zazwyczaj czytalam...

13.11.05, 11:58
choc malo pisze jestem stala czytelniczka tego forum moze pamietacie jakis
czas temu pisalam o moim synku, ktory ma wysoki poziom alatow. Dziekuje za
odpowiedzi dotyczace jakich badan mam sie spodziewac. Prawie wszystkie wyniki
sa dobre ale wlsanie prawie... Maly Arturek ma podejrzenie mukowiscydozy i
strasznie mi z tym ciezko. Czy mozliwa jest pomylka w labolatorium czy tez
oszukuje sie tak myslac. To dopiero pierwszy wynik testu potowego wiec
jeszcze 2 przede mna. We wtorek badanie a wyniki w piatek. prosze trzymajcie
kciuki...
    • aga1972 Re: zazwyczaj czytalam... 13.11.05, 12:00
      |Trzymam kciuki, bądż dobrej myśli:):):)
      Pozdrowienia:):):)
      • elas13 Re: zazwyczaj czytalam... 13.11.05, 13:20
        I ja trzymam kciuki za dobrą wiadomość-musi być dobrze-Ela
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 13.11.05, 14:28
      Witaj;)
      Jaki byl 1 wynik Twojego synka w kierunku mukowiscydozy?
      szczerze mowiąc jest kilka czynników ,które mogą wpynąć na sfaszowanie wyniku
      testu potowego.Dlatego powtarza sie go kilkakrotnie...
      Bądz dobrej myśli!!!
      Pozdrawiam serdecznie:)sataga
      Jastem mamą 2 chlopców chorych na mukowiscydozę.
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 13.11.05, 21:30
      wynik byl 67 w szpitalu powiedzieli ze to dopiero pierwszy i jeszcze trzeba
      zrobic 2 i genetyke.
      Sataga powiedz mi jak wyglada zycie maluszka chorego na mukowiscydoze - moj
      maly nie ma jeszcze roczku. Pozdrawiam i dzieki za slowa otuchy
      • sara70 Re: zazwyczaj czytalam... 13.11.05, 22:30
        Witaj!
        Coreczka mojej szwagierki na poczatku tego roku tez miala podejrzenie
        mukowiscydozy. Miala robione 5 testow w laboratorium, wszystkie wyszly zle, nie
        pamietam juz dokladnych wynikow, niektore byly bardzo wysokie inne
        zastanawiajaco niskie. Dopiero po skontaktowaniu sie z jakims panem w Rabce
        (nie pamietam juz nazwiska) dostala sie w Poznaniu do bardzo dobrej pani doktor
        zajmujacej sie mukowiscydoza. Zostala przyjeta na oddzial i tu byla dopiero
        dokladnie zdiagnozowana. Okazalo sie, ze nie ma mukowiscydozy. To wszystko
        dzialo sie juz prawie rok temu, nie pamietam juz wynikow, ani nazwisk lekarzy,
        pamietam tylko, ze oni mowili, ze testy moga nie wyjsc gdy np. dziecko sie za
        malo spoci, poza tym w tym laboratorium nie mieli podobno nowoczesnego sprzetu,
        jaki jest w szpitalu na Szpitalnej (tam tez jest jedna z poradni
        mukowiscydozy). Tak, ze mysle, ze nie ma sie co zalamywac, jeden wynik jeszcze
        o niczym nie swiadczy. Powodzenia!
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 14.11.05, 10:56
      mzn1 wynik Twojego synka jest podwyższony,choc na granicy błędu laboratoryjnego
      (norma do 60) dużo zalezy od czułosci sprzętu,od umiejetnosci osoby wykonującej
      badanie takze od tego ile dziecko zjadło i wypiło tu dodam,ze im wiecej tym
      lepiej!dobrze pójsc na badanie najedzonym i napojonym dzieckiem.
      Mój starszy syn (4,5 lata)mial 3 testy dwa były powyżej 100,jeden powyzej 90
      badanie genetyczne potwierdzilo muko w 100%.(krew pobrano mu przy 2 tescie
      potowym, na wynik z Poznania PAN czekalismy ok miesiąca)
      Młodszemu ( prawie 2 latka)nie robiono testów potowych tylko od razu po
      diagnozie starszego syna pobrali mu krew do genetycznych.Nie miał wtedy jeszcze
      żadnych obiawów i myslelismy ,ze jest o.k .Ale badanie genetyczne poparło
      chorobę.Pierwsze obiawy wystąpily w wieku 8 m-cy,czyli 4 m-ce po diagnozie.
      Jeśli chodzi o dr z Rabki to na pewno dr Pogorzelski,my się u nigo leczymy
      To najlepszy lekarz pod każdym względem jakiego spotkałam do tej pory.
      Jesli chcesz namiary napisz na maila.
      Trzymam kciuki za dobry wynik Arturka!!!!
      Pozdrawiam serdecznie;)
      • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 14.11.05, 11:44
        Sataga dzieki za pozytywna energie jaka mi przekazujesz. My wlasnie jezdzimy do
        Poznania bo mieszkam kolo Gniezna wiec Poznan mam najblizej ale nie bylismy na
        szpitalnej tylko w szpitalu dzieciecym na Krysiewicza. nie wiem kiedy pobiora
        malemu krew na genetyke cos wspominali ze trzeba ale nie sprecyzowali czy jutro
        czy po wyniku testu.napewno dam znac jak wyjdzie test i zycze duuuuuuzo zdrowka
        dla twoich maluszkow. Mam tez coreczke 3,5 roczku, jej kiedys juz robili test
        potowy i wyszlo ok. Mam nadzieje ze wszystko bedzie dobrze i jeszcze raz
        dziekuje :-))
        • sara70 Re: zazwyczaj czytalam... 14.11.05, 11:56
          Pierwsze testy u coreczki mojej szwagierki byly robione wlasnie na Krysiewicza,
          od badan genetycznych bardzo sie wykrecali, mowili, ze zrobia dopiero jesli
          testy potowe potwierdza muko. Na Szpitalnej jest chyba jedna z 3 czy 4 w Polsce
          poradni mukowiscydozy, wiec jesli, nie daj Boze, potwierdza sie wyniki, to i
          tak pewnie tam trafisz. Jesli bedzie taka potrzeba moge zapytac o nazwisko tej
          pani doktor ze Szpitalnej, ktora porzadnie zajela sie Ola. Pozdrawiam!
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 14.11.05, 15:24
      mzn1 nie ma za co dziękować,no co Ty;-)
      Zaciskam piąstki za dobry winik Arturka!!!;)
      daj znać co i jak.
      W razie czego pisz na priv ,bądz dobrej myśli ;)
      Nie będę Ci opisywała dnia maluszka chorego na muko,bo liczę na to,ze nie
      będzie/nie ma takiej potrzeby...
      Jesli jednak będziesz potrzebować pomocy w kwestii muko,
      to chętnie Ci pomogę!!!
      Pozdrawiam serdecznie;)sataga
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 14.11.05, 15:47
      a czy przeziebienie moze zmienic wynik testu potowego? bo jak na zlosc maly ma
      kaszel i katar choc nie ma goraczki
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 16.11.05, 12:42
      wczoraj bylismy na badaniach i prawdopodobnie w piatek beda wyniki. Co do
      innych przyczyn ewentualnego podwyzszenia chlorkow w pocie nic mi nie mowili
      tylko od razu wskazali na mukowiscydoze ( maly mial wczesniej caly szereg badan
      w zwiazku z wysokimi AlAt). Pozostaje mi czekac... Kurcze juz od miesiaca maly
      tak kaszle i "chaczy" szczegolnie w nocy nie moge sobie z tym poradzic bylam
      dzis u rodzinnego ale osluchowo jest ok i nawet gardlo nie jest czerwone. Nie
      wiem co z tym zrobic.
      • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 16.11.05, 16:37
        Poczekaj spokojnie do piątkowego wyniku chlorków w pocie..(choć to takie
        trudne,..wiem;(
        Innymi wynikami (alat,aspat ,morfologia,ob,kał na stopień strawienia,nawet
        diastaza) póki co się nie sugeruj...
        Jestem z Tobą, ściskam Cię,trzymam kciki za dobry wynik Arturka!
        w razie potrzeby napisz na priv..sataga
    • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 16.11.05, 23:35
      ja także trzymam kciuki, baaardzo mocno trzymam.
    • kasiamaranda Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 11:11
      czy możecie mi napisać jakie objawy u dziecka zaniepokoily Was? Jakie sa pierwsze wskazówki, by udać się z dzieckiem do lekarza? Jestem mamą 4 miesiecznego chłpca, mały ma spore sapki, ciężej oddycha, często wydaje mi sie przeziębiony chociaz lekarka nic nie widzi w gardle ani w płucach. Dodam, że w rodzinie męża jest mukowiscydoza.
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 11:38
      <http://mukowiscydoza.pl/index.php?sub=2&page=0>
      Kasiu tu jest link tych najczęsciej występujących obiawów.
      Trzeba pamiętać jednak,że każde dziecko,czy dorosła osoba choruje inaczej..
      U mojego starszego synka jedynym obiawem były tłuste,cuchnące kupki.
      Które pojawiły się w ok 2 rż (dokładnie wtedy ,gdy wyrósł z alergii)
      Słaby przyrost masy ciała,lecz w granicach normy do jego wieku.
      Urodził się ze skazą białkową,był niejadkiem...wiec było na co zwalić;(

      mzn1 daj znać jak wynik,mam nadzieję,że o.k...


    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 15:35
      a wiec otrzymalam dzis wyniki i sa zdecydowanie lepsze choc nadal podwyzszone (
      jednak ponad 40) pani w labolatorium powiedziala ze trzeba bedzie wykonac
      jeszcze jedno badanie w zwiazku z tym. Z kolei w szpitalu nie maja
      najmniejszego zamiaru zrobic genetyki a kolejne badanie zaproponowali za ...
      kilka miesiecy. Hmm i co z tym fantem bo nie wiem co robic z kaszlem malego (
      kaszle i kaszle) bylam u rodzinnego, ktory powiedzial ze osluchowo jest ok
      nawet gardlo nie jest czerwone no i nic nie zapisze az sie Poznan nie wypowie
      czy to muko czy nie. Poprostu swietnie! Nie dziwie sie ze wykrywalnosc muko w
      polsce jest srednio ok 3 roku zycia skoro wszystko tak szybko sie tu odbywa...
      ech. Co radzicie w danej sytuacji czy rzeczywiscie powinnam czekac ( moze
      jestem panikara) czy powinnam cos zrobic. No nie wiem ale czekanie jest okropne
      a zreszta cos w koncu podwyzsza te chlorki tak samo zreszta jak AlAty a oni nie
      zamierzaja nic z tym dalej robic oprocz badania krwi na AlAt co 2 mies.
      Poradzcie dziewczyny co byscie zrobily?
      • sara70 Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 15:50
        Mozesz zrobic badanie na wlasny koszt, na Krysiewicza bylo duzo mam, ktore tak
        robily. Z tego co wiem to badanie nie jest drogie, a jesli sa jakies
        podejrzenia to ja bym nie odpuszczala. Pozdrawiam.
        • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 15:52
          masz na mysli badanie genetyczne czy test potowy?? nie pamietasz w jakich
          granicach byl to koszt?? Pozdrawiam!!
          • sara70 Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 17:45
            Test potowy oczywiscie. Badania generyczne sa bardzo drogie i pewnie dlatego,
            miedzy innymi, nie chca ich robic jesli nie ma 100% zlych wynikow testow
            potowych. Jesli mnie pamiec nie myli to test potowy kosztuje ok. 15-20 zl.
    • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 16:09
      genetyka to koszt ok 800zł, robi je PAN w Poznaniu , lub w Wa-wie IMiD. Ale żeby
      zrobić test genetyczny musi być wskazanie, czyli testy potowe muszą wyjść
      podwyższone.
      natomiast test potowy (bez skierowania) kosztuje 12-20zł w zależnosci od szpitala.
      jedno co jest bardzo ważne, to dziecko MUSI spocić się w trakcie badania!!! nie
      wiem na ile infekcja w trakcie testu wpływa na wynik tegoż. myślę, że niewiele.
      bo chodzi o to czy ilość NaCl w pocie jest podwyższona czy nie, a infekcja?-
      hmm, nie zauważyłam u mojej córeczki, żeby w trakcie infekcji bardziej/ mniej
      się słono pociła.
      pozdrawiam i zyczę dużo zdrówka.
      aga
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 18.11.05, 17:50
      Ja w tej sytuacji zrobiłabym jeszcze jednen test potowy prywatnie ok. 20zł
      i co ważne zrobiłabym w innym laboratorium!
      Dla spokoju ducha i porównania ostatecznie wyniku...
      Ale cieszę się,ze póki co wynik jest o.k;)))))
      Jeśli chodzi o kaszel to przyczyn może być wiele,nie koniecznie muko..
      Ja jak u Arturka z kupkami?
      Masz racje wiele mam dzięki swojej determinacji diagnozuje dzieci..(nie chodzi
      tu tylko o cf)
      Obejrzałam fotki;)Masz śliczne dzieciaki!!!
      Pozdrawiam serdecznie;)
      • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 19.11.05, 12:16
        Tak wlasnie zrobie jak radzisz wykonam jeszcze jeden test w innym labolatorium
        i skonsultuje wyniki z jakims lekarzem. Co do kupek to od jakiegois czasu robi
        trzy dziennie nie wiem co to znaczy tluszczowe chyba takie nie sa ale ostatnio
        naprawde sa klopotliwe bo musze wrecz pilnowac kiedy zrobi bo jak chwilke -
        siedzi z kupa to ma doslownie rany na pupie - strasznie podrazniaja skore. Nie
        wiem dlaczego. A co do fotek maluchow to musze jeszcze dodac pare
        aktualnych :-)). Pozdrawiam serdecznie
        Ps. Skąd jesteś??
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 30.11.05, 20:04
      bylam z malym w przyszpitalnej poradni chorob watroby w Poznaniu( na kontroli,
      ktora mam co jakis czas) i wreszcie trafilam na jakas sensowna lekarke, ktora
      powiedziala, ze sprawe podwyzszonych chlorkow i AlAt trzeba jednak wyjasnic i
      bbbbarrdzo sie zdziwila, ze ktos chcial to odwlec na kilka miesiecy. Zrobilismy
      prywatnie jeszcze jedno badanie chlorkow ( wyniki beda w piatek) i z tym
      wynikiem i wynikiem AlAt mam sie do niej zglosic za 2 tyg. Jezeli chlorki beda
      nadal podwyzszone to powiedziala, ze przekaze wyniki malego do Instytutu
      Pediatri i tam powinni zrobic genetyke. Jak zwykle prosze trzymajcie kciuki.
      A tak pozatym to szykuje mi sie roczek malego 12.12 wiec pracy przede mna nie
      malo ale chyba bede jednak wyprawiac w pierwsze swieto. Czy wy tez juz
      jestescie "przedswiatecznie zabiegane"?
      Pozdrawiam serdecznie bede zdawac relacje na biezaca
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 01.12.05, 11:16
      Trzymam kciuki za dobry wynik!!!!
      Dobrze, że trafiliscie na tę lekarkę.
      Mój młodszy syn 13.12 konczy 2 latka,wiec prawie w jednym dniu maja urodziny;-p
      Daj znać jutro,wierze,ze będzie dobrze;-)
      Pozdrawiam.
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 16:27
      wynik zblizony do ostatniego wiec sie pocieszam no ale zobaczymy jakie beda
      AlAty no i co powie pani doktor. Mam pytanie dlaczego wyniki chlorkow tak
      skacza tzn raz ponad 60 raz 43 co jest przyczyna i czy to normalne ze tak
      skacze? Jka było u was. Bo teraz jak bylismy to byl chlopiec, który zawsze mial
      57 a u nas skoki hmmm...
      • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 18:07
        pojęcia nie mam czemu wyniki "skaczą"
        jak robilismy Ewci badanie, to za pierwszym razem od razu wynik wyszedł powyżej
        normy, ba nawet powyżej skali (skala na urządzonku do 140 ) laborantka myślała,
        ze maszyna się popsuła, bo ze dwa razy puknęła w nią pieścią. i to było naprawdę
        zabawne. a w wynik- nie uwierzyła.
        a za drugim razem wynik zmieścił się w skali, wyniósł 120.
        daj nam zanć, co powiedziała pani doktor.
        pozdrawiam, życzę dużo zdrówka.
      • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 19:24
        kurcze tu ie wiem co mam napisać;-/
        dobrze,że wynik o.k,a ile Wam wyszło?

        agab Ty zansz agatę nie była obecnie w k-wie,ale w zeszlym roku poznalyscie sie
        pamiętasz?
        • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 19:29
          nie skonczylam pisac,jej córeczka w kilku próbach miala wynik od 40 do 70 kilka..
          nigdy powyzej 80

          Ale mam nadzieję,ze u Was wszystko jest o.k!!!!!

          korzystając z okazji
          agab51 dostałas maila ?odpisalam Ci..odpisz proszę
          no zanjdz chwilkę kobieto;-)))))))))))))
          buziaki dla dziewczynek!
          • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 21:17
            Agata, bardzo cię przepraszam za milczenie, juz napisałam, nawet dwa meile;-)
            buziaki
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 02.12.05, 21:40
      Nasze wyniki to 40,43 i 67 czyli tez nie tak strasznie wysoko mam pytanie
      satago czy ta dziewczynka, o ktorej pisalas co miala wyniki nie wyzsze niz 80
      tez choruje na muko?
      wieci co jest najgorsze, ze nie wiem jak radzic sobie z kaszlem malego bo
      lekarz rodzinny stwierdzil, ze nie ma przyczyn klinicznych kaszlu w sensie, ze
      nie jest przeziebiony a zaden inny lekarz ( bo to moze byc np jakas alergia)
      nie podejmie sie leczenia az nie bedzie wyjasniona sprawa chlorkow. Poprostu
      kolo. Pozdrawiam wasze dzieciaczki i zycze im duuuuuuuzo zdrowka. Skąd
      jestescie?
    • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 03.12.05, 20:45
      ja jestem z Łodzi
      co moge ci doradzić...hm...może zrób tak: kup/ wypożycz inhalator jakikolwiek,
      nie musi być jakiś drogi, byle by działał. i gdy dziecko zaczyna męczyć kaszel
      zrób mu inhalację. ale ponieważ nie do końca wiadomo, czy dziecku zalega śluz, i
      czym w ogóle jest spowodowany ten kaszel, to zrób mu inhalacje z soli
      fizjologicznej, a nie z mukolityku. sól dostępna bez recepty. myslę, ze na
      początek 2ml będzie w sam raz. taki zabieg pomaga też całkowicie zdrowym
      dzieciom (w sensie bez muko, a np. tylko z katarem, wiem, bo robie starszej
      córce). i po takiej inhalacji połóż dziecko sobie na kolanie, główką w doł i
      chwilkę poklep po pleckach ręką złożona w łódeczkę. a potem spróbuj nakłonić
      Synka, zeby odkszlnął. my robimy tak, że naciskamy delikatnie (na tyle silnie,
      by było skutecznie) grdykę i kaszel sam się wyzwala.
      i to koniec.
      taki zabieg mozesz zrobić dziecku nawet w srodku nocy, na pewno nie zaszkodzisz,
      a możesz pomóc.
      jesli nie ufasz tej radzie, to skonsultuj to z lekarzem. bo zła nie jest, tylko,
      że ty musisz być przekonana do jej słusznosci:-)

      pozdrawiam, trzymam kciuki za Was.
      aga
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 08.12.05, 19:59
      wyniki AlAt 259 czyli niestety jest co raz gorzej ( poprzednio mial 101 a norma
      to 60). Dodatkowo podwyzszyl sie tez drugi wskaznik watrobowy, ktory byl
      dotychczas w normie - AspAt teraz wynosi 146. Ech martwie sie i martwie...
      Prawdopodobnie teraz pani doktor skieruje do Instytutu Pediatri tak jak
      zapowiedziała ostatnio. Moze znacie tam kogos? Pozdrawiam
      • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 12:21
        w poznaniu, jak sądzę tam będziesz leczyć dziecko, nie martw się tam jest
        swietyny zespół lekarzy, przynajmniej od mukowiscydozy, bo innych specjalności
        nie znam. z nazwisk to trudno kogokolwiek ci polecić, bo nie wiadomo do kogo
        trafisz, znam jedynie nazwisko (z wartszatów dla rodziców) prof. Cichego, to
        gastroenterolog. ale nie mam żadnych namiarów na tamtejszych lekarzy.
        wiem, że martwisz się, ale moze wszystko jeszcze dobrze ułoży się.
        trzymam kciuki!!!
        aga
      • gruchotka Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 15:15
        Witaj!
        A czy ze względu na podwyższone transaminazy (Alat i Aspat) Arturek miał
        wykonane badanie CK (CPK) - kinaza kreatynowa?
        • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 15:34
          kurcze zastrzelilas mnie tym pytaniem bo nie pamietam wszystkich badan jakie
          maly mial robione ( na pewno ostatnio takiego nie mial) ale moze robili jak
          bylam z nim w szpitalu bede we wtorek odbierac wyniki wiec napewno zapytam
          • gruchotka Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 15:49
            mzn1 napisała:
            > bede we wtorek odbierac wyniki wiec napewno zapytam.

            OK. Dowiedź się i daj znać.
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 15:02
      Ja jestem ze Sląska ,leczymy sie w Rabce i podobnie jak Aga nie znam nikogo z
      Poznania oprócz prof Cichego.
      Jego mogę polecic,bo jest b. dobrym specjalistą w dziedzinie gastroenterologii.
      Mam nadzieję,że wszystko będzie dobrze!!!!
      pozdrawiam

    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 15:38
      Acha jeszcze sie chcialam zapytac odnosnie tych stolcy maly od jakiegos czasu
      robi takie dziwne kupki ale nie zawsze tak raz - dwa dziennie sa inne takie
      zielonkawe, rzadkie, swiecace sie jakby(moze sluz czy cos) i strasznie
      cuchnace - przepraszam za taki szczegolowy opis ale chcialam sie dowiedziec jak
      z tymi tluszczowymi kupami czy to to czy nie bo kurcze nie wiem a kazdy lekarz
      w koncu sie bedzie pytal. Pozdrawiam
      • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 09.12.05, 22:15
        w mukowiscydozie wypróżnień może być wiecej niż u zdrowego dziecka, kupy mogą
        być luźne, biegunkowe, tłuszczowe- to znaczy jakby zawieszone w oleju, widać
        czasem niestrawione resztki jedzenia, cuchnące.
        to co opisujesz, to mogą być stolce tłuszczowe, ale nie widziałam, więc pewności
        mieć nie mogę. dobrze było by zrobic badanie kału na stopień strawienia, wówczas
        wyjdzie, czy w tych kupach jest tłuszcz i białko.
        trzymam kciuki, zgłoś się jak najszybciej do specjalisty. im szybciej
        zdiagnozują dziecko, tym szybciej będziesz mogła mu pomóc. rozpoczęcie
        właściwego leczenia, lepiej rokuje dla dziecka.
        TRZYMAM KCIUKI.
        aga
    • agab51 mzn1- co u Ciebie? 23.01.06, 13:44
      cały czas myślami jestem z Tobą, proszę odezwij się, co u Ciebie i jak czuje się
      Twój synek.
      Pozdrawiam. Aga.
      • mzn1 Re: mzn1- co u Ciebie? 07.02.06, 22:00
        Przepraszam Wszystkich którzy śledzili nasz wątek za brak odzewu ale ostatni
        okres spędziliśmy cały czas na badaniach i badaniach itp. Ale najważniejsze
        jest to ze mój synek jest jednak zdrowy!! - wykluczono mukowiscydoze dzieki
        naszej dociekliwości ponowiliśmy badania jeszcze 2 razy w innym labo - i to
        jest najwspanialsza wiadomość co do wątroby to 14 znów jedziemy na pobranie
        krwi i zobaczymy ( ostatnie wyniki były fatalne i okazały się.... pomyłką w
        labolatorium!!! wyobrażacie sobie takie nerwy a oni się pomylili szlak by to
        wszystko....) Jak będę znała wyniki dam znac pozdrawiam serdecznie wszystkich.
        • agab51 Re: mzn1- co u Ciebie? 07.02.06, 22:38
          Bardzo cieszę się, że wykluczono u Twojego Synka mukowiscydozę, życzę
          wszystkiego dobrego (i żadnych więcej pomyłek w labolatorium!!!). Pozdrawiam.
          Aga
          • mzn1 Re: mzn1- co u Ciebie? 07.02.06, 22:47
            dzieki Aga za wsparcie w trudnych chwilach teraz juz miewam sie lepiuej choc
            dzis dowiedzialam sie, ze synek znajomej ma prawdopodobnie dystrofie i
            strasznie smutno mi sie zrobiło - mialysmy ten sam klopot - wysokie AlAty u
            mnie jest ok a u niej... trzymam za nich mocno kciuki i wy też trzymajcie
            Pozdrawiam
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 09.03.06, 16:19
      Znowu pisze i znów smutna choc raczej zmeczona juz tym wszystkim i wiecznym
      przepychaniem od lekarza do lekarza. Wlaśnie wróciłam ze szpitala z malym -
      bylismy 2 tyg na zapalenie płuc. Arturek znowu miał wysokie AlAty i AspAty
      Ponad 300 no i chlorki znów ponad 60. Kurcze dlaczego nie moga wreszcie zrobic
      badan genetycznych tylko ciagle gdybaja przepychaja mnie od jednego do
      drugiego. Czy wy tez mieliscie takie kłopoty? Pozdrawiam serdecznie
      • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 10.03.06, 13:14
        nie miałam takich kłopotów. absolutnie żadnych. ale...już na chlorki szłam po
        diagnozę, bo wszystkie objawy kliniczne wskazywały na muko. szłam na chlorki
        żeby potwierdzić chorobę... zrobiono nam pierwszy test i skali zabrakło,
        rutyniara-laborantka myślała, że urządzonko jest popsute i zaczęła walić w
        urządzenie, badanie powtórzyła, i znów ponad 140. następnego dnia mąż osobiście
        zawiózł próbki krwi do poradni genetycznej w IMiD, chociaz to szpital powinien
        zająć się tym. na wynik czekaliśmy kilka tygodni. oczywiscie był potwierdzający.
        tak to wyglądało u nas.
        czy dać ci namiary na specjalistę w mukowiscydozie? rodzice chorych dzieci
        zwykle mają numery komórkowe do lekarzy, bo tak najprosciej i najszybciej umówić
        się na wizytę.
        pozdrawiam, trzymam kciuki.
        aga
      • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 10.03.06, 16:27
        ojej;(
        ja tez nie mialam takich problemów,po pierwszym nieprawidłowym tescie potowym
        pobrano młodemu krew do bad.genetycznych
        wynik otrzymalam po 4 tyg.
        Tak jak agab naisała najlepiej skontaktowac sie z lekarzem jednego z ośrodków
        ,gdzie leczy sie dzieci z mukowiscydoza.
        Gdzie masz blizej Warszawa,czy Rabka?
        Jesli test Arturka wyszedł powyzej normy,a poprzednie na granicy normy to nie
        wolno tego zlekceważyć.
        Napisz,czy chcesz podamy Ci namiary na konkretnych lekarzy.
        Pozdrawiam i życzę zdrówka!

        • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 10.03.06, 18:28
          Ja mieszkam blisko Poznania wiec jak macie namiar na jakiegos lekarza to bardzo
          prosze o kontakt. Kurcze nie wiem czemu mam taki kłopot wolalabym to badanie
          zrobic panstwowo bo jak na razie to finansowo kiepsko. Czy skierowanie na takie
          badanie daje jakiś okreslony specjalista czy moze np lekarz rodzinny? Czy
          powinnam byc z Arturkiem pod opieka jakies konkretnej poradni?? Bo jak narazie
          to jestesmy tylko pod "opieką" poradni chorób wątroby pisze w "" bo ogranicza
          sie to do badanie co 2 mies poziomu AlAtow i AspAtow. W szpitalu pytali czy
          jestem pod opieka pumunologa - nie jestem a powinnam?? Dziekuje ze tak bardzo
          mi pomagacie i dzieki za wszystkie cieple slowa. Pozdrawiam Was i Wasze
          dzieciaczki
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 10.03.06, 18:30
      Acha jeszcze jedno pytanie czy długo sie czeka na wizyte w poradnii
      Mukowiscydozy??
Inne wątki na temat:
Pełna wersja