Moja córeczka ma wade serduszka

21.08.04, 08:34
Wczoraj potwierdziały sie najgorsze przypuszczenia lekarzy
Moje maleństwo ma wade serduszka a dokładnie ubytek w przegrodzie
miedzykomorowej a w skrucie nie ma jednej zastawki. Moje maleństwo ma przyjśc
na świat w grudniu, prosze Pana Boga aby dał mi donosić tę ciąże do końca aby
moja córeczka była bardzo silna przed operacja.
Nie umiem narazie myśleć pozytywnie ale wiem że musze sie nauczyć tego.
Dlatego prosze wszytkich którzy mogą mi pomóc to bardzo prosze
czekam na mamy chorych dzieci które przeszły to samo.
Jeżeli macie jakieś informacje na temat tej wady to prosze o informacje.
    • j0204 Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 08:45
      Droga Brygido,
      przykro mi, że Twoja maleństwo ma wadę serdunia.
      Do końca ciąży musisz mysleć pozytywnie i nie denerwowac maleństwa.
      Tydzień temu moja siostra urodziła córeńkę - okazało się, że mała ma wadę
      serca. Ma niezrośniętą górna przegrodę. Maleństwo rozwija się dobrze, tylko
      teraz należy uważać na infekcje, by jej nie zarazić.

      Mam nadzieje ,że jesteś pod dobra opieką kardiologiczną, gdybys potrzebowała
      konsultacji, to w Warszawie świetnym kardiologiem jest dr Dangel Joanna,
      przyjmuje w szpitalu Św.Anny Mazowieckiej , ul. Karowa 2, Warszawa.
      (Tylko nie wiem jaki jest czas oczekiwania na wizytę).

      Bądź dobrej mysli, choc wiem,że nie jest łatwo.
      Pozdrawaim
    • driadea Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 10:25
      Ja mogę Cię kontaktować z zabrzańskim ośrodkiem, jednak opis wady jest dla mnie
      niejasny. Ubytek w przegrodzie jest łatwooperacyjną wadą, ale której zastawki
      nie ma dzidziuś? Napisz, to ważne, od tego zależy, który ośrodek powienien Was
      leczyć! Trzymajcie się, będzie dobrze!
      Pozdrawiam, Aga
      • irazone Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 11:12
        kochana chciałabym Ciebie troszkę pocieszyć:nie denerwuj się i odrzuć złe
        myśli.ja się urodziłam z podobną wadą serca(ubytki w obu przegrodach i
        niesprawne zastawki i coś tam jeszcze).a w chwili obecnej mam 23 lata i żyję
        zupełnie normalnie,bez przeszkód.dlatego bądź dobrej myśli,że Twoje Maleństwo
        będzie miało też szczęście i mimo wady będzie żyła normalnie,bez problemów.można
    • martagoryczka Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 11:34
      Chciałbym Ci napisać, jak bardzo jest mi przykro. Musisz teraz zachować spokój,
      aby nie denerwować Maleństwa. Moja Corcia Aniołek, też miała wady serca, min
      ubytek międzykomorowy. Jednak przepływ krwi (gradient) był na tyle mały, że nie
      wymagał operacji. Wiktoria miała też zwężenie tętnicy płucnej i Botalla
      (operowany). Z dwoma pozostałymi wadami mogła żyć, oczywiście trzeba uważać na
      infekcję. Tak więc zachowaj spokój i przygotuj się do radosnych narodzin. W
      drugiej ciąży, pojechaliśmy na echoserce płodu właśnie do dr Dangel na Karową.
      Polecam Ci tą lekarkę, bo ma podejście i dobre serce ( oczywiście jest bardzo
      dobrym specjalistą). Nam przy podejrzeniu wady rozwojowej, załatwiła
      natychmiast wizytę u dr Roszkowskiego. Nie jestem z Warszawy, a na badanie u
      Roszkowskiego bardzo długo się czeka i słono płaci. Nam zrobiono te badania
      nieodpłatnie dzięki dr Dangel.
      Trzymaj się cieplutko, będę trzymać kciuki za pomyślne rozwiązanie.
      Marta, Maksik (18 m-cy) i Aniołek Wiktoria
      • brygida111 Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 16:12
        Dziekuje wam bardzo za ciepłe słowa
        Na opisie badania mam napisane : " Ubytek w przegrodzie międzykomorowej płodu.
        Pojedyńcza zastawka przedsionkowo- komorowa. Przepływ przez zastawkęprawidłowy,
        zastawka szczelna. Serce nie powiększone. Płynu w osierdziu nie stwierdza sie .
        Prawidłowy łuk aorty. "
        Z tego co sie orientuje to nie ma dolnej zastawki pomiędzy lewą a prawą
        komorą .
        Mam nadzieje że jestem pod dobrą opieką Lekarzy z Katowic - Ligoty, a
        konkretnie u specjalisty od wykrywania wad rozwojowych i u kardiologa.
        W przyszłym tygodniu czeka mnie jeszcze badanie genetyczne( pobranie płynu
        owodniowego) które potwierdzi lub wykluczy inne wady. Według USG wszystko
        pracuje prawidłowo i odpowiada wiekowi ciąży.

        Czy są jakieś strony www na których mogłabym dowiedzieć sie wiecej dowiedziec
        na temat tej wady. Chce być bardziej przygotowana do następnej wizyty z naszym
        lekarzem.
        • driadea Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 22:28
          Kochana,
          nie jest źle!
          Twoje dziecko ma VSD, bardzo powszechną wadę, wiele osób z nią żyje nawet o tym
          nie wiedząc. Jeśli w ogóle trzeba będzie ingerować, prawdopodobnie korekcja
          odbędzie się za pomocą implantow wprowadzonych przez cewnik, bez otwierania
          klatki piersiowej.
          Reszta opisu schorzenia jest w porządku, najważniejsze, że serce nie jest
          powiększone, bo to prowadzi do niewydolności.
          Nie znam lekarzy z Ligoty, ja leczę się w Zabrzu, jeśli chcesz podam Ci
          namiary, to najlepszy w Polsce ośrodek korygujący takie wady nieoperacyjnie
          (hemodynamocznie). Zawsze lepiej, oczywiście już po porodzie, skonsultować się
          z jeszcze paroma specjalistami.
          Trzymam kciuki, pozdrawiam gorąco!
    • hubcio14 Re: Moja córeczka ma wade serduszka 21.08.04, 13:52
      Przede wszystkim nie zamartwiaj się. Mój synek również urodził się z wadą serca
      ciąże donosiłam do końca. Musisz być pod specjalna opieką lekarza. a gdy
      przyjdzie czas na poród lekarze napewno zdecydują się na cesarkę. Teraz musisz
      dbac o Siebie i maleństwo, dużo odpoczywać i zdrowo się odżywiać a napweno
      wszystko będzie dobrze.
      Pozdrawiam
      • a.g9910 do Brygidy . 21.08.04, 22:18
        Cześc.
        Urodziłam synka 3 lata temu,z wadą serca,zwężenie aorty.Wcześniejo niczym nie
        wiedziałam,aż do porodu,w asadzie po porodzie się o tym dowiedziałam,zabrano mi
        syna do Katowic-Ligotygdzie był w drugim dniu życia operowany.Powiem ci
        szczerze że są tam BARDZO DOBRZY SPECJALIŚCI.Zawdzięczam im życie swojego
        dziecka.Mogę ci opowiedzieć pewne szczegóły na priva,jak chcesz to
        pisz.Tymczasem pozdrawiam i trzymam kciuki.
        • driadea do a.g9910 21.08.04, 22:30
          Jak duży gradient mial Twój synek i w jaki sposób rozszerzono Mu zastawkę?
          Jeśli możesz, napisz.
          Pozdrawiam, Aga
          --
          Aniołek - + grudzień '99
          Aniołek - + listopad '00
          Gloria - 14 października '03
          • a.g9910 do Brygidy . 21.08.04, 22:45
            Teraz nie pamiętam jaki duży był gradien,jutro poszukam karty
            szpitalnej,poszerzano mu;wzięto coś z rączki i poszerzyli ,w zeszłym roku
            nastąpiło zawęzenie na bliżnie,i miała poszerzane przez tętnicę udową
            tzw;balonikowanie.
            • driadea Re: do Brygidy . 22.08.04, 14:22
              Rozumiem. Miał tylko stenozę, czy niedomykalność zastawki AO także? Jeśli tak,
              to jakiego stopnia? Przpraszam, że tak wypytuję, ale to dla mnie bardzo bliski
              problem i chciałabym porównać metody leczenia. Jeśli to dla Ciebie w jakiś
              sposób uciążliwe, zignoruj moje proścy i nie żyw urazy.
              Pozdrawiam, Agnieszka
              • a.g9910 DO DRIADEA. 22.08.04, 16:21
                Witam,wcale się nie wkurzam itp za pytania,jesli moje wypowiedzi mogą ci
                pomuc,to tymbardziej mnie cieszy.
                A więc do sprawy;
                wada serca CoAi PDA,otwarto klatkę piersiową przez torakotomie tylno-boczną
                lewostronną.Wypreperowanoduży,drożny przewód tętniczy Botalla.Prewód zamknięto
                przy pomocy podwiązki i 2 klipsów naczyniowych.
                Wykonano plastyk koarktacji metodą Waldhausena.
                To tyle na temat zabiegu,zaraz po porodzie.
                W kolejnych badaniach kontrolnych stwierdzono podwyższone ciśnienie,i dosawał
                tabletki;captopril.
                Lekarka już wedypowiesziała że będzie kolejny zabieg potrzebny,ale to w swoim
                czasie.
                W wieku 2 lat był poddany kolejnemu abiegowi ,mianowicie;plastyki balonowej w
                Ślaskim Centrum CHorób Serca w Zabrzu.
                Przy ostatnim wypisie pisze;spadek gradientu ciśnień z 24 do 2 mmHg.


                Jesli masz pytania jeszcze pisz,chętnie odpowiem.
                Pozdrowionka dla wszystkich MaM.
    • gosiap10 Moja córeczka tez ma wade serduszka 22.08.04, 22:33
      Kochana Brygido,
      Doskonale rozumiem co przezywasz w tej chwili. Bylam w 6-tym miesiacu ciazy,
      gdy dowiedzialam sie o wadzie serca Martusi. Nie bede sie rozpisywac, bo o
      wszystkim mozesz sama przeczytac na stronie www.sercedziecka.vmed.pl w
      portretach naszych dzieci - Marta. Chociaz dzisiaj moze Ci sie wydawac
      straszne, ze Twoje dziecko urodzi sie z wada serca - spojrz na to inaczej. To
      ogromne szczescie, ze o tym wiesz. Twoje Malenstwo ma szanse urodzic sie w
      osrodku specjalistycznym (co Ci doradzam) tak, aby od pierwszych chwil zycia
      bylo pod najlepsza opieka medyczna.
      Mocno trzymam kciuki za Ciebie i Twoje dzieciatko. Pozdrawiam goraco.
      Gosia
      P.S. Jezeli bedziesz miala ochote zawsze mozesz do mnie napisac na adres
      gosiap@pt.lu
Pełna wersja