Dodaj do ulubionych

dzieci z chorobą NF1

09.11.05, 13:45
Chciałabym skontaktować się z rodzicami dzieci chorych na neurofibromatozę (
Choroba Recklinghausena ), lub z osobami dorosłymi , którzy chorują na tę
chorobę. Mam córkę Zosię (ponad 2 latka) i mężą- mają tę chorobę oraz syna
Filipa-zdrowy. Moglibyśmy na tym forum wymieniać się doświadczeniami ,
nowościami a także zwyczajnie pogadać.
Pozdrawiam
Obserwuj wątek
    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 11.11.05, 15:18
      Aż jestem zdziwiona, że nie ma osób, które zetknęłyby się z tą
      chorobą.Widocznie nie jest to znana choroba. Trudno.Pozdrawiam wszystkich,
      którzy choćby tylko z ciekawoci tu wpadną.
      • pawel_wawa28 Re: dzieci z chorobą NF1 11.11.05, 21:00
        Witam ma 28 lat i też choruje na tą chorobe tz NF1. przykre jest to iz 99%
        lekarzy nie chce sie tym wogule zajmowac, skierowanie na badania dokladne sa
        mazeniem, zazwyczaj slysze ze ta choroba jest nie uleczalna i musze z nia zyc i
        na tym sie cala spraqwa konczy,
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 12.11.05, 19:22
          Witaj!Cieszę sie, że chociaż Ty odezwałeś się na mój " apel".To prawda, że
          większość lekarzy ignoruje tę chorobę ale myślę , że sa też tacy , którzy coś
          wiedzą i chcą pomóc.My trafiliśmy z Zośką do prof. Jóźwiaka w CZD, który
          specjalizuje się w tej chorobie.Tam na oddz. neurologii P. dr. Kotulska załęła
          się również Piotrkiem - moim mężem. Załatwiła mu konsultację w Szpitalu
          Kolejowym w Międzylesiu u dr.Zaborskigo Jacka-ordynator oddz. neurologii.Jeżeli
          się nie mylę to przyjmuje on także w LUX-Medzie na UL. Racławickiej w
          Warszawie. Podobno lekarze z tego szpitala przechodzą szkolenia u lekarzy z CZD
          ( na temat tej choroby ) . Z tego co wiemy w Bydgoszczy jest szpital, który
          specjalizuje sie w tej chorobie zarówno u dzieci jak i u dorosłych.To prawda,
          że kiedyś lekarze nie informowali nawet,że plamki to choroba Recklinghausena.
          Mój mąż ma już 32 lata i dopiero 2 lata temu dowiedział się , że ma tę
          chorobę.To był szok!Dowiedzieliśmy się też,że w 2006r. będą wykonywane testy -
          czy dana osoba ma tę chorobę. Dla nas to ważne , bo do końca nie wiemy czy nasz
          syn-9 lat nie ma tej chproby. Ma 4 plamki.Mój mąż ma bardzo dużo plam i 20
          guzków.Ma też zmiany na nerwach wzrokowych. Poza tym żyjemy całkiem normalnie.U
          Zośki tez już są jakieś zmiany w główce i na nerwach wzrokowych.A u Ciebie
          kiedy wykryto tę chorobę i czy ktoś w rodzinie już chorował.Jeżeli nie będziesz
          chciał pisać tu to napisz na priv.Na tym forum dowiedziałam się tez , że w USA
          są prowadzone testy leku na tę chorobę -lek PIRFENIDONE. Jężeli znasz trochę j.
          angielski to wejdź w GOOGLE i tam wpisz ten lek to sobie poczytasz. Skąd
          jesteś?Pozdrawiamy
            • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 13.11.05, 21:27
              Przede wszystkim odpiszę najpierw Kai. Ten chłopiec ma inną chorobą , choć
              nazwa jest zbliżona do neurofibromatozy. Bardzo dziękuję Ci, że zechciałaś
              przeczytać ten wątek. Pozdrawiam Cię serdecznie.
          • pawel_wawa28 Re: dzieci z chorobą NF1 13.11.05, 21:13
            Witam
            Na początku też chciałbym bardzo podziekowac za informacje na temat choroby
            oraz lekarzy chetnych do wykonywania badań. W internecie było bardzo mało
            informacji na temat tej choroby, można było dowiedzieć sie tam niewiele Chorobe
            wykryto umnie ok 20lat temu, tz zostałem poinformowany a raczej moi rodzice o
            tym że jestem chory, przeprowodzono wted umnie szereg badań poczawszy od
            konsultacji dermatologicznych do wizyty u neurologa ktory zlecil encefalogram
            glowy ( badanie wykazało umnie że jestem w normach wiekowych)zalecono wtedy tez
            co polroczne badania kontrone ale jak do tej pory lekarze z ktorymi mialem
            kontakt odsylali mnie z kwitkiem. Chorobe odziedziczyłem po mamie. Narazie na
            szczescie nie mam problemów ze wzrokiem czy jakimiś innymi funkcjami życiowymi.
            Oprócz licznych plami kilkuset gózków mamdeż dysgrafie i dysleksje w czasie
            czyania bardzo szybko meczy mi sie wzrok mimo iz niema wady wzroku, bardzo
            łatwo też sie denerwuje...
            Cześć gózkow byłem usunać były w miejscach które mi przeszkadzały wskótek
            ucisku.
            Jestem z Warszawy ciesze sie ze wkońcu moge otym problemie z kims porozmawiac :-
            )
                • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 13.11.05, 22:08
                  Mój nr.7959881.Właśnie jest w trakcie rekonfiguracji, bo były problemy. Tak
                  mówi mój mąż , bo ja nic z tego nie rozumiem. Będę pierwszy raz na gg więc bądź
                  wyrozumiały.Postaram się być za jakieś 15 minut. Pozdrawiam
                  • katarzynabobak Re: dzieci z chorobą NF1 14.11.05, 00:08
                    Sory nie wyjaśniłam, owszem Nikodem jest chory na neuroblastomę, ale oprócz
                    tego ma też NF1, czym, że tak powiem rodzice teraz mniej się zajmują. Myślę
                    jednak, że chętnie z Tobą się porozumieją.
                    Przepraszam, że nie wyjaśniłam od razu.
                  • zuziala Re: dzieci z chorobą NF1 17.10.06, 17:48
                    Cześć dziewczyny!!!
                    Może Wy postaracie mi się pomóc . Chciałam zrobić Zuzi badanie na gęstość kści
                    ale nic z tego nie wyszło bo powiedzieli, że na takie badanie jest za mała i
                    wysłali do oddziału gdzie robią gęstość z kręgosłupa i też okazało się ,że jej
                    nie zrobią bo nie mają jakichś tam tabel. Powiedzieli żeby szukać w Poznaniu,
                    (bo Zielona Góra to zadu...i to straszne) zobaczymy czy znów gdzieś mnie nie
                    odeślą mam już dość. Byłam w W-wie w CZD bo mieli zrobić jej rezonans ale
                    lekarz stwierdził , że nie ma potrzeby a ja słyszałam, że dzieciom z
                    podejrzeniem nf1 rezonans powinno robić się co 2 lata.
                    A co do dr.Wojtkiewicz to przenosi się do W- wy ale nie zrywa kontaktu z
                    Bydgoszczą jutro będę z nią rozmawiać to może dowiem się czegoś więcej.
                    Napiszcie proszę w jaki w końcu sposób mam jej sprawdzić gęstość kości( czy ona
                    naprawdę jest za mała - ma 4 latka) i czy to prawda , że rezonans robi się co
                    dwa lata(miała robiony jak miała niecałe 2 latka)
                    Pozdrowionka dla wszystkich Aga i Zuzka
              • bettina31 Re: dzieci z chorobą NF1 19.01.07, 21:48
                Witam, jestem tu bo 2 godziny temu moja najbliższa i jedyna Przyjaciółka a
                zarazem kuzynka, która za tydzień bierze ślub własnie się dowiedziała że plamki
                i grudki, które ma na ciele od zawsze to wcale nie "jej uroda" jak do tej pory
                mawiali lekarze a genetycznie uwarunkowana choroba.
                Tak bardzo chcę jej pomóc ale z tego co widzę tylko uścisk i bycie "zawsze
                obok" moge jej ofiarować bo wyleczyć się tego nie da. Na dodatek dopiero teraz
                zanalizowała wszystkie dolegliwosci które ją zawsze spotykała a to były po
                prostu objawy tej choroby.
                Najważniejszy jednak jej problem to CHĘĆ POSIADANIA DZIECKA a to - jak
                stwierdził dziś lekarz - jest w jej przypadku obarczone bardzo dużym ryzykiem.
                "Izasiu" !!!!!! I WSZYSCY KTÓRZY CHCĄ O TYM ROZMAWIAĆ !!!!
                Proszę podajcie mi jakieś namiary na siebie !!!!
                Powiedzcie jej co wiecie aby to co się własnie dowiedziała nie zniszczyło jej
                Dnia Ślubu.
                Pomóżcie - Bettina
                mój GG 8810818
                mail twoja_bet@wp.pl
            • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 15.11.05, 17:41
              Witaj Edytko!
              Przede wszystkim skad jesteś?My z Warszawy i z tego co ja wiem to najlepiej
              trafić do C.Z.D. w Miedzylesiu lub Do jakiegosszpitala w Bydgoszczy- jak
              bedziesz chciała to znajde adres. To są dwa miejsca gdzie lekarze są
              przeszkoleni w tej chorobie. Najwazniejsze to trafic do dobrych lekarzy. Ta
              choroba nie jest taka najgorsza i mozna z nia całkiem dobrze żyć- wiem co
              mówię , bo mój mąż ma już 32 lata i ma się dobrze.Ważny jest neurolog, okulista
              i oczywiście genetyk. Mój mąż też nie wie po kim ma tę chorobę ale jak w 2006
              roku będą robione już u nas testy to może wreszcie sie dowiemy.Dobrze że tak
              wcześnie wiesz już o tej chorobie i jestes w stanie podjąc właściwe kroki w
              kierunku dobrej diagnostyki Twojej córci.Narazie nie wynaleziono leku na tę
              chorobę choc na tym forum dowiedziałam sie że testowany jest w USA lek
              Pirfenidone więc może za jakiś czas coś pomoga naszym dzieciaczkom.Jeżeli tylko
              będę mogła Ci w czymś pomóc to się polecam.Daj znać jak wyjda badania , bo
              mojej Zośce wyszły już jakieś zmiany odpowiednie dla NF1. Niczym sie nie
              denerwuj.Z ta chorobą żyje sie najnormalniej na świecie.
              Pozdrawiam.
              Iza
              • edta1 Re: dzieci z chorobą NF1 15.11.05, 18:26
                orginalnie jestem z Warszawy ale teraz mieszkamy w Irlandii i tutaj musimy sie
                orientowac w dobrych osrodkach. Tu sluzba zdrowia niestety nie stoi na
                rewelacyjnym poziomie(terminy oczekiwania na wizyte do specjalisty to pare
                miesiecy) i ciezko cokolwiek zadzialac na wlasna reke, choc mamy nadzieje sie
                mile zaskoczyc jezeli chodzi o fachowosc , boje sie pisac o tej chorobie to co
                do tej pory przeczytalam w internecia porazilo mnie, ale jestem Ci bardzo
                wdzieczna za to forum bo z niego dowiedzialam sie wlasnie o testowanym leku to
                jest jak swiatelko w tunelu. Jezeli tu w Irlandii dowiem sie czegos wiecej na
                pewno podziele sie z Toba wiedza.
                (narazie jedyne co moge robic na wlasna reke to modlic sie i to wlasnie
                robie:)
                Pozdrawiam Edyta
                ps: mam dyslekcje za bledy przepraszam
                • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 15.11.05, 19:26
                  Edytko!Nie musisz się tak denerwowac, wszystko będzie ok. To co jest napisane w
                  internecie to może przyprawic człowieka o zawał a nic nie pomoże. Te wszystkie
                  objawy moga wystapić ale nie muszą - to właśnie taka dziwna choroba, że nic do
                  końca nie wiadomo.Ja jestem dobrej myśli. Kiedy trafiłam na to forum i
                  poczytałam o ludzkich cierpieniach, troszkę sobie popłakałam i stwierdziłam, że
                  nie jest źle i musze dziękować Bogu, że to jest " tylko " ta choroba.Tak
                  musiało byc i już. Dzięki temu dowiedzieliśmy się , że mój mąż tez na to
                  choruje-wcześniej nie wiedział. Więc jakiś pożytek z tego wszystkiego jest.
                  Czasami coś sie dzieje po coś i nie nam o tym decydować. Uśmiechnij się i jak
                  coś to możesz pisać też na priv.Przesyłam Wam warszawskie słodkie buziaczki i
                  głowa do góry!
                  • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 14.01.07, 17:40
                    Oluś, nie przyjadę nad morze,bo...wieje za bardzo!!!Jeszcze mi doniczki Gosi na
                    głowę spadną...ale koło lata to pewno tak. Ja lubię 3-miasto,kiedys, z mojego
                    warmiańskiego miałam dobryb pociąg i czesto się jezdziło.
                    Kiedy ten sfinks?19 sty. to ja jadę do Krakowa, ferie mamy od 29 st. Iza, do
                    sfinksa Cię zawioze.Umówimy się gdzieś na miescie i dalej razem.Tylko termin
                    podajcie.
                    Na naszym forum dzieją się tajne rzeczy...Kuba szuka Edytki...moze to jakaś
                    przykrywka dla agenta 007?
                      • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 16.01.07, 12:12
                        ojej!!! to był żart!
                        po prostu: witam na naszym forum! :-)
                        nie miałam zamiaru nikogo urazić. Zazwyczaj, jak ktoś się pojawia, to jakoś coś
                        o sobie pisze, skąd jest, czy ma chore dziecko,w jakim wieku,czy sam ma problem
                        zwany NF...
                        W ten sposób łatwiej nam wszystkim poruszać się w wirtualnych znajomościach,
                        ale oczywiście, nie jest to konieczne :-)
                        szkoda, że forum w gazecie.pl nie ma emotikonów, w ten sposób łatwiej byłoby
                        oddawać nasze emocje
                        może jesteś z Wawy? Zdaje się, że szykuje się kolejne spotkanie w realu, może
                        masz chęć dołączyć?
                        jeszcze raz przepraszam za mój żartobliwy ton, pozdrawiam
                        Dorota

                        ps.a propos realu: zrozumiałam ostatnio, że Gosia i Bart prawdopodobnie będą w
                        Wawie,coś koło wiosny, więc jakoś trzeba się będzie zorganizować i dopaść choć
                        część przedstawicieli 3Miasta. U nas doniczki nie spadają... :-)
              • kola-88 Re: dzieci z chorobą NF1 16.04.07, 14:08
                Witaj droga IZASIU....Ten szpital znajduje się na ul. Marii Cure-Skłodowskiej w
                Bydgoszczy. Wiem ponieważ mieszkam w Bydgoszczy i różnież zetknąłam się z tą
                chorobą.
                Pozdrawiam, Karola.
                Jeśli chcecie się skontaktować to podaję mail: kola-88@o2.pl a także gg:
                7118214
                • iwcia742 Re: dzieci z chorobą NF1 16.04.07, 14:19
                  droga "kola88"ja,też zetknełam się z tą chorobą a mianowicie sama jestem na nią
                  chora i obawiam się o przyszłość moich dzieci jeżeli chcesz pogadać o tym to
                  pisz na elii_7771@o2.pl lub iwcia742@gazeta.pl lub na GG 10366308
                  pozdrawiam wszystkich pa
                • kachna_icka Re: dzieci z chorobą NF1 18.11.08, 20:22
                  Bydgoszcz
                  poradnia FAKOMATOZ
                  przy Szpitalu Uniwersyteckim im. Jurasza
                  ul. M.Curie Skłodowskiej 9
                  Super lekarze, skierowanie na wszystkie badania
                  Mam 27 lat. Od pięciu miesięcy jestem mamą Marcysi.miesiąc po porodzie
                  dowiedziałam się że jestem chora i mała też.
                  W poradni dostałam skierowania na badania dla siebie i małej
                  dr. Agnieszka Gaca
                  pozdr
                  kasia
                  moje gg 3558958
        • ewelina1122 Re: dzieci z chorobą NF1 20.11.06, 16:11
          uprzejmie prosze o podanie nazwiska osoby w Szczecinie. z ktora moge sie
          kontaktowac w sprawie badań genetycznych. jakie musze miec skierowanie?
          odpowiedz proszę kierowac na moj adres gazetowy, pozdrawiam Ewelina
    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 14.11.05, 00:51
      dzięki Kasiu że mi to napisałaś , bo w opisie choroby Nikodema nie doczytałam
      się by było coś o tej chorobie. Chętnie skontaktuję sie z tymi rodzicami, choć
      rzeczywiście ta choroba schodzi u nich obecnie na drugi plan.Dziękuję Ci
      jeszcze raz i serdecznie pozdrawiam.
      • myszka8551 Re: dzieci z chorobą NF1 29.11.05, 21:54
        Hej!
        Jestem Ania mam 16 lat i też jestem chora na NF1
        Mna tak naprawde zaczeo zajmować się w wieku 12 lat czyli dość późno wcześniej
        nikt się tym nie interesował. Trafiłam pod opiękę IMiDz szczerze mówiąc jestem
        z tej opieki zadowaolona. No ale jeśli chodzi o sama chorobe to wiem dośc mało.
        Na początkunie mówiło mi się zbyt wiele, bo byłam bardzo mała, a teraz jakoś
        nikt się do tego nie kwapi. Wszystko co znalazłam było w internecie i jakoś nie
        napaja mnie to szczególnym optymizmem.

        Pozdrawiam
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 01.12.05, 14:12
          Witaj Aniu!
          Bardzo sie cieszę że sie do mnie odezwałaś.My tez więcej wiemy z internetu o
          tej chorobie niż od lekarzy , ale mnie sie wydaje, że oni sami do końca nie
          wiedzą o tej chorobie zbyt wiele.Ale nie masz sie czym przejmować, mój mąż ma
          32 latka i jakoś szczególnie mu ta choroba nie przeszkadza w życiu
          codziennym.Tez nic przez te lata nie wiedział o tej chorobie i nawet że na nią
          choruje, ale myślę że nie ma co sie zbytnio zamartwiać! Są gorsze choroby-
          najważniejsze to głowa do góry , uśmiech na bużkę a choroba nie uaktywni sie
          tak jak piszą w internecie!
          Jeżeli będziesz chciała pogadac to napsz na priv izasia@gazeta pl.
          Pozdrawiam Cię cieplutko.
          Iza
    • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 21.12.05, 21:24
      Witaj! Póżno, ale odpowiadam na apel o NF.Też mam chore dziecko. Mieszkam w W-
      wie, ale korzystam z fenomenalnej, moim zdaniem opieki w Bydgoszczy u p. dr
      Agnieszki Wojtkiewicz.Jeśli chodzi o tzw. "wiedzę" medyczna w Pl. to jest
      różnie, mogłoby być lepiej oczywiście, ale to nie jest też choroba zbyt często
      dająca gorsze objawy. Ok. 50% chorych ma postać prawie niezauważalną lub b.
      łagodną.U nas dochodzi jeszcze przykry fakt niechęci władz medycznych wszelkiej
      maści do wszystkich chorych na fakomatozy. Proponuję wyszukać artykuł w
      archiwum "polityki" ze stycznia tego roku pt. "Białe plamy medycyny", tam jest
      trochę na ten temat. W Bydgoszczy w tym roku w pażdzierniku powstało
      stowarzyszenie chorych na NF i inne tego typu paskudztwa.Coś się zaczyna u nas
      dziać...Nie wiem, co jeszcze mogę napisać, duuuuużo lat minęło od pierwszej
      diagnozy...
      Ponieważ zbliżają się święta, składam zyczenia spokojnych i wesołych
      świątecznych dni, a na Nowy Rok dla wszystkich NF i ich rodzin nieustająco L E
      K U !!!!!!!
      • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 24.12.05, 00:20
        Witaj Koikor!
        Bardzo się cieszę że i Ty się odezwałaś do mnie.My też mieszkamy w Warszawie
        ale korzystamy z CZD w Międzylesiu.Jesteśmy bardzo zadowoleni z
        P.dr.Kotulskiej, która nas prowadzi na oddziale neurologii a także z lekarzy z
        poradni genetycznej.
        Powiem szczerze,że dzięki chorobie męża i córki poznałam wielu fajnych ludzi, ż
        którymi można porozmawiać nie tylko na temat choroby ale także o różnych
        drobnych sprawach, można się pośmiać i zapomnieć o przykrych rzeczach.
        Ja również z okazji Świąt i Nowego Roku życzę wszystkim by ten cudowny Mikołaj
        przyniósł nam dużo zdrowia, dużo cierpliwości i wiarę w lepsze jutro.Życze też
        cudownej i szampańskiej zabawy w Sylwestra!!!!Oby Nowy Rok był jeszcze lepszy
        od poprzedniego!
        Buziaki dla wszystkich!
        Iza
        Do usłyszonka po świętach, może przeżyjemy to wielkie obrzarstwo!
        • kinka3 Re: dzieci z chorobą NF1 27.12.05, 14:56
          Witaj,
          Nasza córeczka juz prawie trzyletnia też ma podejrzenie NF1. Narazie poza
          plamkami nie stwierdzono innych objawów. Rozwija się bardzo dobrze. Bardzo
          szybko zaczęła mówici i jak ma dobry dzień to trajkocze jak najęta. Największy
          problem to jej niejedzenie, ale to akurat nie ma nic wspólnego z NF1. U
          Karolinki choroba została rozponana jak niała półtoraroku. Trafiliśmy do IMiDz,
          do dr. Mazurka, gdzie zrobiono podstawowe badania. Tzn. obejrzał Małą i nas
          dermatolog, Mała miała zbadane też dno oka - żadnych zmian nie zauważono.
          Mieliśmy mieć też rezenoans magnetyczny, ale narazie nie dostaliśmy żadnego
          terminu. Mamy zamiar wybrać się do profesora Jóźwiaka prywatnie. Napisz więc
          czy jesteś zadowolona z jego konsultacji. Jestem jak najbardziej za, żeby to
          miejsce stało się forum do wymiany naszych uwagi i doświadczeń na temat NF1.
          Madi
          • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 27.12.05, 22:03
            Kochani, jestem jak najbardziej za forum również w celu wymiany doświadczeń.
            Piszę, co następuje a propoś moich doświadczeń: ku mojemu zdumieniu piszecie o
            ośrodkach, o które się z moim dzieckiem "otarłam" mniej lub bardziej
            intensywnie i jesteście z nich zadowoleni. Rozumiem więc, że zaszły zmiany na
            lepsze i nareszcie jest jakaś chęć do zajęcia się NF.Ja musiałam swego czasu
            stoczyć w niektórych miejscach boje o badania podstawowe dla NF. Nadal uważam,
            że trzeba jednak naciskać na badania: USG, rezonans, niekoniecznie cieczyć się
            z propozycji tomografu, dzieciom przed szkołą koniecznie zrobić u dobrego
            psychologa obszerne badania, szczególnie inteligencji,żeby wyłapać ewentualne
            problemy i nad nimi popracować. Ok.25-40% dzieci z NF ma problemy w nauce,
            które zazwyczaj mijają po kilku pierwszych latach nauki szkolnej, być może jest
            to związane z tzw. UBO (nie bać się), które też mija - samo- chodzi o pewne
            zmiany w mózgu.Moje dziecko w wieku 6 lat chciano wysłać do szk. specjalnej, bo
            był "jakiś taki niezborny i powolny", dziś kończy normalną podstawówkę ze
            świetnymi wynikami, chociaz pracy to trochę kosztowało. Warto też śledzić
            ciekawostki medyczne i jeszcze jedno ORTOPEDA!!! Jak najwcześniej prowadżcie
            dzieci dio ortopedy, bo nagle, jak u mojego synka, objawi się taaaaka skolioza
            ( w NF dot. 50%- i są to duuuuże skoliozy). Można wprost powiedzieć o ryzyku
            skoliozy, dobry ortopeda powinien skojarzyć NF z e skoliozą.Moje dziecko ma w
            czerwcu skomplikowaną operację skoliozy powiązaną z usunięciem ogromnego guza.
            Lata ciężkich ćwiczeń spowolniły jedynie jej przebieg, ale zanim się objawiło
            skrzywienie, pewno było do wychwycenia przez ortopedę wcześnie, niestety, nit
            mi nie powiedzał, jak bardzo to jest ważne. Na te dwie rzeczy mamy w tej
            chorobie u naszych dzieci wpływ - edukacja i skolioza- w niepełnym zakresie,
            więc nie zaniedbujmy tego, a konia z rzędem, komu p Jozwiak i inni o takich
            rzeczach mówią.Skupiają się pewnie na guzach i neurologii.Moje dziecko ma dziś
            guzów od cholery i więcej, co jakiś czas robiony PET w Bydgoszczy, i z tym da
            się żyć, ale szkoła- dopiero po porządnych badaniach wiedziałam, jakie podjąć
            działania, żeby dziecku pomóc no i ten kręgosłup. Z moich wieloletnich rozmów z
            rodzicami wiem, że nie same guzy, guzki i guzeczki są istotne tak bardzo, jak
            te inne rzeczy dookoła choroby: kręgosłup, nauka, hormony, wzrok, i zazwyczaj
            są pomijane przez najmilszych nawet lekarzy.Moje dziecko, w trakcie "opieki"
            CZD dorobiło się skoliozy (nie byłam świadoma tego, co wiem dziś).No i tzw.
            start szkolny był raczej falstartem, szkoda, że nikt mi wtedy nie wskazał, że
            to też jest takie ważne. Z nauką sobie poradziliśmy, z kręgosłupem niestety
            nie. No i nawiasem mówiąc operacja, b trudna i skomplikowana będzie poza W-wą.
            Sorry, że to tak trochę gorzko może wyszło, ale tak rozumiem tego typu forum.
            Wiedzy o NF nabyłam będąc specjalnie w tym celu w Hamburgu. W CZD niestety nikt
            nie był tak uprzejmy... Nie jestem specjalistą i nie chcę się wymądrzać, ale
            moje dziecko jest trochę bardziej zaawansowane w tym NF, więc i ja też nabywam
            stosownej wiedzy. Odpowiem na wszystkie pytania, na które będę mogła coś
            wiedzieć.Pozdrawiam Dota
            • kinka3 Re: dzieci z chorobą NF1 28.12.05, 13:07
              Koikor, jeśli możesz napisz kiedy i gdzie u waszego dziecka zaczęły pojawiać
              się pierwsze guzki. My z propozycji rezonansu magnetycznego wcale się nie
              cieszymy i jesteśmy nawet zadowoleni, że narazie nikt do nas ze szpitala w tej
              sprawie nie zadzwonił, bowiem wiąże się to z uśpieniem dziecka, co do czego
              mamy spore objawy. Dzięki za radę dotyczącą ortopedy, tym bardziej, że mam
              wrażenie, że Karolinka ma tendencję do garbienia się. Masz też rację, że
              lekarze podchodzą do problemu głównie od strony neurologicznej. Nikt też nam
              nie mówi czego możemy się spodziewać i na co zwracać uwagę.
              Pozdrawiam. Mam nadzieję, że nasze forum będzie coraz bardziej aktywne.
              Madi
              • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 28.12.05, 15:27
                Madi,
                żle się wyraziłam, nie chodzi o rezonans, ten jest potrzebny, ale o tomograf -
                są różnice, tomograf polega na promieniach RTG, i jakiś czas temu w USA
                zrezygnowano z masowego robienia tom, ze względu na tzw.efekt "powtórnej
                mutacji", tzn. guz z natury raczej niezłośliwy może się uzłośliwić. Ale
                oczywiście robi się czasami, gdy nie ma innego wyjścia. Jednak w tej chorobie,
                o ile można, lepiej robić rezonans.Poza tym w tomografie nie zawsze wszystko
                widać, np. nie widać było u mojego dziecka UBO to są takie dziwne zmiany w
                mOzgu, które same mijają po latach. Prof. Wysocki z Bydgoszczy mówił o
                kilkunastu- kilkudziesięciu % dzieci z UBO, i tylko ułamek % u 18-tolatków. UBO
                to Niezidentyfikowane Obiekty Mózgowe (jak UFO! dosłownie!), są prawdopodobnie
                odpowiedzialne za problemy w nauce szkolnej w pierwszych latach, dlatego trzeba
                zrobić porządne badania psych. i dziecko wesprzeć solidnie i niekoniecznie od
                razu skierować do szk. specjalnej. Takie badania standartowo zleca się w
                Niemczech przed wiekiem szkolnym u dzieci z NF, wiem, bo byłam.Nawiasem mówiąc,
                u mojego synka zinterpretowano UBO w W-wie jako demielinizację mózgu, kompletny
                klops!!! przez kilka tygodni chodziłam jak błędna...
                Teraz guzki: pojawiły się ok. 7 roku życia, i pojawiają się lawinowo:
                podskórne, wewnętrzne, nie do zliczenia, może 200, może 300, wielkie,
                duże ,małe i malutkie. No, ale nie denerwujcie się, to chyba taki trochę
                bardziej skrajny przyoadek. W tej chwili naprawdę nie guzy, ale skolioza jest
                problemem,mam bardzo wielki żal do lekarzy, którzy opiekowali się moim
                dzieckiem, że zaniedbali kompletnie ten aspekt choroby, a skolioza dotyczy co
                najmniej 30- 45 % chorych!Kiedy się ujawniła, to dosłownie dziecko krzywiło się
                w oczach. Mam wrażenie, że pozbawiono nas możliwości jakiejkolwiek
                profilaktyki,działania, chociaż próby zapobieżenia. Mały bedzie miał b. trudną
                operację w czerwcu, bo sytuację komplikuje ogromny guz 8x10x6 cm(nie mm)w
                miejscu skrzywienia. Ale pierwsza była skolioza, nie guz. Teraz trzeba jakimś
                sposobem zoperować kręgosłup i jak najmniej tknąć guza.Poznałam sporo dzieci z
                NF, u których skolioza to najpoważniejszy problem choroby. Ludzie kompletnie
                pokrzywieni, z garbami, jak możecie, to wuszcie z dziećmi na bas4en, na spacer,
                na jakikolwiek rodzaj ruchu, byke ciało było giętkie. Sport jeszcze nikomu nie
                zaszkodził, a pomóc może. Mój syn intensywnie pływa, gdyby nie to, już dawno
                byłby po operacji, a ważny jest też odpowiedni wiek do tego, najlepiej po 13
                r.z. więc udało nam się!!!
                No to tyle, pozdrawiam Dota
            • bettina31 Re: dzieci z chorobą NF1 19.01.07, 22:32
              Witam
              Bardzo prosze cię o kontakt - poczytaj mój post pod nickiem bettina31 - pisze w
              nim o mojej Przyjaciółce która dziś - na tydzień przed swoim ślubem dowiedziałą
              sie o swojej chorobie.
              Napisz do mnie proszę na gg - 8810818
              lub mail twoja_bet@wp.pl
              Błagam - pomóż - potrzebujemy WIEDZY I JESZCZE RAZ WIEDZY
      • gennf1 Re: dzieci z chorobą NF1 25.02.21, 18:46
        Witam, szukam wszelkich informacji na temat tej choroby. Dziecko 2,5 letnie z mojej najbliższej rodziny otrzymało dziś diagnozę posiadania genu nf1, ma 16 plam i zmiany na nerwie wzroku, czekamy na dalszą diagnozę w Krakowie w Szpitalu. Czy ktoś mi może podpowiedzieć jak działać, gdzie udać się na leczenie? Za wszelkie informacje będę ogromnie wdzięczna kisea@interia.pl
    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 29.12.05, 15:31
      Witajcie Dziewczyny!
      Dawno tu nie zaglądałam ale to przez te święta i te całe zamieszanie. Dzięki
      że i ja mogę zasięgnąć tu jakiejś porady, bo nie wszystko wiem. Odpowiem
      najpierw na pytanko o prof. Jóźwiaka. Nie przyjmuje on nigdzie prywatnie. My
      znaleźliśmy jego maila a googlach wpisując jego nazwisko. Tam wysłaliśmy krótki
      opis co i jak i prosbę o jednorazowa konsultację.Takich konsultacji udziela on
      bezpłatnie w CZD. Na odpowiedź czekaliśmy ok.2 tygodni. Jest to bardzo miły
      człowiek i dużo nam powiedział. Co do tomografu równiez nas uprzedził że nie
      jest to takie super. Zdecydował się na rezonans.Przy okazji pobytu na oddziale
      zrobiono córce badania okulistyczne, badania serduszka, pomiary tętna, usg jamy
      brzysznej( tym deplerowskim-nie wiem jak to sie pisze.). Uważam że postep w
      badaniach i informacjach na temat tej choroby jest spory, bo jak teściowa
      opowiada o tym jak było 20 lat temu to można powiedzieć że cos się ruszyło.Mój
      mąż też miał problemy z nauką, bo właśnie nikt nie informował że to może być
      związane z tą chorobą. Też chcieli go wysłać do szkoły specjalnej, chodził do
      różnych psychologów i psychiatrów i myślę że kiedyś to nie było takich
      fachowców, którzy by poważnie podeszli do tej choroby. Mój mąz jak opowiada o
      tamtych wizytach to mówi że zawsze był tak zestresowany że nawet nie wiedział
      jak policzyć do 10!Przestał w pewnym momencie chodzić, bo miał tego dość!Nikt
      zresztą nie powiedział że te problemy związane są z jakąś chorobą!Mój mąż
      dowiedział się o chorobie dopiero jak sie urodziła nasza córka i jak u niej
      stwierdzono tę chorobę( ma 2,5 roczku).Mamy jeszcze syna ( ponad 9 lat ) i on
      najprawdopodobniej nie jest chory.
      Dzięki za porady co do skoliozy, bo trochę o tym czytałam ale jak narazie ani
      mój mąż ani Zocha nie mają problemów.Zoska ma tylko plamy i nieielkie zmiany w
      główce i na nerwach wzrokowych. Mąż tez ma dużo plam i ok. 20 guzków. W CZD
      Pani dr. Kotulska-z neurologii załatwiła konsultacje i badania dla męża w
      Szpitalu Kolejowym w Miedzylesiu, dlatego jestem jej wdzięczna. Lekarze z CZD
      planują by lekarze z Tego Szptala Kolejowego brali pod opieke wychodzace dzieci
      z NF1 z CZD i tam dalej konrolowali postep choroby. Uważam że to doskonały
      pomysł.Dziękuję Wam za wasze porady, jak tylko ja coś będę wiedziała to także
      napiszę. Wiem tylko że w poradni w CZD jest neurolog dr. Chmielewski i warto do
      niego sie zapisywać bo wie on sporo o chorobie i nie żałuje skierowań na
      badania które należy wykonać, poza tym jest bardzo miły i zna sie na chorobie.
      Pozdrawiam Was wszystkie i życzę w Nowym Roczku dużo wytrwałości i obyśmy mogły
      się kiedyś doczekać dużego postępu w medycynie w kierunku NF1.
      Pozdrawiam
      Iza
      • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 29.12.05, 17:29
        Witajcie, witajcie,
        naprawdę, cieszę się, że coś się zmieniło, jestem zdumiona, jak bardzo! Moje
        niezbyt miłe doświadczenia z CZD dotyczą nie tak odległego czasu, bo sprzed
        czterech - pięciu lat, pan prof. Jóżwiak przyjmował nas w prywatnym gabinecie -
        sp-ni o nazwie chyba ADAD, a "opiekę" w CZD sprawowała dr Kasprzyk Obara.W
        sumie to w listopadzie 2004 w CZD była konferencja dot. fakomatoz i dr JOŻwiak
        był jednym z inicjatorów spotkania i gospodarzy. Jak tak dalej będzie, to wrócę
        z Bydgoszczy do Wa-wy... Muszę jeżdzić prawie 300 km. co parę mies. W
        Międzylesiu synek nigdy nie był na żadnym oddziale, ot, tak się spotykaliśmy w
        poradni albo w ADADzie... no, ale obiecuję, że nie będę się już wyżalać. Tak
        sobie myślę, spotykacie się czasem w tzw. realu? Pewno jesteście dużo młodsze
        ode mnie, sądzę po dzieciach, ja mam ich w sumie trójkę - oprócz chłopca mam
        jeszcze dwie piętnastolatki (zdrowe, wyłączywszy o k r e s d o j r z e w a n i
        a - ratunku!!!).W nowym roku będę w Bydgoszczy, tam założyliśmy stowarzyszenie,
        powinno się już chyba zarejestrować w sądzie, dam Wam znać, jeśli byłybyście
        zainteresowane.
        Bawcie się dobrze na Sylwestra - czego i sobie życzę. Dota
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 29.12.05, 20:02
          Koikor, nie wiem jak Ty ale ja czasemtez czuję się staro, choć pewnie ciutkę
          mam mniej niż Ty skoro masz takie duze dzieci( ja mam 32 latka). Chętnie
          spotkałabym sie w realu ze wszystkimi, narazie tylko widziałm się z Pawłem(
          paweł_wawka),na priv z kilkoma dziewczynami które albo same są chore( Ania-
          pisała tutaj) albo mają chore dzieci. Dzięki temu forum poznałam naprawde super
          ludzi i ciesze sie z tego powodu.Ciesze się że mogę czegoś się od Ciebie
          dowiedzieć koikor, bo to naprawdę dużo daje. Oczywiście daj znać co i jak z tym
          stowarzyszeniem, mylę że wszystkie jesteśmy zainteresowane. A w realu
          koniecznie musimy się kiedyś spotkać!Musimy coś zorganizować.No musze kończyć
          bo moja Zośka rozbiera swojego starszego brata( rany , w tym wieku!) i musze
          interweniować!
          Pozdrawiam wszystkie forumowiczki.
          Całuski.Iza
          • 123wer Re: dzieci z chorobą NF1 02.01.06, 15:06
            Witam Was wszystkich!!
            Nie wiem czy wiecie ale istnieje blog na którym, wpisują się chorzy na Recki.
            Podaje WAM adres: recklinghausena.blog.onet.pl. Bardzo na niego
            zaprszam, tam jest już całkiem sporo osób. Powoli muisimy się odnajdywać:).
            Również wiem o mającym powstać stowarzyszeniu. Na początku pażdziernika odbyło
            się spotkanie w Bydgoszczy w celu jego powołania, narazie trzeba czekać
            cierpliwie na rejestracje.
            Istnieje również forum Recki, niestety narazie z przyczyn technicznych ono nie
            działa. Tam jest około 40 osób zerejestrowanych, którzy są chorzy na
            Recki.Miejmy nadzieje że wkrótce znowu będzie działać, na pewno ułatwi to
            poznanie nowych ludzi zmagających się z tym choróbskiem.
            Podaje również swój adres kamila_321@op.pl
            Pozdrawiam Was cieplutko:)
            • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 02.01.06, 19:03
              Witaj!
              Dzięki za informacje.Ciekawa jestem czy kiedyś bedą mogli sie wszyscy jakoś
              spotkać.Napewno byłoby to trudne do zorganizowania, ale myślę ze dałoby wielu
              ludziom nadzieję że można z tym żyć w miarę normalnie.
              Pozdrawiam wszystkich z Nowym Roczkiem!
              Iza
    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 04.01.06, 00:07
      Oglądałyście ten program na WOT.Straszne! I to właśnie taki program warto
      oglądać by można było się pocieszyć. Ja przynajmniej tak reaguję, że jeżeli
      przeczytam o ludzkich tagediach lub gdzieś usłysze to wtedy stwierdzam,ze nie
      jest tak źle i nie można panikować.Warto docenić to że jest tak a nie gorzej.
      Pozdrawiam cieplutko wszystkich
      Iza
      • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 05.01.06, 19:54
        Ja już kiedyś ten film oglądałam...nie byłam w stanie teraz drugi raz, tym
        bardziej, że widziałam w Niemczech młodego mężczyznę z dużą deformacją....
        Czasami na Discovery powtarza się film o tym, jak doszlo do powstania w USA
        organizacji National Fundation Neurofibromatosis.Zaczęło się od filmu
        D.Lyncha "Człowiek-słoń" w 1980 r w N.Yorku. Do kina, na seanse, przychodziła
        grupa ludzi, kryjąca się pod kapturami, okularami itd, każdy z nich zauważył
        wtedy, że nie jest sam, że są też inni,z tymi samymi problemami, byli bardzo
        osamotnieni, odrzuceni... Ten film jest też o samotności człowieka o "gorszym"
        wyglądzie, o jego braku akceptacji. Ci ludzie - "kinomani" jednego filmu
        zwrócili na siebie lekarzy pracujących przy ekranizacji, zaczęli sie spotykać,
        założyli najpierw stowarzyszenie, póżniej fundację,która zainspirowała badania
        nad NF.Okazało się szybko, że to nie są jednostkowe przypadki, tylko problem
        licznej grupy populacji... i tak to się zaczęło...
        Niestety, zupełnie nie pamiętam tytułu, w ciągu 7-8 ostatnich lat był chyba za
        trzy razy, póżno nocą.
        Mnie takie filmy niestety nie pocieszają, a raczej powodują lęk. Cała nadzieja
        w coraz lepszej diagnostyce i nadzieji na jakiś lek.Na stronach tej fundacji
        jest cała lista testowanych obecnie farmaceutyków na to choróbsko. W zeszłym
        roku miałam duże nadzieje na jeden z leków z tej listy,ale ostatecznie nie
        przeszedł. Z jednej strony to dobrze, że mój synek nie dostał czegoś, co
        mogłoby mu zaszkodzić, z drugiej... szkoda. No cóż, czekamy dalej:). Coś się
        objawi na pewno:)
        pa Dota
          • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 06.01.06, 08:55
            Witajcie!
            Dzięki Koikor za szczegółowe informacje- nie wiedziałam tego co opisałaś. Co do
            leku to ja tylko wiem o testach w USA leku PIRFENIDONE. A jeżeli chodzi o to
            jak wpływa na nas oglądanie takich relacji na filmach to oczywiście każdy
            inaczej reaguje, wiem że na niektórych nie wpływa to pozytywnie. Mój mąż bardzo
            się tym przejął i nawet stwierdził,że zawiezie wreszcie to swoje skierowanie do
            szpitala( jest 31 w kolejce na badania diagnostyczne-ostatnie badania miał
            robione w 1988r.).On bardzo przeżywa takie filmy.Nie lubi rozmawiać na temat
            tej choroby, na codzień raczej stara się nie pamiętać że jest na coś chory.Moim
            zdaniem z jednej strony chciałby wiedzieć jakie bedą wyniki badań,a z drugiej
            strony chyba się boi.Mnie,wiadomo, łatwiej jest o tym mówić,bo to nie ja
            choruję.Dla niego dziwne wydaje się takie uzewnetrznianie się na forum, on
            raczej jest nie ufny w stosunku do ludzi,musi upłynąć dużo czasu by się z kimś
            zaprzyjaźnił, a nawet wtedy nie rozmawiałby na temat swojej choroby tak
            otwarcie, o swoich uczuciach.Ja uważam że właśnie dzielenie się takimi różnymi
            informacjami, spostrzeżeniami daje poczucie,że nie jest się samym,ktoś coś wie,
            to podaje informację dalej itp.To uważam bardzo dużo,bo czasem w szybkim tempie
            można uzyskać potrzebne nam informacje.
            No,zaczynam się rozpisywać!
            Widzę,że jest nas coraz więcej!Witam Cię Krak125.Napisz coś więcej o Martusi.
            Dziekuję Wam wszystkim,że tu zaglądacie i piszecie o sobie i podajecie takie
            inf.,które i dla mnie są pomocne.Dziękuję i Pozdrawiam Was!!!
            Iza
            • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 06.01.06, 11:19
              Cześć!
              Podaję adres fundacji USA www.nf.org , albo www.ctf.org niestety, po
              angielsku, chyba, że ktoś biegle zna hiszpański :), można się przełączyć . Tam
              jest link Clinical Trials, a w nim cała lista leków testowanych dla NF i ich
              opis. Niektóre są znane medycynie od lat, tylko trzeba je "przetestować" na
              potrzeby np.NF.Ja to śledzę od wielu lat, Postęp się dzieje na moich oczach!,
              bo wiele lat temu nie była mowy o żadnym leku!!! a teraz tyle jest
              sprawdzanych!!!Czasami zdarzają się przypadki, z tymi lekami.Podobno tak było z
              ketotifenem, podawanym zazwyczaj przy astmie i alergiach. Okazało się, że ten
              lek w niektórych przypadkach hamuje rozwój guzków i czasami jest podawany w NF.
              Moje dziecko to bierze i... brak odpowiedzi na skuteczność. Może byłoby tego
              jeszcze więcej i większe?Jakiś czas temu chyba w Holandii zastosowano jeszcze
              coś innego hemioterapię, która okazała sie względnie skuteczna, chyba pt.
              vinblastine, w Pl. też zastosowano w kilku przypadkach,skuteczność tu okazała
              się średnia, chociaż podobno choremu na jakiś czas pomogła , a był chłopiec w
              trudnej sytuacj.Nie znikł guz całkowicie, ale się sporo zmniejszył,
              Jestem przekonana, że coś będzie, za dużo ludzi na świecie choruje, więc firmy
              farmaceutyczne mają spory kawałek tortu do zjedzenia!!! Taki rynek zbytu, stała
              klientela, opłaci im się!!! Dlatego jestem przekonana, że coś będzie, może
              jeszcze w tym roku.... marzenie:) :) :)
              Jeśli chodzi o uzewnętrznianie się z tym problemem, ja m u s z ę. Pisać, mówić
              opowiadać.To mi daję dużą ulgę, poczucie wspólnoty, zbieram informację, daję
              je...Więc dziękuję, że mogę pisać takie dłuuuuuugie posty!
              Trzymajcie się ciepło. Krak1, jak twoje dziecko? skąd jesteś?
              Dota
              • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 06.01.06, 12:24
                Witaj Dota!
                Wiesz,że wyczekuje zawsze co nowego napiszesz?Dziękuje Ci za tyle informacji,
                to podtrzymuje mnie na duchu i łatwiej życ z nadzieja że coś się dzieje w tym
                kierunku.Musi być dobrze!Z moim angielskim to ja raczej dużo nie przetłumaczę a
                z hiszpańskiego to już totalnie nic nie kapuję!A co do pisania to pisz jak
                najwięcej, bo ja lubię czytać i myślę że nie tylko ja, ale wszyscy co tu bedą
                zagladać chętnie poczytają.Ja też uwielbiam pisać i moge naprawdę bardzo długie
                listy i posty pisać ale z informacjami na temat NF1 to ja przy Tobie wymiękam!
                Ja tez zawsze muszę to z siebie wyrzucić, to co mnie gryzie( juz nawet nie
                chodzi o choroby-zocha ma jeszcze chore nerki)wtedy jest człowiekowi lepiej i
                zawsze ktos mu może wtedy pomóc.Jak nie wie o co chodzi to nie pomoże, a czasem
                przecież to może byc jakiś drobiazg,który zaprząta nam myśli i urasta do rangi
                olbrzymiego problemu.
                Pozdrawiam Cię i wszystkich na tym forum
                Buziaki
                Iza
            • krak125 Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 10:52
              Cześć.Mieszkamy w Dąbrowie Górniczej.Martaśka ma na ciele całe mnóstwo plam,
              większych i mniejszych.Ma niewielkie zmiany w głowie, pojedyncze guzki na
              ciele, i miednicę mała całą zajetą przez nerwowłókniaka. w ub.roku przeszła
              trzy zabiegi operacyjne. Udało sie usunąć część guza.Powikłaniem po jednym
              zabiegu jest tętniak tętnicy biodrowej, na szczęśćcie b.małymi kroczkami sie
              cofa.Marta ma niewielkiego stopnmia zespół ADHD.Pozdrowionka.
          • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 09:56
            Witaj!
            W takim razie czekamy na jakieś bliższe informacje.My z mężem mamy po 32 latka
            wiec tylko ciut więcej niż Ty.Ciesze sie że jest nas coraz wiecej, bo zawsze
            mozna pogadać nie tylko o tej chorobie ale o zwykłych duperelkach.Jak ktoś
            będzie chciał pogadać na gg to zapraszam na priv-podam swoje namiary.
            Pozdrawiam wszystkich i miłego dnia.
            Buźka
            Iza
            • brytan6 Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 17:11
              no nie bardzo wiem co moglabym napisać jest mi ciezko pisać o tym jak bardzo ta
              choroba doswiadcza nie hcce aby ktos z was sie przestraszyl,ja z wiekiem sie
              zahartowalam i raczej nic mnie nie zlamie pomimo ze jest cięzko,jednego jestem
              pewna,wiem o chorobie duzo a moze nawet wiecej niz bym chciala ale nie z
              iformacji wzietych z netu lecz z faktów(niestety)to choroba genetyczna ale w
              rodzinie tylko ja choruje tzw mutacja genetyczna,moglaby wiecej napisac ale sie
              naprawde boje w sumie nie wiem kto to moze przeczytac,zapraszam na gg,prosze o
              prywatne wd odpisze na pewno i podam nr gg:)pozdrawiam wszystkich
              • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 18:09
                Cześć dziewczynki!!!!
                Nie śmiejcie się, ale uświadomcie mnie komputerowo: co to jest priv, jak mam
                się dostać na priv brytan6 lub wd i innych. Jeśli chodzi o gg, to w miarę
                posiadania nowego komp.(na razie okupuję córki), wreszcie zostanę przyuczona do
                gg.za dwa tygodnie jakieś to nastąpi.

                Rozumiem Cię, brytan6,że masz opory przed podawaniem pewnych informacji, znam
                to uczucie...
                pozdrawiam Dota
                • brytan6 Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 18:23
                  jesli chesz wyslac wd prywatną klikasz na nick osoby do ktorej chcesz napisać i
                  pojawia sie okienko ze mozesz wyslac wiadomośc kliknij w słowo "wiadomosc" i
                  pisz...............:) mam nadzieje ze wytlumaczylam jesli chaotycznie to
                  przepraszam ale sie spieszę
                  • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 07.01.06, 22:58
                    Witajcie !
                    Jak Wam mimął ten tydzien?Mam nadzieję że nie był taki zły.Ja z
                    niecierpliwościa czekam aż moja kochana siostrzyczka cioteczna urodzi swojego
                    synka( jest już 7 dni po terminie).Myślę że najdalej w poniedziałek się już
                    rozsypie( jak nie sama to ma mieć wywoływany poród).Tak się nie mogę doczekać!
                    Poza tym stara bida, Zośka troszkę się podziębiła ale mam nadzieję że szybko
                    wyzdrowieje, bo niedługo będziemy mieć badania na Litewskiej z tymi jej nerkami
                    ( mam nadzieję że coś będzie lepiej).Teraz czekam też na wiadomości od brata bo
                    jego córcia Amelka miała operację w CZD na serduszko( w środę) i teraz trochę
                    gorączkuje i wymiotuje.Oby wszystko poszło ok.i nic sie nie przypałętało.
                    Pozdrawiam Wszystkich i życzę wspaniałej zabawy na jutrzejszej ORKIESTRZE.
                    Buźka
                    Iza
                    • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 08.01.06, 17:16
                      Witajcie! Mam na imię Ola i jestem mamą 8,5 letniej Dominisi i 4 miesięcznej
                      Weronisi. Młodsza córeczka ma 6 plamek kawy z mlekiem. Miała robione usg mózgu
                      i nic nie wykazało.Robiliśmy też badanie eeg i jutro czeka nas badanie dna oka.
                      Do poradnii genetycznej jedziemy w lutym. Czy te plamki przesądzają o tej
                      chorobie? Proszę o wszelkie informacje na temat tej choroby. Pozdrawiam
                      serdecznie
                      • brytan6 Re: dzieci z chorobą NF1 08.01.06, 17:25
                        witaj Ola,no niestety takie plamki swiadczą o chorobie,nie wiem co bys chciała
                        wiedziec o tym wszystkim,to ciężki temat jak juz pisałam nie chce pisac o tym
                        otwarcie tu na forum wole prywatnie
                      • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 08.01.06, 19:30
                        Cześć olik128!
                        my tu nie lekarze, ale raczej tak... WHO uznaje,że za diagnostyczne dla NF
                        uważa się 5-6 plamek i min.0.5 cm średnicy. Całkowicie potwierdzić mogą testy
                        DNA, ale póki co w Pl ich nie zrobisz, są drogie. Ponoć stara się o nie prof.
                        Lubiński ze Szczecina( mąż byłej już min. finansów).Głowa do góry!Weronisia
                        malusia jak kropeczka, zanim podrośnie, medycyna coś wymyśli, o ile u niej
                        będzie cośkolwiek się działo. 50% pacjentów z NF ma objawy żadne lub bardzo
                        łagodne, nawet nie wiedzą,że są czymś obciążeni!Ale badania oczywiście rób i
                        staraj się trzymać dokumentację (ja to zawsze kseruję, albo robię drugie
                        zdjęcia, tzn. płacę parę groszy czasami za drugą kopię). Poczytaj w int.
                        artykuł "Zycie w kolorze kawy z mlekiem", powinno wyskoczyć w goooglach, no i
                        pytaj,co Cię interesuje, bo tak trudno coś pisać, o czym pisze brytan
                        ciepełko śle Dota
                          • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 09:05
                            Hej,olik
                            tego nie wiem, my oddaliśmy krew, tzn. materiał genetyczny kilka lat temu i na
                            razie nie mamy odpowiedzi. Czasami jakiś szpital ma "układy" w jakiejś pracowni
                            za granicą, ale nie wiem, jak to dziś wygląda. Może być tak, że oddacie krew z
                            obietnicą zrobienia badań, "jak tylko będzie to możliwe", i udzielicie szeregu
                            informacji, tzw. genetyczny wywiad rodzinny, a poza tym sami uzyskacie tzw.
                            poradę gen. czyli będziecie poinformowani o statystyce urodzenia dziecka
                            obciążonego chorobą. Nic konkretnego bez badań genetycznych się raczej nie
                            dowiecie, a te, póki co są w Pl niemożliwe. O sytuacji opieki zdrowotnej w
                            naszym kraju w ramach tych chorób czytaj przez gooogle "białe plamy medycyny".
                            Właściwie takie badania gen. niewiele dają, poza 100% potwierdzeniem choroby,
                            co i tak widać fizykalnie, np.plamy. Nawet, jeśli badania potwierdzą NF, to i
                            tak nie wniosą niczego do informacji, jak i czy w ogóle choroba będzie
                            przebiegać. Możesz się jeszcze dowiedzieć, na podst. badań gen. czy u Was NF
                            jest przekazane genetycznie i od którego z rodziców, czy to jest tzw. samoistna
                            mutacja. Ja straciłam zainteresowanie tymi badaniami, chore jest tylko jedno
                            dziecko , nikt z dorosłych, więc to samoistna mutacja, a o ewentualnym
                            przebiegu choroby żadne badania na dzień dzisiejszy nic nie powiedzą. No, ale
                            na spotkanie z genetykiem idż,zawsze to jakieś informacje do uzyskania. Daj
                            znać, czego się dowiedziałaś, może są jakieś nowości?
                            Dota
                            • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 22:10
                              Dziękuję za obszerną odpowiedź. Jak tylko coś będę wiedziała to dam znać. Czy
                              prywatnie istnieje możliwość wykonania tych badań? Dzisiaj byliśmy z naszą
                              Weronisią u okulisty. Pani mnie zaskoczyła? Jak powiedziałam, że mamy
                              skierowanie od neurologa, bo dziecko ma podejrzenie fakomatozy. Pani dr na to,
                              że toksoplazmozy a ja że fakomatozy a ona zdziwiona: co to za choroba, bo nie
                              pamięta. Powiedzialam czego ma szukać w oku ale ona chyba nie wiedziała. Chyba
                              muszę wykonać powtórne badanie u innego okulisty!!!Czy możesz mi napisać jak ta
                              choroba przebiega u twojego dziecka? Pozdrawiam OLA.
                              • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 10.01.06, 09:37
                                Witaj Olik
                                no to masz mniej więcej wiedzę, jak wygląda orientacja
                                niektórych "specjalistów" w problematyce NF. Możesz sobie skreślić tę
                                okulistkę.Jak lekarz sprawia wrażenie, że pierwszy raz słyszy, to wychodzę.
                                Kiedyś podpowiedziałam okuliście, że szukamy guzków Lischa i trzeba sprawdzić
                                pracę nerw. wzrok., ale też nie zaskoczył. Badania gen. pewno można zrobić
                                pryw.Ja byłam w Niemczech przed euro, i to wycenili na 6 tys. marek, więc
                                zrezygnowałam.Jeśli chodzi o moje dziecko, to stawiasz mnie w trudnej sytuacji.
                                Ta choroba ma u każdego inny przebieg, od bardzo łagodnych po bardzo
                                ciężki.Amerykanie mówią o niej, że jest całkowicie nieprzewidywalna i
                                nieobliczalna. Z tego, co się dzieje u mojego syna nie możesz wyciągać żadnych
                                wniosków dla Weronisi!!!!!.Iwo ma całe mnóstwo guzów- setki i pod skórą i
                                wewnątrz, dodatkowo silną skoliozę. UBO w mózgu, chyba już mija, patrząc po
                                nauce...,nic we wzroku, ok. z hormonami, ostatnio szybciej się męczy, słabiej
                                chodzi, kaczkowato, może to wpływ postępującej skoloizy, kiedyś miał silne
                                bóle, teraz sporadycznie się zdarzają. Jeden lekarz mi kiedyś powiedział, że
                                można postawić obok siebie 30 chorych na NF, i każdy będzie chory inaczej.O ile
                                będzie coś się działo w ogóle. Nie wzoruj się na nikim.Tu nie ma żadnej
                                typowości.
                                No, to tyle Dorota
                                • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 10.01.06, 19:04
                                  Dziękuję bardzo za odpowiedź i przepraszam za pytanie o Twoje dziecko. Nie
                                  chcialam Ciebie urazić. Jestem ogromnie wdzięczna za tyle wiadomości i cennych
                                  wskazówek. Wyobraź sobie, że u nas zaczęła się wizyta u neurologa, bo malutka
                                  miala drżenie nóżek, które minęło przed ukończeniem 4 miesiąca. Neurolog,
                                  zwróciła też uwagę, że mała słabo unosi główkę (jest bardzo spokojnym dzieckiem
                                  i myśleliśmy, że to dlatego). Weronisia jest dzieckiem ryzyka ciążowo-
                                  okoloporodowego. W ciąży miałam cukrzycę a przy porodzie wysoką gorączkę, w
                                  wyniku której malutka urodziła się z infekcją. Po miesiącu od pierwszej wizyty
                                  u neurologa i po 2 od urodzenia zauważylam plamki. Malutka ma opóźniony rozwój
                                  ruchowy o miesiąc i niedługo zaczniemy rehabilitację.Czy to prawda, że te
                                  dzieci mają "skrzeczący" głos, suchą skórę i sterczące włosy? Pozdrawiam
                                  • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 10.01.06, 20:05
                                    Olik, nie uraziłaś mnie! Tu po prosty chodzi o to, że człowiek odruchowo
                                    porównuje swoje dziecko do innych z tym samym problemem i np. czeka, aż stanie
                                    się tak samo, a w NF to niemożliwe.Każdy choruje inaczej. Wiesz, to jest tak,
                                    że np. możesz się bać całe życie i każdy objaw analizować pod kątem NF,
                                    niepotrzebnie. Ja długo uważałam, że u Iwa za brak "cwaności", sprytu,lotności
                                    odpowiada NF, aż mi nauczycielka w młodszych klasach wyłożyła, ze to jest taki
                                    typ, ciepły, miły, powolny, byczek Fernando.I wśród zupełnie zdrowych dzieci
                                    też są takie.Iwaś też miał nieco opóżniony rozwój ruchowy.Nigdy nie uniósł
                                    główki, jak leżał na brzuszku, darł się strasznie. Teraz określam, że nie jest
                                    opóżniony, ale spowolniony, zawsze jeden kroczek za rówieśnikami, ale w rozwoju
                                    umysłowym się to pięknie wyrównało.Natomiast to o skrzeczącym głosie, suchej
                                    skórze i włosach mnie ubawiło:) :) :).Zapewniam też, że nie mają szponów i
                                    wampirzych zębów, jak również nie widzą przez ściany. Skąd to wytrzasnęłaś?
                                    Pewno zetknęłaś się z jakimś stereotypem, coś ktoś słyszał, ale nie koniecznie
                                    na ten temat.Trzymaj się
                                    Dorota
                                    • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 10.01.06, 21:17
                                      Wiem, że cię to ubawiło, bo wyobraź sobie, że mój mąż pojechał po skierowanie
                                      do naszej pani pediatry i powiedział, że pani neurolog podejrzewa tę chorobę a
                                      ona na to: Niech się pan nie martwi te dzieci mają charakterystyczny skrzeczący
                                      głos, sterczące włosy i suchą skórę. Teraz widać ile znają się nasi lekarze...
                                      Mam jeszcze jedno pytanie: Czy do końca życia trzeba będzie być pod opieką tych
                                      specjalistów? Czy nie miałaś problemów z uzyskaniem skierowań na badania?
                                      POZDRAWIAM
                    • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 08.01.06, 19:39
                      Iza, to ja Cię podziwiam!
                      W rodzinie rodzi się dziecko, drugie ma operację, a Twoja mała bada nerki.Masz
                      o czym myśleć... Ja w dzieciństwie leczyłam nerki. Dziś jest ok. tylko oczy mam
                      wiecznie podkrążone, podobno to od tego. Mój tydzień? Moje dzieciaki zdają w
                      tym roku testy - córki gimnazjalne, syn szóstoklasisty.Uczymy się po prostu,
                      robimy w domu próbne i wyłapujemy braki. Za tydzień zaczynają się ferie i jadę
                      z synkiem do Katowic na badania i ostateczny werdykt, czy podejmą się tam tej
                      operacji, mam nadzieję, że wszystko będzie ok., bo inaczej czeka nas inne
                      rozwiązanie, dużo gorsze od tej opcji, na którą ja mam nadzieję. Na razie, daj
                      znać, jak z nerkami, nowym człowieczkiem i serduszkiem
                      Dota
                      • krak125 Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 11:56
                        Cześć. Czy ktoś z was ma podobne objawy jak Martusia? Czy ktoś ma usuniety
                        częściowo narwiakowłókniak? Bardzo sie o nią boję.Martaśka jest tzw. nową
                        mutacją.Prosze o informacje.
                        • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 12:43
                          A chciałam cię o to pytać. Mój synek też jest "nową mutacją", i do tej pory,nie
                          miał nic usuwanego. Czy jesteś pewna, że to nerwiakowłókniak? Bo są 2 typy
                          splotowaty i typowe neurofibroma. Z moich doświadczeń wynika, że raczej starają
                          się lekarze tego nie ruszać. Ale czasami są specjalne wskazania, np. znacznie
                          utrudniają poruszanie albo jakieś inne organiczne sprawy.Dlatego chciałam
                          zapytać, jakie były powody. Bo pomijam usuwanie guzków zewn. z przyczyn
                          estetycznych. Ale Ty pisałaś o miednicy...prawda?Od różnych lekarzy słyszałam
                          różne propozycje, ostatecznie Iwaś nosi w sobie tego świństwa od groma, w
                          miednicy też.Nawet teraz, przed operacją kręgosłupa, gdzie wisi guz większy od
                          nerki lekarz powiedział, że gdyby nie ten kręgosłup, to tego nie trzeba tykać.
                          Sama nie wiem, mam mieszane uczucia.Gdzie robiłaś tą operację?Czy coś się
                          poprawiło u Martusi i cel został osiągnięty?Czy Jej na coś uciskał?Napisz,
                          proszę Dota
                          • krak125 Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 13:23
                            Rozpoznanie histopatologiczne;neurofibroma plexiforme partim myxoides.Lekarze
                            mówili o tym jako nerwiakowłókniaku.Guz okana odbyt , który jest
                            przemieszczony.Okala również pęcherz moczowy. Miała problemy z załatwianiem
                            potrzeb fizjologicznych.Obraz miednicy przeraził lekarzy , nie było nawet mowy
                            o czekaniu.Operowana była najpierw w Chorzowie w Centrum Pediatrii gdzie
                            operacja zakończyła sie pobraniem materiału do badań.Po konsultacjach operacji
                            usunięcia podją sie docent Godziński z Wroclawia .Wspaniały fachowiec i
                            człowiek.Usunieto głóna mastę.Teraz jeżdzimy co miesiąc na kontrole.
                            • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 13:38
                              Znam, znam, świat jest mały....kiedyś się z Nią spotykałam częściej, teraz nie
                              bardzo, na stare lata podjęłam nowe studia, co skutecznie skurczyło mój czas.
                              U Martusi jak widać operacja była konieczna, no i dobrze się stało, że
                              znalazłaś fachowca.Ja Iwasia operuję w Katowicach, tam się podjęli wstępnie,
                              chociaż na ostateczny werdykt jadę tam 16 sty. też się boję, tego, czy nie
                              rozrosło się tam coś w taki sposób, że to utrudni wszystko, no i samej
                              operacji, i tego, czy Iwo ma szansę na operację doczekać do czerwca. Ze względu
                              na szkołę - ostatni, ważny rok podstawówki, egzaminy, wolałabym to zrobić w
                              czerwcu, wtedy nie straci szkoły i będzie miał czas na spokojne dojście do
                              siebie.
                              Magdę podziwiam, jest niesamowicie silna i obrotna, zawsze zacgodzę w głowę,
                              jak Ona daje sobie radę na tych pieszych pielgrzymkach z chorymi dziećmi???

                              Wyłączam się - starzy wiekiem studenci gorzej się mobilizują do sesji
                              Dorota
                              • krak125 Re: dzieci z chorobą NF1 09.01.06, 15:10
                                Lekarz który operował Martusie we Wrocławiu jest również onkologiem,
                                specjalizuje sie w guzach nietypowych,spotkalam tam dzieci z całego kraju.Może
                                warto sie z nim skontaktować.W internecie jest jego strona , wystarczy wpisać
                                dr Jan Godziński.
      • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 10.01.06, 20:42
        Witajcie!
        Rany ile się tu "napisało".Nie leniłyście się dziewczyny!
        Musze sie pochwalić że byłam z siostra przy porodzie!!!!!! Nie miałam czasu tu
        zagladać bo od 17.00 w niedzielę 8.01.06 byłam właśnie z siostra Justynką w
        szpitalu i dmuchałyśmy, cwiczyłyśmy i różne cuda robiłysmy na tej
        porodówce.Długo nam sie zeszło bo te cholernerozwarcir nie szło a bóle były
        silne.Niestety po 25 godzinach meczarni i przy pełnym rozwarciu zrobili jej
        cesarke.I jest chłopak Igorek ur.9.01.06 o 19.05 ma 3260 i 51 cm.!!!!! Taka
        jestem z niej dumna bo sie bardzo meczyła a ja tez padam z nóg i to jeszcze do
        tej pory! Spać mi sie chce.A mojego brata córcia, ta po operacji serduszka ,
        była pokazana w telewizji w niedziele z okazji Orkietry Owsiaka!Na WOT ok.18
        godz.
        Trzymam kciuki za wasze dzieciaczki bo wychodzi na to że Zośka moja jest zdrowa
        w porównaniu do niektórych Waszych.
        Rany, co to za mutacje się porobiły na tym świecie!
        Buziaki
        Iza
        • telma-17 Re: dzieci z chorobą NF1 11.01.06, 20:17
          witam
          od listopada wiem że jestem chora , był to dla mnie szok. jestem z wojewodztwa
          kujawsko-pomorskiego i musze sie wybrac do tej kliniki. choroba u mnie na razie
          nie jest zaawansowana. martwie sie czym innym, mianowicie co będzie z moimi
          dziećmi. mój chłopak coraz częściej wspomina o dziecku ale teraz to ja się boje
          bo przecież nie wiadomo jak bardzo chore urodzi się dziecko. po prostu sie boje
          pozdrawiam wszystkich na forum
          • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 12.01.06, 11:31
            Witaj telma
            ano właśnie, to jest problem. Wybierz się do p. dr Agnieszki Wojtkiewicz,
            koniecznie. Porozmawiaj o swoich dylematach. Ale pamiętaj, nasze dzieci, chore
            czy zdrowe, są najwspanialsze na świecie!!!!Prawda, pozostałe forumowiczki? A
            medycyna idzie do przodu i robi swoje. Poza tym możesz się bać NF, ale dziecko,
            każde, może mieć jeszcze tysiące innych problemów, dorośli zresztą też. Można
            myśleć tak : nie urodzę dziecka, bo jest : NF, narkotyki, bandy wyrostków,
            wypadki samochodowe, zepsute windy, żółtaczka, cukrzyca, ataki tsunami i
            fanatyków, zamachy w metrze,oblodzone chodniki itd.lista jest bez końca, nie
            dajmy się zwariować!Jak moje córki, nastoletnie, gdześ idą, np. na prywatkę, to
            w wyobrażni widzę wszystkie możliwe plagi, z gwałtami i atakami psychopatów
            włącznie!
            Teraz po prostu tak się boisz, bo informacja o chorobie spadła na Ciebie nagle,
            poczekaj trochę, ochłoń, porozmawiaj o ryzyku z chłopakiem.Jego postawa jest
            tutaj bardzo ważna.
            Ciepło Cię pozdrawiam
            Dota
    • nocny_tramwaj Re: dzieci z chorobą NF1 12.01.06, 13:05
      Witaj, izasia :-))
      W zasadzie cały czas myślałem, że mimo częstotliwości występowania tej choroby
      jestem z nią sam. A forum to bardzo mnie (mimo, że to brzmi dość przewrotnie)
      miło zaskoczyło. Mam 36 lat, ze świadomością NF1 żyję od ponad 25 lat. Mam
      nadzieję, że poprzez tę drogę uda mi się nawiązać kontakt z ludźmi, którzy tak
      jak ja mają tę chorobę, bądź się z nią w jakis sposób zetknęli.
      Podaję również swój kontakt na gg: 1531644.
      Pozdrawiam :-)
      • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 12.01.06, 14:30
        serdecznie witamy
        w naszym miłym, prawie babskim gronie!Jest jeszcze jeden mężczyzna, zdaje się
        Paweł, tak wynika z nicka (o! ja rymuję!).Coś się nie odzywa... może posty od
        naszych NFchłopaków (sorry za poufałość)jakoś na kolorowo odznaczać?
        Bardzo się pięknie rozrasta forum Izasi. Ciekawe, jak to będzie, jak nam się
        zrobi kilkaset osób?
        Dota
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 12.01.06, 17:00
          Dota!Masz rację, mogłoby tak wiecej facetów tu zagladać!A tak to jakieś koło
          gospodyń wiejskich bedziemy musiały stworzyć!!!!Niestety mój mąz tu za diabła
          nie napisze,prędzej mi kaktus na ręku wyrośnie!Może by było nam bardziej
          radośnie.A jak rzeczywiście się to forum nieźle rozrośnie to spotkanie
          murowane!!!Będzie trzeba wtedy coś zorganizować! Bardzo na to liczę.
          A teraz Buziaczki dla wszystkich...(rany, jak określić facetów, bo dziewczyny
          to forumowiczki), więc niech będzie że tak ogólnie dla wszystkich.
          I dziękuję, że jesteście i piszecie.
          Iza
          • brytan6 Re: dzieci z chorobą NF1 12.01.06, 18:27
            witam niewitanych i serdecznie pozdrawiam no widzę ze nas przybywa:):)jeśli
            chodzi o chorobe służę wszelkimi informacjami,wystarczy pytac jak nie tu na
            stronie głównej, to prywatnie,a tak wogóle to chcę wam powiedzieć ze jak juz
            ruszy nasze stare forum to wszystkich zapraszam do wspólnych dyskusji,z tym że
            nie mam pojęcia kiedy te forum będzie dostepne,serwer na którym znajduję się te
            forum był w przebudowie a teraz już niby ok z serwerem ale właściciel jeszcze
            nie wpisał,ale mam nadzieje że w krótce bedzie działać
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 14.01.06, 00:01
          Witaj Madziu w naszym skromnym gronie!Bardzo się ciesze że do nas dołączyłaś!
          Oby tak dalej!
          A jak Wam minął 13 i to piątek!
          Ja myślałam ze będzie pechowo i nawet z domku nie wyłaziłam a tu proszę,
          całkiem milutko!Ten komputer zaczyna mnie wciągać!Dobrze że nie pracuje
          zawodowo, bo bym w pracy nie wysiedziała bez tych pogaduszek.Poza tym miałam
          nalot inspekcji, czyli moich rodziców!Dobrze że był porządek:)No i zaczyna sie
          14 dzień stycznia czyli juz powinno byc niepechowo i spokojnie!
          Pozdrawiam wszystkich i ślę buziaczki!
          Iza
      • maciek8654 Re: dzieci z chorobą NF1 14.04.09, 11:04
        Witam mam na imie Maciej jestem ze Skierniewic i mam 17 lat. Ja
        również żyje z tą chorobą od malego, lekarze zdjagnozolawi ja u mnie
        dopiero jak mialem 6 lat bo wczesniej nie wiedzieli co to jest. Ze
        skierniewic dali mi skierowanie do szpitala w Łodzi tak podali mi 2
        bloki ostrej chemi ale niestety nie pomoglo. W łodzi mi pomoc nie
        mogli to kazali nam szukac innego szitala, tata zadzwonil do Wa-wy
        do Instytutu Matki i Dziecka i tak kazali nam przyjechac na
        konsultacje, kiedy profesor Wojciech Woźniak mnie zobaczyl kazal mi
        zostac odrazu na oddziale poniewaz mialem guza ktory naciskal na
        krtan. Po operacji bylo wszystko ok do póki nie zaczelo odrastac to
        świństwo;/. Jak dotąt miałem 9 operacji 6 onkologicznych 3
        chirurgiczne i jeden zabieg kardiologiczny zwany ablacja. 3 nastepne
        to byla rekonstrukcja klatki piersiowej, za pierwszym razem klatka
        sie popsula po 1,5 roku teraz mialem operacje na klatke w 2006 roku
        i jak narazie nic sie z klatka nie dzieje jestem zadowolony z
        efektów. W C.Z.D lekarze wiedza co robia przynajmniej chirurdzy i
        kardiolodzy.
        jak byscie chcieli porozmawiac to podaje swoje gg: 367145
        pozdrawiam:)
        • suess_justysia16 Re: dzieci z chorobą NF1 21.04.09, 00:04
          Witam mam na imię Justyna i mam 16 lat w styczniu 2009 roku w Bydgoszczy w
          szpitalu Jurasza dowiedziałam się że jestem chora na NF1. Dla mnie i dla mojej
          mamy to był szok.byłam tak załamana ciągle płakałam i nie chciało żeby nikt o
          tym nie wiedział. Ale już się oswoiłam z tą chorobą. Bo nie mam wyjścia muszę
          żyć. Tylko jak się dowiedziała że moje dziecko może być chore w 50% to było
          najgorsze co mogłam się dowiedzieć. Pozdrawiam
    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 16.01.06, 22:19
      No kochani!Co tak się lenicie z tymi wpisami! Niedługo spadniemy na sam dół i
      co wtedy będzie?Czy nic sie już dobrego u Was nie dzieje, a może tylko
      gaduszycie na gg i tu już nic nie wpisujecie?!Nieładnie!
      Buziaczki dla wszstkich
      Iza
      • mama2325 Re: dzieci z chorobą NF1 16.01.06, 23:51
        witam. masz rację Iza. chyba wszystkie klikają na gg lub na priv, a szkoda. wiem
        że czasem łatwiej pogadać i otworzyć się przed jedną osobą ale przecież wszyscy
        tu jesteśmy w tej samej sprawie i zawsze można się czegoś nowego dowiedzieć z
        wypowiedzi innych.
        Pozdrawiam
        Basia
        • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 17.01.06, 08:48
          Dzięki Basiu!
          Widać że i Ty nie możesz tak szybko usnąć.
          Owszem, fajnie jest pogadać sobie (nawet o duperelkach)z jedną osobą, lub
          mailikami sie porozumieć, ale fajnie by było jak każdy raz na jakiś czas coś
          kliknie tutaj, tak ogólnie co u niego słychać, a może jest się czym pochwalić?I
          to niekoniecznie z zakresu medycyny(choć to również)ale np.że naszemu dziecku
          coś się udałoitp.Moja Zocha ma problemy z mówieniem i mimo że ma już 2,5
          roczku, nie ,nawet 2 i 7 miesiecy(jest juz styczeń!)to mało gada, ale ostatnio
          powiedziała "uszy"!i "Ala" i "Zosia"!!!!Oczywiście to wszystko jeszcze troszkę
          niewyraźnie bo Zosia i ciocia brzmi u niej tak samo ale....juz powoli zaczyna.I
          dla mnie to sukces!Jeździliśmy z nia do logopedy ale Zośka patrzyła na lekarkę
          jak na kosmitkę i nic nie chciała mówić, a po drugie ona nie potrafi wysiedzieć
          w jednym miejscu tyle czasu.Ona musi być cały czas w ruchu.Pewnie dlatego jest
          szczuplutka!Powinnam brać z niej przykład, tylko że nie wyobrażam sobie siebie
          jak jem i robie fikołki!Ja nie wiem jak jej żołądek to znosi!
          No i tyle u mnie sensacji!
          Buziaczki dla wszystkich
          Iza
              • myszka8551 Re: dzieci z chorobą NF1 19.01.06, 09:08
                Witam wszystkich.

                Trochę tu nie zaglądałam a widze,że spory ruch się zrobił :) Wiecie jak to jest
                liceum koniec półrocza i jakoś tak wyszło. Bardzo ciesze się,że jest tu nas
                cora więcej, bo mozemy wymieniać sie informacjami bo przecież lekarze nie
                zawsze nam wszystko powiedzą. Ja o swojej chorobie dowiedziałam sie w 4l.
                podstawówki i od lekarzy praktycznie mało co wiedziałam co nieco potem mi mama
                owiła,ale to i tak było bardzo mało. Ja tak naprawdę wiecej rzeczy o NF
                dowiedziałam się z różnych artykułów i książek niź od lekarzy no ale cóz tak
                bywa. Ja jestem pod opieką IMiDz u p.Anetty Jeziorek w zasadzie to jestem
                zadowolona z jej opieki,ale martwi mnie,że miałam robiony rezonans ,bo
                strasznie od ponad roku boli mnie głowa a nie wiadomo dlaczego tak sie
                dzieje.Na rezonansie nic nie wyszło ale i tak mnie to martwi,bo nie znam
                przyczyny.

                Pozdrawiam wszystkich

                Ania

                PS Jakbyscie chcieli nawiazac ze mną kontakt to piszcie na priv.Iza co sie z
                Toba dzieje,ze sie nie odzywasz?
                • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 19.01.06, 10:40
                  Witaj Aniu!
                  Dzieki że się tu odezwałaś!
                  Ja juz nadrabiam zaległości i zaraz napiszę do Ciebie mailika!
                  A mnie sie wydawało ze dopiero co do Ciebie pisałam, no ale zapomniałam że są
                  ferie i że mogę pisać więcej, bo nie masz juz teraz tyle nauki.
                  Całuski
                  Iza

                  P.S.
                  Pozdrowionka dla wszystkich, nawet dla tych co tu tylko zagladają.Mam nadzieje
                  że to Wasze milczenie spowodowane jest feriami i wielka labą!
                  Buziaczki
                  • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 21.01.06, 19:16
                    Witam wszystkich dawno nie witanych!
                    Wróciłam z synkiem z Katowic. Nie wszystko poszło tak, jak chciałam, okazuje
                    się, że na operację skoliozy trzeba czekać, jest kolejka kilkumiesięczna, a ja
                    głupia sobie wymyśliłam operację dziecka pod koniec czerwca! teraz pierwsze
                    wolne terminy są po sierpniu!!!!!Na dodatek moje słońce ma zbyt sztywny
                    kręgosłup i trzeba go uelastycznić. Konia z rzędem, kiedy i jak? Rehabilitacja
                    trwa już 7 lat, a on jest zbyt sztywny!4 x w tygodniu po 2, 3km dziennie na
                    basenie! i to za mało, oprócz tego w domu ćwiczenia.... po rozmowie z lekarzem
                    ręce mi opadły, wracałam i płakałam, ale teraz lepiej. Poszukam kolejnej
                    rehabilitacji, zmodyfikujemy co się da no i zobaczymy!Prawda, że się uda?
                    Napiszcie, że tak!
                    Poza tym mogę się pochwalić sukcesami kierowcy.Jeśli chodzi o kawały pt.
                    blondynka czyta mapę, to na pewno są o mnie. Moja tzw. orientacja przestrzenna
                    jest bliska zeru, (w W-wie mieszkam kilkanaście lat, a ciągle orientuję się "na
                    pałac" :)) a Katowice dały mi w kość w tym względzie. Nie dość, że nazwy ulic,
                    jeśli są , to wypisane malutkimi literkami, to na dodatek tam jest wszystko
                    rozkopane!!!Z mapy wynika, że mam np. jechać prosto, a w realu można albo w
                    prawo, albo w lewo tylko. Strasznie dużo trąb od katowickich kolegów kierowców
                    dostałam, a także pukania się w czoło i innych takich miłych gestów, ale w
                    końcu do szpitala trafiłam, a trzeciego dnia opanowałam nawet drogę hotel -
                    szpital!, co uznaję za sukces.Moja rodzinka również " ty trafiłaś już po
                    godzinie kręcenia?, niemożliwe" Dobrze,że zdecydowałam się wczoraj na powrót,
                    chociaż nie lubię jeżdzić nocą,i tak jechaliśmy 4,5 godz., a to tylko 300
                    km.Jak widzę, co jest dzisiaj na drogach...brrr...Nie marzniecie aby?
                    Trzymajcie się ciepło.
                    Dota
                    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 21.01.06, 22:15
                      Witaj Dota!
                      Cieszę się że już jesteście!Troszke się zasmuciłam że nie poszło wszystko po
                      Twojej myśli ale ...nie będzie tak źle, zobaczysz!!!!Musi być dobrze!!!Bedzie
                      dobrze!!!!Tylko że ja niby załatwiłam wszystko z tym z góry i okazuje sie że
                      zrobił mnie na szaro!Obiecał że załatwi wszystko tak jak trzeba a tu....Zaraz
                      musze napisac do niego maila ze skargą.No chyba że mój limit próśb sie
                      wyczerpał i tam w górze stwierdzili że jestem diabeł wcielony i nie przyjmuja
                      juz ode mnie mailików z prośbami.Jest jeszcze inna opcja ze widocznie tak miało
                      być, ze moze Tam w górze planują cos lepszego dla Twojego synka i dlatego tak
                      to wszystko wyszło.Mam taka nadzieję.
                      Co do Twojej jazdy to mój mąż był w szoku że w takim szybkim tempie dotarłaś
                      do Warszawy!Jemu tez tyle to zajmowało ale wiesz ...żeby kobieta tak jechałaJak
                      mogłaś zrobić to mojemu mężowi!!!1
                      Co do Twojej orientacji , to Piotrek mówi że rzeczywiście tam cieżko komuś kto
                      nie bywał tam tak często.Piotrek duzo jeździł po Polsce i teraz ma doskonała
                      orientację w różnych miastach.Myslę że blondynka nie jesteś, bo ja czasem gubie
                      sie w Warszaawie, a co dopiero w innym mieście!
                      Najważniejsze że już jesteś i ...już nie bedzie tak smutno ....
                      A zimno jest jak.....!!!!!!!Rany jak ja dzisiaj zmarzłam!!!Niby mam troszke
                      odłozone na sobie tłuszczyku na ciężkie czasy ale gdzie tam, to za mało!!!Musze
                      chyba troszke jeszcze przytyć, bo niestety do ogrzania to dostałam jedynie
                      herbatę od męża!
                      Buziaczki dla Ciebie i dla wszystkich forumowiczów!!!
                      Iza
                      • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 21.01.06, 22:18
                        No tak jak przypuszczałam!To co najpierw zaczęłam pisać to mi zniknęło ale
                        oczywiście musiało się zapisać!!!I kto tu jest blondynką!!!!
                        Pozostawiam to bez odpowiedzi!
                        Całuski
                        Iza
                        • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 26.01.06, 22:29
                          Dawno tu nie zaglądałam. Dzisiaj mam potwornego doła. Byliśmy z naszą córeczką
                          na szczepieniu i podczas rutynowego badania lekarka stwierdziła, że malutka ma
                          powiększoną wątrobę.Dała też skierowanie do chirurga na prześwietlenie
                          kręgosłupa. Podczas badania Weronisia była taka bezwładna...wiotka. Nie wiem co
                          o tym myśleć...Najgorsze pewnie jeszcze przedemną a mnie wydaje się, że nie mam
                          już sił... Pozdrawiam. OLA
                          • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 27.01.06, 11:01
                            Oleńko!!!!!!!!!!
                            Co to za doły tu widzę!?
                            Wszystko bedzie dobrze, inaczej nie może być! Nie załamuj się !Zośka ostatnio
                            też miała węzeł chłonny w wątrobie, powiększona wątrobę, a teraz jest już ok.To
                            dobrze że zrobisz jej dodatkowe badania,tylko nie denerwuj sie kiedy nie
                            trzeba, to Weroniczce nie pomoże.
                            Zaraz napisze mailika na priv.
                            Buziaczki
                            Iza
                          • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 27.01.06, 14:06
                            Ola, nie wiem, o co chodzi z tą wątrobą powiększoną, a powiedziała Ci lekarka,
                            co z tym dalej robić i od czego tak się dzieje? Szczerze mówiąc nie słyszałam o
                            związkach NF z wątrobą, ale wszystkiego nie wiem.No i napiszkoniecznie, co to
                            znaczy, że Weronisia była bezwładna i wiotka,nigdy przedtem taka nie była?. MOj
                            syn ma wiotkawość mięśniową, to jest też objaw NF. Czy neurolog wypowiadał się
                            na temat wiotkości mięśniowej, co na to pani pediatra?
                            Z tymi dołami to tak jest, że się w nie wpada, a potem budzi się niezgoda i się
                            podnosimy. Siły masz, nawet nie masz pojęcia, jak dużo.Trzymaj się, a w razie
                            doła, i nie tylko, pisz Dorota
                            • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 27.01.06, 17:07
                              Lekarz mi nic nie powiedział, tylko spytała, czy mała kaszle. Kazała przynieść
                              skierowanie od neurologa, że może być szczepiona. Neurolog stwierdzila już
                              wcześniej wiotkość mięśni i skierowała nas do Ośrodka Wczesnej Interwencji,
                              gdzie chodzimy na rehabilitację. Napisz mi proszę czym objawiała się ta
                              wiotkawość u twojego syna? Nasza malutka za tydzień skończy 5 mieisęcy i słabo
                              się rusza, trzeba podtrzymywać jej główkę, bo by się urwała i poturlała pod
                              stół..., nie przekręca się na boki.Ona poprostu ciągle spokojnie leży. Jest
                              bardzo kontaktowa, często się śmieje, gaworzy, śpiewa, uwielbia wygłupy.
                              Badanie w poradni genetycznej mamy w lutym. Pozdrawiam i dziękuje za ciepłe
                              słowa, za wsparcie Tobie Dorotko. OLA
                              • koikor Re: dzieci z chorobą NF1 28.01.06, 19:39
                                Hej,dziewczyny.
                                Nie zapadłam się pod ziemię, tylko czas się niesamowicie skurczył, gonię w
                                piętkę po prostu, za jakies dwa tygodnie może będzie lepiej.
                                Ola, ja tak szczerze mówiąc niewiele wiem o wiotkawości, czyt. obniżeniu
                                napięcia mięśniowego. Postaram się kiedyś coś poszukać na ten temat. To może
                                być coś z przewodnictwem mięśniowo- neurologicznym, ale nie jestem pewna. Z
                                moich doswiadczeń wynika, że to sie nie zmienia w miarę dorastania dziecka, bo
                                mój mały ma to cały czas. Podobnie jak u Weronisi, niechęć unoszenia główki (w
                                ogóle miał jakąś taką większą, ale w granicach normy), no i też naturalne
                                rozwojowe etapy, typu przewracanie się na boki, unoszenie główki, siadanie,
                                stawanie były zawsze opornie i póżniej, niż trzeba. Także niechęć do chodzenia,
                                biegania. Mnie nikt o tym nic nie mówił, o żadnej wczesnej interwencji nie
                                słszałam, szkoda... Ktoś kiedyś powiedział, ze być może skolioza może być z tym
                                związana.Ale ten temat odszedł u nas na plan dalszy. Cwiczcie po prostu. A jak
                                słyszysz u lekarza jakieś terminy medyczne, to próbuj się dopytać, co to
                                takiego i z czym się wiąże. My mamy prawo do takich informacji, tylko lekarze
                                nie zawsze są uprzejmi...Moja wiedza o NF wzięła się z internetu, lekarza z
                                Niemiec, i ... "upierdliwości" w pytaniach u lekarzy.Teraz też, jak zarzucają
                                mnie różnymi hasłami, to dopytuję. Ale nie traktuj tego, co piszę jak jakieś
                                pouczenia, po prostu przekazuję wnioski z moich doświadczeń, i to, co wiem. Iwo
                                z opóżnieniem, ale rozwinął się ruchowo, chociaż i tak z powodu skoliozy jest
                                na granicy kalectwa. Jak się dowiem o obniżonym napięciu, to skrobnę.
                                Pa, pa pa całuski 122 Dorota
                            • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 27.01.06, 17:10
                              Izuniu dzięki za to, ze zawsze znajdziesz sie na właściwym miejscu. Osobom,
                              ktore zajrzą tu po raz pierwszy powiem tylko jedno: Na tym forum są naprawdę
                              dobrzy ludzie, którym za wszystko z góry dziękuję.
                              Ola
                              • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 27.01.06, 20:16
                                Oleńko!
                                Dziękuję za te śliczne słowa! Uważaj bo urosnę i będę jeszcze bardziej wyższa
                                od Piotrka!I dziękuje za mailika od już uśmiechniętej Oli!
                                Buziaczki
                                P.S.
                                Na tym forum są sami super ludzie i to jest prawda, maja w sobie tyle ciepła i
                                uśmiechu ze starczyłoby dla wielu ludzi! Oby tak dalej!
                                Iza
                                • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 29.01.06, 12:18
                                  Witajcie!
                                  Super Dota że nie zapadłaś się pod ziemię,bo wtedy bym zaczęła rozpaczać!
                                  Rozumiem,że nie każdy zawsze może tu coś skrobnąć,czasem może ta doba jest za
                                  krótka...Ale fajnie jak każdy choć raz na jakiś czas coś tu napisze.
                                  U mnie w domu choroba sie już chyba zadomowiła i za cholerkę nie chce odejść!
                                  Ciagle któreś z nas jest podziębione, jedynie Filip jakoś sie trzyma i nic mu
                                  nie jest.Lekarstwa , te cudowne cały czas bierzemy i....nadal jestesmy chorzy!Z
                                  Zośka cały czas czekamy na cystografię ale...oczywiście cystograf się zepsuł i
                                  nie wiadomo kiedy zostanie naprawiony. Dla nas to bardzo ważne badanie bo wtedy
                                  bedzie wiadomo czy Zośce zmniejszyły sie refluksy i czy odstąpią od operacji.Od
                                  ostatniej operacji minęło już 21 miesięcy i chyba nie jest tak źle.Badania są w
                                  normie i co najważniejsze nie ma infekcji dróg moczowych! My jesteśmy dobrej
                                  myśli bo przecież inaczej byc nie może.U Zośki ostatnio zauważyłam że plamek
                                  znów przybywa a pozostałe się powiększyły. Zośka też to zauważyła i wszystkim
                                  pokazywała swoje plameczki i była zachwycona!Dobrze że ona nic nie rozumie
                                  jeszcze.
                                  A tak poza tym to w poniedziałek( 30.01) Filip będzie brał udział w konkursie
                                  recytatorskim i ....mam nadzieję że pójdzie mu dobrze( III klasa).W zeszłym
                                  roku zajął II miejsce.
                                  No to chyba wszystko.
                                  Mam nadzieję że u Was wszystkich też ok. i nic złego sie nie dzieje.
                                  Buziaczki
                                  Iza
                                  • olik128 Re: dzieci z chorobą NF1 29.01.06, 12:40
                                    Cześć dziewczyny!
                                    Bardzo dziękuję Doroto za odpowiedź i jestem ci wdzięczna, ponieważ uważam że
                                    podzielenie się własnymi doświadczeniami jest lepsze niz nikła wiedza lekarzy.
                                    Jak wiecie, miałam ostatni doła a to przez lekarkę, która pocieszając mnie
                                    opowiadała o najstraszniejszych historiach!!!
                                    Dzisiaj rano cieszyliśmy się, bo nasz promyczek zaczął chwytać kolanka. To
                                    większa radość niż wygrana w totolotka. Teraz nie cieszą mnie rzeczy
                                    materialne, ale każdy malutki kroczek w rozwoju mojej córeczki.
                                    Izuniu! Cieszę się, że Zosia trzyma się dzielnie... Dobrze, że nic nie rozumie,
                                    bo przynajmniej nie patrzysz jak cierpi. Oby w niej jak najwięcej radości
                                    było.Mojej malutkiej też plamki się powiększają. Ale jestem dobrej myśli i z
                                    utęsknieniem czekam na badania.
                                    Jak długo czekałyście na wyniki i co to były za badania???
                                    Trzymam kciuki za Filipa i życzę mu zajęcia I miejsca.
                                    Pozdrawiam Wszystkich!
                                    OLA
                                    • izasia Re: dzieci z chorobą NF1 29.01.06, 13:32
                                      Dzięki Oleńko, za trzymanie kciuków za Filipa!
                                      Co do Weroniczki to BARDZO SIĘ CIESZĘ!!!!!!!!!!!!!!!Oby tak dalej!Dzielna
                                      dziewczynka!
                                      Co do Zoski badań to w CZD miała robiona scyntygrzfie i ona wyszła troszkę
                                      gorzej niz poprzednio ale lekarka powiedziała że to może być wynikiem tego że
                                      na innym sprzęcie miała zawsze robione to badanie i moze być ciut inny
                                      wynik.Zawsze robilismy w Aninie( tam kierowani jestesmy ze szpitala na
                                      Litewskiej).Miała robione USG trójwymiarowe 2x w ciagu 2 miesięcy i jest
                                      całkiem nieźle.Nasz lekarz prowadzący w przychodni twierdzi że tego refluksu
                                      po prawej stronie może nawet już nie być( był II stopnia na VI możliwych).Nie
                                      wiemy tylko jak z lewą strona bo tam był refluks IV stopnia i
                                      wodonercze.Przeważnie tak wysoki stopień sie operuje ale lekarze stwierdzili że
                                      może być też tak że Zośka wyjdzie z tego juz bez następnej operacji, bo często
                                      tak bywa u małych dzieci.Wszystko zależy od tego czy miąższ nerki nie psuje
                                      się , bo przed tamtą operacją miał III stopień zniszczenia na IV stopnie
                                      możliwe.Po operacji po pół roku jak miała robiona scyntygrafię to wyszło że o
                                      dziwo ten miąższ sie troszkę zregenerował( ogólnie on nie regeneruje się)i
                                      lekarze byli zdziwieni.Lekarka stwierdziła że widocznie nie było to trwałe
                                      uszkodzenie i dlatego jest taka poprawa.
                                      Zośka jest dzieckiem szczęścia i napewno uda się jej wyjść z tego, jestem tego
                                      pewna!
                                      Ja uważam że Zośka musiała zachorować na te nerki, bo dzięki temu znaleźliśmy
                                      się w szpitalu i tam wykryli u niej chorobę NF1 i dzięki temu wiemy że i
                                      Piotrek na to choruje.Pewnie gdyby nie to wszystko, to do tej pory myślelibyśmy
                                      że te plamki to taka uroda po tatusiu i tyle.Piotrek pewnie nadal by żył w
                                      nieświadomości że ma taka chorobę.Poza tym dzięki tej chorobie poznałam wielu
                                      wspaniałych ludzi i to też jest pozytywna strona tych chorób.Tak musiało być.
                                      Dziękuje Oluś za wszystko i ja też trzymam kciuki za Weroniczkę.
                                      Buziaczki
                                      Iza
                                      • lucynatomczak Re: dzieci z chorobą NF1 30.01.06, 12:17
                                        Mamy 10 miesięczną córeczkę Martynkę.Ma wiele plamek typu kawa z
                                        mlekiem.Jesteśmy pod ciągłą obserwacją.Na razie jest nienajgorzej.Mała jest
                                        cudowna.Chętnie poznamy inne rodziny z dziećmi z tą chorobą-jeśli nasze dzieci
                                        zaprzyjaźnią się będzie im łatwiej w przyszłości.Chociaż do tego czasu chyba
                                        znajdą już lek na NF.Jeśli chcecie piszcie. Podaję GG męża: 2910099. On sporo
                                        wie na temat badań nad NF prowadzonych na zachodzie.
                          • ela.h1 Re: dzieci z chorobą NF1 27.10.06, 13:52
                            witam. Właśnie przeczytałam że twoje dziecko miało powiększoną wątrobę.Chodzi
                            mi o to że też niedawno byłam z moim synkiem w szpitalu i wykonywali mu cała
                            tą diagnostykę i w usg wyszło że ma powiekszoną wątrobę ale nie wiedzą z czego
                            bo wszystkie inne wyniki badań ma prawidłowe. Jakbyś mogła mi napisać co u niej
                            stwierdzili bo też bardzo się martwię. Mój synek ma 15 miesięcy i tez jest
                            chory na NF
                  • bettina31 Re: dzieci z chorobą NF1 19.01.07, 22:01
                    Izasiu !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
                    Proszę skontaktuj się ze mną na gg 8810818 lub mail twoja_bet@wp.pl
                    Potrzebuję cię...
                    Poczytaj mój post pod nickiem bettina31.
                    Nie wiem za bardzo jeszcze jak się tu poruszać więc robię coś parę razy za co
                    przepraszam.
                    Pozdro i buziaczki.
                    Bet
                    PS Wybrałam cię bo bardzo sensownie piszesz
    • edta1 pytanie o ketotifen 30.01.06, 15:29
      Czesc
      Mam pytanko: Kiedy i z jakiego powodu podaje sie dzieciom chorym na NF1
      ketotifen?
      Jak was czytam to mam ochote wracac z Klara do kraju tutaj sluzba zdrowia
      niestety w zdecydowanie gorszej kondycji niz w polsce. Klara ma tera 1.5
      lat:), chorobe zdjagnozowana ok rok temu ale do tej pory nie miala zadnych
      badan tylko kilka wizyt w szpitalu ktore konczyly sie pogadanka z ktorej
      niestety wynikalo, ze my o tej chorobie z internetu wiecej wiemy niz lekarze z
      ktorymi rozmawialismy. Ostatnio z mezem zaobserwowalismy ze nasza malenka ma
      jakis duzy i twardy brzuszek, czy waszym zdaniem to moze byc cos zwiazane z NF.
      Pozdrawiam was wszystkie int. mam tylko w pracy wiec z reguly nie mam czasu
      pisac ale podczytuje od czasu do czasu i uwazam ze jestescie super i bardzo
      duzo sie od was dowiedzialam za co bardzo Wam dziekuje.
      Pozdrawiam
      Edyta mama Klaruni
      • izasia Re: pytanie o ketotifen 30.01.06, 15:44
        Witaj!
        Ja niestety nie wiem nic na ten temat,a raczej niewiele, ale Dorotka napewno
        bedzie wiedziała lub Anetka(brutan6).Myśle że w tej kwesii one wiedza więcej
        niz ja.
        Pozdrawiam i buziaczki
        Iza
        • koikor Re: pytanie o ketotifen 31.01.06, 16:21
          odpowiadam, co wiem n.t. ketotifen. To jest lek inaczej zwany ZADITEN, w
          zależności od kraju i producenta. Stosoeało się kiedyś masowo w astmie
          oskrzelowej i alergiach skórnych, teraz na wyżej wymienione są nowocześniejsze
          leki. W Italii był lekarz, chyba Riccardi, który miał pacjentkę z jakimś guzem
          w ramach NF, i chyba jednocześnie alergią, podał jej ketotifen (zaditen), i
          okazało się, że skutkiem "ubocznym" leczenia alergii ketotifenem stało się
          zmniejszenie guza! To podobno taka historia...Ketotifen "zabija" podobno
          komórki "tuczne"(?!).W "naszych" nf-fibromach są różnej maści, w tym "tuczne"
          też, w różnej konfiguracji, więc jeśli ktoś ma ich dużo, to ket. je niszczy,
          zmniejszając jednocześnie wielkość guzów. Tak o tym słyszałam. Problem na tym
          polega, że nie u każdego taki efekt musi wystąpić(bo np. w guzie jest mało kom.
          tucznych). Ketotifen jest lekiem Lagodnym, może nieznacznie obciążyć wątrobę,
          po bardzo długim okresie stosowania.Może też wystąpić tzw. efekt odbicia, tzn.
          po zaprzestaniu stosowania ketotifenu "uśpione" guzy mogą się rozrastać
          bardziej intensywnie.Ketotifen zalicza się do grupy niesterydowych leków
          przeciwzapalnych, są inne z tej grupy, bardziej silne i dają jakies
          nieprzyjemne objawy, a skuteczność też niewiadoma, mówiły mi inne mamy chorych
          dzieci. Mój syn to bierze 6 lat, - ketotifen- i trudno mi powiedzięć, czy
          skutecznie. Guzów, guzków i guzeczków ma powyżej wszelkiej wyobrażni / może 100-
          150- jak to zliczyć?, pod skórą i wewnątrz całego ciała, nie wiem, czy bez
          ketotifenu miałby ich więcej...? Nikt tego nie wie.
          Jeśli chodzi o brzuszek - koniecznie do lekarza! Bez względu na NF, stwardniały
          czy napięty czy wydęty , czy jakiś inny nietypowy brzuszek u dziecka zawsze
          trzeba badać. Dzieci reagują "brzuszkowo", większość lekarzy, nawet ci kiepscy
          brzuszek badają przy każdej wizycie.
          pooooozdrowionkaaaaaaa Dorota
          • izasia Re: pytanie o ketotifen 31.01.06, 18:21
            Wiedziałam Dorotko że można na Ciebie liczyć!Ja z chęcia zawsze czytam Twoje
            wypowiedzi bo niestety tego nigdzie nie piszą.A Ty to jeszcze tak wykładasz
            łopatologicznie jak chłopu na roli!Dzięki wielkie!
            A nowosci od nowych forumowiczów chćetnie przeczytamy!Tylko niech piszą!
            P.S. Mój Filip przeszedł w konkursie recytatorskim do II etapu, a jutro etap
            III i wyłonione zostana juz tylko 3 osoby!Filip jak narazie ma duze szanse bo
            ma najwyższą ocenę jak do tej pory!Jest z tego tak dumny że skromnością nie
            grzeszy!Twierdzi że jest najlepszy!Nie wiem po kim on ma tyle pewnosci siebie.
            Zobaczymy jutro.
            Buziaczki dla wszystkich.
            Iza
              • izasia Re: pytanie o ketotifen 31.01.06, 22:19
                Dota!
                Wielkie dzięki!Ja też w niego wierzę ale padam jak on tak mówi o sobie, jak się
                przechwala!Istny narcyz!Mam nadzieje ze nie będzie zawsze taki, choć uwielbia
                być uwielbiany i był dumny dzis ze na sali wszystkie dzieci krzyczały :Filip!
                Filip!.Do domu przyszedł taki podekscytowany!!!!!
                Tłumacze mu ze nie zawsze sie wygrywa ale że w niego wierzymy.
                Właśnie przeczytał to co napisałas i...znów wywijał tymi swoimi oczkami!Bardzo
                sie ucieszył.Anetka i inne dziewczyny tez trzymaja za niego kciuki i wszystkim
                bardzo dziękuję.Zobaczymy jak będzie jutro.
                Dzieki Dota!
                Buziaczki
                Iza
                • olik128 Re: pytanie o ketotifen 01.02.06, 00:08
                  No dziewczyny, cóż ja widzę! Jak przeczytałam, że Filip wygrywa w konkursie to
                  choroba mi przeszła i wyzdrowiałam! Niech się chłopak cieszy i będzie dumny z
                  siebie i z rodziców, bo oni w pewnym sensie też nauczyli go wiary w siebie.
                  Powodzenia Filipku, trzymamy kciuki.
                  OLA
                  • izasia Re: pytanie o ketotifen 01.02.06, 00:12
                    Witaj Oluś!
                    A co Ty o tej porze markujesz po forum?!
                    Nie pisałam do Ciebie bo w gorączce może byś nie wiedziała co czytasz!
                    Dzięki wielkie za trzymanie kciuków!Jutro sie odezwę.
                    Miłej nocki i kolorowych snów.
                    Buziaczki
                    Iza
                    P.S.Oluś kuruj sie szybciutko!
                    • edta1 Dziekuje i Gratulacje dla Filipa 01.02.06, 14:53
                      Bardzo Dziekiuje za odpowiedzi i Gratulacje dla Filipa, ja tez kiedys bralam
                      udzial w konkursach recytatorskich , to byly czasy.
                      Pozdrawiam Edyta
                      Ps:jak dorobie sie internetu w domu to postaram sie czesciej i wiecej udzielac
                      na forum.