nie wiem od czego zaczac...

12.01.05, 15:40
Witajcie,

Nie wiem co napisac, bo wlasciwie to nie bardzo wiem czy tu pasuje...Moj Marcin ma juz 6 miesiecy, ma po 3 paluszki u kazdej dloni - kciuki, wskazujace i srodkowe. Radzi sobie doskonale, manualnie jest zupelnie sprawny, wiem, ze tylko jakies wybitnie silowe zajecia nie beda dla niego odpowiednie. Rozwija sie prawidlowo, jest bardzo pogodny, aktywny i zdaje sie, ze ma tzw.charakterek:) No wlasnie,nie mam prawa do bycia smutna i do zalu; tak mysle ilekroc czytam to forum... tak bardzo czasem placze...
Ale we mnie jest nieprzepracowane poczucie zalu, zlosci, winy itd. Jak sie Cinek urodzil nie moglam sie mazac, przeciez tak bardzo mnie potrzebowal, zreszta moj maz tez, on byl wowczas slabszy. A teraz czuje, ze to wszystko wraca, wlacznie z pretensjami do Boga...Chyba nie mam prawa...
Wynikow badan genetycznych nie mamy jeszcze,bo niestety za malo materialu pobrano. Za miesiac mamy wizyte w Hamburgu, wlasciwie to nie wiem po co, przeciez niczego to nie zmieni. Wiem, ze niektorzy z Was tez tam byli, chcialabym wiedziec czego mozna sie spodziewac. No i to chyba na poczatek tyle, przelamalam sie...
pozdrawiam wszystkich
agnieszka
    • mamaadama4 Re: nie wiem od czego zaczac... 12.01.05, 19:27
      Każdy tu pasuje. Witamy.
    • olka74 Re: nie wiem od czego zaczac... 12.01.05, 20:07
      Witaj,
      tez mam coreczkę z wadą dloni..w lewej raczce ma tylko 3 znieksztalcone
      paluszki..w hamburgu bylam na operacji..i jedziemu znowu w lecie ..napiszę Ci
      więcej an privie wieczorem..i nie pzrejmuj sie ja tez czasmi placze mimo ze
      minelo juz 4 lata:)
      • ewamonika1 Re: Olu, napiszę dziś wieczorem na priv. :-) 13.01.05, 09:58
        przepraszam Cię, że tak długo milczałam. Dam znać :-))

        pozdrawiam, ewa
    • vinga_o Re: nie wiem od czego zaczac... 12.01.05, 20:11
      Witaj Agnieszko :-)
    • ewamonika1 Re: nie wiem od czego zaczac... 13.01.05, 09:57
      cześć Agnieszko,

      Piotruś (w tej chwili 14 miesięcy) nie ma lewej dłoni, tzn. ma tylko 1/3 jej
      powierzchni i nie ma żadnego palca).
      Też miewam różne okresy, z pełną "skalą doznań", od właściwie zupełnego
      pogodzenia - do głębokiego smutku. Myślę, że to normalne (niestety).

      Powoli wkraczamy w okres, kiedy Piotruś zacznie się orientować, że jego rączka
      jest inna od prawej i że wszyscy dookoła mają po dwie dłonie. Coś czuję, że na
      ten czas muszę nabrać sporo siły. Bo nigdy nie wiadomo, kiedy ściśnie za
      gardło. A trzeba być silnym, dla niego.

      Ostatnio Piotruś dość mocno naderwał sobie jedną ze swoich kuleczek, które
      miały być paluszkami. Są one miękkie, bez chrząstek i kości. Była krew i płacz
      synka, który nie wiedział, co się dzieje. I przecież to nic takiego, bo
      skaleczenia, siniaki to "betka", ale o ile bardziej chciałabym przyklejać
      plaster na skaleczenie paluszka, a nie czegoś, co miało nim być i nigdy nie
      będzie.

      Agnieszko,
      zaglądaj na forum, razem zawsze raźniej, a rodziców dzieci z wadami dłoni jest
      tu więcej.

      pozdrawiam, ewa
    • olka74 Re: nie wiem od czego zaczac... 14.01.05, 09:14
      Aga wysłalam Ci list na priva...

      pozdrawiam Olka
    • fasolka_70 Re: nie wiem od czego zaczac... 14.01.05, 12:14
      Juliane! Ewamonika!
      Mam znajomego (pracujemy w jednym dziale), który podobnie jak syneczek
      Ewymoniki nie ma jednej dłoni. Właściwie ma niewielki fragment dłoni z
      malutkimi wypustkami, które pewnie miały być palcami.
      Dziewczyny, chciałabym Wam powiedzieć, że ten chłopak sobie doskonale z tym
      radzi. Wydaje mi się, że jego postawa wobec tej niewielkiej niepełnosprawności,
      najnaturalniejsza na świecie sprawiła, że i my przeszliśmy nad tym do porządku
      dziennego. Jest wykształconym, wysokiej klasy specjalistą, bardzo cenionym w
      naszej firmie. Ma rodzinę, żonę i właśnie urodził mu się drugi synek, obydwaj
      są całkowicie zdrowi. Ten chłopak ma olbrzymie poczucie własnej wartości i z
      tego co wiem, zawdzięcza je w dużej mierze własnym, znakomitym rodzicom, którzy
      pchali go do rozwoju wszelkich wykazywanych zdolności. Np jako siedmiolatek
      dostał pierwszy komputer - dziś to być może banał ale w czasach naszego
      dzieciństwa, to było coś! Wspominam o tym komputerze dlatego, że chłopak jest
      dziś informatykiem :-) I wiecie co, znam takie dwa przypadki, gdy dzieci nie w
      pełni sprawne dysponowały takim poczuciem własnej wartości, własnych
      możliwości, zdolności, że niejedno zupełnie zdrowe dziecko mogłoby im tylko
      pozazdrościć: to własnie ten chłopak i moja koleżanka ze studiów, urodzona jako
      wcześniak i z lekkim dziecięcym porażeniem mózgowym, świetna dziewczyna, bardzo
      samodzielna, bardzo lubiana, znakomita studentka i od 5 lat szcześliwa
      mężatka :-) Piszę o nich po to, żeby pokazać, jak dużo od Was zależy i że Wasza
      wspaniała postawa, może sprawić, że Wasze dzieci będą odporne na głupie i
      bolesne sytuacje jakie może zafundować im los.
      Ewomoniko! Ten mój kolega o którym piszę, tak naprawdę, ma jeden problem z
      obcymi ludźmi: nie może podać im prawej ręki, podaje lewą. A prawa dłoń wydaje
      się być jakby schowana w rękawie, bo jest krótsza - to wszystko! Powiedział, że
      innych sytuacjach nie odczuwa dyskomfortu, bo taki się urodził i nauczył się
      funkcjonować we wszystkich sytuacjach właśnie taki, jaki jest! Mówi, że
      przyzwyczaił się także do tego, że ludzie zatrzymują wzrok na tej jego dłoni,
      bo po prostu jest inna, mówi, że czasem go to krępuje, wtedy stara się ją
      trzymać w kieszeni. Ale tam gdzie ludzie go znają, jego dłoń nie wydaje się być
      niczym dziwnym. Hmmm, jest jeszcze jedna rzecz, może wyda się Wam dziwna albo
      niestosowna, ale znakomicie potrafi rozładować sytuację. Otóż potrafi żartować
      z tej swojej niepełnosprawności mówiąc o sobie, że jest....
      Jednorękim bandytą - bo jest bardzo twardym negocjatorem i niektórzy mają
      ochotę go za to zadusić ;-)
      Jak widać radzi sobie bardzo dobrze i niepełna sprawność to nie jest coś co go
      określa w pełni :-)
      Starałam się rozwiać Wasze obawy być może zbyt wielkie ale wynikające przecież
      z olbrzymiej miłości i troski. Dziewczyny! Życzę Wam dużo siły i pogody ducha:-)
      Pozdrawiam
      Ola
      • ewamonika1 Re: do Oli - fasoli_70 14.01.05, 12:25
        Olu,

        strasznie Ci dziękuję za wiadomości.

        Już kiedyś pisałam, że tuż po urodzeniu Piotrusia moim największym marzeniem
        był sen o tym, jak Piotruś radzi sobie w dorosłym życiu. Jak jest pewnym siebie
        chłopakiem, kochanym i akceptowanym. Twój post jest jakby po trosze spełnieniem
        mego marzenia, bo mówi o chłopcu, który sobie poradził.

        ps. My też czasem mówimy o Piotrusiu vel "jednoręki bandyta" :-))

        Dziękuję, że chciało Ci się do nas napisać. Takie posty pozwalają spojrzeć w
        przyszłość z optymizmem.

        pozdrawiam, ewa
        • mader1 Re: do Oli - fasoli_70 14.01.05, 12:59
          I ja znam dorosla juz kobiete ze znieksztalconymi dlonmi. Sredniej
          urody :) Bardzo mila i dziarska. W zyciu radzi sobie lepiej chyba niz
          ja :) choc ja nienajgorzej :) Jest bardzo lubiana. Urodzila sie w
          malym miateczku - i byla to sensacja. Jej mama plakala.
          Poznalam ja na studiach w Warszawie. Jedna z inteligentniejszych
          dziewczyn. Pracuje,dobrze wyszla za maz - niejedna zazdroscila jej
          przystojniaka, rownie dobrze wyksztalconego,milego. Maja czworke dzieci -
          zdrowych. Ona pracuje.Swojego czasu wspierala chorego brata ! Jest
          szczesliwa.
    • grzanka77 Re: nie wiem od czego zaczac... 15.01.05, 10:32
      Ja również znam dorosłą w tej chwili osobę z "inną" (nie wiem jak to ująć, żeby
      nie urazić) dłonią. Jest to chłopak dwudziestokilkuletni. Świetny kumpel,
      informatyk. Radzi sobie świetnie. Mieszka sam. Jeżeli się czegoś bardzo chce to
      wiele można osiągnąć. Pozdrawiam
    • agablues Re: nie wiem od czego zaczac... 15.01.05, 20:27
      Witaj Agnieszko,
      barzo ujęło mnie Twoje sformułowanie "Ale we mnie jest nieprzepracowane
      poczucie zalu, zlosci, winy itd" > Kochana, przepracuj to u nas :) Pisz ile
      chcesz, aż Ci ulży. Pozdrawiam serdecznie i całusy dla Marcinka ( Każdy
      Marcinek ma swój "charakterek":)
      aga
Inne wątki na temat:
Pełna wersja