agenezja nerek....

[myyha55]

Witam w 16 tygodniu dowiedziałam się ze mam malowodzie, i w ust nie uwidoczniono nerek oraz pęcherza, mój lekarz skierował mnie do dr. ze szczecina który potwierdził diagnozę i skierował mnie do szpitala w szczecinie na aminiofuzje ( dolewanie wód płodowych ). Po tygodniu od zabiegu kolejne usg i jeden z lekarzy potwierdził ze jest jedna nerka "na bank" po dwoch dniach kolejny lekarz są wody płodowe ale nie widać tętnic nerkowych, pęcherza a jeżeli nie ma tętnic to nerka prawdopodobnie nie funkcjonuje! W następnym dniu lekarz który mnie skierował do szpitala stwierdził ze są wody płodowe i najlepiej zrobić badanie genetyczne na które się czeka 21 dni lub nawet dłużej. Obecnie jestem w 18 tygodniu i wczoraj miałam aminiofuzje ( pobieranie płynu do badania ) i przy zabiegu lekarz stwierdzil ze znów jest malo wod płodowych !!!!
Na forach w Internecie i w różnych atykulach Nie znalazłam przypadku podobnego który skończył się szczęśliwie. Nie wiem co mam robić ? ! Trzech lekarzy radzi zakończyć ciążę jak najszybciej poniewaz prawdopodobnie na 99% kariotyp w DNA wyjdzie dobry . A lekarz który mnie przyjmował do szpitala który ma swietna opinie i jest specjalista w takich trudnych przypadkach twierdzi żeby poczekać na badania i nie kończyć ciąży.
Czy ktoś z was mial podobna sytuacje lub słyszał o pozytywnym zakończeniu ciąży, pozdrawiam

[renatamalinows]

Podobnych przypadków nie znam.
Jak byłam w ciąży też na początku jeździłam do Szczecina, tam stwierdzono u mojego synka wodonercze. Na dalszą diagnostykę Szczecin skierował mnie do Polic. Podobno tam moga więcej. Tam jeździłam na dalsze badania i tam rodziłam. Może spróbuj jeszcze tam zasięgnąć opinii lekarza.

[weroni-ka394]

Witam,
Kiedy w 18 tygodniu ciąży poszłam na wizytę kontrolną jak co miesiąc, pani doktor stwierdziła bezwodzie i odesłała mnie do innego doktora, który stwierdził torbielowatość nerki oraz kardiomegalię. Ten z kolei wziął mnie na badania do szpitala, a stamtąd odesłali mnie na badania do Warszawy, gdzie dowiedziałam się, że moje dzieciątko cierpi na kardiomegalię, agenzję nerek. Nie mam wód płodowych, a co za tym idzie maleństwo nie jest chronione przez wody i jest uciskane przez macicę, Jego stan określono jako letalny... Obecnie jestem w 20 tygodniu ciąży, czuję ruchy... boję się tego wszystkiego co przede mną...

[myyha55]

Witam jestem w 19 tygodniu i wlasnie jestem po ponownej wizycie, jutro jade zakonczyc moja ciaze poniewaz mam totalne bezwodzie, spowodowane agenezja nerek, tez sie bardzo boje tego zabiegu takze lyzeczkowania . Pozdrawiam

[weroni-ka394]

U mnie również totalne bezwodzie i maluszek nie ma nerek, nie uwidoczniono tętnic nerkowych,serduszko powiększone z płynem w worku osierdziowym. Maleństwo kopie, chociaż ma niewiele możliwości do poruszania się. Kontynuuje moją ciąże, następną wizytę mam za 2 tygodnie, nie wiem jak dotrwam do tego czasu...

[myyha55]

Polecam szpital w szczecinie Zdroje . Proponuje Tobie abys skonsultowala sie z innym lekarzem 2 tygodnie to bardzo dlugi okres czasu. Malowodzie we wczesnej ciazy rokuje bardzo zle i powinnas jak najszybciej skonsultowc sie z innymi specjalistami . Pozdrawiam

[weroni-ka394]

Konsultowałam się już u paru lekarzy, w tamtym tygodniu zostałąm wysłana na konsultację do dr Joanny Dangel w poradni na Agatowej w Warszawie. Stan mojego dzieciątka określono jako letalny. Zdecydowaliśmy się z mężem na kontynuację ciąży. W Warszawie dostałam namiar na dr z Rzeszowa, który będzie kontrolował maleństwo, dlatego umówiłam się na wizytę i jest ona za 2 tyg, o ile wcześniej nie stanie się najgorsze ....i dotrwam do tego czasu. Jak Ty się trzymasz? Pozdrawiam

[myyha55]

Witam w 19 tygodniu 25.11.2013 urodzilam chlopczyka przez terminacje ciazy, porod byl strasznie bolesny. Przez 3 dni dostawalam tabletki dopochwowe ktore mialy rozluznic szyjke macicy, ale nie zadzialaly, po trzech dniach dostalam ostytocyne od 11 rano do 19 nic mi nie bylo, mialam lekkie skorcze i krwawilam ale juz ok 19;30 byly stresznie bolesne ze prosilam lekarzy zeby sie to skonczylo ok 19;50 polozyli mnie na fotel ginek. A o 21 obudzilam sie w sowoim pokoju i juz bylo po wszytskim. Karol wazyl 300 g i mial 20 cm dlugosci [*]

[anirakf]

Witam. Jestem tu po raz pierwszy. Mam ten sam problem....tzn. wykryto u mojego malucha agenezje nerek i brak pęcherza moczowego, bezwodzie. Nie mogę się pogodzić z tym co powiedzieli mi lekarze. Moze ktoś wie czy mozna to jakoś leczyc w trakcie ciąży lub po porodzie. Dajcie znac jak się zakonczyła wasza ciąża( wiem , że to nie jest łatwe) . Pozdrawiam

[myyha55]

Witam
Agenezja nerek jest wadą letalną (śmiertelną) i niestety nie da sie nic zrobic jest mi przykro ;((
4 miesiące temu tez to przeżyłam
w którym tygodniu ciązy jestes???

[anirakf]

Witaj. Ja jestem w 20 tyg. Przykro mi z powodu twojej straty. Ja się nie poddaje i będę walczyc do konca.....

[myyha55]

Rozumiem i trzymam kciuki. :))zawsze jest nadzieja!!! powiedz czy mialas dolewane wody (aminiofuzje) ??

[anirakf]

Nie nie miałam dolewanych wód. Lekarze po postawieniu diagnozy w szpitalu po prostu wypuscili mnie do domu mówiąc , że nic nie mozna zrobic :(

[myyha55]

hej
rozumiem, a zrobili ci badanie na wyciek wód płodowych ??? czy odrazu stwierdzili agenezje nerek? Dziwne ze ci nie dowleali wód, poniweaż przy badaniu USG sa one niezbedne zeby stwierdzić jakkolwiek wade dziecka!!

[anirakf]

Nie nic nie robili. Podstawowe badania krwi i usg, tez mi się wydaje, że powinni zrobic cos wiecej ale nie mozna ich zmusic

[myyha55]

I na pierwszym usg powiedzieli ze jest maliwodzie i agenezja nerek?? Ja bylam w szczecinie a jestem z Gorzowa . Bylam u dr. Wegrzynowskiego ze szczecina ktory dopiero po 3 usg stwierdzil ze jednak jest to agenezja nerek dopiero jak zrobil mi aminiofuzj

[myyha55]

Aminiofuzje to wykluczyl saczenie wod plodowych, nie wiem gdzie mieszkasz ale moim zdaniem wsiadaj w samochod i jedz do szczecina do szpitala w Zdrojach tam jest fachowa ekipa ginekologow ktora cie zbada naprawde !!!

[anirakf]

Ja akurat mieszkam na drugim końci Polski więc nie jest to takie łatwe wsiąść w samochód i pojechac. W jednym szpitalu robili mi 2x usg ale nie wiedzieli jaka jest przyczyna bezwodzie. A w drugim tez robili 2x ale dopplerem wiec tam juz było dokładnie widac. W poniedziałem mam wizytę u swojego lekarza może coś pomoże, podpowie, jeszcze gdzieś odeśle.............ale to czekanie i bezradność jest najgorsze. Dzięki wielkie za wsparcie i rozmowę :)

[weroni-ka394]

Ja jestem w takiej samej sytuacji, tj. u mojego dzidziusia stwierdzono w 18 tyg agenezję nerek i kardiomegalię. Do tego bezwodzie. obecnie jestem w 34 tygodniu:), nie poddaję się! chociaż nikt nie dał mi żadnej nadziei..

[myyha55]

Pozdrawiam cie gorąco i życzę siły!!!! ;)

[anirakf]

Ja też się nie poddaje i wierzę że mimo wszystko będzie dobrze.

[weroni-ka394]

Mój Aniołek Filipek jest już od tygodnia w niebie! Urodził się 22.03. o godz. 00:45, w 38 tygodniu ciąży, żył 1,5 godz., ważył 1440 g, był maleńki i taki śliczny, mój Okruszek.. zdążyłam go ochrzcić i się z nim pożegnać... Tak bardzo, bardzo, bardzo mi Go brakuje....

[myyha55]

Tak mi przykro Weroniko :(((
W listopadzie tez przechodzilam strate dziecka.
Jesli bedziesz chciala popisac... zapraszam, bedzie dobrze, mysl pozytywnie :)).
[e-mail]

[kasia_malin]

Witam,
Ja jestem w takiej samej sytuacji jak Pani (też agenezja nerek, także jesteśmy pod kontrolą Pani Dangel) jestem w 35 tygodniu ciąży. Napisała Pani, że dzidzia żyła 1,5 godziny - ja mam nadzieję, że też będę miałą taką szansę jak Pani (na chrzest małej i pożegnanie się z nią). Jeśli to możliwe i czułaby się Pani na siłach, żeby ze mną porozmawiać proszę o konakt na e-maila [e-mail]

[weroni-ka394]

Chętnie z Panią porozmawiam, pozdrawiam

[anirakf]

Jest już po wszystkim :( Antoś urodził się 24.05 w 33 tyg. ciąży o godz 20. Ważył 1560. Żył cztery i pól godziny , do końca miałam nadzieję że wszystko będzie dobrze. Został ochrzczony, mogłam go nawet przytulic i pożegnać się z nim. Mój mały Aniołek.

[weroni-ka394]

Jestem myslami z Toba, bardzo wspolczuje. Twoj Aniolek Antos dolaczyl do mojego Filipka

[mili6]

Bardzo Ci współczuje, myślami jestem z Tobą.

[anirakf]

Dziękuję za dobre słowa, bardzo współczuję wszystkim tym których spotkało to co mnie. Chyba nigdy się z tym nie pogodze , bardzo mi brakuje mojego małego synka........; (

[suomi630]

Niestety nic nie da się zrobić, żeby uratować maleństwo, straciłam synka w 34 tyg, ciąży. Zdecydowałam kontynuować ciążę aż do momentu samoistnego porodu. Wierzyłam do końca, że lekarze i badania się mylą. Synek urodził się siłami natury, bardzo szybko, ważył 1600 g i mierzył 45 cm. Był idealny. Dziękuję Bogu, że mogłam go przytulić i pożegnać. Jedyne czego żałuję to to, że nie było mnie przy nim do końca. Kocham cię aniołku [*]

[mili6]

Witaj,
Niestety nie mam odpowiedzi na Twoje pytanie, ale byc moze moja histori pomoze Ci podjac decyzje. Dermatolog przepisal mi roaccutane, to sa silne leki na tradzik. Absolutnie nie mozna zajsc w ciaze podczas kuracji, musialam podpisac zaswiadczenie iz jestem swiadoma ryzyka. I niestety w tym wlasnie czasie, a wlasciwie jak sie pozniej okazalo zaraz na poczatku kuracji zaszlam w ciaze. Gdy sie tylko dowiedzialam o ciazy udalam sie do lekarza rodzinnego. Mieszkam w Holandii,a tu lekarze rodzinni najczesciej szukaja informacji na google jak czegos nie wiedza. Lekarka zadzwonila na konsultacje do ginekologa. Ginekolog powiedzial,ze jest 30% szans na wady genetycznie i 20% na poronienie. Uznalam,ze to nie jest az tak duzo. Moj chlopak uwazal inaczej. Nastepnego dnia zadzwonilam do ginekologa w Polsce i ten pocieszyl mnie mowiac ,ze zawsze zostaje 70 % szans,ze bedzie dobrze. A poza tym poinformowal mnie o badaniach prenatalnych i biopsji polodu. Ostatecznie stwierdzilismy z chlopakiem,ze dopoki nie wiemy na pewno ,ze dziecko bedzie chore nie mozemy zrobic aborcji. Moj chlopak byl na poczatku za aborcja, kiedy zmienil zdanie kamien spadl mi z serca. To byl trudny okres. Zaczelismy sie juz cieszyc, zaczelismy planowac. Az do pierwszej wizyty u ginegologa... Lekarz przygotowal sie na spotkanie z Nami. Najpierw potwierdzil ciaze, 7 tydzien. Widzialam serduszko bijace i pamietam jak sie usmiechnelam, bylam zaskoczona. Pozniej lekarz wytlumaczyl Nam z jakimi wadami mozemy miec do czynienia. Wady mozgu,brak organow i nawet brak poszczegolnych zmyslow. Co najgorsze badanie prenatalne i zadne inne nie wykaze poszczegolnych wad. Mielismy dzien by sie zastanowic co chcemy robic, wiedzielismy o ciazy juz od tygodnia. Wychodzac ze szpitala wiedzialm juz co zrobie choc nie mialam odwagi powiedziec tego na glos. To byl 7 tydz,a do ktoregos tam dnia mozliwa jest aborcja farmakologiczna, po 20 tyg trzeba wywolywac porod. To mnie przerazilo. Moj chlopak zorganizowal wszystko tak,ze po 2 dniach bylismy umowieni w klinice. Zalezalo mu by jak najmniejsza szkode wyrzadzila mi aborcja. Nie bede Ci opisywala jak to wszystko wygladalo, powiem tylko,ze to najgorsze doswiadczenie w moim zyciu. Wiedzialam,ze bedzie zle,ale nie wiedzialam,ze bedzie tak strasznie. Ten smutek, zal, rozpacz... Gdybym miala pewnosc,ze wyniki pokaza czy cos jest nie tak to zapewne bym czekala. Jezeli odpuscisz sobie teraz nie bedziesz mogla sobie tego wybaczyc. Nie wyobrazam sobie jak straszne jest to co teraz czujesz i bardzo Ci wspolczuje. Ja zastanawiam sie czy mogla jeszcze cos zrobic. Szukalam jak najwiekszej ilosci lekarzy,ktorzy powiedza mi ,ze jest szansa... Szansa moze i byla, ale nie mialabym mozliwosci podjecia decyzji wiedzac,ze dziecko jest chore.Ty jesli dobrze rozumiem, mozesz po 21 wiedziec to na pewno.Aborcja to straszne doswiadczenie, jestes juz dosc wysoko,ale nie sadze by to mialo znaczenie. Tzn fizycznie pewnie tak,ale uwierz mi,ze bol fizyczny w porowniniu z duchowym to na prawde nic. Ja na Twoim miejscu czekalabym na wyniki. Z calego serca zycze Ci aby wszystko dobrze sie skonczylo. Badz silna. Pozdrawiam Mili

[agusiaplock]

Witam drogie Panie, znalazłam to forum i postanowilam napisać. Mało jest miejsc, gdzie kobiety rozumieją mój problem. Moj Julian miał agenezje nerek. Urodzilam go poprzez terminacje ciazy w 23 tygodniu. Teraz staram sie zajsc w ciąże ale okazalo się, że nie jest to takie proste gdyz nie mam owulacji. Wydaje mi sie, ze moze przez moje problemt z zajsviem w ciąże Julian byl chory. Staralismy się 1,5 roku. I tu moje pytanie czy wiecie Panie jaka przyczyna byla u Was? Czy kazdy lekarz miwi, ze to przypadek?

[myyha55]

Zespol Pottera min.( agenezja nerek) jest wada wradzona czyli w ok. 4 tyg ciazy nie wytworzyl sie zalozek nerek, nie sa znane przyczyny, i prawdopodobnie jesli Pani i Pani partner nie jestescie obarczeni wada genetyczna ktora odpowiada za gen ukladu moczowego, to jest to przypadek :( . Jest mi przykro z powodu twojego dzidziusia sama to przechodzilam rok temu, w16 tyg. dowiedzialam sie o wadzie :( W kwietniu ponownie zaszlam i okazalo sie ze mam puste jajo. Powiedzialam sobie ze do 3 razy sztuka i mam nadzieje ze tym razem sie uda . Pozdrawiam :)

[anirakf]

Witaj. Mój lekarz powiedział, że nie jest znana przyczyna tej wady, nie ma za dużej wiedzy na ten temat, nie było podjęcia prób zapobiegania agenezji nerek u płodu, więc niestety....przypadek. Wcześniej urodziłam trójkę dzieci i wszystkie były zdrowe, żadnych komplikacji. Jest mi bardzo przykro ze i ciebie to spotkało.

[myyha55]

Hej Agusia
Moja przyczyna nie jest znana, nie robilam zadnych badan, jedyne co kariotyp dziecka.
Ale po terminacji rok temu, do tej pory nie jestem w ciazy choc bym chciala, w kwietniu zaszlam ale niestety puste jajo, i tez sobie tak mysle czy wczesniej przed ta pierwsza ciaza ( agenezja nerek) cos bylo nie tak z moim organizmem, niedawno wyczytalam nie wiem na ile to prawda ze przebyta infekcja, jakies mocne przeziebienie czy infekcja od zwierzat moglaby wplynac na rozwoj ciazy,
A co u was slychac dziewczyny ?
Zakladajac ten watek nawet nie myslalam ze tyle nas tu bedzie , ze tyle sie uzbiera przez ten rok :)
Pozdrawiam Was cieplutko
I zapraszam jakby ktos z was moje drogie chcial popisac. Pozdrawiam :))
[e-mail]

[suomi630]

Piękny wpis. Zawsze warto czekać, nawet jak nie ma nadziei. Niech to dzieciątko ma szanse poczuć miłość mamy choć przez chwilę :(

[aga.ta90]

Witam,
jestem w 16 tygodniu ciąży. Jest to moja pierwsza ciąża - jestem zdrowa nigdy nie miała problemów z nerkami i zarówno w mojej rodzinie jak i rodzinie partnera takich chorób nie było. W 14 tygodniu stwierdzono, że mam małą ilość wód płodowych podczas wykonywania badań prenatalnych, skierowano mnie do szpitala na polnej w poznaniu na kolejne badania. Tam najpierw zostałam zbadana przez panią doktor, która stwierdziła skrajne małowodzie i możliwość, że jest jedna nerka ale niestety ze względu na tak małą ilość wód płodowych nie jest pewna. Skierowała mnie tego samego dnia do pana doktora który zajmuje się leczeniem wad płodu. Stwierdził, że przy tej ilości wód płodowych nie jest w stanie postawić żadnej diagnozy jednocześnie zaznaczając że przy agenezji nerek w tak wczesnym tygodniu ciąży wody płodowe nie zanikają i mogą być tego inne przyczyny (wirusy). Pan doktor powiedział, że są od ratowania płodu i diagnozę postawią dopiero gdy będą mieć 1000 % pewności, że jest to agenezja nerek. Dostałam skierowanie do szpitala. 9.10 idę na amniofuzję,TORCH oraz PARVOVIRUS. Razem z partnerem bardzo boimy się tego, co lekarze stwierdzą, jednocześnie cały czas mamy nadzieję, że to jednak nie to i wszystko z naszym Maleństwem będzie dobrze i urodzi się zdrowe. Przy ostatnim usg Maluch machał do nas rączką :) może chciał się przywitać. Dodatkowo rozmiar dziecka jest prawidłowy, główka i kończyny też prawidłowe, a wszystkie pozostałe narządy funkcjonują prawidłowo. Tak bardzo chcemy, żeby wstępna diagnoza okazała się nieprawdziwa.
Współczuje, wszystkim którzy przez to przeszli i nie potrafię sobie wyobrazić, co czuję się przy utracie dziecka.

[weroni-ka394]

aga.ta90 jeśli chcesz to napisz mi maila, porozmawiamy. mój mail [e-mail]
jestem z Tobą myślami!!

[mamdominisia]

Witam Was wszystkie serdecznie. 8 września urodziłam syneczka- Dominika. Ważyl 3060 i mierzył 52 cm. Żył 45 minut... W usg połówkowym okazało się, że nie mam wód płodowych, a Dzieciątko prawdopodobnie (niestety przy bezwodziu obraz usg jest na tyle niewyraźny, że nie pozwala stwierdzić nic na pewno) nie ma jednej nerki, a druga jest wielotorbielowata. Już wtedy określono stan naszego Maleństwa jako letalny. Mimo wszystko postanowiliśmy walczyć dalej. Ciążę kontynuowałam w przyszpitalnej poradni w szpitalu im. Witolda Orłowskiego w Warszawie, również tam kilkakrotnie leżałam na patologii ciąży, a także tam Dominiś przyszedł na świat. Po badaniu usg ZaProponowano nam tam od razu aminoinfuzję, czyli dolanie wód, ale tylko i wyłącznie w celach diagnostycznych, żeby dzięki lepszej wizualizacji potwierdzić wadę i dać nam możliwość terminowania ciąży. Nie zdecydowaliśmy się na ten zabieg, ponieważ nie braliśmy pod uwagę wcześniejszego zakończenia ciąży. Jako alternatywę zaproponowano nam MRI rezonans magnetyczny płodu W 31 tc. I tak w czerwcu w IMiDz wykonano rezonans, który dał ostateczną diagnozę- obustronna agenezja nerek. Ponownie zaproponowano zakończenie ciąży, ale odmówiliśmy. Nasze Dzieciątko urodziłam drogami natury w 41 tygodniu. Poród wspominam bardzo dobrze, personel szpitala potraktował nas wspaniale, z wielkim szacunkiem i zaangażowaniem. Po porodzie okazało się, Dominik miał jeszcze inne wady układu pokarmowo- moczowego, dlatego pobrano kariotyp do analizy. Nas również czekają badania genetyczne-wówczas się okaże, czy rzeczywiście był to, jak twierdzą lekarze, przypadek, czy jednak jesteśmy obciążeni genetycznie. Jeśli któraś z Was ma jakieś pytania odnośnie ciąży, porodu, chętnie odpowiem. Jeśli chodzi o wsparcie psychologiczne-polecam gorąco psycholożki z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci na Agatowej-uzyskacie tam bezpłatne wsparcie niezależnie od decyzji czy zdecydujecie się kontynuować, czy terminować ciążę. Pozdrawiam i życzę dużo siły. Mama Dominika

[aga.ta90]

Wiatr,

Wczoraj wypisano mnie ze szpitala z diagnoza obustronnej agenezji nerek. Zdecydowaliśmy sie z partnerem na przerwanie ciąży, ponieważ występuje u mnie całkowite bezwodzie nie chcemy narażać naszego Maleństwa na dodatkowe cierpienia m.in duszenie przez nacisk macicy. Dzisiaj jedziemy do szpitala porozmawiać z lekarzem, który przeprowadził dwukrotny zabieg wstrzykiwania soli fizjologicznej. Chcemy dowiedzieć się, jakie procedury czekają na nas przed przerwaniem ciąży. Odwiedzałam wiele dyskusji o agenezji nerek, o przerywaniu ciąży. Było tam wiele głosów o tym, ze lekarze namawiają do przerwania ciąży. W naszym przypadku lekarz juz na poczatku zaznaczył, że przerwanie ciąży może być wykonane tylko na nasza prośbę. Bardzo boimy się tego, co nasz czeka. Ja boje się zabiegu i tego, czy poradzę sobie psychicznie ze strata dziecka, które pokochałam całym sercem. Jednak rozum przemawia za tym by pomyśleć o przyszlosci i posiadaniu dzieci. Partner i rodzice martwią sie o mój stan zdrowia, czy wszystko będzie dobrze.
Pozdrawiam i życzę wszystkim mamą dużo sil i wsparcia od rodziny.
Agata

[weroni-ka394]

Agata nie rezygnuj i walcz o swoje maleństwo do końca!!

[bart_14]

Witam. Pozwoliłem sobie na adres e-mail do Pani weroni-ka394 oraz kasia_malin napisać wiadomość. W miarę możliwości proszę o kontakt. Dziękuję
Pozdrawiam

[suomi630]

Nie ma nic gorszego niż strata dziecka, nic. U nas minęło 2,5 roku a ja ciągle cierpię, wciąż codziennie płaczę tak by mąż nie widział i się nie martwił. Po śmierci synka zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko i oprócz jednego 7-latka mam też 9-miesięcznego szkraba. Ale nigdy mój mały synek nie zastąpi tego, którego straciłam. Kocham moich synów ponad wszystko ale i tak nie umiem się pogodzić ze stratą. Życzę ci z całego serca, żeby wszystko u was było dobrze i żebyś cieszyła się swoim zdrowym maleństwem.

[aniakosc]

Witam, u mojego Jasia tez niestety stwierdzono agenezję nerek. Byłam wtedy w 18 tygodniu. A od 01.12.2014 mam już tylko aniołka :-( Strasznie źle mi z tym. Przepraszam, że tak się "wcinam", ale czytałam Wasze wpisy ze łzami w oczach ciągle czując ten rozdzierający serce ból :-( i postanowiłam napisać, że jest nas więcej. Chętnie pomailuje z Wami, jeśli tylko będziecie chciały... Pozdrawiam!

[bart_14]

Witam ponownie,
U naszego synka również zdiagnozowano obustronną agenezję nerek. Synek urodził się i zmarł w 35 tyg. Podaję swój adres e-mail: [e-mail]. Może ktoś zechciałby porozmawiać bliżej w temacie straty dziecka i wady wrodzonej układu moczowego jaką jest agenezja nerek.
Pozdrawiam

[bart_14]

Witam,
Mam pytanie odnośnie powtarzalności wady agenezji nerek przy kolejnej ciąży. Nam lekarze z reguły mówili, że jest to wada izolowana dotycząca danego dziecka i nie powinna się powtórzyć, aczkolwiek na internecie czytaliśmy o historiach gdzie ta wada się powtarzała.
Proszę Was o odpowiedź co sądzicie, co słyszeliście i jak to jest w rzeczywistości z tą wadą według Was.
Pozdrawiam

Bartek

[myyha55]

Hej wszystkim, chciałabym poinformować ze jestem ponownie w ciąży w 12 3 d,
po badaniu prenatalnym lekarz stwierdził ze wszystko jest ok. jest pęcherz wypełniony moczem a wiec nerki są i pracują, po za tym misiek zdrowy,
A tak się bałam ze sytuacja możne się powtórzyć ale lekarz uspokoił mówiąc ze jeśli kariotyp przy wcześniejszej ciąży był prawidłowy to prawdopodobieństwo powtórzenia się wady jest bardzo znikome,
Jeśli ma ktoś ochotę zapraszam do mailowania.
Pozdrawiam Was Serdecznie

[mamdominisia]

Gratuluję i trzymam mocno kciuki za Was!

[ona198824]

Ja urodziłam w 24 tygodniu synka z agenezją nerek. Od tamtej chwili minęło już prawie pół roku. Myślimy o drugim dziecku, ale cały czas są obawy że sytuacja może się powtórzyć. Czy wykonywałyście może jakieś badania genetyczne po urodzeniu dziecka z agenezją nerek. Czy są wśród Was mamy które zdecydowały się na kolejne dziecko, a jak tak to po jakim czasie?

[bart_14]

Witam,
1) Badania genetyczne.
My wykonaliśmy jedynie w trakcie trwania ciąży badania swoich kariotypów, które wyszły prawidłowo. Tylko że jest to badanie bardzo podstawowe. U dziecka na razie nie robiliśmy nic. Wiem, że jest możliwość wykonania badania macierzowego arrayCGH, jeżeli jest zabezpieczona krew dziecka podczas porodu - trzeba dowiedzieć się u lekarza genetyka (np. w poradni). Jest to dokładniejsze badanie niż zwykły kariotyp u dziecka. Koszt prywatnie ok. 1700 zł (www.genesis.pl/oferta-badan-genetycznych/pokaz/634), ale można spróbować w poradni genetycznej żeby NFZ zrefundowało, jeśli będą środki. Wiem też, że jest jakieś badanie, tylko drogie i chyba trzeba samemu zapłacić (słyszałem od swojego lekarza genetyka że ok. 5000 zł) w którym analizuje się bardzo dużą liczbę genów pod kątem ich nieprawidłowości.
2) My z żoną właśnie staramy się o kolejną ciąże. Straciliśmy swojego synka w lutym tego roku.
Podaje swój adres e-mail w razie potrzeby: [e-mail]
Pozdrawiam

[anna-9090]

Nie wiedziałam, ze tyle nas jest... U mnie w 16 tc również stwierdzona agenezja nerek. Wcześniej (miesiąc przed druga ciążą) poronienie w 6 tc. Zdecydowałam się na terminowanie, tłumacząc sobie, ze jest to wybór między zakończeniem cierpienia (swojego i dziecka), a znęcaniem się nad nim - początkowo silne małowodzie, później bezwodzie. Mam ogromne wyrzuty sumienia i drugi raz chyba nie podjęłabym takiej decyzji... chociaż żadna decyzja nie byłaby w tym przypadku dobra. Jak sobie z tym radziłyście już po wszystkim? Dla mnie najgorsze było informowanie rodziny i znajomych...

[agaaa00]

Kochani ja również przeszłam przez to wszystko. Moja córeczka urodziła się w 36 tc. z wielotorbielowatoscia nerek. Żyła 22 godziny. Teraz jest przeslicznym aniołkiem [*] Walczyłam do końca... i choć w październiku miną dwa lata w sercu czuje jakby to było dziś.
Walczę i bije się z myślami czy to znów się nie powtórzy i nie potrafię się zdecydować i postarać o dziecko kolejny raz. Jak Wy sobie z tym radzicie? Probujecie?

[*] dla naszych Aniołków

[venleyania]

Mi lekarze w 15 tygodniu ciąży zdiagnozowali agenezje nerek u coreczki, jeden z lekarzy zasugierował mi abym przerwala ciaze bo nosze w sobie zwłoki !!! :( ja do konca sie upierałam, nie chcialam pozbawic zycia dziecku kktoremu jeszcze chwile temu to zycie ofiarowałam. Gdy jechalam do szpitala ze skurczami bylam przerazona, starsznie sie bałam ... a smutek byl nie do opisania.... ale Bog zrobil nam wspaniala niespodzianeke !!! Moja coreczka zyje jest z nami, lekarze sie mylili !!!! do samego konca nie widzieli nerek ktore byly , sa i beda !!!! estem przeszczesliwa !!! jakby ktos chcial porozmawiac to prosze pisać na miela : [e-mail]

[suomi630]

Tak się cieszę, że w twoim przypadku lekarze się mylili :) Właśnie dlatego my też zdecydowaliśmy się czekać do końca, bo matka nigdy nie powinna tracić nadziei. Pozdrawiam

[suomi630]

Niestety muszę powiedzieć, że nie ma szczęśliwych przypadków przy takiej diagnozie. Ja urodziłam swojego drugiego synka w 34 tyg. z obustronną agenezją nerek. Jakiś rok po śmierci mojego maleństwa koleżanka z pracy straciła w ten sam sposób córeczkę ( tylko ona zakończyła ciążę wcześniej). Chciałabym ci powiedzieć, że wszystko może być dobrze ale tak nie jest. Musisz być silna. Ja doradzam spędzenie z maleństwem tyle czasu ile tylko można

[gosc-just]

Niestety byłam w takiej samej sytuacji. 13 tydz lekarz na USG zauważył torbiele prawdopodobnie na nerkach i wysłał mnie na prenatalne do Katowic do Sodowskiego. Okazało się, że "rokowania są poważne", nie widzą nerek ale płód jest za mały żeby ocenić, za 2 tyg czyli w 15tyg miałam amniopunkcję- w trakcie pobierania wód do badania genetycznego okazało się, że praktycznie w ogóle ich nie ma (od tego czasu dziecko zaczyna sikać samo i w ten sposób tworzy wody płodowe). Skierowanie do szpitala w Rudzie Śląskiej na amniofuzje, jednak lekarze którzy mnie tam zbadali jednogłośnie potwierdzili- nie ma nerek i nie będzie. Wyrok tragiczny dla młodej 23-letniej kobiety która pragnie dziecka i jest po jednym poronieniu. Ordynator (anioł nie człowiek) wziął mnie za rękę i powiedział Pani Justynko, Pani ma jeszcze rodzić zdrowe dzieci, nie chcemy Pani pompować wodą żeby uszkodzić narządy. Cuda się nie zdarzają. Choć o straszne to należy zatrzymać tą ciążę. Ile wylałam wtedy łez? Chyba wiadro. Ale wróciłam do swojej miejscowości, walczyłam z lekarzami żeby wykonali ten zabieg i z tym też były problemy bo "nie wezmą na siebie tej odpowiedzialności".. Amniopunkcja wynik- kariotym prawidłowy (czyli wada jednorazowa wrodzona a nie genetyczna uff). Później zobaczyłam po 3 dniach oksytocyny i męczarni małą dziewczynkę która jeszcze kilka minut żyła i ...swoje przeżyłam. Jednak na koniec tej historii, noc przed wyjściem ze szpitala jedna lekarka powiedziała mi "teraz już zapominamy o tym co było, odczekamy 3 miesiące do wakacji, jedziemy nad morze zeby zmienić klimat robimy następne i za rok widzimy się na porodówce z drugiej strony szpitala." i choć wtedy miałam do niej żal że bagatelizuje problem to zrobiłam dokładnie tak jak mówiła. Wyjechałam na 4 dni nad morze, podziałaliśmy...i dokładnie po roku urodziłam zdrowego chłopca. Obecnie ma 6 miesiesięcy, a obiecałam sobie że jak się to wszystko dobrze skończy to opiszę to tutaj, gdzie kobiety szukają informacji...pocieszenia(?). Wiem jak jest Wam trudno... ale podobno wyczekane lepiej smakuje i uwierzcie widok płaczącego zdrowego 3,5kg ślimaczka wynagrodzi cały ból. Trzymam za Was kciuki!!!!!!

[limeryk85]

Cześć,
chciałabym opisać wam moją historię. Pierwsze badania prenatalne wyszły idealnie, potem miałam zaplanowane 2 wizyty u ginekologa. Na pierwszej wizycie po badaniach wszystko było ok, Dzidziuś miał dobrą ilość wód, machał rączką, po dwóch tygodniach gdy pojechałam na kolejną wizytę Pani doktor robiąc usg powiedziała, że jest bardzo źle. Wód było bardzo mało, dziecko nie miało możliwości wykonywania ruchów, serduszko biło. Kazała nam zgłosić się w trybie pilnym do lekarza, który wykonuje badania prenatalne i dysponuje lepszym sprzętem, aby mógł zdiagnozować przyczynę. Dramatycznie trzymałam się swojego przekonania , że to tylko chwilowe, że jeżeli worek owodniowy jest pęknięty to na pewno szybko się sam zagoi, pytałam czy sama mogę coś zrobić, żeby Dzidziuś miał tych wód więcej. Pani doktor powiedziała, że mogę więcej pić i to czasem pomaga, ale generalnie małowodzie w 17 tygodniu nie jest dobrą diagnozą. Pojechaliśmy na drugi dzień do lekarza, który miał lepszy sprzęt i specjalizował sie w badaniach prenatalnych. Uspokajał nas , że nie jest źle, że Dzidziuś się rusza, ale nie widzi jednej nerki, ale druga być może jest - niestety nie był w stanie tego potwierdzić, ze względu na wciąż małą ilość wód. Pojechaliśmy do innego lekarza, który był zastępcą ordynatora jednego z większych szpitali, wód wciąż nie było, serduszko biło, zrobił kolejne usg - nie widział nerek ani pęcherza, obraz narządu po jednej ze stron nie był dla niego obrazem nerki. Dostaliśmy skierowanie do szpitala na amnoinfuzje- dolewanie wód. Ucieszyłam się, że wreszcie Dzidziuś będzie mogł się ruszać, że wreszcie nie będzie taki ściśnięty- bardzo się bałam , że cierpi. Lekarz wyjaśnił nam , że sytuacja jest zła, że bez wód nie rozwinął się płuca. Wybraliśmy jeden z najlepszych szpitali w Polsce, umówilismy się z profesorem, powiedział, że zrobi zabieg, doleje wody, sprawdzi co jest nie tak z Maleństwem. Chciałam mieć postawioną diagnozę, niepewność wykańczała mnie psychicznie, łudziłam się, że po dolaniu wód będzie wszystko dobrze, że mogą wprowadzić mi tam jakiś dren i cyklicznie dolewać wody. Sam zabieg robił profesor, zebrał grono wszystkich lekarzy i specjalistów z oddziału, wszyscy stwierdzili że nerek nie ma, nie ma tętnic nerkowych, są nadnercza, ale one wykształcają sie z innego listka zarodkowego, a narząd który poprzedni lekarze wzięli za nerke to śledziona. Dla nich diagnoza była ostateczna, dano mi wybór: albo wypisują mnie do domu i radzę sobie sama , bo nie są w stanie mi pomóc, nerki nie stworzą się, nie ma też możliwości przeszczepić obie nerki - dziecko umiera po porodzie a często dochodzi do poronienia , albo mogą zakonczyć ciąże, gdyż wada jest letalna i nie jest podejrzeniem ale pewną diagnozą. Miałam 12 godzin na podjęcie decyzji i po rozmowie z lekarzem zadecydowałam o zakończeniu ciąży. Podano mi tabletkę na wywołanie skurczy, rodziłam Dzieciaczka , mojego chłopczyka który miał 24 cm długości. Czułam jego ciałko , w momencie porodu chciałam mieć mozliwość cofnięcia czasu, wiedziałam, że drugi raz nie podjęłabym takiej decyzji. Dlaczego zdecydowałam się tu opisać swoją historię? Bo jestem osobą wierzącą i podświadomie czułam, że mimo wszystko lekarze mogą się mylić. I tak, często się mylą. Nie walczyłam o Dzidziusia, skapitulowałam, chciałam mieć już za sobą ten ból, lęk , strach i przekazywaniu dziecku moich negatywnych emocji. Mamy, które będziecie stały kiedyś przed taką decyzją, traficie na to forum, wierzcie do końca. Ja potem przeczytałam historie podobne do mojej, w których lekarze nie dawali żadnych szans, stawiali najbardziej dramatyczne diagnozy, które nie sprawdzały się, dzieci rodziły się zdrowe. Ciagle męczy mnie wątpliwość, co jeśli lekarze się mylili, co jeśli Mój Mały Cud też miał udowodnić, że medycyna wciąż potrafi być zaskakiwana przez sytuacje, które z punktu widzenia racjonalnego, nie mogłyby mieć miejsca. Po decyzji o terminacji ciąży, nie ważne jakimi przesłankami byłaby ona spowodowana, kobieta zmaga się nie tylko z uczuciem straty ale również ciężarem podjętej decyzji. Inaczej przeżywa się taką żałobę po śmierci Dzidziusia. Tu nie ma miejsca tylko na czyste uczucia smutku i miłości do Dziecka. One są, owszem, zawsze są na pierwszym miejscu, ale niestety towarzyszą im także złość na siebie, rozgoryczenie ciężarem podjętej decyzji, brak pełnego pogodzenia się z losem, pustka w sercu, bo zwątpilo się w swoje własne Dziecko. Bliscy mówią mi o bohaterstwie w podjeciu tak trudnej decyzji... ja nie czuję tego " bohaterstwa", moje sumienie nie zgadza się z taką kwalifikacją tego czynu. Bohaterstwem jest w obliczu tego dramamtu wiara, jest okazywanie Maleństwu ciepłych emocji, miłości, wsparcia, nadziei mimo dla nas samych trudnej psychicznie sytuacji. To moim zdaniem jest heroizm matki, która do końca walczy, do końca pokazuje Maleństwu świat swoich pięknych, matczynych uczuć. Chciałabym poruszyć jeszcze jedną ważną kwestię, która jest obecnie nie do przyjęcia w tym kraju, a mianowicie pozostawianie kobiet samotnych z tą decyzją, dawanie im relatywnie krótkiego okresu czasu do namysłu, brak otoczenia matek opieką psychologiczną w najbardziej traumatycznym momencie. Nie podejmujcie takich decyzji pod wpływem chwili, nacisku, lęku, emocji- ja wiem, że to wszystko w danym momencie bierze władzę nad kobietą. Starajcie się porozmawiać o tym najpierw z psychologiem, być może jeszcze kimś, w zależności od wiary jaką uznajecie. Pamiętajcie , że ciężar terminacji/ aborcji/ ukończenia ciąży pozostaje z wami do końca życia, w bardziej lub mniej widocznej postaci. To doatkowo nie pozwala w pełni przeżywać żałoby po Dziecku. Sprawia, że czujecie wstyd przed Maleństwem i żal do siebie, zamiast czuć miłość, pogodzić się z losem i po prostu wierzyć , że Wasz Mały Cud ma lepiej w miejscu, gdzie obecnie przebywa. Nie bójcie się wierzyć, że może zdarzyć się coś, czego się nie spodziewacie, a jeśli Maleństwo i tak od was odejdzie to starajcie się przekazać mu w tej krótkiej chwili życia pełnie najlepszych uczuć i miejscie możliwość pożegnania się z nim w sposób najpiękniejszy, wierząc, że tam dokąd odchodzi będzie mu po prostu lepiej. Pozdrawiam Wszystkie Mamy w trudnej sytuacji, nie poddawajcie się i walczcie do końca.