zespół edwardsa

30.07.04, 00:30
jestem w 22 tyg ciąży. zrobiłam kariotyp który wykazał zespół edwardsa. co
robić? czy ktos z was przechodził przez to?
    • katse Re: zespół edwardsa 30.07.04, 01:05
      napewno agablus mama Igusi odpowie na Twój list.
      A jeśli chcesz już teraz poczytaj jej posty o Jej Malusi.

      Ściskam Ciebie i Kryszynke.

      K
    • ewamonika1 Re: zespół edwardsa 30.07.04, 09:49

      Witaj,
      Poza Agą, która na temat zespołu Edwardsa wie na pewno więcej, niż przewidują
      normy :o)) pisze tu czasem "mamabasienki" - z tego, co pamiętam, 8-letniej
      dziewczynki z ZE. Może napisz na jej adres gazetowy (mamabasienki@gazeta.pl) -
      jest to przemiła osoba, z pewnością się odezwie - nawet jeśli teraz jest na
      urlopie, to zrobi to - sądzę - po powrocie.
      Jak to dobrze, że Aga założyła to forum. Ona była sama ze swoim problemem.
      Ale dzięki Idze - jest takie miejsce, gdzie już wszyscy wiedzą, że w razie ZE -
      Aga, w razie innych wad - xyz. Teraz widać, że istnienie tego forum ma ogromny
      sens.
      Aga - mam nadzieję, że jesteś z siebie dumna.
      ewa
    • ewamonika1 Re: zespół edwardsa 30.07.04, 09:51

      www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=29
      e.
    • malomi Re: zespół edwardsa 30.07.04, 20:37
      podrzucam
    • agablues Re: zespół edwardsa 03.08.04, 14:51
      Rozmawiałyśmy dzisiaj przez telefon.
      Jeszcze raz powtórzę - nie ma tutaj dobrego rozwiązania, każde będzie kończyło
      się źle. Ale coś trzeba wybrać - życzę takiego wyboru, z którym będzie Ci
      łatwiej przez to przejść i z tym żyć. Jestem optymistką i wierzę, że nie
      zostaniesz jednak sama, znajdzie się jakieś wyjście. Cokolwiek postanowisz -
      tutaj znajdziesz wsparcie, choćby duchowe. Cokolwiek się stanie - tutaj nikt Cię
      nie będzie oceniał, pouczał, a bedziemy starały się jakoś pomóc dobrym słowem,
      myślami.
      Pomodlę się o spokój i siły dla Ciebie i Twojej rodziny. Aga
    • mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:04
      ja przez to przechodziłam parę miesięcy temu i jestem w stanie wyobrazić sobie
      jak się czujesz.
      gdybyś chciała możesz do mnie napisać mama_poli@wp.pl
      załączam Ci link gdybyś chciała poczytać jak ja sobie poradziłam, albo starałam
      się sobie poradzić. href="www.nasz-bocian.pl/modules.php?
      name=Forums&file=viewtopic&t=14568&highlight=mamapoli"
    • mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:05
      niestety nie udało mi się załączyć linku więć podaję adres
      www.nasz-bocian.pl/modules.php?
      name=Forums&file=viewtopic&t=14568&highlight=mamapoli
    • mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:06
      16 marca - dziś mija dokładnie miesiąc od porodu, od dnia kiedy straciłam moją
      córeczkę.
      Dzisiejszy dzień był pełen zadumy. Kiedy tak stałam na cmentarzu nie wiedziałam
      które okreslenie jest właściwsze: to już miesiąc, czy to dopiero miesiąc bez
      Poli. Totalna pustka w głowie i w sercu, jakby uszło ze mnie powietrze.
      I w tym dziwnym nastroju miałam się położyć spać, pomyślałam, ze tylko na
      chwilę zajrzę do internetu. I stało się coś dziwnego. Przez przypadek weszłam
      na stronę e-dziecko, prywatne forum chore dziecko, strata dziecka. Założyła to
      forum dziewczyna, Aga- której córeczka właśnie skończyła 4 miesiące i jest
      chora - ma zespół Edwardsa i mimo diagnoz lekarzy żyje. Kiedy przeczytałam jej
      posta, to serce mi zamarło. Boże, czy to możliwe??! To znak od mojego Aniołka,
      od mojej Polci.
      Pola też miała zespół Edwardsa zdiagnozowany w 26 tygodniu ciąży. Jest to wada
      letalna (śmiertelna) nie dająca dziecku szans na przeżycie, dlatego lekarze
      proponowali terminację ciąży, indukcję a najprościej mówiąć wywołanie
      wcześniejszego porodu.
      Ja jednak postanowiłam donosić Polcię tak długo, aż sama zechce przyjść na
      świat. Nie była to łatwa decyzja - nosić dziecko pod sercem, czuć jego ruchy i
      wiedzieć że i tak ode mnie odejdzie .... - ale nie mogłam postąpić inaczej. I
      tak donosiłam Polcię do 40 tygodnia. Niestety w trakcie porodu serduszko Polci
      przestało bić. Jej życie pozostało we mnie na zawsze.
      Te ostatnie 3 miesiące ciązy to był niezapomniany okres w moim zyciu. Starałam
      się cieszyć każdym dniem spędzonym z Polcią, każdym jej ruchem ... a
      jednocześnie pogodzić się - to chyba niewłaściwe słowo, bo ze śmiercią dziecka
      nie można się pogodzić - może raczej przygotowac się na to, że to jedyne chwile
      spędzone razem i że będę miała tylko chwilkę żeby Polusię przytulić i się z nią
      pożegnać.
      I tej chwili nie zapomnę nigdy. Kiedy dostałam Polcię na ręce - ten pierwszy i
      ostatni raz - nie ma nic piękniejszego niż ten moment. Nigdy nie zpomne jej
      zapachu, malutkich usteczek wydętych jak u tatusia i czarnych kędziorków.
      Jestem wdzięczna mojej córeczce za to wszystko czego mogłam doświadczyć, za tą
      wspaniałą chwilę.
      Kiedy ktoś mnie pyta czy warto było czekać te 3 miesiące skoro dziecko i tak
      umarło odpowiadam, że warto było. Dla tej jednej chwili kiedy mogłam przytulić
      moją córeczkę, bo dzięki niej wiem jakie to piękne uczucie i co może czuć
      matka.
      A dzisiaj, kiedy mija dokładnie miesiąc, mój Aniołek daje mi znak. Bo co bym
      czuła czytając dziś maila Agi o tym, ze jej córeczka zyje gdybym zdecydowała
      się wtedy na przerwanie ciąży i nie dała szansy Polci? Czy potrafiłabym teraz
      zyć ze śwaidomością że może moja Polusia też mogłaby żyć? Nawet nie chcę myśleć
      o tym jak bym się dzisiaj czuła.
      Kochana Polciu, dziękuję Ci za ten znak. Dziękuję Ci że podsunełaś mi tego
      posta bo teraz wiem że to była słuszna decyzja, nie tchórzostwo i nie egoizm.
      Wiem też że wierzyłam w cud, który nam się nie przydarzył. Ale przydarzył się
      innej mamie i córce, które teraz są razem.
      A my córeczko doczekamy się jeszcze naszego własnego cudu. Ten cud przyjdzie
      razem z Twoją siostrzyczką badź braciszkiem - bo razem z nowym dzieciątkiem Ty
      się Polusiu narodzisz dla mnie na nowo.
      Kocham Cię.
      Mama.
      _________________

      mamaPoli
      Pola-mój aniołek (16.II.2004)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja