narodziny dziecka z zepsołem Downa

01.10.04, 11:38
Proszę was o pomoc. W mojej rodzinie niedawno urodził się maluch z zespołem
Downa. Nie było żadnych badań prenantalnych (poza USG oczywiście), bo też
nikomu nie przyszło nawet do głowy, że może pojawić się jakikolwiek problem.
Rodzice dziecka są młodzi: po 25 lat. Nikt niebył na to przygotowany, dlatego
szok chyba tak ogromny.
Po narodzinach dziecka zapanowała w rodzinie totalna żałoba. Zastanawiam się
jak można pomóc, chyba przede wszystkim rodzicom. Sytuacja jest na tyle
trudna, że my niewiemy nawet jakiej płci jest dziecko. Dla dziadków dziecka
jest to ogromna tragedia, a może wstyd? niewiem, dość, że pojawiają się
teksty o samobójstwie (mam nadzieję, że nikogo to nie śmieszy), albo picie
przez teścia dziewczyny na umór. Nikt z najbliższej rodziny nie potrafi
podnieść się i psychicznie wesprzeć rodziców malucha, którzy są w amoku i
zupełnie nie wiedzą co zrobić. To nawet ciężko opisać co się w rodzinie teraz
dzieje. Największym dowodem dla mnie jak wielką jest to dla rodziny tragedią
są teksty w których lżą Boga, w którego do tej pory bardzo mocno wierzyli.
pojawiające się słowa o "wstydzie". Mama dziecka jest siostrą cioteczną
mojego "niemęża", dość blisko związaną z nami. Nie mieliśmy okazji po
narodzinach malucha rozmawiać, zresztą sami tego na razie unikamy. Bo po
prostu nie wiemy jak się zachować. Niestety nie wiem w jakim stopniu
zaawansowania choroby jest dziecko. Wiem tylko, że ma bardzo poważne problemy
z poruszaniem się, co może mi sugerować, że to jakiś wyższy stopień
zaawansowania Zespołu.
Chcielibyśmy pomóc młodym rodzicom, w jakikolwiek sposób ich wesprzeć.
Napiszcie co zrobić? Czekać aż się sami odezwą? Poczekać aż minie kolejnych
parę tygodni, aż chociaż trochę ochłoną? Wydaje mi się, że potrzebują
wsparcia już teraz, a niestety na swoich rodziców nie mogą liczyć, bo oni
sami są w tak ogromnym szoku (pierwszy wnuk/wnuczka). A może porozmawiać
właśnie z ciocią, żeby to ona, jako babcia wzięła się w garść i pomogła. NIe
wiem co robić, a czuję, że coś trzeba. Rodzina szalenie konserwatywna, więc
tym trudniej takie "sprawy" przychodzi jej zaakceptować. Co zrobić żeby nie
prawić banałów, tylko naprawde pomóc zobaczyć światełko w tunelu? Nie
chcielibyśmy się narzucać, ale z drugiej strony nie chcielibyśmy pozostawić
rodziców samych sobie. Co zrobić? I jak?
    • penelina Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 11:52
      Ja proponuję napisać serdeczny list do rodziny,do koperty włożyć też ulotkę
      zachęcającą do odwiedzenia tego forum.
      Pozdrawiam.
      • natkaszczerbatka Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 12:36
        Jeszcze gorszym dramatem i tragedią jest ich reakcja na to co się stało. Dzieci
        z zespołem Dwona są cudowne i kochane ... ja też to trochę za póżno
        zrozumiałam ... najgorzej zachowywali się moi teściowie ... zalamałam się wtedy
        bardziej ich reakcjami niż samym faktem że dziecko jest chore. Nie była to
        troska o dziecko bynajmniej, tylko poczucie wstydu ... co będzie jak się
        sasiedzi dowiedzą ... i jak trzeba będzie z tym dzieckiem wyjść do parku na
        spacer ... co za koszmarne społeczeństwo i brak tolerancji!
        Może najlepiej, żeby rodzice skontaktowali się z jakimś stowarzyszeniem dla
        rodziców dzieci z ZD. Najlepiej żeby właśnie z nimi porozmawiali. Ja, niestety
        straciłam to dziecko ...
        czy mają dostęp do internetu?
        NIech szukają pomocy na stronie
        darzycia.nowoczesny.pl/index.php
        tam w logo jest śliczna dziewczynka ... to dziewczynka z ZD ... trudno
        uwierzyć, prawda?
        Tam na tej stronie jest forum i na 100% znajdą się rodzice chętni do wsparcia i
        pomocy. Naprawdę! Sama pamietam jak byli kochani i otwarci i jak bardzo mi
        pomagali! Tam jest też dużo i informacji na temat ZD. Nie taki "Diabeł"
        straszny jak go malują! Straszniejszy "diabeł" to stereotypy społeczne i brak
        tolerancji.
        i jeszcze jest
        www.bardziejkochani.pl/
        tam są telefony i adresy - jeżeli nie mają dostępu do Internetu. Poza tym
        wystarczy wrzucić w wyszukiwarkę hasło "zespól downa" i tam wyskoczy całe
        mnóstwo stron, a jeszcze więcej w wyszukiwarkach światowych (po angielsku
        niestety)
        Tu na forum często padało akie sformuułowanie, że zespół downa to nie jest
        jeszcze "najgorsze" co się może zdarzyć ... te dzieci mają dwie rączki, dwie
        nózki, oddychają, mają oczka, uszki i właściwie wszystko na swój sposób na
        miejscu. Mają swój świat - trochę inny od naszego, ale ten świat jest pełen
        uroku, dobroci i piękna i jest tam całe mnóstwo aniołów.
        Pisząc to myślę o swojej Marysi, u której zdiagdnozowany został ZD. Niestety
        Marysia urodziła się za wczesnie i nie miała szans ... i bardzo do niej
        tęsknie. Tęsknie właśnie do tej dziewczynki z zespołem downa ... i nie
        wymieniałabym jej na żadne inne dziecko .... Pozdrawiam. Ania.





        • ewamonika1 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 12:45
          natkaszczerbatka napisała:

          > Jeszcze gorszym dramatem i tragedią jest ich reakcja na to co się stało.
          Dzieci z zespołem Dwona są cudowne i kochane.

          Aniu - niestety - tak jak innym uczuciom - i tym trzeba dać ujście. Uważam, że
          krytyka rodziców, którzy w obliczu dramatu reagują załamaniem i przybiciem,
          tylko pogłębia ich ból (wiem co piszę, bo sama tego doścwiadczyłam).

          Ty patrzysz na to z innej strony, bo już dużo więcej wiesz. Oni są na początku
          drogi, która może kiedyś pozwoli im zrozumieć.
          Bardzo im współczuję, bo mogę się tylko domyślać, jak mocno czują się
          zagubieni. Dajmy im czas na dojście do siebie. I dajmy też prawo do smutku.
          Takie jest moje zdanie.

          Gdy ktoś mi mówił po urodzeniu Piotrusia, że nie mogę się tak załamywać, że nie
          mogę płakać, że nie mogę .... - było mi ogromnie przykro. Czułam się nie
          zrozumiana, opuszczona.
          Takim osobom trzeba dać czas. Trzeba zagryźć język i nie radzić.

          e.
          • natkaszczerbatka Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 12:55
            Oczywiście, zgadzam się z Tobą, Ewa. Krytukując reakcje, mówiłam o rekakcji np.
            swoich teściów - bo dla teściowej największym problemem było to, że dziecko
            będzie grube, brzydkie i będzie się go wstydziła pokazać sąsiadkom.
            Jak najbardziej rozumiem rekację rodziców, dlatego podałam namiary na
            stowarzyszenie i Dar Życia. Tam na pewno znajdą się ludzie, którzy pomogą, bo
            pamietam jak chcieli mi pomóc i jacy byli otwarci, od razu dali mi swoje
            prywatne namiary, proponowali spotkania, żebym ich zobaczyła, żeby zobaczyła te
            dzieci, jakie są kochane i cudowne.
            Wiem też że na to potrzeba czasu.
            • ewamonika1 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 12:59
              ok, Aniu, pewnie nie do końca zrozumiałam. e.
        • zorka7 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 04.10.04, 16:46
          Anatewka, moja przyjacióła, urodziła Stasia z ZD. Najpiękniejsze dla mnie było
          i jest to, że ZD nie stanowił dla nich żadnego problemu, tym bardziej wstydu
          czy złorzeczenia Bogu. Staś odszedł... To jedyny i największy ból.
    • natkaszczerbatka Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 15:02
      Na stronach stowarzyszenia, którepodałam jest telefon azufania dla rodziców
      dzieci z ZD. Może niech tam zadzwonią?
      • verdana Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 16:03
        Nie! Nie dawajecie do czytania "Poczwarki". Rodzice dzieci z ZD zwykle nie
        polecają tej książki - przedstawia wychowanie dziecka z zespołem Downa jako coś
        niezwykle trudnego. Dziewczynka jest tam znacznie bardziej upośledzona, niz
        zazwyczaj są te dzieci, a happy-end smierć dziecka i narodziny zdrowej siostry
        (przeczytajcie sobie co na ten temat pisze mama Celi Sobolewskiej).
        Cela - to dobra pozycja.
    • alicja342 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 19:11
      Jestem mamą takiego malucha.Mój synek ma przeszło 3latka.Jedno wam powiem ,że
      gdybym wtedy wiedziała jaki on bedzie nie uroniłabym tylu łez .Po jego
      narodzinach reakcja rodziny była rózna.Ze strony tesciów nie miałam zadnego
      wsparcia .Teściowa wpadła w depresje.Moi wspaniali rodzice dodawali nam otuchy
      i wiary ,że synek bedzie naszym skarbem i nie mylili sie wcale.Dziś na jego
      punkcie oszalała cała rodzina.To on co rano wita mnie usmiechem i obsypuje
      całuskami a jego usmiech jest dla nas nagroda za te ciężkie chwile.Żeby do tego
      dojrzeć trzeba czasu i to z czasem Twoja kuzynka to wszystko zrozumie.Te
      dzieciaczki tak bardzo pragną miłości a one same potrafia jej dac o stokroć
      wiecej.Nie wiem skąd jesteś ale jesli masz ochotę to napisz .Jeżdząc z małym na
      rehabilitecję widziałam o wiele gorsze przypadki.I uwierz mi to nie jest koniec
      świata.Moja starsza córka stwierdziła ,ze Bóg wiedział komu go dać i chyba sie
      myliła.Z pozdrowieniami
    • a.l.o.e.s Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 22:01
      Nigdy do tej pory nie pisałam na tym forum, ale czytam je od początku i całym
      sercem jestem z wami. Jednak temat tego postu jest mi bardzo bliski z racji
      przyjaciółki, która dwa lata temu urodziła córeczkę z ZD. Jedyne, czego wtedy
      oczekiwała to możliwości swobodnego wygadania się i wylania całego żalu
      związanego z tym wydarzeniem i tego, żeby nikt nie komentował tego co mówiła.
      Potrafiła kilka godzin z rzędu mówić o zawiedzionych nadziejach i snuć
      teoretyczne rozważania na temat tego, kiedy będzie bardziej nieszczęśliwa; czy
      wtedy kiedy dziecko zatrzyma, czy wtedy kiedy odda. Słuchałam jej przez kilka
      miesięcy, kilka razy w tygodniu. Do dziś nie zaakceptowała, tego co się
      wydarzyło i dziś koncentruje się nie na swoim drugim dziecku, ale na trzecim -
      zdrowej córce, którą urodziła niespełna półtora roku po narodzinach
      poprzedniej. Moja przyjaciółka jest zamknięta na wszelkie formy wsparcia dla
      siebie, jak i dla dziecka. Z tego co wiem, nawet małej nie rehabilituje, ale do
      tego nie ma odwagi się przyznać. Nie zgadza się na kontakt z nikim, kto będąc w
      takiej sytuacji jak ona, próbował się z nią kontaktować i pomóc w odnalezieniu
      się w nowej sytuacji. Reakcja w jej rodzinie była identyczna jak ta, opisana w
      poście. I tak jest do dziś. Mimo czasu jaki upłynął od narodzin jej córeczki,
      mała nadal nie ma swojego miejsca w rodzinie i jest traktowana jak zbędny
      dodatek do zdrowego rodzeństwa. Ze smutkiem stwierdzam, że widocznie tak też
      czasem jest i nic z tym nie można zrobić. Mogę jedynie nadal być przy mojej
      przyjaciółce i mieć nadzieję, że jej nastawienie do córki (i nastawienie reszty
      rodziny) kiedyś ulegnie zmianie.
    • alicja342 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 01.10.04, 22:12
      Rozpisałam sie a w zasadzie nie odpowiedziałam na pytanie.Wydaje mi sie,że
      najlepszy byłby kontakt z matką takiego dzieciaczka (najlepiej malucha).takie
      Stowarzyszenie to fajna sprawa.Choć sama nie miałam odwagi tam szukać
      pomocy .Trochę trwało az do tego dorosłam i dziś tego żałuje ,że nie trafiłam
      tam wczesniej.tam można zobaczyc jakie te dzieciaczki są kochane ile maja w
      sobie wdzięku.Dobre jest czasopismo "Bardziej Kochani"i Cela.Jeśli ma dostęp do
      internetu niech spojrzy na zdjęcia tych dzieciaczków w Darze życia,wyzali sie,
      zadaje pytania tam nikt nie zostawi jej samej.Tam rodzice pisza o osiągnięciach
      swoich maluchów,chwalą sie co dzieci potrafia ,jakie czynią postepy i do czego
      dochodza.Można być zaskoczonym!W naszym społeczeństwie ZD kojarzy sie z
      głebokom upośledzeniem i to urosło do rangi mitu.Powiedz kuzynce o forum i
      niech tu zajrzy może choc trochę spojrzy na to inaczej.Ona potrzebuje
      wsparcia ,pocieszenia broń Boże wspułczucia.Jeśli masz ochotę pogadać to pisz
      na priv.Zawsze służę pomocą
    • brygida111 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 02.10.04, 11:07
      Jestem obecnie w 30tc i wiem że moje dziecko urodzi sie z Zespołem Downa.
      dowiedziałam sie o tym trzy tygodnie temu po zrobieniu amniopunkcji. Moja
      reakcja była podobna, byłam załamana cały czas plakałam, nie mogłam w to
      uwierzyć. Reakcja mojej rodziny byla podobna. Choć mój teść miał do mnie
      pretensje że nie zrobiłam tego badania wcześniej. Z mężen mamy po 27 lat to
      będzie nasze pierwsze dziecko i też nie było podstaw do tego aby podobne
      badania robić. Ale ja zapytałam sie mojego teścia co by było gdybym wiedziała
      wcześniej... odpowiedział że takie ciąże sie usuwa. Teście są katolikami
      praktykującymi i jak twierdzą do kościola trzeba chodzić. Ale teściu zapomniał
      chyba jaki jest sens chodzenia do kościoła. Moja odpowiedz dla niego była
      jednoznaczna. Co by było gdyby jemu w tej chwili przydażylo sie " coś" chciałby
      aby reszta rodziny go zakceptowała i nadal kochała czy zabiła.
      Od tamtej pory zrozumiał o co mi chodziło.
      Najważniejsze jest aby zaakceptować inność drugiego człowieka, a w
      szczególności swojego dziecka. Jeżeli teście tej dziewczyny są wierzący to nie
      powinni mieć żalu do Boga, bo Ten nie rozróżnia inności i choroby. Powinni
      zaakceptować fakt że ich wnuczka/wnuk ma ZD i wspomóc swoje dzieci w
      wychowywaniu dziecka.
      Jeżeli mogą i maja dostep do internetu to niech zajrzą na strone
      www.darzycia.pl tam jest wiele osób które pomogą, podpowiedzą jak żyć dalej.
      Oni mi pomogli:)
      A jeżeli chodzi o ciebie, to radze ci nie traktuj ich jak rodziców którym
      przydażyła sie straszna tragedia, nie odsuwaj ich, jeżeli chcesz im pomóc to
      poprostu traktuj ich jak świeżo upieczonych rodziców. I jeżeli tylko Oni bedą
      chceili sie z tobą spotkać, to nie bój się. Spotkaj sie z nimi, a jeżeli oni
      beda chcieli ci coś powiedzieć to powiedzą. Może dla nich jest to o tyle
      trudniej że im sie wydaje że cały świat sie od nich odsunął, tylko dlatego że
      ich dzecko jest chore.

      Pozdrawiam
      • gagarin3 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 03.10.04, 07:00
        Myślę, że nie powinniście się zastanawiać, tylko być przy nich i to jak
        najszybciej. Jeżeli nie będą sobie tego życzyć, dadzą Wam to do zrozumienia. W
        mojej rodzinie była podobna sytuacja, chociaż inna choroba (wodogłowie) i inna
        reakcja, bo o samobójstwie, szukaniu zapomnienia w alkoholu itp. nie było mowy,
        tylko rozpacz... Ale równie młodzi rodzice, pierworodny synek i wnuczek...
        Niestety niewiele im pomogliśmy - ja sama byłam wtedy nastolatką - i dzieliła
        nas cała Polska. Minęło kilkanaście lat, strawionych przez mojego brata i jego
        żonę na walkę o zdrowie i rehabilitację syna. Jest całkiem nieźle, ale wiadomo,
        że mój bratanek nie ma szans na samodzielne życie. Ale nie w tym rzecz. Minęło
        tyle czasu, a ja mam wrażenie, że największym problemem, z którym zmagają się do
        dzisiaj, jest ta straszna samotność, która towarzyszyła im przez te wszystkie
        lata zmagania się z chorobą. Zrozumiałam to dopiero wtedy, gdy sama zostałam
        mamą, u mojego synka podejrzewano poważną chorobę i czekałam na diagnozę.
        Pierwszą rzeczą, jaką zrobiłam wówczas był telefon do mojego brata... Gdyby
        można było cofnąc czas, wiedziałabym już co robić. Wspierać, wysłuchać,
        przytulić, chociaż na odległość... Po prostu być przy nich całym sercem...
    • anek.anek Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 04.10.04, 11:32
      Jesteście kochane. Zbiorę się na odwagę i zadzwonię sama do rodziców malucha.
      Nie traktuję tego jako tragedii. Wiem, chociaż absolutnie (i na szczęście) nie
      z autopsji, że każde dziecko, chore, czy nie daje radość. Chciałabym tylko,
      żeby rodzice dziecka jak najszybciej doszli do siebie, bo wiem, że w całej tej
      rodzinnej sytuacji i atmosferze tragedii musi być im podwójnie ciężko.
      Jeśli kuzynka wyrazi taką chęć to pozwolę sobie podać namiary na to forum i
      inne strony o których pisałyście. Dziękuję.
      • malomi Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 04.10.04, 16:54
        anek.anek napisała:

        Wiem, chociaż absolutnie (i na szczęście) nie
        > z autopsji, że każde dziecko, chore, czy nie daje radość.

        Nie chce się czepiać, ale czasami pisząc coś lub mówiąc nie zdajemy sobie
        sprawy że może coś być bolesne dla drugiej strony, że ktoś może nasze słowa
        odczytać zupełnie inaczej niż my sobie tego życzymy.
        Nie chce Cię urazić, ale zanim bedziesz rozmawiać z rodzicami spróbuj sobie
        ułożyć tą rozmowę jakoś w głowie, przemyśl każde słowo, to nie jest proste,
        wiem, ale warto.
        Pozdrawiam
        • anek.anek Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 05.10.04, 09:56
          nic od wczoraj nie robię tylko własnie układam w głowie pierwszą rozmowę
          telefoniczną. Mam świadomość jak bardzo mogę nieświadomie ich narazić na
          przykrość, tym bardziej, że sami jeszcze nie obrośli w żadną "skorupę" i pewnie
          sami do końca nie zaakceptiowali tego faktu:(
          W razie czego będę jeszcze tu się zgłaszać po Waszą pomoc.
          • anatewka Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 05.10.04, 22:49
            anek.anek ja tez mysle, ze najlepiej zebys po prostu sie do nich odezwala. I to
            jak najszybciej, nie ukladaj sobie zbyt dlugo tych rozmow w glowie bo i tak nie
            mozesz przewidziec co ich urazi a co nie. Jesli nie beda temu przeciwni,
            powiedz ze chcesz zobaczyc ich dzieciatko. Ono na pewno jest przesliczne, a
            pewnie malo kto chce je zobaczyc, oni moze sie wstydza. Moim zdaniem trzeba ich
            odwiedzac, zachwycac sie ich dzieckiem ktore na pewno jest CUDOWNE zeby poczuli
            sie jak typowi, nowoupieczeni rodzice! Zreszta sama nie wiem, o moim synku
            razem z wiescia o ZD dowiedzialam sie ze ma ciezka wade serca i wszyscy sie
            martwilismy i tylko modlilismy zeby zyl. To byla inna sytuacja. Ale gdyby byl
            zdrowy to chcialabym go wszystkim pokazac, zeby sie go nie bali ogladac bo
            przeciez byl wspanialy.
            Zycze im samych wspanialych chwil z ich dzieckiem!
    • aqua696 Re: narodziny dziecka z zepsołem Downa 06.10.04, 00:17
      Prosze podac rodzicom lub dziadkom do mnie kontakt wysle apni numer tel. na
      priv, moga zadzwonic o dowolnej porze kiedy zechca, sama jestem mama juz 10
      latka z zdz, i urodzilam go bardzo mlodo.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja