zazwyczaj czytalam...

    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 12.03.06, 18:18
      Nie macie namiarów na nikogo z Poznania??
    • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 12.03.06, 20:09
      dowiedziałam się, że w Poznaniu dziećmi z muko zajmuje się prof. Walkowiak. Ale
      zdobyłam telefon tylko na oddział 061/849-13-85. Może jak poprosisz z
      profesorem, to uda ci sie porozmawiac z nim?
      na stronie dotyczącej mukowiscydozy znalazłam też taki numer telefonu, ale nie
      wiem, z kim tam prosić:
      Klinika Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych
      Akademia Medyczna
      ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
      tel.: (0-61) 849-14-32
      oraz
      Klinika Pneumonologii i Alergologii Dziecięcej
      Instytut Pediatrii Akademii Medycznej w Poznaniu
      ul. Szpitalna 27/33, 60-572 Poznań
      tel.: (0-61) 849-12-134

      opowiedz koniecznie o tych chlorkach, oraz innych objawach, które mogą (choć nie
      muszą) wskazywać na mukowiscydozę. opowiedz, jak trudno dotrzeć ci do
      odpowiedniego specjalisty, który rzetelnie zajmie się diagnozą twojego Synka.
      trzymam kciuki, i pozdrawiam,
      aga
      • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 13.03.06, 09:33
        dzięki bardzo bede dzwonic. pozdrawiam
        • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 13.03.06, 14:07
          Ja też trzymam kciuki!!!

          Daj znać jak będziesz wiedziała coś więcej.

          Pozdrawiam Ciebie i AgęB;)
          • kamila22-1985 wazne pytanie do mzn1 i satagi 13.03.06, 20:04
            • kamila22-1985 Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 13.03.06, 20:09
              co was sklonilo do tego zeby zrobic ten test na mukowiscydoze?co dzialo sie z
              waszymi dzieciaczkami?pytam poniewaz czytalam kiedys w gazecie reportarz o
              matce wlsnie 2 chlopcow chorych na mukowiscydoze i mowila ze jednym z czynnikow
              byly zielone kupki dzieciaczkow.moj synus tez takowe ma ale lekarze nie
              zamartwiaja sie tym,wyniki moczu ma dobre i tez bardzo dobrze przybiera na
              wadze.gdy mial 1.5mca wazyl 5500g teraz ma 2.5mca i juz ponad 6 kg.dodam ze
              urodzil sie z waga 4180g.napiszcie czy wasze maluszki przybieraly zle na wadze
              i co jeszcze sie dzialo ze poszlyscie na badania w kierunku tek choroby
              • agab51 Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 13.03.06, 20:20
                pytanie nie do mnie. ale odpowiem;-)
                moje dziecko miało potworne problemy z przyrostem wagi, mnie wydawało się, ze
                moge je łączyć z ulewaniem i wymiotami, potem doszły pogarszające się wyniki-
                morfologia i transaminazy (aspat, alat) i było obserwowane (od chwili urodzin) w
                kierunku zapalenia płuc. kup było stanowczo za dużo (10-12,
                seledynowo-zółto-zielone)
                gdy padała nazawa choroby to: doczytałam: słony pot, (u dziecka był potwornie
                słony pot, polizałam czółko malutkiej i czegos takiego nigdy wczesniej nie
                spotkałam) i niedrożność smółkowa- przypomniało mi się, ze miała problem z
                oddaniem smółki, męczyła się przez dwa dni.
                o tych dwóch ostatnich objawach sama powiedziałam lekarce, i to przesądziło,
                zostałyśmy skierowane OD RAZU na badanie chlorków w pocie.
                my szliśmy po potwierdzenie tej diagnozy, bo u nas wszystkie objawy kliniczne
                wskazywały na mukowiscydozę.
                chociaż lekarka powiedziała: to dziecko nie wygląda na mukowiscydozę.
                a tej choroby po wyglądzie nie rozpoznaje się, nasze dzieci są śliczne i nie
                widać wcale, że chorują.
                jeśli coś niepokoi cię, to spytaj lekarza, jeśli wyniki są dobre, dziecko je i
                ładnie rosnie, nie choruje, i tak naprawdę nic nie dzieje sie, to nie zamartwiaj
                się.
              • sataga Re: wazne pytanie do mzn1 i satagi 14.03.06, 13:04
                Kamila mój starszy syn do prawie 2,5 rż nie mial w zasadzie typowych,widoczych
                obiawów.
                do tego czasu był na diecie bezmlecznej (skaza bialkowa)fakt,ze był zawsze
                drobny,na wadze przybieral wolno,ale bylo na co zwalic alergia,taka uroda itp
                dopiero w momencie gdy wyrósl z alergii i zaczął normalnie jesc wszystko,czego
                wczesniej nie mógł , zaczął sie problem.
                Kup robil 4,5 dziennie ,cuchnące,niestrawione i tłuste.
                Robilismy wszelkie mozliwe badania (kał na stopien
                strawienia,pasożyty,diastaza,morfologia,próby wątrobowe,gazometria i szereg
                innych, wszystkie wyniki były w porządku!
                Nigdy nie mial problemów z ukł oddechowym to było mylne dla lekarza,który od
                razu wykluczył muko (nie jeden zresztą),twierdzil ,ze sie czepiam i dziecku
                wymyslam cuda na kiju.
                Za jakis czas organizowano ogólnopolski tydzien mukowiscydozy. Zadzwonilam i
                korzystając z okazji umówilam sie na badanie chlorków w pocie.
                po tygodniu odebralismy wynik nieprawidlowy..
                młodszy syn mial wtedy 4 miesiące nie mial skazy ,rósl jak na drozdzach,bylismy
                prawie pewni,ze jest zdrowy,pobrano mu krew do bad. genetycznych po miesiącu był
                wynik-nieprawidłowy.
                W wieku 8 m-cy wystąpily piersze obiawy.
                Pozdrawiam.
    • anida63 Re: zazwyczaj czytalam... 13.03.06, 22:33
      Trzymaj się ,będzie dobrze.Pozdrawiam.
      • kamila22-1985 do agab51 14.03.06, 00:22
        czytalam tez o tym pocie jest slony,ale chyba zwyczajnie slony.a kupke robi 1
        raz dziennie.
        MASZ PRZEPIEKNE CORECZKI,NIE MOGLAM SIE NA NIE NAPATZREC.UCALUJ JE PROSZE MOCNO
        ODE MNIE.GRATULUJE CI TAKICH WSPANIALYCH ISTOTEK.:)POZDRAWIAM I DZIEKUJE ZA TO
        ZE MI ODPISUJESZ:)
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 14.03.06, 16:37
      a u mnie to wszystko zaczęlo sie od wątroby tzn kupki byly czesto i zielonkawe
      nieciekawe ale jakos sie tym nie martwilam moze dlatego, ze maly to typowy
      pulpecik jadl chetnie i wszystko i ma bbbbardzo duzy apetyt. No ale mialam taka
      historie ze maly dostal biegunke a w domku w ktorym mieszkamy jedno dziecko
      mialo salmonelle wiec skierowali nas na zakazny do poznania. salmonelle
      wykluczyli ale zauwazyli podwyzszone AlAty i AspAty. No i od tego czasu - czyli
      od sierpnia jestesmy pod opieka poradni chorob watroby. W sierpniu tez mielismy
      wykonane pierwsze badanie chlorkow - ponad 60 no i ponawialismy badania
      zaczelam co raz bardziej obserwowac malego. Bylismy jeszcze 2 razy w szpitalu
      raz na diagnostyce związanej z watroba a przed tygodniem wyszlismy ze szpitala
      w zwiazku z zapaleniem pluc. Chlorki z poniedzialku znow ponad 60 wiec mam
      wizyte w Poradnii watrobowej 21 marca i zobaczymy. A co do objawow to przede
      wszystkim brzydkie kupy. Choc od jakiegos czasu mielismy tez klopoty z kaszlem
      ale nie jakos strasznie przynajmniej ostatnio. Najbardziej wkurza mnie to ze
      dopiero wyszlismy ze szpitala a maly od wczoraj znow chory i nie wiem czy znow
      nie wroce do szpitala :-((.
      Zycze zdrowka i pozdrawiam
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 20.03.06, 12:19
      Hej dziewczyny jutro jede do poznania do tej poradni watrobowej i zobaczymy co
      dalej trzymajcie kciuki. Mam pytanie czy zeby zrobili badanie genetyczne musze
      isc przez poradnie genetyczna czy zwykły lekarz kieruje mnie na to badanie.
      Pytam bo moj rodzinny dal mi skierowanie do poradnii Genetycznej (nawet nie
      wiem gdzie sie takowa znajduje w Poznaniu no ale znajde.).Pozdrawiam i dam znac
      jak sie cos ruszy dalej
    • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 20.03.06, 12:58
      mz1 tu jest adres ,gdzie wykonują bad.genetyczne Zakład Genetyki Człowieka PAN


      ul. Strzeszyńska 32, 60-479 Poznań
      tel.: (0-61) 823-30-11 w.230

      badaniami zajmuje się prof. Michał Witt
      oraz pani st technik Ewa Rutkiewicz

      nam pobrano krew w klinice ,której robilismy testy potowe
      tam tez odebralismy wyniki.

      Trzymam kciuki za Was!!!
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 09:55
      Hej dziewczyny.
      Byłam wczoraj w poznaniu w tej poradni watrobowej i w zwiazku z tym ze sa
      podwyzszone te chlorki i ciagle wykazywany stan zapalny watroby skierowala mnie
      babka do instytutu pediatrii na szpitalna do poradni mukowiscydozy
      ( Nareszcie!!) zajmuje sie tym prof. Walkowiak i mamy z nim umówione spotkanie
      o 8.30 30 marca bedzie robil jeszcze raz chlorki w ich labo no i zobaczymy czy
      cos jeszcze. ja caly czas mam nadzieje ze bedzie ok bo mam jakies wewnetrzne
      przeczucie, ze maly jest zdrowy i to inna przyczyna a nie muko ale niech
      zbadaja. Zna moze ktos tego profesora jaki jest itp?
      A jak tam wasze pociechy sie czuja? Pozdrawiam
      • agab51 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 12:39
        nie znam osobiście profesora, bo jestem z łodzi i jakoś nie miałam okazji;-),
        ale moja koleżanka ma córeczkę, 6lat, niedawno dziecko było zdiagnozowane, i
        było nieciekawie, złe wyniki, niedobór masy ciała i ogólnie ciężka sytuacja. po
        naprawdę krótkim czasie profesor ustawił leczenie i stan dziecka bardzo poprawił
        się, mała ma apetyt, rośnie i jest już zapisana do zerówki;-) czyli wszystko na
        dobrej drodze.
        ja także wewnętrznie jestem przekonana, że wszystko będzie dobrze. traficie w
        ręce fachowca i okaże się, że dalsza diagnostyka nie będzie już potrzebna.
        wierzę w to gorąco! trzymaj się, jestem z Wami!
        Aga
      • sataga Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 13:09
        My z koleii leczymy się w Rabce tam mamy najbliżej.
        nie znam osobiscie pana prof.
        Ale po tym co Aga napisała widzę,ze trafiliscie do kompetentnej osoby,która Wam
        pomoże ,znajdzie przyczynę ,bo w koncu o to chodzi,a do 30 marca niewiele czasu
        zostało.
        Trzymam kciuki za Arturka cały czas!!!!!
        pozdrawiam serdecznie,sataga

    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 22.03.06, 19:21
      Kochane jestescie ze tak mnie wspieracie dzieki bardzo!!!
    • mzn1 Re: zazwyczaj czytalam... 30.03.06, 21:43
      obiecalam ze sie odezwe po wizycie wiec pisze. No i w sumie nic nie zalatwilam
      bo pan prof. tylko zlecil badanie chlorkow ( bo chyba chce miec wynik z ich
      labolatorium) nawet malego nie zbadal przejrzal tylko przelotnie wypisy (
      musialam mu zwrocic uwage na wysokie proby watrobowe) no i kazal dzwonic jutro.
      A ja jestem juz zmeczona. Tydz temu maly mial jeszcze raz pobierana krew na
      proby watrobowe - wtorek. W piatek juz biegiem lecialam do lekarza bo dostal
      bardzo wysokiej goraczki i mial ewidentnie bole po stronie watroby, dreszcze
      poprostu lal sie przez rece. Dalam mu na zbicie i przeciwbolowe i pojechalam ze
      skierowaniem do szpitala. Jak dojechalismy to maly wygladal calkiem nie zle
      leki dzialaly bolu nie mial ani goraczki i odmowili mi przyjecia do szpitala
      bagatelizujac ze mowilam ze sa jakies bole watroby. Stwierdzili ze to tylko
      zapalenie gardla. Pytam jak to mozliwe skoro do choinki on jest non stop na
      zinacie albo dozylnim zinacefie to jak moze nadal te infekcje lapac? Caly czas
      chory i kaszle i smarka ech szkoda gadac. No i sie okazalo ze pobrana do
      badania krew we wtorek wykazala stan zapalny watroby wskazniki ok 200 i AlAty i
      AspAty. Jutro mam dzwonic po wyniki chlorkow do tego profesora to mu powiem co
      i jak z tymi wynikami tej watroby zobaczymy co powie.
      Mam takie pytanie bo ja nie pracuje a maz jest rolnikiem i troche ciezko nam
      finansowo ciagle wyjazdy do poznania leki szpital czy mam szanse na zasilek
      pielegnacyjny moze cos wiecie?
      Pozdrawiam - ale sie wygadalam :-) od razu lepiej
      • agab51 mzn1 31.03.06, 10:21
        ojej:-( tak mi przykro, że znów wszystko tak bardzo się ociąga, i w ogóle jest
        nie po twojej myśli:-( powinni zrobić małemu raz, a dobrze diagniostykę, a tu
        ciągają cię, i ciągają po lekarzach, a poprawy nie widać.

        dzwoń do profesora, pytaj, nie dawaj się zbyć! nie mam innej rady. Twój upór i
        wytrwałość zostaną wynagrodzone, bo w końcu to nie jest normalne, że dziecko ma
        takie wyniki i stale jest chore, nawet jesli to nie muko, bo przecież to nie
        musi być muko, to niech znajdą, co to jest. trzymaj się dziewczyno, dasz radę!

        druga rzecz- idź do pomocy społecznej, wypytaj się, czy ci coś przysługuje.
        jesli gospodarstwo, a raczej działalność z tytułu prowadzenia gospodarstwa,
        jest na ciebie, to mozesz mieć mały problem.
        ja załatwiłam to tak:
        najpierw diagnoza, potem orzeczenie o niepełnosprawności.
        potem: mimo iż gospodarstwo i działalność miałam na siebie, to zrzekłam się
        działalności na rzecz męża. i teraz ja jestem wprawdzie właścicielem
        gospodarstwa, ale nie pracuję, gdyż mam niepełnosprawne dziecko, i w tym
        momencie przysługują mi wszelkie świadczenia rodzinne. zaś działalność
        gospodarczą, z tytułu prowadzenia gospodarstwa, działy specjalne, ma mój mąż.
        wiec nie wiem jaką wy macie dokładnie sytuację, ale idź do MOPS (GOPSU) i wypytaj.
        trzymaj się dziewczyno, w miarę możliwości służę pomocą.
        • mzn1 Re: mzn1 16.05.06, 20:18
          mukowiscydoze wykluczono wiec kamien z serca. Przepraszam ze tak dlugo nie
          pisalam ale strasznie zabiegana jestem ostatnio. Suma sumarum nie wiedza
          dlaczego wskazniki watrobowe sie podwyzszaja no ale ostatnio 2 razy byly ok
          wiec juz mam cicha nadzieje ze bedzie dobrze. za tydz mam kolejna wizyte
          kontrolna. Dziekuje wszystkim za wspieranie mnie w ciezkich chwilach i za
          cieple slowa. Pozdrawiam
          • kasia19812 Re: mzn1 16.05.06, 20:37
            U moeje koleżanki córeczki było podejrzenie tej choroby, po wszystkich
            badaniach wykluczono mukowiscydoze :). Pozdrawiam

            Mama Igorka - aniołka (***)
Inne wątki na temat:
Pełna wersja