tatamarty
27.03.05, 12:19
Jesteśmy rodzicami 4-miesięcznej Martusi, która urodziła się z zespołem
genetycznym ( którego genetycy nie potrafią zdiagnozować) Malutka ma
obustronny rozszczep wargi, podniebienia z cechami sekwencji Pierre-Robina (i
wiele innych cech dysmorficznych). W wyniku tego zapada się jej język
powodując duszność i spadki saturacji. Od urodzenia leży w szpitalu, ciągle
wymaga tlenoterapii i praktycznie cały czas musi leżeć na brzuszku. Tylko w
tej pozycji język nie blokuje dróg oddechowych. Niestety to nie jedyny nasz
problem. Część spadków saturacji jest prawdopodobnie pochodzenia ośrodkowego-
spowodowana zmianami w mózgu (Martusia ma nieznaczne poszerzenie komór
bocznych). W wyniku tego ma też wzmożone napięcie mięśniowe. Niestety nie
możemy jej na razie rehabilitować bo trudno to robić, gdy dziecko może tylko
leżeć na brzuszku, a cenny czas ucieka. Po świętach jedziemy do W-y na
operację roszczepu podniebienia i mamy nadzieję, że to zlikwiduje jej kłopoty
z oddychaniem spowodowane zapadaniem języka, będzie mogła leżeć na pleckach i
być rehabilitowana. Nadal jednak zostana spadki saturacji pochodzenia
ośrodkowego. Dlatego mamy w domu dla niej pulsoksymetr, tlen, ssak. Przeraża
nas perspektywa, że nasza córeczka będzie musiała być stale monitorowana
pulsoksymetrem i ciągle będzie wymagała tlenoterapii, że nie będzie mogła
opuścić domu, aby pójść na spacer. Chętnie nawiążemy kontakt z rodzicami,
którzy są w podobnej sytuacji.Tylko Oni potrafią zrozumieć co czujemy. Nie
będziemy czuli się tacy samotni. W hospicjum, które objęło opiekę nad naszą
Maleńką jest pierwszym takim małym dzieckiem, które wymaga takiego sprzętu.