dziecko chore na chorobę nowotworową

20.04.05, 12:17
Witam
Mam na imię Dorota. Jestem na forum pierwszy raz. jetsem mamą 10 letniej Ani
chorej na mięsaka. Bardzo chciałąbym porozmawiać z innymi rodzicami, których
dzieci leczone są w szpitalach onkologicznych. Każda choroba dziecka jest
straszna, ale na taka nikt z nas nie jest przygotowany. Szczególnie u tak
dużego dziecka. Moja córka do 12-04, była szczęśliwym roześmianym dzieckiem,
pełnym energii. Jeszcze po zabiegu i diagnozie czuła się dobrze...Dopiero
pierwsza chemia, stycznosć ze szpitalem, tysiace zabiegów, badań spowodowało,
że Ania jest chora. I to poważnie. Zapamiętałam pierwszą rozmowę z lekarzem.
Opowiadał o kuracji jaką nasze dziecko przejdzie. Nowotwór zaliczany do
nowotworów wysokiego ryzyka. Średnia wrażliwość na chemię i łatwość
przerzutów. Nie wiedziałam co oni do mnie mówią...Na koniec pani doktor
powiedziała ile procent dzieci wychodzi z tej choroby. I teraz pomimo tego,
że wiem już o chorobie dziecka bardzo dużo, wiem jak będzie znosiła kolejno
każdą chemie, pamiętam o wyliczeniach procentowych Pani doktor i zastanawiam
sie w których"procentach" znajdzie sie moje dziecko...Czy ktoś z Was leczy
dziecko na podobną chorobę i spotkał się z życzliwością lekarzy? Czy też
wszystkiego uczy się od innych rodziców, czy lekarze z Wami rozmawiają? Czy
uciekaja jak tylko widzą, że kierujecie wzrok w ich stronę? Zastanawiam się z
czym jest mi trudniej się pogodzić z chorobą córki czy z bezdusznością
lekarzy...
Pozdrwaiam Wszystkich
    • aqua696 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 12:46
      Jestem mama chlopca co prawda nie z choroba nowotworowa ale sama to przeslam
      polecam od serca psychonkologie dla Ciebie naprawde warto i zapisanie sie na
      forum WWW.onkolink.pl duzo info uzyskasz a warsztaty psychologiczne sa chyba
      raz w miesiacu organizowane przez weekend-z jednej strony dlugo z drugiem
      ogromny zastrzyk sil do walki, dla chorego i rodziny
      Trzymama kciuki
      ps mam super onkologa jesli masz ochote ja jestem z trojmiasta
      • dorcia37 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 12:52
        Też jestem z Trójmiasta i bardzo chętnie skorzystam z pomocy i adresu onkologa
        Dziękuje
        • mamaadama4 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 13:24
          Moja córka była leczona z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej. Przede
          wszystkim nie ma co zwracać uwagi na statystyki procentowe. Na pewno daja one
          jakis obraz, ale w onkologii - jak nigdzie indziej statystyka swoje, a wyniki
          leczenia swoje. Tym się nie martw i skup się na dziecku. Na pewno będzie wam
          trudno, bo samo leczenie do łatwych nie nalezy. Nowotwór u dziecka przewraca
          świat do góry nogami, ale da się z tym żyć. O tyle będzie wam trudno, że twoja
          córka jest dość dużym dzieckiem i może być problem z oderwaniem od grupy
          rówieśniczej, szkoły, koleżanek itp. Przede wszystkim zorientuj się czy na
          oddziale jest psycholog i zrób rozeznanie czy się do czegos nadaje. Niestety
          nie każdy ma w sobie "to coś".
          Powodzenia
        • emilara Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.06.05, 19:31
          a ja studiuję medycynę w trójmieście i na zajęciach z onkologii dziecięcej
          lekaże wydawali się tacy sympatyczni
    • mmmmmm2 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 14:08
      Hej, napisałam na adres gazetowy.
      Pozdrawiam!
    • fionna Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 14:27
      witam,
      moja siostra miała mięsaka kości, niestety przegrała walkę
      była leczona w Instytucie Matki i Dziecka
    • bei Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 20.04.05, 22:54
      Medycyna to nie matematyka...
      chorował mój ojciec- i zapytałam- "doktorze- le procent szansy ma mój tata?"-
      - "procent?"- zdziwil sie lekarz.....z takiej inwazji nowotworem wychodzą tylko
      pojedyncze przypadki.....

      to było...14 lat temu...

      Tata żyje i ma sie b. dobrze.....
      Nie patrz na procenty....Twoja mała córeczka będzie czerpac sile...z Twojej
      siły...z Twojego uśmiechu...z Twojej pewnosci siebie...z Twojej wiary- ŻE
      BĘDZIE DOBRZE!
      Dodasz jej otuchy...jesteś jej autorytetem...
      Życzę Ci tej SIŁY....i Życzę zdrowia Tobie... i Twojej rodzinie- a córeczce- w
      szczególnosci...
      z całą serdecznością serca życzę! Wiem, jakie jest Twoje marzenie....a marzenia
      są po to- by się spelniać!


    • bunio1 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 21.04.05, 12:37
      Witaj.Życze Wam wytrwałości w walce o życie Waszej córeczki.Moj syn walczył i
      wierzył do końca ,że uda się .... .Bądzcie dobrej myśli,trzymam kciuki.
      Adam tata Bunia-Roberta
    • olamaja Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 22.04.05, 11:30
      Ja byłąm z córeczką na onkologii w CZD. Z lekarzami było różnie. Rodzice
      zazwyczaj bardzo serdeczni i pomocni. Trzeba być silnym. Ja postanowiłąm,że to
      raczych nas nie złamie. Moja córeczka straciła oczki ale poza tym wygraliśmy.
      To co pamiętam z rozmów z innymi rodzicami: jedna mama mówiła, że lekarze
      powiedzieli, że z tym rodzajem nowotworu jaki ma jej dziecko jeszcze nikt w
      Polsce nie wygrał, ale ona jest pewna i wierzy ,że jej dziecko będzie pierwsze;
      w czasie mojego pierwszego pobytu na oddziale (czyli tego najgorszego) podeszła
      do mnie jedna mama i powiedziała żebym nie płakała bo na tym oddziale dzieją
      się cuda! I ja się tego trzymałam.
      Życzę powodzenia i dużo siły!
    • aqua696 Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 22.04.05, 13:18
      Dorota prosze napisz na priv ja zadzwonie do mojego onkologa i porozmawiamz
      nim. trzymam kciuki.
      Jesli nie na gazetowy napisz na aqua1@wp.pl
    • danteos Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 26.05.05, 20:03
      witaj dorcia37, nie wiem czy mi wypada, ale chciałabym się zapytać jakie objawy
      u córki cię zaniepokoiły, i na które zwróciłaś uwagę, czyli co potwierdziło
      twoje przypuszczenia odnośnie choroby, na tyle, że udałaś się do lekarza.
      Dodam, że sama czekam (w pt. najszybciej będą) na wyniki badań synka robione
      właśnie na AMG i podejrzenia są kierowane w str. mięsaka właśnie.
      Ola
      • fionna Re: dziecko chore na chorobę nowotworową 31.05.05, 21:42
        pozwolę sobię odpowiedzieć - u mojej siostry zaczęło się od bólu nogi ( w
        okolicach kolana), lekarze przez 4 miesięce mówili, że to tzw. bóle wzrostowe,
        w międzyczasie było robione badania krwi (morfologia), prześwietlenie (które
        rzekomo niczego nie wykazało - choć specjaliści twierdzili, że było widać), na
        USG wyszło coś niepokojącego, dostaliśmy od razu skierowanie do IMiD i tam
        zrobiono biopsję, która niestety powtierdziła chorobę.
        • mamakochana do fionna 20.06.05, 08:41
          Możesz powiedzieć w jakim wieku była siostra jak rozpoznano chorobę? Czy z
          perspektywy czasu wiesz jakie badania powinno się wykonac natychmiast gdy
          występuje ból nogi?
          Moją siostrzenicę (9 lat) od kilku dni boli noga od kolana do uda. Moja mama
          naczytała się wiele o chorobach nowotworowych i strasznie się denerwuje. Mała
          mam mieć dzisiaj robione wyniki (morfologia, OB i jakies specjalistyczne krwi).
          Mam nadzieję że to fałszywy alarm, ale nie powie, denerwuję się.
          • fionna Re: do fionna 20.06.05, 15:14
            moja siostra miała 15 lat gdy zachorowała, wszystkia badania z krwi miała w
            normie, miała też robione prześwietlenie (rtg) nogi, na którym zwykły chirurg-
            ortopeda niczego nie zauważył (twierzdił, że to bóle wzrostowe).
            Noga dalej bolała, więc trafiliśmy do ordynatora chirurgii(prywatnie
            oczywiście), obejrzał jeszcze raz zdjęcie i coś mu się tam nie spodobało
            (jakieś plamki) i wysłał nas na USG, które niestety też potwierdziło diagnozę.
            Z mojego p. widzenia - pokazać w miarę szybko mogą zdjęcia RTG lub USG, ale
            musi je obejrzeć specjalista (lub po prostu dobry lekarz). Badania krwi mogą
            być na początku choroby dobre (dopiero po chemii się pogarszają).
            Z bardziej specjalistycznych badań - rezonans magnetyczny czy scyntygrafia (ale
            to robią dopiero w szpitalu onkologicznym).
            Z tego co pamietam, czasami ten typ nowotworu może rozwinąć się np. po
            uderzeniu i niestety rozwija się u dzieci, kiedy komórki się intensywnie dzielą
            i jakieś sfiksują.
            Mam nadzieję, że z siostrzenicą będzie wszystko ok - zróbcie USG u jakiegoś
            dobrego specjalisty.
            pozdrawiam
Inne wątki na temat:
Pełna wersja