magartk 30.07.04, 00:30 jestem w 22 tyg ciąży. zrobiłam kariotyp który wykazał zespół edwardsa. co robić? czy ktos z was przechodził przez to? Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
katse Re: zespół edwardsa 30.07.04, 01:05 napewno agablus mama Igusi odpowie na Twój list. A jeśli chcesz już teraz poczytaj jej posty o Jej Malusi. Ściskam Ciebie i Kryszynke. K Odpowiedz Link
ewamonika1 Re: zespół edwardsa 30.07.04, 09:49 Witaj, Poza Agą, która na temat zespołu Edwardsa wie na pewno więcej, niż przewidują normy :o)) pisze tu czasem "mamabasienki" - z tego, co pamiętam, 8-letniej dziewczynki z ZE. Może napisz na jej adres gazetowy (mamabasienki@gazeta.pl) - jest to przemiła osoba, z pewnością się odezwie - nawet jeśli teraz jest na urlopie, to zrobi to - sądzę - po powrocie. Jak to dobrze, że Aga założyła to forum. Ona była sama ze swoim problemem. Ale dzięki Idze - jest takie miejsce, gdzie już wszyscy wiedzą, że w razie ZE - Aga, w razie innych wad - xyz. Teraz widać, że istnienie tego forum ma ogromny sens. Aga - mam nadzieję, że jesteś z siebie dumna. ewa Odpowiedz Link
ewamonika1 Re: zespół edwardsa 30.07.04, 09:51 www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=29 e. Odpowiedz Link
agablues Re: zespół edwardsa 03.08.04, 14:51 Rozmawiałyśmy dzisiaj przez telefon. Jeszcze raz powtórzę - nie ma tutaj dobrego rozwiązania, każde będzie kończyło się źle. Ale coś trzeba wybrać - życzę takiego wyboru, z którym będzie Ci łatwiej przez to przejść i z tym żyć. Jestem optymistką i wierzę, że nie zostaniesz jednak sama, znajdzie się jakieś wyjście. Cokolwiek postanowisz - tutaj znajdziesz wsparcie, choćby duchowe. Cokolwiek się stanie - tutaj nikt Cię nie będzie oceniał, pouczał, a bedziemy starały się jakoś pomóc dobrym słowem, myślami. Pomodlę się o spokój i siły dla Ciebie i Twojej rodziny. Aga Odpowiedz Link
mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:04 ja przez to przechodziłam parę miesięcy temu i jestem w stanie wyobrazić sobie jak się czujesz. gdybyś chciała możesz do mnie napisać mama_poli@wp.pl załączam Ci link gdybyś chciała poczytać jak ja sobie poradziłam, albo starałam się sobie poradzić. href="www.nasz-bocian.pl/modules.php? name=Forums&file=viewtopic&t=14568&highlight=mamapoli" Odpowiedz Link
mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:05 niestety nie udało mi się załączyć linku więć podaję adres www.nasz-bocian.pl/modules.php? name=Forums&file=viewtopic&t=14568&highlight=mamapoli Odpowiedz Link
mama_poli Re: zespół edwardsa 16.09.04, 00:06 16 marca - dziś mija dokładnie miesiąc od porodu, od dnia kiedy straciłam moją córeczkę. Dzisiejszy dzień był pełen zadumy. Kiedy tak stałam na cmentarzu nie wiedziałam które okreslenie jest właściwsze: to już miesiąc, czy to dopiero miesiąc bez Poli. Totalna pustka w głowie i w sercu, jakby uszło ze mnie powietrze. I w tym dziwnym nastroju miałam się położyć spać, pomyślałam, ze tylko na chwilę zajrzę do internetu. I stało się coś dziwnego. Przez przypadek weszłam na stronę e-dziecko, prywatne forum chore dziecko, strata dziecka. Założyła to forum dziewczyna, Aga- której córeczka właśnie skończyła 4 miesiące i jest chora - ma zespół Edwardsa i mimo diagnoz lekarzy żyje. Kiedy przeczytałam jej posta, to serce mi zamarło. Boże, czy to możliwe??! To znak od mojego Aniołka, od mojej Polci. Pola też miała zespół Edwardsa zdiagnozowany w 26 tygodniu ciąży. Jest to wada letalna (śmiertelna) nie dająca dziecku szans na przeżycie, dlatego lekarze proponowali terminację ciąży, indukcję a najprościej mówiąć wywołanie wcześniejszego porodu. Ja jednak postanowiłam donosić Polcię tak długo, aż sama zechce przyjść na świat. Nie była to łatwa decyzja - nosić dziecko pod sercem, czuć jego ruchy i wiedzieć że i tak ode mnie odejdzie .... - ale nie mogłam postąpić inaczej. I tak donosiłam Polcię do 40 tygodnia. Niestety w trakcie porodu serduszko Polci przestało bić. Jej życie pozostało we mnie na zawsze. Te ostatnie 3 miesiące ciązy to był niezapomniany okres w moim zyciu. Starałam się cieszyć każdym dniem spędzonym z Polcią, każdym jej ruchem ... a jednocześnie pogodzić się - to chyba niewłaściwe słowo, bo ze śmiercią dziecka nie można się pogodzić - może raczej przygotowac się na to, że to jedyne chwile spędzone razem i że będę miała tylko chwilkę żeby Polusię przytulić i się z nią pożegnać. I tej chwili nie zapomnę nigdy. Kiedy dostałam Polcię na ręce - ten pierwszy i ostatni raz - nie ma nic piękniejszego niż ten moment. Nigdy nie zpomne jej zapachu, malutkich usteczek wydętych jak u tatusia i czarnych kędziorków. Jestem wdzięczna mojej córeczce za to wszystko czego mogłam doświadczyć, za tą wspaniałą chwilę. Kiedy ktoś mnie pyta czy warto było czekać te 3 miesiące skoro dziecko i tak umarło odpowiadam, że warto było. Dla tej jednej chwili kiedy mogłam przytulić moją córeczkę, bo dzięki niej wiem jakie to piękne uczucie i co może czuć matka. A dzisiaj, kiedy mija dokładnie miesiąc, mój Aniołek daje mi znak. Bo co bym czuła czytając dziś maila Agi o tym, ze jej córeczka zyje gdybym zdecydowała się wtedy na przerwanie ciąży i nie dała szansy Polci? Czy potrafiłabym teraz zyć ze śwaidomością że może moja Polusia też mogłaby żyć? Nawet nie chcę myśleć o tym jak bym się dzisiaj czuła. Kochana Polciu, dziękuję Ci za ten znak. Dziękuję Ci że podsunełaś mi tego posta bo teraz wiem że to była słuszna decyzja, nie tchórzostwo i nie egoizm. Wiem też że wierzyłam w cud, który nam się nie przydarzył. Ale przydarzył się innej mamie i córce, które teraz są razem. A my córeczko doczekamy się jeszcze naszego własnego cudu. Ten cud przyjdzie razem z Twoją siostrzyczką badź braciszkiem - bo razem z nowym dzieciątkiem Ty się Polusiu narodzisz dla mnie na nowo. Kocham Cię. Mama. _________________ mamaPoli Pola-mój aniołek (16.II.2004) Odpowiedz Link