mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 12.03.06, 18:18 Nie macie namiarów na nikogo z Poznania?? Odpowiedz Link
agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 12.03.06, 20:09 dowiedziałam się, że w Poznaniu dziećmi z muko zajmuje się prof. Walkowiak. Ale zdobyłam telefon tylko na oddział 061/849-13-85. Może jak poprosisz z profesorem, to uda ci sie porozmawiac z nim? na stronie dotyczącej mukowiscydozy znalazłam też taki numer telefonu, ale nie wiem, z kim tam prosić: Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Akademia Medyczna ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań tel.: (0-61) 849-14-32 oraz Klinika Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej Instytut Pediatrii Akademii Medycznej w Poznaniu ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań tel.: (0-61) 849-12-134 opowiedz koniecznie o tych chlorkach, oraz innych objawach, które mogą (choć nie muszą) wskazywać na mukowiscydozę. opowiedz, jak trudno dotrzeć ci do odpowiedniego specjalisty, który rzetelnie zajmie się diagnozą twojego Synka. trzymam kciuki, i pozdrawiam, aga Odpowiedz Link
sataga Re: zazwyczaj czytalam... 13.03.06, 14:07 Ja też trzymam kciuki!!! Daj znać jak będziesz wiedziała coś więcej. Pozdrawiam Ciebie i AgęB;) Odpowiedz Link
kamila22-1985 Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 13.03.06, 20:09 co was sklonilo do tego zeby zrobic ten test na mukowiscydoze?co dzialo sie z waszymi dzieciaczkami?pytam poniewaz czytalam kiedys w gazecie reportarz o matce wlsnie 2 chlopcow chorych na mukowiscydoze i mowila ze jednym z czynnikow byly zielone kupki dzieciaczkow.moj synus tez takowe ma ale lekarze nie zamartwiaja sie tym,wyniki moczu ma dobre i tez bardzo dobrze przybiera na wadze.gdy mial 1.5mca wazyl 5500g teraz ma 2.5mca i juz ponad 6 kg.dodam ze urodzil sie z waga 4180g.napiszcie czy wasze maluszki przybieraly zle na wadze i co jeszcze sie dzialo ze poszlyscie na badania w kierunku tek choroby Odpowiedz Link
agab51 Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 13.03.06, 20:20 pytanie nie do mnie. ale odpowiem;-) moje dziecko miało potworne problemy z przyrostem wagi, mnie wydawało się, ze moge je łączyć z ulewaniem i wymiotami, potem doszły pogarszające się wyniki- morfologia i transaminazy (aspat, alat) i było obserwowane (od chwili urodzin) w kierunku zapalenia płuc. kup było stanowczo za dużo (10-12, seledynowo-zółto-zielone) gdy padała nazawa choroby to: doczytałam: słony pot, (u dziecka był potwornie słony pot, polizałam czółko malutkiej i czegos takiego nigdy wczesniej nie spotkałam) i niedrożność smółkowa- przypomniało mi się, ze miała problem z oddaniem smółki, męczyła się przez dwa dni. o tych dwóch ostatnich objawach sama powiedziałam lekarce, i to przesądziło, zostałyśmy skierowane OD RAZU na badanie chlorków w pocie. my szliśmy po potwierdzenie tej diagnozy, bo u nas wszystkie objawy kliniczne wskazywały na mukowiscydozę. chociaż lekarka powiedziała: to dziecko nie wygląda na mukowiscydozę. a tej choroby po wyglądzie nie rozpoznaje się, nasze dzieci są śliczne i nie widać wcale, że chorują. jeśli coś niepokoi cię, to spytaj lekarza, jeśli wyniki są dobre, dziecko je i ładnie rosnie, nie choruje, i tak naprawdę nic nie dzieje sie, to nie zamartwiaj się. Odpowiedz Link
sataga Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 14.03.06, 13:04 Kamila mój starszy syn do prawie 2,5 rż nie mial w zasadzie typowych,widoczych obiawów. do tego czasu był na diecie bezmlecznej (skaza bialkowa)fakt,ze był zawsze drobny,na wadze przybieral wolno,ale bylo na co zwalic alergia,taka uroda itp dopiero w momencie gdy wyrósl z alergii i zaczął normalnie jesc wszystko,czego wczesniej nie mógł , zaczął sie problem. Kup robil 4,5 dziennie ,cuchnące,niestrawione i tłuste. Robilismy wszelkie mozliwe badania (kał na stopien strawienia,pasożyty,diastaza,morfologia,próby wątrobowe,gazometria i szereg innych, wszystkie wyniki były w porządku! Nigdy nie mial problemów z ukł oddechowym to było mylne dla lekarza,który od razu wykluczył muko (nie jeden zresztą),twierdzil ,ze sie czepiam i dziecku wymyslam cuda na kiju. Za jakis czas organizowano ogólnopolski tydzien mukowiscydozy. Zadzwonilam i korzystając z okazji umówilam sie na badanie chlorków w pocie. po tygodniu odebralismy wynik nieprawidlowy.. młodszy syn mial wtedy 4 miesiące nie mial skazy ,rósl jak na drozdzach,bylismy prawie pewni,ze jest zdrowy,pobrano mu krew do bad. genetycznych po miesiącu był wynik-nieprawidłowy. W wieku 8 m-cy wystąpily piersze obiawy. Pozdrawiam. Odpowiedz Link
anida63 Re: zazwyczaj czytalam... 13.03.06, 22:33 Trzymaj się ,będzie dobrze.Pozdrawiam. Odpowiedz Link
kamila22-1985 do agab51 14.03.06, 00:22 czytalam tez o tym pocie jest slony,ale chyba zwyczajnie slony.a kupke robi 1 raz dziennie. MASZ PRZEPIEKNE CORECZKI,NIE MOGLAM SIE NA NIE NAPATZREC.UCALUJ JE PROSZE MOCNO ODE MNIE.GRATULUJE CI TAKICH WSPANIALYCH ISTOTEK.:)POZDRAWIAM I DZIEKUJE ZA TO ZE MI ODPISUJESZ:) Odpowiedz Link
mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 14.03.06, 16:37 a u mnie to wszystko zaczęlo sie od wątroby tzn kupki byly czesto i zielonkawe nieciekawe ale jakos sie tym nie martwilam moze dlatego, ze maly to typowy pulpecik jadl chetnie i wszystko i ma bbbbardzo duzy apetyt. No ale mialam taka historie ze maly dostal biegunke a w domku w ktorym mieszkamy jedno dziecko mialo salmonelle wiec skierowali nas na zakazny do poznania. salmonelle wykluczyli ale zauwazyli podwyzszone AlAty i AspAty. No i od tego czasu - czyli od sierpnia jestesmy pod opieka poradni chorob watroby. W sierpniu tez mielismy wykonane pierwsze badanie chlorkow - ponad 60 no i ponawialismy badania zaczelam co raz bardziej obserwowac malego. Bylismy jeszcze 2 razy w szpitalu raz na diagnostyce związanej z watroba a przed tygodniem wyszlismy ze szpitala w zwiazku z zapaleniem pluc. Chlorki z poniedzialku znow ponad 60 wiec mam wizyte w Poradnii watrobowej 21 marca i zobaczymy. A co do objawow to przede wszystkim brzydkie kupy. Choc od jakiegos czasu mielismy tez klopoty z kaszlem ale nie jakos strasznie przynajmniej ostatnio. Najbardziej wkurza mnie to ze dopiero wyszlismy ze szpitala a maly od wczoraj znow chory i nie wiem czy znow nie wroce do szpitala :-((. Zycze zdrowka i pozdrawiam Odpowiedz Link
mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 20.03.06, 12:19 Hej dziewczyny jutro jede do poznania do tej poradni watrobowej i zobaczymy co dalej trzymajcie kciuki. Mam pytanie czy zeby zrobili badanie genetyczne musze isc przez poradnie genetyczna czy zwykły lekarz kieruje mnie na to badanie. Pytam bo moj rodzinny dal mi skierowanie do poradnii Genetycznej (nawet nie wiem gdzie sie takowa znajduje w Poznaniu no ale znajde.).Pozdrawiam i dam znac jak sie cos ruszy dalej Odpowiedz Link
sataga Re: zazwyczaj czytalam... 20.03.06, 12:58 mz1 tu jest adres ,gdzie wykonują bad.genetyczne Zakład Genetyki Człowieka PAN ul. Strzeszyńska 32, 60-479 Poznań tel.: (0-61) 823-30-11 w.230 badaniami zajmuje się prof. Michał Witt oraz pani st technik Ewa Rutkiewicz nam pobrano krew w klinice ,której robilismy testy potowe tam tez odebralismy wyniki. Trzymam kciuki za Was!!! Odpowiedz Link
mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 09:55 Hej dziewczyny. Byłam wczoraj w poznaniu w tej poradni watrobowej i w zwiazku z tym ze sa podwyzszone te chlorki i ciagle wykazywany stan zapalny watroby skierowala mnie babka do instytutu pediatrii na szpitalna do poradni mukowiscydozy ( Nareszcie!!) zajmuje sie tym prof. Walkowiak i mamy z nim umówione spotkanie o 8.30 30 marca bedzie robil jeszcze raz chlorki w ich labo no i zobaczymy czy cos jeszcze. ja caly czas mam nadzieje ze bedzie ok bo mam jakies wewnetrzne przeczucie, ze maly jest zdrowy i to inna przyczyna a nie muko ale niech zbadaja. Zna moze ktos tego profesora jaki jest itp? A jak tam wasze pociechy sie czuja? Pozdrawiam Odpowiedz Link
agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 12:39 nie znam osobiście profesora, bo jestem z łodzi i jakoś nie miałam okazji;-), ale moja koleżanka ma córeczkę, 6lat, niedawno dziecko było zdiagnozowane, i było nieciekawie, złe wyniki, niedobór masy ciała i ogólnie ciężka sytuacja. po naprawdę krótkim czasie profesor ustawił leczenie i stan dziecka bardzo poprawił się, mała ma apetyt, rośnie i jest już zapisana do zerówki;-) czyli wszystko na dobrej drodze. ja także wewnętrznie jestem przekonana, że wszystko będzie dobrze. traficie w ręce fachowca i okaże się, że dalsza diagnostyka nie będzie już potrzebna. wierzę w to gorąco! trzymaj się, jestem z Wami! Aga Odpowiedz Link
sataga Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 13:09 My z koleii leczymy się w Rabce tam mamy najbliżej. nie znam osobiscie pana prof. Ale po tym co Aga napisała widzę,ze trafiliscie do kompetentnej osoby,która Wam pomoże ,znajdzie przyczynę ,bo w koncu o to chodzi,a do 30 marca niewiele czasu zostało. Trzymam kciuki za Arturka cały czas!!!!! pozdrawiam serdecznie,sataga Odpowiedz Link
mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 19:21 Kochane jestescie ze tak mnie wspieracie dzieki bardzo!!! Odpowiedz Link
mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 30.03.06, 21:43 obiecalam ze sie odezwe po wizycie wiec pisze. No i w sumie nic nie zalatwilam bo pan prof. tylko zlecil badanie chlorkow ( bo chyba chce miec wynik z ich labolatorium) nawet malego nie zbadal przejrzal tylko przelotnie wypisy ( musialam mu zwrocic uwage na wysokie proby watrobowe) no i kazal dzwonic jutro. A ja jestem juz zmeczona. Tydz temu maly mial jeszcze raz pobierana krew na proby watrobowe - wtorek. W piatek juz biegiem lecialam do lekarza bo dostal bardzo wysokiej goraczki i mial ewidentnie bole po stronie watroby, dreszcze poprostu lal sie przez rece. Dalam mu na zbicie i przeciwbolowe i pojechalam ze skierowaniem do szpitala. Jak dojechalismy to maly wygladal calkiem nie zle leki dzialaly bolu nie mial ani goraczki i odmowili mi przyjecia do szpitala bagatelizujac ze mowilam ze sa jakies bole watroby. Stwierdzili ze to tylko zapalenie gardla. Pytam jak to mozliwe skoro do choinki on jest non stop na zinacie albo dozylnim zinacefie to jak moze nadal te infekcje lapac? Caly czas chory i kaszle i smarka ech szkoda gadac. No i sie okazalo ze pobrana do badania krew we wtorek wykazala stan zapalny watroby wskazniki ok 200 i AlAty i AspAty. Jutro mam dzwonic po wyniki chlorkow do tego profesora to mu powiem co i jak z tymi wynikami tej watroby zobaczymy co powie. Mam takie pytanie bo ja nie pracuje a maz jest rolnikiem i troche ciezko nam finansowo ciagle wyjazdy do poznania leki szpital czy mam szanse na zasilek pielegnacyjny moze cos wiecie? Pozdrawiam - ale sie wygadalam :-) od razu lepiej Odpowiedz Link
agab51 mzn1 31.03.06, 10:21 ojej:-( tak mi przykro, że znów wszystko tak bardzo się ociąga, i w ogóle jest nie po twojej myśli:-( powinni zrobić małemu raz, a dobrze diagniostykę, a tu ciągają cię, i ciągają po lekarzach, a poprawy nie widać. dzwoń do profesora, pytaj, nie dawaj się zbyć! nie mam innej rady. Twój upór i wytrwałość zostaną wynagrodzone, bo w końcu to nie jest normalne, że dziecko ma takie wyniki i stale jest chore, nawet jesli to nie muko, bo przecież to nie musi być muko, to niech znajdą, co to jest. trzymaj się dziewczyno, dasz radę! druga rzecz- idź do pomocy społecznej, wypytaj się, czy ci coś przysługuje. jesli gospodarstwo, a raczej działalność z tytułu prowadzenia gospodarstwa, jest na ciebie, to mozesz mieć mały problem. ja załatwiłam to tak: najpierw diagnoza, potem orzeczenie o niepełnosprawności. potem: mimo iż gospodarstwo i działalność miałam na siebie, to zrzekłam się działalności na rzecz męża. i teraz ja jestem wprawdzie właścicielem gospodarstwa, ale nie pracuję, gdyż mam niepełnosprawne dziecko, i w tym momencie przysługują mi wszelkie świadczenia rodzinne. zaś działalność gospodarczą, z tytułu prowadzenia gospodarstwa, działy specjalne, ma mój mąż. wiec nie wiem jaką wy macie dokładnie sytuację, ale idź do MOPS (GOPSU) i wypytaj. trzymaj się dziewczyno, w miarę możliwości służę pomocą. Odpowiedz Link
mzn1 Re: mzn1 16.05.06, 20:18 mukowiscydoze wykluczono wiec kamien z serca. Przepraszam ze tak dlugo nie pisalam ale strasznie zabiegana jestem ostatnio. Suma sumarum nie wiedza dlaczego wskazniki watrobowe sie podwyzszaja no ale ostatnio 2 razy byly ok wiec juz mam cicha nadzieje ze bedzie dobrze. za tydz mam kolejna wizyte kontrolna. Dziekuje wszystkim za wspieranie mnie w ciezkich chwilach i za cieple slowa. Pozdrawiam Odpowiedz Link
kasia19812 Re: mzn1 16.05.06, 20:37 U moeje koleżanki córeczki było podejrzenie tej choroby, po wszystkich badaniach wykluczono mukowiscydoze :). Pozdrawiam Mama Igorka - aniołka (***) Odpowiedz Link