literki, kolory, kształty itp i
      to wszystko nazywa. Nie osiągnęłaby tego w aparatach w tak krótkim
      czasie. Także widząc jaki poziom niedosłuchu ma Twoja córeczka,
      naprawdę polecam i polecam Kajetany.
      Pozdrawiam i powodzenia
      Ola
      • Gość: ula Re: Korzyść z aparatów a implant IP: *.mmj.pl 26.06.09, 14:20
        Ja wogóle przy niedosłuchu 70-90 nie wszczepiałabym implantu ślimakowego, tylko dała dziecku najlepsze aparaty jakie istnieją na rynku dostosowane do takiego niedosłuchu. Ale to Wasza decyzja i najważniejsze, że jesteście z niej zadowoleni.
        Także zdania zawsze będą pozielone- słuchaj swojego głosu i intuicji, a na pewno podejmiesz dobrą decyzję dla Lenki i polecam Banacha bo nie tylko Kajetany istnieją.
        • Gość: mamabeatki Re: Korzyść z aparatów a implant IP: *.serv-net.pl 26.06.09, 17:44
          witam. Wiesz lenka jest jeszcze mała ale jak na mój gust to jednak
          mało. Nawet jeżeli teraz nie wiedzisz różnicy pomiędzy nią a
          rówieśnikami to z czesem te różnice się ujawnią. Sądzę że w
          aparatach będzie jej ciężko. Podobnie było u nas. Rówieśnicy
          odskoczyli z mową i rozumieniem do przodu a moja Beatka zatrzymała
          się na naśladowaniu świnki i pieska. Pewnych rzeczy po prostu nie da
          śię przeskoczyć. Za to teraz to hoho. Nawet przez telefon swobodnie
          rozmawia - na razie tylko z babciami ale za to całkiem dobrze.
        • fankinet Re: Korzyść z aparatów a implant 14.07.09, 00:12
          witam
          Na pytanie aparat czy implant odpowiedź jest jedna implant.
          Ja nie miałem dylematu bo Pola ma niedosłuch 100db ,ale widzę i słyszę dzieciaki
          z niedosłuchem rzędu 80-90db i widzę różnicę w jakości rozwijanej mowy. Są
          wyjątki i uda się rozwinąć mowę nawet przy ubytku rzędu 90db, ale to są
          wyjątki.Niestety najlepsze aparaty nie dadzą takiego efektu jak implant,
          oczywiście mówimy o dużych ubytkach.

          Pozdrawiam tata 4-letniej Poli ul oticon gaja power up nucleus fredom
      • eunice200 Re: Korzyść z aparatów a implant 27.07.09, 22:13
        Chciałam prosić jeszcze o doświadczenia w rehabilitacji mamę Zosi,
        aleks-32. Przeczytałam, że Pani córka została zaimplantowana z wadą
        70 db na prawe ucho. Proszę nam napisać, czy korzysta nadal z
        aparatu? Nie ma z tym problemu? Jaka jest reakcja na ciche dźwięki,
        czy spontanicznie reaguje, gdy np. usłyszy czyjeś kroki? I czy mowa
        się poprawia? Jak reaguje w hałasie? Każde doświadczenie jest dla
        nas cenne. Kto Państwa prowadził w Kajetanach? Dziękuję za wszelkie
        informacje. Ewentualnie proszę pisać: eunice200@poczta.onet.pl
    • eunice200 Re: Korzyść z aparatów a implant 22.07.09, 12:08
      Witam,
      właśnie dziś przeczytałam Twój post, a ponieważ problem również
      bardzo dotyczy mojego synka, więc podzielę się przemyśleniami. Nasz
      Adam ma obecnie niespełna 26 m-cy, wadę słuchu UL-60 db, UP-100 db i
      jesteśmy świeżo po wczorajszej wizycie w Kajetanach, gdzie właśnie
      zgodziliśmy się na operację wszczepienia implantu ślimakowego. Jest
      to dla nas bardzo trudna decyzja i trudno mi teraz napisać czy
      dobrze robimy. Adam rozwija się słuchowo dość dobrze, wiele rozumie
      z mowy i poleceń do niego kierowanych, np. "idź daj buzi
      tacie", "zanieś talerz do kuchni", "idziemy myć zęby", używa ok 50
      słów, pojawiają się pierwsze zdania i pytania:"co to je
      (st)?", "słyszysz?"(intonacyjnie), "Tu je(st) mama", "bapa
      siesi"(lampa świeci), czasowniki: "płapłe"( płacze),"(ws)
      tan", "dadaj"(siadaj), "ide" (idzie), poza tym: "ptaki", "pi(ł)
      ka", "kwiaty", "(ło)pata", "ma(ł)
      pa","tu" "tutaj", "tam", "tak", "nie", "dzidzia", "le
      le"(źle), "dooce"( gorące), "doda"
      (woda), "tate"(statek),"pam"(pan), "ato"(auto)"ojej",odmienia "taty",
      "Matu"(Maksiu- imię kolegi) poza tym większość wyrazów
      dźwiękonaśladowczych. Jestem po zestawieniu słownictwa, które
      przygotowywałam dla Kajetan, wydaje się więc, że nie odbiega w
      rozwoju mowy od swoich rówieśników, poza tym wymowa wielu słów się
      poprawia, np. słowo "bajka" na początku było wypowiadane: "lata",
      potem "data", teraz jest "bajta". Jeśli chodzi o zasób słownictwa w
      wieku 16 m-cy nie był podobny jak u Twojej córeczki: baba, miaa
      (miau), mmmmm (muczenie krowy), tata, mama, aaa aaa (kwakanie
      kaczki),da, tam lub ta (tam), n'ma(nie ma), je(st), bam". Adam
      słyszy też dość dobrze ciche dźwięki, np. kierunkowskaz w
      samochodzie, klikanie myszy, szept. Potrafi nawet zrozumieć bez
      aparatów niektóre polecania, wskazać części ciała. Jakie argumenty
      przemawiają za implantacją? Ktoś z poprzedników już wymienił:
      możliwość słyszenia obustronnego, czyli lepsza orientacja w
      przestrzeni i w hałasie, lepsza współpraca obu półkul mózgowych,
      poprawność wymowy i większy zasób słownictwa (tutaj oczywiście przy
      intensywnej rehabilitacji). Ogólnie zakładamy, że będzie miał
      łatwiej w życiu i większy komfort w rozumieniu dźwięków świata.
      Lekarz stwierdził, że nasz syn na pewno bez implantu rozwie mowę,
      ale z implantem będzie mu po prostu lżej. Wiem, że to bardzo trudna
      decyzja, ale ona taką pozostanie. Korzyści natomiast będziemy mogli
      tak naprawdę ocenić dopiero po jakimś czasie od podłączenia
      procesora. Na razie wierzymy, że warto.
      • elawal Re: Korzyść z aparatów a implant 27.07.09, 09:58
        Witam! Czytając post eunice2000, bardzo się zdziwiłam. Nie wiem kto Pani tak
        powiedział, ale w jednym implancie dziecko nie słyszy obustronnie i orientacja w
        terenie, jest taka jak powiedzmy, u dziecka niesłyszącego na jedno i drugie
        ucho, a noszącego tylko jeden aparat, po prostu słyszy na jedno ucho, chyba że
        zostanie zaimplantowane dwustronnie. Jeśli zaś chodzi o zasób słownictwa, to to
        raczej też nie ma wpływu, czy to jest implant, czy aparat, jeśli oczywiście ma z
        niego korzyści, a od rehabilitacji i możne zdolności językowych dziecka. Nie
        wszystkie dzieci są tak zdolne, że po kilku dniach zaczynają mówić i kończą
        rehabilitację po roku, u większości to trwa o wiele dłużej i trzeba je
        intensywnie rehabilitować całymi latami.
        Musimy zdawać sobie sprawę, że wbrew temu co mówi prof. Skarżyński, dzięki
        implantom dzieci nie odzyskują słuchu, a tylko otrzymują możliwość słyszenia i
        żeby mogły normalnie żyć, nauczyć się słuchać i mówić, muszą bardzo ciężko
        pracować, wcale nie lżej niż dzieci w aparatach. IMPLANT TO CUDOWNE URZĄDZENIE,
        ALE NIE CUD!!!
        Moja córka ma przeszło 100 dB na oba uszka i żadnych korzyści z aparatów, więc
        nie mieliśmy wyboru, ale Ci rodzice którzy mają wybór muszą sobie zdawać sprawę,
        również z zagrożeń jakie niesie implant. Sama operacja jest przecież bardzo
        niebezpieczna, każda narkoza zostawia w mózgu mikrouszkodzenia, no i ma w GŁOWIE
        ciało obce, jest w grupie podwyższonego ryzyka jeśli chodzi o zachorowania np.
        na choroby wywoływane przez pneumokoki, i należy również brać pod uwagę,
        niestety, ewentualne reoperacje, które niestety zdarzają się częściej niż
        powinny. Ja sama, jestem w tym temacie od prawie roku, tzn. od momentu kiedy
        dowiedziałam się, że moja córka nie słyszy i przez ten czas spotkałam już
        osobiście czworo dzieci, które były reoperowane, dwoje z powodu błędu lekarza,
        ale dwoje z powodu wadliwego sprzętu, niestety "medela".
        Nie piszę tego, żeby kogoś straszyć, dla niektórych implant, to jedyna szansa na
        w miarę normalne życie, jak np. dla mojej córki, ale niektórzy mogą normalnie
        żyć i rozwijać się w aparatach. Znam np. chłopca, który na chyba po 95 dB na
        jedno i drugie ucho, ma świetnie rozwiniętą mowę, można wręcz powiedzieć, że
        jest gadułą i właśnie skończył drugą klasę z wyróżnieniem, i myślę, że to nie
        jest taki znowu wyjątek. To co dziecko osiągnie w dużej mierze zależy od
        zaangażowania rodziców, od rehabilitacji, bo niestety 40% dzieci w szkołach dla
        głuchych to dzieci z implantami, trzeba o tym pamiętać. I trzeba również
        pamiętać, ze za implantami idą dla klinik ogromne pieniądze, nie ma wszczepów
        nie ma kasy!!! Obecnie, NFZ refunduje rocznie, chyba 600 implantów, w Polsce nie
        ma takich potrzeb, jeśli kwalifikacje byłyby rzetelne i dostawały by je osoby,
        które naprawdę ich potrzebują i będą miały z nich korzyści. Obawiam się, że
        jeszcze trochę, jak wszczepią już implanty wszystkim dorosłym, również tym,
        którzy nie słyszą w aparatach, albo wogóle ich nie noszą i u których nie
        rozwinęła się mowa, to będą proponować implanty dzieciom, które mają niedosłuch
        rzędu 50 dB.
        Pozdrawiam serdecznie!
        • eunice200 Re: Korzyść z aparatów a implant 27.07.09, 19:22
          Odpowiadając na post elawal chcę wyjaśnić, że w przypadku mojego
          synka chodziło mi o możliwość słyszenia obustronnego po operacji
          wszczepienia implantu przy jednoczesnym korzystaniu z aparatu
          słuchowego na drugim uchu. Ciągle z mężem mamy wątpliwości co do
          przeprowadzenia tej operacji, gdyż jak pisałam, nasz syn dość dobrze
          reaguje w aparatach. Nie reaguje jednak spontanicznie na dźwięki
          otoczenia (chyba że dość głośne - szczekanie psa za oknem lub sygnał
          karetki). Ma korzyść jednak jedynie z jednego lewego ucha przy
          niedosłuchu 60 db i lekarka sugerowała nam operację mówiąc, iż jest
          przekonana o znacznych korzyściach dla naszego dziecka, zwłaszcza
          przy korzystaniu z obu urządzeń. Na moje pytanie o możliwość
          odrzucenia aparatu z lewego ucha po podłączeniu do procesora, p.
          doktor odparła, że przy tak mocnym jednym uchu tego aparatu nie
          odrzuci, że jest to ucho dominujące i takim raczej zostanie nawet po
          podłączeniu procesora. Stwierdziła, że nasz syn może jedynie zyskać.
          Odnoszę wrażenie, że chyba nam nikt tak naprawdę nie potrafi
          odpowiedzieć, jak naprawdę będzie. Konsultowałam przypadek naszego
          syna z 3 logopedami i jeszcze 2 lekarzami. Większość twierdzi, że
          korzyści z korzystania z implantu są niewspółmiernie większe niż z
          korzystania z samego aparatu, pod warunkiem, że wszczep nastąpi
          odpowiednio wcześnie (do 3 roku życia). Cały czas mam też na uwadze
          intensywną rehabilitację, bo bez niej o postępach nie może być mowy.
          Może jeszcze ktoś się wypowie w tym temacie, może ktoś, kto miał
          podobną sytuację ze swoim dzieckiem? Nie chcemy być królikiem
          doświadczalnym dla lekarzy, zależy nam na korzyściach dla dziecka.
          Jak to jest faktycznie z tymi reoperacjami? Czy to są aż tak częste
          przypadki? Pozdrawiam wszystkich.
          • zarkat Re: Korzyść z aparatów a implant 27.07.09, 19:30
            czy wszczepienie implantu później niż po 3 roku życia dziecka
            dyskwalifikuje jego możliwość rozwinięcia mowy ?
            ( mój syn niestety nie mówi nic, a ma 4,5 roku)
          • elawal Re: Korzyść z aparatów a implant 27.07.09, 20:15
            Decyzję, implantować czy nie musicie podjąć Państwo sami i nie będzie to łatwa
            decyzja, tak jak dla nas wszystkich. Jedyne co mogę doradzić, to udać się na
            konsultację do dobrego ośrodka, który zajmuję się rehabilitacją dzieci z wadami
            słuchu i ma w tym duże doświadczenie. My na początku, jak dowiedzieliśmy się, że
            nasza córka nie słyszy, konsultowaliśmy się z lekarzami, chodziliśmy do PZG w
            Poznaniu (dla mnie zupełna porażka, zatrzymali się na metodach z lat 70),
            byliśmy prywatnie u logopedy, ale dopiero konsultacja w ORATORZE we Wrocławiu
            dała mi jasny obraz całej sytuacji, wiedzieliśmy już co mamy robić, na co liczyć
            i czego oczekiwać, również od lekarzy.
            Jeśli zaś chodzi o reoperacje, to oczywiście bez przesady, chodziło mi o to, że
            trzeba mieć to na uwadze, bo nie wymieni się tego tak jak zepsutego aparatu i że
            zdarzają się częściej niż powinny, nie tylko z powodu wadliwego sprzetu, ale
            również błędów, czy zaniedbań lekarskich, tak jak w przypadku innych operacji
            podobnego typu i po prostu należy mieć tego świadomość przy podejmowaniu decyzji.

            Ela, mama Hani (ur. 27.03.2007) UP-110dB, UL-100dB (Nucleus Freedom 29.12.2008)i
            słyszącego Karola (ur. 15.05.2000)
    • achoc Re: Korzyść z aparatów a implant 30.07.09, 16:15
      Maja też dobrze radziła sobie w aparatach - w wieku 2,4 lat przed operacją
      mówiła ok. 500 słów, w tym np. trudne zwroty typu "pada deszcz". Trudno mi
      ocenić jak jej rozwój by wyglądał gdybyśmy pozostali w aparatach. Jeden fakt
      mnie utwierdził w tym, ze postąpiliśmy słusznie - w niedługi czas po podłączeniu
      procesora zdecydowanie odmówiła noszenia aparatu na drugie uszko, bo aparat "nie
      działa, źle słychać". Na drugim uszku chciała mieć taki sam implant. Myślę, że
      była to jednak dla niej duża różnica. W implancie łatwiej zaczęła wychwytywać
      różne słowa z otoczenia, ale o może też z racji wieku, po prostu dorosła do
      tego. Nie żałujemy decyzji o implancie, tym bardziej, że mieliśmy szczęście
      braku powikłań jak do tej pory i mam nadzieję, że tak pozostaniesmile)
      • lenka1403 Re: Korzyść z aparatów a implant 30.07.09, 22:33
        Jesteście szczęściarzami. My narazie rozważamy mozliwość wszepienia
        implantu. Kiedy byliśmy w IFiPS nikt z nami nawet nie chciał
        rozmawiać o implancie, stwierdzili tylko, że jak będzie potzrebny to
        pani Lidka czyt. ORATOR napewno nam o tym powie, a wszyscy wiedzą,
        że jest przeciwna implantom.
        Boję się wszcepiania bo i tak Lenka ma dosyć innych problemów a w
        razie jakiś problemów może to bardzo ciężo przejść. Sam rezonans był
        dla niej straszną traumą.
        Przez statnie półtora roku przeszliśmy tak wiele, że nie wiem czy
        sama sobie poradzę
        • elawal Re: Korzyść z aparatów a implant 31.07.09, 09:44
          Kasiu, na pewno dasz radę, jesteśmy w stanie wytrzymać więcej niż możemy sobie
          to wyobrazić. I nie jesteś sama, choćby na ty forum napewno zawsze znajdziesz
          wsparcie i pomoc na miarę naszej wiedzy i możliwości. Nie wiem czy dobrze
          wywnioskowałam, ale jeśli rehabilitujecie się w Oratorze, to uwierz mi, tam
          również zawsze możesz liczyć na fachową pomoc, i pierwsze słyszę, że Pani Lidka
          jest przeciwna implantom, przecież to właśnie ona najbardziej walczyła, żeby
          mogli je dostać wszyscy Ci, którzy ich potrzebują.
          Będzie dobrze, musisz w to bardzo wierzyć.
          Pozdrawiam
Pełna wersja