dziecko z dożywianiem pozaustrojowym

14.11.04, 12:05
Czy sa jacys rodzice których dziecko odżywia sie w ten sposób? Synek mojej
siostry ma 6 miesiecy. Majac 2 tygodnie dostał skrętu jelit. W wyniku zbyt
długiego decydowania sie na operację przez lekarzy zdołano uratować tylko
kilka centymetrów jelita.Od tamtej pory dziecko cały czas leczy sie w Centrum
w W-wie, przeszło kilka operacji, do tego jeszcze zakażone zostało
gronkowcem.Przez 18 godzin podłączone jest do aparatury która podaje
specjalne mieszanki, oprócz tego raz dziennie przyjmuje 30 ml mleka ale
jelito wciąż nie funkcjonuje tak jak trzeba. Każda najmniejsza infekcja
kończy się pobytem w Centrum.Mam pytanie, czy jest szansa na to że kiedys
będzie mogło normalnie jeść?Lekarze nie sa w stanie nic powiedzieć a może
ktoś leczył swoje dziecko i może opisać jak wyglądało to u niego.Będę
wdzięczna za wszystkie informacje, łącznie z nazwami podawanych dziecku
środków farmakologicznych.
    • melka_x Re: dziecko z dożywianiem pozaustrojowym 14.11.04, 14:27
      Moje dziecko również dostało skrętu jelit, niestety mimo 3 operacji (wycinanie
      martwiejącego jelita kawałek po kawałku) nie dało się go uratować. Na szczęście
      synek Twojej siosty tę bitwę wygrał. Co dalej? Z rozmów z lekarzami odbytymi
      gdy Natalia jeszcze żyła, pamiętam, że takie dzieci mają spore szanse na
      normalne życie za jakiś czas. Jak długo będzie żywione pozajelitowo zależy od
      tego ile jelita zostało. Jelito cienkie niemowlaka rośnie (wydłuża się) razem z
      jego wzrostem, w wieku dorosłym jest 3- ktrotnie dłuższe i nawet przy resekcji
      większości jelita w niemowlęctwie, po iluś latach osiąga ono takie rozmiary, że
      człowiek może normalnie funkcjonować. Takie informacje uzyskałam właśnie (m.in)
      od lekarki z CZD, wybierzecie się tam na rozmowę. Umówcie się, żeby nie omawiać
      tego w biegu, na korytarzu, ale żeby lekarze mieli czas, powinni Wam wszystko
      wyjaśnić tak jak kiedyś wyjaśniano to mnie (Natalii pod koniec też zostało
      zaledwie kilka cm jelita). Jeśli Ty lub Twoja siostra chiałybyście napisać do
      mnie na priv do bardzo proszę. Życzę dużo siły - i Wam i chłopcu.
      • melka_x Re: dziecko z dożywianiem pozaustrojowym 14.11.04, 14:32
        Mam nadzieję, że nie przestrszyłam Cię informacją o smierci mojego dziecka, ale
        na nią złożyło się wiele przyczyn związanych z skrajnym wcześniactwem mojej
        córki, wskutek czego jelito nigdy nie podjęło już żadnej pracy (zresztą Natalia
        zmarła w kilka dni po ostaniej operacji i z wielu przyczyn). Z synkiem Twojej
        siostry jest oczywiście zupełnie inaczej, nie tylko nie musicie obawiać się o
        jego życie (z tego co piszesz), ale macie b.duże szanse na w pełni normalne
        życie.
    • kalpa Re: dziecko z dożywianiem pozaustrojowym 14.11.04, 15:12
      Moja siostra przeszła dłuuugie odżywianie poza jelitowe, ale w końcu z tego
      wyszła. Dziś ma 9 lat, jest zupełnie samodzielna w trawieniu. Ona urodziła się
      jako maleńki wcześniak z powodu wytrzewienia m.in. jelit. Wyrosła z tub i pompy
      ok 2 roku życia.
      Życze wszsytkiego dobrego.
      Kalpa
      • eliza791 Re: dziecko z dożywianiem pozaustrojowym 14.11.04, 18:18
        Dzięki za odpowiedzi. Mam nadzieję że z małym wszystko będzie dobrze, tylko on
        tak strasznie sie męczy. Płacze po nocach, wciaż ma problemy z kupkami(ślady
        krwi), no i do tego ten gronkowiec podobno osłabia jego organizm. Bardzo mi go
        szkoda. Ma pół roku a waży 5 kilo.Jeszcze raz dzięki.Pozdrawiam.
Pełna wersja