kanga_i_roo
08.03.12, 02:57
(piszę za zgodą moderatorek)
O korzeniach literackich pewnej artystyczno- charytatywnej akcji
Zacznę od tego, że opowiem Wam o dziewczynce, tylko trochę starszej od mojej Igi.
Eliza ma 12 lat i cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną (Niemann-Pick, typ C), która objawia się tym, że na skutek złogów tłuszczowych mózg wyłącza kolejno wszystkie procesy życiowe.
Na tę chorobę cierpiał też Michał, starszy brat Elizy. Przestał najpierw chodzić, potem mówić i przełykać, w końcu pojawiły się problemy z oddychaniem Zmarł w wieku 14 lat.
Jedyne skuteczne lekarstwo, przyjmowane przez Elizę, to Zavesca (Miglustat). Tygodniowy koszt terapii to 12 tysięcy złotych (roczny przekracza 600 tysięcy ). Czekając na decyzję o refundacji z NFZ, rodzice Elizy desperacko szukają funduszy.
Jeśli chcecie dowiedzieć się więcej o Elizie, staraniach w sprawie refundacji i akcji pomocy zajrzyjcie na jej stronę: elizabanicka.pl/ albo na profil Elizy na FB www.facebook.com/ElizaBanicka
Proszę pomóżcie nam uratować Elizę - liczy się każdy grosz i każda minuta.
A teraz o tych literackich korzeniach akcji LALKI DLA ELIZY:
Podczas poznańskich targów książki rozmawiałam o Elizie z p. Joanną Krzyżanek, która zrobiła pierwszą gałgankową lalkę Elizkę (miniaturkę "naszej" Elizy) i wzruszająco opisała wszystko na blogu Cecylki Knedelek: blog.cecylkaknedelek.pl/blog/item/78-uwaga-lalki-dla-elizy.html
Cecylka rzuciła nam wyzwanie: Jeśli uszylibyśmy 60 tysięcy lalek i każdą z nich sprzedali za
10 zł (na aukcji charytatywnej), to wystarczyłoby Elizie na lekarstwa na cały rok.
Szyć mogą i dorośli i dzieci. Jednak przyznam, że to młodszym chcemy w ten sposób pokazać, że pomaganie jest fajne, że nawet w tym wieku można pomagać dając innym coś od siebie - czas, umiejętności, zaangażowanie.
Kto szyć nie umie, lub nie lubi, być może zechce podarować na aukcje jakieś inne swoje prace, lub książki, gry albo płyty (albo jeszcze coś innego?). A może jakaś szmaciana Elizka podbije jego serce i będzie chciał ją wygrać. Zresztą aukcje na allegro już trwają - szukajcie konta Pomoc_dla_Elizy albo wejdźcie po linku ze strony Elizy (nie chce nadużywać dlatego nie wstawiam go tutaj). Mamy tam niezłe cudeńka a jeszcze trochę czeka na swoją kolej.
Jeśli dołączycie do akcji szycia lalek dla Elizy, to jej rodzice, dziadkowie, ciocie, wujkowie i przyjaciele podskoczą z radości jak kangurki, a Eliza uśmiechnie się do Was swoim najpiękniejszym uśmiechem.
A w sobotę 17 marca spotykamy się o 12.30 w Poznaniu, żeby szyć podczas warsztatów z p.Joasią. Szczegóły u Cecylki albo na stronie Elizy.