dziecko upośledzone

18.07.04, 15:07
czy ktoś jeszcze ma?
moja córka nie umiera. Ale nigdy nie będzie żyć godnie.Nie moge patrzeć na
dzieci w wózkach, na rozgadane, rozesmiane kilkulatki. Nienawidze ich
wszystkich!
Nie moge patrzeć na mojego wegetującego kilkulatka wiedząc że nic nie rozumie!
Jest tyle wad! dlaczego nie mogła urodzić sie bez ręki, nogi, ślepa,
głucha??????
czym sobie zasłużyłam, że moje dziecko musi być upośledzone umysłowo??]

wcale nie jestem silna. Gadanie, że bóg nie daje nam tego co niedalibyśmy
rady unieść przyprawia mnie o wściekłość. Nie daję sobie z tym rady i koniec!
Czuje w sobie pokłady nienawiści do świata do ludzi, do zdrowych dzieci.
    • aniao3 Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:15
      Kochana Mamo!
      nie do konca moge powiedziec, ze wiem co czujesz, bo moja coreczka umarla zaraz
      po porodzie. Miala tyle wad wrodzonych, ze nie byla w stanie przezyc.
      Mysle ze w naszym spoleczenstwie nie ma przyzwolenia do przyznawania sie, ze sa
      sytuacje, ktore nas przerastaja. Mam nadzieje, ze odezwa sie tutaj mamy w
      podobnej do ciebie sytuacji i moze beda mogly ci jakos pomoc.
      Sciskam cie mocno
      anka
    • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:16
      >czy ktoś jeszcze ma?
      mój synek umarł, ale widzę takie dziecko u sąsiadki.
      >Ale nigdy nie będzie żyć godnie.Nie moge patrzeć na
      > dzieci w wózkach, na rozgadane, rozesmiane kilkulatki. Nienawidze ich
      > wszystkich!
      a ja mam nienawidzieć Twojego bo żyje - zacznij się leczyć !!!
      > Nie moge patrzeć na mojego wegetującego kilkulatka wiedząc że nic nie rozumie!
      bo Go nie kochasz ... żal mi Ciebie.
      > czym sobie zasłużyłam, że moje dziecko musi być upośledzone umysłowo??]
      ja gdyby Jaś przeżył i był "inny" - byłbym szcześliwy, zawsze dziecko byłoby
      kochane i szczęśliwe i ja byłbym szczęśliwy że mogę dać mu miłość i szczęście,
      a że kosztowałoby dużo wiecej pracy i wyżeczen? to nie istotne kiedy się kogoś
      kocha naprawdę.
      > Czuje w sobie pokłady nienawiści do świata do ludzi, do zdrowych dzieci.
      I proszę nie pisz więcej takich tekstów - nie chcę poczuć do ludzi takich jak
      Ty nienawiści....

      Życzę Ci abyś zrozumiała że masz w domu szczęście, którego można Ci zazdrościć;
      a jeśli nie zrozumiesz to zrzeknij się praw rodzicielskich do dziecka może tam
      gdzie trafi będzie naprawdę kochane.
      Andrzej
      • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:22
        Przepraszam za ostre słowa, ale nie wytrzymałem czytając ten post matki, w
        którym emanuje Ona nienawiścią do swojego dziecka.
        Jeszcze raz przepraszam, niepotrzebnie swoje zdanie uzewnętrzniłem.

        Andrzej
      • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:23
        > ja gdyby Jaś przeżył i był "inny" - byłbym szcześliwy, zawsze dziecko byłoby
        > kochane i szczęśliwe i ja byłbym szczęśliwy że mogę dać mu miłość i
        szczęście,
        > a że kosztowałoby dużo wiecej pracy i wyżeczen? to nie istotne kiedy się
        kogoś
        > kocha naprawdę.

        tak ci się tylko wydaje!, nie masz pojęcia jak żyje sie z takim cieżarem. Nie
        napisałam że nie kocham swojego dziecka. Tylko że jest ciężko.

        Liczę na odzew osób z podobnym problemem, bo jak widać nie wszyscy są w stanie
        zrozumieć to czego NIE PRZEŻYLI!!!!!!!!!!!!!

        Nie wiesz jakbyś się zachwałam będąc ojcem "innego" Jasia więc prosze nie
        pouczaj!
        • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:40
          Nie życzę Ci abyś znalazła się w mojej sytuacji ( twojej Ci zazdroszczę ), a co
          czują ludzie którzy mają taką sytuację na codzień to wiem bo moi sąsiedzi mają
          taką 12-toletnią córkę (kochają Ją i żyją szczęśliwie, nikogo nie nienawidzą -
          nie mówię że nie mają kłopotów - kazdy je ma jeden więcej drugi mniej ale ŻYJĄ
          NORMALNIE !!!!) Jesteśmy (myślę) dobrymi sąsiadami i rozumiemy się nawzajem.

          I proszę Cię skorzystaj z mojej rady porozmawiaj z psychologiem, może to Ci
          pomoże - musisz zmienić nastawienie do życia. Przestań użalać się nad sobą i
          weź się w garść.
          Życzę Ci wszystkiego najlepszego
          Andrzej
        • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:42
          chyba że forum to zarezewowane jest jedynie dla rodziców Aniołków, to bardzo
          przepraszam za wtrącenie...

          pamiętam wątek mamusi chłopca który nie ma paluszków (zdaja się to jego jedyna
          wada...) Może Andrzeju tez jej powiedz że nie ma prawa do swojego rozgoryczenia
          i bólu??

          Myślałam że trafiłam w miejsce gdzie nie ma licytacji z serii "kto ma gorzej".
          Liczyłam na zrozumienie i ciepłe słowo. Bo dużo bólu we mnie i nie wiem jak
          sobie z nim poradzić
          • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:53
            przepraszam, nie chciałem się licytować...
            We mnie też dużo jest bólu, życzę Ci jak najlepiej
            możesz też liczyć na zrozumienie (bo prawdę mówiąc Cię rozumiem), fakt faktem
            troszkę drażni mnie Twoja postawa ale naprawdę chciałbym abyś się, swoje
            dziecko i sytuację w jakiej się znależliscie zaakceptowali, żebyscie umieli być
            szczęsliwi w tym co macie.
            A co z tatą dziecka jak on to przeżywa?

            Nieżyczący Ci źle
            Andrzej
            • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 17:00
              Andrzeju nie mam pojęcia jak bedzie, kiedy moje dziecko będzie miało 12lat.
              Może tak jak Twoi znajomi będę w stanie odnaleźć się w sytuacji, zaakceptować
              ją, osiągnąć spokój i uporać się z emocjami. Na razie moje maleństwo jest
              jeszcze malutkie. A na to trzeba czasu. A powoływanie się na doswiadczenie
              kogokolwiek nie wydaje mi się dobrym argumentem. Nawet najlepszych sądiadów.

              Jestem mamą samodzielną, tatuś zwiał, bo miał inna wizję rodzicielstwa.
          • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 16:56
            Jeśli chcesz możesz zobaczyć mojego śp synka Jasia Napoleona na tej witrynie:
            www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/stratastart.htm

            Andrzej
            • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 17:03
              pomodlę się za Twojego Aniołka..
              pozdrawiam serdecznie
              • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 17:49
                Dziękuję, też się za Was pomodlę.
                Niech Bóg da Ci siłę bo wiem że naprawdę jest Ci ona potrzebna, siła i miłośc..

                Andrzej
                P.S. Nie wiem skąd jesteś , ale w sierpniu będzie forumowe spotkanie - przyjdź,
                proszę.
                • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 18:19
                  Bardzo dziękuje za zaproszenie.
                  Wiesz, miałam dzis bardzo zły dzień z cyklu "przepłakany" i dlatego moje
                  ogromne rozgorycznenie i nienawiść do świata tak mocno uwidoczniły się
                  zwłaszcza w pierwszym poście. Teraz jest znacznie lepiej. Musiałam poprostu
                  wykrzyczeć z siebie te wszystkie negatywne emocje..
                  Na szczęście takie dni zdarzają się już dużo rzadziej.

                  • natkaszczerbatka Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 18:27
                    myśle, że Andrzej zupełnie niepotrzebnie się uniósł przez moment. Wyobrażam
                    sobie, że mama chorego dziecka może mieć chwile zwątpienia i są one całkiem
                    usprawiedliwione i jak najbardziej ma do tego prawo. Nasze społeczeństwo jest
                    bardzo niesprawiedliwe i nietolerancyjne, a do tego służba zdrowia jest jaka
                    jest - to wcale nie jest łatwo mieć chore dziecko.
                    Ja też patrzę ze łzami w oczach na radosne i uśmiechnięte dzieci z zespołem
                    downa (moja Marysia miała zespół downa), ale myślę, że to nie ma co nikomu
                    zazdrościć. W ogóle zazdrość jest niedobrym uczuciem.
                    pozdrawiam
                    Natka Szczerbatka

                    Pamięci dzieci, które śpiewają w kamieniu
          • ewamonika1 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 09:18

            Smutna Mamo,
            Zdaje się, że w tym poście piszesz o naszej historii.

            Cóż, moja droga do optymizmu, jaki czasem zdarza mi się osiągnąć - wydaje mi
            się dość długa, choć to dopiero nieco ponad 8 miesięcy.
            Rozumiem Cię.
            Chciałabym, abyś zrozumiała Andrzeja i innych rodziców zmarłych dzieci. Dla
            tych rodziców ważne jest przeżycie ich dzieci za wszelką cenę. Ale nie znają
            czasem ceny, jaką płaci się za życie z poważnie chorymi dziećmi (nie piszę tu o
            naszym przypadku, bo to nic w porównaniu z wieloma opisywanymi tutaj).
            Musimy uczyć się rozumieć swoje racje, a tam gdzie się nie da zrozumieć (bo
            czasem tak będzie) - chyba najlepszy jest spokój.
            Smutna mamo - dobrze, że się odezwałaś. Najgorzej jest zamknąć się w swoim
            smutku.
            Życzę stosunkowo dużo dobrych dni.
            ewa
      • moni_p1 Re: dziecko upośledzone 10.08.04, 13:20
        Witam!
        Ja również jestem mamą dziecka z upośledzeniem psycho-ruchowym.
        Dobrze rozumię smutną mamę i jej bunt przeciwko chorobie dziecka.Myślę ,że
        każda matka to przechodzi choć może jedna trochę bardziej , a druga mniej...
        Ja przechodziłam kilka etapów z tym związanym, dzięki Bogu dotarłam do tego
        ostatniego. Akceptuję moją córka taką jaka jest, kocham ją nad życie .Dzięki
        niej spotkałam na swej drodze wielu cudownych i dobrych ludzi. To ona
        zweryfikowała moich przyjaciół do grona tylko tych prawdziwych.

        Nie krytykujmy nikogo za to,że szczerze potrafi powiedzieć o swoich uczuciach
        na wszystko przyjdzie swój czas...
        Pozdrawiam smutną mamę i życzę jej wszystkiego dobrego:)
    • malomi Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 19:30
      Rozumiem Cię smutna mamo, nie mam chorego dziecka, ale mam Aniołka. Nie mogę
      patrzeć na kobiety w ciązy małe dzieci, bo mnie to boli, drażni, pytam się
      dlaczego ja. I takie uczucia, często zwątpienia, rozgoryczenia są normalne,
      często o tym dyskutujemy na forum.
      Wpadaj do nas w chilach zwątpienia i nie zrażaj sie tym pierwszym kontaktem.
      Ostatnio coś nerwowo tu się zrobiło, ale mam nadzieje że to kwestia pogody.
      Andrzej, nie bierz tego do siebie, taka ogólna uwaga na temat ostatnich kilku
      dni na forum.
      Pozdrawiam Was gorąco.
      • wrona72 Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 21:01
        Witaj,
        Mój Synek jest nieuleczalnie chory i ja rownież miewam takie dni jak Ty, po
        prostu, raz lepiej raz gorzej daję sobie radę z Jego chorobą. Czasami, mnie
        przerasta, ale tylko w takich chwilach, gdy Syn cierpi, tego nie mogę znieść,
        nigdy nie pogodzę się z Jego cierpieniem.
        I rzeczywiście nie licytujmy się i nie krzyczmy na tych, którzy potrzebują
        pomocy, przecież to forum ma być wsparciem dla tych, ktorzy go szukają.
    • kartoflanka Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 21:41
      A co dokładnie jest Twojemu dziecku i jaki jest duze? moze to uposledzenie nie
      bedzie az tak powazne... wlasciwa rehabilitacja tyle mozna osiagnac... mam
      synka ktory jest podejrzewany o aberracje chromosomów tez byc moze (a raczej na
      75%) bedzie uposledzony umyslowo
      Irmina
    • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 18.07.04, 22:15
      bardzo Wam wszystkim dziękuje za ciepłe komentarze..
      takie wygadanie się było mi bardzo potrzebne.I staram się powrócić do równowagi
      psychicznej..ale ten ból który czuję w środku chyba nigdy nie minie..



      Pozdrawiam Was serdecznie
      • mab5 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 09:08
        Masz rację, ból nie minie nigdy, ale osiągnieta jako taka równowaga psychiczna
        pozwoli Ci żyć....
        Dopóki jej nie osiągniesz - krzycz, jeśli czujesz taką potrzebę, porozmawiaj o
        tym, wypłacz sie...
        Nie duś swojego bólu w sobie, rób dalej to, co zaczęłaś - wyjdź z tym do ludzi -
        w pewnym momencie spotkasz kogoś, kto uswiadomi Ci , jak zaakceptować te trudną
        dla Ciebie sytuację.
        Na to wszystko trzeba czasu... tak mi się wydaje, choc sama też nieraz płaczę w
        poduszkę...
        Pozdrawiam Cię cieplutko, ucałuj ode mnie Twoją kruszynkę...
        Magda
    • beatris27 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 09:42
      Witaj. Ja mam synka który ma aktualnie 19 miesięcy i jest bardzo opóźniony.
      Może będziemy korespomdować . Mój email to betifochy@wp.pl
      Pozdrawiam
    • hubcio14 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 09:52
      Droga Mamo.

      Ja również mam dziecko bardzo chore.
      Choć czasami jak i Ty mam wszystkiego dość to żyje dla niego dla Hubercika.
      Jeśli nie ja to, kto by się nim zajmował.
      Tylko matka ma tyle siły i miłości do swojego dziecka.
      Nie załamuj się czasami są gorsze dni czasami lepsze.
      Wiem, że każda mama chce mieć zdrowe dziecko, ale czasami los płata figle.
      Trzeba nauczyć się żyć i kochać swoje dziecko takim jakie jest.
      Jeśli masz ochotę zajrzyj na naszą stronie
      www.rzeszow.mm.pl/~hubcio/
      Pozdrawiam mama Hubcia.
      • ewamonika1 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 09:54

        Mamo Hubcia,
        Trzymajcie się dzielnie!
        Dołączam się do życzeń urodzinowych dla Hubercika.
        ewa
    • ulkar Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 11:03
      1. Śmierć mnie już nie przeraża, boję się jeszcze cierpienia.
      2. Pytanie do Pana Boga - dlaczego? Dlaczego dzieci ....
      3. pogardzam nieodpowiedzialnymi ludźmi, którzy w obliczu tragedii zostawiają
      swoje rodziny. Tak najłatwiej ...
      4. To forum jest też po to, żeby wykrzyczeć swoje żale ..., to wielka rola, jak
      odgromnik ...

      Mama Tomka )dyisiaj miabz blisko 16 lat) i Agniesi (kończy roczek)
      • karolina11 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 15:19
        Bardzo Was prosze - nie zalamujcie sie , ze wasze dzieco ma problemy rozwojowe,
        nie skazujcie 3-4 latka na etykietke jaka swiat jej juz przylozyl. Bardzo wiele
        rzyczy jest mozliwych, wiele mozna zrobic i nie mozemy zalamywac swych rak .
        Rozumiem gorsze dni, bo tez takie miewam. Zapraszam na strone nadzwyczajnych
        dzieci -pisze tam o moim synku Michale (11lat i mpdz) i o tym co robimy.

        Nie mozna licytowac sie - kto ma gorzej, to nie jest do opisania, poniewaz
        kazdy z nas ma swoj problem i po swojemu go przezywa.

        Strasznie mi przykro i zal mi rodzicow, ktorzy traca swe dzieci, wiedzcie
        jednak ze zycie z dzieckiem chorym tez nie jest proste - aczkolwiek mamy dla
        kogo zyc i robic to wszystko.

        pozdrawiam
    • aniao3 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 19:03
      Kochana Mamo!
      to forum jest dla wszystkich. Takze i po to by wykrzyczec tutaj te gorsze dni.
      Mysle, ze bardzo latwo jest pouczac jak powinno sie zyc, tyle tylko, ze zycie z
      ciezko chorym dzieckiem, z uposledoznym dzieckiem to zupelnie inne
      macierzynstwo i nie ma co tego porownywac ani licytowac kto ma gorzej. Gdy moja
      Malgorzatka sie urodzila to wbrew logice chcialam by zyla, ale tak naprawde czy
      chcialabym tego takze wiedzac ze bedzie bardzo, bardzo ciezko uposledzonym
      dzieckiem? Wolalam by odeszla, ona naprawde nie miala zadnych szans, a walka o
      jej zycie bylaby z mojej strony egoizmem. Czytalam kiedys list jednej z mam
      ktorej synek w umyslowym rozwoju zatryzmal sie na etapie kilkudniowego
      noworodka. Wymagal stalej opieki, karmienia, przewijania, bycia obok. Bez szans
      ze bedzie kiedys inaczej. Byla smiertelnie zmeczona kobieta. I pomyslalam sobie
      wtedy jak latwo sie pisze o dzielnych matkach ktore z podniesionym czolem daja
      sobie rade, a czasem jest tak ,ze sobie rady po prostu z zyciem nie dajemy.
      Andrzeju - prosze, to forum ma byc azylem, miesjcem gdzie nawet przy trudnych
      uczuciach i sytuacjach mozna porozmawiac. Nie punktujmy sie ani za slowa, ani
      za mysli, ani za zyciorysy.
      Pomagajmy sobie i badzmy dla siebie oparciem - tylko tak mozemy sobie pomoc.
      Sciskam wszytkich
      anka
      • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 21:30
        > to forum jest dla wszystkich. Takze i po to by wykrzyczec tutaj te gorsze
        dni.
        > Mysle, ze bardzo latwo jest pouczac jak powinno sie zyc, tyle tylko, ze zycie
        z
        >
        > ciezko chorym dzieckiem, z uposledoznym dzieckiem to zupelnie inne
        > macierzynstwo i nie ma co tego porownywac ani licytowac kto ma gorzej

        Aniu dziękuję za mądre podsumowanie.
        Beatris- napisze na priv, bardzo mi zalezy na kontakcie z rodzicami o podobnych
        doświadczeniach
        Hubcio-widziałam Twojego wspaniałego synka, i jest rówieśnikiem mojej córci,
        również lipiec 2001!

        Moa córka ma skończone 3 lata. Urodziłam ją bardzo wczesnie, miałam niecałe
        20lat. Nie wiedziałam jak rozwijaja się dzieci, nie miałam porówniania. Do roku
        rozwijała sie rewelacyjnie, siedział, chodziła o czasie, szybko m owiła
        pierwsze syl;aby, potem wyrazy. Po roku życia nagle stagnacja! Dopiero na
        bilansie 2 latka okazało się, że moje dziecko nie potrafi zrobić NIC na swój
        wiek, rozwojowo nadal ma rok.
        Przez ostatni rok ciężkiej pracy posunęła sie do przodu, może o pół roku.
        Potrafi pokazywać palcem, zna kilka słów, spełnia proste polecenia (włóz, daj).
        Nic więcej. Nie znamy przyczyny takiego stanu rzeczy.

        A dziś w sklepie dwie nastolatki śmiały sie z niej, bo taka duża a krzyczy
        eeeeee (wygląda na 4 lata)
        W takich sytuacjach, mimo że bardzo ją kocham nachodzą mnie wątpliwości jak
        dalej dam sobie z tym rade?
        jej rówieśnicy do przodu, a ona odstawać bedzie z czasem coraz bardziej.

        I żyć mi się nie chce.
        • ewamonika1 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 21:40

          Smutna Mamo-
          kopiuję swój post, który dołączył się w połowie strony i mogłaś go nie zauważyć:

          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=14266574&a=14278012
          pozdr. ewa
          • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 21:54
            dziękuje za ciepłe przyjęcie na forum (które czytam od dość dawna),

            ewomoniko- mam nadzieje, że nie masz mi za złe przytoczenia Waszej historii.
            Ale wiesz wydaje mi się że Andrzej jest tak zaslepiony cierpieniem, że nie stać
            go jeszcze na odrobine empatii. I wcale pretensji nie mam za jego gorzkie
            słowa, bo prawdopodobnie będąc na jego miejscu czułabym podobnie.

            Modlę sie za Was wszystkich, o siłę dal Was, za Wasze chore dzieci i za
            wszystkie forumowe Aniołki w niebie.

            I oczywiście o cud dla mojego Skarba.

            A wiesz, ewomoniko, pamietam z liceum miałam kolege który miał podobny problem
            do Twojego synka. W jednej ręce miał tylko trzy palce mocno zdeformowane. Miał
            długie dready, rewelacyjnie malował i wszystkie sie w nim kochałyśmy! ;-)i nikt
            nie robił sprawy z jego "odmienności".
            Napewno Twój synek wyrośnie na wspaniałego mężyczyzne ;-)) czego oczywiscie z
            całego serca życze. I pozdrawiam.
          • karolina11 Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 21:56
            Smutna mamo - musi byc jakas wytlumaczalna rzecz - dlaczego po ukonczeniu przez
            nia roczku nagle taka stagnacja. Przypomnij sobie czy w czasie porodu nic sien
            ie wydarzylo, przypomnij sobie czy duzo chorowala, czy brala duzo antybiotykow,
            wreszcie...czy nie zauwazylas jakiegos pogorszenia jej stanu po jakims
            szczepieniu? Co z jej dieta, czy nie jest na cos uczulona (to nie musi byc
            ewidentna wysypka czy zaczerwienienie - moze byc gorsze samopoczucie po czyms
            po prostu) Czy twoja mala pelzala i raczkowala jak byla mnijesza lub czy
            potrafi to dzis?

            Te rzeczy sa wazne - nic nie dzieje sie bez przyczyny, wiem, ze mozna znalezc
            odpowiedz. Ona jest mala - wszytsko mozna nadrobic - glowa do gory
        • lilan1 Re: dziecko upośledzone 02.08.04, 23:05
          witam nie wiem czy jeszcze tu zagladasz ale moge ci powiedziec ze w mojej
          rodzinie tez byl taki przypadek z ta roznica ze rozwoj zatrzymal sie w okresie
          okolo 10 miesiaca zycia,nie chodzila nie mowila krzyczala brak kontaktu z
          otoczeniem kolejni psychologowie stwierdzali opoznienie ,niedotlenienie
          itp.zadnych perspektyw ,potem w wieku 4 lat dostala sie do osrodka
          rechabilitacyjno wychowawczego tam chodzila tak jak do przedszkola na 5
          godz.dziennie i obecnie tylko z rocznym opoznieniem idzie do 1 klasy pieknie
          czyta uklada zdania z pisaniem lekkie problemy .mam do ciebie rade nie
          poddawaj sie poszukaj takiego osrodka tam sie ludzie znaja i pomagaja ,fakt
          poczatki sa trudne (przynajmniej u nas to trwalo okolo5 miesiecy zanim byl
          jakikolwiek sygnal poprawy)zycze powodzenia i pogody ducha oraz wiary
    • anuszkaa Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 22:18
      Moja droga smutna mamo.
      Znam Twój ból. Mam upośledzone dziecko.
      Jeśli Twoja córeczka jest jeszcze malutka, to naturalne, że ciągle przeżywasz
      bardzo mocno załobę, po stracie swojego wymarzonego dziecka. Po stracie
      dziecka, o którym marzyłaś 9 miesięcy, że będzie śliczne, mądre, zdrowe,
      osiagnie w życiu to, co ty i jeszcze więcej. Urodziło się zupełnie inne
      dziecko. A wraz z jego urodzeniem 'umarło' tamte. Może trudno to pojąć osobom,
      które tego nie przeżyły, ale ta symboliczna śmierć dziecka, które miało się
      narodzić, na które wszyscy czekali, a się nie urodziło, niesie ze sobą ogromny
      ból. Moje dziecko ma zespół Downa. To jest inne dziecko, niż to, na które
      czekałam. Tamto miało być podobne do mnie lub do męża. To jest podobne do pana
      Dawna. Tamto miało po nas, rodzicach odziedziczyć predyspozycje do nauk
      ścisłych. To nigdy nie pojmie pojęć abstrakcyjnych. Tamtego dziecka, które żyło
      we mnie 9 miesięcy już nie ma. Jest inne. Po tamtym musiałam przeżyc okres
      żałoby. Było mi wtedy bardzo, bardzo ciężko. Zawsze będę cierpieć, kiedy
      zobaczę zdrowe dzieci w wieku mojego dziecka. Takie byłoby moje wymarzone
      dziecko, gdyby się urodziło. Zawsze będę po nim płakać. To nie ma nic do
      rzeczy, ze pokochałam dziecko, ktore się urodziło. Że nad życie kocham moją
      córeczkę z zespołem Downa. Ból po tamtym dziecku jest i zostanie we mnie.
      Droga smutna mamo, masz prawo przeżywać swój smutek i ból. I myślę, że to wcale
      nie znaczy, że nie kochasz swojego dziecka, jak ktoś tu pisał. To nie ma nic do
      rzeczy. Ściskam cię mocno i gorąco pozdrawiam. Pomodlę się dzisiaj za siłę i
      zdrowie dla Was obu. Anna
    • anuszkaa Re: dziecko upośledzone 19.07.04, 22:40
      Przepaszam, długo pisałam swój post, w tym czasie wiele się wyjaśniło. U ciebie
      jest troszkę inna sytuacja, niż u mnie. Może posłuchaj Karolinę, a ja pomodlę
      się o powrót do zdrowia twojego dzicka.
      • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 08:03
        Anuszko, dziekuję Ci za TWój post, bo uzmysłowił mi że są ludzie , którzy czują
        to samo co ja! bezgraniczny smutek.
        Nie wiem co dalej będzie z moim dzieckiem, może cos do przodu ruszy a ze
        względu na brak wad genetycznych zawsze jest nadzieja...
        Moja znajoma ma synka z zd, który jest nieco starszy od mojego dziecka i
        rozwija się dużo lepiej (oczywiście to sprawa indywidualna)

        Nie wiemy dlaczego to zatrzymanie nastąpiło. Neurolodzy mówią nawet
        o "zanikaniu" układu nerwowego, że może przestać chodzić siadać. Ale w zasadzie
        to tylko domysły. Badania nic nie wykazały.
        • melka_x Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 08:56
          Jakie badania robiłaś i co mówią (mówili) jeszcze lekarze?
    • iwszonek Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 09:41
      Proponuję wizytę w specjalistycznej poradni psychologiczno-pedagogicznej. Pani
      dziecko wymaga dogłębnej diagnozy i przede wszystkim intensywnej opieki
      terapeutycznej. Regresja w rozwoju dziecka może być powodowana różnymi
      czynnikami łącznie z zaburzeniami natury emocjonalnej. Nie powinna Pani
      zwlekać, im wcześniej zostaną podjęte odpowiednie oddziaływania, tym większe
      szanse na poprawę funkjonowania córeczki.
      • karolina11 Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 13:29
        Anuszka - pieknie napisalas.... masz racje - my mamy dzieci z probleammi
        rozwojowymi czekalysmy na kogos innego. Jest tak jak jest trzeba sobie z tym
        radzic.
        Popieram Iwszonek - choc rozumiem smutn mame , ze na pewno robi wiele - warto
        jednak nadal szukac i wnikliwie dopytywac co mozna robic jeszcze lub inaczej
    • melka_x Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 13:52
      Smutna mamo widziałam Cię przed chwilą na wątku obok;). Ponawiam pytanie, jakie
      badania robiłaś i co powiedzieli do tej pory lekarze?
      • mmmj Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 14:11
        Jestem mama dziecka niepełnosprawnego czy też jak kto woli upośledzonego.
        Jestem najszczęśliwszą mamą na świecie. Kiedy Maja się urodziła zaakceptowałam
        ją taką jaką jest - nie musiałam urządzać żadnego symbolicznego pogrzebu...
        Jestem dumna z tego że wybrała mnie na swoją mamę.
        Mam córeczkę wymarzoną i cudowną pod każdym względem. Maja ma 2 i pół roku nie
        chodzi, nie mówi w zasadzie niewiele robi sama ale nikt na świecie nie dał mi
        tyle miłości i dobra co Ona - wiem, że przed nami jeszcze wiele trudnych chwil
        ale wiem też że nasza wzajemna miłość pokona wszystko..
        smutna mamo - więcej wiary we własne dziecko
        pozdrawiam ciepło
        (szcególnie mocno karolinę ;-))
    • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 14:33
      lekarze uznali że może nastąpić regres i może stracić posiadane umiejetności.
      Podejrzewają jakiś uraz (?) ale nic takiego nie miało miejsca. Może jakies
      uderzenie nastąpiło, potknięcie, wypadnięcie z łózka na które nie zwróciliśmy
      uwagi bo wydawało się błache.

      Podejrzewali też autyzm.
      W tej chwili jesteśmy pod opieką neurologa i psychologa. Moje dziecko robi
      postępy, ale bardzo wolno. Niektóre umiejętności straciła (np nie potrafi już
      rzucić piłką) ale wiekszego regresu nie zaobserwowałam.

      Jest bardzo wesołym , kontaktowym dzieckiem. Często się śmieje. Ale jest bardzo
      ruchliwa, można powiedzieć nadpobudliwa. Wszystko bierze do ręki buzi. Często
      ma napady złości. Nie wiele rozumie z otaczającego świata. Nie bawi się
      tematycznie (np w sklep). Czasami udaje że rozmawia przez telefon. EEg bez
      zastrzeżeń.
      • andrzej_pietruczanis Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 21:13
        >Nie wiele rozumie z otaczającego świata

        dlatego właśnie trzeba starać się dać jej jak najwięcej miłości,
        nie zamierzam Cię pouczać ale ja starałbym się w jej obecności emanować
        miłością. Przepraszam jeszcze raz że na początku tego postu się trochę
        wkurzyłem, ale dziecko zawsze odczuwa uczucia rodziców - z twojej wypowiedzi
        emanowała nienawiść - dziecko to czuje, nie wie że to nie do niego, dlatego
        trochę nerwowo zareagowałem.
        Wiesz że życzę Ci wszystkiego najlepszego.

        Pozdrawiam gorąco
        Andrzej
        • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 21:57
          moja córka jest wspaniała i kocham ją do szaleństwa.
          Nie emanuję przy niej negatywnymi emocjami.
          Przychodzi jednak taki moment, kiedy jestem sama, i te wszystkie emocje buzuja
          we mnie. Wtedy płaczę krzyczę z bezsilności i beznadzieji.
          Wkładam mase serca w rehabilitacje. Dzieki niej Malutka powoli idzie do przodu!
          rodzice zrowych dzieci nie znaja uczucia bezgranicznej dumy z tego, że ich
          maleństwo pokaże palcem obrazek. Albo prześle całuska. To macierzyństwo niesie
          za sobą dużo małych-wielkich radości. Ale też mase smutku, w kącie kiedy nikt
          nie widzi i nie słyszy.

          Czasami jestem poprostu zmęczona. I odczuwam cholerne uczucie
          niesprawiedliwości. I musze sie wygadać i wygarnąc całemu światu, że cholera
          jasna wszystko miało być inaczej!

          Dzisiaj jestem spokojna, Malutka spi koło mnie oddycha równo i dziękuję Bogu za
          to że jest. I wcale jej życie nie będzie mniej godne, jak głupio napisałam w
          pierwszym poście. Moja córka jest najwspanialsza na świecie.

          Pozdrawiam Cię rówież Andrzeju i przesyłam pozytywną energię;)
          • ewamonika1 Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 22:23

            Mamo,
            Jaką metodą rehabilitujesz córkę? Może trzeba zmienić metodę? Czy wg Ciebie
            jest ona optymalna?
            Widzę, że to forum Ci pomaga. Przedwczoraj wolałabyś, aby Twoja córka nie miała
            ręki, nogi, była głucha, ślepa.
            Dziś jest najwspanialsza.
            Szybko wyszłaś z dołka :)
            e.
            • karolina11 Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 22:52
              Smutna mamo - popieram przedmowczynię...coś nalezy zmienić. Zaczęłabym od diety
              i wiem co mówię - jesteśmy tym - co jemy; jeśli córeczka jest nadpobudliwa to
              koniecznie musisz wyeliminowac z jej diety cukier - w kazdej postaci w soku, w
              cukierkach itd...
              Ja cię rownież gorąco pozdrawiam mmj;-)))
          • doti10 Re: dziecko upośledzone 21.07.04, 09:50
            Rozumiem Cię doskonale. Mój syn był zdrowy i wspaniały przez 16 lat swojego
            życia, a potem nastąpiło zatrzymanie krążenia i niedotlenienie mózgu. Nigdy już
            nie będzie taki jak kiedyś.Jest niepełnosprawny ruchowo, nie ma pamięci ale
            zachował zdolnść loigicznego myślenia, poprawnego wyciągania wniosków jest na
            swój sposób inteligentnym 20 latkiem. Uwięzinym w chorym ciele, pozbawionym
            możliwości przeżywania tego co najpięknie w tym wieku, osmotnionym, zbuntowanym
            i nieszczęśliwym... Ja wiem co czujesz smutna-mamo, kedy patrzysz na zdrowe
            dzieci. Ja tez często mam ochotę walnąć zdrowego ,młodego człowieka tylko
            dlatego ,że jest zdrowy. Miewam takie dnia kiedy ninawidzę, nienawidzę ,
            nienawidzę tak naprawdę nie wiem kogo lub czego. To mija ale potem znów wraca
            i tak to sią kręci. Nie walczę z tym, wiem że jest to normalna reakcja matki,
            któa widzi cholerną niesprawidliwość losu jej dziecka. Kocham swojego syna nad
            życie i pewna jestem że Ty też kochasz swoje dziecko. Trzeba czasami dać upust
            złym emocjom, które gromadzą się w nas podczas codziennej walki. Ale walczyc
            trzeba i nigdy nie tracic nadzieji. Starać się budować szczęście z malutkich
            rzeczy. Jesteś mądrą dziewczyną , dasz sobie radę.Pozdrawiam.
            • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 21.07.04, 10:10
              serdecznie pozdrawiam ;-)
              • monkastonka Re: dziecko upośledzone 23.07.04, 15:38
                Smutna mamo mam nadzieję, że uśmiechasz się też często :)
                Już właściwie napisałam wszystko co powinnam dodam jeszcze tylko że jestem
                zawsze jeśli będzie ci smutno to napisz to pogadamy,
                Miłego wekeendu
                Monika i Maciuś vel Maczo
      • monkastonka Re: dziecko upośledzone 21.07.04, 09:12
        Smutna Mamo rozumiem cię i nie potrafię sobie nawet wybrazić co przeżywasz. Mój
        synek urodził się z niedorozwojem lewj nóżki w konsekewncji ma krótszą nogę
        narazie o 1 cm. Bardzo to przezyłam myślałam że to koniec świata chodzę z
        synkiem na rehabilitację i powiem ci że szybko mi przeszło jak zobaczyłam jak
        inne mamy mają z dzieciaczkami z porażeniem lub z innymi wadami.Wierzę ci że
        jest ci ciężko żyjesz z dnia na dzień nie wiedząc co będzie dalej i zadając
        sobie pytanie co z przyszłością. To naprawdę wielki ciężar zarówno psychiczny
        jak i fizyczny.Może nie uwierzysz mimo że mój synek nie jest tak ciężko chory
        jak twoja córka ale też miałam momenty że nie znosiłam patrzeć na inne dzieci,
        na ich nóżki a mój synek w bucie na koturnie i wydawało mi się że nikt mnie nie
        rozumie każdy porównuje do siebie i kto ma gorzej lub jeszcze gorzej a ja cię
        rozumiem bo każdy wszystko przezywa inaczej inne jest natężenie bólu inne
        cierpienie inne jest wszystko.Lekarstwem choć nie zawsze jest czas, czas leczy
        rany a człowiek staje się odporny na wszystko psycholog no cóż nie wiem czy tak
        dokońca jest ci potrzebny myslę że jeżeli sama nie dasz sobie rozgrzeszenia i
        nie pogodzisz się z faktem to nie da rady nawet psychiarta. Powiem ci że dobrze
        że się złościsz krzycz na forum to pomaga ja krzyczałam w poduszkę zeby nikt
        nie słyszał i nie mówił wariatka znów przesadza.Wyżal się to nie jest
        krzywdzące dla dziecka przecież tym że wypłakujesz, wykrzykujesz, denerwujesz
        się nie przestajesz kochać córeczki.
        POwiedz czy przeszło ci obwinianie się za całą sytuację ja szukałam winy w
        sobie analizowałam każdy dzień ciąży i przed co ja takiego zrobiłam?
        Trzymaj się mocno ucałuj swoją córeczkę
        Monika mama Maciejeczki (Maciusia)
        • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 21.07.04, 09:37
          WITAj Monkastonko!
          wydaje mi się, że zrozumiałas idealnie moje odczucia. zgadzam się z Tobą w
          każdym słowie które napisałaś.
          Tak jak Ty równiez obwiniam siebie za chorobe córci. I niestety prawdopodobnie
          jest to moja wina. Dość późno dowiedziałam się o ciąży. Napewno brałam mocne
          środki przeciwbólowe w 1szym trymestrze. I nie mogę sobie tego wybaczyć!

          Ewomoniko, zupełnie się z Tobą nie zgodzam. Nadal wolałabym aby moje dziecko
          miało "jedynie" fizyczny uszczerbek na zdrowiu. A z prostego względu: nie wiem
          co dalej z nią będzie, jak sobie poradzi w życiu kiedy mnie zabraknie?
          Nawwt dzieci niewidome mają szanse nauczyć się funkcjonować w świecie.
          A moje co? do zakładu??
          Bosheeeeee ona ma TYLKO mnie. Gdyby cokolwiek mi się zdarzyło, nikt nie zapewni
          jej prawidłowej opieki. I już napewno nie zrobi postepów..
          Czasami na powierzchnie wypływa miłość do niej, czasami wqq na świat. Ale czuję
          wszystko w sobie cały czas tak samo. I wiem że niebawem, za godziny dni znów
          przyjdzie dołek i będę ryczeć i przeklinac na czym świat stoi. Na razie jestem
          spokojna.
          I nadal nie moge patrzeć na zdrowe dzieci, i chociaż kilkioro z was uważa że to
          nienormalne, nic na to poradzić nie mogę.

          Co do rehabilitacji-nie mamy problemów np z napięciem mięśniowym, jest w miare
          sprawna fizycznie. Codziennie ja masuję, by pobudzić mózg. Muzykoterapia,
          terapia kolorami, zapachami. Jak najwiecej bodzców. A przede wszystkim wspólna
          zabawa, czytanie książeczek, i mówienie mówienie mówienie. Tak wygląda
          ta "rehabilitacja". Praca z dzieckiem od rana do wieczora. Zresztą daje nam to
          mase radości. I każdy nowy postęp nastawia mnie entuzjastycznie.

          pozdrawiam
          • smutna-mama Re: dziecko upośledzone 21.07.04, 09:42
            z diety wyeliminowaliśmy cukier. Córcia brała przez pół roku nootropil. Ale
            zdecydowałam się odstawić i zrobiłam bardzo dobtrze. Dzięki temu jestem mniej
            nerwowa, bardziej skupiona, "myśląca". Teraz tylko wit b1 i b6.
          • joanna35 Re: dziecko upośledzone 29.07.04, 19:38
            Droga smutna mamo! Masz całkowite prawo do swoich uczuć. Bardzo dobrze Cię
            rozumiem, też wolałabym, żeby moje dziecko nie chodziło za to było wybitnie
            inteligentne(przesadzam, ale wiesz o co chodzi). Czy słyszałaś już o metodzie
            psychostymulacji mowy i języka? Moje dziecko od miesiąca raz w tygodniu w nich
            uczestniczy, a ja jestem pełna nadziei - też mały miał coś w rodzaju regresu.
            Piszę coś w rodzaju, bo nikt nie użył tego sformuowania, ale myślę, że to było
            to. Serdecznie Cie pozdrawiam i życzę wiele wytrwałosci i pogody ducha. Asia
            • alana5 Re: dziecko upośledzone 03.08.04, 17:46
              joanna35 napisała:

              > Droga smutna mamo! Masz całkowite prawo do swoich uczuć. Bardzo dobrze Cię
              > rozumiem, też wolałabym, żeby moje dziecko nie chodziło za to było wybitnie
              > inteligentne(przesadzam, ale wiesz o co chodzi).
              Kotki drogie, proszę nie piszcie tak. Czy naprawdę byłoby wam łatwiej, gdyby
              dziecko cierpiało "duszą" widząc inne zdrowe osoby, które mogą mieć z życia
              więcej: mogą biegać, tańczyć, chodzić na randki. Jak czuje się niesprawny
              ruchowo nastolatek, obserwując swoich rówieśników? I jak czuje się matka,
              patrząc na jego cierpienia. Dzieci opóźnione umysłowo są w pewien sposób
              nieświadome swojej odmienności i dzięki temu łatwiej im z tym żyć. Myślę nawet,
              że mają swój świat, w którym mogą być szczęśliwe.
              Mocno ściskam
              Alicja-mama Aniołka Czarusia
              • joanna35 Re: dziecko upośledzone 03.08.04, 18:58
                Droga Alano! Jeżdżąc na wózku inwalidzkim można skończyć studia, a przynajmniej
                zdobyć zawód, można czytać książki, rozmawiać na wszystkie te tematy na jakie
                rozmawiają rówieśnicy i być akceptowanym przez tzw. społeczeństwo. Zaręczam Ci,
                że niewiele osób zastanawia się nad bogactwem wewnetrznego życia upośledzonego
                dziecka, dla reszty jest ono po prostu głupie. Och, wiem, że to nie świadczy o
                dziecku, tylko o tych, którzy są nietolerancyjni, niewspółczujący itp. Wierz mi
                to słaba pociecha, a myślenie o tym co będzie z moim dzieckiem gdy ja odejdę
                bynajmniej nie dodaje mi skrzydeł. Pozdrawiam. Asia
            • pomoc11 Re: dziecko upośledzone 07.08.04, 14:52
              Jaka to metoda psychostymulacji mowy i języka?Bardzo proszę o odpowieź. Moje
              dziecko /autyzm? nie mówi.
              • joanna35 Re: dziecko upośledzone 10.08.04, 16:55
                Proponuję, żebyś zadzwoniła do dr Młynarskiej. W tym samym dniu kiedy mój syn
                ma sesję przyjeżdża też chyba 12 chłopiec z autyzmem z Gorzowa Wielkopolskiego.
                Z tego co się zorientowałam to wiekszość dzieciaczków to właśnie dzieci z
                Z.Downa i autyzmem. Szczerze polecam te metodę - połaczenie psychologii,
                logopedii i pedagogiki z relaksem. Gdybyś miała jakieś pytania to napisz do
                mnie. Pozdrawiam

                Młynarska Małgorzata, dr logopeda
                (0-71) 322 86 43
                54-152 Wrocław
                plac sw. Macieja 5
                Stowarzyszenie Twórców i Zwolenników Psychostymulacji - 071 3752564 i 3228643
    • marcel25 Re: dziecko upośledzone 20.07.04, 23:38
      Kochani,
      Polecam bardzo dobrą książkę - "Cela Odpowiedź na zespół Downa" A. Sobolewska.
      Myślę, że to dobra lektura nie tylko dla rodziców dzieci z zesp. Downa ale dla
      wszystkich rodziców dzieci zdrowych i chorych. Oprócz wielu cennych informacji
      nt. zesp. Downa bije wprost z tej książki miłość rodziców do niepełnosprawnego
      dziecka. To jak autorka opisuje rysunki, zabawy, zachowania tej dziewczynki
      uzmysłowiło mi, że mimo, że oczekiwała zdrowego, innego dziecka, pokochała Celę
      taką jaka jest. Ja osobiście bardzo dużo nauczyłam się z tej książki, przede
      wszystkim tego w jaki piękny sposób można obserwować rozwój swojego dziecka.
      Pozdrawiam,
      M.
    • kk.650801 Re: dziecko upośledzone 23.07.04, 14:18
      Nie zawsze warto roztrząsać dlaczego i szukać przyczyn choroby dziecka Tak się
      stało.
      Wiem ze swojego doświadczenia - im więcej szukam przyczyn śmierci mojego synka -
      umarł w 31 t.c we mnie, im bardziej obarczam siebie analizując przebieg ciąży,
      wyrzucając sobie wiele rzeczy, które robiłam, że zamiast odpoczywać, wyciszać
      się , byłam aktywna, itd. tym mi gorzej, rozrywa mnie ból, tęsknota, żal,
      nienawidzę siebie i świat, ale wiem ,że to do niczego pozytywnego nie
      doprowadzi tylko do destrukcji miałam chwile,ze chciałam umrzeć, skończyć ze
      sobą, nie zawsze jestem silna i spolegliwa - choc ludzie uważają mnie za osobę
      mocną psychicznie Nie jeden raz myślę ile bym dała żeby cofnąć czas, żeby to
      był tylko koszmarny sen, w koncu dlaczego to mnie się przytrafiło... Ale tamten
      czas nie wróci , jest teraz i jutro. I wtym czasie trzeba szukać, nie odwracać
      się za siebie bo to zabija nadzieję i wiarę.
      Z twoich postów wnioskuje, ze wiesz jak usprawniać córeczkę, nie wiem czy
      szukałaś już ośrodka wczesnej interwencji - tam pomogą i nauczą jak prowadzić
      terapię, życzę powodzenia Kasia
    • agi1 Re: dziecko upośledzone 26.07.04, 11:05
      Witaj,
      Jestem mamą 12-letniej, głęboko upośledzonej dziewczynki. Moja córka nie mówi,
      nie chodzi, wymaga karmienia, przewijania - jest po prostu dużym i ciężkim
      niemowlaczkiem.
      Przez wiele lat po jej urodzeniu z desperacją walczyliśmy z mężem o jej
      zdrowie,o to, aby choć trochę przywrócić ją "normalnemu życiu".Nie udało się i
      musieliśmy ten fakt zaakceptować.
      W pełni rozumiem wszystkie te uczucia, o których piszesz. Zazdrość,nienawiść,
      bunt i wściekłość wobec świata; irytacja, jaką budzi chore dziecko na zmianę z
      falami ogromnej miłości i czułości. Nieustająca huśtawka emocjonalna i poczucie
      osamotnienia.
      Po 12 latach mogę powiedzieć, że można sobie z tym poradzić. Mamy dwie młodsze
      zdrowe córeczki, żyjemy jak zwykła rodzina, umiemy czuć się szczęśliwi. Nie
      wiemy, jak długo nasza Córka będzie jeszcze z nami: 20 lat czy 2 miesiące.
      Staramy się nad tym nie zastanawiać; staramy sie też nie zadawać sobie pytań,
      na które nie ma odpowiedzi typu "dlaczego właśnie ja?".
      Myślę, że bardzo ważne jest, aby chore dziecko nie stało sie jedynym punktem
      odniesienia w Twoim życiu. Nie trzeba postrzegać siebie jedynie jako mamy
      upośledzonego dziecka.
      Na pewno jest to trudne, zwłaszcza na początku; na pewno jeszcze trudniej jest,
      gdy niesie się ten ciężar samotnie. Ale wierz mi, da się!
      Staraj się o dobre chwile w swoim życiu; jeśli czujesz się zmęczona córeczką,
      staraj się skorzystać z pomocy rodziny lub opiekunki, oderwij się od domu,
      odreaguj. To nie ma nic wspólnego z brakiem miłości do chorego dziecka; myślę,
      że kompletne poświęcenie się, "zatracenie się" w dziecku powoduje często
      poczucie niespełienia i rozgoryczenia.
      Mam nadzieję, że Twoje wysiłki skierowane na poprawę stanu córeczki zostaną
      uwieńczone sukcesem; nawet jednak jeśli tak się nie stanie - głowa do góry, na
      pewno wyjdziesz na prostą.

      Pozdrawiam.
      Agi1
    • czaroffnica24 Re: dziecko upośledzone 26.07.04, 13:47
      Nienawiść do świata i Boga przychodzi falami... Czasem wyrywa się z mojego
      serca, czasem śpi cichutko.
      Rozumiem Cię i nie potępiam. Mam chwilę, że chciałabym wykrzyczeć Bogu, że jest
      psychopatą, doświadczając nas w ten sposób. Nie ma nic gorszego niż cierpienie
      i śmierć dziecka. tej małej kruszynki, która przecież nie pchała się na ten
      świat. Trzymam kciuki za twoje maleństwo. I za to, żeby w twym sercu częściej
      świeciło słoneczko.
      Monika, mama Aniołka Filipka
    • hankam Re: dziecko upośledzone 13.08.04, 16:53
      smutna - mamo,
      przeczytalam wczoraj wieczorem caly watek i myslalam o Was. Bardzo mi smutno.
      Przyszly mi do glowy dwie rzeczy
      1. Czy Twoja coreczka byla diagnozowana w kierunku autyzmu? Autyzm ma wiele
      postaci, nie kazdy psycholog potrafi go zdiagnozowac, dobry bylby jakis
      specjalistyczny osrodek (w Warszawie jest m.in. poradnia Krasnal, gdzie
      diagnoze stawia wspolnie wielu specjalistow).
      2. Dobrze, ze wykluczylas cukier z diety. Czy nikt jednak nie badal czy dziecko
      nie jest uczulone na nic innego? Alergeny maja duzy wplyw na funkcjonowanie
      systemu nerwowego i moze Twoje dziecko jest takim skrajnym przypadkiem. (Pisze
      o tym, bo rozwoj zatrzymal sie w wieku okolo roku, kiedy do diety wprowadza sie
      wiele nowych produktow).
      Pozdrawiam, zycze duzo optymizmu i trzymam za Was kciuki.
    • ewaaa19 Re: dziecko upośledzone 14.10.04, 12:37
      Kochani!
      Weszłam na to forum przypadkiem, nie miałam zamiaru pisac tu na forum, gdyż
      przyszłam tu poczytać różne linki,niestety co tu przeczytałam przeraziło mnie
      niesamowicie!!! smutna-mama napisała tzkie rzeczy ,ze az mnie to przeraziło!!!
      smutna-mamo- moim zdaniem niepotrzebnie zawracasz sobie głowe jak Twoje dziecko
      bedzie żyło! kochani- to ,ze ktoś ma dziecko uposledzone wcale nie oznacza ze
      ma siedziec w domu,i wogole sie nie pokazywac! przeciez z dnia na dzien swiat
      idzie na przód,a z tym zasady przestarzałe znikają, teraz owszem patrza sie na
      dzieci upośledzone ale nie krytykuja ich chociażby publicznie!!! co tam kazdy
      sobie gada pod nosem to mnie to juz nie interesuje.Chciałam ci napisać ,ze
      bedac matka dziecka uposledzonego jestem bardzo szczesliwa:-) choc dziecko z
      zespolem downa ma tzw.stygmaty widoczne na codzien,nie patrze na ludzi,którzy
      sie obracaja, lub szeptaja cos. Ciesze sie z tego, ze jestem na tyle odwazna iz
      codzienne trudnosci pokonuje razem z moim dzieckiem.Cieszy mnie każda rzecz
      jaka moj synek nauczyl sie wykonywać chociazby miała by być to codzienna
      czynność,która powinien potrafic od dawna.Cieszyłam sie niesamowicie kiedy w 5
      miesiacu zaczął podnosic chwiejnie głóke,nie wazne kiedy to robił cieszyłam sie
      ze zrozumiał ze mozna tak trzymac malutki łepek:-) pozniej było coraz lepiej.
      Kurcze ludzie przeciez nasze dzieci (uposledzone)są takimi samymi ludzmi jak
      my! przeciez nie kazdy konczy np.studia, ale fakt ze nie ukonylismy wyszej
      uczelni oznacza ze jestesmy uposledzeni? lub głópi? nie!!!!! to wszystko zalezy
      od człowieka.......wiec jeśli my teraz pomozemy im w rozwijaniu,a w przyszłości
      w nauce...moga nas bardzo zaskoczyc...i ja do tego daże...W tym wszystkim
      zapominacie co jest najważniejsze w zyciu...MIŁOŚĆ!!! pamietajcie wiec aby
      kochać nasze dzieci... zreszta one bardzo dobrze to czuja i jeszcze jedno nie
      wolno mieć zachwiania równowagi-dzieci to czuja..wiec kochajmy je wszystkie..bo
      to sa nasze dzieci Boże!!!
      P.S ciekawi mnie dlaczego rozawiajać zastanawiacie co by było gorsze u dziecka
      (tzn. jaka wada,lub choroba? czy byłoby to upośledzenia, czy urodziłoby sie
      dziecko bez palców itd.-dla rodziców to taki sam ból i załamanie)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja