Dodaj do ulubionych

Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Kartegenera

05.02.11, 14:45
Jeśli są tu mamy, których dzieci mają zdiagnozowaną dekstrokardię z całkowitym odwróceniem trzewi i zespołem Kartegenera- chętnie nawiążę rozmowę.
Obserwuj wątek
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 22.12.17, 12:12
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Zespół Kartagenera (ang. Kartagener’s syndrome) stanowi około połowy przypadków chorych z pierwotną dyskinezą rzęsek; w zespole tym, opisanym po raz pierwszy w 1904 roku, występuje klasyczna triada objawów, zwana triadą Kartagenera: zapalenie zatok przynosowych (sinusitis), rozstrzenie oskrzeli (bronchiectases) i odwrócenie trzewi (situs inversus). Postuluje się wpływ nieprawidłowej funkcji rzęsek w patogenezie zaburzenia embriogenezy, jakim jest situs inversus. Nazwa zespół nieruchomych rzęsek stosowana wcześniej wymiennie z terminem pierwotnej dyskinezy rzęsek nie powinna być używana, ponieważ nieprawidłowo zbudowane rzęski posiadają zdolność do ruchu; nie wystarcza ona jednak aby nabłonek urzęsiony mógł prawidłowo pełnić swoją funkcję.Zespół Kartagenera to choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Charakteryzuje się triadą objawów: odwrócenie trzewi, przewlekłe zapalenie zatok oraz rozstrzenie oskrzeli. Problemem pacjentów z zespołem Kartagenera są częste infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Pojawia się zapalenie zatok, zapalenie ucha środkowego, co często jest przyczyną bólów głowy.
      Zespół Kartagenera określany jest także jako pierwotna dyskineza rzęsek lub zespół nieruchomych rzęsek. Zespół Kartagenera jest chorobą ze spektrum pierwotnych dyskinezji rzęsek (co oznacza nieprawidłowe poruszanie się rzęsek pokrywających nabłonek urzęsiony). W praktyce około połowa pacjentów z pierwotną dyskinezją rzęsek cierpi na zespół Kartagenera – gdzie poza zaburzoną motoryką rzęsek i jej konsekwencjami, pojawia się także odwrócenie trzewi.
      Istotą choroby jest nieprawidłowa budowa rzęsek stanowiących element budowy urzęsionego nabłonka. Prawidłowa budowa rzęsek warunkuje ich odpowiedni ruch, spełniający określone funkcje. Nabłonek urzęsiony pokrywa zarówno górne jak i dolne drogi oddechowe (a zatem wchodzi w to: błona śluzowa nosa, zatok przynosowych, gardła, trąbki Eustachiusza, tchawicy, oskrzeli i drobniejszych oskrzelików). Wyścieła on ponadto jajowody czy kanaliki wyprowadzające jąder, stąd zaburzony ruch rzęsek odbija się także na płodności.
      Objawy zespołu Kartagenera
      Najczęstszym problemem pacjentów z zespołem Kartagenera są nawracające infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Wynika to z niesprawnego usuwania wydzieliny w drogach oddechowych, w czym biorą udział wspomniane wcześniej rzęski. Objawy pojawiają się już od okresu noworodkowego. Najbardziej charakterystyczny jest wilgotny kaszel. Ponadto towarzyszy mu przewlekłe zapalenie zatok, zapalenie ucha środkowego, może się także pojawić ropna wydzielina w uchu zewnętrznym. W przypadku pacjentów płci męskiej obserwuje się bezpłodność spowodowaną nieprawidłową ruchliwością plemników.
      Odwrócenie trzewi widoczne jest w badaniach obrazowych. Ponieważ objawy nie są bardzo charakterystyczne, zwykle rozpoznanie pada około 10-14 roku życia. Od wczesnego dzieciństwa u chorych występuje:
      • gęsta, śluzowa lub śluzowo-ropna wydzielina w nosie,
      • obrzęk błony śluzowej nosa (śluzówka jest obrzęknięta),
      • problem z węchem,
      • skłonność do powstawania polipów w nosie (około 1/3 pacjentów ma w nosie polipy),
      • nawracające i przewlekłe zapalenia zatok, będąc często przyczyną rozpierających bólów głowy,
      • nawracające zapalenie ucha środkowego.
      Przewlekłe zapalenie oskrzeli, nawracające zapalenia płuc, rozstrzenie oskrzeli (problem ten polega na ich poszerzeniu, w efekcie zniszczeni ściany oskrzeli) są także charakterystyczne. Często infekcje te wywołuje bakteria z rodzaju Pseudomonas, a także Haemophilus influenzae i Staphylococcus aureus (czyli gronkowiec złocisty). Ponadto u chorych mogą być słyszalne nad płucami zmiany osłuchowe, nawet mimo braku ostrej infekcji. Charakterystyczne jest także to, że serce słyszalne jest lepiej po stronie prawej.

      Zespół Kartagenera – objawy i diagnostyka

      Postawienie rozpoznania zespołu Kartagenera możliwe jest na podstawie badania wycinka urzęsionego nabłonka, (pobieranego najczęściej z nosa), w mikroskopie elektronowym, dzięki któremu widoczna jest struktura rzęski i jej dokładna budowa. W przypadku mężczyzn wykonuje się także badanie nasienia.
      Inne badania diagnostyczne, o różnym stopniu wiarygodności to: test sacharynowy (ocena czasu transportu sacharyny z nosa do nosogardła), pomiar stężenia tlenku azotu w powietrzu wydychanym nosem (w dyskinezji rzęsek jest ono obniżone), pomiar szybkości transportu w drogach oddechowych substancji znakowanych radioaktywnymi izotopami .
      Pomocne są także badania obrazowe, pokazujące nieprawidłowości w układzie oddechowym, a dodatkowo odwrócenie trzewi. Badania czynnościowe układu oddechowego jak spirometria są stosowane, aby ocenić wydolność układu oddechowego.

      Choroba Kartagenera – leczenie

      Leczenie choroby Kartagenera polega głównie na zapobieganiu infekcjom układu oddechowego, a w razie ich wystąpienia na skutecznej antybiotykoterapii. Według niektórych zaleceń korzystne jest profilaktyczne przyjmowanie niewielkich dawek antybiotyków przewlekle. Leczenie obejmuje także aerozoloterapię. Wziewnie można przyjmować leki rozkurczające oskrzela w razie ich obturacji, steroidy wziewne niwelujące stan zapalny czy mukolityki, które rozrzedzają zalegającą w drogach oddechowych wydzielinę, ułatwiając jej usunięcie.
      W przypadku przewlekłego zapalenia ucha środkowego bywa wykonywana tzw. tympanostomia, oznacza to że przez błonę bębenkową wykładane są dreny, umożliwiające ewakuację nadmiaru gromadzącej się w uchu środkowym wydzieliny.
      Dzieci chorujące na zespół Kartagenera powinny być zaszczepione przeciwko pneumokokom, a także sezonowo przeciwko grypie. Bezwzględnie zabronione jest palenie w obecności chorego, a tym bardziej palenie osobiście przez pacjenta.
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 22.12.17, 12:37
      Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Kartegenera.
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Zespół Kartagenera (ang. Kartagener’s syndrome) stanowi około połowy przypadków chorych z pierwotną dyskinezą rzęsek; w zespole tym, opisanym po raz pierwszy w 1904 roku, występuje klasyczna triada objawów, zwana triadą Kartagenera: zapalenie zatok przynosowych (sinusitis), rozstrzenie oskrzeli (bronchiectases) i odwrócenie trzewi (situs inversus). Postuluje się wpływ nieprawidłowej funkcji rzęsek w patogenezie zaburzenia embriogenezy, jakim jest situs inversus. Nazwa zespół nieruchomych rzęsek stosowana wcześniej wymiennie z terminem pierwotnej dyskinezy rzęsek nie powinna być używana, ponieważ nieprawidłowo zbudowane rzęski posiadają zdolność do ruchu; nie wystarcza ona jednak aby nabłonek urzęsiony mógł prawidłowo pełnić swoją funkcję.Zespół Kartagenera to choroba genetyczna dziedziczona w sposób autosomalny recesywny. Charakteryzuje się triadą objawów: odwrócenie trzewi, przewlekłe zapalenie zatok oraz rozstrzenie oskrzeli. Problemem pacjentów z zespołem Kartagenera są częste infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Pojawia się zapalenie zatok, zapalenie ucha środkowego, co często jest przyczyną bólów głowy.
      Zespół Kartagenera określany jest także jako pierwotna dyskineza rzęsek lub zespół nieruchomych rzęsek. Zespół Kartagenera jest chorobą ze spektrum pierwotnych dyskinezji rzęsek (co oznacza nieprawidłowe poruszanie się rzęsek pokrywających nabłonek urzęsiony). W praktyce około połowa pacjentów z pierwotną dyskinezją rzęsek cierpi na zespół Kartagenera – gdzie poza zaburzoną motoryką rzęsek i jej konsekwencjami, pojawia się także odwrócenie trzewi.
      Istotą choroby jest nieprawidłowa budowa rzęsek stanowiących element budowy urzęsionego nabłonka. Prawidłowa budowa rzęsek warunkuje ich odpowiedni ruch, spełniający określone funkcje. Nabłonek urzęsiony pokrywa zarówno górne jak i dolne drogi oddechowe (a zatem wchodzi w to: błona śluzowa nosa, zatok przynosowych, gardła, trąbki Eustachiusza, tchawicy, oskrzeli i drobniejszych oskrzelików). Wyścieła on ponadto jajowody czy kanaliki wyprowadzające jąder, stąd zaburzony ruch rzęsek odbija się także na płodności.
      Objawy zespołu Kartagenera
      Najczęstszym problemem pacjentów z zespołem Kartagenera są nawracające infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych. Wynika to z niesprawnego usuwania wydzieliny w drogach oddechowych, w czym biorą udział wspomniane wcześniej rzęski. Objawy pojawiają się już od okresu noworodkowego. Najbardziej charakterystyczny jest wilgotny kaszel. Ponadto towarzyszy mu przewlekłe zapalenie zatok, zapalenie ucha środkowego, może się także pojawić ropna wydzielina w uchu zewnętrznym. W przypadku pacjentów płci męskiej obserwuje się bezpłodność spowodowaną nieprawidłową ruchliwością plemników.
      Odwrócenie trzewi widoczne jest w badaniach obrazowych. Ponieważ objawy nie są bardzo charakterystyczne, zwykle rozpoznanie pada około 10-14 roku życia. Od wczesnego dzieciństwa u chorych występuje:
      gęsta, śluzowa lub śluzowo-ropna wydzielina w nosie; obrzęk błony śluzowej nosa (śluzówka jest obrzęknięta); problem z węchem; skłonność do powstawania polipów w nosie (około 1/3 pacjentów ma w nosie polipy); nawracające i przewlekłe zapalenia zatok, będąc często przyczyną rozpierających bólów głowy; nawracające zapalenie ucha środkowego.
      Przewlekłe zapalenie oskrzeli, nawracające zapalenia płuc, rozstrzenie oskrzeli (problem ten polega na ich poszerzeniu, w efekcie zniszczeni ściany oskrzeli) są także charakterystyczne. Często infekcje te wywołuje bakteria z rodzaju Pseudomonas, a także Haemophilus influenzae i Staphylococcus aureus (czyli gronkowiec złocisty). Ponadto u chorych mogą być słyszalne nad płucami zmiany osłuchowe, nawet mimo braku ostrej infekcji. Charakterystyczne jest także to, że serce słyszalne jest lepiej po stronie prawej.
      Zespół Kartagenera – objawy i diagnostyka
      Postawienie rozpoznania zespołu Kartagenera możliwe jest na podstawie badania wycinka urzęsionego nabłonka, (pobieranego najczęściej z nosa), w mikroskopie elektronowym, dzięki któremu widoczna jest struktura rzęski i jej dokładna budowa. W przypadku mężczyzn wykonuje się także badanie nasienia.
      Inne badania diagnostyczne, o różnym stopniu wiarygodności to: test sacharynowy (ocena czasu transportu sacharyny z nosa do nosogardła), pomiar stężenia tlenku azotu w powietrzu wydychanym nosem (w dyskinezji rzęsek jest ono obniżone), pomiar szybkości transportu w drogach oddechowych substancji znakowanych radioaktywnymi izotopami .
      Pomocne są także badania obrazowe, pokazujące nieprawidłowości w układzie oddechowym, a dodatkowo odwrócenie trzewi. Badania czynnościowe układu oddechowego jak spirometria są stosowane, aby ocenić wydolność układu oddechowego.
      Choroba Kartagenera – leczenie
      Leczenie choroby Kartagenera polega głównie na zapobieganiu infekcjom układu oddechowego, a w razie ich wystąpienia na skutecznej antybiotykoterapii. Według niektórych zaleceń korzystne jest profilaktyczne przyjmowanie niewielkich dawek antybiotyków przewlekle. Leczenie obejmuje także aerozoloterapię. Wziewnie można przyjmować leki rozkurczające oskrzela w razie ich obturacji, steroidy wziewne niwelujące stan zapalny czy mukolityki, które rozrzedzają zalegającą w drogach oddechowych wydzielinę, ułatwiając jej usunięcie.
      W przypadku przewlekłego zapalenia ucha środkowego bywa wykonywana tzw. tympanostomia, oznacza to że przez błonę bębenkową wykładane są dreny, umożliwiające ewakuację nadmiaru gromadzącej się w uchu środkowym wydzieliny.
      Dzieci chorujące na zespół Kartagenera powinny być zaszczepione przeciwko pneumokokom, a także sezonowo przeciwko grypie. Bezwzględnie zabronione jest palenie w obecności chorego, a tym bardziej palenie osobiście przez pacjenta.
      Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce, RTG klatki piersiowej, spirometria, Holter EKG, Holter ABPM (Holter RR, Holter ciśnieniowy), badanie echo serca (echokardiograficzne serca, UKG, USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu, można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.), badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi, OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT), próby wątrobowe, TSH, lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL, tri glicerydy, wskaźnik płytki miażdżycowej), kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza). Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘’Dbam o Zdrowie’’ ‘’Cefarmu’’. Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam, życzę dużo zdrowia, hartu ducha i wszystk
      • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 22.12.17, 12:39
        Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce, RTG klatki piersiowej, spirometria, Holter EKG, Holter ABPM (Holter RR, Holter ciśnieniowy), badanie echo serca (echokardiograficzne serca, UKG, USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu, można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.), badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi, OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT), próby wątrobowe, TSH, lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL, tri glicerydy, wskaźnik płytki miażdżycowej), kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza). Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘’Dbam o Zdrowie’’ ‘’Cefarmu’’. Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam, życzę dużo zdrowia, hartu ducha i wszystkiego najlepszego oraz wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku-Aleksandra. P.S. Mój dziadek miał odwrócenie trzewi, dekstrokardię, przełożenie dużych naczyń i dożył sędziwego wieku, ponad 80 lat, zmarł ponad 20 lat temu, był inteligentny, uczciwy i wykształcony; dowiedział się przed operacją wyrostka robaczkowego (wyrostek robaczkowy miał po lewej, a nie po prawej stronie) i przepukliny.Pozdrawiam-Aleksandra.
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 23.12.17, 13:58
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce, RTG klatki piersiowej, spirometria, Holter EKG, Holter ABPM (Holter RR, Holter ciśnieniowy), badanie echo serca (echokardiograficzne serca, UKG, USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu, można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.), badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi, OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT), próby wątrobowe, TSH, lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL, tri glicerydy, wskaźnik płytki miażdżycowej), kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawnośći- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.; wniosek wypełniony od lekarza należy złożyć jak najszybciej- ponieważ traci ważność po 30 dniach od daty wypisania wniosku przez lekarza i liczy się też data i miesiąc złożenia wniosku; im szybciej tym lepiej, ponieważ od miesiąc złożenia wniosku nawet w ostani dzień miesiąca będzie naliczana renta socjalna, rodzinna, dodatki pielęgnacyjne etc. w ZUS/KRUS/MOPS/GOPS/MCPR etc.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat; nie mam na myśli Pani dziecka odnośnie wózka inwalidzkiego czy kul inwalidzkich,proszę się nei martwić) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza). Nie warto unosić się honorem, tym bardziej, że Pani i Pani dziecku należy się profesjonalna pomoc medyczna i fainansowa oraz opieka nad dzieckiem (w przypadku stwierdzenia niepełnosprawności najbliższa rodzina może opiekować się osobą niepełnosprawną w ramac opieki socjalnej, opłącanej przez MOPS/GOPS i to liczy się do stażu pracy, np. dla osoby dotychczas bezrobotnej ect.); na pewno będzie Pani ławtiej i nic nie stoi na przeszkodzie, aby Pani dziecko skończyło w przyszłości studia wyższe dzienne, np. medycynę; osoby nawet po Heine-Medina byli bardzo dobrymi lekarzami, u których leczyłam skoliozę i naprawdę starali się pomóc i bardzej rozumieli pacjentów ze względu na własną chorobę. Składając wniosek do ZUS/KRUS/NFZ/MOPS/GOPS -
      warto zrobić kopię zaświadczeń i dokumentacji medycznej, nawet kart choroby i dołączyć do wniosku, zaś oryginały i ksero wniosku warto mieć do wglądu do ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ, ponieważ pózniej jest trudno odtworzyć dokumentację (ksero jednej strony dokmunetacji medycznej poświadczonej za zgdonością z oryginałem kosztuje około 77-87groszy, zaś za różne zaświadczenia płaci się około 30-35-50 zł; można poprosić lub zapytać w rejestracji przychodni lub szpitala czy archiwum szpitala etc. wraz z płytaminp. USG/CT- tomografii komputerowej/MRI-rezonansu magnetycznego czy PET-pozytronowej emisyjnej tomografii z kontrastem, aby nie powtarzać po raz kolejny badań wykonanych wcześniej bez kontrastu i nie męczyć dziecka i uzyskaną dokumentację przechowywać w domu w oddzielnej teczce do wglądu na komisjach lekarskich itp. Na komisjach lekarskich pytają o objawy, samopoczucie, rozmowa trwa około 10-15-30 minut; myślę, że Pani wnioske o rentę dla dziecka na pewno zostanie rozpatrzony pozytywnie; wystarczy na początek zwykły rentgen klatki piersiowej z opisem do wglądu na komisji lekarskiej etc. , a pózniej dodatkowe badania; zawsze można się odwołać od decyzji orzecznika ZUS/KRUS etc., nawet do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w przypadku nie otrzymania renty. Wszystkie informacje na pewno otrzyma Pani w informacji ZUS/KRUS/NFZ/MCPR/MOPS/GOPS etc., w zależności gdzie Pani z dzieckiem jest ubezpieczona i gdzie Pani jest zameldowana, czy na terenie miasta czy gminy etc. Na pewno przyda się ciśnieniomierz etc.; w razie czego może Pani otrzymać także opiekę pielęgnarską na NFZ - za darmo w ramach ubezpieczenia w ZUS/KRUS etc. (informacje otrzyma Pani i wniosek do wypełnienia w rejestracji u lekarza rodzinnego -POZ), np. wlewy kroplowe (infuzje, kroplówki), zastrzyki (iniekcje) etc. Proszę też porozmawiać z dzieckiem; w końcuu dziecko wie najlepiej jak się czuje i czego oczekuje od lekarzy prowadzących. Można także otrzymać na NFZ skierowanie do psychologa, że by od czasu do czasu porozmawiać o problemach; to nic złęgo mieć wsparcie psychologa w trudnych chwilach oraz skierowania do innych specjalistów- lekarzy różnych specjalności aby zrobić pełną diagnostykę i badania kontrolne, profilaktyczne i daignostyczne, przynajniej raz w roku lub raz na dwa lata. Proszę się naprawdę nie wstydzić prosić o pomoc i składać wnioski o rentę - to się Pani należy, ponieważ płaci Pani składki i podatki, a Pani dziecko cierpi na rzadką chorobę; wsparcie finansowe na pewno będzie konieczne i niezbędne. Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘’Dbam o Zdrowie’’ ‘’Cefarmu’’. Proszę brać rachunki z apteki; można odpisać nawet od podatku VAT w corocznym zeznaniu podatkowym m.in. wydatki na leki (miesięcznie, minus 100zł kosztu wykupionych leków;nie znam górnej granicy, czy jest może do 300 zł miesięcznie; podobnie jak honorowi dawcy krwi odpisują oddaną krew; informacje zapewne uzyska Pani w Urzędzie Skarbowym). Może Pani skorzystać z bezpłatnej rehabilitacji da dziecka, np. w lokalnym szpitalu, szpitalu-sanatorium czy sanatorium - skierowanie na NFZ od lekarza rodzinnego do lekarza rehabilitacji; proszę pytać o szczegóły lekarzy prowadzących i pielęgnarki czy rejestratorki w rejestracji danej przychodni czy szpitala etc. Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam, życzę dużo zdrowia, hartu ducha i wszystkiego najlepszego oraz wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku-Aleksandra. P.S. Mój dziadek (ojciec mojego ojca) miał zespół Kartegenera, odwrócenie trzewi, dekstrokardię, przełożenie dużych naczyń i dożył sędziwego wieku, ponad 80 lat, zmarł ponad 20 lat temu, był inteligentny, mądry,uczciwy,pracowity, zadbany, oczytany,wykształcony i aktywny do końca życia; dowiedział się o zespole w młodości przed operacją wyrostka robaczkowego (wyrostek robaczkowy miał po lewej, a nie po prawej stronie) i przepukliny; wtedy zrobiono mu dokładne badania. Sama cierpię na rzadkie choroby,np.zespół Marfana itp.; ojciec miał ciężką i złożoną wadę serca m.in. zespół WPW, podobnie jak mama i mój brat czy siostra i ja, ale dzięki leczeniu jestem w dużo lepszej formie dzięki zaawansowanym lekom kardiologicznym przeciwnadciśnieniowym i antdepresantom (mam także ciężką depresję; leczone od ponad 22 lat) i badaniom diagnostycznym w kardiologii, okulistyce, pulmonologii, neurologii etc., np. MRI, USG, CT, RTG, Holter, echo serca, spirometria plus badania krwi i pełną diagnostykę w okulistyce - wszystko na NFZ - są naprawdę krótkie kolejki; które wykonałam na NFZ/ZUS bez żadnych znajomości i problemów, oprócz CT mózgu i kilku badań hormonalnych etc. Proszę się nie poddawać, trzymać się i być
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 23.12.17, 13:59
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce, RTG klatki piersiowej, spirometria, Holter EKG, Holter ABPM (Holter RR, Holter ciśnieniowy), badanie echo serca (echokardiograficzne serca, UKG, USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu, można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.), badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi, OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT), próby wątrobowe, TSH, lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL, tri glicerydy, wskaźnik płytki miażdżycowej), kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawnośći- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.; wniosek wypełniony od lekarza należy złożyć jak najszybciej- ponieważ traci ważność po 30 dniach od daty wypisania wniosku przez lekarza i liczy się też data i miesiąc złożenia wniosku; im szybciej tym lepiej, ponieważ od miesiąc złożenia wniosku nawet w ostani dzień miesiąca będzie naliczana renta socjalna, rodzinna, dodatki pielęgnacyjne etc. w ZUS/KRUS/MOPS/GOPS/MCPR etc.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat; nie mam na myśli Pani dziecka odnośnie wózka inwalidzkiego czy kul inwalidzkich,proszę się nei martwić) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza). Nie warto unosić się honorem, tym bardziej, że Pani i Pani dziecku należy się profesjonalna pomoc medyczna i fainansowa oraz opieka nad dzieckiem (w przypadku stwierdzenia niepełnosprawności najbliższa rodzina może opiekować się osobą niepełnosprawną w ramac opieki socjalnej, opłącanej przez MOPS/GOPS i to liczy się do stażu pracy, np. dla osoby dotychczas bezrobotnej ect.); na pewno będzie Pani ławtiej i nic nie stoi na przeszkodzie, aby Pani dziecko skończyło w przyszłości studia wyższe dzienne, np. medycynę; osoby nawet po Heine-Medina byli bardzo dobrymi lekarzami, u których leczyłam skoliozę i naprawdę starali się pomóc i bardzej rozumieli pacjentów ze względu na własną chorobę. Składając wniosek do ZUS/KRUS/NFZ/MOPS/GOPS -
      warto zrobić kopię zaświadczeń i dokumentacji medycznej, nawet kart choroby i dołączyć do wniosku, zaś oryginały i ksero wniosku warto mieć do wglądu do ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ, ponieważ pózniej jest trudno odtworzyć dokumentację (ksero jednej strony dokmunetacji medycznej poświadczonej za zgdonością z oryginałem kosztuje około 77-87groszy, zaś za różne zaświadczenia płaci się około 30-35-50 zł; można poprosić lub zapytać w rejestracji przychodni lub szpitala czy archiwum szpitala etc. wraz z płytaminp. USG/CT- tomografii komputerowej/MRI-rezonansu magnetycznego czy PET-pozytronowej emisyjnej tomografii z kontrastem, aby nie powtarzać po raz kolejny badań wykonanych wcześniej bez kontrastu i nie męczyć dziecka i uzyskaną dokumentację przechowywać w domu w oddzielnej teczce do wglądu na komisjach lekarskich itp. Na komisjach lekarskich pytają o objawy, samopoczucie, rozmowa trwa około 10-15-30 minut; myślę, że Pani wnioske o rentę dla dziecka na pewno zostanie rozpatrzony pozytywnie; wystarczy na początek zwykły rentgen klatki piersiowej z opisem do wglądu na komisji lekarskiej etc. , a pózniej dodatkowe badania; zawsze można się odwołać od decyzji orzecznika ZUS/KRUS etc., nawet do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w przypadku nie otrzymania renty. Wszystkie informacje na pewno otrzyma Pani w informacji ZUS/KRUS/NFZ/MCPR/MOPS/GOPS etc., w zależności gdzie Pani z dzieckiem jest ubezpieczona i gdzie Pani jest zameldowana, czy na terenie miasta czy gminy etc. Na pewno przyda się ciśnieniomierz etc.; w razie czego może Pani otrzymać także opiekę pielęgnarską na NFZ - za darmo w ramach ubezpieczenia w ZUS/KRUS etc. (informacje otrzyma Pani i wniosek do wypełnienia w rejestracji u lekarza rodzinnego -POZ), np. wlewy kroplowe (infuzje, kroplówki), zastrzyki (iniekcje) etc. Proszę też porozmawiać z dzieckiem; w końcuu dziecko wie najlepiej jak się czuje i czego oczekuje od lekarzy prowadzących. Można także otrzymać na NFZ skierowanie do psychologa, że by od czasu do czasu porozmawiać o problemach; to nic złęgo mieć wsparcie psychologa w trudnych chwilach oraz skierowania do innych specjalistów- lekarzy różnych specjalności aby zrobić pełną diagnostykę i badania kontrolne, profilaktyczne i daignostyczne, przynajniej raz w roku lub raz na dwa lata. Proszę się naprawdę nie wstydzić prosić o pomoc i składać wnioski o rentę - to się Pani należy, ponieważ płaci Pani składki i podatki, a Pani dziecko cierpi na rzadką chorobę; wsparcie finansowe na pewno będzie konieczne i niezbędne. Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘’Dbam o Zdrowie’’ ‘’Cefarmu’’. Proszę brać rachunki z apteki; można odpisać nawet od podatku VAT w corocznym zeznaniu podatkowym m.in. wydatki na leki (miesięcznie, minus 100zł kosztu wykupionych leków;nie znam górnej granicy, czy jest może do 300 zł miesięcznie; podobnie jak honorowi dawcy krwi odpisują oddaną krew; informacje zapewne uzyska Pani w Urzędzie Skarbowym). Może Pani skorzystać z bezpłatnej rehabilitacji da dziecka, np. w lokalnym szpitalu, szpitalu-sanatorium czy sanatorium - skierowanie na NFZ od lekarza rodzinnego do lekarza rehabilitacji; proszę pytać o szczegóły lekarzy prowadzących i pielęgnarki czy rejestratorki w rejestracji danej przychodni czy szpitala etc. Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam, życzę dużo zdrowia, hartu ducha i wszystkiego najlepszego oraz wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku-Aleksandra. P.S. Mój dziadek (ojciec mojego ojca) miał zespół Kartegenera, odwrócenie trzewi, dekstrokardię, przełożenie dużych naczyń i dożył sędziwego wieku, ponad 80 lat, zmarł ponad 20 lat temu, był inteligentny, mądry,uczciwy,pracowity, zadbany, oczytany,wykształcony i aktywny do końca życia; dowiedział się o zespole w młodości przed operacją wyrostka robaczkowego (wyrostek robaczkowy miał po lewej, a nie po prawej stronie) i przepukliny; wtedy zrobiono mu dokładne badania. Sama cierpię na rzadkie choroby,np.zespół Marfana itp.; ojciec miał ciężką i złożoną wadę serca m.in. zespół WPW, podobnie jak mama i mój brat czy siostra i ja, ale dzięki leczeniu jestem w dużo lepszej formie dzięki zaawansowanym lekom kardiologicznym przeciwnadciśnieniowym i antdepresantom (mam także ciężką depresję; leczone od ponad 22 lat) i badaniom diagnostycznym w kardiologii, okulistyce, pulmonologii, neurologii etc., np. MRI, USG, CT, RTG, Holter, echo serca, spirometria plus badania krwi i pełną diagnostykę w okulistyce - wszystko na NFZ - są naprawdę krótkie kolejki; które wykonałam na NFZ/ZUS bez żadnych znajomości i problemów, oprócz CT mózgu i kilku badań hormonalnych etc. Proszę się nie poddawać, trzymać się i być
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 23.12.17, 14:07
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce,RTG klatki piersiowej,spirometria,Holter EKG,Holter ABPM (Holter RR,Holter ciśnieniowy),badanie echo serca (echokardiograficzne serca,UKG,USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu,można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.),badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi,OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT),próby wątrobowe,TSH,lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL,tri glicerydy,wskaźnik płytki miażdżycowej),kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawności- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.; wniosek wypełniony od lekarza należy złożyć jak najszybciej- ponieważ traci ważność po 30 dniach od daty wypisania wniosku przez lekarza i liczy się też data i miesiąc złożenia wniosku; im szybciej tym lepiej, ponieważ od miesiąc złożenia wniosku nawet w ostatni dzień miesiąca będzie naliczana renta socjalna,rodzinna, dodatki pielęgnacyjne etc. w ZUS/KRUS/MOPS/GOPS/MCPR etc.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat; nie mam na myśli Pani dziecka odnośnie wózka inwalidzkiego czy kul inwalidzkich,proszę się nie martwić) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza).Nie warto unosić się honorem,tym bardziej,że Pani i Pani dziecku należy się profesjonalna pomoc medyczna i finansowa oraz opieka nad dzieckiem (w przypadku stwierdzenia niepełnosprawności najbliższa rodzina może opiekować się osobą niepełnosprawną w ramach opieki socjalnej,opłacanej przez MOPS/GOPS i to liczy się do stażu pracy, np.dla osoby dotychczas bezrobotnej); na pewno będzie Pani łatwiej i nic nie stoi na przeszkodzie,aby Pani dziecko skończyło w przyszłości studia wyższe dzienne, np. medycynę; osoby nawet po Heine-Medina byli bardzo dobrymi lekarzami,u których leczyłam skoliozę i naprawdę starali się pomóc i bardziej rozumieli pacjentów ze względu na własną chorobę.Składając wniosek do ZUS/KRUS/NFZ/MOPS/GOPS -warto zrobić kopię zaświadczeń i dokumentacji medycznej, nawet kart choroby i dołączyć do wniosku, zaś oryginały i ksero wniosku warto mieć do wglądu do ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ,ponieważ pózniej jest trudno odtworzyć dokumentację (ksero jednej strony dokumentacji medycznej poświadczonej za zgodnością z oryginałem kosztuje około 77-87groszy, zaś za różne zaświadczenia płaci się około 30-35-50zł; można poprosić lub zapytać w rejestracji przychodni lub szpitala czy archiwum szpitala etc. wraz z płytami,np. USG/CT- tomografii komputerowej/MRI-rezonansu magnetycznego czy PET-pozytronowej emisyjnej tomografii z kontrastem, aby nie powtarzać po raz kolejny badań wykonanych wcześniej bez kontrastu i nie męczyć dziecka i uzyskaną dokumentację przechowywać w domu w oddzielnej teczce do wglądu na komisjach lekarskich itp. Na komisjach lekarskich pytają o objawy, samopoczucie, rozmowa trwa około 10-15-30 minut; myślę, że Pani wniosek o rentę dla dziecka na pewno zostanie rozpatrzony pozytywnie; wystarczy na początek zwykły rentgen klatki piersiowej z opisem do wglądu na komisji lekarskiej etc. , a pózniej dodatkowe badania; zawsze można się odwołać od decyzji orzecznika ZUS/KRUS etc., nawet do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w przypadku nie otrzymania renty. Wszystkie informacje na pewno otrzyma Pani w informacji ZUS/KRUS/NFZ/MCPR/MOPS/GOPS etc., w zależności gdzie Pani z dzieckiem jest ubezpieczona i gdzie Pani jest zameldowana, czy na terenie miasta czy gminy etc. Na pewno przyda się ciśnieniomierz etc.; w razie czego może Pani otrzymać także opiekę pielęgniarską na NFZ - za darmo w ramach ubezpieczenia w ZUS/KRUS etc. (informacje otrzyma Pani i wniosek do wypełnienia w rejestracji u lekarza rodzinnego -POZ), np. wlewy kroplowe (infuzje, kroplówki), zastrzyki (iniekcje) etc. Proszę też porozmawiać z dzieckiem; w końcu dziecko wie najlepiej jak się czuje i czego oczekuje od lekarzy prowadzących. Można także otrzymać na NFZ skierowanie do psychologa, że by od czasu do czasu porozmawiać o problemach; to nic złego mieć wsparcie psychologa w trudnych chwilach oraz skierowania do innych specjalistów- lekarzy różnych specjalności aby zrobić pełną diagnostykę i badania kontrolne, profilaktyczne i diagnostyczne, przynajmniej raz w roku lub raz na dwa lata. Proszę się naprawdę nie wstydzić prosić o pomoc i składać wnioski o rentę - to się Pani należy, ponieważ płaci Pani składki i podatki, a Pani dziecko cierpi na rzadką chorobę; wsparcie finansowe na pewno będzie konieczne i niezbędne. Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘Dbam o Zdrowie’ ‘Cefarmu’.Proszę brać rachunki z apteki; można odpisać nawet od podatku VAT w corocznym zeznaniu podatkowym m.in.wydatki na leki (miesięcznie, minus 100zł kosztu wykupionych leków;nie znam górnej granicy, czy jest może do 300 zł miesięcznie; podobnie jak honorowi dawcy krwi odpisują oddaną krew; informacje zapewne uzyska Pani w Urzędzie Skarbowym).Może Pani skorzystać z bezpłatnej rehabilitacji da dziecka,np. w lokalnym szpitalu, szpitalu-sanatorium czy sanatorium - skierowanie na NFZ od lekarza rodzinnego do lekarza rehabilitacji; proszę pytać o szczegóły lekarzy prowadzących i pielęgniarki czy rejestratorki w rejestracji danej przychodni czy szpitala etc.Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam,życzę dużo zdrowia,hartu ducha i wszystkiego najlepszego oraz wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku-Aleksandra. P.S. Mój dziadek (ojciec mojego ojca) miał zespół Kartegenera,odwrócenie trzewi,dekstrokardię,przełożenie dużych naczyń i dożył sędziwego wieku, ponad 80 lat,zmarł ponad 20 lat temu,był inteligentny,mądry,uczciwy,pracowity,zadbany, oczytany,wykształcony i aktywny do końca życia;dowiedział się o zespole w młodości przed operacją wyrostka robaczkowego (wyrostek robaczkowy miał po lewej, a nie po prawej stronie) i przepukliny; wtedy zrobiono mu dokładne badania. Sama cierpię na rzadkie choroby,np.zespół Marfana itp.; ojciec miał ciężką i złożoną wadę serca m.in. zespół WPW, podobnie jak mama i mój brat czy siostra i ja, ale dzięki leczeniu jestem w dużo lepszej formie dzięki zaawansowanym lekom kardiologicznym przeciwnadciśnieniowym i antdepresantom (mam także ciężką depresję; leczone od ponad 22 lat) i badaniom diagnostycznym w kardiologii, okulistyce, pulmonologii, neurologii etc., np. MRI, USG, CT, RTG, Holter, echo serca, spirometria plus badania krwi i pełną diagnostykę w okulistyce - wszystko na NFZ - są naprawdę krótkie kolejki; które wykonałam na NFZ/ZUS bez żadnych znajomości i problemów, oprócz CT mózgu i kilku badań hormonalnych etc.Proszę się nie poddawać,trzymać się i być dzielną. Pozdrawiam, miłego dnia i weekendu-Aleksan
    • aleksk22 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 23.12.17, 14:09
      Odwrócenie trzewi i dekstrokardia (serce po prawej stronie ciała zamiast lewej strony ciała) i przełożenie dużych naczyń serca często wiąże się z zespołem Kartagenera.Na pewno wskazane są obrazowe badania radiologiczne, np. tomografia komputerowa lub rezonans magnetyczny klatki piersiowej z kontrastem dożylnym w obie ręce,RTG klatki piersiowej,spirometria,Holter EKG,Holter ABPM (Holter RR,Holter ciśnieniowy),badanie echo serca (echokardiograficzne serca,UKG,USG serca), badania genetyczne (np. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie-Międzylesiu,można zgłosić się na Izbę Przyjęć lub ze skierowaniem i w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie etc.),badania w kardiologii i okulistyce oraz pulmonologii, badania analityczne krwi (morfologia z rozmazem krwi,OB. (ESR), enzymy (ASPAT, ALAT),próby wątrobowe,TSH,lipidogram (cholesterol całkowity, cholesterol LDL, HDL,tri glicerydy,wskaźnik płytki miażdżycowej),kreatynina, INR oraz badania moczu i EKG (skierowanie na badania w ramach ubezpieczenia na NFZ/ZUS/KRUS itp. Od lekarza rodzinnego – medycyny rodzinnej (POZ-Podstawowej Opieki Zdrowotnej, skierowania także do innych specjalistów: kardiologa, pulmonologa, okulisty etc. – stałe leczenie na NFZ/KRUS/ZUS itp.). Ponadto można poprosić o wypisanie wniosku za darmo przez lekarza rodzinnego o rentę socjalną itp. W ZUS/KRUS (wniosek dostępny w informacji ZUS/KRUS etc.), wniosek o orzeczenie stopnia niepełnosprawności (przy MCPR-Miejskie Centrum Pomocy Rodzinie, Komisja ds. Orzekania o Niepełnosprawności- komisje są przeważnie w ciągu 30 dni od złożenia wniosku wypisanego przez lekarza, wszelkie informacje w informacji ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ itp.; wniosek wypełniony od lekarza należy złożyć jak najszybciej- ponieważ traci ważność po 30 dniach od daty wypisania wniosku przez lekarza i liczy się też data i miesiąc złożenia wniosku; im szybciej tym lepiej, ponieważ od miesiąc złożenia wniosku nawet w ostatni dzień miesiąca będzie naliczana renta socjalna,rodzinna, dodatki pielęgnacyjne etc. w ZUS/KRUS/MOPS/GOPS/MCPR etc.) i po uzyskaniu stopnia niepełnosprawności można starać się o różne dodatki w MOPS/GOPS/MCPR czy w NFZ o dofinansowanie np. okularów na receptę (50zł dofinansowania z NFZ, 30% koszty pacjenta), materace przeciwodleżynowe (30% kosztów pacjenta, około 90zł), czy nawet wózki inwalidzkie (za darmo raz na 5 lat; nie mam na myśli Pani dziecka odnośnie wózka inwalidzkiego czy kul inwalidzkich,proszę się nie martwić) czy kule inwalidzkie etc. (informacje w sklepach z zaopatrzeniem medycznym; wnioski wypisane przez lekarza).Nie warto unosić się honorem,tym bardziej,że Pani i Pani dziecku należy się profesjonalna pomoc medyczna i finansowa oraz opieka nad dzieckiem (w przypadku stwierdzenia niepełnosprawności najbliższa rodzina może opiekować się osobą niepełnosprawną w ramach opieki socjalnej,opłacanej przez MOPS/GOPS i to liczy się do stażu pracy, np.dla osoby dotychczas bezrobotnej); na pewno będzie Pani łatwiej i nic nie stoi na przeszkodzie,aby Pani dziecko skończyło w przyszłości studia wyższe dzienne, np. medycynę; osoby nawet po Heine-Medina byli bardzo dobrymi lekarzami,u których leczyłam skoliozę i naprawdę starali się pomóc i bardziej rozumieli pacjentów ze względu na własną chorobę.Składając wniosek do ZUS/KRUS/NFZ/MOPS/GOPS -warto zrobić kopię zaświadczeń i dokumentacji medycznej, nawet kart choroby i dołączyć do wniosku, zaś oryginały i ksero wniosku warto mieć do wglądu do ZUS/KRUS/MCPR/MOPS/GOPS/NFZ,ponieważ pózniej jest trudno odtworzyć dokumentację (ksero jednej strony dokumentacji medycznej poświadczonej za zgodnością z oryginałem kosztuje około 77-87groszy, zaś za różne zaświadczenia płaci się około 30-35-50zł; można poprosić lub zapytać w rejestracji przychodni lub szpitala czy archiwum szpitala etc. wraz z płytami,np. USG/CT- tomografii komputerowej/MRI-rezonansu magnetycznego czy PET-pozytronowej emisyjnej tomografii z kontrastem, aby nie powtarzać po raz kolejny badań wykonanych wcześniej bez kontrastu i nie męczyć dziecka i uzyskaną dokumentację przechowywać w domu w oddzielnej teczce do wglądu na komisjach lekarskich itp. Na komisjach lekarskich pytają o objawy, samopoczucie, rozmowa trwa około 10-15-30 minut; myślę, że Pani wniosek o rentę dla dziecka na pewno zostanie rozpatrzony pozytywnie; wystarczy na początek zwykły rentgen klatki piersiowej z opisem do wglądu na komisji lekarskiej etc. , a pózniej dodatkowe badania; zawsze można się odwołać od decyzji orzecznika ZUS/KRUS etc., nawet do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych w przypadku nie otrzymania renty. Wszystkie informacje na pewno otrzyma Pani w informacji ZUS/KRUS/NFZ/MCPR/MOPS/GOPS etc., w zależności gdzie Pani z dzieckiem jest ubezpieczona i gdzie Pani jest zameldowana, czy na terenie miasta czy gminy etc. Na pewno przyda się ciśnieniomierz etc.; w razie czego może Pani otrzymać także opiekę pielęgniarską na NFZ - za darmo w ramach ubezpieczenia w ZUS/KRUS etc. (informacje otrzyma Pani i wniosek do wypełnienia w rejestracji u lekarza rodzinnego -POZ), np. wlewy kroplowe (infuzje, kroplówki), zastrzyki (iniekcje) etc. Proszę też porozmawiać z dzieckiem; w końcu dziecko wie najlepiej jak się czuje i czego oczekuje od lekarzy prowadzących. Można także otrzymać na NFZ skierowanie do psychologa, że by od czasu do czasu porozmawiać o problemach; to nic złego mieć wsparcie psychologa w trudnych chwilach oraz skierowania do innych specjalistów- lekarzy różnych specjalności aby zrobić pełną diagnostykę i badania kontrolne, profilaktyczne i diagnostyczne, przynajmniej raz w roku lub raz na dwa lata. Proszę się naprawdę nie wstydzić prosić o pomoc i składać wnioski o rentę - to się Pani należy, ponieważ płaci Pani składki i podatki, a Pani dziecko cierpi na rzadką chorobę; wsparcie finansowe na pewno będzie konieczne i niezbędne. Może też Pani zwrócić do fundacji dofinansujących leki, np.DOZ- ‘Dbam o Zdrowie’ ‘Cefarmu’.Proszę brać rachunki z apteki; można odpisać nawet od podatku VAT w corocznym zeznaniu podatkowym m.in.wydatki na leki (miesięcznie, minus 100zł kosztu wykupionych leków;nie znam górnej granicy, czy jest może do 300 zł miesięcznie; podobnie jak honorowi dawcy krwi odpisują oddaną krew; informacje zapewne uzyska Pani w Urzędzie Skarbowym).Może Pani skorzystać z bezpłatnej rehabilitacji da dziecka,np. w lokalnym szpitalu, szpitalu-sanatorium czy sanatorium - skierowanie na NFZ od lekarza rodzinnego do lekarza rehabilitacji; proszę pytać o szczegóły lekarzy prowadzących i pielęgniarki czy rejestratorki w rejestracji danej przychodni czy szpitala etc.Na szczęście medycyna idzie ciągle do przodu. Pozdrawiam,życzę dużo zdrowia,hartu ducha i wszystkiego najlepszego oraz wesołych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku-Aleksandra. P.S. Mój dziadek (ojciec mojego ojca) miał zespół Kartegenera,odwrócenie trzewi,dekstrokardię,przełożenie dużych naczyń i dożył sędziwego wieku, ponad 80 lat,zmarł ponad 20 lat temu,był inteligentny,mądry,uczciwy,pracowity,zadbany, oczytany,wykształcony i aktywny do końca życia;dowiedział się o zespole w młodości przed operacją wyrostka robaczkowego (wyrostek robaczkowy miał po lewej, a nie po prawej stronie) i przepukliny; wtedy zrobiono mu dokładne badania. Sama cierpię na rzadkie choroby,np.zespół Marfana itp.; ojciec miał ciężką i złożoną wadę serca m.in. zespół WPW,podobnie jak mama i mój brat czy siostra i ja, ale dzięki leczeniu jestem w dużo lepszej formie dzięki zaawansowanym lekom kardiologicznym przeciwnadciśnieniowym i antdepresantom (mam także ciężką depresję; leczone od ponad 22 lat) i badaniom diagnostycznym w kardiologii, okulistyce, pulmonologii, neurologii etc., np.MRI,USG,CT,RTG,Holter,echo serca, spirometria plus badania krwi i pełną diagnostykę w okulistyce - wszystko na NFZ - są naprawdę krótkie kolejki; które wykonałam na NFZ/ZUS bez żadnych znajomości i problemów, oprócz CT mózgu i kilku badań hormonalnych etc.Proszę się nie poddawać,trzymać się i być dzielną.Pozdrawiam, miłego dnia i weekendu-Aleksandra.

    • gusia1002 Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 12.06.18, 22:34
      Córka ma dekstrokardie i odwrócenie trzewi. Niedługo będziemy badać zanik rzęsek bo córka ma cały czas wydzieline w nosie i problemy z uszami.
      • basia.prus Re: Dekstrokardia/odwrócenie trzewi-Zespół Karteg 28.12.21, 12:21
        odświeżam temat.
        Jakie objawy zewnętrzne widzimy gołym okiem?

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka