gdzie implantować?

12.07.09, 00:43
mój syn ma 4,5 roku i jest po przeszczepie wątroby
po lekach immmunosupresyjnych nabawił się niedosłuchu około 90 dB na
oba uszka
aparaty nie dają korzyści
po wizycie u Prof. Skarzyńskiego czekamy na termin kwalifikacji do
implantu na Pstowskiego
, 10 sierpnia badania czekaja nas w Poznaniu, który podobno ma
barzdiej rygorystyczne warunki kwalifikacji
jak realnie wyglądaja terminy w tych środkach
mam wiele pytań napiszcie proszę
jestem z okolic Poznania i tutaj łatwiej byłoby nam udac się później
w sprawach technicznych
a może kajetany chociaż dalej,
ale jak potem praktycznie poradzic sobie z wizytami na
strojenie? .........
Kasia
    • werwik Re: gdzie implantować? 13.07.09, 12:31
      Witaj. Też jestem z Poznania. Moja córeczka przeszła przez badania w
      trzech głównych ośrodkach, w Poznaniu, w Warszawie na Pstrowskiego
      i na Banacha. Rzeczywiście rygory w Poznaniu są teoretycznie
      najbardziej przestrzegane. Jednak jakość badań, wykonywanych przez
      słaby pernonel, jest żenująca. Myślę że pani robiąca audiogramy i
      impedancje, pani dopasowująca aparaty i badająca wolne pole oraz
      młode dziewczyny robiące BERE, tak naprawdę nie mają pojęcia o
      swojej niekompetencji. Znam je dobrze od wielu lat, bo robiłam tam
      badania wielokrotnie najstarszej córce i nic się nie zmienio. Poza
      tym prof. Szyfter ma słaby zespół i zawsze istnieje
      prawdopodobieństwo , że będzie operował dr Karlik, który ma na swoim
      koncie zbyt dużo nieudanych operacji. Na implant się długo czeka, a
      szpital boi się operować dzieci, które mają też inne problemy oprócz
      głuchoty. No i w razie komplikacji trzeba pamiętać że nie jest to
      szpital dziecięcy...
      Na Pstrowskiego idzie błyskawicznie, ale za to zdecydowanie stawiają
      na ilość a nie na jakość. Wiele decyzji o implantacji podejmowana
      jest zbyt szybko, po powierzchownej ocenie. I najważniejsze nie ma
      się wpływu na rodzaj implantu, który dostanie dziecko. A to nie jest
      obojętne.
      My jesteśmy właśnie dzisiaj trzy tygodnie po wszczepie na Banacha (w
      Dziekanowie Leśnym). Nie jest to osrodek idealny, bo takich niestety
      w Polsce nie ma, ale ogólnie jesteśmy zadowoleni. Córkę operował
      prof. Niemczyk, który poza tym że jest świetnym chirurgiem, jest też
      uczciwym człowiekiem, sznującym pacjenta i dotrzymujacym słowa.
      Dostaliśmy model implantu o który nam chodziło, krótko czekalismy na
      operację (miesiąc), profesor operował osobiście(jak obiecał), a
      córka ma szew o dł 2,5 cm na złączeniu skóry głowy z uchem,
      praktycznie już teraz niewidoczny. sam zabieg trwała 50 min.
      (Widziałam dzieci operowane w Kajetanach ze szwami dł. około 10 cm
      na głowie, daleko od ucha).Banacha też nie bardzo trzyma się
      procedur i proponują różne dziwne modele implantów, ale jeśli się ma
      konkretne oczekiwania i nie popuszcza to można wywalczyć to na czym
      nam zależy. I taką opcję polecam...
      Co do ustawienia procesora to będziemy jeździć do Warszawy, chociaż
      można robić to w Poznaniu na Przybysza lub na Polnej.
      • Gość: zarkat Re: gdzie implantować? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 13.07.09, 16:44
        bardzo dziękuję za informacje,
        częściowo pokrywaja się z tymi jakie udało misię zebrac wczesniej,
        prosze napisać jakie modele implantu są polecane...najmniej awaryjne
        i dostosowane do potrzeb dziecka
        mój syn nie mówi wcale i martwię się czy w ogóle rozwinie mowę...
        najbliżsi jesteśmy propozycjom prof.skarzyńskiego a nie mamy
        kontaktu z zespołem na Banacha...
        • Gość: ewa Re: gdzie implantować? IP: *.serv-net.pl 13.07.09, 19:15
          Też jestem z okolic poznania.smile Nasza droga do implantu była podobna
          jak wasza czyli badania zarówno w Kajetanach jak i na
          Przybyszewskiego. Wybraliśmy Kajetany i nie żałujemy.
    • werwik Re: gdzie implantować? 14.07.09, 11:19
      Tylko nucleus freedom. Jego część wewnętrzna jest niezawodna,
      oczywiście przy prawidłowo przeprowadzonej operacji. (część
      zewnętrzna niestety bywa awaryjna, ale wiąże sie to tylko z wymiana
      część, a nie reoperacją jak w przypadku innych implantów n.p.
      wypuszczonej kiedyś wadliwej serii medela). Dotarłam nawet do
      raportu europejskich klinik podajacych dane o awaryjności implantów
      wszystkich 4 firm.
      Powinniście też pojechać na konsultacje do Oratora do Wrocławia. Tam
      postawią synkowi indywidualną ocenę i sposób rehabilitacji.
      mam nadzieję że nie chodzicie do PZG na Żydowską, bo tam synek nigdy
      może nie zacząć mówić...Stosują metody z lat siedemdziesiątych,
      zupełnie zaczymali się w rozwoju.
      • Gość: dociekliwy Re: gdzie implantować? IP: *.sfc.pl 14.07.09, 12:25
        Każdy implant ma wady i zalety. Ale nie sugeruj sie tym co pisze
        WERWIK (każdy chwali to co sam ma)
        Nucleus ma cholernie drogi serwis.
        Jadąc do Oratora na pewno polecą Nucleusa (Cochlear wydaje ogromne
        pieniądze na reklamę (i nie tylko). Cała zachodnia część Polski jest
        we "władaniu" firmy Cochlear gdzie przedstawicielstwo jest we
        Wrocławiu i tam jest też Orator .
        Wielkość procesora też ma znaczenie.
        Zapytaj się przykładowo u przedstawicieli implantów o ceny: kabelka,
        zestawu pediatrycznego, ubezpieczenia procesora, obudowy procesora
        itp. (nie wszystkich stać na takie wydatki)
        Moja córka ma Medela jak dotąd bezawaryjnnie a znajoma u córki która
        ma Nucleusa miała już usterki i dość kosztowne (obudowa,
        wyświetlacz, kabelki, zapinka do zestawu pediatrycznego)

        Poza tym w Kajetanach nie wiem czy można wybrać markę implantu.

        do WERWIKA:
        jak możesz to daj namiar do tego raportu europejskich klinik
        podających dane awaryjności implantów (sam jestem ciekaw)

        • werwik Re: gdzie implantować? 14.07.09, 12:58
          To prawda, że medicus (dystrybutor firmy cochlear)ma chore ceny i
          zgadza się że część zewnętrzne są bardzo drogie, a nawet często się
          psują. Co z resztą pisałam poprzednio. Natomiast najważniejsza jest
          część wewnętrzna, która w nucleusach jest niezawodna. W przypadku
          medeli jest już niestety trochę dzieci które były poddane
          reoperacji, z powodu popsucia się części wewnętrznej, rekordziści
          byli nawet czterokrotnie byli reimplantowani!!! To są niestety fakty.
          Poza tym w nucleusie można sprawdzić jego działanie przy biernym
          udziale dziecka czego nie można zrobić w medelach. Do raportu
          cytowanego przeze mnie zostały zaproszone wszystkie kliniki
          europejskie, które wszczepiaja implanty. Z Polski wzięła w nim
          udział tylko klinika z Poznania. Dlaczego Kajetany nie chciały
          ujawnić swoich danych? Firma cochlear jest prekursorem implantologii
          i ma najdłuższe doświadczenie w tej materii. Jest to też najbardziej
          popularny implant w Europie właśnie z powodu niezawodności.
          Poza tym Orator nie żyje w zgodzie z Medicusem, m.in. dlatego że ten
          winduje nienaturalnie wysokie ceny za nucleusy i nastawiony jest
          tylko na zysk. Ale to tylko dystrybutor a nie producent...
          My walczyliśmy o nucleusa, mogliśmy być już w lutym po operacji w
          Kajetanach, ale uważamy, że to nieuczciwe nie móc wybrać rodzaju
          implantu dla dziecka. Możliwości wyboru Kajetany nie dają. To wielka
          polityka i wielkie pieniądze (koszt implantu około 97000 zł)...

          Raport www.barnplantorna.se/UserFiles/file/cochlear/Device%
          20failures%20in%20EUropean%20CI%20centre%20Cochlear.pdf
          tytuł:A Multicenter Study of Device Failure in European
          Cochlear Implant Centers
          Rolf-Dieter Battmer, Gerard M. O’Donoghue, and Thomas Lenarz



          Gość portalu: dociekliwy napisał(a):

          > Każdy implant ma wady i zalety. Ale nie sugeruj sie tym co pisze
          > WERWIK (każdy chwali to co sam ma)
          > Nucleus ma cholernie drogi serwis.
          > Jadąc do Oratora na pewno polecą Nucleusa (Cochlear wydaje ogromne
          > pieniądze na reklamę (i nie tylko). Cała zachodnia część Polski
          jest
          > we "władaniu" firmy Cochlear gdzie przedstawicielstwo jest we
          > Wrocławiu i tam jest też Orator .
          > Wielkość procesora też ma znaczenie.
          > Zapytaj się przykładowo u przedstawicieli implantów o ceny:
          kabelka,
          > zestawu pediatrycznego, ubezpieczenia procesora, obudowy
          procesora
          > itp. (nie wszystkich stać na takie wydatki)
          > Moja córka ma Medela jak dotąd bezawaryjnnie a znajoma u córki
          która
          > ma Nucleusa miała już usterki i dość kosztowne (obudowa,
          > wyświetlacz, kabelki, zapinka do zestawu pediatrycznego)
          >
          > Poza tym w Kajetanach nie wiem czy można wybrać markę implantu.
          >
          > do WERWIKA:
          > jak możesz to daj namiar do tego raportu europejskich klinik
          > podających dane awaryjności implantów (sam jestem ciekaw)
          >
    • ambela Re: gdzie implantować? 15.07.09, 10:31
      My też jesteśmy z Poznania i wszczep był na Przybysza. Operował dr Karlik i mamy NUCLEUSA. I jesteśmy zadowoleni. W wychwalanym oratorze też byliśmy i ...nie mamy zamiaru tam wracać.
      Tak jak pisał dociekliwy- każdy chwali to co ma.

      Pozdrawiam i życzę powodzenia
      • Gość: zarkat Re: gdzie implantować? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 15.07.09, 22:02
        jestem wdzięczna, że piszecie jak było w przypadku waszych dzieci
        nie wiem jak rozwiążemy kwestię wyboru ośrodka implantacji jeśli juz
        uzyskamy kwalifikację
        jeśli możecie podajcie jaki dzieli czas od kwalifikacji do wszczepu
        i potem jak wygląda częstotliwość wizyt w ośrodku
        nie mam pojęcia jak rozwiążemy problem rehabilitacji , bo do
        Poznania mamy godzinę drogi samochodem i z rego co czytałam na forum
        ćwiczenia ze specjalista powinny być często
        dodam, że mój syn nie rozwinął mowy, a właściwie ją uwstecznił, bo
        przed przeszczepem watroby mówił tyle co 11 miesięczne dziecko i od
        przeszczepu nic......... czy mam szansę rozwinąć mowę jakie macie
        spostrzerzenia i czy znacie przypadki podobne braku mowy w tym wieku
        (4,5 lat)????
        • Gość: mamabeatki Re: gdzie implantować? IP: *.serv-net.pl 17.07.09, 18:56
          Zarkat a gdzie dokładnie mieszkasz - jeśli to nie tajemnica smile też
          mamy godzinkę do Poznania więc może mieszkamy w tym samym mieściesmile.
          Ja mam córeczkę 4 latnią zaimplantowaną 3 lata temu w Kajetanach
          • Gość: zarkat Re: gdzie implantować? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 19.07.09, 13:11
            pozdrawiam
            mieszkamy w Rogoźnie
            oprócz Kuby mam jeszcze dwóch starszych synów
            jak radzicie sobie z rehabilitacją
            czy mój syn rozwinie mowę i będzie maił korzysci z implantu
            • Gość: mamabeatki Re: gdzie implantować? IP: *.serv-net.pl 19.07.09, 19:11
              Witam. My mieszkamy za Pobiedziskami. Jak sobie radzimy z
              rehabilitacją? No cóż, w chwili obecnej trudno mówić o rehabilitacji
              bo jej właściwie nie ma. Mała mówi jak mówi czyli w miarę
              zrozumiale ma kłopoty z "r", "k" i "g". Ale nad tym pracuje logopeda
              ( raz w tygodniu ) Ale jeszcze w ubiegłym roku osobiście brałam
              czynny udział w rehabilitacji i wtedy ćwiczyliśmy 2 razy po
              półgodziny rano ( przy stoliczku ) i raz po południu. Do ubiegłego
              roku Beatka miała 3 logopedów ( na żydowskiej, na Polnej i tego
              obecnego z PObiedzisk który przyjeżdza do nas w ramach zajęć
              prywatnych )Nie jest źle a biorąc pod uwagę że jest to dziecko
              głuche to jest nawet bardzo dobrze. Szczerze mogę powiedzić ze w
              najlepszych snach nie oczekiwałam takich wspaniałych rezultatów smile
              Niestety to czy dziecko rozwinie mowę zależy od wielu czynników. Ale
              musisz mieć nadzieję i rozbić wszystko co w Twojej mocy by Mu te
              szanse zwiększyć. Przepraszam ze pytam ale 4,5 letnie dziecko to już
              duży chłopiec jak się z Nim komunikujecie?
    • Gość: mamabeatki Re: gdzie implantować? IP: *.serv-net.pl 19.07.09, 19:14
      może jeszcze dodam - my mieliśmy operację w Kajetanach,
      rehabilitację w Poznaniu. Dosttrajanie oczywisćie w Kajetanach i to
      niestety jest pewna niedogodność ale tylko na początku. Ostatnią
      wizytę mieliśmy w styczniu a kolejną we wrześniu czyli 2 razy w roku
      można się przemęczyć.
    • Gość: zarkat Re: gdzie implantować? IP: *.neoplus.adsl.tpnet.pl 21.07.09, 11:11
      kuba dużo rozumie, ale jak czegoś chce to po prostu nam to pokazuje
      lub sam sobie bierze.
      najgorzej jest kiedy bawi sie sam np. na podwórku , a potem wychodzi
      na ulicę do kolegów niby nie jest ona ruchliwa, a on nie słyszy
      nadjeżdżającego samochodu... powiem, że mamy duzy kłopot, jak
      zamykamy bramkę to sie złości, a my przecież cały czas nie możemy
      byc przy nim
      ostatnio mam znowu "doła" , bo walczymy już 5 lat, najpierw z
      wątrobą, a teraz ze słuchem...
      nic nie idzie sprawnie i nie chcielibysmy zaniedbywac pozostałej
      dwójki..
      napiszcie jakie są wasze doświadczenia , implant to nasza ostatnia
      nadzieja, nie chcielibysmy aby Kubuś był bezradny w życiu...
      pozdrawiam
      • elawal Re: gdzie implantować? 27.07.09, 10:46
        Witam! My jesteśmy z Murowanej Gośliny, a więc ten sam kierunek. Hania miała
        wszczepiony implant w Poznaniu, nie będę już szczegółowo pisać dlaczego
        wybraliśmy akurat Poznań, bo ten temat był poruszany wielokrotnie, kojarzę Pani
        link od jakiegoś czasu smile, więc na pewno natknęła się Pani na dyskusje na ten
        temat. Powiem tylko, że jednym z argumentów, było właśnie ustawianie procesora,
        póki co nie mamy chyba możliwości wyboru ośrodka, jeśli będziecie się
        implantować w Warszawie, to na ustawienia będziecie musieli jeździć do Warszawy,
        przynajmniej przez pierwsze 12 miesięcy, powinno się robić ustawienia raz w
        miesiącu, to oczywiście da się zorganizować. My np. rehabilitujemy się w
        ORATORZE we Wrocławiu, do tej pory jeździliśmy do Wrocławia 4x w miesiącu, teraz
        może uda się rzadziej bo spróbujemy połączyć zajęcia i oczywiście odkąd tam
        trafiliśmy ćwiczymy z Hanią codziennie przy stoliku przez godzinę. Siły dodają
        mam dzieci, które tam spotykamy, np. 5 latka, która moim zdaniem ma większą
        kompetencję językową niż większość jej słyszących rówieśników i której, jeśli
        nie widać procesora mowy, to nikt by nie posądził, że jest dzieckiem
        niesłyszącym smile
        Pozdrawiam!
Pełna wersja