siedla
27.11.05, 20:25
Witam,
nie wiem gdzie się wygadać...
Od 11. listopada jestem szczęśliwym tatusiem dwóch ślicznych maluszków: Olgi i
Szymona. Są to blizniaki dwujajowe, urodzily sie w 32. tygodniu ciąży. Wszyscy
lekarze, którzy widzieli nasze maleństwa bardzo się dziwili, wręcz nie mogli
uwierzyć, że to był "tylko" 32. tydzień ciąży. Oleńka przy urodzeniu ważyła
1890 gram, Szymon - 1830. Oleńka była większa i wyglądało na to, że to ona
będzie sobie lepiej radzić... Chociaż i tak od samego początku radziły sobie
fantastycznie: nie potrzebowały respiracji, mimo że lekarze byli na to
przygotowani. Jedynie przez parę dni leżały w namiociku tlenowym. No i tu
zaczęły się pierwsze kłopoty...
Oleńka kilka dni dłużej musiała leżeć w inkubatorze, do którego przez małą
rurkę doprowadzany był tlen. Szymon radził sobie zupełnie sam. Ale i tak
jedynym urządzeniem, do którego były (i wciąż są) podłączone nasze maluszki
był pulsometr, a więc tylko i wyłącznie urządzenie DIAGNOSTYCZNE, a nie
podtrzymujące życie. Oczywiście i Olga i Szymon przeszły żółtaczkę (bardzo
delikatną - poziom bilirubiny nigdy nie przekroczył górnej granicy normy dla
noworodków). Zapalenie płuc u obu maluszków zostało praktycznie "zduszone w
zarodku", gdyż na zdjęciu RTG radiolog wypatrzył jedynie ślad zapalenia płuc i
od razu podano im antybiotyk. Tak więc jako takiego zapalenia płuc nie
przechodziły.
Jednak gdy Oleńka wyszła z inkubatora odwiedził ją genetyk. I na podstawie
obserwacji stwierdził, że nasza córeczka może mieć zespół Edwardsa.
Symptomami, które wzbudziły u niego to podejrzenie były:
- lekko powiększona mózgoczaszka (faktycznie, Ola ma troszeczkę większą główkę
niż Szymon, ale nam się wydaje, że to poprostu różnice osobnicze, gdyż nasze
bliźniaki różnią się od siebie BARDZO);
- Oleńka zakładała sobie paluszek serdeczny na mały (dla nas ten objaw jest
praktycznie niewidoczny, a jeśli nawet, to w stopniu bardzo niewielkim);
- wciąż drożny otwór owalny w serduszku. Kardiolog robił USG serduszka Oleńki
i powiedział nam tylko o tym otworku - żadnej innej wady albo nie wypatrzył,
albo nam o niej nie powiedział.
- problemy z jedzeniem. No właśnie - ten problem jest poważny, gdyż podczas
karmienia butelką nasza córeczka zapomina o oddychaniu. Saturacja spada jej do
poziomu 50-60% (raz, gdy moja małżonka ją karmiła - saturacja spadła do 20%
bardzo szybko - to był dla nas bardzo trudny dzień, gdy zobaczyliśmy naszą
Oleńkę prawie cała siną na twarzy. Od tamtego czasu boimy się ją karmić
samodzielnie, zawsze prosimy pielęgniarki przynajmniej o asystę). I właśnie
cały czas się głowimy nad tym, czy ona zasypia podczas karmienia, czy poprostu
TAK BARDZO SIĘ MĘCZY, że nie ma siły nabrać powietrza? A jeśli to jest
zmęczenie, to czy jest to spowodowane tym otworkiem w serduszku, czy może
czymś jeszcze?
Tak więc doktor prowadząca poleciła zrobić naszej córeczce badania genetyczne
pod kątem zespołu Edwardsa. Właśnie jutro mają być wstępne wyniki. Tak bardzo
się ich boję... Boję się, że nasza córeczka będzie chora na chorobę, z której
nie da się jej wyleczyć... Która spowoduje, że będzie bardzo cierpieć i bardzo
szybko będzie musiała nas opuścić... Cały czas myślimy o tym i myśl ta nie
daje nam spokoju... Mniej lub bardziej podświadomie szukamy argumentów, które
by nas przekonały, że to nie prawda... Jednym z nich jest fakt, że nie ma
problemów z przewijaniem Oleńki (gdzieś wyczytałem, że dzieci z zespołem
Edwardsa mają problemy ze zgięciem nóżek w bioderkach, co skutkuje utrudnionym
przewijaniem maleństwa)...
Kolejnym argumentem jest to, że poza tym "sladem zapalenia płuc", to do tej
pory nie złapała żadnej innej infekcji... Laryngolog również przebadał i
stwierdził, że dziecko słyszy... Nie ma również zdeformowanych bądź
zniekształconych stópek. Pocieszamy się wzajemnie - mniej lub bardziej
skutecznie, nie mniej jednak po każdym karmieniu naszej Oleńki staje nam przed
oczami widmo tego, że badania genetyczne będą miały wynik pozytywny.
Jak wtedy zareagujemy? Tego nie wie nikt... I obyśmy nie musieli się
przekonywać...
Damian i Asia z Oleńką i Szymonkiem...