verla 19.08.04, 18:57 szukam kontaktu z rodzicami, ktorych dzieci choruja na porfirie. pozdrawiam verla ( 29 tc ) Odpowiedz Link czytaj wygodnie posty
mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 19.08.04, 19:18 Do tej pory nikt tu o tej chorobie nie pisał. Może ktos kto tylko czyta? Odpowiedz Link
aquaplus Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 24.08.04, 20:42 dla info podaję stronę www.orphan-europe.com Odpowiedz Link
agablues Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 28.09.04, 15:14 Danka prosiła mnie o podciągnięcie tego wątku, co niniejszym czynię. A Odpowiedz Link
mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 28.09.04, 19:17 W ostatnim - październikowym numerze miesięcznika PANI jest tekst na temat porfirii, co prawda opisane przypadki to ludzie dorosli ale może znajdziesz tam cos interesujacego dla siebie. Piszą m.in o rodzinnym wystepowaniu tej choroby, sposobach leczenia objawów. Odpowiedz Link
verla Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 13.10.04, 16:59 kupilam gazete Pani z tym artykulem. Ja mam porfirie a teraz czekam na corcie, ktora jeszcze siedzi w brzuchu. jutro ide do szpitala i czekam na porod. Corcia ma sie urodzic niebawem a w ogole nie zanosi sie na to poki co. Nie powinnam miec cc, nie moge miec znieczulenia, procz dolarganu ale licze ze jakos sprawnie pojdzie mi ten porod. cala ciaze przeszlam bez lekarstw, mimo skurczy, zlej morfologii itd bo przez porfirie nie moge korzystac z tych dobrodziejstw. pozdrawiam verla ( juz 36 tc ) Odpowiedz Link
lilan1 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 13.10.04, 23:23 życzę powodzenia i trzymam kciuki Odpowiedz Link
mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 14.10.04, 21:22 Trzymam kciuki, żeby poród był szybki i bez problemów. Duzo zdrowia. Odpowiedz Link