Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego

02.05.04, 11:40
Chciałam pogadać o tym, jak po pojawieniu się dziecka chorego/niepełnospr. -
zmieniło się życie Waszych rodzin - głównie pod kątem starszych dzieci.
Moja przygoda z macierzyństwem zaczęła się dość dawno, bo prawie 9 lat temu.
Urodziłam wtedy Kasię - naszą wyśnioną i wymarzoną dziewuszkę (3 lata po
ślubie). Krótko po niej (1,5 roku) pojawił się Misiek. Opiekowałam się nimi
praktycznie sama - mąż akurat zmieniał pracę i musiał w niej spędzać sporo
czasu, choć po powrocie do domu pomagał mi, jak mógł, ale jednak 7/8 dnia
było na mojej głowie. Babcie też nie wchodziły wtedy w grę.
Ta moja dwójeczka była b.absorbująca, ale opieka nad nimi, a potem
wychowywanie ich, uczenie każdej rzeczy - stało się sensem mojego życia.
5,5 roku byłam z nimi w domu i byliśmy sobie niewyobrażalnie bliscy.
Po tym okresie wróciłam do pracy i mimo, że czasu było mniej - udawało nam
się funkcjonować całkiem fajnie.
I nagle - ciąża - niespodzianka, ale po początkowym zdziwieniu - radość. I
urodził się Piotruś - Bunio z misiową łapką. Było dużo smutku, buntu,
załamania, bezsilności. Stany które pewnie dobrze znacie same z Waszych
przeżyć.
I zaobserwowałam u siebie, że trudno jest mi być dla moich starszych dzieci
tak radosną mamą, jak dawniej. Że ten ból przepełnił mnie i nie pozwolił na
dawne szczęście. Teraz już jest lepiej. Znów nasza rodzina potrafi się śmiać,
spędzać czas tak, jak przed urodzeniem się Piotrusia. Ale mama wrażenie, że
dzieci czasem jakby tęsknią za okresem, gdy byliśmy tylko w czwórkę. Kiedy
musimy jechać na kolejną rehabilitację, czy na inną wizytę do lekarzy, oni
stają się smutni. I myślę, że chodzi tu o smutek zmiany ich sytuacji. Muszę
tu napisać, bo byłabym niesprawiedliwa - oni go strasznie mocno kochają.
Poświęcają Piotrusiowi bardzo dużo czasu.
Ale boję się, że przyjdzie chwila, gdy mogą się go wstydzić - nie oburzajcie
się proszę, że o tym piszę, ale o tym uprzedzała nas nasza psycholog - dzieci
są w takim wieku, że wstyd byłby normalny.
Boję się tylko, że będę wtedy na nich zła, że sobie z tym nie poradzę.
Do psychologa poszliśmy z mężem głównie dla dzieci - chcieliśmy spytać, jak
im pomóc. Na razie ta wiedza teoretyczna troszkę pomaga, ale nie do końca.
Dużo z nimi rozmawiam, często mówię, że mogą odczuwać wszystko, każde
uczucie, bo tego nie można zabronić, ale gdzieś głęboko w sercu nie
chciałabym, aby przeżywali wstyd czy lęk przed spotkaniami z rówieśnikami,
gdy trzeba będzie przedstawić młodszego brata, który jest niepełnosprawny.

Bardzo, bardzo mocno chciałabym, aby urodzenie się Piotrusia nie oznaczało
dla starszej dwójki jakichś przełomowych zmian. Nie chcę, abym zajmując się
Piotrusiem, nie znajdowała przyjemności z przebywania z nimi. Dawniej dużo
chodziliśmy do teatru, kina, wymyślałam im bardzo aktywny sposób spędzania
czasu. Teraz jestem trochę "uziemiona" i nie jest tak, jak dawniej. Staram
się ze wszystkich sił i pewnie dlatego chwilami jestem bardzo zmęczona.
Opieka nad trójką bywa wyczerpująca.
Dziewczyny, troszkę mi się ten post nie składa, ale myślę, że wiecie, o co mi
chodzi - proszę, aby mamy lub tatusiowie, którzy mają więcej niż jedno
dziecko, napisali, jak to jest u nich. dzięki - ewa
    • agab51 Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 02.05.04, 20:58
      wiem o co ci chodzi, doskonale wiem. sama zastanawiam się nad tym problemem od
      jakiś 2 miesięcy. tj od chwili zdiagnozowania mojej dzidzi.
      moja sytuacja wygląda następująco: mam dwie córeczki. starsza właśnie skończyła
      2 latka, jest świetną, bardzo samodzielną dziewuszką, ale też mocno nerwową,
      rozhisteryzowaną, chodzącą własnymi ścieżkami, upartą; siłą i przymusem nic jej
      się nie narzuci. z kolei młodsza, ewcia, ma 5 miesięcy, jest chora
      nieuleczalnie. i moim zadaniem jest chronić maleńką przed infekcjami,
      codziennie rehabilitować, maxymalnie długo karmić piersią. nie pójdę raczej do
      pracy, bo z wiekiem ubywać będzie wprawdzie opieki związanej z niemowlęctwem a
      przybywać będzie w związku ze schorzeniem. maleńka ma już na koncie 8
      tygodniowy pobyt w szpitalu, a pobyty w szpitalu będą jej chlebem powszechnym.
      poza tym leczenie ewci jest niezwykle kosztowne. w tej chwili może tego tak nie
      odczuliśmy, ale wraz z wiekiem koszty drastycznie pójdą w górę, a jak pojawi
      się infekcja, to nawet nie chcę myśleć, ile to może nas kosztować.
      no i w tej atmosferze wychowywać przyjdzie mi córeczki, jedna- zdrowa, druga-
      chora. zdrowej jeszcze nic nie mogę wytłumaczyć, bo nie zrozumie jeszcze np.
      -tych wiecznych wyjazdów naszych do pzrychodni, specjalistów, na badania,i
      oczywiście pobyty w szpitalu (asia bardzo przeżyła nasze zniknięcie na 8
      tygodni) i jak mam potem pobawić się z asią lub bestrosko powygłupiać się, gdy
      wracam taka zdołowana ? na szczęście zaakceptowała, to że mała karmiona jest
      piersią i że to jest najważniejsze, wszystko inne musi poczekać aż skończymy
      się karmić. myślę, że to już duży sukces.
      -albo np. czemu nie kupię jej tego miśka, teraz po prostu nie tłumaczę, a
      później, będę musiała powiedzieć, "nie, bo na leki dla ewuni potrzebujemy
      pieniążki".
      -poza tym planowaliśmy, że pójdą razem do przedszkola, będą mieć wspólny
      pokoik, są rok po roku, więc to by przeszło, a teraz to jest niewskazane ze
      względu na chorobę
      i jeszcze ten stres. przed każdym wyjazdem do lekarza, a potem moje cholerne
      wyczerpanie (bo ja jestem bez ducha za każdym razem). i ten mój strach o małą
      ewcię- o każde kichnięcie i zakasłanie.
      denerwuję się, bo nie mogę upilnować asi, tak by ochronić ewcię np. na podwórku
      asia dotyka rączkami umazanymi w ziemi ewcię, albo kichnęła jej prosto w buźkę,
      albo nie chce wrócić do domu ze spaceru, gdy tymczasem wiem, że dla chorej
      małej spacer był juź wystarczająco długi.
      zresztą spacery to ogromny problem, bo zrobiło się ciepło i asia cały dzień
      mogłaby biegać, tymczasem ja owszem wychodzę z ewunią, ale muszę zachować
      rozsądek.
      poza tym
      tak bardzo chciałabym by asia miała nadal bezstroskie i fajne dzieciństwo,
      żeby nie cierpiała z powodu tego, że mam młodszą, w dodatku chorą siostrzyczkę.
      nie chcę też by ewunię postrzegano wyłącznie przez pryzmat choroby. no i żeby
      nie obrosła w piórka, bo wszystko jej należy się, tylko o nią powinniśmy
      troszczyć się.
      jak to zrobić, by swoimi troskami, frustracjami, stresem nie zatruć dzieciństwa
      córek, tego jeszcze nie wiem na pewno, ale uczę się. i naprawdę staram się,
      choćby poprzez uśmiech. tak, staram się jak najwięcej uśmiechać, to dobre na
      wszystko, nie chcę, by mnie dziewczynki widziały zapłakaną i na łzy pozwalam
      sobie wyłącznie wieczorkiem (np. przy okazji czytania postów na tym forum) to
      jest mi potrzebne, jak katarsis działa. a przewrócone do góry nogami życie,
      mimo, że nadal takie będzie, stanie się względnie normalne. z czasem na pewno.
      pozdrawiam bardzo serdecznie.
      • dorotaww Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 03.05.04, 12:47
        wiem, ze chore dziecko to cały świat, wsystko inne jest na dalszym planie,
        człowiek stara sie zrobić co w jego mocy aby pomóc choremu dziecku, na t zdrowe
        brakuje sił, ale wiem, że równiez to zdrowe dziecko, potrzebuje opieki i
        miłości, potrzebuje aby się nim zająć, wiem , że jest cieżko, ale musimy jakoś
        dac radę, pozdrawiam
    • spyheart Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 03.05.04, 18:48
      zdrowym dzieciakom trzeba rozsadnie tlumaczyc
      i to chyba nawet nie przez rodzicow ale dobzi sa w tym dziadkowie
      i z rodzicami tez trzeba rozmawiac
    • anuteczek Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 03.05.04, 20:06
      Ja mam wspaniałą młodszą o osiem lat siostrę. Jesteśmy ze sobą bardzo zżyte,
      ona wie o mnie wszystko, podobnie jak ja o niej.
      Podczas mojej choroby mama starała się poświęcać jej dużo czasu, tłumaczyć i
      rozmawiać. W czasie mojego pobytu w szpitalu w Zakopanem, mama była cały czas
      ze mną. Żeby Mania nie tęskniła, tata był z nią w pobliskim pensjonacie. potem
      tatę zmieniła babcia. Miałyśmy "umowę" mama jest przy mnie w dzień, w nocy
      Mania z nią śpi. Co prawda nie zawsze to wychodziło, ale 'umowa' była.
      Mania nie odczuła mojej choroby materialnie. Nie czuła się odtrącona. Wiem, że
      nie wstydziła się mnie. Była raczej dumna, że jej chora starsza siostra, się
      nie poddaje.
      Po powrocie do domu starała się mi pomagać. Mama od razu z nią dużo
      rozmawiała. Mania widziała wszystko, co się ze mną działo i choć miała tylko 6
      lat wszystko rozumiała. Jej dzieciństwo było normalne, nie musiała wydorośleć.
      Kochane mamy, dzieciństwo Waszych zdrowych dzieci zależy od Was. Musicie dużo z
      nimi rozmawiać i trochę podzielić się obowiązkami z tatą. Tak, żebyście miały
      czas na spacer tylko ze zdrowymi dziećmi, na wyjście do kina. To wcale nie jest
      abstrakcja. U mnie rodzice się zmieniali. Przez jakiś czas byłam tylko z mamą,
      ale wtedy Mania była z nami.
      Najważniejsza jest szczera, otwarta rozmowa.
      I jeszcze jedno, od małych, zdrowych dzieci nie można za dużo wymagać, ale nie
      można im odpuszczać.
      Jeszcze pomyślę o tym wszystkim
      ściskam mocno,
      andzia

      • spyheart Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 04.05.04, 02:21

        ANDZIU TO CO NAPISAŁAŚ JEST POPROSTU PIEKNE !
        BUŹKA
        BASIEK
    • agablues Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 07.05.04, 00:48
      Pojawienie się nowego dziecka w rodzinie jest zawsze rewolucją dla rodzeństwa.
      Zycie nie jest juz takie samo. Dla średniaka - nie jest to takie dramatyczne -
      ono od zawsze w swoim życiu miało rodzeństwo, więc już trochę przyzwyczajone.
      Dla najstarszego - to zawsze wielkie zmiany. Nagle przestaje się być tym
      jedynym, rodzice nie maja już czasu, siły, ochoty. Trzeba się dzielić,
      ustępować. A co tu mówić, kiedy rodzeństwo okazuje się byc chore. I wszystko
      kręci się wokół tamtego...
      Staraliśmy się przygotować naszą starszą córke na zmiany związane z rodzeństwem.
      Ale nikt nie przewidział choroby. Trudne były dla niej pierwsze dni - nie było
      ani mamy ani siostry. jak wróciłyśmy - było lepiej, miała nas na miejscu.
      Jeszcze w szpitalu wiedziałam, że muszę zadbać o ich dobre relacje. A kiedy już
      było wiadomo, że nie być może czas wspólny będzie krótki - pozwalałam niemal na
      całkowitą pomoc przy małej. Starsza obowiązkowo asystowała przy kąpieli, mogła
      karmić siostrę, trzymać ją na rękach. Potem to ona zanosiła małą do kapieli.
      Na pewno mam dla niej mniej czasu, cierpliwości. Może nakłada się jej wiek i
      wyrazisty charakter. Wiele razy już mi powiedziała, że teraz kocham bardziej
      malutką. Ale potem przyznawała, że to troszkę takie prowokacje...Myślę, że takie
      teksty padałyby nawet, kiedy mała byłaby zdrowa.
      Kwestia wypadów do kina, na basen czy na inne imprezy zawsze była między nią a
      tatą. Tu się nic nie zmieniło.
      Boję się natomiast, jak choroba Malutkiej wpłynie na jej późniejsze życie. Co
      będzie jak dzieci zrozumieją, że jej siostra jest inna?
    • agablues Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 18.05.04, 13:06
      Moja 9 letnia córka odrabiała wczoraj lekcje. Miała napisać dlaczego kocha swoją
      mamę. Powiedziała, że napisze tak:
      Kocham moją mamę, bo jak się dowiedziała, że moja siostra urodzi się chora, to
      nie usunęła jej tylko ją urodziła. Bo wiedziała, że ja bardzo chciałam mieć
      siostrę. I urodziła mi ją nawet na jakiś czas.

      Czasami jestem bardzo zaskoczona jej przemyśleniami.
      • spyheart Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 23.05.04, 02:20
        agablues napisała:

        > Moja 9 letnia córka odrabiała wczoraj lekcje. Miała napisać dlaczego kocha swoj
        > ą
        > mamę. Powiedziała, że napisze tak:
        > Kocham moją mamę, bo jak się dowiedziała, że moja siostra urodzi się chora, to
        > nie usunęła jej tylko ją urodziła. Bo wiedziała, że ja bardzo chciałam mieć
        > siostrę. I urodziła mi ją nawet na jakiś czas.
        >
        > Czasami jestem bardzo zaskoczona jej przemyśleniami.

        Twoja córa ma wielkie serce wiesz?!!
        Pozdrow ja ode mnie
        :))
        Basiek
    • sataga Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 21.05.04, 16:31
      Jestem mamą 2 przekochanych chłpaczków (3 latka i 5 miesiecy)
      Zawsze marzyłam o gromadce dzieciaczków,najlepiej zblizonych wiekiem do siebie.
      Mój swiat sie zawalił,marzenia prysnęly jak banka mydlana,gdy dowiedzialam sie
      o nieuleczalnej i ciezkiej chorobie starszego syneczka.
      Oskar choruje na mukowiscydozę:(((
      Nasze życie bardzo sie zmieniło od tego czasu.Ja jestem zupelnie inną osobą.
      Jestesmy z męzem obciązeni genetycznie i boję sie podjąc decyzje o kolejnym
      maluszku.
      Zawsze chcialam wychowac chłopców tak,by byli ze soba bardzo zzyci,by mogli
      liczyc w przyszlosci na siebie,a nie rywalizowali.
      ja jestem jedynaczką i zawsze brakowalo mi bratniej duszy w domu.
      Teraz chce tego jeszcze bardziej,stalo sie to moim celem ,wyzwaniem,mogę
      napisac nie chcę tylko Muszę!

      Na razie trudno mi pisac,bo badania genetyczne młodszego synka są w toku.Mam
      jednak wielką nadzieje ,ze wynik wyjdzie dobry.
      Adrianek jest młodszy o 2,5 roku od Oskarka.
      Teraz tym bardziej musze byc pogodna,miec nadzieje i nie dac poznac ze cos jest
      nie tak.3 latek bardzo duzo rozumie i widzi lepiej niz nam sie wydaje co sie
      dzieje wokól niego.
      W moich oczach to młodszy będzie oparciem dla starszego w chwilach
      depresji,bedzie jego powiernikiem,pocieszyscielem,kochajacym
      bratem,przyjacielem.
      Tak bardzo chcialabym wychowac ich w milosci do siebie.

      I boje sie ,ze moge sie zatracic w tym wszystkim z racji tego skrzywdzic
      młodszego synka,bo jednak zdrowy nie moze zyc zawsze zyciem chorego.
      Jedyne co moze to byc przy nim w potrzebie z wlasnej nieprzymuszonej woli.
      Ile łez juz wylalam,nocy nie przespalam i ile róznych mysli...
      Teraz jeszcze tylko marzę calym sercem,by wynik młodszego Adrianka był dobry.
      Jak narazie rozwija sie dobrze jest tłuscioszkiem,wesolym
      i radosnym 5 miesieczniakiem
      Wtedy znowu będe miala powód do płaczu...
      ze szczęscia,ze mam takze zdrowe dziecko
      Mam wielka nadzieje,ze jest dobrze ,gdyz Oskarek od urodzenia miał trudny
      start,słabo przybywał na wadze w przeciwienstwie do Adrianka itd
      wyniki badan będe znała w przyszlym tygodniu.
      pozdrawiam
    • mamabasienki Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 22.05.04, 10:32
      Mam córeczkę z zespołem Edwardsa (T-18), ktora ma prawie 8 lat i dwóch synkow
      (6 lat i 3,5). Paradoksalnie średni przejął rolę najstarszego, ponieważ
      siostrzyczka pełni ją raczej nominalnie. Co prawda chłopcy pojawili się
      później, ale sytuację mamy podobną. Wydaje mi się, że większośc problemu tkwi w
      naszym podejściu do sprawy. Mnie bardzo pomogła książka A. Faber i E.
      Mazlish "Rodzeństwo bez rywalizacji". Jest tam m.in. rozdział o dzieciach
      chorych i ich funkcjonowaniu w rodzinie. Obecnie jest mi łatwiej, bo chłopaki
      chodzą do przedszkole, a mała ma swoje przedszkole. W obydwu są uroczystości
      typu Dzień Matki, Babci i DZiadka, itp. Ale tylko chora siostrzyczka
      występowała w tatrze w sztuce Calineczka (była elfem!). Ogólnie rzecz biorąc
      staram się zawsze traktować dzieci indywidualnie, oczywiście w miarę
      możliwości. Wszystkie mają jakies "obowiązki", na przykład bracia układają
      talerze na stole, a siostrzyczka "trzyma" je na kolanach (na wózku zresztą).
      Razem jeździmy na wycieczki, na wakacje, a jak któreś jest chore, w końcu nie
      zawsze to niepełnosprawne, to wspieramy się Babciami, lub dochodzącą nianią,
      albo poprostu część grupy wyrusza z tatą, a pozostałe z mamą lub na odwrót.
      Poza tym mama też ma prawo padać na twarz ze zmęczenia i czasem odpuszcza, bo w
      końcu gdy mamy nie stanie to kto się zajmie ekipą..... Pozdrawiam wszystkich
      unmęczonych codziennościa i nie dajcie się zwariować!!! Buziaki - Dorota
      • gagarin3 Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 22.05.04, 12:57
        Witam serdecznie! Abstrahując od wszelkich niepokojów i obaw, wydaje mi się, że
        zdrowe rodzeństwo to wielkie szczęście dla niepełnosprawnego dziecka i dla
        rodziców. Pamiętam doskonale pewien program telewizyjny z udziałem rodziców
        chorych dzieci. Jedno z małżeństw przyznało otwarcie, że nie zdecydowało się na
        drugie z dziecko z obawy, aby nie uczynić z kolejnego potomka - pielęgniarza dla
        starszego brata, z kolei inna mama twierdziła, że zdrowe dziecko to mimo
        wszystko antidotum. Mój brat ma synka z wodogłowiem i epilepsją, mimo wielu lat
        starań, jego żona nie może ponownie zajść w ciążę. Często myślę, jakby inaczej
        wyglądało ich życie, życie ich synka, gdyby mieli jeszcze jedno dziecko. Nawet
        najcudowniejsi rodzice nie są w stanie zapewnić niepełnosprawnemu dziecku tego,
        co może dać inny niedorosły człowiek, co się zwie bratem lub siostrą, choć z
        pewnością nie jest to dla niego łatwe. To w końcu jeszcze jedna osoba, oprócz
        mamy, taty i dziadków, która może dać miłość, przyjaźń, akceptację, a nie jak
        rówieśnicy, którzy tolerują, albo nie... Pozdrawiam. Agnieszka
        • anuteczek Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 22.05.04, 13:26
          Właśnie przyszło mi do głowy, że miłość do rodzeństwa jest bezwarunkowa. Bywają
          burze i zawirowanie, ale w końcu brat jest bratem, a siostra siostrą. Nie ważne
          czy jest zdrowa, czy chora - jest zawsze kimś najbliższym. Kimś, kto akceptuje
          i rozumie, kto nie dostrzega kalectwa lecz osobę.
          Od razu zaznaczę, że młodsze dzieci czasami muszą troszkę dorosnąć do roli
          brata czy siostry.
          Ewo, tak sobie myślę o Piterku i o tym, że twój synek zasłonił mu łapkę. Może
          to nie wynikało ze wstydu, ale miłości? Może mały nie chciał, żeby ta
          dziewczynka zrobiła Tobie lub Piterkowi przykrość?
          Ago, Twoja starsza córka jest przecudowna, jest chyba najlepszą starszą siostrą
          dla Elfinki, świetnie ją wychowałaś.
          I wiecie co, jesteście fajnymi mamami. Też chcę kiedyś taka być.
          ściskam
          andzia
          ps. Moja Mania(młodsza jedyna 'najlepciejsza' siostra) zdała maturę na same
          piątki, duma mnie rozpiera :)
          • ewamonika1 Re: do anuteczka 22.05.04, 16:20

            Dzięki, że napisałaś to zdanie o Miśku i zakryciu przez niego łapki Piotrusia.
            Ja mam taką okropną wadę, że czasem widzę tylko te złe chwile, a dobre wydają
            mi się jakimiś wyjątkami, kiedy tak naprawdę, to jest całkowicie odwrotnie.
            Czemu tylko czasem pamiętam o tym, że:
            - nasze starsze dzieci codziennie wiele czasu bawią się z Piotrusiem, pomagają
            mu w tych sytuacjach, gdy nie może złapać czegoś lewą dłonią,
            - na samym początku to Michał wmawiał mi, że Piotruś urodził się cały zdrowy, a
            rączka jakby za wcześnie i mówił z błyskiem w oku: "Mamusiu, to tylko kwestia
            czasu, zobaczysz, że mu te paluszki urosną, tylko już poza Twoim brzuszkiem",
            - Kasia i Michał podjęli kiedyś decyzję, że oddadzą Piotrusiowi po jednym
            zdrowym paluszku, potem jeszcze my z mężem i będzie miał prawie tyle paluszków,
            co trzeba (jakkolwiek "śmiesznie" by to nie brzmiało - wspaniała jest ich
            inicjatywa, przecież wiedzieli, że na stałe mieliby o jeden palec mniej, ale
            chcieli je poświęcić bratu),
            - Michał w czasie obcinania Piotrusiowi paznokci potrafi zażartować "widzisz
            Mamuś - musisz mu obcinać tylko 5 paznokci, a tak - musiałabyś to robić dwa
            razy dłuzej",
            - też Michał pociesza mnie, że przynajmniej lewą rączką Piotruś się nie
            zadrapie itp.
            - Kasia b. często całuje Piotrusia z jego rączkę i powtarza "mój ty Piterku,
            jakie ty masz śliczne te swoje kuleczki" itd.

            Takich sytuacji mamy na codzień dość sporo, a mnie stale kołacze się ta jedna,
            którą przeżyłam mocniej.

            Może się jeszcze zmienię, ale - kurczę - te typy już tak mają.

            Pozdrawiam ciepło - ewa
            • anuteczek Re: do anuteczka 22.05.04, 21:10
              Ewo,
              To ja mam pomysł - wydrukuj sobie, to co napisałaś i powieś w widocznym
              miejscu:)
              Drugi egzemplarz noś zawsze przy sobie - jak będzie źle - przeczytaj :)
              ściskam mocno Ciebie i całą Twoją Miśkowo - Kaśkowo-Piterkową bandę
              andzia
      • agablues Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 22.05.04, 13:13
        Cześć nasza poszukiwana Doroto !!!
        Buziaki dla Basieki i chłopaczków :-)
    • mamakaroli Re: Rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego 23.05.04, 00:01
      Dziś przy wertowaniu netu natknęłam się na ten list.Jest on jednym z wielu
      ale ...



      “Jako siostra dziewczynki z zespołem Retta, uważam, że rodzice z natury rzeczy
      nie dostrzegają tutaj żadnych problemów. To nie znaczy, że kogokolwiek
      oskarżam. Teraz, gdy jestem już dorosłą osobą, wiem, że wszyscy rodzice są tak
      zaabsorbowani opieką nad chorą córką, iż prawdopodobnie wyczerpuje ich to.

      W znacznej mierze tak właśnie było w przypadku mojej matki. Dorastałam, czując
      się faktycznie „winną, wielce odpowiedzialną i uznaną za odmienną”, ale nie
      sądzę, by te wszystkie odczucia miały swą jedyną przyczynę w obecności w domu
      siostry z zespołem Retta.
      Przede wszystkim brakowało mi komunikacji. Nurtowały mnie różne pytania, ale
      mama nie miała kiedy na nie odpowiadać, a gdy już udzielała odpowiedzi, często
      przy tym zasypiała.
      Sugerowałabym wygospodarowanie czasu dla pozostałych dzieci – to dotyczy nie
      tylko autorki listu, lecz wszystkich matek.
      Niechby to było tylko raz w miesiącu, ale zabierajcie pozostałe dzieci na
      zakupy, na plac zabaw, do kina, dokądkolwiek, i starajcie się o to, by podczas
      tej wspólnej eskapady znaleźć czas na spokojną rozmowę o dziecku z RS. Ale
      dzieci powinny wiedzieć, że jest to chwila dla nich, na ich pytania, i
      znajdziecie czas na to, bo córka z zespołem Retta będzie gdzie indziej, pod
      opieką innej osoby (wiem zresztą, że czasem bardzo trudno się z tym pogodzić).
      Nie miejcie wyrzutów sumienia z tego powodu, że “zaniedbujecie” dziecko z
      RS. Współczesne poradniki dla rodziców zalecają “normalnym” rodzinom zrobienie
      czegoś razem z każdym spośród pozostałych dzieci, aby każde z nich poczuło się
      szczególnie ważne.

      Jestem za tym, żeby rozmawiać z dziećmi o przyszłości. Czego oczekujecie od
      nich w zakresie opieki nad dzieckiem z RS? Jeżeli o tym nie myślałyście,
      przyznajcie się. Nie musicie być doskonałe i mieć najlepiej obmyślane plany.
      Przyznajcie się do niepewności, o ile ją odczuwacie (uwzględniając oczywiście
      wiek i dojrzałość każdego dziecka), zapewnijcie, że przewidujecie wspólne
      robienie planów. Pozwólcie im wypowiedzieć się na temat stopnia swego
      zaangażowania oraz ich oczekiwań.

      I wreszcie nie przejmujcie się ponad miarę ewentualnymi błędami. Będziecie
      popełniać błędy. Jest to jedyny pewnik. Ale nadejdzie taki czas, kiedy wasze
      dzieci będą musiały przejąć odpowiedzialność za swoje życie, kiedy wy
      przestaniecie nimi kierować. Musicie zdobyć się na swobodę. Wasze błędy nie
      odbiją się zapewne na całym życiu dzieci. Ci, którzy powołują się na błędy
      rodziców, by usprawiedliwić swoje niewłaściwe zachowania i porażki, po prostu
      szukają wymówki. Dobrzy ludzie, którzy kochają swoje dzieci, każde bez wyjątku,
      najprawdopodobniej wychowają je na ludzi przydatnych społeczeństwu.
      Moja mama popełniła wiele błędów, ale przecież za moje dorosłe życie
      odpowiadam ja, a nie ona. I staram się, żeby nawet ból na coś się przydał.
      Róbcie, co możecie, a będziecie mogły liczyć na to, że wasze dzieci będą
      postępować tak samo.”

Pełna wersja