dziecko z porfiria - ma ktos ?

19.08.04, 18:57
szukam kontaktu z rodzicami, ktorych dzieci choruja na porfirie.

pozdrawiam

verla ( 29 tc )
    • mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 19.08.04, 19:18
      Do tej pory nikt tu o tej chorobie nie pisał. Może ktos kto tylko czyta?
      • mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 22.08.04, 23:29
        podbijam temat.
    • aquaplus Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 24.08.04, 20:42
      dla info podaję stronę www.orphan-europe.com
    • agablues Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 28.09.04, 15:14
      Danka prosiła mnie o podciągnięcie tego wątku, co niniejszym czynię. A
      • mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 28.09.04, 19:17
        W ostatnim - październikowym numerze miesięcznika PANI jest tekst na temat
        porfirii, co prawda opisane przypadki to ludzie dorosli ale może znajdziesz tam
        cos interesujacego dla siebie. Piszą m.in o rodzinnym wystepowaniu tej choroby,
        sposobach leczenia objawów.
    • verla Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 13.10.04, 16:59
      kupilam gazete Pani z tym artykulem. Ja mam porfirie a teraz czekam na corcie,
      ktora jeszcze siedzi w brzuchu. jutro ide do szpitala i czekam na porod. Corcia
      ma sie urodzic niebawem a w ogole nie zanosi sie na to poki co. Nie powinnam
      miec cc, nie moge miec znieczulenia, procz dolarganu ale licze ze jakos
      sprawnie pojdzie mi ten porod. cala ciaze przeszlam bez lekarstw, mimo skurczy,
      zlej morfologii itd bo przez porfirie nie moge korzystac z tych dobrodziejstw.

      pozdrawiam

      verla ( juz 36 tc )
      • lilan1 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 13.10.04, 23:23
        życzę powodzenia i trzymam kciuki
        • mamaadama4 Re: dziecko z porfiria - ma ktos ? 14.10.04, 21:22
          Trzymam kciuki, żeby poród był szybki i bez problemów. Duzo zdrowia.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja