Dzidziuś z niedorozwojem rączki

28.05.04, 16:18
Nasza córeczka jest prześlicznym, przekochanym bobasem, ale nie ma prawej
dłoni. Nie wiemy jeszcze, w jaki sposób najlepiej możemy jej pomóc. Czy ktoś z
Was ma/zna może takie dziecko? Chcemy zebrać jak najwięcej informacji.

Sławek
    • agablues Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 16:57
      Sławku, poczytaj te wątki, myślę, że Cię zainteresują
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=10807536
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=12154444
      Pozdrawiam Aga


      Chore dziecko, strata dziecka
      Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
      Spieszmy się kochać ludzi, tak szybko odchodzą....
      • s_t Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 17:40
        Dziękuję!
    • hubcio14 Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 17:25
      Ja również mam synka z niedorozwojem rączki lewej. Urodził się tylko z trzema
      paluszkami. Oprócz tej wady ma wiele więcej wad. Jeśli chcesz zajżyj na naszą
      stronę www.rzeszow.mm.pl/~hubcio i napisz do nas na nasz adres. Pozdrawiam
      Dorota.
    • s_t Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 18:09
      Dziś jesteśmy jeszcze przed wizytami u specjalistów. Mamy na razie skierowanie
      do Śląskiego Centrum Zdrowia Matki i Dziecka. Zobaczymy, co nam powiedzą. Ale
      jesteśmy świadomi, że zbyt wiele nam nie zaproponują.
      Dwa dni temu na każdym kroku widziałem coraz więcej czynności, których Zosia nie
      będzie w stanie wykonać. Takie niby drobiazgi, a to tak boli. Że bucików nie
      zawiąże, że samochodu nie poprowadzi itp. A teraz myślę, że buciki będzie miała
      na rzepy, samochód z automatyczną skrzynią itd., że jakoś to będzie.
      Nie chcielibyśmy jej okaleczać. Raczej wierzę w postęp protetyki. To takie
      wstępne nasze przemyślenie, które życie zweryfikuje.

      Pozdrawiamy Hubcia!

      Sławek
      • hubcio14 Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 18:27
        Sławku zawsze są dwa wyjścia, nie ma sytuacji bez wyjścia. Wiem z perspektywy
        czasu, że takie dzieci jak nasze świetnie sobie radzą w życiu. Czasami nas
        zadziwiają. Życzę powodzenia, pozdrawiam Dorota.
      • aluc Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 22:10
        samochodem możesz się nie martwić :) znajomy z zupełnie bezwładną lewą ręką
        (nigdy nie pytałam, ale podejrzewam, że to okołoporodowe uszkodzenie splotu
        barkowego) prowadzi normalny samochód z automatem, jedyne ułatwienie
        ponadstandardowe to gałka na kierownicy, i jeździ jak wariat :))

        no to w zasadzie możesz się martwić ;) ale nie w tą stronę
      • kalina34 Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 22:19
        Witam :-)
        To ja jako "weteranka" czyli mama dziecka juz 4 letniego z wadami obu dłoni, i
        dosyc bliska znajoma pana ok 40 z jedna dłonia, (druga została "amputowana"
        przez pępowine) powiem Ci tak, Zosia:
        -spoko nauczy sie wiazac sznurowadła jedna raczką
        -bedzie jezdzic nie tylko samochodem ;-)
        -pomoze mamie obierac ziemniaczki
        -zapali zapałkę i potem papieroska ;-) (no cwaniaki sprobujcie zrobic to jedna
        reka, a Stefan ten moj 40 letni znajomy ( bron Boze nie Olcia ;-))-potrafi
        -pojedzie na Safari i porobi takie zdjecia ze szczeki Wam opadna
        Bedzie miała normalne życie, poradzi sobie ze wszystkimi przeciwnosciami losu
        bo ma wspaniałych rodziców ktorzy umieja logicznie myslec juz 4 dni po jej
        pojawieniu sie na tym swiecie. Mnie zajęło to troche wiecej czasu ;-)
        A teraz po 4 latach własnych doswiadczen z Olą i obserwacji wszystkich
        mozliwych przypadków wad dłoni wiem na 100 % jedno-PORADZI SOBIE LEPIEJ NIZ WAM
        SIE TERAZ WYDAJE :-))))
        Pozdrawiam
        Kalina mama 4 letniej Olci

    • ewamonika1 Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 18:29
      Cześć,
      Agablues - jak zwykle kochana - załączyła linki do moich pytań i opowieści.
      Nasz synek Piotruś ma w tej chwili 6,5 mies. i urodził się z wadą lewej dłoni
      (pisałam o niej szczegółowo w podanych wątkach).
      Ja też bardzo szukam kontaktu z rodzicami dzieci z niedorozwojem dłoni, więc
      jeśli chcesz, pisz na priva - ja też się odezwę.
      Ciekawa jestem, w jakim wieku jest Wasza Córeczka?
      pozdr. ewa
      • s_t Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 19:10
        Nasza córcia ma 4 dni, 5 godzin i 10 minut. :-)
        • ulkar Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 19:12
          Kruszynka .....
        • ewamonika1 Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 28.05.04, 22:28

          Sławku,
          Przede wszystkim bardzo gratuluję narodzin Córeczki.
          Jak czuje się Twoja żona? Jeśli źle i chciałaby pogadać - podaję swój adres
          poza Gazetą: emkaf@wp.pl. To tak na wszelki wypadek.

          daj znać, skąd jesteście - ja z Wwy, służę ewentualnymi namiarami na lekarzy
          (również z Poznania), bo już przetarliśmy szlaki. Zebrałam przez te pół roku
          sporo informacji, mam kontakt z firmą szwedzką z pzedstawicielstwem w Łodzi -
          robią b. dobre protezy (to oczywiście przyszłość Waszej Córeczki). Poznałam
          niedawno dziewczynę - mamę 4,5 miesięcznego Franka - ma niedorozwój prawej
          dłoni - okazało się, że mieszkamy tuż obok siebie (blok obok mojego). Razem nad
          dużo raźniej.
          Trzymajcie się - pozdr. ewa - mama Kasi, Michałka i Piotrusia

          jeszcze jeden link:
          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=488&w=11315675
    • aniao3 Trzymam za was kciuki... 28.05.04, 22:56
      Slawku!
      chcialam wam tylko napisac ze wasza Coreczka majac takich rodzicow wyrosnie na
      pewno na wspaniala kobietke :)
      Sciskam was mocno
      Anka
    • s_t Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 30.05.04, 00:21
      Bardzo dziękuję wszystkim za te ciepłe słowa. Patrzę z ogromną nadzieją na
      przyszłość. Dziękuję!
      • agablues Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 30.05.04, 00:25
        Uściski dla szczęśliwych rodziców i dla Maleńkiej - całusek w czółko!
        • verdana Re: Dzidziuś z niedorozwojem rączki 30.05.04, 10:40
          Mój teśc nie ma nie tylko dłoni, ale całej ręki - musiano mu ją amputować na
          wysokości barku, gdy miał 7 lat. Mój teść (jak widać załozył rodzinę) - wiąże
          sznurowadła bez problemu (a zresztą są buty na rzepy), jeżdzi (a ma teraz 77
          lat) jak wariat na rowerze, na wielokilometrowe wycieczki, gra doskonale w ping-
          ponga (serwować też potrafi!) i nieco gorzej w tenisa, jeździ doskonale na
          nartach i nauczył tego swoje dzieci i wnuki, pływa, wiosłuje (specjalnie
          dostosowane do jednej ręki wiosło zamówił u specjalisty). Ukończył dwa
          fakultety. Czasami patrzy na nas i mówi - nie wiem, po co ludziom aż tyle rąk!
          Pozdrowienia dla córeczki!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja