moje dziecko jest niewidome

07.05.05, 20:04
nikola ma juz dwa lata a ja dalej nie wiem czy bedzie chociaz troche widziec
czy nie nie znam nawet nikogo kto ma taki problem.nikola ma niedorozwoj nerwu
wzrokowego,nawet nie wiem jak takie dziecko przystosowac do zycia zeby byla
samodzielna na razie wszystko robie intuicyjnie
    • tabaluga0 Re: moje dziecko jest niewidome 07.05.05, 20:33
      www.dzieci.org.pl/fel4.htm
      • edytek1909 Re: moje dziecko jest niewidome 08.05.05, 09:56
        Witam
        Nie bardzo rozumiem jaka jest przyczyna wady i jaka jest wada u Twej Niuni?
        Napisz prosze to b. istotne.My jezdzimy do prof.Prosta w W-wie jest jeden z
        najwiekszych autorytetow w Poolsce jesli chodzi o okulistyke dziecieca.Jego
        strona to www.okulistykadziecieca.pl
        Pozadrawiam mama Karola
    • verdana Re: moje dziecko jest niewidome 07.05.05, 20:35
      Jeśli jesteś z okolic Warszawy, zwróć się do ośrodka dla niewidomych dzieci w
      Laskach. Tam jest opracowany program wczsnej interwencji, o ile wiem są zajęcia
      dla rodziców z małymi dziećmi, gdzie mówia, jak należy uczyć i wychowywać
      niewidome dziecko, jak uczyć samodzielnosci, poruszania się itd.
    • anuszkaa Re: moje dziecko jest niewidome 07.05.05, 20:43
      Paulinko, to wspaniale, że walczysz o samodzielność Twojej córeczki. Jeśli masz
      takie nastawienie, to na pewno Nikola będzie samodzielna.
      Nie wiem, gdzie mieszkasz, ale radziłabym Ci, żebyś zgłosiła się do Polskiego
      Związku Niewidomych i Niedowidzących. Otoczą tam Ciebie i Twoje dziecko opieką.
      Wskażą, gdzie możesz zgłosić się na wczesną interwencję. Załatwią turnus
      rehabilitacyjny. Wszechstronnie pomogą i podtrzymają na duchu. Poznasz mamy,
      które maja podobne problemy. Nikola pozna dzieci, które tak samo funkcjonują.
      Moje dziecko należy do PZN. Już niczego nie muszę robić intuicyjnie.
      Serdecznie Cię pozdrawiam. Ania
    • agablues Re: moje dziecko jest niewidome 07.05.05, 20:53
      Na naszym forum pisze czasami nemiki, która ma niewidomego synusia Tomcia i ada
      16, mama Kubusia. Chyba w kwietniowym Dziecku, jest opisana historia Kubusia i
      walki Ady o jego wzrok. Wiem, ze Ada bardzo dużo ćwiczyła i były tych ćwiczeń
      efekty. Poszukaj w wyszukiwarce jej postów, dużo o rehabilitacji pisała właśnie
      mamie Tomcia.
      Pozdrawiam serdecznie, aga
    • leksheygyatso proszę działac szybko - 2 lata to poważny wiek 07.05.05, 22:19
      WITAM,

      prosze skontktowac się z (wyprowadzali beznadziejne przypadki):

      Stowarzyszenie Rodziców i Przyjaciół Dzieci Niewidomych i Słabowidzących TĘCZA
      stowarzyszenietecza.webpark.pl/adresy.html
      Siedziba Stowarzyszenia - 02-321 Warszawa, ul. Kopińska 6/10.
      Kontakt z Zarządem - tel./fax: (022)822 03 44, tel. 658 43 30.
      e-mail: tecza@idn.org.pl


      Charakter świadczonej pomocy

      Pomoc dziecku niewidomemu i słabowidzącemu: dokładna, wielostopniowa,
      specjalistyczna diagnoza, opracowanie indywidualnych programów terapeutyczno -
      rehabilitacyjnych wspomagających rozwój dziecka oraz ich realizacja:
      - w bezpośredniej współpracy z rodzicami dziecka (Poradnia Wczesnej
      Interwencji);
      - w placówkach dziennego pobytu.
      Wspomaganie edukacji dzieci uczących się w szkołach i przedszkolach masowych.

      Pomoc rodzinie dziecka: terapia rodzinna, turnusy rehabilitacyjne dla rodzin,
      pomoc socjalna.
      Ośrodek dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących ze Złożoną Niepełnosprawnością
      02-321 Warszawa, ul. Kopińska 6/10

      Główny Terapeuta - dr Ewa Furst
      tel./fax: (022) 822 03 44, tel. 658 43 30

      Ośrodek dla Młodzieży Niewidomej i Słabowidzącej ze Złożoną Niepełnosprawnością
      Warszawa, ul. Leonarda 12

      Główny Terapeuta - p/o mgr Grzegorz Marcinkiewicz
      tel.:(022) 632 15 81, 632 45 61

      Poradnia Kompleksowej Diagnozy, Wczesnej Edukacji, Terapii i Rehabilitacji
      02-321 Warszawa, ul. Kopińska 6/10

      Kierownik Poradni - Anna Witarzewska
      tel./fax: (022) 822 03 44, tel. 658 43 30


      pozdrawiam i zyczę wszystkiego najlepszego

      OM MANI PEME HUNG
      NAMO BODHISATTWA KSITIGARBHA
      NAMO BUDDHA UZDRAWIANIA-TATHAGATA PROMIENIUJĄCEGO LAPIS LAZULI

      lekshey



      • magracka Re: proszę działac szybko - 2 lata to poważny wie 14.05.05, 23:17
        Owszem ale tylko dla dzieci z Warszawy i okolic, jestem ze Świnoujścia i Pani
        Witażewska 2 razy w ordynarny sposób z dzieckiem u boku odprawila mnie z
        kwitkiem. Jedyne co od niej otrzymalam to tylko ból.
    • leksheygyatso HISTORIA KUBUSIA+INNE POTRZEBE INFO 07.05.05, 22:23
      www.dlaczego.org.pl/nhchore2.htm
      • kajka68 Re: HISTORIA KUBUSIA+INNE POTRZEBE INFO 07.05.05, 23:52
        odpisałam na maila...pozdrawiam
        • ada16 Re: HISTORIA KUBUSIA+INNE POTRZEBE INFO 09.05.05, 09:06
          Właśnie taki był cel mojej pisaniny o Kubusiu- może komuś oszczędzę przebijania
          się tą samą droga, którą my przeszliśmy.
          Jeżeli mogę pomóc, chętnie odpiszę.
          Pozdrawiam, Ada
          • paulina_83 Re: HISTORIA KUBUSIA+INNE POTRZEBE INFO 09.05.05, 10:29
            ja jestem ze stargardu powiedzieli ze tego sie nie da wyleczyc i nikogo nie
            znalam z niedorozwojem nerwu wzrokowego,dlatego przez tyle czasu nie wiedzialam
            gdzie z nikola pojechac bo mi nikt nie chcial pomoc bardzo dziekuje za
            informacje i za w3sparcie jestem wdzieczna
            • kajka68 Re: HISTORIA KUBUSIA+INNE POTRZEBE INFO 09.05.05, 10:34
              Paulinko czy mój maildotarł do ciebie?
    • sdr Re: moje dziecko jest niewidome 09.05.05, 09:32
      witaj,
      Moja córeczka również nie widzi z tego samego powodu. Obuoczna wrodzona
      dysplazja nerwu wzrokowego. Za miesiąc kończy 7 lat. Od 7 m-ca życia
      rehabilitowalismy Natkę na Kopinskiej w Tęczy właśnie. Jeśli mogę polecić to
      niesamowitą osobą jet p. Monika Orkan-Łęcka, psycholog z Tęczy. Jest bardzo
      zaangażowana i otacza jednoczesną opieką rodziców. Dostaliśmy od niej duuuużo
      wsparcia. Zobaczysz, kiedy zaczniecie jakąś formę pracy z Nikolą poczujesz się
      o wiele lepiej i uwierzysz, że Mała będzie mogła się dobrze i prawidłowo
      rozwijać. Pozdrawiam ciepło, Mama Natki
    • nemiki1 Re: moje dziecko jest niewidome 09.05.05, 15:41
      Witaj! Jestem mamą 1,5 rocznego niewidomego Tomeczka. Tomiś też ma
      niewykształcone nerwy wzrokowe (hipoplazję nerwów wzrokowych) i niewykształcone
      siatkówki obu oczu.
      Tomiś jest rehabilitowany w Tęczy, zapisaliśmy się również do Związku
      Niewidomych a co jakiś czas odwiedzamy Laski.
      Jesteśmy pod opieką Przychodni okulistycznej w Centrum Zdrowia Dziecka w
      Międzylesiu i prof. Prosta.

      Jeżeli chciałabyś porozmawiać mój nr gg 3284634 mogę jeszcze na priv podać nr
      telefonu.
      Mogłabym się wymienić z Tobą doświadczeniami w sprawie wychowywania i
      przystosowywania do życia naszych Maluszków.

      Niestety rokowania na temat niewykształconych nerwów wzrokowych nie są
      najlepsze (jeśli chodzi o ewentualne operacje) ale my staramy się nie
      poddawać... chociaż ostatnio dużo z tym trudniej - bo w jednym oczku powstał
      stan zapalny i niestety grozi nam usunięcie gałki ocznej :-(
    • olamaja Re: moje dziecko jest niewidome 10.05.05, 08:28
      Witaj Paulinko!
      Moja córeczka nie widzi w zasadzie od urodzenia (tzn. ona nie pamięta, że
      widziała oczkami, teraz ma usunięte obie gałki oczne. Jak dowiedziałam się o
      jej chorobie byłam załamana, nie wiedziałam co będzie dalej. Zapisaliśmy się do
      Tęczy (w Warszawie) i uzyskaliśmy tam pomoc. Najważniejsze to się nie poddawać
      i dużo z dzieckiem ćwiczyć. Maja ma teraz prawie 6 lat, chodzi do przedszkola
      integracyjnego u nas w mieście (ma tam opiekę tyflopedagoga), radzi sobie
      znakomicie i jest bardzo samodzielna. Żyjemy normalnie, nie dajemy jej taryfy
      ulgowej i ona chce wszystko robić sama. W przedszkolu chodzi nawet na kółko
      plastyczne.
    • nemiki1 do olamaja 10.05.05, 11:59
      Witaj!
      Mam do Ciebie dosyć ważne dla mnie pytanie. Dlaczego usunięt gałki oczne u
      Twojej córeczki? Mój synek też ma niewykształcone nerwy wzrokowe i po jednej z
      wizyt okulistycznych powstał stan zapalny, który niestety nadal trwa :-(
      Ostatnio dowiedzieliśmy się, że Tomeczkowi grozi usunięcie jednej z gałek
      ocznych - właśnie z powodu tego zapalenia. Synek jest niewidomy od urodzenia i
      w zasadzie nie zmieni to nic w widzeniu ale i tak jestem przerażona.

      Jeśli nie chcesz pisać tutaj to możesz na priv nemiki@poczta.fm
      • olamaja Re: do olamaja 10.05.05, 12:18
        Cześć Nemiki.
        U nas to był nowotwór tzw. siatkówczak. W obu oczkach bardzo zaawansowany.
        Walczyliśmy z tym ponad 2 lata i to cud, ze nie poszło to dalej. Operacje były
        w CZD w Międzylesiu. Mam nadzieję i życzę żeby u Was do usuniecia nie doszło,
        ale jakby co to o szczegółach mozemy porozmawiać póżniej. Powiem tylko tyle, że
        po mojej Mai nie widać, ze ma protezy. Wyślę Ci zdjęcia jeżeli chcesz.
    • agnieszkaw8 Re: moje dziecko jest niewidome 10.05.05, 16:07

    • nemiki1 olamaja 10.05.05, 17:12
      Bardzo mnie zaskoczyłaś tym, że Twoją córeczkę operowali w CZD w Międzylesiu,
      bo my właśnie jeździmy do nich do poradni okulistycznej i powiedzieli, że
      jeżeli trzeba będzie usunąć gałkę oczną to będziemy musieli jechać do Łodzi
      (Specjalistyczny Szpital Protetyki Twarzy) lub do Krakowa (jakaś prywatna
      klinika Vision). Myślałam, że oni nie wykonują takich operacji...

      Jeszcze raz pozdrawiam i przeznam szczerze, że zdjęcie Twojej córeczki chętnie
      bym zobaczyła (nie tylko ze wzglendu na oczka :-)
      • olamaja Re: olamaja 11.05.05, 08:09
        Może operacje usunięcia gałki różnią sie w ależności od przyczyn. Z tego co
        wiem to taką operację jak u mojej Mai z wszczepieniem specjalnych implantów w
        Polsce można zrobić tylko w CZD. Maja 1 operację miała w kwietniu 2002 a 2 w
        maju 2003 operował ją dr W. Hautz. Moze teraz się to zmieniło, albo ma to
        związek z przyczyną operacji. Zdjęcia przesyłam na twój adres.
        • ada16 O Tęczy 16.05.05, 09:15
          Obecnie Tęcza obejmuje opieką dzieci również spoza mazowieckiego.
Inne wątki na temat:
Pełna wersja