zespół Edwardsa-tak bardzo się boję...

27.11.05, 20:25
Witam,

nie wiem gdzie się wygadać...

Od 11. listopada jestem szczęśliwym tatusiem dwóch ślicznych maluszków: Olgi i
Szymona. Są to blizniaki dwujajowe, urodzily sie w 32. tygodniu ciąży. Wszyscy
lekarze, którzy widzieli nasze maleństwa bardzo się dziwili, wręcz nie mogli
uwierzyć, że to był "tylko" 32. tydzień ciąży. Oleńka przy urodzeniu ważyła
1890 gram, Szymon - 1830. Oleńka była większa i wyglądało na to, że to ona
będzie sobie lepiej radzić... Chociaż i tak od samego początku radziły sobie
fantastycznie: nie potrzebowały respiracji, mimo że lekarze byli na to
przygotowani. Jedynie przez parę dni leżały w namiociku tlenowym. No i tu
zaczęły się pierwsze kłopoty...
Oleńka kilka dni dłużej musiała leżeć w inkubatorze, do którego przez małą
rurkę doprowadzany był tlen. Szymon radził sobie zupełnie sam. Ale i tak
jedynym urządzeniem, do którego były (i wciąż są) podłączone nasze maluszki
był pulsometr, a więc tylko i wyłącznie urządzenie DIAGNOSTYCZNE, a nie
podtrzymujące życie. Oczywiście i Olga i Szymon przeszły żółtaczkę (bardzo
delikatną - poziom bilirubiny nigdy nie przekroczył górnej granicy normy dla
noworodków). Zapalenie płuc u obu maluszków zostało praktycznie "zduszone w
zarodku", gdyż na zdjęciu RTG radiolog wypatrzył jedynie ślad zapalenia płuc i
od razu podano im antybiotyk. Tak więc jako takiego zapalenia płuc nie
przechodziły.
Jednak gdy Oleńka wyszła z inkubatora odwiedził ją genetyk. I na podstawie
obserwacji stwierdził, że nasza córeczka może mieć zespół Edwardsa.
Symptomami, które wzbudziły u niego to podejrzenie były:
- lekko powiększona mózgoczaszka (faktycznie, Ola ma troszeczkę większą główkę
niż Szymon, ale nam się wydaje, że to poprostu różnice osobnicze, gdyż nasze
bliźniaki różnią się od siebie BARDZO);
- Oleńka zakładała sobie paluszek serdeczny na mały (dla nas ten objaw jest
praktycznie niewidoczny, a jeśli nawet, to w stopniu bardzo niewielkim);
- wciąż drożny otwór owalny w serduszku. Kardiolog robił USG serduszka Oleńki
i powiedział nam tylko o tym otworku - żadnej innej wady albo nie wypatrzył,
albo nam o niej nie powiedział.
- problemy z jedzeniem. No właśnie - ten problem jest poważny, gdyż podczas
karmienia butelką nasza córeczka zapomina o oddychaniu. Saturacja spada jej do
poziomu 50-60% (raz, gdy moja małżonka ją karmiła - saturacja spadła do 20%
bardzo szybko - to był dla nas bardzo trudny dzień, gdy zobaczyliśmy naszą
Oleńkę prawie cała siną na twarzy. Od tamtego czasu boimy się ją karmić
samodzielnie, zawsze prosimy pielęgniarki przynajmniej o asystę). I właśnie
cały czas się głowimy nad tym, czy ona zasypia podczas karmienia, czy poprostu
TAK BARDZO SIĘ MĘCZY, że nie ma siły nabrać powietrza? A jeśli to jest
zmęczenie, to czy jest to spowodowane tym otworkiem w serduszku, czy może
czymś jeszcze?
Tak więc doktor prowadząca poleciła zrobić naszej córeczce badania genetyczne
pod kątem zespołu Edwardsa. Właśnie jutro mają być wstępne wyniki. Tak bardzo
się ich boję... Boję się, że nasza córeczka będzie chora na chorobę, z której
nie da się jej wyleczyć... Która spowoduje, że będzie bardzo cierpieć i bardzo
szybko będzie musiała nas opuścić... Cały czas myślimy o tym i myśl ta nie
daje nam spokoju... Mniej lub bardziej podświadomie szukamy argumentów, które
by nas przekonały, że to nie prawda... Jednym z nich jest fakt, że nie ma
problemów z przewijaniem Oleńki (gdzieś wyczytałem, że dzieci z zespołem
Edwardsa mają problemy ze zgięciem nóżek w bioderkach, co skutkuje utrudnionym
przewijaniem maleństwa)...
Kolejnym argumentem jest to, że poza tym "sladem zapalenia płuc", to do tej
pory nie złapała żadnej innej infekcji... Laryngolog również przebadał i
stwierdził, że dziecko słyszy... Nie ma również zdeformowanych bądź
zniekształconych stópek. Pocieszamy się wzajemnie - mniej lub bardziej
skutecznie, nie mniej jednak po każdym karmieniu naszej Oleńki staje nam przed
oczami widmo tego, że badania genetyczne będą miały wynik pozytywny.
Jak wtedy zareagujemy? Tego nie wie nikt... I obyśmy nie musieli się
przekonywać...

Damian i Asia z Oleńką i Szymonkiem...

    • malenka37 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 27.11.05, 20:36
      Trzymam kciuki i modle się żeby wasza kruszynka była zdrowa.
      • aska_f Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 27.11.05, 21:08
        Ja tez trzymam kciuki za Olenke, oby wszystko bylo dobrze.
      • szymi1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 29.11.05, 13:46
        Jestem tez mama wczesniaka z 33 tygodnia waga 1820. Odnosnie problemow z oddychaniem przy jedzeniu to moze byc normalna sprawa. Wczesniaczek z 30 tygodnia przez to przechodzil i wyrosl z tego po 4 tygodniach.
        Osobiscie wydaje mi sie ze to przedwczesne osadzac o tym. Dobrze ze zrobia dokladniejsze badania i bedziecie spokojniejsi. Z wczesniakami juz tak jest ze podejrzewaja wszystkie mozliwe wady...

        Pozdrawiam serdecznie i wierze ze bedzie dobrze.

        Pozdrawiam
        Hania
    • lilan1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 27.11.05, 21:46
      życzę tylko dobrych wiadomości i dużo zdrówka dzieciaczkom i rodzicom.wszystko
      będzie dobrze.
      Basia
    • vinga_o Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 27.11.05, 23:09
      Witaj Damianie. Jestem mamą Juleńki, która miała Zespół Edwardsa. Jeśli
      chciałbyć porozmawiać, moja poczta czeka. Daj znać jutro jaki jest wynik badań.
      Z całego serca będę trzymać kciuki, aby wynik kariotypu był prawidłowy i aby
      Olga była zdrowa.

      Ściskam Was serdecznie
      • siedla Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 28.11.05, 21:49
        vinga_o napisała:

        > Witaj Damianie. Jestem mamą Juleńki, która miała Zespół Edwardsa. Jeśli
        > chciałbyć porozmawiać, moja poczta czeka. Daj znać jutro jaki jest wynik badań.
        > Z całego serca będę trzymać kciuki, aby wynik kariotypu był prawidłowy i aby
        > Olga była zdrowa.
        >
        > Ściskam Was serdecznie
        >

        Dzięki wielkie Vingo... dam znać na pewno... Chociaż może nie od razu... Gdyż to
        może zaboleć... i to bardzo...
    • utka Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 28.11.05, 14:26
      I ja pamietam o Waszej coreczce i mocno wierze, ze wszystko bedzie dobrze, ze
      malutka jest zdrowa.
    • nemiki1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 28.11.05, 16:46
      Mam nadzieje,że przewidywania lekarza się nie potwierdzą. Trzymam kciuki za Oleńkę.
    • siedla Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 28.11.05, 21:47
      Wyrok odroczony do piątku... Powoli łamiemy się psychicznie.
      Ileż można można w kółko sobie powtarzać, ze wszystko będzie dobrze, że wszystko
      będzie w porządku, gdy tym czasem poprawy nie widać??... Dla nas to juz trwa
      trochę za długo... Czy jeszcze kiedyś będzie tak jak dawniej?

      A najgorsze w tym wszystkim jest to, że jeszcze nikt nam nie powiedział co tak
      na prawdę jest przyczyną tych spadków saturacji u Oleńki? Czy to możliwe, żeby
      ta dziurka w serduszku powodowała takie problemy z oddychaniem?
      Dzisiaj próbowałem się dowiedzieć czegoś od lekarza na dyżurze - powiedział, że
      ponieważ to nie on jest lekarzem prowadzącym, więc tak na prawde nic nie może
      nam powiedzieć poza tym, co widać... A lekarz prowadzący będzie dopiero za 3 dni...
      Czekanie... Niepewność... Strach... Czy wytrzymamy?? Nie wiem... :,(
      • utka Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 29.11.05, 12:20
        Wytrzymacie na pewno,

        dzieciatkom jestescie teraz bardzo potrzebni,

        znajdziecie sily,

        jeszcze raz zapewniam o swej pamieci modlitewnej

        malgoska
      • mamaaniiasia Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 30.11.05, 09:50
        Przytulam Was:)
    • szymi1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 29.11.05, 13:49
      zapraszam na forum wczesniaki jesli jeszcze nas nie odwiedzales
      jeszcze raz przeczytalam i wydaje mi sie ze ten problem z saturacja za kilka tygodni ustapi. mala zostanie po prostu dluzej w szpitalu i tyle tak jak u Maciusia. Macius po wyjsciu ze szpitala nie mial juz nigdy bezdechow a teraz ma juz 8,5 miesiaca.
      daj znac co i jak.

      Pozdrawiam
      Hania
      • siedla Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 30.11.05, 19:17
        Bardzo serdecznie dziękuję wszystkim, którzy napisali te wszystkie ciepłe
        słowa... Dziękuję również za modlitwy... Naprawdę pomogliście nam i nadzieja
        wczoraj znów zaświeciła się w naszych sercach. W dodatku jest to nadzieja
        poparta faktami:
        otóż dzisiaj podczas wieczornego karmienia TYLKO JEDEN RAZ włączył się alarm w
        pulsometrze (ustawiony na 85%)! I co najbardziej w tym wszystkim napawa nadzieją
        - saturacja wtedy NIE SPADŁA poniżej 80%! Może faktycznie jest tak, jak Hania
        napisała (za co bardzo ogromnie Ci dziękujemy Haniu!!) - że problem z saturają
        minie i wszystko będzie w porządku.
        Dzisiaj kardiolog odwiedził naszą Oleńkę, niestety nie było nas podczas jego
        wizyty. Gdy tylko złapiemy doktor prowadzącą nasze bliźniaki będziemy się
        musieli o wszystko wypytać - mamy nadzieję, że będą to również tylko dobre
        wiadomości...
        Moja żona właśnie się dzisiaj dowiedziała, że Szymonek miał być jutro wypisany,
        bo jest okazem zdrowia. NA SZCZĘŚCIE małżonka porozmawiała z doktor prowadzącą,
        która zapytała się, czy chciałaby, żeby Szymon wyszedł wcześniej do domku nie
        czekając na swoją siostrzyczkę... Oczywiście my - rodzice - rozmawialiśmy o tym
        wcześniej między sobą i zadecydowaliśmy, że najlepiej, by było, gdyby nie trzeba
        było rozdzielać naszych maleństw i gdyby oba maluszki razem wyszły ze szpitala.
        Doktor prowadząca porozmawiała widocznie z ordynatorem i Szymonek czeka na
        Oleńkę i wspiera ją swoją obecnością!!
        Jeżeli ktoś jest z Wrocławia - polecam: doktor Lachowska - fantastyczny pediatra
        z ludzką twarzą i bardzo dobrym podejściem do własnego zawodu, malutkich
        pacjentów i ich rodziców!! Dr Lachowska pracuje w szpitalu na Dyrekcyjnej.

        A wracając do tematu - czekamy do piątku...
        • maliniaq Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 02.12.05, 15:41
          Witajcie, śledzę Wasze posty od początku i mocno trzymam kciuki. Dziś miały być
          wyniki badań. No i co z Oleńką? Mam nadzieję, że wszystko ok. Pozdrawiam
          serdecznie. Agnieszka.
          • odziomek1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 02.12.05, 18:46
            kochani, co z Oleńką?
            napiszcie jak atylko bedziecie mogli, martwimy się co z Wami sie dzieje...

            mama Zuzi aniolka
            • siedla Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 13:31
              No więc tak:
              wyniki ostateczne były wczoraj. Nie ma żadnych nieprawidłowości w genotypie
              naszej Oleńki! Tak bardzo się z tej wiadomości ucieszyliśmy! Oboje naprawdę się
              martwiliśmy, i dlatego też piszę dopiero teraz, po wynikach ostatecznych, gdy
              jest pewność.
              W ciągu ostatnich paru dni Oleńka zrobiła ogromne postępy jeśli chodzi o
              jedzenie... Może jeszcze nie je tak dużo, jak powinna, ale w porównaniu z tym co
              było to i tak jest 2 razy więcej. No i saturacja... Czasem spada - do poziomu
              75-77%, a innym razem nie spada w ogóle! Jesteśmy dumni z naszej córeczki, że
              tak bardzo się stara...
              Dziekuję serdecznie za słowa otuchy... To było (i jest w dalszym ciągu) dla nas
              bardzo ważne!
              • polka3 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 13:41
                Cieszę się pozdrawiam serdecznie dzieciaczki i Was:)


                lekarze:((
                naprawdę zbyt często są bezmyślni...
              • utka Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 14:25
                To wiadomosc dnia dzisiaj !

                tak bardzo sie ciesze, ze Ola ma sie coraz lepiej ...
                • odziomek1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 20:09
                  ta wiadomość jest najlepszym prezentem mikołajkowym...
                  trzymajcie się...
                  mama aniołka Zuzi Odziomek
              • rybka002 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 22:44
                Och jak dobrze. Bardzo, bardzo sie cieszę. Uff odetchnełam
                • iwa_ja Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 06.12.05, 23:34
                  Ufffff....
              • annall Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 07.12.05, 06:55
                cudownie:):):):)
                bardzo się cieszę, że diagnoza się nie potwierdziła. Dużo radości dla Was z
                dzieci i buziaki dla nich
                Ania
                • sisters Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 07.12.05, 09:52
                  Kamień spadł mi z serca. Pozdrawiam
                  • luxfera1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 07.12.05, 10:29
                    oby dobre wiadomosci wpisały sie na stałe do Waszego zycia.:)
                    • siedla Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 21.09.06, 16:38
                      Olenka pozdrawia wszystkich, ktorzy o niej mysleli! Dziekujemy rowniez w jej
                      imieniu!
                      W tej chwili ma juz ponad 10 miesiecy i jest bardzo radosnym dzieckiem!
                      www.mfoto.pl/show.php?id=98622
                      A tak swoja droga - niektorzy lekarze mogliby sie mocno zastanowic zanim
                      cokolwiek powiedza i postawia jakakolwiek diagnoze...
                      • maretina Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 21.09.06, 20:56
                        bardzo, bardzo sie ciesze, a Olenka jest boska!
                        • luxfera1 Re: zespół Edwardsa-tak bardzo się boję... 25.09.06, 18:32
                          no prosze...Olenka niczym nie rożni sie od donoszonych 10-miesieczniaków:)
                          Mam tu małego sąsiada z 32tc,za m-c będzie miał roczek.Wygląda i zachowuje sie
                          jak roczniak.To nieprawdopodobne jak maluchy szybko nadrabiają te tygodnie.
                          Śliczna dziewczynka.
Pełna wersja