czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy zanik ?

21.06.04, 10:18
jestem ciocia Rafałka chorego od urodzenia na rdzeniowy zanik mięśni. Rafał
nigdy nie chodził, stabilnie nie potrafi siedzieć, w sierpniu tego roku
skończy 4 latka.
Nie weim czy ju znie pytała?
czy sa na forum mamy dzieci również jak Rafałek chorych na rdzeniowy zanik
mięśni, Rafał jest chory na SMA typu I.
czekam na wieści od was.
pozdrawiam Dorota
    • agablues Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 28.06.04, 23:00
      podbijam, moze ktoś się znajdzie...
    • sebanna5 Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 08.07.04, 22:57
      Cześć Dorota. Pewnie niewiele będe mogła ci pomóc, ale jestem matką 5-
      cioletniego Michałka, chorego na zanik mięśni Duchenne'a (rokowania
      beznadziejne - lekarze mówią, że jak przeżyje 15-20 lat to będzie dobrze).
      Trudno (łagodnie powiedziane) jest mi pogodzić się z faktem, że mój ciekawy
      świata synek będzie powoli umierał. Z tego co wiem rdzeniowy zanik mięśni tez
      jest potworną chorobą. Jestem wściekła na lekarzy, bo ci w niczym nie pomogli
      mojemu dziecku. Gdyby nie pomoc ludzi zyczliwych (niejednokrotnie mi całkiem
      obcych) chyba zwariowałabym z rozpaczy. Zawsze trzeba miec nadzieję, że będzie
      dobrze. Nie można tej nadziei odbierać własnemu dziecku. Dlatego wzięłam się w
      garść i razem z mężem i nasza rodziną robimy wszystko aby nasze dziecko mimo
      swoich ułomności było szczęśliwe. Mam nadzieję, że Rafałek znajdzie w Tobie
      oparcie, a na pewno przyda się ono jego rodzicom. Bo nic tak na świecie nie
      boli jak cierpienie dziecka. Ale skoro sama szukasz informacji o tej chorobie
      to znaczy, że prawdziwa z Ciebie ciocia!!! Pozdrawiam Cię ciepło. Anka
      • agablues Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 08.07.04, 23:55
        Aniu, może to zabrzmi bardzo głupio, ale w jakiś przedziwny sposób Ci
        zazdroszczę. Macie jeszcze tyle czasu przed sobą, mozecie go dobrze wykorzystać.
        Jeżeli będziesz wiedziała co was czeka, jak postępuje choroba - będziesz
        wiedziała co robić, by maksymalnie pomóc synkowi. Na pocieszenie moge Ci
        powiedzieć, że w naszym hospicjum jest hmmm mężczyzna z tą chorobą, ma teraz
        ...27 lat. Jest mu już ciężko, ale wierz mi, sam mówi, że zaznał dużo dobrego i
        jest na swój sposób szczęśliwy. Ja miałam Igusię tylko pół roku, Ty masz szanse
        na więcej, dużo więcej. Znam tę chorobę ( dystrofię) bardzo dobrze, jeśli masz
        jakieś pytania - służę pomocą. Pozdrawiam Aga
        • sebanna5 Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 09.07.04, 12:29
          Kochana Ago! Przepraszam, moje cierpienie jest niczym w porównaniu z Twoim. Po
          prostu nie moge sobie wyobrazic jak można przeżyć śmierć własnego dziecka.
          Nawet nie mogę Cię pocieszyć, bo to jest najgorsze co może spotkać rodziców.
          Staram trzymac się, ale sa takie codzienne drobiazgi, które powodują, że moje
          serce wyje. Np synek mówi do mnie: - Wiesz mamusiu mam niemądrą głowę. Pytam go
          dlaczego? A on na to: - Bo nie kieruje moimi nogami, żeby chodziły. Albo: -
          Wiesz mamusiu, strasznie nierówne te chodniki zrobili, bo ciągle się
          przewracam. Albo usiłuje biegać (ledwo przesuwa nogami) i z uśmiechem na twarzy
          woła do mnie: - Mamusiu zobacz jak szybko biegam. Będę brał udział w zawodach.
          I wiele takich sytuacji ma miejsce co dzień. Musieliśmy też zmienić przedszkole
          na integracyjne bo był prześladowany przez rówieśników, a szanowne panie
          przedszkolanki zamiast ruszyć dupy (przepraszam za wyrażenie ale tego nie da
          się zastąpić) biernie się temu przyglądały (tzn udawały, że nic sie nie
          dzieje).Ale dość tego. Faktycznie mam szczęście, że mam trochę więcej czasu na
          poznanie swojego dziecka i uczynienie jego zycia w miare możliwości
          szczęśliwym. Dlatego jeszcze raz przepraszam Cię Ago i dziękuję za zrozumienie.
          Pozdrowienia. anka
          • agablues Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 09.07.04, 12:49
            Aniu, nie masz za co przepraszać.
            Życie z wyrokiem na własne dziecko jest bardzo ciężkie. Jak napisałam znam tę
            chorobę i wiem jak okrutne potrafią być dzieci w przedszkolu. Mojego bratanka
            specjalnie przewracały, żeby potem się śmiać jak niezdarnie wstaje. Myślałam, że
            przez tyle lat coś się zmieniło. W szkole jest lepiej.
            Aniu, swoim postem nie chciałam dać do zrozumienia, że nie masz prawa do żalu,
            złości, buntu - pewnie, że masz. Chciałam Ci tylko pokazać, że mimo wszystko,
            mimo tej okropnej choroby, na którą nie ma lekarstwa, możecie cieszyć się sobą.
            Możecie wykorzystać ten czas najlepiej jak Wam się uda, tak jak ja się starałam.
            Ten tekst zawsze wywoływał moje łzy, ale też przypominał, żeby cieszyć się każdą
            chwilą
            "I'll lend you for a little while
            Some babes of mine", he said,
            "To love and care for while alive
            Then mourn when they are dead.
            It may be days, or weeks, or months
            Or one year, two, or three,
            But until I want my babies back
            Please look after them for me.
            They'll bring their charms to gladden you
            And if their stay is brief,
            You'll have some lovely memories
            As comfort for your grief".


            Pwiedział: "Pożyczę Ci na chwilkę
            jedno z moich dzieci,
            abyś się o nie troszczyła
            przez tę chwilę życia ;
            a kiedy odejdzie - opłakiwała.
            To mogą być dni tygodnie miesiące
            Rok dwa lub trzy
            Lecz potem oddaj mi dziecko...
            Proszę, opiekuj się nim
            w moim imieniu.

            Ono swoim urokiem ucieszy Cię
            i nawet jeśli zostanie przez chwilę
            zostaną Ci cudowne wspomnienia
            na ukojenie Twego bólu...
      • gruchotka Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 09.07.04, 14:04
        sebanna5 napisała:

        > ale jestem matką 5-cioletniego Michałka, chorego na zanik mięśni
        > Duchenne'a (rokowania beznadziejne - lekarze mówią, że jak przeżyje
        > 15-20 lat to będzie dobrze).

        Witaj Ania!
        Chociaż nie brzmi to zbyt radośnie, cieszę się, że tu zawitałaś.
        Właśnie piszę do Ciebie na priv.
        • sebanna5 Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 09.07.04, 23:20
          Gruchotka czy dostałas mój list?
          • gruchotka Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 10.07.04, 09:08
            sebanna5 napisała:

            > Gruchotka czy dostałas mój list?

            Tak Aniu, dziekuję :)
            • alicjaczar Dystrofia mięśniowa t.Duchenn'a 01.09.04, 12:25
              nie zawsze teorie medyczne książkowe sie sprawdzają...Mój synekma dzisj
              skończone 24 lata..jest całkiem juz niepełnosprawny...fakt...jets na
              respiratorze-doszło do niewydolnośći oddechowej na tle zaniku mięśni klatki
              piersiowej...ale żyje..żyje juz 5 lat na kredyt...
              czy wolałabym żeby WTEDY-1999 rok umarł? Nigdy walcze jak potrafie, jak umiem,
              ile sił...ale mąż odszedł od razu, do spokoju, wysypiania, do innej...
              A my Oboje z Małym/24 lata/ jesteśmy..jest nam trudno..

              alicjaczarodziejka@o2.pl
    • kla.kier.ka Re: czy są tu mamy dzieci chorych na rdzeniowy za 01.09.04, 18:38
      moja córeczka również choruje na rdzeniowy zanik mięśni (Werdnig-Hoffman). Ma
      zaledwie 4,5 roku a od ponad trzech lat nie oddycha samodzielnie, musi na stałe
      korzystać z pomocy respiratora..., było cięzko, ale wszystkiego się można
      nauczyć..teraz, kiedy widzę w jej oczach uśmiech, wiem, że postąpiliśmy
      słusznie, jeśli tylko będę mogła jakoś pomóc...
Inne wątki na temat:
Pełna wersja