do mam dzieci na tlenoterapii

27.03.05, 12:19
Jesteśmy rodzicami 4-miesięcznej Martusi, która urodziła się z zespołem
genetycznym ( którego genetycy nie potrafią zdiagnozować) Malutka ma
obustronny rozszczep wargi, podniebienia z cechami sekwencji Pierre-Robina (i
wiele innych cech dysmorficznych). W wyniku tego zapada się jej język
powodując duszność i spadki saturacji. Od urodzenia leży w szpitalu, ciągle
wymaga tlenoterapii i praktycznie cały czas musi leżeć na brzuszku. Tylko w
tej pozycji język nie blokuje dróg oddechowych. Niestety to nie jedyny nasz
problem. Część spadków saturacji jest prawdopodobnie pochodzenia ośrodkowego-
spowodowana zmianami w mózgu (Martusia ma nieznaczne poszerzenie komór
bocznych). W wyniku tego ma też wzmożone napięcie mięśniowe. Niestety nie
możemy jej na razie rehabilitować bo trudno to robić, gdy dziecko może tylko
leżeć na brzuszku, a cenny czas ucieka. Po świętach jedziemy do W-y na
operację roszczepu podniebienia i mamy nadzieję, że to zlikwiduje jej kłopoty
z oddychaniem spowodowane zapadaniem języka, będzie mogła leżeć na pleckach i
być rehabilitowana. Nadal jednak zostana spadki saturacji pochodzenia
ośrodkowego. Dlatego mamy w domu dla niej pulsoksymetr, tlen, ssak. Przeraża
nas perspektywa, że nasza córeczka będzie musiała być stale monitorowana
pulsoksymetrem i ciągle będzie wymagała tlenoterapii, że nie będzie mogła
opuścić domu, aby pójść na spacer. Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicami,
którzy są w podobnej sytuacji.Tylko Oni potrafią zrozumieć co czujemy. Nie
będziemy czuli się tacy samotni. W hospicjum, które objęło opiekę nad naszą
Maleńką jest pierwszym takim małym dzieckiem, które wymaga takiego sprzętu.
    • kartoflanka Re: do mam dzieci na tlenoterapii 27.03.05, 13:35
      Jestem mama Piotrusia, ktory mial bardzo podobne problemy: pierre- robin'a,
      spadki saturacji, rozszczep podniebienia i zmiany w mozgu.
      Niestety Piotrus zmarł na sepse.
      Moge tylko powiedziec, ze to wspaniale, ze jestescie tak dobrze przygotowani,
      ze macie pulsoksymetr, ssak itd. U nas z poczatku wydawalo sie, ze po operacji
      rozszczepu problemy z oddychaniem ustapia i zaczelismy sie starac o sprzet
      bardzo pozno.
      W Warszawie prawdopodobnie mimo wszytko ruszycie z rehabilitacja. I moze nie
      bedzie tak zle. POzdrawiam.
    • tatamarty Re: do mam dzieci na tlenoterapii 27.03.05, 19:04
      Niestety nasza Martusia, mimo że ma cztery miesiące bardzo słabo się rozwija. W
      zasadzie tylko wodzi oczkami, nie śmieje się, nie podnosi główki. Myślimy, że
      jest to po części spowodowane zespołem genetycznym, tym ,że nie słyszy ale
      również faktem, że jej nie możemy intensywnie rehabilitować z powodu zaburzeń
      oddychania.Poza tym Malutka ciągle choruje albo ma zapalenia płuc, albo przez
      miesiąc biegunki-komu z nas chciało by się coś robić, gdyby tak chorował, a Ona
      jest taka maleńka!Gdy pielęgniarki pobierają jej krew lub przewijają (po
      biegunkach wokół odbytu jest jedna wielka rana)tak mocno płacze, że wpada w
      bezdechy, które kończą się reanimacją.Patrzymy na nią jak cierpi.Walczymy jak
      możemy,nieustannie siedzimy w szpitalu, ściągamy specjalistów na konsultacje
      ale wiemy, że pewnych rzeczy nie zmienimy. Kochamy Ją nad życie, ale serce nam
      pęka gdy sobie uświadamiamy, że może nigdy nie usłyszeć naszych głosów, że nie
      będziemy mogli jej pokazać, a i ona nie będzie mogła pojąć jaki ten świat jest
      piękny, że może być skazana na nieustanne siedzenie w domu lub w szpitalu.Teraz
      jest dla nas najważniejsze zoperowanie rozszczepu podniebienia i wyrwanie jej
      wreszcie ze szpitala!Bo Martusia jeszcze nigdy nie była w swoim domu! Niestety
      i to nie jest takie proste, z powodu stanu jej zdrowia już raz przekładaliśmy
      zabieg w W-e, juz dwa razy próbowaliśmy wziąść Ją do domu, ale jeszcze się to
      nam nie udało. Czy ktoś z Was też przez to przechodził? Jak sobie poradzić ze
      świadomością,że nasza ukochane, wyczekane i jedyne dziecko możę być ciężko
      upośledzone i skazane na nieustanne cierpienie?
      • kartoflanka Re: do mam dzieci na tlenoterapii 27.03.05, 19:37
        Piotrus tez rozwijał sie b. słabo. myslałam, ze to przez refluks, spadki
        saturacji itd. niestety po sekcji okazało sie, ze mial poważne zmiany w mózgu.
        Dopiero teraz zauwazyłam, ze nic o tym wczesniej nie wspomniałam.
        W każdym razie na pewno wkrótce odezwą się dziewczyny: może Jola - mama Sylwii.
        Sylwia była w domu pod opieką hospicjum i Agnieszka- mama Igi.
        Trzymam kciuki żebyście w końcu mogli zabrać malutką do domu.


        www.republikadzieci.org/problemyiniepokoje/strata/pamiec55.htm
      • anatemka Re: do mam dzieci na tlenoterapii 28.03.05, 16:05
        w CZD można chyba wypożyczyć sprzęt typu: przenośna butla tlenowa-zorientujcie
        się, wtedy moglibyście śmiało jeździć na spacery, wystarczyłoby dostosować
        wózek. Pulsoksymetr też działa przecież kilka godzin na baterie. Jeśli nie
        uzyskacie takiej pomocy w CZD , skontaktujcie się z hospicjum działającym w
        waszym rejonie, oni też świadczą podobną pomoc dla dzieci przewlekle chorych.
Pełna wersja