Ola chora na fenyloketonurię

01.12.04, 21:49
Dzisiaj moja koleżanka dowiedziała sie ze Ola (którą urodziła po 18 latach od
poprzedniego porodu )jest chora na fenyloketonurię. Oprócz tego ma jeszcze
rozszczep podniebienia ale tylko wewnetrzny. Czy ktoś może coś powidzieć o
tej chorobie? Czy ktoś tu jest kto ma chore dziecko na fenylo? O tej chorobie
dużo już wiemy ( jestem położna)ale szukam kogoś kto opowie o tej diecie
która jest b wazna przy tej chorobie.Czy stosując ją dziecko rozwija sie
całkowicie prawidłowo?Czy ciężko jest wyliczać te ilości fenylo w pokarmach?
Bardzo proszę o pomoc w imieniu Wioli która leży w tej chwili z olą w
Poznaniu na Szpitalnej ola ma dopiro 2,5 tygodnia( dobrze że tak szybko
wykryli)Pozdrawiam wszystkich :)
    • reszka2 Re: Ola chora na fenyloketonurię 01.12.04, 23:09
      Na początku z dietą nie będzie problemu - mała będzie jadła mieszanki mleczne
      pozbawione fenyloalaniny. Które i potem, z uwagi na mizerie polskiego rynku
      będą stanowić najwazniejszy element jej diety. Chyba już są też dostepne
      batony bez fenyloalaniny, do późniejszego dozywiania. Tak czy inaczej konieczne
      będą kontrole poziomu Phe w krwi, które wykonuje sie por. chorób
      metabolicznych. Przy prawidłowych poziomach Phe rozwój jest prawidłowy, tak pod
      względem psychicznym jak i fizycznym. Leczenie dietą kontynuuje się - jedni
      uważają dozywotnio, inni - do 12-14 roku zycia.
      Szczególnym okresem w życiu Oli będzie potem ciąża, a także okres przed ciążą -
      - tu bedzie obowiazywała zasada absolutnego wyrównania dietą poziomu Phe, ale
      to się da zrobic - widziałam jak kobieta chora na fenyloketonurie urodziła
      bliźnięta! nieomal zalewając sie przysmakiem Phenyl - free czy cos podobnego...
      Będzie dobrze. Strony o FKN nie sa mi znane.
      • anaiss Re: Ola chora na fenyloketonurię 01.12.04, 23:21
        www.fenyloketonuria.abc.pl/
        • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 02.12.04, 12:24
          Dziękuję za te wiadomości w imieniu mojej koleżanki. Myślę że będzie na tym
          forum czestym gosciem kiedy wroci do domu. Moze jeszcze ktos sie odezwie kto ma
          chore dziecko.
          pozdr
          • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 02.12.04, 12:35

            • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 02.12.04, 13:03
              Ciesze sie Agnieszko,ze własnie Ty napisałaś. Jestem na tyn forum od wczoraj i
              szukajac informacji o chorobie czytałam posty, w których opisujecie swoje
              pociechy i natknęlam sie na twój list. wiem ze twoja Claudia tez ma
              PKU.Przekaze Twoje informacje mojej kolezance Wioli.mieszkamy w Zielonej
              Górze.Ja pracuję w szpitalu na oddz poł-gin ale moi pediatrzy nie maja
              doswadczenia w leczeniu tej choroby.Wiola jest w tej chwili w Poznaniu i
              dzisiaj Ola bedzie miała pierwszy dzień diety. Ma być w szpitalu ok 10 dni
              Twoje informacje ( z pierwszej reki) beda bardzo jej potrzebne.Wiem ze na
              poczatku dieta nie bedzie chyba kłopotliwa ale później tak Nie wiem jak z
              dostępem u nas w Polsce do tych odzywek dla starszych dzieci. Jeszcze raz
              wielkie dzięki :):)
              Irena
              • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 02.12.04, 14:54
                Spokojnie spokojnie, pozniej tez nie bedzie tak zle.Mam mase przepisow
                kulinarnych dla fenylakow,nami opiekuje sie Instytut Johna Kennedego w
                Glostrup.Jedynie narazie rada jaka mozesz przekazac Wioli-niech stanie na
                glowie a utrzyma pokarm.Teraz mala bedzie dostawala mieszanke ,
                najprawdopodobnie Analog ale to kilka dni.Claudia dostawala na poczatku chyba
                po 50 ml Analogu i potem piers az bedzie najedzona .Mleko matki ma mniejsza
                zawartosc phe niz inne kupne mieszanki.
                Usciskaj Wiole i Olenke mocno ode mnie i Claudii
                • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 02.12.04, 16:28
                  Bardzo dziekuja za słowa otuchy. Przekazałam Wioli twoje rady. Cieszy sie ze
                  bedzie miała w Tobie oparcie. Z karmieniem piersia był maly klopot bo laktacja
                  wystapila w 4 dobie ale Wiola robi wszystko aby " produkowac mleczko" Ma
                  specjalna maszyne do odciagania i daje Oli z butelki. Wiesz jest jeszcze
                  problem z tym rozszczepem podniebienia. Mała nie radzi sobie z ciągnieciem
                  piersi. Dziękuję za Twoje zainteresowanie. Całuski ode mnie Wioli i oli
                  irena
    • olatata Re: Ola chora na fenyloketonurię 03.12.04, 23:41
      Witam! Moja córeczka to tez Ola i też ma PKU. Uszy do góry nie jest, az tak
      źle. Chociaż wiem jak jest u nas w szpitalach i po pobycie tam Twoja
      przyjaciółka może nie wrócić w najlepszym nastroju, ale niech się niepoddaje.
      Moja Ola niebawem skończy 1.5 roku i jest wspaniała! Miała niespełna osiem
      miesięcy kiedy zaczęła chodzić, a obecnie buzia jej się nie zamyka od gadania
      (na razie to tylko pojedyncze wyrazy).Jeśli będziesz miała ochotę i
      potrzebowała więcej informacji to napisz na adres gazetowy, a wszystko ci
      dokładnie opowiem. Jeśli poziamu Phe nie są wysokie to może będzie można po
      pewnym czasie przerwać dietę!!! Pozdrawiam
      • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 05.12.04, 13:12
        Dzieki za słowa otuchy. Ola miala poziom fenylo 40 ale w 14 dobie jeszcze bez
        diety. Faktycznie Wiola troche sie podłamała po pierwszych wiadomosciach o
        chorobie i diecie ale teraz pogodziła sie z tym. Powiedziałam jej o wszystkim
        co napisaliscie w postach i o checi pomocy .to dla niej bardzo wazne. Na pewno
        skozysta z mozliwości pisania na priv jak wroci ze szpitala. Aha pytała sie
        jeszcze czy juz teraz jest konieczna specjalna waga do odmierzania odp porcji?
        Pozdr
        Irena
        • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 09:49
          My mielismy wage od samego poczatku,moze dlatego ze dali nam ja w Instytucie;)
          To normalne ze Wiola sie podlamala na poczatku, chyba kazda z nas to
          przechodzila.Wiesz u nas jest fajne to ze przez pierwszy tydzien w Instytucie
          mielismy psychologa.Nie narzucal sie, nie pytal ale byl obok.Rozmawialam z nim
          i powiedzial, ze to normalne ze rodzice sie podlamuja,placza, sa zli...i zadaja
          zawsze te samo pytanie"dlaczego moje dziecko?"Mi takze pomoglo to ze w
          pierwszych dniach spotkalam kilkoro dzieci z PKU ktore przyjechaly na
          kontrole.Zobaczylam ze sa sliczne, cudowne i ABSOLUTNIE nie widac po nich
          choroby.
          Ktoras z dziewczyn podawala ci link do strony z pku.Tam w galerii jest takze
          moja Claudia.
          Usciskaj Wiole mocno ode mnie i Claudii.Jak wroci do domu to niech koniecznie
          sie do mnie odezwie.
          pappatki
    • olatata Re: Ola chora na fenyloketonurię 05.12.04, 20:57
      Cieszę się, że chociaż w malutkiej cząsteczce mogłam pomóc. Natazie jest jej
      potrzeba dużżżo, bardzo dużo optymizmu i nic poza tym. Waga jest potrzebna, gdy
      Oleńka będzie już jadła stałe pokarmy, potem jeszcze przydałoby się urządzenie
      do pieczenia chleba 9oczywiście to wszystko sporo kosztuje). Ale mam nadzieję,
      że wszystko będzie dobrze. Pozdrawiam i całuski dla malutkiej Oli.
      • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 11:40
        Dziewczyny jestescie kochane. Wielkie dzięki za wszystko. Claudusia jest cudna.
        I ten uśmiech :)).
        Pozdrowienia
        Irena
        • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 12:16
          Usmiech ma po mamusi;)
          Irenko ja bede w Polsce 27/12-08/1 to jak Wiola ma ochote to mozemy pogadac
          przez telefon badz na gg 1675855.
        • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 12:17
          Tzn. gg mam caly czas, takze bedac w domu( w Danii)
    • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 11:29
      Jeszcze kilka slow...Claudusi ostatni wynik krwi byl za niski wiec chcielismy
      jej dac wiecej "normalnych "produktow do jedzenia.Claudia nie chciala jesc
      rzeczy ktorych nie zna.Jej smakuje tylko "jej" jedzonko.
      Gdy wchodzimy na zakupy do sklepu Claudia nie biegnie do stoiska ze slodyczami,
      tylko do owocow i tam nas naciaga;)
      Od poczatku pilnowalam zeby nie podsuwac Claudii produktow ktorych nie moze
      jesc, badz moze ale tylko odrobinke bo balam sie ze jej zasmakuje i bedzie o to
      prosila a ja bede musiala odmawiac.
      Ostatnio rozmawialam z dziewczynka ktora ma 14 lat i ma PKU.Opowiadala mi ze
      miala wycieczke szkolna i lekarz pozwolil jej przez tydzien
      jesc"normalnie".Mowila ze z tesknota myslala o produktach pku i z ulga wrocila
      do domu zeby sie porzadnie najesc;)
      Powoli w domu wprowadzamy naklejki na produkty.Umieszczamy je niemal na
      wszystkim.Zielony kolor oznacza mozesz jesc, zolty zapytaj rodzicow a czerwony
      absolutnie nie wolno.Claudia jest jeszcze mala ale...niech sie przyzwyczaja;)
      • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 13:25
        Własnie rozmawiałam z Wiolą Dzisiaj pobrali krew na bad kontrolne Teraz Ola
        jest karmiona tylko mlekiem sztucznym Poleży w szpitalu chyba do nast
        poniedziałku Bardzo dziękuje za słowa otuchy Agnieszko Wiola na pewno odezwie
        sie do Ciebie Całusy
        Irena
        • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 13:39
          Irenko czy Wiola i jej maz mieli juz robione badania genetyczne?Mi i mezowi
          pobierali krew i wedlug badan Claudia ma Fenyloketonurie klasyczna ze strony
          obydwojga rodzicow.Claudii pobierali krew i odrobinke skory z
          przedramienia.Pytam bo te badania sie NALEZA a juz sie spotkalam ze niektore
          szpitale"oszczedzaja" ich nie robiac.Sa bardzo drogie.
          • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 06.12.04, 14:03
            Niestety badań nie robili Nie wiem może są w planie. W ogóle opieka nie jest
            zadowalająca Wiola cały czas musi upominać sie i przypominac jeszcze do tej
            pory nie było chir dzieciecego aby zobaczył ten rozszczep napiszę jej sms aby
            porozmawiała z genetykiem o tym wiem ze wazne jest sprawdzenie jakiego typu
            jest choroba
            Irena
            • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 07.12.04, 12:21
              Irenko pisz na biezaco co u Joli i Olenki.
              Pozdrow Wiole i powiedz ze myslami jestem z nia.
              • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 07.12.04, 13:06
                O Boze jak to dobrze ze znalazłam to forum i takie dobre dusze. Nie znamy sie
                ale czuje jak dobre fluidy biją od wszystkich. Kontrolny wynik fenylo bedzie
                jutro. Wiola nie jest zadowolona z opieki. O wszystkim musi przypominac dali
                jej jedna ksiazke i tyle. Może wiecej powiedzą przy wypisie do domu. Ola jest
                bardzo spokojna Je (niedużo po 60 ml )i śpi. Dzisiaj Olenka wazyła 3540 waga
                urodzeniowa 3300 Czy to normalne ze tak mało przybiera? Szkoda tylko za Wioleta
                pokarm ktory odciaga wylewa do zlewu. Nie ma mozliwosci zamrozenia go a tak by
                sie kiedys przydał. Czeka z utesknieniem na powrót do domu. Kochani dziekuje za
                rady i dobre słowa :))
                Pozdrawiam
                Irena
                • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 08:33
                  Szkoda ze nie moze zamrazac pokarmu,pewnie przydalby sie pozniej.
                  Prosze cie Irenko nie dziekuj juz wiecej bo mi glupio.Pomozemy jej z wlasnej
                  checi nie liczac na ZADNE podziekowania.Rodziny fenylaczkow musza sie trzymac
                  razem:)
                  Buziaki
                  • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 11:37
                    Witaj Agnieszko :))
                    Dzisiaj proszę o radę w kwesti maszyny do chleba. Czy to jakaś specjalna, czy
                    taka co mozna kupić np na Allegro. Widziałam tam różne np Clatronica, miesza
                    ciasto ( ma rózne programy) jak również piecze. Czy to o taką chodzi?
                    Gorąco pozdrawiam
                    Irena
                    • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 12:46
                      Irenko- z maszyna to jeszcze mozna poczekac i sie dobrze rozejrzec.Jest na
                      rynku mnostwo.Jest to ogromna wygoda.My np. wrzucamy wieczorem odwazone
                      skladniki i ustawiamy progmarator na np. 4.00 w nocy.Rano jest chlebus "prosto
                      z piekarni":)Tak na przyszlosc to mam chyba ze 30 przepisow na chlebki.Moja
                      mala upodobala sobie bialy chlebek z marchewka ale to kwestia gustu dziecka.
                      My pieczemy Claudi srednio raz na tydzien, kroimy i zamrazamy.Claudia jest
                      jeszcze mala, chleba nie je tak duzo za to uwielbia makaron pod kazda
                      postacia,zupy a ryz jest "be"
                      Z rzeczy niedozwolonych ktore przed nia "ukrywamy" to pizza i bekon pieczony na
                      chrupko. Innych rzeczy z "normalnego "jedzenia nie lubi.Raz sprobowala od brata
                      bekonu i bardzo jej zasmakowal no ale jej nie wolno.

                      Claudia jest "nieciastkowa".Pieklismy jej z 10 rodzaji ciasteczek ale
                      musielismy je zjesc sami;)Sa naprawde bardzo smaczne i latwo sie je
                      robi.Kupowalismy tez cistka niskobialkowe ale wyladowaly w koszu(Claudia je
                      sama wyrzucila;))

                      Jedyne czego Claudia nie odmowi sa zelki gumowe misie(tez produkt pku bo
                      zelatyna).
                      Oj Irenko to temat tasiemiec, bede sie starala na biezaco informowac jak Olenka
                      bedzie rosla.

                      Na dzien dzisiejszy to radze kupic pobieracz krwi(podobny maja
                      cukrzycy).Latwiej i chyba mniej bolesnie jest pobierac malej krew a bedziecie
                      to robic to bardzo czesto przez nastepne x lat.Warto wiec miec porzadny.
                    • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 12:49
                      Jestem oferma bo nie odpowiedzialam;) Musi to byc normalny automat do pieczenia
                      chleba,ktory miesza i wypieka.Warto zeby mial programator zeby bylo go mozna
                      programowac na noc.
                      • jasmina1 Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 13:25
                        uśmiałam sie z tej "sklerotyczki". nie przesadzaj. Czytałam również o tym jak
                        kupiłaś bilety na prom po "promocyjnej cenie" :)
                        Dziewczyny z pracy śmieją sie ze mnie ze bede specjalistka od fenylo. Wczesniej
                        siedziałam na forum kuchnia bo lubię gotować a teraz tutaj. Ale jak mi sie
                        spodoba to chyba tez kupię sobie maszynę do chleba i bede piekła zdrową zywność.
                        Myślałam czy nie lepiej by było aby rozmawiać na gg ale przyznam sie ze nie
                        umiem. Poproszę syna wieczorem i spróbuję sie z Tobą skontaktować. Czy masz
                        cały czas włączone gg bo sprawdzałam w domu i mój Bartek mówi ze jest
                        niedostępne. Jeszcze jedno Wiola powiedziała lekarzowi że będzie miała kontakt
                        z Tobą i przepisy od Ciebie. a on na to ze trzeba być ostrożnym bo nie
                        wszystkie mogą pasować dla Oli. Czy to prawda?
                        Pozdr
                        • bornholmka Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 13:49
                          Pasowac...hmmmm , owszem my mamy w Danii troche inne normy ale w kazdym
                          przepisie podana jest zawartosc fe w 100 gr,wiec niech nie przesadza. Wiesz
                          lekarze czesto nie moga sie przyznac ze ktos moze wiedziec wiecej od nich ;)
                          Zreszta my mamy raz w tygodniu kontakt z dietetyczka ktora dzwoni, pyta, pomaga
                          i doradza.Wiec jest wszystko pod kontrola.Jest na tyle pomocna ze zawsze moge
                          ja zapytac co sadzi czy sie dla Olenki nadaje(spoko damy rade;))Zalezy tez jaki
                          rodzaj pku ma Olenka. Moja ma klasyczne(tych jest najwiecej).
                          Kochana, narazie moj komputer w domu strajkuje, dziala tylko syna ale nie sadze
                          ze mnie "dopusci" do niego;)na gg.
                          Ja pisze teraz ze szkoly.Uciekam juz bo mam zakupy do zrobienia,do przedszkola
                          po Mika,pozniej po Claudie do niani...ufff dobrze ze Damian sam przyjezdza
                          autobusem ze szkoly.Narazie papatki
    • olatata Re: Ola chora na fenyloketonurię 08.12.04, 19:00
      Witaj! Chciałam tylko powiedzieć, że nasze polskie realia sa zupełnie inne niz
      w Dani (rówzież opieka lekarska). Do bardzo wielu rzeczy nie mamy dostępu, a
      produkty są dość drogie. Ale po pewnym czasie można się przyzwyczaić. Pozdrawiam
      • jasmina1 do Olatata 08.12.04, 21:09
        Trochę smutno to zabrzmiało:(.Napisz proszę skąd jesteś? Wiola mówi ze podobno
        nie nalezy sie zasiłek piel. czy to prawda? Gdzie w Polsce kupuje sie produkty
        niskobiałkowe w sklepach ze zdrową zywnoscia? piszesz ze produkty sa drogie ale
        można sie przyzwyczaić. Szkoda ze państwo mało pomaga a przecież chorych dzieci
        jest tylko ok 2 tysięcy. Z dobrych wiadomości to Ola ma poziom fenylo 1,2 i
        chyba w piatek wyjdą do domu.
        pozdr
        Irena
        • bornholmka Olenka 09.12.04, 08:36
          Sliczny wynik:)Ciesze sie ze dziewczyny juz wkrotce beda w domku.Wiola napewno
          odpocznie w domu.To prawda ja wiem ze w PL jest beznadziejna pomoc dla
          fenylakow ale...tu nie chodzi tylko o produkty.Chodzi glownie o checi.Dlaczego
          np.dietetycy nic nie robia??U nas wydaja dla kazdego dziecka pieknie oprawiona
          ksiazke kucharska z mnostwem przepisow.Claudia dostala z napisem"Claudii
          ksiazka kucharska".Sa tam przepisy na poczawszy od przepisow na chlebki, po
          sniadania, obiady, kolacje,potrawy swiateczne,torty urodzinowe itd.To jest
          ogromna pomoc.Nie chodzi tu o koszta wydania ksiazki, wystarczyloby zeby
          wydrukowali na zwyklym papierze i pokserowali.Rodzice wtedy moga przygotowywac
          pomyslowe roznorodne potrawy,wiedzac dokladnie(bo jest to dodane) ile potrawa
          ma fe, kalorii, tluszczu itd.
          Produkty mozna zamawiac przez Internet.My mamy troche latwiej bo zamawiamy w
          dunskiej firmie www.allergikost.com to przesylka drogo nie kosztuje i
          przychodzi szybciutko.Te firme zalozyl tata dziewczynki z PKU zeby ulatwic nam
          sprowadzanie produktow.
          Melduje ze jestem w szkole i udaje ze zglebiam tajniki wiedy ;)
          Buziaki
          • jasmina1 Re: Olenka 09.12.04, 09:16
            Ja tez sie ciesze ze tak szybciutko spadł poziem fenylo to chyba dobrze prawda?
            Mysle podobnie ze najwazniejsze sa dobre checi ale pracując w szpitalu wiele
            bym mogła powiedzieć ( nie zawsze dobrego) U nas w dobie "reformy" zamiast
            lepiej to tylko "lepiej nie mówić".
            Napisz Agnieszko czy wolisz z Wiolą rozmawiać na forum czy moze lepiej pisac na
            pocztę? Na tą gazetową czy podasz inny adres? Gdzieś go widziałam ale skoro
            teraz "zgłębiasz wiedze" to w ramach przerwy podasz go tutaj:))
            Zapomniałam Ci napisać ze bardzo podoba mi sie Twoj pomysł z karteczkami wart
            skopiowania:))
            Uściski
            Irena
            • bornholmka Re: Olenka 09.12.04, 10:12
              Irenko,Wiola moze do mnie pisac na adres gazetowy badz aga.jorgensen@ofir.dk
              Wczoraj maz oswiadczyl ze kupuje nowy komputer wiec gg bedzie mi dzialac.W
              szkole nie moge go zainstalowac.
              Bardzo dobrze ze Olenki wynik jest juz dobry, teraz tylko trzeba pilnowac zeby
              nie podwyzszyl ani nie spadl za bardzo.Zbyt niski wynik jest tak samo nie dobry
              jak za wysoki.Czasami bez wzgledu na dobrze prowadzona diete wynik
              bedzie "skakal".Przyczyna moze byc przeziebienie, goraczka, zabkowanie i wiele
              innych rzeczy na ktore nie mamy wplywu, niestety.
              Pamietam ze pierwszych kilka miesiecy zawsze w srode czekalam z trwoga na
              telefon z Instytutu od dietetyczki , ktora przekazywala mi wynik Claudii.Zawsze
              balam sie ze jest nie tak.Zreszta ten strach czuje zawsze gdy mala dostanie
              nawet katarek.
              Teraz proby krwi robimy Claudii co dwa tygodnie.Claudia tego nie lubi ale nie
              protestuje za bardzo.Najpierw ja nakluwam jej duzy paluszek od nozki, wyciagam
              igle i wtedy Claudia pobiera krew swoim misiom i lalkom.Robi to z ogromna
              powaga.Zawsze musze miec przygotowanych kilka wacikow kosmetycznych, jeden dla
              niej i kilka dle jej"pacjentow".Krew wysylam w poniedzialki a w srody jest
              robiona analiza.Wyniki oglada lekarz i pisze opinie typu"dobry" "zly" "zmiana
              diety po kontakcie z dietetyczka".Dietetyczka dzwoni w srode a wynik na pismie
              dostajemy w piatek.
              Wiola niech wypyta lekarzy ale tu w DK fenylaki obowiazuje taki sam program
              szczepien ochronnych jak zdrowe dzieci.Jest bardzo malo lekow slodzonych
              aspartamem ale sa i trzeba zawsze sprawdzic sklad.
              Gdy jeszcze karmilam piersia dietetyczka powiedziala zebym unikala
              produktow "light".Reszte moglam jesc jak najzupelniej normalnie.Normalnie tzn.
              to co karmiaca moze jesc.Karmilam Claudusie ponad rok.
              Irenko u nas w szkole nie mamy zeszytow czy ksiazek, wylacznie komputery, wiec
              siedze przy nim caly dzien.
              • jasmina1 Re: Olenka 09.12.04, 11:21
                fajnie ze tak wyczerpujaco piszesz
                Wiola jak wróci bedzie miała super lekture do czytania prawie jak ksiazka ktora
                dostała Twoja Claudia:))
                Nie kazałaś ale Dzieki wielkie za okazane serce
                Super jest ta Twoja szkoła
                Irena
                • olatata Re: Olenka 09.12.04, 19:53
                  dzień dobry My jesteśmy z Wrocławia. Produkty można u nas kupić w jesdym
                  sklepie, ae także można zamówić w aptece (Milupy - odpłatne 100%). Ale w
                  większości rodzice zaopatrują sie raz na trzy miesiace podczes spotkać PKU. Są
                  to produkty Glutenex-u (są tańsze niż w sklepie). Nie wiem jak Twojej koleżance
                  mówią lekarze, ale u mnie zawsze pani doktor mówiła, aby wynik był poniżej 10,
                  a juz najlepiej poniżej 8. Nie wiem, czy Wiola zdecyduje się sama pobierać krew
                  córci (ja tego do tej pory nie robie - chodzimy do zaprzyjaźnionej
                  pielęgniarki. teraz pobieramy z paluszka u rączki, wcześniej z piętki
                  (oczywiświe na bibułkę. Pozdrawiam
                  • bornholmka Re: Olenka 10.12.04, 09:01
                    Pobieranie krwi naprawde jest bardzo proste.Teraz juz wiem ze Olenka ma kochana
                    ciocie Irenke ktora napewno jej mamie pomoze;) a sklerotyczka jestem i
                    zapomnialam czy Wiola tez pracuje w szpitalu.
                    Chyba to jest wazne(ale to moje osobiste zdanie)zeby rodzice sami umieli
                    pobierac krew.Wyjezdzamy z niunia czesto i musielibysmy gdzies szukac
                    pielegniarki zeby krew pobrala a wiadomo dziecko moze bac sie obcej osoby i
                    roznie reagowac.Jednak decyzja nalezy wylacznie do rodzicow.
                    Nasi znajomi maja coreczke z PKU ma 8 lat i juz sama sobie pobiera
                    krew,oczywiscie pod kontrola ktoregos z rodzicow.
                    Napisz Irenko czy Wiola juz wyszla ze szpitala i koniecznie chce zobaczyc fotke
                    Olenki.
                    Buziaki
                    • jasmina1 Re: Olenka 10.12.04, 09:36
                      Dzisiaj o godz 13 bedzie wiadomo czy wychodzą ze szpitala. Wiola nie pracuje w
                      szpitalu ( na razie nigdzie ) ale to dobrze bo bedzie miała duzo czasu aby
                      zająć sie Oleńką. Żeby jeszcze finanse były lepsze.
                      Mysle ze rodzice Oli beda chcieli nauczyć sie pobierać krew bo tak by było
                      najwygodniej. Na początek na pewno bede im pomagać bo jak dobrze mnie
                      prześwietliłaś jestem taką dobrą ciocią.
                      Ja mam tylko jednego syna Bartka, ma już ma prawie 19 lat(skończy w lutym).
                      Przyjaźni sie z synem Wioli, rowniez Bartkiem chodzą do jednej klasy . W
                      następnym roku zdają maturę. Wtedy dopiero bedzie stres.
                      Jak bedą kobietki w domu na pewno zobaczycie ich fotki Ola ma ciemną karnację
                      ciemne włoski i jest taka śliczna lala:))
                      Olatata cieszę sie ze mieszkasz blisko Zielonej Gory zawsze mozna sie jakoś
                      skontaktować .
                      Agnieszko w weekend chyba nie chodzisz do szkoły wiec jak Wiola wyjdzie moze
                      napisze na priv
                      Pozdrawiam gorąco
                      Irena
                      • bornholmka Re: Olenka 10.12.04, 10:02
                        Irenko ja w domu mam tez komputer,Wiola moze smialo pisac.Moge pozyczyc
                        komputer od Damiana:) Ja mam syna Damiana 13 lat, Mika 4 lata no i Claudie ona
                        skonczy dwa latka 26 stycznia. Termin z Claudia mialam na 15 marca ale sie
                        pospieszyla.Wazyla 2.315 Urodzila sie z 1 zabkiem ktorego ma do dzis i jej nie
                        wypadl:)
                        Juz nie moge doczekac sie Swiat zeby zobaczyc radosc na pyszczkach dzieci jak
                        dostana prezenty.Zaraz po swietach 27 grudnia wyjezdzamy do Polski i znowu
                        ogromna radosc spotkac sie z bliskimi.Bardzo za nimi tesknie a dzieciaki
                        uwielbiaja tam jezdzic.
                        To beda tez bardzo wazne Swieta dla Wioli no i tez dla cioci Irenki;) bo Ola
                        dostanie swoje pierwsze gwiazdkowe prezenty.
                        • jasmina1 Re: Olenka 12.12.04, 12:34
                          Uprzejmnie donosze ze kobietki sa juz w domu:))
                          Na razie ja nadal bede rzecznikiem prasowym bowiem Wiola ma problem ze swoim
                          kompem.
                          Jak pojdzie do swojej mamy to wtedy cos napisze sama. Jej syn Bartek obiecał ,
                          Agnieszko, ze wysle ci zdjecia Oli na priv.
                          A co tam u nich? Wiola ma wyliczone ilosci mleczka ktore Olenka ma wypic w
                          ciagu doby. Daje malej Fenyl Free i swoj wlasny pokarm. Dwa razy w ciagu
                          tygodnia musimy pobrac krew i wyslac do poznania Lekarz jest caly czas dostepny
                          ( komorka)musi rowniez znac aktualna wage i bedzie korygowal ilosci podawanego
                          pokarmu. po powrocie do domu Wiola musi sobie wszystko poukladać i
                          zorganizowac bo przeciez od porodu minal juz miesiac (dzisiaj dokladnie) a one
                          byly w domu zaledwie 5 dni. Musimy podołac tym wszystkim problemom bo przeciez
                          innego wyjscia nie ma Ale na pewno sobie poradzimy:))
                          Pozdrawiam wszystkich cieplutko
                          Irena
                          • bornholmka Re: Olenka 13.12.04, 09:05
                            Bardzo sie ciesze ze dziewczyny w domku:)
                            Ja dzisiaj ledwo siedze w szkole.Wczoraj wieczorem Claudia biegala po domu i
                            cofajac sie przewrocila sie i uderzyla tylem glowy w kant mebli.Przytulilam ja
                            bo bardzo plakala.Po 5 min zwymiotowala.Zabralam ja do lazienki umyc i przebrac
                            i zwymiotowala drugi raz.Zadzwonilam do nas do szpitala i przyslali karetke,
                            obawiali sie wstrzasu mozgu.Pojechalam z nia na izbe przyjec,gdzie bylysmy do 3
                            w nocy.lekarz co troszke ja ogladal ale mowi ze wszystko jest ok.Claudia nie
                            chciala tam spac.Inne miejsce,halas, swiatlo.W koncu po badaniu o 3.00
                            powiedzialam lekarzowi ze jedziemy do domu.Umowilismy sie ze jakby najmniejsza
                            rzecz mnie zaniepokoila to od razu zadzwonie po karetke.
                            W domu na zmiane z mezem czuwalismy przy malej jak spala.Na szczescie nic sie
                            nie dzialo.Kazali nam ja jeszcze obserwowac dzisiaj.
                            Niania o wszystkim wie i ma ja bacznie obserwowac.Ledwo siedze ale musialam
                            przyjsc bo mam dziaisj testy.Nie wiem jak wypadna po takiej nocce:(

                            Pozdrow dziewczyny i usciskaj ode mnie papatki
                            • jasmina1 Re: Olenka 13.12.04, 09:52
                              Agnieszko, faktycznie po takiej nocce ciezko siedziec w szkole. trzymam kciuki
                              aby test dobrze ci poszedł :))
                              Po takim uderzeniu trzeba koniecznie obserwowac Claudie no i jeszcze te wymioty
                              ale na pewno jest pod dobra opieka i wzystko bedzie ok no bo przeciez ida
                              swieta i mikołaj i wyjazd do babci. Napisz poźniej czy wszystko dobrze?
                              Wczoraj byłam u Wioli i nakarmiłyśmy Ole specjalnym smoczkiem zjadła super ale
                              chyba za szybko (zawsze jadła ok godziny a wczoraj w 20 min) tak sie
                              cieszyłysmy a tu nagle chlus i wszystko sie ulało. Chyba zjadła za szybko.:((
                              Dzisiaj pierwszy raz kłujemy Ole i pobieramy krew. Wiola mowi ze nie bedzie
                              sama pobierac
                              Agnieszko czy ty kłułas w pietke czy w duzy paluszek lekarz nic nie wytłumaczył
                              My w szpitalu w piete i tak na razie bede kłuła
                              Siedze teraz w domu mam tydzien urlopu i bede przygotowywac mieszkanie na swieta
                              Pozdrawiam
                              Irena
                              • bornholmka Re: Olenka 13.12.04, 10:11
                                Irenko my od poczatku pobieralismy z duzego paluszka od nozki.Nadal tak
                                pobieramy.
                                Rozumiem Wiole, na poczatku tez bylam nastawiona na nie i chyba przez pierwsze
                                trzy miesiace maz pobieral Claudii krew.Przekonalam sie powoli ze to nie takie
                                straszne a teraz to dla mnie bulka z maslem.W tej chwili to ja robie to
                                szybciej i sprawniej niz maz.To naprawde ogromna wygoda pobierac samemu.U nas
                                jezeli rodzice nie chca pobierac sami to przychodzi psycholog i tlumaczy ,
                                rozmawia, przekonuje.
                                Pamietaj ze przed pobraniem krwi dziecko nie moze jesc i pic przez min.2
                                godziny.My pobieralismy na poczatku krew od razu po nocy.Wtedy mala miala
                                przerwe.
                                Dzwonilam do niani i mowila ze wszystko jest ok.Claudia bawi sie ladnie,biega,
                                szaleje i ma apetyt to chyba dobrze wrozy.
                                Pozdrowionka
                                • jasmina1 Re: Olenka 13.12.04, 10:16
                                  Dzieki za szybka odpowiedź Nie wiedziałam ze dziecko nie moze jesc i pić przez
                                  dwie godz przed pobraniem
                                  Ciesze sie ze z Claudia " tak " szaleje bo to oznaki zdrowia
                                  Ide sprzatac
                                  Pa Pa
                                  • olatata Re: Olenka 19.12.04, 20:04
                                    Witam! Przez przedświąteczną gorączkę nie miałam kiedy zajrzeć na forum.
                                    Chciałabym tylko napomknąć, jak my pobieramy krew naszej Oli: dopóki była
                                    maleńka (około pół roku) w piętkę - prawie w ogóle nie płakała. Odkąd zaczęła
                                    stawać i chodzić (a zaczęła, gdy miała osiem miesięcy) zaczęliśmy pobierać krew
                                    z paluszka u rączki i tak jest do dziś. Pozdrawiam
    • bornholmka Swieta 21.12.04, 10:01
      Irenko czekam , czekam na wiadomosci od Wioli i nic.Jak sie czuje, co z
      Olenka.Bardzo sie marwie bo nic nie piszecie.
      My zmienilismy plany i do Polski wyplywamy 23 grudnia.
      Prosze daj znac co u Was.
      Sciskam mocno
      • jasmina1 Re: Swieta 21.12.04, 12:09
        Troche sie zajelam przygotowaniami do swiat i dlugo nic nie pisałam. Wiola
        pomalutku dochodzi do siebie i oswaja sie z choroba. Oleńka zaczeła przybierać
        na wadze i cieszymy sie z tego bardzo bardzo
        Już 3 razy pobierałam Oli krew i pierwszy wynik wyszedl dobry.
        Na razie kłuję w piętkę specjalnym nożykiem jak w szpitalu ale jutro będę juz
        miała nakłuwacz jak dla cukrzyków Hurra udało mi sie załatwić!! za darmo !!
        Agnieszko napisz mi czy tym nakłuwaczem wystarczy zrobic jedną dziurkę ??
        Ciesze sie że juz wkrótce spotkasz sie z rodzinką Ja też wyjezdżam do mamy na
        świeta:)).
        Swiateczne papatki
        • bornholmka Re: Swieta 21.12.04, 12:53
          Ciesze sie ze odpisalas.Tak ,nakluwam tylko jeden raz.Jak juz pisalam w
          paluszek od nozki.Wazne jest zeby nozka byla cieplutka, rozgrzana,najlepiej
          jak "zwisa" w dol.Wtedy delikatnie uciskam stopke i leci ile trzeba;)
          My dzisiaj mamy dunska wigilie u Toma rodziny, jutro pakowanie calej ferajny,
          bo w czwartek rano wyjazd.
          Z Claudusia 19 stycznia lecimy na kontrol do Instytutu.Mam nadzieje ze lekarz
          powie ze jest ok.Zreszta jak patrze jak Claudia sie rozwija to nie moze byc
          inaczej.
          Dostalismy propozycje wyjazdu na spotkanie fenylakow i ich rodzin na Sardynii
          we Wloszech. Beda tam fenylaki z 21 krajow.Kusi mnie ten wyjazd, tym bardziej
          ze podawac beda jedzenie wloskie niskobialkowe ale...to tylko 4 dni w tym dwa
          dni spotkan, dyskusji...jak pomysle ze mam ciagnac cala gromadke,mnostwo
          bagazu taki kawal swiata na 4 dni to chyba sobie tym razem odpuscimy.Zreszta
          co roku nasz Instytut organizuje wyjazd do Paryza i Myszki Miki;)To sie
          dzieciom bardziej spodoba.

          Ucaluj Olenke i Wiole , przekaz im gorace pozdrowienia od nas i zycz im
          Wszystkiego dobrego na Swieta
          Jeszcze sie odezwe papapa
Inne wątki na temat:
Pełna wersja