anka271
11.06.05, 01:30
Jestem ciocią 3- miesięcznego Krystianka chorego na gangliozydozę GM1-
ciężką, nieuleczalną chorobę letalną o podłożu
genetycznym. Niunio walczy z chorobą w iście bohaterskim stylu, ale mam
wrażenie że bardzo cierpi, jego płacz
jest tak przesiąknięty bólem- a może to ja wariuję ?!. Dlatego poszukuję dla
niego najlepszej opieki i Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wydało mi
się najodpowiedniejszym kierunkiem. Rodzice maluszka nie zaznali do dziś dnia
wiele życzliwości- wręcz bezduszność
a czasem nawet arogancja lekarzy ( CZD, IMiD, przychodnia rejonowa itd.)
podcinają im skrzydła. Proszę Was mili o wszelkie informacje o Waszych
kontaktach z tym hospicjum . Mama Krystianka w ostatnich dniach dowiedziała
się od jakiegoś
pana X. z IMiD że tak naprawdę to to hospicjum niewiele pomaga, zrobią mu co
najwyżej zastrzyk, a zasady mają żelazne i rodzice odchodzą ... czy jest w
tym prawda?! Bo jeśli nie tu, to gdzie szukać dla niunia pomocy? W sercach
rodziców Krystianka wykiełkowało ziarno niepewności i obawy, że znową zawiodą
się na tych co do których mieli tak wielkie nadzieje. W szczególności liczę
na odpowiedzi na takie pytania jak:
czy procedura jest złożona i długotrwała, czy dzieciaczki długo czekają na
pomoc i opiekę hospicjum, jacy są tam ludzie?????
Co oznaczają zdania z deklaracji rodziców, że niepodtrzymuje się życia
dziecka ( jak ustalane są granice ratowania a podtrzymywania życia) i że
wszelkie kwestie dotyczące zdrowia dziecka muszą być zatwierdzane przez
lekarza hospicjum- jeżeli maluszka stan gwałtownie się pogorszy to co mają
zrobić rodzice..... pytań nasuwa się tak wiele, liczę iż pomożecie rodzicom
niunia podjąć właściwą i najlepszą dla niego decyzję. Czekamy z nadzieją na
Wasze historie z hospicjum w tle, a Maleńki Krystianek już Wam dziękuję
pa... pa