Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań

01.12.04, 21:59
Naposałam na forum emama i jedna z mam podała linka na wasze forum licząc że
wy pewnie możecie mi pomóc.
Mój synek urodził się z wadą wrodzoną jelita grubego. Lekarka zasugerowała
zrobienie badań genetycznych, gdyż są rodziny gdzie rodzeństwo rodzi się z tą
samą wadą. Może koś umiałby odpowiedzieć na kilka moich pytań (nigdy nie
udało mi się ich zadać lekarce - zawsze wypadają z głowy):
- gdzie w Warszawie wykonuje się takie badania,
- czy jest potrzebne skierowanie,
- na czym dokładnie polega,
- jak długo czeka się na wyniki,
- czy są płatne, jeżeli tak to ile.
Może ktoś czytający forum umie jeszcze odpowiedzieć czy tego typu wady można
wykryć na gadaniu prenatalnym i czy jest to podstawa (jedno dziecko chore) do
dania skierowania.
Pozdrawiam i z góry dziękuję za informację.
Kaśka i jej najkochańszy Patryk
    • j0204 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 01.12.04, 22:12
      witaj, podaję Ci kilka miejsc w W-wie, gzdie można wykonać bad.gen.

      Zakład Genetyki i Perinatologii, Instytut Psychiatrii i Neurologii, prof. Jacek
      Zaremba
      Warszawa, ul. Sobieskiego 1/9, tel. (22) 842 76 50.

      Zakład Genetyki,
      Instytut Centrum Zdrowia Dziecka,
      (kierownik: prof. Małgorzata Walasek),

      Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel. (22) 815 22 75.
      Zakład Genetyki, Instytut Matki i Dziecka,
      (kierownik: prof. Tadeusz Mazurczak),

      Warszawa, ul. Kasprzaka 17, tel. (22) 632 96 57.

      na takie badania czeka sie ok 6 tyg.
      skierowani moze wystawić lekarz prowadzący
      • j0204 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 01.12.04, 22:13
        czy sa płatne? - jeśli masz skierowanie nie sa płatne
        na czym polegają? - zalezy czego mają szukać i pod jakim kątem wykonywane sa te
        badania, zwylke pobierana jest krew (nie musisz byc naczczo)
      • betty69 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 04.12.04, 01:07
        > na takie badania czeka sie ok 6 tyg.

        chcialam sprostowac, ze obecnie czas oczekiwania na badania wydluzyl sie do 3 miesiecy.
        tak jest w Zakładzie Genetyki i Perinatologii, Instytut Psychiatrii i Neurologii. gdzie indziej nie wiem...
    • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 03.12.04, 12:41
      Witaj,
      Na Kasprzaka w Instytucie Matki i Dziecka robią te badania. Ja też urodziłam
      dziecko z wadą jelit-niedrożnością i b.krótki jelitem grubym tzw microcolon.
      Mój synek nie zyje, ale przyczyną jego śmierci były zaniedbania lekarzy podczas
      leczenia i nieudane ciągle powtarzane zabiegi. Sama wada podobno nie jest aż
      taka poważna zwłaszcza że dziecko było ogólnie w bardzo dobrej formie 10 w
      skali Apgar, super rozwinięte i urodzone o czasie. Tylko te jelita
      nieszczęsne....Za skierowanie na takie badania nie płaciłam nic za badanie też
      nic, wada rozwojowa jelita jest wadą wrodzoną i to jest pdostawa to wykonania
      badań za darmo. Ja też miałam je robione razem z mężem i lekarz przyznał, że
      chociaż microcoln jest bardzo sporadycznie spotykany to jedyne materiały na
      temat tego rodzaju wady wskazują że ta wada wystepuje u rodzeństwa!!!!! Co
      prawda lekarz genetyk powiedział że niekoniecznie może to wystapic u kolejnego
      dziecka, ale mój gin zasugerował kolejną ciąże z innym materiałem
      genetycznym:( Napisz mi kochana co dokładnie dolega Twojemu Niuniakowi? Czy to
      też niedrożność, czy Hirschprung? Gdzie byliście w szpitalu? Ja myślałam że
      tylko moje dziecko chorowało na taki banał jak jelita....
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 03.12.04, 22:28
        Wtaj
        Przyjmij kondolencje z powodu straty synka.
        Moje maleństwo urodziło się z Hirschprungiem. Poród odbył się w Instytucie
        Matki i Dziecka (zbieg okolicznosci) tam też miał pierwszą operację, odbyła się
        ona w 60 godzinie (2,5 dnia) to podobno bardzo szybko.
        Pani doktór twierdzi że to książkowy przypadek - mam nadzieję że będzie taki do
        samego końca.
        Narazie synek "chodzi" z woreczkiem na brzuszku do którego się załatwia.
        Mamy już wyznaczoną datę operacji na 10 stycznia (będzie miał wtedy 10
        miesięcy). Do operacji już zaczeliśmy się przygotowywać, zrobiłam podstawowe
        badania, żeby nie wyszło przed samym finałem że nie można robić bo np. anemia
        itp. Jeszcze raz je wykonam w połowie grudnia (ustalone z pediatrą - ona też
        się przejmuje).
        Jeśli chodzi o wspomniane badania, genetyczne wiadomo dlaczego a prenatalne to
        sobie pomyślałam że jeśli taka choroba jest do wykrycia to dziecko może być
        operowane tylko raz w pierwszej dobie życia, usuwany jest ten nieunerwiony
        odcinek i nie ma pogrubiena samego jelita.
        Niestety mąż tak się przejmuje chorobą synka że oznajmił iż nie będzie
        następnego dziecka a ja mam madzieję że takie badania go trochę uspokoją.
        Jeszcze jedno chciałam napisać w 6 tygodniu ciąży pobolewał nmie brzuch okazało
        się że mam krwiaka , był on oddalony o płonu wystarczająco by go lekami rozbić.
        Moja siostra twierdzi że wtym tygodniu powstają zawiązki organów i tak myśle że
        może coś w tym jest.

        Proszę napisz na jakim etapie leczenia wydażyła się Ta tragedia, jeszcze raz
        wielkie wyrazy współczucia dla Ciebie i Męża.

        >Ja myślałam że tylko moje dziecko chorowało na taki banał jak jelita....
        Ps. Ja też tak myślałam ale tylko dwa dni, tego dnia w pokoiku Patryka pojawił
        się jeszcze jeden chłopiec z tą samą wadą (co lepsze tata tego dziecka obraca
        się w tym samym towarzystwie co my, ale od szpitala jeszcze nie mielśmy okazji
        się widzieć).
        Pozdrawiam Kaśka z Patrykiem
        • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 06.12.04, 15:04
          Witaj,
          Mój maluszek był operowany w drugiej dobie życia-wycięto kawałek zrosniętego
          jelita, pobrano wycinki na zdiagnozowanie Hirschprunga, po operacji było super
          bo dzieciak naprawdę był udany poza tymi jelitami, niestety miedzy lekarzami na
          Litewskiej-tam bylismy-ciągle były jakieś dąsy niewiadomo o co w związku z tym
          małego szybko "wyrzucono" z sali pooperacyjnej i przestano monitorować. Dzień
          później zespolenie rozeszło się-ja sama zauwazyłam że dziecka ma rozdęty
          brzuszek bo lekarze byli już w butach i szli do domu. Błyskawiczna druga
          operacja dosłownie w ostatniej chwili bo treść jelit już wylewała się do jamy
          otrzewnej, po niej mały został z wyłonionym jelitem -anuskiem. Jelito cienkie
          było zupełnie na wierzchu!!!!Grube nie pracowało w ogóle. I wtedy się zaczęła
          karuzela-najpierw od koleżanki z łóżeczka obok złapał klebsielle pneumonia-tą
          najgorszą sepsę, która zabije dzieciaki jak muchy. I przezył!!!!!Potem zakrzep
          żyły szyjnej-za długo miał wkłucie i było aż sine, więc leki przeciwzakrzepowe,
          znowu sala poop i monitory. Po dwóch miesiącach zespolono jelita, okazało się
          że nie ma Hirchprunga i jelito grube jest całkowicie sprawne tylko cieńsze niż
          cienkie, ale z czasem i tak się poszerzyło.Po operacji nawet bez budki tlenowej
          wracał do zdrowia, ładnie ssał pierś, przybierał na wadze. Byliśmy na kontroli
          jak miał 4,5 mies. w tym samym szpitalu. Bardzo było niemiło, panie zabrały go
          gdzieś na badania, tylko słyszałam jak płacze.Wieczorem było z nim bardzo źle-
          zostaliśmy po badaniach w szpitalu, rano przewieziono go szybko do innego
          szpitala na Niekłańską. Tam zmarł po paru godzinach. To był 11 werześnia 2001.
          Zrobilismy sekcję i okazało się, że przyczyną śmierci niuńka był zakrzep,
          zaniedbany, zapomniany, olewany przez lekarzy. Mam wielki żal do lekarzy z
          Litewskiej. Zmarnowali mi dzieciaka! Mój brat-chirurg nomen omen był w szoku,
          powiedział, że taka wada u tak dużego noworodka bez innych wad to jest leczenia
          na tydzień i do domu.Po prostu mieliśmy pecha.Mam żal do lekarzy tym bardziej
          że firma mojego męża chciała nam zasponsorować operację w specjalistycznej
          klinice gastroenterologii we Francji, a lekarze z Litewskiej unieśli się
          honorem i nas wysmiali, że chcemy zawozić dziecko tak daleko a tu ma taką dobrą
          opieke.
          Była z nami na sali dziewczynka z Hirchprungiem taka roczna. Bardzo ładnie
          zniosła operację i też szybko wyszła do domu. Podobno dziewczynki błyskawicznie
          wychodzą z chorób generalnie.Ale tym się nie przejmuj, najwyżej będziecie w
          szpitalu o jeden dień dłużej:)))Dziewczynki są z natury zdrowsze i zauważ po
          tym forum że chorują zwłaszcza chłopaki. Trzymaj się z daleka od szpitala na
          Litewskiej, warto natomiast byłoby odwiedzić Centrum Zdrowia Dziecka w
          Międzylesiu, doktor Drewniak jest tam w klinicie Gastroenterologi czyli u
          źródeł, to jest kontakt od doktor Ewy Gyrczuk-zaprzyjaźnionej pediatry, która
          jako jedyna bała się o żyły po kaniulacjach i też ją wyśmiano bo młoda
          taka...Spróbuj tam się postarać o wizytę, oni tam super prowadzą dzieci już po
          takich zabiegach, układają jadłospisy itd. Tam jest w ogóle dobra klinika tej
          gastroenetrologii-lekarze nie zawracają sobie głowy operowaniem innych
          doelgliwości tymi "robią" w przewodzie pokarmowym. Jak nam nie pozwolono zabrać
          małego do Francji chceiliśmy jechać do Międzylesia-zagrozili że odbiorą nam
          prawa rodzicielskie!!!!To jest właśnie taka nasza polska paranojka-jeżdzenie
          sobie nawzajem po ambicjach a ile ludzi przy tym ginie to już nie ważne...
          Sie rozpisałam..nastepnym razem coś napiszę o badaniach genetycznych. Skąd
          bierzesz woreczki? Bo jest namiar na woreczki w szpitalu na Niekłańskiej-
          podobno niedrogie! W ogóle to służe radami w sprawach naszych ulubionych
          brzuszków.
          Wyniuniaj Patryczka-pewno jest chudziutki? Karmisz go piersią czy sztucznie?
          • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 06.12.04, 22:19
            Cześć.
            O Litewskiej (wykonują tego typu operacje) dowiedziałam się całkiem niedawno z
            miesiąc temu. I chyba lepiej nic więcej nie wiedzieć i trzymać się z dala.
            Gdy tylko dowiedzieliśmy się o chorobie syna rodzina uruchomiła wszystkie
            źródła informacji, a my niestety zajżeliśmy do internetu a tam same najgorsze
            przypadki opisane, koszmar.Z bardzo dobrego źródełka dowiedzieliśmy się że IMiD
            specjalizuje się w chirurgii szczękowej i w takich przypadkach jak Patryk.
            Polecano jeszcze CZD. Oba te szpitale współpracują ze sobą a nie rywalizują,
            wiem że gdy sobie nie radzą to proszą o pomoc.
            Dowiedziałam się od znajomej że w kazdym momencie leczenia mam prawo poprosić o
            konsultacje z lekarzem z innego szpitala, wypisanie dziecka na żądanie i
            przeniesienie go do innego.
            Ja na opiekę nażekać nie mogę. Synek na bloku pooperacyjnym był przez cały czas
            pobytu (8 dni), blisko pielęgniarki, lekarz zaglądający co jakiś czas.
            Porozmawiam z mężem o wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka bo chyba to dobry
            pomysł a napewno nie zaszkodzi.
            Wczoraj doszłam do wniosku że synek jest jeszcze za malitki, operacja ma się
            odbyć jak będzie miał ok 10 kg a narazie to niecałe 8,5 kg chyba poproszę o
            wyznaczenie nowego (dalszego) terminu.
            Apropo wagi i karmienia, urodził się z wagą 3620 i 58 cm (bardzo długi i chudy)
            takie proporcje mu zostały jest poprostu zgrabny. Karmiony jest cycusiem i
            doszły jeszcze inne posiłki: zupki, warzywa, owoce a ostatnio mięsko (wszystko
            mu bardzo smakuje i nie ma alergii).
            Lekarka kazała walczyć o laktację, matki mleko jest najlepsze, najlepiej
            przysfajalne. Wypuszczono nas do domu gdy się okazało że sobie radzimy i
            przybieramy na wadze.
            Pytałaś o woreczki nie kupoję ich są w 100% refundowane przez NFZ, lekarka
            wypisuje zlecenie na sprzęt do kolostomii i z tym zleceniem i kartą z NFZ idę
            do sklepu Medica Humana na Krochmalej. Wiem że te woreczki kosztują 75 zł
            opakowanie 15 szt.
            Pozdrawiam i poszę o jakieś informację dotyczacych badań.
            Bym zapomniałam zapisałam się na badania termin bardzo odległy bo 30 marzec to
            4 miesiące.
            Kasia i Patryczek
            • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 07.12.04, 10:01
              Hej,
              Koniecznie do Centrum Zdrowia Dziecka! Jeszcze jest taki lekarz nazywa się
              Marcin Rawicz on pracuje na Litewskiej, ale na Anestezjologii. Jest naprawdę
              super-on najgłośniej walczyl żeby naeszgo malucha przenieśc do CZD i załatwił
              mu łóżeczko tam właśnie dosłownie w ciagu godziny (tylko już było za późno),
              mam do niego kontakt z jego strony web to jest : rawicz@supermedia.pl , Bardzo
              żałuję tego że nie trafiłam do niego wcześniej tylko w ostatnim dniu życia
              mojego synka,to właśnie ten lekarz otwrzył mi oczy na to co się w szpitalu
              wyprawia i jaka jest polityka skupiona na ambicjach lekarzy a nie na małych
              pacjentach. To jest bardzo dobry i znany lekarz a do tego ludzki chłop z
              kościami, mozna mu się wyryczeć w rękaw i zasmarkać fartuch-nic nie powie. On
              przez to że jest szeroko znany i lubiany w kręgach medycznych ma sporo
              możliwości otwarcia drzwi praktycznie zamknietych na amen, warto się z nim
              skontaktować-powinien Wam pomóc i najlepiej doradzić. Super że jestes
              zadowolona z IMiD, i że lekarze współpracują z CZD to jest bardzo ważne.
              Trudnymi przypadkami się nie przejmuj, najtrudniejsze są powikłania a nie sama
              operacja. Uważaj na higienę w szpitalu jak już będziecie po operacji-to takie
              banalne ale człowiek często nie zdaje sobie sprawy jak może głupio zaszkodzić,
              najgorsze są szczepy bakterii szpitalnych, zawsze dezynfekuj ręce i buty (jak
              nie używasz ochraniaczy), pilnuj żeby pielęgniarki jak się zabierają do Twojego
              dziecka wcześniej dotykając innych też odkażały ręce. To jest okropne że dla
              dziecka po operacji gorsza jest mała szpitalna bakteryjka za paznokciem
              pielęgniarki niż jakby mu się wpuściło psa do łóżeczka. Trudno musisz być
              czepliwa ale krzycz na siostry, oddziałowe i salowe. Najwyżej będą narzekać.
              Chyba musisz troszkę upaść swojego chudziaczka. Mój wazył przy urodzeniu 3200
              też miał 58, czyli liszka zupełna, ale potem zjechał do 2 kg po tych wszystkich
              zabiegach a jak umierał to go "upasłam" do 5 kilo!!!!Wyobrażasz sobie taką
              chudzinkę, żeberka na wierzchu! Mama dziewczynki z Hirschprungiem , która
              leżała z nami mówiła że dawała swojej małej duzo zupek-marchwianki zwłaszcza.
              Dziewczynka wcale nie wyglądała na chorą -wręcz była taka spora i tłuściutka,
              potem jak straciła parę deko po zabiegu to nie wyglądała tak mizernie jak mój
              chudziak.Czyli zawsze lepiej jest jak dziecko waży więcej-zawsze więcej
              zostanie po operacji.
              Jak jesteście w IMiD to od razu tam powinni wam zrobić badania genetyczne.
              Terminy tych badań są rzeczywiście odległe, ale potem genetycy naprawdę się
              interesują rodziną dzwonią wypytują się. Podejrzewam ,zę dostaniecie taką
              informację jak my-ryzyko powótrzenia tej wady jest populacyjne. Z tym, że nasza
              wada występuje u rodzeństw!!!!!Co za ironia!!! Trzymajcie się cieplutko dzisiaj
              całkiem ładny dzień trzeba chyba Patryka zapakować w kombinezon i wybrać się na
              spacer? Bardzo Was pozdrawiam, jesteście mi bardzo bliscy i będę za Was trzymać
              kciuki do upadłego. Jelitka nas łączą! Aaaa wiesz ,że Patryk jak dorosnie to
              będzie zwolniony z wojska? Szczęściarz! Powiedz to jego Tatusiowi!
              • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 07.12.04, 20:29
                Cześć.
                Napisałaś o bakteriach, wiem coś na ten temat, gdy się rodził Patryk dyrektor
                zamknął szpital bo wyszły złe wyniki kontroli sanepidu (właśnie jakaś
                bakteria). Dzieci wracały chore, kobietom ropiały szwy itp. Oddział chirurgii
                był też bardzo kontrolowany (wiem od pielęgniarek i salowych). Wszyscy
                przypominali o higienie i butach. Przynosiłam klapki kupione właśnie do
                szpitala, rodzina nie przychodziła (zabroniliśmy), a personel mył i
                dezynfekował ręce i to porządnie (przynajmniej jak byłam).
                Lekarze podkreslali by ograniczyć kontakty i pamiętać o HIGIENIE. Skończyło się
                to tak że pierwszych gości synek miał dopiero w 7 tygodniu (dziadkowie dopiero
                wtedy zobaczyli wnuka - może to okropne ale dziś też bym tak zrobiła). Moja
                mama nie mogła tego przeboleć i nawet się na kilka dni obraziła ale
                parozmawiała z zaprzyjaźnioną pielęgniarką i jej przeszło.
                Coraz bardziej boję się tej operacji i tego co będzie dalej. Tym bardziej że
                przeczytałam posta mala64. Napisze tam coś ale muszę poskładać myśli.
                Z synkiem na spacery wychodzę w weekendy (niestety praca i każdego dnia wielki
                kac)a tak to babcie spacerują i są w niebie.
                Pozdrowienia Kaśka i Patryczek
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 07.12.04, 21:10
      Witam Nie denerwuj sie moim postem,moze tak byc jak jest u nas,ale wcale nie
      musi.My mamy chyba jakiegos pecha ze wszystkie mozliwe komplikacje sa u
      nas.Napisz jaka metoda twoj maluszek byl operowany? Joanna
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 09:15
        Witaj.
        Synek narazie miał pierwszą operację - wykonany anusik (bardzo ładny). Chodzi z
        woreczkiem i stara się urosnąć ale od 2 miesięcy kiepsko mu to wychodzi. Jednak
        nadal mieści się w somi 50 centylu.
        10 stycznia druga operacja - najprawdopodobniej będzie wyglądała podobnie do
        waszej (czyli będzie się składała z dwóch części).
        Napisz proszę co jest po takiej operacji, jak wygląda proces leczenia, dieta
        itp.
        Pytam się bo na kontrolę idę za tydzień i dopiero wtedy dowiem się jakiś
        szczegułów. Lekarka opowiedziała nam o leczeniu tak ogólnie a szczegóły
        opowiada w trakcie danego etapu leczenia. Mamy zająć się tym co jest teraz a
        nie zamartwiać (i to dobre rozwiązanie ale coraz bliżej stycznia i głowa robi
        się coraz większa).
        Wychodząc ze szpitala kazano uwarząć na wszelkie niebezpieczne objawy: twardy
        brzuszek, wymioty, brak kupki, temperatura. Gdy tylko któryś lub kilka naraz by
        się pojawiły mamy odrazu przyjechać do szpitala.
        Byłaś w Warszawie gdzie w Instytucie Matki i Dziecka czy w Centru Zdrowia
        Dziecka? Jakie wrażenia z wizyty? 16 marca to bardzo odległy termin, czy
        przynajmniej powiedzieli co powinnaś robić, co podawać do jedzenia itp.
        Pozdrawiam.
        • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 09:32
          Czeeeeść,
          Chyba jednoczesnie odpowiadałyśmy małej64. Kasia czym pielęgnujesz anuska? Nie
          ma wokół niego zaczerwienienia? Tak sobie właśnie przypomniałam,zę jak
          szykowali nas do operacji zespolenia to przeciągali termin bo skórka wokół
          anuska była czerwona i zmacerowana-to zresztą mało dziwne...Tylko nam w
          szpitalu nie pozwolili uzywać woreczków do stomii bo w szpitalu "na stanie" nie
          było, a niechętnie patzryli jak się coś przyniosło własnego z domu nawet głupi
          termometr elektroniczny...
          Bardzo się cieszę, że jesteś serio z tymi bakteriami szpitalnymi-to są
          najgorsze france pisałam już zresztą że mój niuniek miał sepsę i to właśnie
          przeniesioną z jednego dziecka na drugie.
          Musisz Patryka troszkę utuczyć, święta może będą dobrą okazją!Ja wiem, że to
          łatwo mówic jak go karmisz piersią a sama ze zmartwień nie masz ochoty na
          treściwe, pozywne jedzonko. Dawałaś mu kiedyś BMF dla wczesniaków? Po nim
          dzieci przybierają na wadze całkiem ładnie.
          No nic wracamy do pracy-niech dzisiaj Patryk nie wychodzi na dwór bo strasznie
          wieje, a tego nam jeszcze brakuje żeby złapał katar.
          Wycałuj Misiaczka swojego gorąco jak wrócisz do domku ode mnie i moich kotów
          (nie drapią!!!)
          Dorota
          • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 18:30
            witaj.
            Po operacji też się martwiłam że niebędzie można założyć worka (kał bardzo
            podrażnił skórę aż były krosty). Pytałam pielegniarek co z takim fantem zrobić
            i myślałam że pobyt w szpitalu się przedłuży. Lekarka jednak założyła woreczek
            nastepnego dnia pod plastrem była już o wiele ładniejsza skóra. W tym sklepie o
            którym mówiłam wcześniej można kupić cały zestaw do pielęgnacji stomii, są
            woreczki, pasta ochronna, gaziki nasączone płynem do czyszczenia samej stomii i
            wokół niej (naprawde bardzo dobre produkty i wszystko refundowane).
            Zaczynamy jeść toszeczkę inaczej. Do tej pory gdy byłam w pracy ściągałam
            pokarm i niuniek dostawał następnego dnia (oczywiście gdy byłam w pracy) teraz
            będzie tylko mleko modyfikowane NAN 2 toleruje je, niestery kaszek ryżowych nie
            może bardzo źle znosi i to nawet bardzo małe ilości. Jemy jeszcze słoiczek
            zupki połowa z mięskiem (narazie tylko indyk) a druga połówka to już tylko
            warzywka, dochodzą jeszcze deserki. Może przytyje, ostatnio zrobił się trochę
            cięższy.
      • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 09:18
        Asiu,
        Przeczytałam Twoje posty i te z chorobą Hirchprunga i pozostałe, myslę, że nie
        ma co czekać. Biegiem trzeba do lekarza jak Kacperek ma problemy z
        wypróżnianiem to nie jest nic dobrego. Ja polecałam Mamusi Patryka Centrum
        Zdrowia Dziecka bo to wcale nie jest naiwne myslenie, że w takim wielkim
        szpitalu to się dzieją cuda na kiju i dzieci wychodzą zdrowe po tygodniu, ale
        faktem jest że lekarze bardzo serio podchodzą do problemów swoich małych
        wielkich pacjentów.
        U Kacperka ta niedrożność to nie był jedyny problem i dlaego myślę, że
        powieninen nad nim popracować cały zespół.Wiesz, że z wyniku choroby
        Hirchprunga i niedrożności jak nie pracują pewne odcinki jelit albo są wycięte
        albo nieunerwione nie wszystki składniki pokarmowe są wchłaniane do organizmu a
        tego co się dowiedziałam mieszkając wszpitalu to możnaby żyć bez żołądka,
        wątroby, trzuski ale bez jelit nie da rady (oczywiście przesadzam!). Te
        wchłaniane składniki to jak zapewne wiesz gwaranrują rozwój prawdiłowy i
        fizyczny ale przede wszystkim psychiczny dziecka.
        Po śmierci mojego synka na pociechę dowiedziłam się ,ze chociaż jelitka mu
        narpawiono to wycięty kawałek mimo że inne fragmenty jelit przejmują jego
        wchłanianie bardzo często powoduje choroby psychiczne np autyzm-
        najczęściej.Byłam w szoku!!!!!To wszystko przez zaburzenia we wchłanianiu.
        Dlatego dzieciaczki jelitowe powinny być pod opieką gastroenterologa
        dziecięcego, ale takiego najlepszego na świecie żeby dozywiał dziecko
        pozajelitowo co jakiś czas. Nam to powiedział doktor Rawicz-namiar do niego
        podałam w ostatniej wiadomości do Kasi ( Mamusi Patryczka).
        Myślę że musisz trochę swoich lekarzy postraszyć i oszukać żeby przesyłką
        expresową udać się do CZD w Międzylesiu. Ja podałam jeszcze nazwisko dr
        Drewniaka mogę się jeszcze dowiedzieć o kogoś od brzuszków. Na pewno Wasz
        lekarz prowadzący nie bedzie miał nic przeciwko CZD to bardzo ceniona placówka,
        najlepiej zaatakować w styczniu-jak dostaną pieniążki na nowe kontrakty. Jak
        się zdecydujesz to postaram Ci się pomoc. Jak już pisałam wczoraj -najbliżej
        serca mam... jelitka.
        A Kacperek jest Twoim jedynym dzieckiem ?
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 10:21
      Witwj.W CZDZ to my jezdzimy srednio 6 razy w roku i jestesmy pod stala opieka
      gastroentorologa,chirurgo,neurologa,itd.lekarze twierdza ze nie ma to nic
      wspolnego a jego opoznieniem,ale ja juz nikomu nie wieze bo im wiecej
      konsultacji tym wiecej porad niestety nic nie pomagajacych ja juz powoli trace
      cierpliwosc,bo nie moge patrzec jak moj misiaczek cierpi przy robieniu
      lewatywy.A Kacperek to jedynak,ale moze juz nie dlugo.
      • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 19:20
        Ojojoj to niedoczytałam jednak wszystkich Twoich postów/odpowiedzi. Czy
        robiliście badania genetyczne w sprawie kolejnej dzidzi- bo my tu z Kasią
        spanikowane...Mój synek nie miał Hirchprunga tylko "zwykłą" niedrożność a mnie
        genetyk postraszył, że to się zdarza u rodzeństw...To znaczy nie postraszył
        mnie tylko tak mu się wymsknęło, że temat niedrożności bez zespołu Hirchprunga
        jest pustą kartką w tych wszystkich medycznych publikacjach, ale jak już jest o
        nim jakaś wzmianka to akurat o rodzeństwach. Co za pioruński pech!!!!A ja
        chociaż o tych jelitach wiem już sporo to nie mam zamiaru wiedzieć więcej...Raz
        mi wystarczy zwłaszcza że tak ragicznie się to dla nas skończyło. O tym jaki
        wpływ mają choroby jelit na zdrowie psychiczne dziecka to ja sie dowiedziałam
        od mojej ginki, która prowadziła mi ciążę. Taka fajna starsza babeczka, dla
        mnie master class w ginekologii i neonatologii. Bardzo mi przykro z powodu
        Twojego malucha wyobrażam sobie jego spłakaną buźkę po każdej takiej
        lewatywie,czy naprawdę nic Ci nie doradzono mądrego ,przecież to jest bez
        sensu, Kacper nie może całe życie wypróżniać się dzięki lewatywie, to tylko
        bardziej mu podrażnia i odbyt i jelita. To się po prostu w głowie nie mieści,
        jak się nazywa Wasz gastroenterolog ?
        Ja może tak bez sensu i chaotycznie gadam, ale jestem niecierpliwa z natury i z
        doświadczenia wiem, ze z lekarzami to trzeba być upierdliwym do bólu, jak
        wyrzucają drzwiami to włazić oknem i jojczyć tak długo, aż w końcu się któryś
        weźmie do roboty i przestanie się zasłaniać brakiem łóżek, mikrymi funduszami
        itd. Mój brat własny jest chirurgiem i to miękkim!!! wyobrażasz sobie taką
        ironię losu? A ja po śmierci mojego niuńka poruszyłam niebo i ziemię żeby
        doprowadzić do procesu i udowodnić lekarzom opieszałość i tumisizm. Taka jestem
        baba kłótliwa. I wcale nie chodziło mi o odszkodowanie nic podobnego mojemu
        synkowi ich odszkodowanie życia nie przywróci, ale niech się boją i niech się
        starają bardziej.
        Przepraszam za ten ton, ale naprawdę to mnie dobija, dobija mnie że Ty umierasz
        z niepokoju i zycie byś oddała żeby Kacper był zdrowy, a tu tylko pięć tysięcy
        recept na minutę, tysiąc porad i żadnej poprawy.
        Ucałuj Kacperka i tak samo jak Patrykowi przesyłam mu mięciutkie buziaczki od
        moich kotków-one się chociaż zdrowo chowają
      • szymawp Re: Badanzeia genetyczne, prenatalne - kilka pytań 08.12.04, 20:05
        Cześć.
        Gdy tylko dowiedzieliśmy się jak nazywa się choroba to internet został
        odpalony. Weszliśmy na strony przede wszystkim amerykańskie a tam różne dziwne
        informacje włącznie z chorobami towarzyszacymi w tym opóźnienie jakie ma twoje
        dziecko, autyzm i zespół Downa, niestety żadne już nie posiadam adresów tych
        stron.
        Jeśli wasi lekarze nie dają rady to poproś lekarza prowadzącego o skierowanie
        na konsultacje (leśli nie będzie chciał dać to pediatrę), zabierz wszystkie
        wyniki badań wypisy ze szpitala itp. i przyjedź do Instytutu Matki i Dziecka na
        Kasprzaka w Wa-wie (jeśli CZD nie dają rady to wal tutaj). Przyjedź jednak
        tylko w środę wtedy w Poliklinice przyjmuje lekarka specjalizująca się w tej
        chorobie i prowadzi moje dziecko.
        Bardzo cię proszę nie lekceważ tej sytuacji (problemy z załatwianiem w tej
        sytuacji to syganł do szybkiego działania - to może być nawrót
        choroby)"wywalają cię drzwiami właź oknem" to mogę doradzić.
        Na pocieszenie powiem że na oddziale chirurgii dziecięcej IMiD jest wywieszony
        artykół o dziewczynce Oli i jej walce z tą chorobą trwała 7 lat. Przeszła wiele
        operacji powstawały niedrożności i obumieranie jelita. Zatrzymali chorobę gdy
        zostało jeszcze 20 cm jelita grubego. Dziecko teraz normalnie się załatwia i
        normalnie się rozwija. Gdy tylko wpadam w panikę to sobie o niej przypominam
        przecierz ona miała niewielkie szanse na załatwianie się bez worków a jednak.
        Pozdrowionka.
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 09.12.04, 18:22
      HEJ.co do badan genetycznych to Kacper byl przebadany przez
      prof.Korniszewskiego i wszystko jest ok.kariotyp prawidlowy my tez sie
      przebadalismy i wyszlo ze rodzenstwo bedzie zdrowe,oczywiscie jezeli mozna ufac
      tym badaniom.ale czy twoj maluszek nigdy sam sie nie zalatwi,bo KACPER MA TAKIE
      DNI ze zalatwia sie bez mojej pomocy tak jak dzisiaj.
      • anuszka_bishi_buluu Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 08:50
        Witaj Mała,
        To masz fajnie, że badania genetyczne wyszły OK i możesz spokojnie starać się o
        towarzystwo dla Kacperka. Z tym pytaniem o załatwianie się to nie wiem czy
        było do mnie czy do Kasi i Patrczka bo mój synek już nie żyje więc...Ale po
        operacji zespolenia jelita grubego z przetoką załatwiał się sam. Tylko miał
        bardzo częste i luźne kupki, normalnie co robił siusiu to od razu strzelała mu
        kupka. Nasz lekarz trochę się tym przejmował, ale tylko trochę i mówił że to z
        czasem się ureguluje, że synek jest po prostu "krótki" tzn ma skrócony przewód
        pokarmowy bo miał wycięty kawałek jelit.
        Jak leżał w wyłonioną przetoką to robiłam mu płukania jelita grubego-taką jakby
        lewatywę tylko od strony przetoki żeby wyleciało dołem i żeby ten odbyt też
        trochę pracował.To pomogło, chociąz mały bardzo płakał przy tych zabiegach.Ale
        potem po zamknięciu przetoki nie było za to żadnego problemu z załatwianiem
        się. U nas problem był raczej z zaniedbaniem go przez lekarzy, po sekcji zwłok
        okazało się że jelita było w dobrym stanie i zagojone po tych oepracjach.Tak
        naprawdę on nie umarł na jelita,no może pośrednio.
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 18:00
        Cześć. Zazdroszcze Ci tak pozytywnych wyników badań genetycznych przed nami
        jeszcze długo niewiedza i niepewność.
        Co do załatwiania, od gdy się urodził nic nie wskazywało jakichkolwiek
        problemów. Gdy zostaliśmy przewiezieni do sali (miałam cc) położna przystawiła
        go do piersi a on tak ładnie jadł że wszyscy się zachwycali. Niestery rano
        (urodził się o 20.45) już nie miał aperytu łapał pierś i zaraz wypuszczał tak
        jakby wiedział że jedzenie mu zaszkodzi. Wciskałam mleko strzykawką wieczorem
        mówiłam że się jeszcze nie załatwił położne mówiły że mało je to później też
        przyjdzie kupa. Druga noc była bardzo ciężka bardzo płakał i się prężył.
        Neonatolog włożył rurkę cienką w odbyt "powiercił" i powiedział że do rana
        powinno coś być w pieluszce jedna nic nie było. Rano było znośnie ale cały
        czas bez kupy z położną widziałyśmy że coś jest nie tak. Lekarz zlecił
        prześwietlenie, nie wyszło dobre. O 15 Przewieżli niuńka na chirurgię. Mąż
        poszedł za synkiem. Rozmawiał z lekarką przyjmującą syna była pewna diagnozy (i
        się nie myliła). operacja odbyła się naztepnego dnia o 9.
        Rokowania są bardzo pomyślne ma się po tej operacji załatwiać normalnie ale
        jeszcze przez miesiąc do woreczka.
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 18:24
      czesc.Powiedz mi dlaczego po operacji jeszcze ma sie zalatwiac do woreczka.Czy
      ta operacjia ma byc robiona na dwa etapy,bo jak tak to rozumiem.Powiedz mi
      jeszcze raz nazwisko lekarza prowadzacego i nazwe szpitala w ktorym go
      leczycie,moze my skoczymy tam na nastepna konsultacjie i czy lekarz przyjmuje
      prywatnie jak tak to daj jakies namiary
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 19:00
        witaj
        nie zrozumałyśmy się synek narazie załatwiasię do woreczka a po operacji którą
        mamy już wyznaczoną na 10 stycznia powinien juz normalnie przez odbyt.
        Patryka prowadzi dr Ewa Sawicka w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie na ul.
        Kasprzeka 17. W środy przyjmuje w przyszpitalnej Poliklinice, zaczyna po
        obchodzie czyli ok 10 ale lepiej być wcześniej by się zarejestrować i dostać
        niski numerek (jest bardzo dużo dzieci). musisz mieć skierowanie od lekarza
        prowadzącego lub pediatrę, oraz książeczkę rodzinną z pieczątką i datą nie
        dłuższą niż miesiąc (ja cały czas nie mam tej książeczki pokazuje legitymację
        ubezpieczeniową, po ślubie jakoś mam problemy z dotarcie do gminy i zmienieniem
        wszystkich dokumentów, a bez nowego dowodu nie ma nowej książeczki (no i ten
        fotograf zawsze nie po drodze, nie pomalowana, źle ubrana o fryzurze nie
        wspomne)).
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 19:10
      a prywatnie przyjmuje?bo my jestesmy ze Swinoujscia i wole jak mam juz ustalony
      dzien,godzine.bo nie wiadomo czy sie dostaniemy jak tak dozo dzieci przyjmuje
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 10.12.04, 19:47
        Powiem szczerze że nie wiem czy przyjmuje prywatnie nigdy nie potrzebowałam
        takich informacji. Jadę z małym w poniedziałek do szpitala (dr ma wtedy dyżur)
        zapytam się i dam Ci znać. Możesz jeszcze zadzwonić i zapytać się jak dograć
        takie spotkanie tel 022 6321281 i bezpośrednio na chirurgie 022 3277386.
        powodzenia napiszę napewno coś w poniedziałek 13.12
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 14.12.04, 20:15
        Mam dla Ciebie informacje pani doktór przyjmuje prywatnie ale nie takie
        przypadki tylko takie banalne.
        Najlepiej zadzwoń pod te numery które Ci podałam wcześniej dogadasz się co do
        terminu, wiem że rezerwują numerki właśnie dla osób daleko mieszkających.
        Napewno uda Ci się to załatwić pamiętaj nie daj się spławić.
        Powodzenia Kaśka
      • szymawp Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 14.12.04, 20:15
        Mam dla Ciebie informacje pani doktór przyjmuje prywatnie ale nie takie
        przypadki tylko takie banalne.
        Najlepiej zadzwoń pod te numery które Ci podałam wcześniej dogadasz się co do
        terminu, wiem że rezerwują numerki właśnie dla osób daleko mieszkających.
        Napewno uda Ci się to załatwić pamiętaj nie daj się spławić.
        Powodzenia Kaśka
    • mala64 Re: Badania genetyczne, prenatalne - kilka pytań 14.12.04, 20:46
      dzieki Kasiu.bede probowala sie tam dodzwonic jutro.Napisze co i na kiedy
      zalatwilam
Pełna wersja