Co to może być - podejrzenie NF

17.07.04, 12:24
Witam wszystkie mamy!

Jestem zdruzgotana. Nie wiem, co robić.
Na ciele dziecka pojawiły się plamki koloru kawy z mlekiem.
Po urodzeniu było kilka. Myślałam, że to tzw. myszki.
Ale podczas ostatniej kontroli lekarskiej, pediatra zaleciła wizytę
u neurologa. Okazało się, że to może być choroba. W książeczce zdrowia
zapisała "obserwacja w kierunku NF". Zaleciła przyglądanie się dziecku.

W związku z tym mam pytanie. Kto zlecił wam wykonanie kariotypu?
Czy lekarz, czy robiłyście prywatnie same? Ile kosztuje takie badanie i gdzie
można je wykonać. Czy najpierw musimy trafić do genetyka, czy neurolog
wystarczy.

Może macie większe doświadzenie.
Proszę, doradźcie mi.

Pozdrawiam.
    • kohin Re: Co to może być - podejrzenie NF 18.07.04, 09:05
      Drogie emamy!

      Ponawiam prośbę. Pomóżcie mi.
      Podzielcie się swoim doświadczeniem.
      Pozdrawiam.
    • wrona72 Re: Co to może być - podejrzenie NF 18.07.04, 09:30
      Witaj,
      FN - to skrot utworzony dla choroby neurologicznej o nazwie
      nerwiakowółókniatowatość. Jest to choroba zaliczana do tak zwanych fakomatoz -
      chorob neurologicznych, ktore charakteryzują się zmianami na skorze i
      problemami neurologicznymi.
      Na Twoim miejscu, jak najszybciej wybralabym się do dobrego neurologa, by
      potwierdzil, bądź wykluczyl diagnozę. Może to nie jest to?
      Moją wiedzę na temat fakomatoz niestety czerpię z życia. Moj synek cierpi na
      inny rodzaj fakomatozy. Jeśli interesują Cię inne info. pisz na priva. Niestety
      mam duże doświadczenie z neurologami w Polsce (z chorobą synkai lekarzami
      walczę już od 9 miesięcy), znam kilka nazwisk. Jeśli będę mogla Ci jakoś
      pomoc - pomogę , pisz.Pozadrawiam i życzę zdrowia.
    • kohin Re: Co to może być - podejrzenie NF 18.07.04, 10:28
      Bardzo dziękuję za odpowiedź.
      Czekam na dalsze podpowiedzi.
      Będę wdzięczna za wszystkie wskazówki.
    • wrona72 Re: Co to może być - podejrzenie NF 19.07.04, 07:59
      Nie wiem, co chciałabyś wiedzieć.
      Najlepiej napisz na prywatną pocztę gazetową.
      Pozdrawiam .
    • kohin Re: Co to może być - podejrzenie NF 20.07.04, 09:22
      Do Wrony72!

      Napisałam na priva. Proszę odezwij się.

      Proszę także o informacje inne emamy.

      Pozdrawiam.
      • anulas100 Re: Co to może być - podejrzenie NF 22.07.04, 07:48
        Kohin,
        dopisałam się do wątku- Wady genetyczne .
        Pozwoliłam tez sobie napisac na priv-a.
        pozdrowienia.
    • kohin Re: Co to może być - podejrzenie NF 22.07.04, 13:46
      Mam prośbę do mam dzieci, u których podejrzewa się
      nerwiakowłókniowatość, czyli Zespół Recklinghausera.
      Mam kilka pytań, może piszcie na priva.

      Tylko w ten sposób mogę najszybciej zebrać jakieś informacje.
      Odezwijcie się!!!!!!!!!!!!!
Inne wątki na temat:
Pełna wersja