Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS

29.07.05, 23:32
Witam,
Mój synek niestety nie żyje.Miał niespełna 4 miesiące. Wciąż nie mogę
uwierzyć,że już nie ma mojego dzieciątka. Wada serca, którą miał nie pozwoliła
mu dalej żyć. Nie mogę sie z tym pogodzić, nie wiem jak będzie wyglądało dalej
moje życie.Myślę, że funkcjonuję mechanicznie, robię dobrą minę, itp.Ale jak
ja tak długo dam rade? Dobrze,że trafiłam na to forum, przeczytałam tutaj,
dużo mądrych i wartościowych rzeczy. Dziękuję Wam za to!
Pozdrawiam, Gosia
    • agablues Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 01.08.05, 09:28
      Przyjmij wyrazy współczucia z powodu synka.
      Jeśłi to była wada serduszka, to może na forum Wady serca znajdziesz rodziców,
      którzy znają tę wadę.
      forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=24429

      pozdrawiam, aga
    • kartoflanka Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 01.08.05, 14:02
      Czy masz na mysli Cornelia de Lange Syndrom?
      U mojego synka było podejrzenie tego syndromu, nie potwierdzone, ale tez nie
      wykluczone w 100%. Zył 3,5 miesiaca.
      • gosiarut Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 01.08.05, 14:22
        Witam,
        Kubuś był zdiagnozowany na podstawie objawów klinicznych pod kątem tego własnie
        zespołu. Chociaż w Krakowie zabezpieczyli materiał DNA synka, to badań w Polsce
        jeszcze nie można wykonać. Zaglądałam na stronkę Twojego Piotrusia, śliczny
        chłopczyk.
        Pozdrawiam, Gosia
        • kartoflanka Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 03.08.05, 18:13
          DZiekuje, ale to jego najlepsze zdjecia. Wygladal jak dzieci z cdls, wiec nie
          byl sliczny...Co nie znaczy, ze mi sie nie podobał:) U nas obraz kliniczny byl
          niejasny. Buzia jak Cdls ale reszta nie pasowala. Stad wlasnie istnieje tylko
          podejrzenie tego syndromu. Czekamy teraz na wyniki badan, ktore byc moze
          pokaza, ze bylo to co innego.
          • gosiarut Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 03.08.05, 20:35
            Ja staram sie trzymać opini jednej salowej, która nie znała choroby mojego
            dziecka, jej cech charakterystycznych i stwierdziła, że ma śliczne długie rzęsy,
            jak u dziewczynki, gęstą czuprynę itp.Kubuś był bardzo charakterystyczny dla
            tego zespołu, chociaż początkowo podejrzewano jeszcze zespół SLO. Badania go
            wykluczyły. Nam w poradni genetycznej powiedziano, że badania w zasadzie niczego
            nie zmienia, bo diagnoza już jest.
            Pozdrawiam, Gosia
            • kartoflanka Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 04.08.05, 22:14
              troche Ci zazdroszcze, bo taka diagnoza daje ponad 90% szans na zdrowe dzieci w
              przyszłości.
              Kiedy Piotrus zyl modliłam sie zeby to nie była Cornelia, a teraz mam nadzieję,
              ze to jednak bylo to...
              • gosiarut Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 05.08.05, 13:29
                Rozumiem Cię, mnie wizyta w poradni genetycznej bardzo podbudowała, choroba
                mojego synka pojawiła sie i odeszła wraz z nim. Ja bardzo bałam sie czy w
                przyszłości moja córka nie będzie obciążona ryzykiem urodzenia dziecka z tą
                chorobą. Na szczęście Cdls pojawia sie raz w rodzinie. Co nie znaczy, że jestem
                optymistką. Teraz mam świadomość różnych innych chorób i wad które występują
                znacznie częściej. Bardzo pragnę drugiego dziecka i rodzeństwa dla mojej
                córeczki, teraz 3letniej, ale strach jest silniejszy.
                Pozdrawiam, Gosia
                • kartoflanka Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 05.08.05, 18:17
                  A to ci dopiero... moja coreczka we wtorek skonczyla 3 latka...20 sierpnia
                  minie rok odkad nie ma z nami Piotrusia i bardzo bym chciala juz byc znowu w
                  ciazy. Musimy czekac na wyniki badan, bo u nas CDLS bylo tylko jedna z teorii
                  w kazdym razie nasza lekarka z Krakowa niesety nie zabezpieczyla DNA Piotrusia
                  i jedyne co mozna zrobic w tj chwili to badac nas, rodzicow.
                  pozdrawiam i zycze aby strach z czasem stal sie mniej przytłaczajacy i aby
                  coreczka doczekała sie jednak rodzenstwa.
              • kunw Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 27.01.06, 09:06
                Bardzo współczuję obydwu mamom z powodu utraty dzieci, które były naszymi
                dziećmi, dziećmi z CdLS. Wiemy jak jest to trudny i bardzo traumatyczny okres
                w Waszym życiu, ale zawsze "po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój".....
                Jestem założycielem i obecnym prezesem Stowarzyszenia CdLS - Polska, które to
                poszukuje dzieci z CdLS na terenie naszego kraju. Na dzień dzisiejszy
                odnaleźliśmy 97 dzieci z Cornelią w Polsce. Od trzech lat nasza polska grupa
                CdLS należy do Federacji Świata CdLS - WORLD, więc dysponujemy na bieżąco
                światową wiedzą o tym zespole. Chciałbym jednak wrócić do Waszego
                optymistycznego wątku o kolejnym dziecku w Waszych rodzinach. To jakże
                pozytywne myślenie skłoniło mnie do wypowiedzi na temat powtórzenia przypadku
                dziecka z CdLS w rodzinie. Statystycznie przyjęte na całym świecie wskazania
                podają liczbę 0,8%, czyli szansa na zdrowe dziecko wynosi nie jak podajecie
                90%, a jak 99,2%. My w naszym stowarzyszeniu tzw. rodziny rozwojowe zachęcamy
                do posiadania kolejnego potomstwa czego przykładem jest urodzona czwórka
                zdrowych dzieciaczków (jednego z nich jestem ojcem chrzestnym) i kolejne ciąże
                w naszych rodzinach. Jeżeli chodzi natomiast o badania materiału genetycznego
                pod kontem CdLS, to wykonują je 3 ośrodki na całym świecie. Filadelfia i Huston
                w USA, oraz w Angli ośrodek w New Castle. Gen CdLS o nazwie NIPBL z lokalizacją
                w 5 chromosomie został odkryty 16.06.2004 roku, a ogłoszony na cały świat w
                Filadelfi przez wspólnie pracujących nad nim amerykanów i anglików. Więcej
                wiadomości o samym zespole CdLS możecie przeczytać na naszej stronie
                www.cdlspolska.xu.pl, lub www.paluki.pl/cdls/ na której zawieramy książkę w
                wersji elektronicznej p/t CdLS "Bez tajemnic". Jest to jedyna szeroko dostępna
                wiedza w Polsce o tym rzadkim zespole genetycznym.
                Drogie Mamy życzę Wam dużo sił i wytrwałości, a Waszym córeczkom doczekania się
                zdrowego rodzeństwa.
                Wiesław Wnuk Stowarzyszenie CdLS - Polska
          • iblecha Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 05.10.05, 12:45
            Witaj
            Bardzo Ci współczuję. Wiem, że napewnonie miałaś nic złego na myśli i nie
            chciałaś sprawić nikomu przykrości, ale nie powinnaś pisać, że Twój
            synek "Wygladal jak dzieci z cdls, wiec nie
            byl sliczny", bo dzieci z CdLS są śliczne i nie tylko dla swoich rodziców. Sama
            mam synka Z CdLS Kubusia, który ma 4 latka, więc wiem o czym piszę. To nie są
            pretensje, tylko taka drobna uwaga, bo są osoby, które mogą poczuć się urażone.

            Pozdrawiam
            Ilona
    • iblecha Re: Może zaglądaja tu też mamy dzieci CDLS 05.10.05, 12:23
      Witaj
      Wysłałam do Ciebie maila. Mam synka Kubusia z CdLS, ma 4 latka. Jeżeli będziesz
      miała ochotę, to skontaktuj się ze mną. W mailu napisałam Ci mój adres mailowy.

      Pozdrawiam Cię, Ilona
Inne wątki na temat:
Pełna wersja