dzieci na respiratorach

18.02.05, 14:12
Witajcie,
czy są na forum rodzice/opiekunowie dzieci, które oddychają za pomocą
respiratorów?
Nasza córeczka Hania nie oddycha sama i na codzień borykamy się z różnymi
problemami z tym związanymi.
Czy ktoś chciałby się podzielić doświadczeniem i refleksjami związanymi z tą
sprawą?
Interesują nas różne rzeczy, od pielęgnacji dziecka do własnej konserwacji
sprzętu..........
    • rispetto Re: dzieci na respiratorach w domu 18.02.05, 14:21

    • kla.kier.ka Re: dzieci na respiratorach 18.02.05, 15:45
      Witam
      Nasza MArtynka niedawno skończyła 5 lat. Również choruje na SMAI. W czerwcu
      miną cztery lata, odkąd potrzebuje pomocy respiratora (od prawie trzech,
      jesteśmy razem w domu), więc mamy spory bagaż doświadczeń...
      Chętnie odpiszę na Wasze pytania, proszę na priva.
      Losy Waszej córeczki śledzę od czasu kiedy znalazłam stronę Hanusi, zresztą już
      do Was kiedys pisałam:)

      Pozdrawiam serdecznie
      Klaudia
      • rispetto Re: dzieci na respiratorach 18.02.05, 19:42
        Witaj,
        dziękuję za odpowiedź
        mam masę pytań,
        wcześniej w naszym imieniu pisał Paweł (Tata Hani), teraz, kiedy już mamy w
        domu dostęp do internetu (i już jesteśmy z Hanią w domu) ja szperam w
        poszukiwaniu kontaktu :-)
        czy możesz podać mi swój adres mailowy lub GG
        mój numer GG 3788291
        jeszcze raz dziękuję
        Magda
        • kla.kier.ka Re: dzieci na respiratorach 21.02.05, 09:53
          Magdo, najprościej na kla.kier.ka@gazeta.pl
          Pozdrawiam
          Klaudia
    • myskaz Re: dzieci na respiratorach 18.02.05, 20:04
      Jeżeli czytacie i piszecie po angielsku to polecam www.tracheostomy.com -
      kopalnię wiedzy na ten temat (przepraszam, nie umiem zrobić linka).
      Mój synek urodził siś z wadą, która (w amerykańskich warunkach)często powoduje
      konieczność wykonania tracheostomi stąd moja znajomość tej strony.
      Serdecznie pozdrawiam
      Myśka
    • annanie Re: dzieci na respiratorach 18.02.05, 21:17
      Moja coreczka Natalka od ponad 2 miesiecy oddycha przy pomocy respiratora. Czy
      moglibyscie mi podpowiedziec jak udalo wam sie zdobyc respirator, zeby wziac
      swoje dzieciaczki do domu.

      Ania.
      P.S.
      Lezymy w krakowskim szpitalu, ale nie jest to Prokocim, ktory podobno bierze
      pod opieke dzieci na respiratorach w domu.
      • rispetto Re: dzieci na respiratorach 19.02.05, 12:23
        Witaj Aniu,
        my jesteśmy z Gdańska
        wszystkie dzieci przed nami dostały respiratory z ogólnopolskiego
        programu "ODDECH". Koordynatorem tego programu jest dr Migdał z Warszawy. To u
        niego na oddziale wszystkie dzieci były "wstawiane" do respiratora domowego, a
        rodzice szkoleni.
        Niestety program się podobno zamknął na tych co są i nowych "uczestników" nie
        przyjmują (podobno). My zbieraliśmy pieniądze na sprzęt, ale tylko dzięki
        sponsorowi udało nam się tak szybko wszystko kupić. (Teraz pomagamy w zbiórce
        pieniędzy na respirator Nikodemowi www.hospicja.pl/aktualnosci/news).
        Do programu "ODDECH" weszliśmy dzięki pomocy lekarzy z OIOMu Szp. Dziecięcego w
        Gdańsku, którzy opiekują się wszystkimi dziećmi na respiratorach domowych. O
        każde nowe dziecko, które wchodzi do programu ordynator musiała walczyć w NFZ.
        Ale zawsze się udało. Nikodem jak już będzie miał swój sprzęt, też ma być
        objęty taką opieką. (W tym szpitalu też Hania była wstawiana do Breasa - nie
        chcieliśmy jechać do Warszawy)
        W całym województwie pomorskim tak jest, że wszystkie dzieci na respiratorach
        domowych podlegają opiece temu jednemu OIOMowi, i stąd przyjeżdżają do nas
        lekarki i pielęgniarki. O wstawianiu do respiratora w innym szpitalu nawet nie
        chcieli słyszeć.
        Jakbyś miała jakieś pytania, to proszę :-)
      • rispetto Re: dzieci na respiratorach 19.02.05, 12:34
        Polecamy zgłoszenie się do opiekunów programu "ODDECH" w Twoim województwie.
        Muszą zgodzić się objąć opieką też Twoją córeczkę (oczywiście jak już będzie
        miała respirator). Wiem, że czasami trzeba wydeptać ścieżkę, ale na prawdę
        warto!!!! Dzieciaczki w domach wracają do zrowia, nasza Hanusia jak leżała w
        szpitalu gorączkowała przez 7 miesięcy bez żadnej przyczyny. Oczywiście przy
        okazji infekcji (mnóóóóóóóóóóóóstwo w szpitalu) też miała gorączkę. Ale tak
        między kilkoma sepsami, kilkoma zapaleniami płuc itp. miała temperaturę ok
        38oC. Przyszła do domu (też z gorączką) po dwóch tygodniach gorączka zniknęła i
        do dzisiaj (8 miesięcy) nie pojawiła się :-))) nawet podczas infekcji (dwie
        przez 8 m-cy)
        Pomoc lekarzy i pielęgniarek jest w takiej sytuacji niezbędna. Robią w domu
        posiewy, badania, pielęgniarka dostarcza sprzęt (cewniki, filtry, sól
        fizjologiczną, gaziki, strzykawki do karmienia, czasami nawet antybiotyki -
        niestety chyba wszystkie po-OIOMowskie dzieci są skolonizowane mikroflorą
        szpitalną - np. Pseudomonas, i zwykłe antybiotyki z apteki nie działają.)
        Jak lekarze nie będą mieli siły przebicia, to sama koczuj w NFZ-na pewno się
        uda!!!!
        powodzenia :-)
        • annanie Re: dzieci na respiratorach 19.02.05, 20:25
          Wielkie dzieki za podpowiedzi!
          Rzeczywiscie bede sama musiala wydeptac sciezki i dobrze jest wiedziec gdzie
          uderzyc i na kogo sie ewentualnie powolywac.
          O ile wiem w Krakowie jedynym szpitalem (tak jak w waszym miescie) wysylajacym
          dzieci na respiratorach do domu, obejmujac je zarazem opieka jest Prokocim.
          Niestety lekarzowi z naszego szpitala nie udalo sie "zalatwic" takiej opieki
          dla nas. Powiedzieli po prostu - nie(?). Hospicjum w Krakowie dopiero stawia
          pierwsze kroki od tego roku i rowniez nie moga nam pomoc. Musze wiec wyszukac
          wszystkiego o programie "Oddech", o ktorym piszesz.
          Jeszcze raz dziekuje!
        • annanie Jaki respirator? 19.02.05, 20:33
          Czy szukajac respiratora dla Hani zostaliscie poinformowani o szczegolach
          odnosnie jego parametrow? Czy macie juz moze jakies doswiadczenia - jakie firmy
          i w jakich cenach oferuja respiratory? czy moze to byc respirator uzywany, czy
          nowy? Szukaliscie moze za granica czy tylko u producentow polskich?
          Sorry, ze tyle pytan naraz, ale zaczelismy sie rozgladac na wlasna reke i
          trudno jest cokolwiek znalezc. Slyszalam o cenach rzedu 40 tys. zl., a na
          aukcji internetowej w Niemczech za uzywany pojawila sie kwota 3 tys. EUR.
          Czy mozecie zdradzic swoje doswiadczenia?
          • kla.kier.ka Re: Jaki respirator? 21.02.05, 11:16
            Witaj Aniu
            Sprawdź swoją skrzynkę :o)
          • rispetto Re: Jaki respirator? 21.02.05, 14:48
            Witaj Aniu,
            szukaliśmy takiego typu respiratora jaki jest używany w programie "ODDECH" -
            BREAS PV 403 (u nas w regionie wszystkie dzieci takie mają). Firma od której go
            kupiliśmy to "Ekomark" Sp. z o.o. Warszawa, ul. Mścisławska 4a, kontakt : p.
            Marta Supranowicz 606246610) Oni też nam serwisują sprzęt (zażyczyliśmy sobie w
            cenie sprzętu 2 przeglądy - czyli prawie na 1,5 roku wystarczy).
            Słyszałam o dystrybucji respiratorów używanych (chyba z Holandii), ale lekarki
            opiekujące się nami nie polecały takiego rozwiązania (nie dość, że sprzęt
            używany, baterie niewiadomej jakości, a poza tym z serwisem takiego respiratora
            jest problem....
            a co do parametrów, to Hania została (po wielu problemach) wstawiona na
            określony tryb działania i nie zmieniamy tego.
            --
            Pozdrawiam
            Paweł/Tata Hanusi
            hanusia.republika.pl/urodziny
          • annanie Re: Jaki respirator? 21.02.05, 20:22
            Klaudio, Pawle,

            dziekuje Wam za informacje.
            Na razie probuje sie zorientowac jakie zasady dzialaja w naszym miescie
            odnosnie opieki dzieci na respiratorach w domu. Z Waszych listów wynika, ze w
            przypadku zdobycia respiratora na wlasna reke opieke lekarska mozna zapewnic
            dziecku tylko przez program "Oddech". Ciekawe czy o tym programie powinni
            wiedziec lekarze? Niestety nie udalo mi sie go jeszcze u nas namierzyc. Dam
            znac jak sie czegos dowiem.
            • rispetto Re: Jaki respirator? 22.02.05, 09:21
              Witaj,
              Informacji szukaj na dziecięcych OIOMach, ewentualnie skontaktuj się z kimś od
              dr Migdała (22 8153717) lub z samym szefem.
    • annanie Natalka ma juz respirator domowy! 10.04.05, 20:32
      Kochani!

      Jeszcze w lutym szukalam pomocy w zdobyciu respiratora a nieco ponad miesiac
      pozniej, pod koniec marca, mielismy juz respirator dla Natalki.
      Musze sie z wiec z Wami podzielic nasza radoscia i oczywiscie informacjami dla
      rodzicow, ktorzy jak my chcieliby zabrac swoje dzieciatko do domu, a na
      przeszkodzie stoi tylko brak respiratora.
      Otoz dowiedzielismy sie przez naszego lekarza, ze istnieje program wentylacji
      domowej, ktory jest w calosci finansowany przez NFZ. Najwazniejsze, to dotrzec
      do posrednika w organizowaniu tego programu, bo w NFZ oczywiscie trudno
      cokolwiek sie dowiedziec. Dostalismy wiec namiar do Poznanskiej Agencji
      Medycznej "Help", ktora zalatwila wszystko w naszym imieniu. W ciagu dwoch
      tygodni przywieziono nam do szpitala nowiutki respirator, ssak i pulsoksymetr.
      Ponadto, program obejmuje zapewnienie domowej opieki lekarskiej (anestezjolog -
      1 godz. w tygodniu), pielegniarskiej (8 g./tydz.) i rehabilitacyjnej (2
      g./tydz.). Z agencja z Poznania mozna sie skontaktowac pod adresem:
      wentylacja@help.poznan.pl

      Nie musze chyba opisywac Wam naszej wdziecznosci Bogu, ze otoczyl nas taka
      opieka, i lekarzowi z Poznanskiej Agencji Medycznej "Help", ktory poswiecil
      wiele swojej uwagi, a podobno i uporu, zeby zalatwic ten program w Malopolskim
      NFZ. Z tego co wiem, maja podpisane kontrakty jeszcze w kilku innych
      wojewodztwach w Polsce, wiec przekazcie rodzicom w potrzebie namiary do nich.

      Przy okazji chce sie jeszcze pochwalic swoja pierwsza amatorska strona
      internetowa poswieconej naszej Natalence:-)

      naszanatalka.w.interia.pl
      Nie zrazcie sie tylko ewntualnymi problemami zwiazanymi z ograniczonym
      transferem miesiecznym i godzinowym. W koncu tak dzialaja strony darmowe:-)

      Pozdrawiam,
      Ania.
      • kla.kier.ka Re: Natalka ma juz respirator domowy! 11.04.05, 10:33
        Witaj Aniu
        doskonale znam to uczucie...:)
        Bardzo się cieszę, że tak szybciutko udało Wam się zorganizowac cały sprzęt.
        Życzę powodzenia i dużo sił.

        Pozdrawiam
        Klaudia
Pełna wersja