Dodaj do ulubionych

Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada genetyczn

30.10.13, 17:25
Jestem w 33 tygodniu ciąży. Tydzień temu dowiedziałam się o wadach jakie ma mój synek. Wszystkie badania, usg, przezierność karkowa( 1,1 )do tego czasu wychodziły dobrze. Pracowałam i czułam się naprawdę dobrze. Trafiłam do szpitala, bo mój lekarz podejrzewaół hipotrofie płodu to było 14 pażdziernika. Po zrobieniu usg okazało się,że mój synek ma wadę serca, wodogłowie i nie ma robaka móżdżku. skierowano mnie na patologie ciąży do Lublina na Jaczewskiego tam po kilku badaniach usg wszystko się potwierdziło. Skierowano mnie do Pani Profesor Dangel, gdzie dzidziuś miał robione echo serca. wada serca operacyjna, ale Pani profesor wysłała mnie na badania genetyczne do szpitala bielańskiego, bo nie wykluczone że w połączeniu z wadą centralnego układu nerwowego to wada genetyczna. Tam pani dr Dębska zrobiła mi usg, które brzmiało jak wyrok. Przepuklina przeponowa prawostronna, synek nie złapie nawet oddechu bo jego płucka się nie rozwiną. Wątroba przemieszczona do klatki piersiowej, żołądek po lewej stronie, dodatkowe paluszki u stóp, nakładające się paluszki u rąk, wada serca, powiększone komory mózgu,wada centralnego układu nerwowego podejrzenie rozszczepu warg i podniebienia...Nie mam już sił, brak mi słów. Dlaczego???? Wszystko było tak dobrze, jak to możliwe,że tyle wad wcześniej nie zauważono. Chce mi się krzyczeć. Pani dr zrobiła mi kordocentezę - pobrała krew pępowinową, wyniki jutro. A mój malutki taki żywy, tak sie rusza w brzuszku, żyje tylko dzieki mnie. Jak się pogodzić z tym,że nie wróci ze mna do domu?Boże dlaczego? Nie potrafię już się modlić. Błagam pomóżcie mi.
Obserwuj wątek
    • renatamalinows Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 31.10.13, 17:53
      Dlaczego? To było pytanie które zadawałam sobie przez bardzo długi czas. U mnie też wszystkie badania wychodziły prawidłowo, synek rozwijał się bardzo dobrze, wyniki świetne. W 32ty. odeszły mi wody a na świecie pojawił się mój synek który nie mógł oddychać. Okazało się, że miał zarośnięty przełyk i odbyt, nie miał jednej nerki, zrośniętą dwunastnicę. Lekarze próbowali go ratować, przechodził operację za operacją a ja wciąż zadawałam sobie pytanie dlaczego? Gdy po którymś wylewie dostał wodogłowia moja bezsilność, złość była już na granicy wytrzymałości. Mój synek męczył się na tym świecie 111 dni.
      Jak wyniki badań?
      • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 31.10.13, 19:40
        to jest takie niesprawiedliwe!!!Bardzo Ci współczuję...
        Mam wyjątkowego pecha. Zadzwoniła do mnie pani dr z instytutu genetyki, okazało się,że hodowla komórek nie powiodła się i nadal nic nie wiem. Poradziła mi powtórzenie badań ale tym razem amniopunkcję, na której wynik czeka się 4 tygodnie lub czekanie do porodu i potem pobranie krwi od synka. Mam wizytę u Pani prof. Dangel 18 listopada i powinnam pojechać z wynikiem, ale niestety. Nie wiem juz co mam robić. Zostawię to chyba w rekach Boga i poczekam do porodu, co będzie...Wynik i tak tu niczego już nie zmieni.
        • renatamalinows Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 31.10.13, 20:17
          Wyobrażam sobie co czujesz, oczewikanie, niepewność są straszne. Ja dwa miesiące po śmierci mojego aniołka zaszłam ponownie w ciążę bo bałam się, że czym dłużej będę zwlekać tym większą obawę będę miała czy wogóle znów zajść. Zostałam obięta opieką prenatalną, pierwsze usg super, na połówkowym okazało się, że syn ma dziurkę w sercu i problemy z nerkami. Tak więc od połowy ciąży jezdziliśmy po lekarzach, strach i niepewność co będzie dalej towarzyszył nam na co dzień. Na szczęście to były małe wady i dziurka w serduszku zrosła się sama kilka miesięcy po porodzie, wodonercze zostało zoperowane i teraz cieszę się półtorarocznym łobuzem.
          Z moim aniołkiem spędziłam cztery miesiące na oddziale intensywnej opieki i widziałam wiele cudów, nie jeden rodzic żegnał się ze swoim dzieckiem a za kilka dni stan dziecka bardzo się poprawiał. Na oddziale poznałam pewną mamę i jej córeczkę która miała być "warzywkiem". Ich przykład cały czas trzymał mnie przy nadziej. Jeżeli masz trochę czasu to polecam do przeczytania bloga www.kochamylaure.pl/ jest długi, wciąga i daję nadzieję, że cuda się zdarzają.
          Życzę aby i u Ciebie zdarzył się cud!
          • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 02.11.13, 11:44
            Dziękuję.
            Ciężko czytać tego bloga. Nie mogę powstrzymać się od płaczu.
    • malinka_w_szkocji Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 02.11.13, 21:01
      Martuś, odpisałam Ci na innym poście, ale przeklejam tutaj:

      Martuś, wszystkie moje dzieci powierzam opiece Matce Boskiej Świętogórskiej z bazyliki w Gostyniu - powierzę w modlitwie i Twoje maleństwo. Poproszę też Lolka o modlitwę za zdrowie Twojego synka - wierzę, ze on ma u Pana Boga specjalne "wejścia".

      Dla otuchy artykuł o naszym synku: www.zrodlo.krakow.pl/rocznik-2011/numer-41-2011/wiara-czyni-cuda/

      Jeśli mogę Ci jakoś pomóc pisz na alina.ciachera@gmail.com

      Niech Matka Boska czuwa nad Tobą i Twoim maleństwem...
    • mallgosia76 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 03.11.13, 15:12
      Czytam,nie wierze,płacze.Sciskam Cię z całych sił! Modlę się za Was!
    • nati1011 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 04.11.13, 23:09
      Marta - miesiąc temu straciłam swoje dziecko.

      Bardzo mi przykro z powodu Twojego Dziecka. Nie wiem jak cię pocieszyć. Ale będę pamiętać w modlitwie. I będę wierzyć, że zdarzy się cud i stan twojego dziecka się poprawi. Parę takich cudów już widziałam. Może i Wam się uda?
      • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 05.11.13, 09:55
        Dziękuję Wam za wsparcie.
    • acti.veee Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 07.11.13, 09:41
      Tak jak bym czytała swoją historię, jest identyczna. 32 tc podejrzenie hipotrofii płodu, szpital, tam dalsze badania. Okazuje się że dziecko się nie rozwija, ma wadę serca i wodogłowie. Zostaje skierowana do W-wy do prof. Dangel która potwierdza nie zaprzecza. Dostaję skierowanie do szpitala bielańskiego na kordocenteza, wyniki Zespół Edwardsa. Rodziłam w Lublinie na Jaczewskiego, synek żył dwa tygodnie.
      • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 07.11.13, 10:00
        Boże jak to przetrwałaś? Rodziłaś w terminie? Jak sie trzymasz?
      • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 07.11.13, 10:04
        przepraszam,że tak dopytuję
        jesli nie chcesz nie odpisuj
        dr szymala opowiadał mi ostatnio o podobnej historii, moze to byłaś Ty...
        to jest jakiś koszmar!
        • acti.veee Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 08.11.13, 08:32
          Jak chcesz porozmawiać to pisz na adres e-mail acti.veee@gazeta.pl
    • kasia0570 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 12.11.13, 17:09
      Kochana mamo !!! Po raz pierwszy jestem na forum. Przeżyłam podobną historię. Od 11 tc wiedzieliśmy , że coś jest z naszym dzieckiem nie tak. Badania badania....Biopsja kosmówki i wynik Zespół Edwardsa. Nic się w nas nie zmieniło kochaliśmy i kochamy nasze maleństwo na zawsze. Cały okres ciąży był jedną , ogromną miłością do maleńkiego dziecka.Urodził się w 34 tc. Żył 3 godziny. Jestem z nim cały czas. To bardzo trudny czas i rozumiem co teraz czujesz. Ale kochaj maluszka i bądź z nim . On tego potrzebuje. Bardzo ciepło Cię pozdrawiam , a maluszka całuję. Nic w życiu nie było tak trudne jak wtedy. Mama Aniołka.
    • malinka_w_szkocji Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 17.11.13, 11:59
      Martuś, odezwij się! Ks Darek dzwonił do mnie wczoraj, trochę się niepokoi, że nie ma z Tobą kontaktu. Jestem przy Tobie sercem i modlitwą
      • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 19.11.13, 10:16
        Już do niego napisałam. Wczoraj byłam na ostatniej konsultacji u pani prof.Dangel, mieliśmy echo serca i usg. Niestety nic się nie zmieniło. Wady, które mój synuś ma są nieuleczalne, całkowicie przekreślają jego szanse na przeżycie. Czekam aż coś się zacznie dziać i dopiero wtedy będę jechać do szpitala. Dziś zaczął się 36 tydzień. Jak ja to przeżyję nie wiem. Staram się normalnie funkcjonować, ale świadomość tego co będzie działo się w szpitalu, że prawdopodobnie nawet nie usłyszę jego płaczu, że nie położą mi na piersi, że nie będę mogła go tulić.....A wokół mnie będą szczęśliwe matki...I nie wróci ze mną do domu...I ta pustka...Boże daj mi siły, daj mi siły.
        • kasia0570 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 19.11.13, 13:56
          Będzie dobrze zobaczysz. Twoje dziecko bardzo Cię kocha i potrzebuje. Jeśli mogę napisać Ci coś osobistego to już podczas porodu wyraźnie powiedz, że chcesz maluszka przytulić. To będzie najważniejszy moment w Twoim życiu i później da Ci siłę. Jeśli byś chciała pogadać osobiście to napisz . Chętnie pomogę i powiem jak było u nas. Jeśli nie możemy zmienić tego co będzie to możemy tylko KOCHAĆ. Jesteś wspaniałą mamą. Pozdrawiam ciepło.
          • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 20.11.13, 07:27
            Kasia, ja nie potrafię o tym rozmawiać. Torbę pakuję już kilka tygodni, nie mogę ilekroć biorę coś w ręce opadają mi siły. Kupiłam mu nowy becik wiedząc co nas czeka, bo dlaczego ma być gorszy od mojego pierwszego synka, ale teraz myslę sobie po co? Jest we mnie tyle złości i goryczy i zwątpienia i bezradności i bezsilności. Te uczucia wykańczają mnie.
            A rozmawiać o tym co będzie w trakcie, Boziu jak? Jak rozmawiać o czymś z czym ja nie potrafię się pogodzić...
            A mój malutki kopie...
            • kasia0570 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 20.11.13, 09:21
              Witaj ! Kochanie ja wiem ,że ciężko rozmawiać , ale to czasem pomaga . Zrobiłaś już bardzo dużo, bo kochasz maluszka i On o tym wie. Pamiętaj , że nie jesteś sama. Jeśli chcesz dam Ci mój nr. tel .Ja bardzo tęsknię za moją kruszynką. Bardzo ciepło Was pozdrawiam . Proszę odezwij się. Kasia.
        • malinka_w_szkocji Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 20.11.13, 01:23
          Martuniu, tak strasznie mi przykro. Jesteś wspaniałą mamą! Pamiętaj, że masz prawo przytulić swoje maleństwo. Masz prawo być z nim tak długo jak chcesz, nawet kiedy już odejdzie do Pana. Daj znać jeśli mogę coś dla Ciebie zrobić. Cokolwiek. Tulę Cię mocno...
          • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 20.11.13, 07:36
            DZIĘKUJĘ
        • acti.veee Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 20.11.13, 12:05
          W szpitalu teoretycznie masz prawo do osobnej sali porodowej i poporodowej. Ja miałam cesarkę, a po porodzie leżałam na położnictwie ale nie w sali z kobietami i dziećmi, a w takiej wnęce na korytarzu z jeszcze jedną dziewczyną której dziecko zmarło. Na oddziale jest taka miła Pani psycholog, porozmawiaj z nią przed porodem, ona załatwi Ci właśnie tą niby oddzielną salę. Nawet leżenie na korytarzu jest lepsze od ciągłego patrzenia się na dzieci. Na oddziale jest zakaz odwiedzin, można się tylko spotykać w pokoju odwiedzin z rodziną. Pani psycholog załatwiła mi możliwość wchodzenia na odział mojego męża, byliśmy w szczególnej sytuacji. Obecność kogoś bliskiego w takiej sytuacji jest niezwykle ważna. Tak samo jak zabrali dziecko do inkubatora to także mogliśmy razem do niego chodzić, a pozostali pojedynczo. Nasz synek żył dwa tygodnie, do tej pory nie mogę pogodzić się z jego śmiercią i tak już zostanie. Żyje wg. zasady śmiech przez łzy.
    • 44mati Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 18.11.13, 00:54
      Moja historia jest troszkę inna bo ja przez całą ciążę byłam przekonana że wszystko jest o.k. Regularnie się badałam, dbałam o siebie i tylko coraz gorzej się czułam. Myślałam, że urodzę naturalnie, ale w 34 tyg. okazało się, że mam ogromne wielowodzie i ciążę musiano kończyć. Synek urodził się śliczny, blondynek, długie gęste włoski ... i złożona wada serca. Mówiono nam, że będzie operowany, że będzie dobrze i że mamy być dobrej myśli, ale nie było dobrze. Synuś zmarł w 13-tej dobie i choć minęło od tego czasu już kilka lat wciąż pytam dlaczego... Nawet nie mogłam wziąć go na ręce, przytulić... Po tym wszystkim nie chciałam mieć więcej dzieci, ale Bóg zdecydował inaczej. Teraz każdego dnia dziękuję za to że się urodziły, choć każda kolejna ciąża to ogromny strach, że znów będzie coś nie tak. Dzięki dzieciom mam siłę, żeby codziennie rano wstać z łóżka, bo mam dla kogo. Ale jednocześnie cały czas odliczam ile miałby teraz lat mój aniołek, do której klasy by chodził i wyobrażam sobie, jaki by był.
    • weroni-ka394 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 22.11.13, 22:28
      Witam,
      Kiedy w 18 tygodniu ciąży poszłam na wizytę kontrolną jak co miesiąc, pani doktor stwierdziła bezwodzie i odesłała mnie do innego doktora, który stwierdził torbielowatość nerki oraz kardiomegalię. Ten z kolei wziął mnie na badania do szpitala, a stamtąd odesłali mnie na badania do Warszawy, do Pani prof. Dangel, gdzie dowiedziałam się, że moje dzieciątko cierpi na kardiomegalię, agenzję nerek.Nie mam wód płodowych, a co za tym idzie maleństwo nie jest chronione przez wody i jest uciskane przez macicę, Jego stan określono jako letalny... Obecnie jestem w 20 tygodniu ciąży, czuję ruchy... boję się tego wszystkiego co przede mną...
    • mamakamita Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 30.11.13, 23:34
      To juz miesiac jak moj synek odszedl,zył 5 dni.Tez mial wiele wad genetycznych,wade serca ,wade nerek ,wade pluc. Cala ciaze czułam sie dobrze ,lekarz tez mowil ze wszystko dobrze z dzieckiem.Byl 22.10. tego dnia czulam sie dziwnie nie czulam ruchow małego,czulam niepokoj.Pojechalam do szpitala a tam mowia ze jest bardzo zle. to byl 31 tydzien.Zrobili mi cc,maly owiniety pepowina dwa razy ,zielone wody.Stan bardzo ciezki, 5 dni walki o zycie.Niestety byl slaby,zawal serca,nadcisnienie plucne,sepsa.Tak bardzo mi ciezko,tak boli.
    • malwi-na25 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 09.12.13, 01:48
      droga pani bardzo mi przykro. rozumiem panią dobrze . ja straciłam już moją iskierke i niepotrafie z tym sie pogodzić. musi być pani silna i mieć wsparcie w rodzinie bo będzie to pani potrzebne. ale my matki gożej to przeżywamy nisz pozostali członkowie rodziny.
    • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 09.12.13, 17:14
      5 grudnia urodziłam Kajtusia. Żył godzinę i dwadzieścia cztery minuty. Był śliczny. Mój mąż był z nim do końca. Został ochrzony. Jestem nadal w szpitalu. Nie wiem jak zniosę tą pustkę. To tak boli. To tak strasznie boli...
      • kasia0570 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 09.12.13, 19:51
        Kochana przytulam Cię mocno i przesyłam światełka dla Kajtusia prosto do nieba (*)(*)(*)(*)

        Dużo jeszcze przed Wami rodzicami , nie da się wyrazić bólu i cierpienia.W takiej chwili żadne słowa nie przynoszą ukojenia. Jeśli masz ochotę to pisz na mojego maila kziemonska@gmail.com
        Prywatnie napiszę do Ciebie więcej.Rok temu przeżywałam stratę mojej kruszynki.Boguszek żył trzy godzinki.Brak mi Go cały czas.(*)Tobie życzę wsparcia bliskich w tych dniach szczególnie, zdrowia przynajmniej fizycznego.Psychicznie będziesz przeżywała różne chwile .To wszystko co teraz czujesz wyrażaj głośno bo masz do tego prawo.Ciepło Cię pozdrawiam.

        Kasia .
      • malinka_w_szkocji Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 09.12.13, 21:56
        Martusiu, tak bardzo mi przykro, że aż nie mam słów. Przytulam Cię mocno. Jesteś wspaniałą i wyjątkową mamą.

        Rozmawiałam z ks. Darkiem i wiem, że on już wie. Otaczam Ciebie, Twojego męża i całą rodzinę modlitwą w intencji pocieszenia. Kajtusia dołączam do grona naszych Aniołków, za które co wieczór odmawiamy modlitwę.

        Kochana napisz do mnie (alina.ciachera@gmail.com, 0044 7881 767 772) jeśli mogę Ci jakoś pomóc.
        • malinka_w_szkocji Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 09.12.13, 22:05
          Martuniu, Karol (mój mąż) mówi, że jeśli Twój mąż potrzebuje faceta do pogadania to on jest do dyspozycji
        • 3martaa34 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 28.12.13, 12:21
          Dziękuję WSZYSTKIM za wsparcie, ciepłe słowa i modlitwę...
      • malwi-na25 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 11.12.13, 00:34
        droga pani strasznie współczuje i wiem że potrzebne pani dużo siły i wiele wypłacze pani łez( ja 15.11.13 porzegnałam córeczke i jeszcze płacze) niech mąż panią wspiera-wspierajcie sie nawzajem to wam teraz potrzebne- i rozmawiajcie otym nieduście tego w sobie bo zaczną sie kłutnie wiem przeszłam to. życze sił i wytrwałości. (*) światełko dla KAJTUSIA są teraz z moją ASIEŃKĄ w niebie i czuwają nad nami
      • nati1011 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 13.12.13, 11:27
        Bardzo mi przykro.

        Przytulam i pamiętam.
        • eryk2601 Re: Mój synek nie ma szans na przeżycie-wada gene 16.12.13, 23:49
          Bardzo mi przykro...

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka