opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba

11.06.05, 01:30
Jestem ciocią 3- miesięcznego Krystianka chorego na gangliozydozę GM1-
ciężką, nieuleczalną chorobę letalną o podłożu
genetycznym. Niunio walczy z chorobą w iście bohaterskim stylu, ale mam
wrażenie że bardzo cierpi, jego płacz
jest tak przesiąknięty bólem- a może to ja wariuję ?!. Dlatego poszukuję dla
niego najlepszej opieki i Warszawskie Hospicjum dla Dzieci wydało mi
się najodpowiedniejszym kierunkiem. Rodzice maluszka nie zaznali do dziś dnia
wiele życzliwości- wręcz bezduszność
a czasem nawet arogancja lekarzy ( CZD, IMiD, przychodnia rejonowa itd.)
podcinają im skrzydła. Proszę Was mili o wszelkie informacje o Waszych
kontaktach z tym hospicjum . Mama Krystianka w ostatnich dniach dowiedziała
się od jakiegoś
pana X. z IMiD że tak naprawdę to to hospicjum niewiele pomaga, zrobią mu co
najwyżej zastrzyk, a zasady mają żelazne i rodzice odchodzą ... czy jest w
tym prawda?! Bo jeśli nie tu, to gdzie szukać dla niunia pomocy? W sercach
rodziców Krystianka wykiełkowało ziarno niepewności i obawy, że znową zawiodą
się na tych co do których mieli tak wielkie nadzieje. W szczególności liczę
na odpowiedzi na takie pytania jak:
czy procedura jest złożona i długotrwała, czy dzieciaczki długo czekają na
pomoc i opiekę hospicjum, jacy są tam ludzie?????
Co oznaczają zdania z deklaracji rodziców, że niepodtrzymuje się życia
dziecka ( jak ustalane są granice ratowania a podtrzymywania życia) i że
wszelkie kwestie dotyczące zdrowia dziecka muszą być zatwierdzane przez
lekarza hospicjum- jeżeli maluszka stan gwałtownie się pogorszy to co mają
zrobić rodzice..... pytań nasuwa się tak wiele, liczę iż pomożecie rodzicom
niunia podjąć właściwą i najlepszą dla niego decyzję. Czekamy z nadzieją na
Wasze historie z hospicjum w tle, a Maleńki Krystianek już Wam dziękuję
pa... pa
    • mamawojtusia1 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 11.06.05, 20:01
      Moj synuś odszedł 2miesiące temu.Opiekował sie nim lekarz z krakowskiego
      hospicjum dla dzieci.Wiem że cała idea tego hospicjum jest wzorowana na tym
      warszawskim.
      Jest to przede wszystkim domowe hospicjum i to jest chyba najważniejsze.Lekarz
      i pielęgniarka przyjeżdżają do domu,dbają aby dziecko nie cierpiało.Jestem
      przekonana,że starają się jak mogą aby poprawić komfort życia dziecka.Zdaje
      sobie sprawe że jest przed Państwem bardzo trudna decyzja ale myślę,że warto
      spróbować.Zawsze można się wycofać i zrezygnować.Ja też miałam straszny dylemat
      czy robie dobrze,a teraz wiem ze była to najlepsza decyzja w moim życiu.Z
      całego serca życze Wam powodzenia i dużo siły.

      bozenazawada.fm.interia.pl/indeks.htm
    • bunio1 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 11.06.05, 20:57

      Proponuje abyś podjechała do hospicjum i porozmawiała jakie mają propozycje
      przy opiece nad twoim dzieckiem.Przedstaw im na co jest chore dziecko i
      porozmawiaj.Ja żałuje ,że mój synek nie był pod opiekum hospicjum.
      Adam tata Bunia-Roberta
    • j0204 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 12.06.05, 21:28
      Ania, wejdź na stronę hospicjum, tam mozesz sie wszystkiego dowiedzieć, a
      najlepiej jak pojedziesz na miejsce i porozmawaisz z lekarzami.
      Jeśli chcesz, npaisz do mnie na pocztę gazetową i pomogę Ci w tym.

      Moja córeczka była pod opieką hospicjum 10 miesięcy - jestem bardzo zadowolona
      z ich opieki i mam swiadomość,ze tylko to pomogło Jej przeżyć rok czasu z nami.

      Pisz na priva, jeśli masz ochotę.
      Jola.

      www.hospicjum.waw.pl/
      • monika10001 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 14.06.05, 00:29
        Brak mi słów jakie jesteście dzielne,pierwszy raz napisałam,czytam często ale
        jak jestem sama/jak rodzinka śpi/,jestem pielęgniarką i wiem jek kruche jest
        życie ale w porównaniu z Wami to ja nic nie wiem.Szczerze myślę o waszych
        dzieciaczkach aby nie cierpiały i żeby była chociaż nadzieja na wyzdrowienie.
    • agablues Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 14.06.05, 12:05
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=19654&w=13859392&a=20223061
      oto moja wypowiedź na temat WHD.
      bylismy pod ich opieką przez pół roku.

      wolną chwilą postaram się odpowiedziec na Twoje pytania.
      pozdrawiam.aga
    • anka271 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 07.07.05, 23:19
      Bardzo dziękuję za wasze wypowiedzi. Spieszę poinformować, że Krystianek już
      dwa tygodnie jest pod opieką hospicjum, rodzice są bardzo mile zaskoczeni
      życzliwością i zakresem pomocy. Przemiłe pielęgniarki, pani Dorotka i inni
      wprowadzili do domu Niunia odrobinę "radości"( to trochę dziwne słowo zważywszy
      na okoliczności). Teraz mam pewność, że Krystianek ma należytą opiekę, że Oni
      nie pozwolą mu cierpieć..... Mimo to każda moja myśl o Niuniu kończy się
      jednym... Teraz też cisną mi się łzy do oczu.... Jeszcze raz dziękuję. Pa
      • j0204 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 08.07.05, 07:51
        trudno pisać o radości w takiej chwili, ale ciesze sie , ze rodzice podjęli
        taką decyzję.
        jestem przekonana, ze ludzie z hospicjum zrobią wszystko, by maluch nie
        cierpiał i otoczą opieką rodziców.
        Pozdrowienia dla Rodziców i całuski dla Krystianka.
      • bunio1 Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 10.07.05, 21:01

        Tak ludzie z Warszawskiego Hospicjum Dziecięcego sa wspaniali.Myślę ,że pomogą
        bardzo w tych trudnych chwilach.Mój Bunio niestety zdecydował,że do końca
        będzie w szpitalu.Teraz żałuje,że nie poznał tych wspaniałych ludzi.Trzymajcie
        się.
        Adam tata Bunia-Roberta
      • agablues Re: opinie o Warszaw. Hospicjum d.Dzieci-prośba 17.07.05, 23:49
        Mam nadzieję, ze rodzina Krystianka i on sam bedą tak samo zadowoleni z opieki
        jak my. Na te łzy cisnące się do oczu, polecam Księdza, czasami sama jego
        życzliwa obecność pomaga.
        pozdrawiam aga
Pełna wersja